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Die Idylle könnte nicht schöner sein! Susanne lebt seit einigen Jahren mit ihrem Mann und der Dobermann-Hündin Lucy in einem schönen Haus mit riesigem Garten in South Carolina. Doch der Schein trügt – Susanne wird vermehrt von andauernden Bauchschmerzen geplagt, sodass ihr empfindlicher Magen fast ausschließlich nur noch Bananen verträgt. Als nach etlichen erfolglosen Arztbesuchen endlich eine Diagnose gestellt wird, ist der Schock groß: Susanne leidet an sehr seltenen und zumeist unbekannten Gefäßkompressionssyndromen . Um wieder ein schmerzfreies und glückliches Leben führen zu können, entscheidet sich Susanne für eine folgenschwere Operation – eine Genesung liegt noch in weiter Ferne. Der Kampf zurück in die Normalität ist mit vielen Hürden und Komplikationen verbunden. Doch mit viel Geduld, Ausdauer und dem eisernen Willen, den Teufelskreis zu durchbrechen, schafft es die Autorin, neuen Mut zu schöpfen und nach vorne zu blicken. Eine wahre und emotionale Geschichte mit viel Herz, die beweist, dass es sich lohnt zu kämpfen.
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Seitenzahl: 143
Veröffentlichungsjahr: 2021
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Ich widme dieses Buch
meinem lieben Partner, besten Freund und Ehemann
Michael
&
meiner lieben Familie
Ich widme dieses Buch auch allen
seelisch und körperlich kranken Menschen,
die nicht ernst genommen und belächelt werden.
Vorwort
Überleben als Chance
Kämpfen oder fliehen?
Die große Operation – Ein Trauma
Der Weg zurück ins Leben
Achterbahnfahrt
Endlich wieder atmen
Einen Schritt vorwärts und zwei zurück
Schlusswort
Danksagung
Viele Menschen haben gelegentlich oder des Öfteren Magenschmerzen, Verdauungsstörungen und Probleme mit dem Darm. Allein in Deutschland leiden über 11 Millionen Menschen an Reizmagen. Wenn alle gastroenterologischen Krankheiten und Folgeerkrankungen ausgeschlossen wurden, erfolgt oft die Diagnose »Depressionen« oder »psychosomatische Ursachen«. Zu viel Stress, Burn-out und/oder man bildet sich die Symptome irgendwie ein. Hilflos, allein gelassen, nicht ernst genommen und unverstanden – so fühlte ich mich nach all den Diagnosen und Statements der Ärzte in den letzten 30 Jahren. Die meisten Leute versuchen dann, mit Medikamenten, Stressvermeidung oder Verdrängung der Symptome das Leiden und die Schmerzen irgendwie zu ertragen. Zum Arzt geht man eigentlich nur, wenn man es vor Schmerzen gar nicht mehr aushält. Mir hat nicht ein einziges Medikament geholfen. Den Grund, warum ich so viele Jahre lang Magen-Darm-Probleme hatte, hat sehr lange niemand herausgefunden. Oft habe ich auch von Leuten gehört: »Du hast doch einfach gar keine Lust« oder »Du magst nur nicht auf ein Event etc. gehen«. Autsch! Das tut weh! Zu den Beschwerden und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, gesellte sich der Eindruck, man würde von anderen abgewertet. Die negativen Erfahrungen und alles, was hinzukommt, verändern einen Menschen. Ich zog mich zurück. Ich wollte niemandem zur Last fallen und schließlich konnte ich schlicht und einfach meistens vor Schmerzen nirgendwo hingehen und so isolierte ich mich. Ich wurde aus der Normalität inmitten des Lebens herausgerissen. Aber dass ich diese Operation überlebt habe, hat mir auch eine Chance auf ein gesundes, normales Leben gegeben.
Allgemeine Erklärung der Gefäßkompressionssyndrome
Gefäßkompressionssyndrome sind einerseits oft selbst Ärzten kaum bekannt, andererseits die Ursache zahlreicher, scheinbar nicht zusammengehörender Symptome in verschiedenen Körperregionen. Nach der Standard-Diagnostik wird daher oft eine psychische Ursache der somatischen Beschwerden unterstellt oder vermutet.
Sollte dann noch nicht an Gefäßkompressionssyndrome gedacht worden sein, kann das für den Patienten zu Verzweiflung, Verlust der Selbstachtung und in manchen Fällen zu lebensbedrohlicher Auszehrung führen.
Findet sich bei der konventionellen Diagnostik keine Erklärung für die Beschwerden, sollte bei Häufung der in der Checkliste aufgeführten Symptome nach Gefäßkompressionssyndromen gesucht werden. Hier ist die funktionelle Farbduplexsonografie mit Pixel-Flux-Technik allen anderen Verfahren überlegen.
Oft haben Bauchschmerzen eine einfach zu erklärende Ursache, besonders dann, wenn sie plötzlich auftreten oder klar erkennbare Zusammenhänge zu anderen Symptomen (zum Beispiel Durchfall, Erbrechen, Fieber) zeigen. Halten Bauchschmerzen jedoch längere Zeit – über Wochen oder Monate – an, sind oft umfangreiche Untersuchungen erforderlich, um ihre Ursache zu klären. Manchmal bleibt selbst dann die Herkunft der Schmerzen rätselhaft, sodass auch psychische Ursachen und Lebensbedingungen als Haupt- oder Mitauslöser in Betracht gezogen werden.
Wenig bekannt ist jedoch, dass manche Patienten an den Folgen einer Kompression von Gefäßen oder durch Gefäße im Bauchraum leiden, den sogenannten Gefäßkompressionssyndromen. Dabei werden Blutgefäße zwischen anderen Gefäßen oder Organen eingeklemmt. Der normale Blutfluss wird damit gehemmt, was im Einzelfall zu den unterschiedlichsten Beschwerdebildern führen kann. Da diese Krankheitsbilder neben Schmerzen auch zahlreiche andere, scheinbar nicht zusammengehörende Symptome wie Übelkeit, Schwindel, Atembehinderungen (vor allem bei der Einatmung), Appetitlosigkeit und schnelles Sättigungsgefühl, Schwarzwerden vor den Augen, Gewichtsverlust, Kreislaufstörungen und einzelne Durchfallepisoden auslösen können, vergehen nicht selten Jahre, bis die Diagnose gestellt wird.
Farbduplexsonografie Dunbar-Syndrom:
Dieser Inhalt stammt von der Website von Herrn Prof. Dr. Scholbach.
Mein Name ist Susanne H., ich bin 1969 geboren und komme ursprünglich aus der idyllischen Kreisstadt Günzburg in Bayern (auch bekannt für das Legoland Deutschland). Seit einigen Jahren leben mein Mann Michael, unsere Dobermann-Hündin Lucy und ich in einem schönen Haus mit riesigem Garten, von Wald umgeben, in South Carolina, USA. Doch der Schein trügt. In meinem Bauch wohnt ein Affe, der mir wulstige Narben zugefügt hat und mich mit ständigen Schmerzen plagt. Seit einiger Zeit bin ich regelrecht aus der Normalität meines Lebens herausgerissen worden und habe viele Wochen in vielen verschiedenen Krankenhäusern und Kliniken verbracht.
Die meisten Krankenhausfahrten hatten mein Mann Michael und mein Vater übernommen, da ich einfach zu schwach zum Autofahren war. Weil ich nur wie ein Roboter funktionierte und neben schlimmen Magenschmerzen, Übelkeit und Schwäche kaum etwas essen konnte. Nur Bananen und weichgekochte Eier konnte mein Magen vertragen. Bananen hatten mich meines Erachtens in meiner schwersten Zeit am Leben erhalten. Ich traute mich kaum noch, allein an unseren Briefkasten zu gehen oder mit dem Auto zu fahren, da ich vor Schwäche immer wieder in Ohnmacht gefallen bin. Oft hatte ich den Verdacht, dass mich die Ärzte für eine Simulantin hielten. Als ich dann später in Deutschland erleichtert meine Diagnose erhielt, folgte der Schock darüber, was mir noch alles bevorstehen sollte. Meine Reise und die dazugehörigen Erfahrungen würden mein Leben verändern. Dennoch hatte ich die Hoffnung, wieder gesund zu werden und irgendwann wieder ein normales Leben zu führen.
South Carolina ist ein schöner, freundlicher und entspannter US-Bundesstaat. Nach einigen Anfangsschwierigkeiten und endlosen Bürokratengängen fühlten wir uns wohl, angekommen und auch heimisch. Das schöne und warme Klima hatte sicher auch dazu beigetragen. Unser Sohn Sascha, der bis zu seinem 21. Geburtstag mit uns in SC war, lebte sich schnell in das US-Schulsystem ein. Es gäbe so viele lustige und abenteuerliche Geschichten aus Saschas Teenager-Zeit zu erzählen. Ob es der SC-Führerschein war, wo der Papa angsterfüllt neben dem Fahranfänger saß und hilflos der Reaktion des Fahrschülers und dem Befolgen seiner Anweisungen ausgeliefert war, lustige Events wie »Homecoming week«, »St. Patricks Day« usw. und auch die Erfahrung mit US-Freunden, bei denen man zwar zum Geburtstag eingeladen war und doch jeder im Restaurant selbst bezahlen musste. Zum Glück hatte Sascha damals 20 Dollar dabei. Auch waren wir für unseren Sohn, denke ich, verständnisvolle und entspannte Eltern bei unzähligen »House-Partys« mit seinen vielen Freunden, Beach-Urlauben und Ausflügen in Nationalparks. Wir behielten meist den Kopf und auch die Nerven. Es dauerte über ein Jahr, bis ich mitten in der Rezession im Jahre 2012 endlich eine Arbeitsstelle fand. Als Chefsekretärin in einer Firma in der Automobil-Branche. Es gab keine Einarbeitung und keine Vorgängerin. Eigentlich auch keinen Vorrat an Büromaterial. Ich brachte das Nötigste einfach von zu Hause mit. Mein Chef war ein anspruchsvoller Franzose, der hyperaktiv, chaotisch und sehr penibel agierte. Das US-Arbeitssystem war für mich am Anfang fremd, unstrukturiert und auch gewöhnungsbedürftig. Die Arbeitskultur »abroad« war regelrecht ein Schock und das Aufgabengebiet sehr umfassend und anstrengend, aber auch interessant. Ich funktionierte anfangs wie auf Autopilot und meist konnten Aufgaben nur an der Oberfläche bewältigt werden bei der Flut, die ständig auf mich einbrach. Neben meinem Chef assistierte ich noch sieben Direktoren und mehreren Managern, die in unserem Team verteilt in Fountain Inn, South Carolina, Auburn Hills, Michigan, und Puebla, Mexico, zusammenarbeiteten. Aber ich wuchs mit der Zeit in die Stelle hinein. Heute traue ich mir zu, in jedem x-beliebigen Betrieb als VP-Assistentin das Büro zu »schmeißen«. Ich hielt durch, auch wenn der Anfang hart und erschöpfend für mich war. Ein guter Kollege und Engineering Direktor, Frank aus Detroit, Michigan, hatte einmal zu mir gesagt: »Nach diesem Job wird dein beruflicher Werdegang einfach und leicht für dich sein.« Und damit hatte Frank recht. Leider ging es mir nach vier Arbeitsjahren körperlich immer schlechter. Ich litt täglich unter Übelkeit, Schwindel und Magenschmerzen. Ende 2015 wurde es so schlimm, dass ich die Weihnachtsfeiertage mehr in Arztpraxen als zu Hause verbrachte. Damals wurde mir, wie fast überall bei Ärzten, zuerst, ein Antidepressiva angeboten. Diese Art Tabletten hatte ich nie an- und eingenommen. Ich wusste ja, dass ich nicht depressiv, sondern körperlich krank war. Eine Arbeitskollegin hatte mir nach vielen gastroenterologischen Anläufen ihren indischen Internisten empfohlen: Dr. Krishniah, der nach all meiner Odyssee innerhalb der USA, wie ich später herausfand, eigentlich am nächsten an der in Deutschland 2017 gestellten Diagnose lag. Den Knick am Mageneingang und der ungewöhnlich hohe Blutdruck an der Aorta (Bauchschlagader), der nicht dort hätte sein sollten, hatte nur Dr. K. – wie er von Patienten und seinem Personal genannt wurde – damals in den US festgestellt. Alle anderen gastroenterologischen Ärzte, die ich konsultiert hatte, hatten im Dunkeln getappt. Es folgten in mehreren Kliniken Magen-, Darmspiegelungen, CT, MRT, Ultraschall und Röntgen. Sogar beim Kardiologen war ich, weil nebenbei vermehrt Wasser ums Herz festgestellt wurde. Dieser Arzt hatte mich gleich in die Mayo-Klinik nach Rochester, Minnesota empfohlen. Nach einer Woche im kalten Norden der USA war die Diagnose »Magengeschwür, Magenschleimhautentzündung, Dysfunktion des Beckenbodens und eine Blasenentzündung« gleichzeitig erschreckend und erleichternd für mich. Letzteres hatte ich vor Schmerzen gar nicht bemerkt. Antibiotika sollten helfen und auch Beckenboden-Gymnastik. Aber nichts besserte sich. Neben enormem Gewichtsverlust innerhalb weniger Wochen hatte ich Schwindel, anhaltende Übelkeit und immer wieder Ohnmachtsanfälle. Mit schlimmen Schmerzen und Koliken trotz gleichbleibendem Arbeitspensum ging es mir von Woche zu Woche schlechter. Ich konnte kaum noch etwas essen und wurde zusehends schwächer. Dazu kam diese permanente Übelkeit und die ständige Angst, mich im Büro oder bei einem Meeting sprichwörtlich auf einem der Schreibtische zu erbrechen. Die Mittagspausen verbrachte ich zu Hause geschwächt auf dem Sofa mit einer Wärmflasche, die in der nächsten Zeit zu meinem besten Freund wurde und sehr heiß sein musste, sonst hätte sie mir nicht geholfen. Die Schmerzen hätten mich beinahe zum Affen gemacht. Wie ich damals funktionierte? Ich weiß es nicht mehr. Auch belastete mich die Situation nicht nur physisch, sondern auch psychisch. Ohne Michael hätte ich diese chaotische Zeit niemals geschafft. Ja, man hält viel aus! Bis es Angang März 2016 einfach nicht mehr ging und ich meine Arbeitsstelle traurig, aber doch irgendwie ohne Reue kündigte. Mein Mann Michael hatte mich dazu bestärkt und mir Rückendeckung gegeben. Dass dieser Abschnitt erst der Anfang vom Ende meiner Beschwerden bedeuten würde, wusste ich damals noch nicht, und der Affe in mir spielte immer wieder verrückt. Im Sommer suchte ich dann in meiner Heimatstadt meinen deutschen Internisten, Herrn Dr. Buchmüller, auf. Er meinte, mit einem Gewichtsverlust von über zehn Kilogramm und all den Symptomen, die sich über mehrere Wochen und Monate nicht verbesserten, sollte ich doch gründlich in einem Krankenhaus untersucht werden. »Dem muss man auf den Grund gehen. Ich rate Ihnen zu einem stationären Krankenhausaufenthalt«, war seine Aussage. Anfang September 2017 wurde ich dann ins Kreiskrankenhaus Krumbach eingewiesen und wurde von der Oberärztin, Frau Dr. H., und ihrem Team zwei Wochen lang gründlich untersucht. Am 25. September 2017 wurde ich frühmorgens nüchtern in die Abteilung Kardiologie gebracht, um dort meine Diagnose bestätigen zu lassen. Am Ende der Untersuchung stellte der Chefarzt lächelnd fest, dass ich doch ein prima Ultraschall-Model abgeben würde, da er Organe und Blutgefäβe bei meinem abgemagerten Körper hervorragend sehen konnte. Am selben Vormittag erhielt ich nach vielen Untersuchungen und Tests meine Diagnose »Dunbar-Syndrom« in meinem Krankenzimmer. Dabei wäre ich beinahe zusammengebrochen, weil meine Schmerzen doch »real« und nicht, wie von einigen Ärzten behauptet, eingebildet waren. Auf die Erleichterung darüber, endlich eine handfeste Diagnose zu haben und nicht mehr als verrückt zu gelten, folgte der Schock darüber, was mir noch bevorstehen sollte. Bei dem Aufklärungsgespräch meinte die Oberärztin, dass jetzt erst der schwierigste Teil für mich beginnen würde. Nämlich einen Gefäßchirurgen zu finden, der die Operation vornehmen könnte. Empfehlen konnte sie eigentlich nur das Zentralklinikum in Augsburg und dort startete ich auch mit einem zeitnahen Termin in der Gefäßchirurgie. Danach folgten noch drei weitere Krankenhäuser in Süddeutschland. Als Erstes ging ich aber, wie vom Krankenhaus Krumbach empfohlen, ins Zentralklinikum Augsburg.
Der Chefarzt der Gefäßchirurgie im ZK Augsburg konnte mit meiner Diagnose nicht viel anfangen. Er untersuchte mich kurz und meinte: »Diese komplizierte OP wurde hier im Universitätsklinikum Augsburg noch nicht gemacht.« Und eigentlich würde er mir auch davon abraten. »Manchmal sind die Beschwerden nach einer OP schlimmer als zuvor«, meinte er. Aber was für eine Wahl hatte ich denn, wenn ich nur noch 45 Kilogramm wog, immer mehr an Gewicht verlor und mir jegliche Tätigkeit schwerfiel? Dazu wurde ich immer schwächer und war ständig erschöpft. Meistens war ich mir selbst zu viel zum Schleppen; ich bekam schwer Luft und konnte eigentlich nichts mehr ohne Pause erledigen. Dass man dabei in eine Art Depression verfallen könnte, ist sicher jedem einleuchtend. Aber dagegen habe ich mich mit allen Mitteln gewehrt. Ich wollte mich nicht von Ärzten in diese Schublade stecken lassen.
Nach dem weniger erfolgreichen Termin im ZK Augsburg suchte ich an meinem Tablet im Internet selbst nach Informationen über das Dunbar-Syndrom. Viel fand man tatsächlich nicht! Einen ähnlichen Fall in Wien und einen in Zürich – das war’s dann auch. Nachdem eine junge Frau während der OP verblutet war und die Mutter ihre Geschichte ins Internet stellte, musste ich mit meiner Suche eine Pause machen. Wollte ich das wirklich? Gab es denn keine andere Lösung? Wie gefährlich war diese OP an der Bauchschlagader eigentlich? Ich wusste bisher viel zu wenig über das Syndrom und die Verengung lag direkt an diesem lebensnotwendigen Blutgefäß, und was das bedeutete, machte mir einfach nur Angst …
Nach mehrmaligem Suchen weiterer Gefäßchirurgen in Süddeutschland war ich im Internet auf Herrn Dr. G. von der Helios-Klinik in München gestoßen. Er war Chefarzt der Gefäßchirurgie und hatte zuvor in der LMU-Klinik München gearbeitet. Bei ihm vereinbarte ich einen Termin und ich war gleich sehr beeindruckt von dem netten Chefarzt. Dr. G. meinte, dass er das Dunbar-Syndrom bereits operiert hat. Es hatte sich für mich angehört, als hätte er diese OP zwar schon einmal gemacht, aber ich fragte ehrlich gesagt auch nicht nach, wie oft. Dr. G. nahm sich sehr viel Zeit für mich und auch für die Aufklärung, was mir sehr wichtig war. Er sicherte mir zu, dass er die OP nur mit Bauchschnitt und nicht mit dem Endoskop durchführen würde. Sodass er, falls doch etwas Unvorhergesehenes während der Operation geschehen würde, sofort vor Ort reagieren könne. Für einen Bauchschnitt wäre dann keine Zeit übrig. Dr. G. war so ehrlich und räumte auch ein, dass selbst nach der komplizierten OP einige Beschwerden bleiben könnten und die Heilung lange andauern würde. »Einen großen Teil vom Ganzen und an der Heilung selbst trägt natürlich auch der Patient«, erklärte Dr. G. »Man muss bereit dafür sein und auch positiv in die Operation hineingehen.« Bei einem Gespräch hörte sich das alles einfach und einleuchtend an. Dass die Realität heftig und brutal werden würde, wusste ich Gott sei Dank damals noch nicht. Ich vertraute diesem Chefarzt von Anfang an und war mir sicher: Das ist der Chirurg, von dem ich mich operieren lassen würde. Wieder zu Hause kamen mir dann doch Zweifel. Was wenn diese OP zu gefährlich und riskant war und wenn inmitten der Operation etwas schiefging? Das war’s dann! Eine zweite Meinung würde mir eventuell helfen, den wichtigen OP-Termin bei Dr. G. zu vereinbaren. Dann war ich über unsere Verwandtschaft auf die LMU-Klinik in München gestoßen und bekam dort zeitnah einen Termin beim Oberarzt der Gefäßchirurgie.
Den Weg zur LMU-Klinik München hätte ich mir sparen können. Im Gegenteil, dieser Besuch verunsicherte mich eigentlich mehr, als er mich bestärkte. Erst musste ich unendlich lange warten, was man ja in Kauf nahm, dann verschlug es mir während des Gesprächs ob der Arroganz der Ärzte die Sprache. »Solche Leute wie Sie müssen wir dann wieder in Ordnung bringen, wenn vorher gepfuscht wurde«, bekam ich zu hören. Ein Totschlagargument. Warum hörte ich mir diese Mutmaßungen eigentlich an? Die beiden Ärzte waren anscheinend in ihrer Ehre gekränkt, weil sie nur meine zweite Wahl waren. Zwar hatte ich mir vorgenommen, dass mein Mann Michael sich wieder in das Arztgespräch einwählte und mit seinem Handy mithörte wie bei dem Gespräch kürzlich mit Herrn Dr. G., aber das hatte ich bleiben lassen. Entweder konnten oder wollten mir diese Ärzte nicht helfen. Irgendetwas hielt mich immer noch zurück, die OP ohne zweite Meinung durchführen zu lassen. Manchmal war das Bauchgefühl das richtige. Im Internet hatte ich schon Tage vorher von Herrn Prof. Dr. Scholbach in Leipzig gelesen. Auf seiner Homepage hatte ich mir auch den Blutfluss bzw. die Kompression/Verdrängung der Gefäße und den erhöhten Blutdruck via Videoaufnahmen angesehen. Normaler Blutdruck bzw. Blutfluss war an der komprimierten Stelle an der Bauchschlagader 1,9 m/s. Der Druck stieg mit dem Dunbar-Syndrom in der Videoaufnahme bis auf 2,6 m/s an. Ich muss hier dazusagen, dass bei mir bereits im Krankenhaus Krumbach ein Blutdruck bzw. eine Blutflussgeschwindigkeit von 4,7 m/s an der gleichen Stelle gemessen wurde. Ein viel zu hoher Druck, der nach dem Essen noch verstärkt wurde. Daher kamen also meine Magenschmerzen und ließen mich über zehn Kilogramm an Gewicht verlieren. Meine ständigen Symptome hielten mich von einer normalen Nahrungsaufnahme ab. Eine Handvoll oder eine