7,99 €
Mehr erfahren.
Durante 20 años la autora ha investigado la enfermedad oncológica desde el punto de vista psicológico y se ha comprometido en apoyar a las personas que, conociendo su diagnóstico, se ven inmersos en un mundo de limitada comunicación y llenos de dudas y temores, al igual que sus familias. El texto ayuda a vivir el proceso a esas personas que reciben el diagnóstico y sienten que el mundo se les acaba, a sus familias que angustiadas, no saben qué hablar con su paciente, ni cuándo hacerlo, y a esos médicos de familias que se reconocen capacitados para actuar profesionalmente, desde lo biológico, pero se sienten temerosos, desde el punto de vista emocional, para ayudar al paciente.
Das E-Book können Sie in Legimi-Apps oder einer beliebigen App lesen, die das folgende Format unterstützen:
Seitenzahl: 171
Veröffentlichungsjahr: 2025
Ähnliche
Editorial JOSÉ MARTÍ
Quedan rigurosamente prohibidas, sin la autorización escrita de los titulares del Copyright, bajo la sanción establecida en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, comprendidos la reprografía y el tratamiento informático, y la distribución de ejemplares de ella mediante alquiler o préstamo público. Si precisa obtener licencia de reproducción para algún fragmento en formato digital diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.cedro.org) o entre la web www.conlicencia.com EDHASA C/ Diputació, 262, 2º 1ª, 08007 Barcelona. Tel. 93 494 97 20 España. Este y otros libros puede encontrarlos en ruthtienda.com
Cáncer ¿Preparados para afrontarlo?
Edición: Ana María Díaz Canals
Diseño de colección: Enrique Mayol Amador
Roberto A. Moroño Vena
Programación: Marian Garrido Cordoví
Epub base 2.0
© Clara Pérez Cárdenas, 2023
© Editorial JOSÉ MARTÍ, 2023
ISBN 9789590908873
INSTITUTO CUBANO DEL LIBRO
Editorial JOSÉ MARTÍ
Publicaciones en Lenguas Extranjeras
Calzada No. 259 entre J e I, Vedado,
La Habana, Cuba
Email: [email protected]
Clara Pérez Cárdenas
Psicóloga graduada en 1983 por la Facultad de Psicología de la Universidad de La Habana, Cuba. En 1997 obtuvo el título de Especialista en Psicología de la Salud (homologado a maestría en esa línea) y el de Maestría en Psicología Clínica en 1998, además de un diplomado en intervención familiar. En el año 2013, recibe el título de Especialista de II Grado en Psicología de la Salud.
Labora en el Policlínico Docente Mario Escalona Reguera desde 1983; donde asume la responsabilidad del departamento de Psicología. Forma parte del Grupo Asesor Metodológico en Estudios de Familia del Ministerio de Salud Pública de Cuba y preside el Consejo Científico del policlínico en el que labora.
Ostenta categoría docente de Profesora Auxiliar del claustro de la Facultad de Ciencias Médicas Calixto García, así como de Investigadora de igual nivel. Ha asesorado y/o tutoreado numerosos trabajos de investigación en la terminación de carreras médicas y en la culminación de la especialidad en Psicología de la Salud. Ha dirigido proyectos encaminados a explorar las manifestaciones de las crisis familiares en el ciclo vital de este grupo y a intervenir en la atención psicológica integral en pacientes oncológicos.
Tiene numerosas publicaciones en revistas nacionales e internacionales, entre los que se destacan «Manual para la intervención en la salud familiar»y es coautora del libro de texto: Psicología y práctica profesional en enfermería. Autora de los libros El reto de vivir en familia, La familia: cómo asumir eventos inesperados y Cáncer, mujer y familia, publicados por la Editorial José Martí.
Palabras preliminares
La enfermedad oncológica ha sido tema de trabajo asistencial e investigativo para mí desde hace más de veinte años. Me he sentido comprometida en apoyar a las personas que, junto a sus familias, conociendo o no su diagnóstico, se ven inmersos en un mundo de limitada comunicación, lleno de dudas y temores.
Es un campo de actuación al que me siento ligada a partir de la enfermedad oncológica de mi madre a quien, por causas ajenas a mi voluntad, no pude apoyar como hubiera deseado, ni al único familiar a su cuidado: mi hermano.
Sus vivencias me hicieron constatar la importancia de la comunicación, del intercambio que se tiene durante todo el proceso. Eso hizo que mi experiencia personal se transformara en interés asistencial e investigativo desde lo profesional en la comunidad donde laboro.
Lo que acá muestro es precisamente el resultado de mi trabajo de años. Mi compromiso está en minimizar la situación que viven los tres actores del proceso oncológico al menos en consultas médicas en la Atención Primaria de Salud. Ayudar a vivir a esas personas que reciben el diagnóstico y sienten que el mundo se les acaba, a sus familias que, angustiadas, no saben qué hablar ni cuándo hacerlo y a esos médicos de familia que se reconocen capacitados para su actuar profesional desde lo biológico, pero que, en la mayoría de los casos, se sienten temerosos de esa relación que implica escuchar y transmitir mensajes y reconocen que para ese proceso, no han sido capacitados.
Me interesó tener en cuenta a las tres personas implicadas en este proceso, hacerlo desde el momento más próximo posible al diagnóstico y sobre todo en la Atención Primaria de Salud, porque es en la comunidad donde esas tres personas asumen el día a día de sus vidas. Intentamos, además, en alguna medida, la modificación de los comportamientos humanos frente al cáncer.
Serviría de gran satisfacción que este material, que es una aproximación al tema, de ninguna manera nada acabado, les fuera útil y que de él puedan trasmitirme a través de la propia editorial, todos sus criterios.
la autora
Aspectos generales relacionados con el cáncer
Para la mayoría de las personas, cuando se habla de cáncer se está haciendo alusión a enfermedades graves, que implican tratamientos generalmente muy invasivos, muy agresivos y que evolucionan, de modo invariable, a la muerte. Muchos desconocen que es posible su cura o su control y esa ineptitud es lo verdaderamente fatal.
Esta es una enfermedad multisintomática. Por lo general, se siente temor a este problema de salud y en muchos casos se evade hacer referencias al tema en las conversaciones habituales con amigos o familiares. Lo peor es que, erróneamente, en ocasiones no se acude a la consulta de un profesional si se ha pensado en este como diagnóstico posible ante una dolencia. En esos casos se retarda el momento del diagnóstico y, por tanto, su combate activo. La connotación popular de la palabra cáncer y la forma en que es utilizada la misma en los medios de difusión, hacen que sea considerada un evento estresante, que afecta al que lo padece y a su entorno familiar y social más directo.
El tratamiento mediático de estos diagnósticos en oportunidades provoca daños, pues se utilizan expresiones que establecen similitud entre la enfermedad y situaciones o procesos sociales muy negativos. En la Televisión o en la prensa escrita llegan incluso a referirse a este problema de salud casi siempre asociado con sufrimiento. Se lanzan mensajes extremos; o se crean falsas expectativas de curación en los pacientes y este es el caso de anuncios como: «Avance sensacional contra el cáncer». En otras ocasiones queda implícita, no es declarada, por ejemplo, cuando se dice: «murió a consecuencia de una penosa y larga enfermedad». En un caso se intenta ser esperanzador, pero en el otro se tiñe de misterio y de pena.
Ese manejo de la información no ayuda a minimizar el tabú asociado a la enfermedad y tiene implícita poca sensibilidad hacia quienes la padecen. Esas personas están asumiendo un desafío individual de lucha ante lo que les han diagnosticado, que les resulta más estresante ante valoraciones como las señaladas.
Recibir un diagnóstico de cáncer rebasa los límites de las posibilidades reales de asimilación en la mayoría de las personas. Les genera perturbación emocional tanto al paciente, como a sus iguales próximos, incluyendo al personal de salud que debe asumir su atención puntual. El acontecimiento se vive con tanta intensidad que puede llegar a provocar conductas de afrontamiento con consecuencias desfavorables para todos los actores implicados en el proceso.
Paralelo a este manejo mediático de la enfermedad que ya hemos comentado, está el hecho de que estos cuadros oncológicos tienen una evolución imprevisible. Tanto la información de los medios masivos como el hecho de no poder establecer el curso que puede llevar la enfermedad, son dos aspectos que generan en la persona afectada estados emocionales intensos, así como múltiples incógnitas. Por lo general, sus dudas, preocupaciones o inquietudes, no intentan aclararlas con las personas de su entorno más cercano. Son incertidumbres que guardan para sí porque, en primer lugar, no desean inquietar a la familia o, en algunos casos, porque consideran que sus familiares no sabrán qué contestarles, al no ser una experiencia personal para ellos.
Este es un tipo de reacción frecuente en mujeres que son cuidadoras de su grupo familiar. Muchas veces, su estilo de afrontar el problema es mantenerse en silencio, evitar hablar de lo que sienten o piensan y esa conducta puede llevarlas a cuadros depresivos de incalculable magnitud.1
Todas estas razones ratifican lo indispensable de ofrecer maneras más efectivas de información a toda la población con respecto a la enfermedad. En primera línea, trasmitir que el cáncer es curable cuando es diagnosticado y tratado a tiempo. Deben mostrarse los avances que en la práctica se han llegado a constatar con un buen tratamiento, lo cual ha propiciado el aumento del número de pacientes que tienen mejor pronóstico.
Hago énfasis en que debe reforzarse entre la gente la idea de que el cáncer en la actualidad ha dejado de considerarse una enfermedad letal. En estos momentos, está incluida en el grupo de las enfermedades crónicas (para toda la vida) por el número de pacientes que se llegan a curar, o por el número de aquellos que teniendo remisiones de la enfermedad, sobreviven varios años y, por tanto, necesitan atención a sus síntomas físicos y a sus necesidades psicológicas.Debe considerarse de igual forma que el asma, la hipertensión arterial y la diabetes mellitus, entre otras, son enfermedades con las que se vive con calidad, siempre que el paciente siga el tratamiento médico como está indicado por el especialista y mantenga controlados los síntomas.
La práctica nos demuestra que a estas enfermedades la población no les teme. Por tanto, no les concede toda la importancia que debería. En muchas oportunidades no se desarrolla apego al tratamiento médico que se les indica para las mismas, lo que constituye el extremo opuesto de despreocupación desmedida.
El afrontamiento a estas enfermedades oncológicas por parte de pacientes y familiares desde otra valoración, dependerá, en gran medida, de cómo los profesionales involucrados asuman esta asistencia.
El desconocimiento o la información inadecuada son elementos responsables del temor que los pacientes oncológicos sienten a la pérdida de control de sus propias vidas en muchos momentos del proceso. Generalmente, asocian el diagnóstico con una imagen de soledad, abandono y desamparo y ese significado personal atribuido a la enfermedad influirá en la respuesta emocional y las conductas para afrontarlas.
El diagnóstico de cáncer de mama tiene, entre las pacientes, amplia gama de significados. Me gustaría aclarar que la muestra de estudio se refiere solo a mujeres que son quienes más lo padecen, pero cabe señalar que no es una enfermedad exclusiva de este género.
En nuestra investigación se ha constatado que la enfermedad puede percibirse por todos como un fenómeno estresante, aunque no lo manifiestan de igual manera. Se da el caso en que la paciente valora que ese hecho es algo ante lo cual ella no tiene recursos personales para enfrentar. o quellas que lo consideran un reto, encuentran en el diagnóstico una situación que las mueve emocionalmente, pero para lo que tienen que asumir una postura de lucha, de contrataque. Si la valoran como amenaza, se desorganizan y pueden exhibir todo un cortejo de síntomas ansiosos, expectativa de final.
Otras valoran la enfermedad como un castigo de la vida. Incluso aunque pudiera parecer insólito, algunas llegan a valorar la enfermedad de manera positiva, porque ven en su diagnóstico un beneficio o alivio a determinadas responsabilidades y situaciones personales. Por tener «un cáncer», se liberan de una u otra actividad en la que se encontraban comprometidas que les molestaba o agobiaba.
En nuestra práctica profesional hemos confirmado que personas con este diagnóstico y a partir de él, acuden al policlínico en solicitud de beneficios específicos como es una atención más rápida en aquellos servicios que tienen alguna demora, por ejemplo, prótesis dentales. Otra muestra, en nuestra experiencia, está en las solicitudes de designación de círculo infantil para nietos que están a su cuidado porque sus mamás son trabajadoras. Plantean que les es difícil atender a los pequeños «por estar enfermas de cáncer». Estos dos casos por solo citar algunos de múltiples ejemplos.
Todo depende del modo consciente o no en que la paciente asuma el diagnóstico recibido. De ese sentido personal se derivará la forma en que afronte su vida a partir de ese momento, cómo asumirá su rol de enferma y si logra adherencia al tratamiento o no.
Vale comentar que consideramos que existe adherencia al tratamiento no cuando la mujer cumple con lo indicado por su médico a regañadientes, o por complacer a su familia o porque le chequean y controlan la real ingestión de tabletas o asistencia a tratamientos oncoespecíficos (radiaciones, o quimioterapia) u otra variante. Decimos que existe realmente cuando él o la paciente sigue las indicaciones médicas comprometido con ellas. Lleva a cabo el tratamiento con la convicción de que ese es el que necesita y no otro, que ese médico es especialista en el tema y sabe qué es lo mejor para ella o él en su caso particular y en lo que está haciendo «pone toda su confianza».
Independientemente de la respuesta que dé el paciente a la enfermedad tiene que conocer su diagnóstico, y el médico debe saber transmitirle su estado. Por ejemplo, la característica curable o incurable de la enfermedad, o su condición de tratable, con procedimientos terapéuticos que mejoren su situación o reduzcan los síntomas que produce e incrementan su supervivencia.
Modelos generales de atención psicológica
En general, en la literatura se recogen dos modelos de atención de aquellos aspectos psicológicos implícitos en el proceso que viven y vivirán los pacientes con cáncer. Los puntos de referencia más frecuentes son los patrones de atención brindada en los servicios de los Institutos de Oncología de Estados Unidos y de España.
Nos referimos al Modelo de Interconsultas (conocido como MIC) donde el intercambio del paciente con el psicólogo no siempre existe. Es el oncólogo el que hace la evaluación del caso y, a partir del resultado de un test que ofrece la Unidad de Psicooncología y que este profesional aplica al paciente, se decide su atención o no por el psicólogo. Son tributarios de la Interconsulta Especializada con este profesional aquellos pacientes cuyos resultados del test aplicado apunten a algún trastorno adaptativo, o se constaten síntomas de ansiedad o depresión, así como algún trastorno mental por criterio del Glosario Internacional para la clasificación de enfermedades (DSM-IV).
En este caso, la evaluación de los aspectos emocionales del paciente depende de juicios de profesionales no expertos en esta especialidad. Se toma una decisión a partir de criterios cuantitativos, y de los resultados del test. A nuestro juicio, esta manera de evaluar los elementos psicológicos del paciente, implica una interpretación muy limitada de la afectación que, como dijimos, siempre está presente en alguna medida en el proceso oncológico. Se evita la relación cara a cara entre la persona diagnosticada y el especialista. A un lado queda la persona, que vive, siente y afronta la enfermedad de determinada forma según su experiencia, sus características de personalidad y el apoyo social con que cuente. Al otro lado el especialista, formado profesionalmente para valorar y modificar todos esos elementos disímiles de un individuo a otro. Nos parece que el inmenso mundo interior de las personas diagnosticadas es evaluado con el simple tecnicismo de una prueba.
Otra forma de tener en cuenta lo psicológico está en el Modelo Fundacional. En este el psicólogo está incluido en la atención al paciente y radica dentro de la Unidad Oncológica. Se tiene la intención de lograr un equipo multidisciplinario de trabajo. El paciente tiene la posibilidad de apoyo psicológico desde que llega a la unidad hospitalaria y durante todo el proceso de su estancia en esta.
Si bien hay un salto cualitativo en la atención al paciente en equipo multidisciplinario, es una atención en momentos de recaída y hospitalización. Sin embargo el paciente, e incluso sus familiares, quedan a merced de sus vivencias emocionales y sus temores y preocupaciones en la mayor parte de este proceso. Se obvia en este caso el apoyo que necesitan en momentos importantes, como es el caso del conocimiento del diagnóstico y esa primera etapa para todos de adaptación al mismo, así como también en períodos aparentemente libres de enfermedad por ausencia de síntomas.
También es importante tener en cuenta los resultados de estudios psicooncológicos realizados, que demuestran la eficacia de las intervenciones psicológicas en la prevención y tratamiento de las alteraciones psíquicas que se pueden producir en las personas con cáncer de mama. La participación del psicólogo se justifica, además, por las reiteradas peticiones de médicos, oncólogos, enfermeros y por las propias pacientes y sus familiares y es una demanda que va en aumento.2Estas, a mi juicio, son intervenciones válidas para cualquier tipo de cáncer y en todos los pacientes independientemente del sexo.
Una atención efectiva a este problema de salud, necesita de la orientación multidisciplinaria y la participación de los diferentes niveles asistenciales, como elementos claves.
A continuación, comentaremos cómo es la atención a aspectos psicológicos en este proceso oncológico en diferentes países.
En algunos centros de Estados Unidos especializados en cáncer, se desarrollan programas de seguimiento a los pacientes, llevados a cabo solo por personal de enfermería que tiene una formación académica y sobre todo una práctica clínica avanzada. También en este país existe el centro asistencial Dana-Farber. Es uno de los principales de la isla, con servicio ambulatorio a pacientes y sus familiares. Este centro declara acciones educativas en lo que denominan «Ferias Vecinales de Salud». En estas, llevan un autobús por las comunidades con el objetivo de realizar mamografías a mujeres de cuarenta años, de bajos recursos, con o sin seguro médico, con bajos costos por este servicio.
En la Universidad de Pensilvania se intenta un seguimiento a los pacientes que no se divorcia de la asistencia primaria. En este, la salida del paciente al alta del hospital, la conduce también el profesional de enfermería que es quien lo ha acompañado durante el tratamiento.
El propósito en este proceder es brindarle seguridad y confianza. Va a salir de la atención de un equipo de profesionales con el que ya ha aprendido a establecer mecanismos de afrontamiento al proceso, a otro nivel de atención, donde será atendido por nuevos profesionales desconocidos para él.
Otra forma que se considera como vía para la atención a las pacientes con cáncer (específicamente de mama que es la que aparece en los reportes revisados para este material), es el «apoyo en línea». O sea, a través del uso de Internet. Hay estudios que apuntan a los beneficios que tienen para las mujeres con cáncer de mama recurrir a información veraz en la red y, por este medio, también recurrir a grupos de apoyo. Las visitas de las pacientes a Internet, discurren como forma de corroborar lo que ya sus médicos les han informado y con esto pudiera mejorar la relación médico-paciente. Por otra parte, esa búsqueda es una forma de educarse en temas de salud.
Esta es una postura en la atención a pacientes con cáncer con la que tengo mis reservas. Entre otros elementos, no considero que todo lo que aparece en Internet tiene bases científicas, por tanto, esta no debe ser fuente para corroborar información recibida por el médico de asistencia. Todo lo que se lee no puede considerarse una apropiación de conocimientos verídicos sobre la enfermedad. La relación médico-paciente debe tener su propia riqueza y fluir en la entrevista médica, que es la herramienta básica para el profesional de la salud y si domina su conducción es la mayor fuente de saber, confort y seguridad que tendrán los pacientes y sus familiares. Por lo tanto, el médico tiene ante sí como reto en su práctica asistencial, saber brindar información para evitar iatrogenias (daños), específicamente en el mundo psicológico de sus pacientes.
