Diabetes und psychische Auffälligkeiten E-Book

Dörte Hilgard

• Herausgeber: Kohlhammer
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 355

Veröffentlichungsjahr: 2016

Beschreibung

Typ 1 Diabetes ist die häufigste endokrine Stoffwechselstörung im Kindes- und Jugendalter. Die komplexe Behandlung erfordert aktive Mitwirkung des Patienten. Psychische Komorbiditäten (z.B. Depression, ADHS, Essstörungen, Verhaltensstörungen) kommen nicht selten vor und erschweren die Behandlung. Aus dem interdisziplinären Blickwinkel des Autorenteams werden Diagnostik und Behandlungsansätze praxisnah beschrieben.

Leseprobe

Béla Bartus, Dörte Hilgard, Michael Meusers

Diabetes und psychische Auffälligkeiten

Diagnose und Behandlung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Verlag W. Kohlhammer

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1. Auflage 2016

Alle Rechte vorbehalten

© W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Gesamtherstellung: W. Kohlhammer GmbH, Stuttgart

Print:

ISBN 978-3-17-026856-2

E-Book-Formate:

pdf:       ISBN 978-3-17-026857-9

epub:    ISBN 978-3-17-026858-6

mobi:    ISBN 978-3-17-026859-3

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Inhalt

Geleitworte

Geleitwort Martin Holtmann

Geleitwort Martin Holder

Danksagung

1 Einleitung

2 Wie man mit dem Buch arbeitet

3 Diabetes im Alltag – was macht er mit der Psyche?

3.1 Einleitung

Diabetesalltag kann Ressource fürs Leben werden

Was erforderlich ist, um als Familie in der Diabetesversorgung aktiv mitarbeiten zu können

Risiken in Familien, die Schwierigkeiten der Diabetesversorgung verursachen können

Bausteine der Selbstbehandlung

Entlastung des Kindes durch Übernahme der Therapie durch die Eltern

Erziehen mit der chronischen Krankheit Diabetes

Aspekte der Beschulung bei Diabetes

3.2 Blutzuckerwerte und Emotionen

3.2.1 Die regelmäßigen BZ-Messungen – notwendiges Übel oder Hilfe zur gelungenen Stoffwechselkontrolle?

Wirkung der Blutzuckerwerte auf das Familienleben

Nachhaltiges Management der Blutzuckerwerte in der Familie: Erfolgsgeschichte oder dauernder Horror-Trip?

Die emotionale Wertigkeit der Blutzuckerwerte für Eltern von Kleinkindern

Wirkung der Blutzuckerwerte auf das Behandlerteam und in der Interaktion mit der Familie

Eine im Alltag wichtige Frage: Wem gehören die BZ-Werte?

Fälschen und Verheimlichen von BZ-Werten, »Naschen«

Was für die Selbstbehandlung im Alltag (unabhängig vom Alter) wichtig ist

3.2.2 Präventionsaspekte für Eltern im Umgang mit Blutzuckerwerten in der Interaktion

3.2.3 Umgang mit den HbA1c-Werten

3.2.4 Psychosoziale Folgen chronisch hyperglykämischer Entgleisungen

3.3 Spritzen und Messen

3.3.1 Elterliche Injektionsängste

3.3.2 Entwicklungsstand und Reaktion auf Blutgewinnung und Injektion

3.3.3 Phobische Injektions- und Nadelängste

3.4 Ängste in Zusammenhang mit dem Diabetes und seiner Behandlung

3.4.1 Hypoglykämieängste und Ängste vor Folgen

Hypoglykämie-Angst

Vorgestellte Hypoglykämie-Ängste

Bedeutung für die Diabetesbehandlung

Dynamik der Hypoglykämie-Angst

Hypoglykämie-Angst – Wer ist betroffen?

Dysfunktionale und reale Hypoglykämie-Ängste

Angst vor Folgeschäden des Diabetes

3.5 Das Blutzucker-Tagebuch – Helfer auf dem Weg zur Autonomie

Bessere Erinnerbarkeit dokumentierter BZ-Werte

Wofür nutzt die Tagebuchführung?

Wie gelingt die Kommunikation anhand der BZ-Dokumentation?

Blutzuckerwerte aufschreiben oder per Software dokumentieren?

Einsatz von Sensoren, Bolusrechner, Messgeräte-Speicher

Was ich nicht weiß, macht mir keinen Stress

Häufig genannte Argumente gegen die handschriftliche Tagebuchführung

3.6 Bedeutung der Diabetesschulung

Stationäre Gruppenschulungen

Ambulante Diabetes-Schulungen

Psychotherapeutische Aspekte ambulanter und stationärer Schulungen

Bedeutung von Gruppenschulungen aus Therapeuten-/Betreuersicht

Entwicklungspsychologische Gesichtspunkte zu Diabetesschulungen in verschiedenen Altersgruppen

Wie und wann kann das Thema »Folgen des Diabetes« besprochen werden?

3.7 Einsatz technischer Hilfsmethoden – Einsatz mit Köpfchen

Elektronische Handy-gestützte BZ-Messgeräte mit direkter Übermittlung an Betreuungsperson (Beispiel »Bodytel«)

Bolus-Rechner

Blutzucker-Sensoren und sensorunterstützte Pumpentherapie (SUP)

Die Insulin-Pumpe bei psychiatrischer Komorbidität

3.8 Diabetes in der Öffentlichkeit

3.9 Schulungsmodule bei Manifestation des Diabetes zur Prävention psychischer Probleme

3.9.1 Psychologisch/psychiatrische Aspekte der Neumanifestation

Konditionierung, Prägung, Gewöhnung

3.9.2 Bewertungsprozesse bei Diabetes-Neuerkrankung

Das »Graugans-Phänomen« – Nachfolgeprägung

Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 als prägende Erfahrung

Kriterien eines gelungenen Aufklärungsgesprächs

Ersteinstellung stationär

Positive Grundhaltung fördern

3.9.3 Präventionsmodul 1: Das Spritzen

3.9.4 Präventionsmodul 2: Umgang mit den Blutzuckerwerten

3.9.5 Präventionsmodul 3: Angstfreier Umgang mit Hypoglykämien und Folgeerkrankungen

3.9.6 Präventionsmodul 4: Anbahnung normalen kindgerechten Essverhaltens trotz Diabetes

3.9.7 Präventionsmodul 5: Dem Diabetes für das weitere Leben einen Platz zuordnen

3.9.8 Präventionsmodul 6: Hilfen annehmen und organisieren lernen

4 Psychologische und psychiatrisch/psychotherapeutische Berufe im Kontext der Kinder- und Jugend-Diabetologie

Einleitung

Psychologen mit universitärem Abschluss als Diplom bzw. Master of Science

Psychologen in Krankenhäusern

Fachpsychologe für Diabetes (DDG)

Psychologischer Psychotherapeut und Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapeut

Zusammenarbeit mit psychologischen Psychotherapeuten

Kinder- und Jugendpsychiater/-psychotherapeut

Kinder- und Jugendarzt mit Zusatzbezeichnung Psychotherapie

Arzt für psychotherapeutische Medizin

Zusammenfassung

5 Psychologische/psychotherapeutische/psychiatrische Behandlungsmethoden

5.1 Einleitung

5.2 Das Konzept Systemische Familientherapie

Systemische Psychotherapie in 6 Schritten

Zirkuläres Fragen

5.3 Verhaltenstherapie: Belohnungsmethoden und Verstärkerpläne

Lernen, aber richtig

Intelligente Belohnung in der Erziehung

Belohnungsmethoden und Verstärkerpläne im Einzelnen

Belohnungsplan mit Taschengeld

Autonomie als Belohnung

Fallstricke bei Verstärkerplänen

5.4 Psychoanalyse und tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie

Welche Psychotherapieform ist für welchen Patienten die richtige?

5.5 Gesprächsführung nach Rogers

5.6 Zugangswege zur psychotherapeutischen/psychiatrischen Behandlung

5.6.1 Sozialpädiatrische Zentren (SPZ)

5.6.2 Versorgungsangebote der Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie

Ambulante Angebote

Kinder- und Jugendpsychiatrische Tageskliniken

Kinder- und Jugendpsychiatrische Kliniken

5.6.3 Formen der kinder- und jugendpsychiatrischen Behandlung

5.6.4 Vorgehen bei Einweisung eines Kindes oder Jugendlichen zur geschlossenen Behandlung nach Paragraph 1631 BGB

Erstens: Bei akuter Gefährdung

Zweitens: Geschlossene Behandlung außerhalb einer Notfallsituation

Zusammenfassung

5.6.5 Kindeswohlgefährdung (entsprechend §8a SGB VIII)

6 Entwicklungsorientierte Gesprächsführung

6.1 Kindzentrierte Gesprächsführung

Innere Einstellung zum Gespräch finden

Fördernde Aspekte der Gesprächsführung

Gespräche mit oder ohne Eltern/Kinder?

7 Psychosoziale Anamnese

Checkliste einer psychosozialen Anamnese

8 Versorgungsstrukturen in Deutschland

8.1 Welche Hilfen gibt es sonst (Jugendhilfe, Erziehungshilfe, Wohngruppen)?

Was kann das Jugendamt anbieten?

Sozialpädagogische Familienhilfe

8.2 Voraussetzungen für eine gelungene Zusammenarbeit mit entsprechenden Strukturen bei Diabetes

Elternberatung zum Thema Erziehung

Diabetes-Nanny der Stiftung Dianiño

Pflegedienst

Kontakt mit dem Jugendamt

Sozialmedizinische Nachsorge durch den Bunten Kreis

Ambulante oder stationäre Therapie durch einen Kinderpsychologen/Kindertherapeuten oder Kinder- und Jugendpsychiater

Fremdunterbringung

9 Entwicklungspsychologie und Erziehung

9.1 Einleitung

9.2 Bindungstypen

Der einfühlsame Bindungstyp

Der vermeidende, unsichere Bindungstyp

Der ambivalente Bindungstyp

9.3 Die einzelnen Entwicklungsschritte

9.3.1 Die ersten drei Lebensjahre – »die prä-operationale Phase«

9.3.2 Das Kindergartenalter

9.3.3 Das Grundschulalter vom 6. bis 9. Lebensjahr

9.3.4 Pubertät und Adoleszenz

Die Pubertät

Die Adoleszenz

9.4 Bezogene Individuation

Das Hilfsmittel »Sugar-Hour«

Erziehen bei der chronischen Krankheit Diabetes

9.5 Geschwisterkinder

Diabetesmanifestation aus Geschwistersicht

Schattenkinder?

Das Bedürfnis nach Sicherheit

Das Bedürfnis nach Wichtigkeit

Das Bedürfnis nach Aufmerksamkeit

Alter der Geschwisterkinder

Besondere Belastungen

Besondere Zeiten mit den Geschwistern verbringen

Das helfende Geschwisterkind

Geschwisterkinder besonders erziehen?

Die Entwicklung der gesunden Geschwister

10 Transition aus diabetologisch-psychiatrischer Sicht

10.1 Welche Aufgaben stehen in dieser Lebensphase für den jungen Menschen an?

Wechsel in die Erwachsenen-Diabetologie

10.2 Wenn Volljährigkeit nicht gelingt: Betreuung für gesundheitliche Belange, Aufenthaltsbestimmungsrecht

Eingliederungshilfe für seelisch behinderte Kinder und Jugendliche – § 35a SGB VIII (Stand 2015)

Hilfe für junge Volljährige, Nachbetreuung - §41 SGB VIII

Unterstützung durch den sozialpsychiatrischen Dienst

11 Grundsätzliches zu psychiatrischen Erkrankungen

Psychiatrische Erkrankungen und Diabetes

12 Psychiatrische Erkrankungen

12.1 AD(H)S

12.2 Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen

Disruptive Mood Dysregulation Disorder (DMDD)

Überflutende Emotionen sind auch ein Symptom anderer klinisch-psychiatrischer Bilder

12.3 Depression

Diabetes und Depression

12.4 Angsterkrankungen und Zwänge

Realangst

Angsterkrankung vom Typ Phobie

Generalisierte Angsterkrankung

Ängste bei anderen psychiatrischen Erkrankungen

Zwangserkrankungen

12.5 Essstörungen

Ändert die Diabetesbehandlung das Essverhalten?

Forcierte Selbstwahrnehmung

Klassifikation von Essstörungen

Zusammenfassung

12.6 Suchtverhalten und Diabetes

Warum neigen speziell Jugendliche zum Konsum von Drogen?

Nikotinkonsum

Alkoholmissbrauch

Cannabis

12.7 Posttraumatische Stress-Erkrankung (PTSE)

12.8 Besonderheiten im Umgang mit Hoch- und Minderbegabung

13 Häufig eingesetzte Medikamente bei psychiatrischer Komorbidität

Die wichtigsten Medikamente im Einzelnen

Antidepressiva vom Typ Selektiver Serotonin Re-Uptake-Inhibitor (SSRI)

Methylphenidat/Amphetaminsulfat/Atomoxetin

Atypische Neuroleptika

14 Besondere Behandlungsbedingungen

14.1 Kinder psychisch kranker Eltern

Kinder unter dem 7. Lebensjahr

Kinder im Alter 7. bis 9. Lebensjahr

Kinder im Alter 9. bis 12. Lebensjahr

Jugendliche im 12. bis 15. Lebensjahr

Jugendliche ab dem 16. Lebensjahr

14.2 Wenn Eltern selbst auch Diabetes haben

14.3 Diabetes in Migrantenfamilien

14.4 Diabetes und Gefährdung des Kindeswohls nach §8a SGB VIII

14.5 Diabetes und alternative Behandlungsmethoden

Einige menschenkundliche Gesichtspunkte zu Diabetes mellitus Typ 1 bei Kindern und Jugendlichen

Therapeutische Gesichtspunkte für die Manifestationsphase

Rolle der Insulintherapie aus menschenkundlicher Sicht

15 Am Ende noch: Was die Autoren mit auf den Weg geben wollen

Glossar

Websites und Apps

Apps

Literatur

Anhang

Anhang 1: Stellungnahme der PPAG e.V. zur Kindeswohlgefährdung bei Diabetes mellitus

Anhang 2: Empfehlungen für auf die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes spezialisierte Wohngruppen i.S. einer wohnortnahen Integration

Geleitworte

Geleitwort Martin Holtmann

Die Behandlung von Kinder und Jugendlichen, die neben einem Typ 1 Diabetes auch an einer psychischen Störung leiden, stellt für die notwendigerweise kooperierenden ärztlich und psychotherapeutisch Tätigen eine große Herausforderung dar. Für die Diagnostik und Therapie und auch für die langfristige Begleitung der betroffenen Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und deren Familien ist die vertrauensvolle Zusammenarbeit der verschiedenen Fachdisziplinen immens wichtig. Es gibt aber bis heute weder Leitlinien noch Therapiestudien, welche die Besonderheiten dieser Komorbidität angemessen aufgreifen.

Das vorliegende Buch ist aus den langjährigen Erfahrungen der kooperativen Behandlung geschrieben. Das Autorenteam umfasst alle drei Berufsgruppen: Pädiater, Kinder- und Jugendpsychiater und Psychologische Psychotherapeuten bzw. Fachpsychologen DDG. Sie beschreiben, an welcher Stelle eine psychiatrische Behandlung unter Berücksichtigung eines Diabetes modifiziert werden muss und informieren über die Kenntnisse, die jede Berufsgruppe über das Gebiet des Kooperationspartners haben sollte.

Zwei Dinge sind neu: zum einen das Thema selber und zum anderen das Anliegen, ein Buch als Hilfe für fachübergreifende Medizin zu schreiben. Durch die zunehmende Spezialisierung der Medizin drohen bei allen Vorteilen gemeinsame Aspekte in den Hintergrund zu treten. Dieses Buch ist der konstruktive Versuch, die Nachteile einer hochspezialisierten Medizin zu überwinden, indem der Fokus auf dem Wissen liegt, das jede der beteiligten Berufsgruppen haben sollte, damit gemeinsame Versorgung gelingen kann.

Hamm, Oktober 2015

Prof. Dr. Martin Holtmann

Geleitwort Martin Holder

Erfahrungen in der jahrelangen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes zeigen, dass neben dem individuell angepassten Insulinschema oder der neuesten technischen Ausrüstung eine gefestigte und stabile Beziehung zu den wichtigsten Bezugspersonen (Eltern, Freunde, Betreuer etc.) und ein geregelter Alltag ganz wichtige Voraussetzungen für eine gute Stoffwechseleinstellung sind. Gibt es massive Probleme in der Familie, im Freundeskreis oder in der Schule, ist in der Regel der Diabetes auch nicht gut eingestellt. Dahinter verbergen sich nicht nur Störungen in der Akzeptanz der chronischen Erkrankung, sondern oft auch tiefer gehende oder vielschichtigere Probleme, welche auch schon vor Manifestation des Diabetes bestanden haben.

Eine psychiatrische Komorbidität kann eines dieser vielschichtigeren Probleme darstellen, aber auch psychologische Aspekte. Als betreuendes Diabetes-Team sollte es uns gelingen, rechtzeitig ungünstige bzw. für die Diabetesversorgung gefährliche Veränderungen bei den Kindern, Jugendlichen oder deren Eltern zu erkennen, richtig einzuschätzen und zu verändern. Mit seinem praktischen Ansatz kann dieses Buch dafür eine große Hilfe sein.

Den Autoren gebührt Dank und Anerkennung, dass sie diese wichtigen Themen aufgegriffen haben. Ihr Wissen resultiert aus jahrelangen Erfahrungen, die sie unter anderem während ihrer Intensiv-Seminare gesammelt haben.

Aber auch für alle Kinderpsychologen und Kinderpsychiater ist dieses Buch wichtig, damit sie mehr über die Besonderheiten des Diabetes und seines Managements erfahren. Nur mit einem gegenseitigen Austausch und dem Verständnis für die jeweils andere Berufsgruppe können wir mehr für unsere Kinder und Jugendlichen mit Typ 1 Diabetes erreichen.

Stuttgart, Januar 2016

Dr. med. Martin Holder

Facharzt für Kinder-und Jugendmedizin

Danksagung

Wir möchten uns bei allen Kollegen und Patienten bedanken, die uns mit wertvollen Hinweisen und Anregungen die Erstellung dieses Buches ermöglicht haben. Insbesondere möchten wir den jungen Helfern der Diabetes-Schulungskurse Herdecke danken, die uns aus ihren persönlichen Erfahrungen und Anregungen stets die Brauchbarkeit unserer Ideen für den Alltag rückgemeldet haben. Unseren Patienten möchten wir für ihre Geduld danken: dass wir uns mit ihnen auf den Weg begeben und gemeinsam nach guten Lösungen für sie suchen konnten. Viele Denkanstöße kamen von den Teilnehmern der Intensiv-Seminare, die als Weiterbildung für Diabetes-Teams nun schon seit über 5 Jahren turnusmäßig stattfinden und immer wieder neue Aspekte in die Kinderdiabetologie einbringen. Schließlich bedanken wir uns für das ausgezeichnete Lektorat des Verlages, das die Publikation dieses Werkes ermöglichte. Und last not least sei erwähnt, dass wir als interdisziplinäres Team aus Diabetologie, Psychologie und Psychiatrie das Buch erstellt haben und trotzdem immer noch einen freundschaftlichen Umgang miteinander pflegen.

Béla Bartus, Dipl.-Psychologe, ist Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut und Fachpsychologe Diabetes DDG in der Filderklinik, Filderstadt.

Dr. med. Dörte Hilgard ist Kinder- und Jugendärztin im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke. Sie leitet dort die Kinder-Diabetologie.

Dr. med. Michael Meusers ist Kinder- und Jugendpsychiater, -psychotherapeut, Neuropädiater und leitete langjährig die Kinder- und Jugendpsychiatrie im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke.

1         Einleitung

Den Autoren ist es ein Anliegen, dass dieses Buch einen nützlichen Beitrag leistet für eine Verbesserung der kooperativen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 1 seitens der Kinderdiabetologie und der Kinder- und Jugendpsychiatrie, sowie für ein verbessertes gegenseitiges Verständnis dieser Berufsgruppen.

Die reguläre Diabetesversorgung im Kindes- und Jugendalter gelingt bei vielen Familien gut dank der kompetenten Unterstützung des betreuenden kinderdiabetologischen Teams. In einigen Familien bedarf es einer einmaligen oder kurzfristigen psychologischen, psychotherapeutischen oder kinder-/jugendpsychiatrischen Intervention oder einer Erziehungsberatung (z. B. bei Spritzverweigerung, Interaktionsproblemen oder akuten familiären Krisensituationen). Doch da Kinder und Jugendliche mit Diabetes ein erhöhtes Risiko für psychiatrische Erkrankungen im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen haben (Blanz 1995 geht von ca. 20 % aus), lohnt es sich, in diesem Kontext ein besonderes Augenmerk auf die notwendige Kooperation (angemessene Diagnostik, Therapie und Betreuung) der beteiligten Berufsgruppen zu werfen. Denn insbesondere, wenn somatische und psychiatrische Erkrankungen gemeinsam oder in Folge auftreten, ist das Risiko groß, dass Betroffene entweder nur aus diabetologischer Sicht oder nur aus psychiatrischer Sicht versorgt werden – der Gesichtspunkt der gegenseitigen Bedingtheit wird übersehen und bleibt unberücksichtigt. In der Vergangenheit war dies eine Schwachstelle, welche für das betroffene Kind zu belastenden Situationen mit unerfreulichen Erfahrungen führen konnte (teils desaströse Schulkarrieren, häufige Wechsel von Betreuungseinrichtungen, häufige Krankenhausaufenthalte u.a.m.).

Berührungsängste, fehlendes gegenseitiges Verständnis und ausbildungsbedingte Unkenntnis können die Kooperation in der Diabetes-Behandlung häufig gravierend erschweren. Um erlebte Beispiele zu nennen: Bei Minderbegabung hilft auch wiederholte Diabetes-Schulung nichts, bei Angsterkrankung werden auch gute Spritzpläne im entscheidenden Moment einfach ignoriert, bei Dyskalkulie ist ein sorgfältig erarbeiteter Insulinspritzplan wenig wert. Selbst, wenn die psychische Störung aus psychiatrischer Sicht sonst im normalen Alltag unbedeutend wäre, kann es im Diabetesalltag bereits zu einer erheblichen Beeinträchtigung kommen. Z. B. kann die geringe Antriebsstörung einer subklinischen Depression die Durchführung der erforderlichen Handlungen bei der eigenständigen Versorgung des Diabetes erheblich behindern.

Aus dem Erleben solcher Patientenschicksale und aus der erfolgreichen beruflichen Kooperation des Autorenteams ist die Idee zu diesem Buch entstanden.

Alle langjährig mit Diabetes-Patienten Tätigen und alle Betroffenen wissen, dass Diabetologie mehr als eine kompetente Diabetes-Schulung und mehr als eine erfolgreiche Insulineinstellung ist. Kinder und Jugendliche mit Diabetes und ihre Familien haben besondere seelische Bedürfnisse, weisen eine erhöhte psychische Vulnerabilität auf und leisten weitere entwicklungstypische Aufgaben. Sie sind sozial vernetzt in Familie und Peergroups, sie haben Perspektiven, persönliche Fähigkeiten und Begabungspotentiale: All dies sind Themen, die für eine gelungene Diabetesversorgung berücksichtigt werden müssen, wenn das »Gesamtprojekt« denn gelingen soll. Diese Inhalte werden im normalen klinischen Alltag durch ganz verschiedene Fachgebiete begleitet, die natürlicherweise nicht direkt kooperieren, sondern sich eher fremd sind: Kinder- und Jugendpsychiater1, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten, Psychologen, Lehrer und Kinderdiabetologen sowie Diabetesberater: für den betroffenen Patienten jedoch ist ein Zusammenspiel all dieser Disziplinen für den langfristigen Erfolg und das Ziel »Großwerden mit Diabetes« von entscheidender Wichtigkeit.

Die Zusammenarbeit gelingt deutlich besser, wenn jeder »Teilnehmer« den anderen versteht, mindestens über Basiswissen und die »Sprache« der Nachbardisziplin verfügt und so eher »passgenaue« Hilfen von den anderen Fachrichtungen anfordern kann, und damit aus einer Teamleistung heraus eine »Hilfe als Gesamtkunstwerk« für den einzelnen, individuellen Patienten entsteht!

Dieses Buch ist als ein praxisnahes Handbuch für die interdisziplinäre Zusammenarbeit von Diabetesteams, Mitarbeitern der Kinder- und Jugendpsychiatrie, für Mitarbeiter in Jugendhilfe-Einrichtungen, aber auch für interessierte Eltern und junge Erwachsene mit Diabetes angelegt.

Das Autorenteam schöpft seine Erfahrung aus gemeinsamen Seminaren und Tagungsbeiträgen der letzten fünf Jahre zu diesem Themenkomplex. Besonders erwähnt sei hier das Intensivseminar der PPAG e.V. (Arbeitsgruppe für psychotherapeutische, psychiatrische und psychologische Aspekte der Kinderdiabetologie, AG in der AGPD), welches inzwischen im fünften Jahr in Herdecke durch das Autorenteam (in drei Wochenend-Blocks) abgehalten wird.

Aus diesem Austausch und dem konkreten Einüben von psychotherapeutischen Grundlagen haben wir als Referenten ständig dazu gelernt – als Ergebnis davon und auf vielseitige Nachfrage hin soll hiermit dieses Buch vorgelegt werden. Da das Thema noch ein »junges« Arbeitsfeld ist und sich noch »in process« befindet, können wir in vielen Bereichen nicht auf einschlägige Studien und Forschungsergebnisse zurückgreifen. Das Dargestellte beruht, dort wo wir »Neuland« betreten, auf Erfahrungen aus dem klinischen Alltag und Gesprächen mit Kollegen und erfahrenen Betroffenen. Die eingefügten Beispiele entstammen unserem Behandlungsalltag, die Namen sind aus datenschutzrechtlichen Gründen jeweils geändert.

In der Entwicklung der Kinderdiabetologie in Deutschland, aber auch weltweit wird die Bedeutung der psychologischen Begleitung präventiv und bei Problemen der Alltagsbewältigung zunehmend erkannt und ist für viele Diabetesteams Realität geworden. Dies führte u. a. zur Einführung des »Fachpsychologen DDG« als notwendigem Teammitglied in größeren Einrichtungen.

Das vorliegende Werk geht über diesen Schritt hinaus, indem es sich mit der Erkennung und Behandlung von psychiatrischen Komorbiditäten bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus befasst. Die Interaktion von Diabetes und psychiatrischen Komorbiditäten wird praxisorientiert beleuchtet. Die Autoren repräsentieren einen interdisziplinären Behandlungsansatz aus

1.  den wichtigsten Faktoren der Diabetesbehandlung unter Berücksichtigung der kindlichen Entwicklungsschritte und dem psychosozialen Umgang mit ihnen,

2.  psychiatrischen Gesichtspunkten entsprechend den typischen Notwendigkeiten der Diabetesbehandlung sowie

3.  psychotherapeutischen Gesichtspunkten.

Es werden sowohl entwicklungsbedingte Normvarianten berücksichtigt, als auch psychiatrische Erkrankungen, soweit sie sich signifikant auf die Behandlung des Diabetes auswirken. Die psychotherapeutische Sichtweise konzentriert sich auf die Interaktion in der Familie, zwischen Diabetes-Teams und Patienten und dem gesamten sozialen System, indem das Kind beziehungsweise der Jugendliche aufwächst.

Es werden die Themen der Entwicklungspsychologie und -pathologie, psychiatrische Krankheitsbilder, Therapieformen einschließlich Medikamenten allgemeinverständlich in ihren Grundzügen vermittelt – immer aus dem Blickwinkel der Besonderheiten des Lebens mit dem Diabetes. Sicher mag sich manches davon auch als nützlich für den Alltag im Umgang mit anderen chronischen Krankheiten erweisen.

Die Erkennung und Behandlung von entwicklungs- bzw. altersbedingten Schwierigkeiten bei der Umsetzung der Diabetestherapie sowie Unterscheidung von psychiatrisch bedingten Auffälligkeiten bzw. psychiatrischen Erkrankungen ist die wesentliche Diktion des Buches.

Neben Verhaltensauffälligkeiten, die sich ungünstig bis hinderlich auf die Selbstbehandlung und Versorgung des Diabetes im Alltag des Kindes und Jugendlichen auswirken, werden umschriebene psychiatrische Erkrankungen wie Depression, ADHS und Impulsivität ausführlich dargestellt und die Folgen für die Diabetesbehandlung geschildert.

Aus kinderdiabetologischer Sicht werden die Möglichkeiten einer Diabetestherapie unter erschwerten Bedingungen beschrieben und gleichzeitig Lösungsansätze für das Vorgehen des Diabetesteams und für die Eltern selber angeboten. Gleichzeitig werden Vorgehensweisen und Strategien beschrieben, die es Diabetesteams gegenüber Kindern und Jugendlichen mit auffälligem Verhalten ermöglichen sollen, umsichtig und wertschätzend handeln zu können. Dazu gehören Aspekte der Gesprächsführung, Formen von verhaltenstherapeutischer Modifikation und schließlich systemische und familientherapeutische Ansätze.

Das übergeordnete Ziel ist es, Diabetesteams hinsichtlich der Erkennung, Einschätzung und Veränderungen von Verhaltensweisen, die ungünstig bis gefährlich für die Diabetesversorgung sind, kompetenter zu machen. Dazu gehört die Beschreibung der Strukturen in der Kooperation zwischen Diabetesteams und der Kinder- und Jugendpsychiatrie, der Psychosomatik, die Zusammenarbeit mit psychologischen Psychotherapeuten und die Nutzung von psychosozialen Hilfesystemen für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes.

Konkrete Problemlösungen, oft anhand von Fallbeispielen illustriert, werden dargestellt, sodass die Leser daraus eigene Strategien für ihren Behandlungsalltag entwickeln können. Es werden Fertigkeiten vermittelt, die auf die frühzeitige Erkennung von psychiatrischen Auffälligkeiten bei Kindern und Jugendlichen zielen und entweder eine aus dem Diabetesteam erfolgte Lösung ermöglichen oder aber die konsiliarische Zusammenarbeit mit der Kinder- und Jugendpsychiatrie explizit anstreben.

Durch die klinische Erfahrung der Autoren aus ihrem speziellen Fachgebiet kann gerade die Schnittstelle zwischen der eher somatisch orientierten Kinderdiabetologie und der Kinder- und Jugendpsychiatrie herausgearbeitet und für die Leser konkretisiert werden.

Zusammenfassend bietet das Buch für Diabetesteams der stationär tätigen Pädiatrie als auch für die Mitarbeiter ambulant tätiger diabetologischer Schwerpunktpraxen eine Arbeitsgrundlage, um problematische sog. »Non-Compliance«-Patienten zu erkennen und so psychischen Auffälligkeiten rechtzeitig auf die Spur zu kommen: mit dem Ziel, eine gute Adhärenz zu erreichen.

Auch Mitarbeiter aus sozialen Einrichtungen, wie Jugendämtern, Jugendhilfe, Betreuungseinrichtungen und Schulen, die mit der Aufgabe der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes konfrontiert sind, können neue Kompetenzen erwerben, sodass die gesamte Betreuung dieser Patientengruppe eine deutliche Verbesserung erfahren kann.

1    Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird in der Regel die männliche Form verwendet, die weibliche Form ist jedoch immer mit gemeint. Wir danken für Ihr Verständnis.

2         Wie man mit dem Buch arbeitet

Natürlich ließe sich eines der schon evaluierten und etablierten psychiatrischen Diagnosesysteme hier vorstellen. Doch diese sind für kinder- und jugendpsychiatrisches Fachpersonal (Psychologen, Psychotherapeuten und Kinder- und Jugendpsychiater) konzipiert, und ohne klinisch-diagnostische Erfahrung wenig hilfreich! Fragebogendiagnostik ohne klinische Exploration führt leicht zu Fehldiagnosen.

Ebenso könnten hier die üblichen Grundlagen der Gesprächsführung dargestellt werden, aber ohne konkrete Übung sind sie nicht umsetzbar.

Doch für kinder- und jugenddiabetologische Teams ist es wichtig, im Alltag einer Diabetessprechstunde oder im stationären Setting in schwierigen Behandlungssituationen mit Kindern, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und deren Familien zu wissen, an wen man sich wendet, welche Schritte zur Diagnostik bei der Frage einer möglichen Komorbidität die richtigen sind und wie diese eingeleitet werden können.

Diabetesteams erleben im klinischen Alltag nicht selten Situationen, die Fragen nach dem geeigneten Umgang mit dem Kind bzw. einer Familie, aber auch einer psychiatrischen Diagnostik und angemessenen Therapie bei ggf. vorhandener Komorbidität aufwerfen. Der in der Regel psychiatrisch weitgehend unerfahrene (Kinder-) Diabetologe benötigt als Hilfestellung hierzu ein alltagstaugliches Einschätzungs-Schema, um handlungsfähig zu sein. Ebenso kann für die Diabetesberater/innen, die häufig engen Kontakt zu den Patienten haben, ein psychologischer Blickwinkel bei der Beurteilung von Kind und Familie sehr nützlich sein.

Im Normalfall gelingt es, dass das Kind oder der Jugendliche mit Unterstützung seiner Familie bzw. die Familie mit einem neu diagnostizierten Diabetes nach Insulineinstellung und umfassender altersgerechter und strukturierter Diabetes-Schulung die Diabetesselbstbehandlung schnell relativ gut durchführt. Angebote wie eine Diabetes-Hotline werden angemessen genutzt, Ambulanztermine werden regelmäßig wahrgenommen, Beratungsbücher werden gelesen und verstanden.

Bei einem kleinen Teil der Patienten gelingt dies jedoch nicht: Manchmal kommt es bereits kurze Zeit nach Manifestation der Diabetes-Erkrankung zu ersten Schwierigkeiten, in anderen Fällen werden Probleme der Diabetesversorgung erst im Verlauf auffällig. Wenn die Ergebniserwartung des Kinder- und Jugend-Diabetologen bzw. des Diabetesteams nicht erfüllt werden, d. h. der HbA1c-Wert längerfristig erhöht ist, es gehäuft zu Ketoazidosen oder/und schweren Hypoglykämien mit Krankenhausaufenthalten kommt, gravierende Diabetesbehandlungslücken auffallen, Konflikte rund um die Diabetesversorgung immer häufiger werden, können folgende Fragen aufgeworfen werden:

1.  Wie ist die Begabung des Kindes/der Eltern, wurde sie bisher richtig eingeschätzt?

2.  Liegt eine Dyskalkulie vor?

3.  Das Verhalten des Kindes/Jugendlichen ermöglicht keine angemessene Unterstützung:

–  Liegen heftige Emotionen, Scham, Wut, erhöhte Kränkbarkeit zugrunde?

–  oder

–  Impulsives, unüberlegtes-spontanes Handeln?

–  Mangende Konzentration, ständige motorische Unruhe?

–  Mangelnde Aktivität, fehlender Antrieb?

–  Unausgesprochene Ängste vor Hypoglykämien, Spritzen, Diabetesversorgung in der Öffentlichkeit?

–  Verständnisprobleme des Kindes in den Diabetesschulungen trotz guter Begabung?

–  Dysfunktionale gedankliche Konstrukte?

4.  Missverhältnis von Fähigkeiten des Kindes und Erwartungen der Eltern hinsichtlich seiner Selbstständigkeit, die nicht dem Entwicklungstand oder den Möglichkeiten entspricht.

In den folgenden Kapiteln wollen die Autoren Tipps und Grundlagen für ein Verstehen von scheinbar unsinnigem Verhalten des Kindes/Jugendlichen und Hilfestellungen für eine Lösung daraus entstandener Probleme geben.

Auch wenn das Verhalten eines gesunden Kindes ( Kap. 9.3.1–9.3.3) oder Adoleszenten ( Kap. 9.3.4) im Umgang mit dem Diabetes schon einige Fragen aufwerfen kann (z. B. in Bezug auf heimliches Essen beim Kindergartenkind), so sind hierfür doch eine gute Diabetes-Nachschulung, ein Gespräch über das Problem und eine altersgemäße und individuelle Motivierung oder Belohnung ( Kap. 5.3) in aller Regel wirksam.

Wenn aber eine psychiatrische Komorbidität vorliegt oder vermutet werden muss, hat die Abklärung, Diagnostik und der Beginn von angemessenen therapeutischen Interventionen den Vorrang in der Behandlung: also zunächst die Diagnose und Behandlung der psychiatrischen Störung, dann erst kann die Optimierung der Diabetesselbstbehandlung wieder gelingen!

Insofern könnte auch gelten: Bei wem nach angemessener Diabetesschulung die Therapiedurchführung nicht gelingt, benötigt nicht noch mehr Schulung, sondern ein Mehr an Abklärung der Ursache, insbesondere Diagnostik hinsichtlich psychiatrischer Komorbidität! Hier wird der Diabetologe eine gute Zusammenarbeit mit psychiatrischen Fachleuten benötigen, die wiederum auf die Rückmeldung des Diabetologen angewiesen sind, ob seine Maßnahmen denn diabetologisch effektiv waren.

Man könnte also bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes und psychiatrischer Komorbidität keck postulieren, dass die Qualität der psychiatrischen/psychotherapeutischen Therapie sich am Verlauf des HbA1c beurteilen lasse: ein für Psychiater/Psychotherapeuten und Psychologen ungewohnter, völlig neuer Gedanke, der in dieser Konstellation aber tatsächlich stimmt!

Vielleicht sollten die Familien (z. B. auch durch die Beratung der Kinder-Diabetologen) bei Misslingen der Behandlung auch nicht sofort den Kinder- und Jugendpsychiater wechseln, sondern Kinderdiabetologen und Kinder- und Jugendpsychotherapeuten/-psychiater sollten sich gemeinsam auf den Weg machen und die psychiatrische Diagnose, Therapie erneut hinterfragen, ggf. revidieren lernen, und nach optimierten Hilfen suchen.

Wir begeben uns mit dem Inhalt dieses Buches gemeinsam mit dem Leser auf einen innovativen und durchaus gemeinsamen Weg des Lernens, für den es einen wichtigen Antrieb gibt.

Merke

Der Diabetes fordert besonders im Kindes- und Jugendalter, aber auch bei jungen Erwachsenen, bei denen mit der Volljährigkeit das familiäre Unterstützungssystem nicht mehr gesichert ist, stets eine zuverlässige Selbstversorgung mit hoher Stringenz. Sonst wird er für die private und berufliche Lebensperspektive von deutlichem Nachteil und birgt in sich das Risiko einer Verschlechterung der Lebensqualität und Verkürzung der Lebenszeit.

Die Einsicht, dass bei Diabetes die Adoleszenz nicht einfach »ausgesessen« werden kann, ist in Fachkreisen angesichts des Wunsches, doch in jedem Falle die therapeutische Beziehung zu schützen, ein neuer Gedanke, insbesondere in der psychiatrischen Versorgung junger Erwachsener, die im Rahmen ihrer Adoleszenz – anders als somatisch Gesunde – nicht einfach drei Jahre »Auszeit« von der Diabetesversorgung nehmen können, um zunächst einmal Autonomie üben zu können. Bei Diabetes droht rasch die Konsequenz, keinen angemessenen Schulabschluss zu schaffen, nicht ins Berufsleben zu finden, im sozialen Kontext zu scheitern und bereits früh mit diabetischen Folgeerkrankungen konfrontiert zu werden. Es bedarf einem Umdenken in der Betreuung dieser Patienten sowohl aus diabetologischer als auch psychiatrische Sicht. Aus diesem Grund haben die Autoren dem Thema der Adoleszenz auch ein eigenes Kapitel ( Kap. 9.3.4) gewidmet. Begriffe wie »bezogene Individuation«, Schritte zu mehr Individuation bedeuten nicht Ablösung, sondern Veränderung der Beziehung (Stierlin 2007) oder »Modifikation von Bindung« (Bohleber 2011). Dies sind weiterführende Begriffe, die es gilt, mit neuen Strategien alltagstauglich für diese Patientengruppe umzusetzen.

3         Diabetes im Alltag – was macht er mit der Psyche?

3.1       Einleitung

Das Ziel vieler Eltern in der Diabetesversorgung ist, dass ihr Kind später als Erwachsener selbstsicher, durch den Diabetesalltag möglichst unbelastet und erwartungsfroh in die Zukunft blicken kann und nicht durch bereits aufgetretene Folgen oder eine gescheiterte Schul- oder soziale Karriere beeinträchtigt ist.

Das Leben mit dem Diabetes beeinflusst den Blick in die Zukunft in vielen kleinen Details nachhaltig. Bei bewusstem Umgang können sich jedoch hierdurch auch neue Ressourcen für das Leben ergeben.

Im Folgenden richten wir unseren Blick darauf, was ein Alltag mit Diabetes bedeutet – aber auch, wie man ihn erfolgreich gestalten kann:

Diabetes bedeutet für die betroffenen Kinder und deren Familien eine neue zusätzliche Aufgabe, mehr als eine Krankheit (im gewohnten Sprachverständnis). Die Kinder, ihre Eltern, aber auch Lehrer, Erzieher, Verwandten und sonstigen Betreuungspersonen müssen nach dieser für das Leben einschneidenden Diagnose lernen dem Diabetes im Leben des Kindes »den richtigen Platz zuzuweisen«, den Alltag also so meistern zu lernen, dass die Kinder ein (fast) normales Leben führen können.

Aphorismen und Bilder können bei der Vermittlung dieser Aufgabe helfen ( Kap. 3.9).

Bild 1:

»Diabetes ist ein von dir nicht eingeladener Untermieter (z. B. vom Amt einquartiert), du kannst ihn nicht rausschmeißen, er hat Wohnrecht auf Lebenszeit – das einzige, was das Zusammenleben angenehmer macht ist, ihm immer wieder seinen Platz in deinem Haus zuzuweisen und genügend aufmerksam mit ihm umzugehen, sonst macht er Blödsinn und gefährdet dein »Haus«.«

Bild 2:

Diabetes als »kleiner Bruder«: Man kann ihm einen Namen geben (z. B. Heddas »Aboudjani«, der sich manchmal gut benimmt, aber auch mal Quatsch macht und die Familie ärgert). Das Kind kann mit ihm auch sprechen, auch kann die Familie mal gemeinsam auf ihn schimpfen.

Abb. 3.1: Der Diabetes heißt Aboudjani und lebt in Heddas Körper (mit freundlicher Genehmigung von Hedda Biermann und Familie)

Um ein möglichst normales und unbelastetes Leben zu ermöglichen, brauchen die Erwachsenen im Umfeld ein Grundverständnis der Besonderheiten des Alltags mit Diabetes:

•  Mehr Tagesstrukturierung: Durch Diabetes ist die Spontanität des Handelns in vielen kleinen Details eingeschränkt, z. B. muss ein Kind mit Diabetes, wenn es Schwimmen gehen will, vorher sorgfältig überlegen, ob alle notwendigen Utensilien (Katheter oder Pen, genügend Insulin, Testgerät und genügend Teststreifen, Traubenzucker und Sport-KE's) dabei sind und ob es sich genügend sicher ist, wie es sich verhalten soll. D. h., mit Diabetes kann man nicht völlig spontan aus dem Haus gehen und eine Unternehmung unvorbereitet beginnen.

•  Hohes Maß an Flexibilität: Der Tagesablauf ist bei Kindern und Jugendlichen nur selten vorhersehbar: Dies gilt insbesondere für die Bewegung und Ernährung. Der Insulinbedarf schwankt abhängig vom Maß der Bewegung (auch mit Auswirkungen auf den nächtlichen BZ-Verlauf), Infekte beeinflussen den Insulinbedarf (vor allem bei kleinen Kindern sehr relevant) und die Art der Nahrungszusammensetzung hat einen Einfluss. Bei den meisten Menschen ist der Alltag nicht immer gleich, also bedarf es jedes Mal der Anpassung und der »Behandlungsgestaltung«.

•  Vorausdenken: Mit Diabetes lernt man, seine Handlungen besser vorauszuplanen. Die Medikamenten- und Hilfsmittelversorgung muss bedacht, Insulin und Teststreifen rechtzeitig nachbestellt und die Vorbereitungen, z. B. für Reisen, sorgfältiger getroffen werden.

•  Diabetische Stoffwechselschwankungen (sowohl Hyperglykämien als auch Hypoglykämien) beeinträchtigen die Befindlichkeit: D. h., durch den Diabetes verursachte Stimmungsschwankungen haben relevanten Einfluss auf das Alltagsleben. So sind Kinder und Jugendliche oft bei Hyperglykämien unleidlich, lustlos oder aggressiv im Umgang. Sie sind in der Schule bei hohen BZ-Werten nicht mehr aufmerksam, unkonzentriert und müde oder unruhig. Dies ist für das Umfeld wichtig zu wissen, da sonst die Schulkarriere oder Freundschaften negativ beeinflusst werden. Hyperglykämische Stoffwechselsituationen am Morgen können leicht zu schlechten Leistungen und damit schlechten Benotungen führen, Misserfolge in der Schule wiederum bringen zusätzlichen Frust über den Diabetes. Durch eine Hypoglykämie verursachte Albernheit oder Müdigkeit kann von einem Lehrer leicht als Fehlverhalten getadelt werden: Zumal Hypoglykämien schnell durch sog. »schnelle Kohlenhydrate« behoben werden können und somit der Eindruck entsteht, der Schüler »kann ja auch anders«. Überzuckerungen dagegen benötigen mehr Zeit zur Korrektur.

•  Insbesondere für die intrafamiliären Interaktionen sind die durch Stoffwechselentgleisungen entstandenen Stimmungsschwankungen von hoher Bedeutung. Es ist wichtig, dass Eltern schon früh lernen, bei ihren Kindern mit Diabetes zuerst den aktuellen BZ-Wert zu erfragen, um nicht bei Hypo- oder Hyperglykämien fälschlich z. B. die »Aggressivität« oder das »Desinteresse« mit pädagogischen Maßnahmen zu belegen.

•  Kinder und Jugendliche mit Diabetes müssen für ihr Alter sehr viel zuverlässiger sein als ihre Altersgenossen. Die Versorgung des Diabetes fordert eine hohe Berechenbarkeit des Handelns des Kindes und seine Absprachefähigkeit. Andererseits sind Kinder mit Diabetes auch auf eine höhere Verlässlichkeit seitens ihres Umfelds angewiesen als gesunde Gleichaltrige. Dies erfordert eine für Kinder und Jugendliche ungewöhnliche, anhaltende soziale Kompetenz.

•  Kinder mit Diabetes brauchen für eine gelungene Alltagsgestaltung ein stabiler ausgeprägtes Selbstbewusstsein: Dieses Selbstbewusstsein muss nicht nur gewährleisten, dass die Kinder sich in ihrem Umfeld als Individuen, so wie sie sind, präsentieren, sondern sie müssen Advokat für die sichere Versorgung ihres Diabetes sein. Sie leisten eine besondere Aufgabe, müssen sich (unter allen Bedingungen) z. B. die Pausen nehmen, die sie zum Messen oder Spritzen benötigen. Jedes Kind und jeder Jugendliche mit Diabetes braucht das Selbstbewusstsein, dass sein Diabetes in der Wichtigkeits-Skala vor allen anderen Dingen des Alltags rangiert und einer angemessenen Berücksichtigung bedarf (das heißt nicht, dass sich der Betroffene den ganzen Tag damit beschäftigen muss – die Kunst ist, dass die Diabetesversorgung zuverlässig erfolgt, aber möglichst wenig Aufwand dafür erforderlich ist).

•  Die Fähigkeit, seinen Diabetes in der Öffentlichkeit zu vertreten gelingt nicht jedem Kind primär (schüchterne Kinder haben es oft schwerer, oder auch Kinder, die in der Öffentlichkeit gerne »perfekt« dastehen wollen). Für manche Kinder helfen dazu verschiedene alltagstaugliche »Mutproben«. Man muss lernen einzufordern, dass die Menschen im Umfeld Rücksicht nehmen und ggf. helfen sollten (d. h. zuvor erklären, wobei Hilfe nötig werden kann und wie diese aussieht). Mit Diabetes muss man aushalten lernen, dass andere Menschen Unverständnis zeigen, »dumme« Fragen stellen oder »unbrauchbare« Ratschläge geben. Manche oft gut gemeinte Ratschläge von Erwachsenen muss ein Kind/Jugendlicher für sich einschätzen lernen und ggf. angemessen entgegnen können. Das erfordert frühzeitig ein besonderes Maß an sozialer Kompetenz.

•  In der Jugend ist aus den Gegebenheiten der Adoleszenz ( Kap. 9.3.4) das »Spiel mit Risiken« gefragt und beliebt – der Diabetes macht in vielen Teilen genau dies unmöglich oder nur mit deutlich erhöhtem Risiko!

Merke

Diabetes ist eine zusätzliche, ganztägige Aufgabe!

Abb. 3.2: Kind sein mit Diabetes… bedeutet ein aktiv zu haltendes, dauerndes labiles Gleichgewicht

Die stetig zunehmende Verselbständigung von Kindern und Jugendlichen erfordert ein ständig sich anpassendes und ggf. wiederholendes, fein abgestimmtes System von Vertrauen und Kontrolle.

Es lohnt sich, dies situationsabhängig mit dem Kind zu besprechen und dem Kind die Chance zu geben, die Verantwortung kleinschrittig übernehmen zu lernen. Gesunde Kinder und Jugendliche lernen gerne. Sie erleben ihre Lernerfolge am besten, wenn sie spüren, wie sie sich durch selbständigere Diabetesversorgung immer mehr Autonomie und Freiräume erarbeiten.

Diabetesalltag kann Ressource fürs Leben werden

Jeder Mensch hat unterschiedliche Ressourcen um den Alltag zu bewältigen. So können für die Diabetesversorgungen Fähigkeiten wie z. B. Genauigkeit, Ehrgeiz, Liebe zu gewohnheitsmäßigem Handeln, gute intrafamiliäre Kommunikation, Einschätzen sozialer Unterstützungsstrukturen hilfreiche Bausteine für das Gelingen sein.

Andererseits schildern langjährige Diabetiker gelegentlich, welche Fähigkeiten sie durch das Leben mit dem Diabetes hinzugewonnen haben:

•  Freundschaften sicher auf Verlässlichkeit einzuschätzen

•  Sorgfältiges Tagesstrukturieren und Vorausplanen

•  Verantwortung für sich selber übernehmen lernen

•  Umgang mit Risiken frühzeitig einschätzen lernen

Ein sog. Overprotecting (d.h. »Überversorgung« ausüben, ohne dass eine Wahrnehmung des Hilfebedarfs stattfindet – die gegenseitige Wahrnehmung und Kommunikation ist dabei dysfunktional) der Eltern kann auf konkreten Besonderheiten im Familiensystem beruhen, die vom Therapeuten zunächst verstanden werden müssen, bevor man den Eltern rät: »Lassen sie das Kind doch mal den Diabetes alleine versorgen, halten sie sich doch mal raus.«

Wenn fürsorgliche Mütter von ihren Kindern/Jugendlichen keine Rückmeldung erhalten, welche und wieviel Hilfe gewünscht ist, neigen sie dazu, mehr Hilfe zu geben als notwendig. Das ist aus dem Erleben der Mütter zwar richtig, der Beobachter versteht diese Interaktion meist nicht und sieht dies evtl. ganz anders. Der einfache Rat: »Lassen Sie doch mal ihr Kind los« führt meist zum Gegenteil von dem Erwünschten (die Diabetesversorgung scheitert) oder wird einfach nicht befolgt. In kleinen Schritten Hilfe zu reduzieren, ist hier das richtige Vorgehen, es bedarf oft eines langsameren Tempos, als externe Helfer es sich wünschen – also bestimmen die Mütter/Väter das Tempo ( Kap. 9.4)! Eine Familie ist immer als ein System zu verstehen, welches aktuell unter diesen Bedingungen gerade so am besten funktioniert. Erst wenn ein von allen Beteiligten des Systems annehmbares besseres »Angebot« vorliegt, kann etwas im System verändert werden. ( Kap. 5.2).

Was erforderlich ist, um als Familie in der Diabetesversorgung aktiv mitarbeiten zu können

•  Wissen über Krankheitsabläufe (Pathophysiologie und -genese)

•  Detailliertes Therapiewissen

•  Kenntnisse über Risikosituationen

•  Praktische Fähigkeiten zum Therapiehandling

•  Altersgerechte Einsicht in Therapiebedarf und Auswirkungen

•  Geeignete Strukturierung des Tagesablaufes

•  Funktionierendes soziales Unterstützungsmodell

•  Selbstbewusstsein

•  Einsicht in Krankheitsfolgen

•  Emotionale Steuerungsfähigkeit

Risiken in Familien, die Schwierigkeiten der Diabetesversorgung verursachen können

Diabetes ist nicht selten das »Kampffeld« bei anderweitigen intrafamiliären oder sozialen Konflikten. Deshalb ist es in der Begleitung der Familien durch das Diabetesteam von besonderer Bedeutung, solche potentiell zugrundeliegenden Konfliktsituationen zu erkennen.

•  Konfliktbelastete Familien, fehlende Kohärenz der Eltern

•  Elterliche Trennungssituation

•  Überforderungssituationen der Eltern

–  alleinerziehendes Elternteil

–  bildungsferne Schicht

–  ökonomische Probleme

–  Arbeitslosigkeit

•  Somatische/psychische Krankheit eines Elternteils oder engen Familienmitglieds

•  Unsicheres elterliches Erziehungsverhalten

•  Sprachbarrieren bei Migranten, geringe soziale Integration

•  Medienmissbrauch (bei Eltern und/oder Kind)

Bausteine der Selbstbehandlung

Es ist erstrebenswert, dass der BZ 4–6 Mal tgl. gemessen wird, um eine optimale Stoffwechseleinstellung realisieren zu können. Zum Erfolg der Diabetesbehandlung im Alltag gehören zehn Aspekte, die für den Alltagsumgang und die Kommunikation darüber sauber unterschieden werden sollten:

1.  Die Häufigkeit der Messung per se

2.  Die Resultate der Messung

3.  Das angemessene Berechnen/Einschätzen von Nahrungsmitteln

4.  Berechnung des KE-Bolus

5.  Die Korrektur entgleister BZ-Werte, Anpassung der Therapie an den Bedarf

6.  Berücksichtigung von Bewegungsausmaß in der Insulintherapie

7.  Sich Hilfe zu holen in schwierigen Situationen

8.  Der Eintrag ins Tagebuch, geeignete Dokumentation

9.  Sicherstellung von Materialien (Insulin, Katheter-, Nadelwechsel u. a. m.)

10.  Die angemessene Kommunikation über den Diabetes unter Freunden und in der Öffentlichkeit.

Menschen fallen einzelne Bausteine der Behandlung unterschiedlich leicht oder auch schwer. Es lohnt sich, dies in der Behandlung und Schulung zu berücksichtigen. So gibt es Patienten, die nur 2–3 BZ-Messungen pro Tag machen, dabei aber stets einen sehr guten HbA1c-Wert aufweisen ohne Hinweise auf Entgleisungen: Da braucht man keine Mühe auf eine Intensivierung der Messfrequenz legen. Auch gibt es Patienten, welche alle Ereignisse der letzten Wochen perfekt erinnern und ihre Therapie deshalb auch ohne Tagebuchführung optimieren können, oder die nur einen Freund in die Tatsache der Diabetesversorgung eingeweiht haben – damit aber perfekt klar kommen.

So gibt es bei uns in der Ambulanz die Regel:

Wer ohne Tagebuch einen HbA1c unter 7,5 % halten kann, muss kein Tagebuch führen, allerdings ändert sich das, sobald der HbA1c-Wert gestiegen ist: Das wird von vielen Jugendlichen als gute Motivationshilfe verstanden.

Entlastung des Kindes durch Übernahme der Therapie durch die Eltern

In Einzelfällen kann es eine Hilfe sein, dass dem Kind für eine begrenzte Zeit ein Teil der Verantwortung von seinen Schultern genommen wird. Dazu bedarf es einer genauen Absprache, welche Aufgabe wirklich abgenommen werden soll und wie dies praktisch umzusetzen ist. So können die Eltern z. B., statt die Kinder daran zu erinnern, selber den BZ messen, das Essen und die Insulingaben ausrechnen – alles sollte dann jedoch »freundlich« geschehen. Eine »Pumpenpause« wünschen sich auch manche Kinder, allerdings entdecken viele nach wenigen Tagen, dass es ohne Pumpe eher mehr Aufwand ist. Weiterhin gibt es die Möglichkeit, dass die Eltern das Buch führen, ohne die Werte zu kommentieren. Dies alles entlastet die Kinder oft sehr, wenn das Vorgehen vorher detailliert abgesprochen wird. Wichtig ist, dass mit den Kindern das Zeitfenster klar abgesprochen und vereinbart wird, was die Eltern sich im Gegenzug davon erwarten. Wenn dieses Verfahren keinen Erfolg zeigt, sollte nach verabredeter Zeit jedoch verlässlich eine neue Strategie gewählt werden, denn Ziel ist ja die Autonomie-Entwicklung mit dem Diabetes.

Erziehen mit der chronischen Krankheit Diabetes

Mitleid der Eltern und der Angehörigen darf nicht die altersgerechte Entwicklung verhindern. Die Eltern müssen lernen, dass sie ihrem Kind nicht die Aufgabe (die Krankheit) abnehmen können, sondern es nur darin begleiten und unterstützen werden. Ihre Aufgabe ist, die Kinder zu befähigen, nachhaltig zu lernen, auch diese Aufgabe erfolgreich meistern zu können. D. h. übliche häusliche Regeln gelten ebenso wie bei den Geschwistern. Diabetes schützt nicht vor ungeliebten Hausaufgaben! Bei älteren Kindern und Jugendlichen sollten die Regeln der Beteiligung konkret ausgehandelt werden, keine Diabetesversorgung, hoher HbA1c und keine Übernahme von Aufgaben im gemeinsamen Haushalt gehen gar nicht!

Niemand trägt Schuld am Diabetes, seine Versorgung ist ein Muss und mit heutiger Technik als »etwas aufwendigere Körperpflege« möglich – diese Sichtweise möchten wir den Familien ans Herz legen! Wenn auffälliges Verhalten eines Kindes durch den aktuellen BZ-Wert verursacht ist, sollte dieser zunächst korrigiert werden, und erst, falls das Verhalten trotz Normalisierung des Blutzuckers weiter nicht angemessen ist, sollten erzieherische Maßnahmen einsetzen.

Gute Versorgung gelingt mit Helfern, das sind nicht nur die Eltern. Ein Leben ohne Diabetes zu bewältigen, bedarf ebenfalls der Hilfe und Unterstützung anderer, zu wissen, wie sie zu erlangen ist, lernen Menschen mit Diabetes früh. Damit muss Diabetes keine dauerhafte erlebte Behinderung sein.

Aspekte der Beschulung bei Diabetes

Die Entscheidung, in welche Schule ein Kind mit Diabetes gehen soll, bedarf komplexer Überlegungen. Von Seiten der Schulen wird den Familien nicht selten vorgeschlagen, eine die Begabung unterfordernde Schulform zu wählen, da der Diabetes ja allein schon belastend sei. Die Kinder und Familien dagegen streben eher an, sich selbst und dem Umfeld zu beweisen, dass trotz und mit Diabetes die höchstmögliche, der Begabung angemessene Schulform gelingt. Diabetes darf nicht Grund für Unterforderung in der Schule sein, insbesondere begründet Diabetes keine Beschulung in einer Sonderschule!

Die Maxime ist also: Auch Kinder mit Typ 1 Diabetes werden selbstverständlich begabungsorientiert beschult und in keinem Fall »behindertenorientiert«, selbst wenn sie einen Behinderten-Ausweis besitzen.

3.2       Blutzuckerwerte und Emotionen

3.2.1     Die regelmäßigen BZ-Messungen – notwendiges Übel oder Hilfe zur gelungenen Stoffwechselkontrolle?

Die ausreichend häufigen BZ-Messungen fallen insbesondere Jugendlichen, aber auch jüngeren Kindern und sogar Erwachsenen, in ihrem turbulenten Alltag nicht immer leicht. Andererseits gelingen stabile BZ-Verläufe und deutliche Verbesserungen der Stoffwechsellage erst, wenn genügend oft der Blutzucker gemessen, sprich »hingeschaut« wird. Auch ein Glukose-Sensor oder ein Flash Glucose-Monitoring-System ist nur so viel wert, wie die gemessenen BZ-Werte reflektiert werden.

Damit die Messung des Blutzuckers im Alltag gelingt, empfiehlt es sich für Eltern von Beginn an die selbständig gemessenen BZ-Werte spontan mit Lob zu versehen: denn diese Leistung des Kindes ist nicht selbstverständlich.

Merke

Lob für die erfolgte selbstständige BZ-Messung, für die erfolgte (ungeliebte) Tätigkeit auszusprechen, ist also für die Seele der Kinder motivierend. Als zweiter Schritt folgt die Bewertung des Resultats: Diese Reihenfolge kann Kindern und Jugendlichen zu einer positiven Prägung dieser nun mal notwendigen Maßnahme des BZ-Messens verhelfen. Denn die Handlung des Messens soll belohnt (gefördert) werden, nicht das oft unkalkulierbare (und leider auch manchmal unbefriedigende) Ergebnis!

Beispiel

Das Kind zeigt der Mutter frustriert das Messgerät, es zeigt »HI«.

Mutter:

»Schön, dass du den Wert gemessen hast, so können wir das Problem jetzt schnell gemeinsam beheben. Lass uns mal überlegen, was die Ursache sein kann und wie wir vorgehen«.

Bestrafen für entgleiste BZ-Werte ist kontraproduktiv, es führt eher zum Fälschen oder Verheimlichen der BZ-Werte. Auch empfiehlt sich nicht, Belohnungen für »gute« BZ-Werte auszusetzen (z. B.: »Wenn du eine Woche nur BZ-Werte unter 150 hast«), denn das Entscheidende und für das Kind Nachvollziehbare ist die eigenständige Durchführung der BZ-Messung – die dann wiederum sekundär zum Gelingen von weitgehend guten BZ-Werten führt.