Ein Guide durchs Autismusspektrum für Frauen E-Book

Rafaela Lisbeth Kiene

• Herausgeber: BoD - Books on Demand
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 126

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Fühlst du dich manchmal fehl am Platz und fragst dich, warum? Vielleicht ist Autismus bei Frauen ein Teil der Antwort. Der Monkapass ist ein praktischer Ratgeber, der dir hilft, deinen Platz im Autismus-Spektrum zu entdecken und dich selbst besser zu verstehen. Dieser praxisorientierte Ratgeber richtet sich speziell an Frauen, die vermuten, autistisch zu sein, oder ihre bestehende Autismus-Diagnose besser verstehen möchten. Besonders für Frauen im Erwachsenenalter, deren Autismus oft übersehen wird, bietet der Monkapass wertvolle Unterstützung dabei, sich selbst neu zu entdecken und mehr über die eigene Wahrnehmung, Bedürfnisse und Stärken zu erfahren. Rafaela Lisbeth Kiene, Sozialarbeiterin und selbst spät diagnostizierte Autistin, weiß aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, Informationen zu finden, die auf die Bedürfnisse von Frauen im Autismus-Spektrum zugeschnitten sind. Der Monkapass ist aus diesem Bedarf ihrer Instagram-Community (@monka_world) entstanden. Mit persönlichen Erläuterungen zu Autismus-Symptomen bietet der Monkapass verständliche, einfühlsame und lebensnahe Einblicke insbesondere für Frauen und nicht-binäre Personen. > Was dieses Buch bietet: - Praktische Orientierung: Ein Guide für Frauen, die ihre Autismus-Diagnose besser verstehen oder eine Sprache für ihre Symptome finden möchten. - Selbsterkundung: Reflexionsfragen und eine Checkliste zur besseren Einordnung der eigenen Wahrnehmung im Autismus-Spektrum. - Persönliche Erlebnisse: Einladende Schilderungen, die helfen, sich selbst im Autismus-Spektrum besser zu verstehen. - Selbstakzeptanz: Eine einfühlsame Begleitung zur Förderung von Selbstakzeptanz und zur Stärkung eigener Stärken. - Aktuelle Quellen: Ein umfangreiches Quellenverzeichnis mit internationalen Erkenntnissen zu Autismus bei Frauen. > Was dieses Buch nicht ist: - Keine trockene Fachliteratur. - Kein klassischer Ratgeber. - Kein Rezeptbuch. Der Monkapass ist eine ehrliche und barrierearme Begleitung für alle Frauen und nicht-binäre Personen, die ihre Autismusgeschichte erkunden oder neu sortieren möchten. Es richtet sich auch an Mütter von Mädchen im Autismus-Spektrum, Angehörige und Fachpersonen. Zudem kann es bei der Selbsthilfe von Frauen mit ADHS oder Hochsensibilität hilfreich sein. Ob als Vorbereitung auf eine Diagnose, zur Selbstvalidierung oder als Unterstützung auf dem Weg zur Selbstakzeptanz: Dieses Buch will nicht erklären, wer du bist, sondern dir dabei helfen, es selbst zu entdecken.

Leseprobe

Widmungen

Elea

Auf dass du Mini-Monka es mal leichter ha-

ben wirst, als ich und deine Mum es haben.

Und, damit du weißt, dass da immer jemand

ist, der für dich mitkämpft.

Diesen Guide widme ich allen autistischen Menschen, vor allem den Frauen, die erst spät erfahren haben, wer sie wirklich sind. Ihr seid nicht allein. Ich sehe euch und die Herausforderungen, mit denen ihr jeden Tag kämpft.

Eine besondere Widmung geht an meine „Schwerin Gang“, insbesondere Billie, dier AuDHS-Partner*in in Crime, und an die langjährigen Freundschaften, die mir ein Zuhause gegeben haben, als ich es am dringendsten brauchte. Ohne euch wäre ich diesen Weg nicht gegangen.

Auch meinen Berliner Lieblingsmenschen widme ich dieses Buch – ihr habt mich auf meinem Weg ins Erwachsenenleben begleitet und wart mein Anker. Eure Kraft hat mir Hoffnung geschenkt und mich zu der Resilienz geführt, die ich heute in mir trage.

INHALTSVERZEICHNIS

Vorwort

Einleitung

Teil I – Grundlagen und Verständnis

1. Autismus - Begriffliche Annäherungen

1.1 Autismus aus diagnostischer Perspektive

1.2 Die Kunst der klaren Kommunikation

1.3 Das Faszinosum der Sonderinteressen

1.4 Das Leben in Dolby Surround

1.5 Klarheit vor „Höflichkeit“

1.6 Maskierung, oder der Tarnkappenmodus

1.7 Analytik und Detailverliebtheit als Kernkompetenzen

1.8 Tiefe in einer komplexen Welt

2. Autismus aus der Sicht einer Autistin

2.1 Das Neurodiversitäts-Paradigma

2.1.1 Das soziale Modell von Behinderung

2.1.2 Was bedeutet Neurodiversität?

2.1.3 Intersektionalität

2.1.4 Neurodivergenz ist mehr als nur Autismus

2.1.5 Neurodiversität mag keinen Klassismus

2.2 Autismus im Wandel der Zeit

2.2.1 Das frühere lineare Modell

2.2.2 Das neue Modell von Autismus als Spektrum

2.2.3 Eine Theorie über Autistinnen in der Steinzeit

2.2.4 Die Rolle der sozialen Struktur

2.2.5 Der Mensch im Zentrum

3. Die Schönheit des autistischen Seins

Teil II – Wahrnehmung

4. Exekutive (Dys-)funktion

5. Sensorische Wahrnehmung

5.1 Ein Kaleidoskop der Empfindungen

5.1.1 Hyper- und Hyposensibilität

5.1.2 Sensory Seeking und Sensory Avoidance

5.2 Im Chaos der Reize

5.3 Die Notwendigkeit der Anpassung

5.4 Sehen

5.5. Schmecken

5.6. Riechen

5.7. Tasten

5.8 Hören

5.8.1 Beeinträchtigte Sprachverarbeitung

5.8.2 Tinnitus

5.8.3 Hyperakusis

5.9 Temperatur

5.10 Körperwahrnehmung (Propriozeption)

5.10.1 Dyspraxie

5.10.2 Sensorische Integrationsstörung

5.10.3 Körperbild

5.10.4 Gleichgewicht

6. Emotionale Wahrnehmung

Teil III – Alltag und Bewältigung

7. Überreizung und Stress

7.1 Overload

7.2 Meltdown

7.3 Shutdown

7.4 Rafaelas Erleben

8. Stimming

9. Ängste

10. Zwänge

11. Schlaf und Ruhe

12. Routine und Veränderungen

13. Imposter-Phänomen

14. Soziale Interaktion und Kommunikation

15. Angst vor Ablehnung

Teil IV – Stärken und Perspektiven

16. Autistische Stärken

17. Synästhesie

18. Spezialinteressen

19. Autistische Talente

20. Hyperfokus

21. Meine Kompensationsstrategien

Teil V – Wege zur Akzeptanz

22. Die Sache mit den Diagnosen

22.1 Verschiedene Formen von Diagnosen

22.1.1 Die fachärztliche Diagnose

22.1.2 Die fachliche Feststellung

22.1.3 Die Selbstdiagnose

22.2 Barrieren beim Zugang zu Wissen

22.2.1 Die Rolle von Social-Media

22.2.2 Fachbücher über Autismus

22.2.3 Biografische Bücher von Autistinnen

22.2.4 Der Monkapass als Brücke zwischen den Medien

22.3 Die Selbstidentifikation als Eintrittskarte

23. Checkliste zur Selbsterkundung

24. Selbsttests als Wegweiser

24.1 Was ein Selbsttest leisten kann

24.2 Eine Auswahl von Selbsttests

24.3 Quellen für Selbsttests

25. Recherche auf Instagram

26. Schlusswort

Danksagung

Quellen

Vorwort

Als ich 2023 die Diagnose Autismus erhielt, fühlte ich mich zunächst völlig orientierungslos – wie in einem dichten Nebel ohne Bezugspunkt. Um Klarheit zu gewinnen, begann ich, ein persönliches Autismus-Lexikon zu erstellen, ein Projekt, das vermutlich nie ganz abgeschlossen sein wird. Dieses Buch ist mein Versuch, das Wissen, das ich gesammelt habe, mit euch zu teilen, damit ihr euch selbst besser verstehen und neu entdecken könnt. Es ist Teil meines Projekts „Monka“, zu dem auch mein Instagram-Kanal @monka_world gehört.

„Monka“ ist aus einer inneren Notwendigkeit entstanden. Oft hörte ich den Namen „Monk“ von Menschen, die es gut meinten, ohne zu erkennen, wie fremd ich mich dabei fühlte – als „anders“ und „ausgeschlossen“. Ich sehe „Monk“ nicht nur als sympathische Serienfigur, sondern auch als Parallele zu meinem eigenen Leben: äußere Unsicherheiten, die mit inneren Werten und Sehnsüchten kollidieren.

„Monka“ steht für den Wandel eines Begriffs – von einem Stigma des Andersseins zu einem Symbol der Selbstermächtigung. Ich habe diesen Namen für mich neu definiert und lade jede Frau ein, sich ebenfalls damit zu identifizieren und ihn stolz zu tragen. Es geht darum, Scham und Schuldgefühle abzulegen und innere Stärke zu entwickeln.

Mein Wunsch ist es, viele starke „Monkas“ zu sehen, damit die kommenden Generationen – die Mini-Monkas – ein einfacheres Leben und Aufwachsen genießen können als wir es oft erlebt haben.

In Verbundenheit,

eure Rafaela

Schwerin, November 2024

Einleitung

Hast du dich schon einmal gefragt, warum du manchmal das Gefühl hast, nicht so ganz dazuzugehören? Vielleicht hast du das Gefühl, dass etwas anders ist bei dir. Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn man das Gefühl hat, nicht von dieser Welt zu sein. Du bist damit also nicht allein.

Als ich mit meiner Autismusdiagnose konfrontiert wurde, fühlte ich mich wie auf einer einsamen Insel. Ein Kompass, der mir half, durch diese neue Welt zu navigieren, hat mir gefehlt. In den vergangenen eineinhalb Jahren habe ich diesen Kompass für mich selbst entwickelt und bin dabei zu einer Expertin für meine ganz eigene Wahrnehmung geworden. Dieser Weg war oft steinig, aber er hat mich gestärkt. Nun möchte ich das Raster meiner Selbsterkundung teilen, um anderen Frauen den Weg zu erleichtern und ihnen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind.

Warum dieser Guide?

Ich habe dieses Buch geschrieben, weil ich weiß, wie wichtig es ist, sich verstanden und gesehen zu fühlen. Viele autistische Frauen haben Schwierigkeiten, ihre Erfahrungen und ihr Erleben in Worte zu fassen. Oftmals finden sie auch keine passenden Ansprechpartnerinnen.

In den letzten Jahren habe ich zahlreiche Nachrichten von Frauen erhalten, die nach Rat und Austausch suchten. Sie erzählten mir von ihren Kämpfen, ihren Ängsten und ihren Hoffnungen. Ich habe Frauen getroffen, die ihre gesamte Kindheit und Jugend damit verbracht haben, sich anzupassen und zu verstecken. Frauen, die unter der Last gesellschaftlicher Erwartungen zusammengebrochen sind. Aber ich habe auch Frauen getroffen, die ihre Diagnose als Befreiung empfanden und endlich begannen, sich selbst zu akzeptieren.

Warum der Fokus auf Frauen?

In den letzten Jahren gab es zahlreiche Untersuchungen und Diskussionen über das Geschlechterverhältnis bei Autismus. Der aktuelle Stand der Diagnosen zeigt, dass auf drei Männer nur eine Frau kommt. Doch dieses Verhältnis steht im Widerspruch zu unserem heutigen Wissen über Autismus. Man geht mittlerweile davon aus, dass es eine erhebliche Unterdiagnostizierung gibt – und dass besonders viele Frauen davon betroffen sind.

Ich begegne vielen autistischen Menschen und erlebe, dass so viele von ihnen nach einer Diagnose suchen. Dies hängt nicht nur mit meinem persönlichen Umfeld zusammen. Mittlerweile gehe ich davon aus, dass die aktuellen Zahlen, die veröffentlicht werden, nicht realistisch sein können. Über das Geschlechterverhältnis und den tatsächlichen Anteil autistischer Menschen in der Bevölkerung möchte ich daher keine Aussage treffen.

Im der Öffentlichkeit lese ich öfter die Behauptung, dass sich Autismus bei Frauen oft anders als bei Männern äußere. Frauen im Autismusspektrum würden dazu neigen, stärker zu maskieren und ihre Schwierigkeiten zu verbergen. Deshalb ist es wichtig, die spezifischen Erfahrungen von Autistinnen zu beleuchten und zu verstehen. Dieses Buch richtet sich daher primär an Mädchen, Frauen und nicht-binäre Personen, um deren Sichtbarkeit zu stärken. Deshalb verwende ich im gesamten Buch das generische Femininum.

Wir sind eine vielfältige Gruppe mit einzigartigen Perspektiven und Erfahrungen. Doch oft fühlen wir uns allein, missverstanden und ausgegrenzt. Die Diagnose Autismus kommt bei Frauen häufig erst spät oder gar nicht, was Folgen hat: eine jahrelange Suche nach Antworten, begleitet von Scham und Schuldgefühlen.

Es ist ein Skandal, dass so viele autistische Menschen so lange auf eine Diagnose warten müssen. Die Wartelisten sind lang, die Angebote unzureichend. Und selbst mit einer Diagnose ist es schwierig, die passenden Hilfen zu finden. Denn die Bedürfnisse Erwachsener unterscheiden sich oft erheblich von denen von Kindern.

Autismus ist vielfältig und äußert sich bei jedem Menschen anders. Ob Frau, Mann oder Teil der LGBTIQ*-Community – viele von uns teilen ähnliche Erfahrungen, wie zum Beispiel das Gefühl, anders zu sein oder Schwierigkeiten in sozialen Situationen. Das, was oft als 'weiblicher Autismus' bezeichnet wird, ist eher ein Ausdruck davon, wie Autismus bei verschiedenen Menschen maskiert werden kann. Dieses Buch ist daher für alle gedacht, die sich auf dieser Reise der Selbstentdeckung befinden.

Was erwartet dich in diesem Buch?

Mach dich bereit für eine interaktive Reise durch die Welt des Autismus! Die folgenden Kapitel laden dich dazu ein, die vielfältigen Facetten des autistischen Erlebens auf interaktive Weise zu erkunden, jedoch ohne Anspruch auf Vollständigkeit.

Dir wird ein Raum geboten, in dem du deine eigenen Erfahrungen reflektieren und ein tieferes Verständnis für dich selbst entwickeln kannst. Dieses Buch ist mehr als nur eine Informationsquelle – es ist eine Begleitung auf deiner persönlichen Reise.

Im letzten Abschnitt des Buchs findest du Informationen über verschiedene Diagnosevarianten und eine Checkliste, die du begleitend zu den Buchkapiteln verwenden kannst. Sie bietet dir einen Überblick über die thematisierten Aspekte, die dich vielleicht betreffen oder auch nicht. Nutze die Checkliste als Kompass für deine persönliche Reise und denke daran:

“Kennst du einen Autisten, kennst du auch nur einen Autisten.“

- Dr. Stephen Shore

Mein Ziel ist es, dir ein Werkzeug an die Hand zu geben, mit dem du dich selbst neu entdecken kannst.

Ein paar Hinweise

Ich bin keine Expertin in Psychologie, sondern eine Sozialarbeiterin, die ihre Autismusdiagnose selbst erst spät erhalten hat. Die in diesem Buch geteilten Informationen basieren auf meinen intensiven persönlichen Recherchen, eigenen Erfahrungen und auf Gesprächen mit anderen Frauen. Sie erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit oder absolute Detailgenauigkeit. Zur inhaltlichen Überprüfung wurde der Guide von einer Gruppe engagierter Frauen aus der Monka Community zweimal Korrektur gelesen.

Dieses Buch stellt keinen medizinischen Rat dar. Bei gesundheitlichen Fragen wende dich bitte an deine Ärztin oder Apothekerin. Ich gebe kein Heilversprechen und übernehme keine Haftung für ausbleibende Erfolge. Das Buch ist kein Ersatz für eine professionelle Beratung, Diagnostik oder Therapie – dafür wende dich bitte an eine Fachärztin.

Meine Erfahrungen aus zahlreichen Gesprächen mit Autistinnen, verfassten Social-Media-Beiträgen und einem Vortrag haben mir ein gutes Gespür dafür gegeben, welche Themen für meine Leserinnen besonders relevant sind. Künstliche Intelligenz (KI) half mir dabei, meine Gedanken zu strukturieren und den Schreibprozess effizient zu gestalten – eine wertvolle Unterstützung, da ich aufgrund meiner Mehrfachdiagnosen (Autismus, ADHS und Dyspraxie) oft Schwierigkeiten habe, mich über längere Zeiträume auf das Schreiben zu konzentrieren. Wichtig ist mir dabei zu betonen: Das Buch ist nicht von KI erstellt worden, sondern entstand durch meine eigene geistige Arbeit.

Dieses Buch ist ein Beitrag gegen Ableismus und Scham. Es wird bewusst darauf verzichtet, komplexe Begriffe zu verwenden, die Einsteigerinnen in die Thematik Autismus ausschließen könnten. Verständliche Sprache und klare Erklärungen sind für mich ein wichtiger Schritt hin zu mehr Inklusion. Wissen ist ein Werkzeug zur Selbstbestimmung, das gerade Autistinnen in ihrem Leben oft fehlt.

Hoffnung für die Zukunft

Eure Töchter und Enkeltöchter sollen in einer Welt aufwachsen, in der sie sich angenommen und wertgeschätzt fühlen. Eine Welt, in der Vielfalt gefeiert wird und in der jede Frau die Möglichkeit hat, ihr volles Potenzial zu entfalten. Indem wir heute für unsere Rechte kämpfen, schaffen wir eine bessere Zukunft für die nächste Generation. Lasst uns gemeinsam eine Welt gestalten, in der jeder Mensch das Recht hat, ganz selbst zu sein.

Starten wir nun mit deiner Reise!

Unsere Unterschiede sind keine Hürden,

sondern Brücken zu neuen Perspektiven.

Wenn wir die Stärken von autistischen Frauen

wertschätzen, tragen wir dazu bei,

eine gerechtere Welt für

alle zu gestalten.

Die Art, wie wir denken und

fühlen, ist nicht schlechter, sondern

einfach anders. Indem wir unsere

Besonderheiten annehmen, können

wir die Vielfalt der menschlichen

Erfahrung bereichern und eine

inklusive Gesellschaft

schaffen.

TEIL I – GRUNDLAGEN UND VERSTÄNDNIS

1. Autismus – Begriffliche Annäherungen

Autismus wird häufig als „Störung“ bezeichnet, doch diese Bezeichnung greift zu kurz und beschreibt nicht das Wesen des Autismus. Für viele von uns, die autistisch sind, ist dieser Begriff problematisch, da er die Vielschichtigkeit und die Besonderheiten von Autismus nicht erfasst.

Autismus ist ein Spektrum, das sich über die Lebensspanne entwickelt und Menschen unterschiedlichster Geschlechter, Kulturen und sozialer Hintergründe umfasst. Viele autistische Menschen haben zusätzliche Neurodivergenzen wie Dyslexie, Dyskalkulie oder Synästhesie. Auch die Geschlechtsidentität wird von vielen autistischen Menschen auf eine ganz eigene Weise erlebt. Autismus ist somit mehr als eine Diagnose – es ist eine individuelle Art, die Welt zu erleben.

1.1 Autismus aus diagnostischer Perspektive

Jeder autistische Mensch einzigartig, wie ein Fingerabdruck. Die diagnostischen Kriterien helfen uns, die individuellen Muster und Besonderheiten zu erkennen. Das DSM-V und das ICD-11 sind dabei die aktuellen Werkzeuge, um diese komplexen Muster zu entschlüsseln. Für eine möglichst barrierearme Erläuterung habe ich humorvolle Sprache gewählt.

Funktionsweise des Betriebssystems

Autismus oder wie es in der Fachsprache so charmant heißt: Autismusspektrumstörung (ASS), ist eine faszinierende neurologische Variante, die im DSM-V und ICD-11 beschrieben wird. Dabei handelt es sich nicht etwa um eine Störung im herkömmlichen Sinn, sondern um eine Art „Betriebssystem“, das anders funktioniert als das neurotypische Standardmodell. Während neurotypische Menschen sich in sozialen Interaktionen oft wie bei einem langatmigen Small-Talk- Tanz fühlen, gleicht das Leben mit Autismus eher einer klaren Choreografie – am liebsten mit vorhersehbaren Schrittfolgen und klaren, direkten Ansagen.

Die Diagnosekriterien von Autismus sind eine regelrechte Schatztruhe an Beobachtungen über die „besonderen“ Eigenheiten des autistischen Denkens und Verhaltens. Dabei werden vor allem kommunikative und sensorische Aspekte sowie Verhaltensmuster hervorgehoben.

1.2 Die Kunst der klaren Kommunikation

Frauen im Autismusspektrum lieben es, wenn man direkt zur Sache kommt – das „Drumherumreden“ können sie getrost den Neurotypischen überlassen. Sie bevorzugen eine präzise und transparente Kommunikation, weshalb sie Small Talk und soziale Höflichkeiten eher als sinnloses Datenrauschen empfinden. Das ICD-11 nennt das „eingegrenzte soziale Kommunikation“ – andere bezeichnen es schlicht als „endlich mal jemand, der nicht um den heißen Brei herumredet“.

1.3 Das Faszinosum der Sonderinteressen

Eines der bekanntesten Merkmale ist das Vorhandensein sogenannter „Spezialinteressen“. Der DSM-V beschreibt diese als „intensive Beschäftigung mit spezifischen Themen“. In der Praxis bedeutet das, dass autistische Personen sich bis ins kleinste Detail für Nischengebiete begeistern können – von seltenen Fledermausarten über historische Zugfahrpläne bis hin zu den Unterschieden zwischen den einzelnen Varianten von Kaffeemaschinen. Autistische Menschen werden damit zu wandelnden Wikipedia-Artikeln, wobei die Informationstiefe oft beeindruckender ist als das Gesprächstempo.

1.4 Das Leben in Dolby Surround