Health, Aging & End of Life. Vol. 4 2019 E-Book

EU Infermeria Gimbernat y SARquavitae

• Herausgeber: Herder Editorial
• Kategorie: Fachliteratur
• Serie: Health, Aging & End of Life
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2022

Seitenzahl: 237

Beschreibung

La revista tiene como finalidad difundir conocimientos, reflexiones y buenas prácticas referidas al cuidado de las personas en estas etapas de la vida y contribuir con ello a la mejora de la calidad de su atención. Dado el interés interdisciplinar, se tendrá una especial consideración a los trabajos realizados conjuntamente entre profesionales de diferentes ámbitos que otorguen una visión global a los temas de interés de la revista. Asimismo, la revista tiene una vocación internacional y publicará de forma indistinta artículos en español y en inglés.

Leseprobe

Comité editorial:

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Institute of Health & Society, and Newcastle University Institute for Ageing, Sir James Spence Institute. Newcastle [email protected]

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Montserrat Teixidó Freixa

Degana Consell de Col·legis de Infermeres i Infermers de Catalunya, Españ[email protected]

Claudia Marcela Velásquez Jiménez

Universodad de Ciencias Aplicadas y Ambientales,  Bogotá, Colombia

[email protected]

Edición: Escola Universitària d’Infermeria Gimbernat

E-mail:[email protected]

Edición digital: José Toribio Barba

Depósito legal: B-7603-2016

ISSN: 2462-5175

EAN: 978-84-254-4408-1

PVP: 16,90 € (IVA incluido)

E-mail compra y/o suscripción:[email protected]

HEALTH, AGING & END OF LIFE

Revista Internacional de Investigación International Journal of Research

Vol. 04.2019

Editorial / Editorial

El envejecimiento y el final de la vida: un tema de alta complejidad

Àlvar Net

Artículos / Articles

El Documento de Voluntades Anticipadas: normativa estatal y comparativa de normativas autonómicas

Jordi Esquirol Caussa, Josep Sánchez Aldeguer, Elisabeth Herrero Vila

Jubilación y género: el continuum en las cargas familiares de mujeres jubiladas

Isabel Pérez Pérez, María Godall Castell, Montserrat Lamoglia Puig

Aspectos psicológicos del duelo perinatal en la gestación gemelar monocorial

Mónica Druguet Serra

Conocer el impacto emocional de los padres ante la notificación del ingreso de su hijo en una unidad de cuidados paliativos pediátricos

Cristina Monteverde Ballart, Lluís Malla Abelló y Maite Pérez Inés

Fatiga por compasión en enfermeras del servicio de oncología. Una revisión bibliográfica

Xavier Martínez Jara y Verónica Tappi Arenas

Envejeciendo en hemodiálisis: una aproximación desde la Teoría Fundamentada

Luisa Seco, Agustín Domingo y Sacramento Pinazo Hernandis

Factores que influyen en la toma de decisiones enfermeras en pacientes crónicos con necesidades complejas

Mercè Prat Martínez, Silvia Bleda Garcia, Pilar Pineda Herrero, Anna Pujol Garcia

Reseñas / Reviews

«Destellos de luz en el camino. Historias de acompañamiento al final de la vida.» Joan Carles Trallero Fort

Marta Argilés Huguet

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Normas de publicación / Guidelines for authors

NOTA DEL EDITOR

La marca que va entre corchetes en color rojo  [p. XX/XXX] 

EDITORIAL

EL ENVEJECIMIENTO Y EL FINAL DE LA VIDA: UN TEMA DE ALTA COMPLEJIDAD

En el editorial del primer número de la revista Health, Aging & End ofLife, el Dr. Joaquín Tomás Sábado describe los objetivos de la publicación como el desarrollo de una plataforma de difusión de conocimientos, reflexiones y buenas prácticas con relación al envejecimiento y el final de la vida, contribuyendo con ello a la mejora de la calidad de su atención. Reflexionando sobre estos conceptos, me doy cuenta de que el análisis de los factores que intervienen en estas situaciones son múltiples y a la vez cada uno de ellos es de importancia capital para la consecución óptima del objetivo, de tal manera que si no se trata convenientemente cada uno de ellos y con la profundidad adecuada es imposible llegar a buen fin, esto es, lograr el máximo bienestar posible en estas sensibles circunstancias.

No debe olvidarse que muchos de los pacientes que están en este estado son personas en situación de extrema fragilidad. De ahí la justificación del término de alta complejidad en el título.

En efecto, sea cual fuere la persona que atiende a este tipo de pacientes debe tener presente la muy probable condición de morbimortalidad y cronicidad, sea esta compleja o avanzada, y como consecuencia debe estar al día de los últimos avances de la gerontología a aplicar en cada caso.

La sociología, la antropología, la psicología y el trabajo social intervienen siempre en mayor o menor medida en este proceso, por lo que el cuidador debe estar atento a la dignidad de la persona, a su soledad, a sus creencias, a los aspectos familiares y a muchos otros que se pueden presentar en el curso del proceso.

En la actualidad, cobra especial importancia la garantía de la seguridad de los pacientes, dado que los accidentes pueden ser tanto humanos, asumiendo que errar es humano, Errare humanun est, como por causas institucionales, organizativas, tecnológicas, estimulando la cultura no punitiva de error, con lo cual es preciso definir los términos de seguridad de las personas y sus causas y la aparición de efectos adversos en cada caso, para a continuación establecer la metodología de actuación más adecuada, sin olvidar la aplicación de los aspectos preventivos a fin de disminuir los riesgos. [p. 5/166]

Gómez Batiste y colaboradores han efectuado un ingente esfuerzo en la introducción y aplicación en España de los cuidados paliativos. Su excelente editorial en el número 2 de esta revista me ahorra describir con detalle sus características. Basta decir que es precisamente las situaciones que comentamos las que otorgan el papel capital de su aplicación, tanto más cuando el dolor, el deterioro cognitivo, el sufrimiento inaguantable, etc., junto al aumento de prevalencia de la morbimortalidad debida al aumento de la esperanza de vida, han determinado la eclosión de los cuidados paliativos.

Otro de los aspectos notables se refiere a la muy mediática eutanasia. Efectivamente, el término está en boca de la población en general, es objeto de trabajos televisivos, vehementes mesas redondas y artículos en los medios de comunicación. Las posiciones encontradas de los defensores y detractores de la eutanasia no han conseguido por el momento un punto de acuerdo. Por otra parte, la falta en nuestro país de una ley que legalice la eutanasia y el suicidio asistido proporciona controversias y dilemas éticos importantes. Es de esperar que en breve el legislador consagre una ley adecuada. Personalmente estoy convencido de que los casos en que se plantea efectivamente la eutanasia son en realidad menos de los que la sociedad, en términos generales, piensa En efecto, mi experiencia de muchos años en la dirección de un Servicio de Medicina Intensiva me autoriza a decir que han sido excepcionales los casos en los que se ha planteado la eutanasia. Por el contrario, con mucha frecuencia el interrogante era si debíamos interrumpir al paciente la medicación, la hemodiálisis u otro procedimiento terapéutico, dada la evidente futilidad del tratamiento. En otras situaciones, nos preguntábamos si valía la pena añadir medicación, a veces muy costosa, u otros procedimientos instrumentales o tecnológicos, atendiendo a la certeza de la situación terminal. Es el Withdraval y el Witholding de los anglosajones. Este es el problema real y frecuente en las unidades de cuidados intensivos. El caso contrario, es decir, la no formulación de estas preguntas es adscribirse ciegamente al «mientras hay vida hay esperanza», que en su expresión máxima conduce al encarnizamiento terapéutico, cuyo ejemplo paradigmático lo constituye el comportamiento del «equipo médico habitual», que muchos recordamos como absolutamente reprobable, en la prolongación artificial con fines políticos, de la vida del general Franco.

Otro problema no menor que se presenta ligado a estas situaciones lo constituye la enorme carga tanto asistencial como económica que comportan las situaciones [p. 6/166]  descritas con un extraordinario incremento del gasto, el cual amenaza la viabilidad y la sostenibilidad del sistema sanitario. Aún más si comprendemos que los esfuerzos terapéuticos llegan a un punto en el que razonablemente no tienen ninguna esperanza de mejoría. En este sentido, los profesionales de la salud y también la sociedad en general deben entender –estoy hablando de sanidad pública– que los recursos que el sistema de salud ha puesto en nuestras manos no son de nuestra propiedad y, por tanto, debemos utilizarlos de manera óptima para no dañar el principio bioético de la justicia distributiva, el cual consagra que si empleamos inútilmente los recursos estos no podrán ser aplicados a otros pacientes que los necesitan.

Por todo lo dicho anteriormente, se comprenderá que la bioética juega un papel esencial en las situaciones del final de la vida y los importantes dilemas éticos que se presentan deben ser abordados con una preparación específica.

Como bien se comprende, este análisis, por otra parte no exhaustivo, justifica con creces el título que encabeza este editorial. Si hemos dicho que errar es humano ello quiere decir que no somos dioses y por tanto un profesional de la sanidad no es capaz de abordar por sí solo toda la complejidad del tema. De ahí la dificultad de cumplir con la calidad adecuada cada uno de los ítems que se han expuesto. La conclusión es que el abordaje de estas situaciones debe ser enfocado bajo el prisma de la multiprofesionalidad, de manera que las distintas disciplinas cooperen aportando su perspectiva específica a fin de hallar soluciones personalizadas de la máxima calidad, todo lo cual lleva a la necesidad del trabajo en equipo.

Todo lo expuesto más arriba refleja nítidamente la voluntad de la Dirección y el Consejo Editorial de la revista Health, Aging & End of Life por la investigación y la mejora de la calidad de vida en los últimos años de la vida, por lo que es de justicia expresar nuestro mas profundo agradecimiento.

Dr. Àlvar NETProfessor Emèrit. Universitat Autònoma de Barcelona Ex-President de l’Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i les Balears Expresident de la Fundació Avedis Donabedian [p. 7/166]

EL DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS: NORMATIVA ESTATAL Y COMPARATIVA DE NORMATIVAS AUTONÓMICAS

THE ADVANCED HEALTHCARE DIRECTIVE: STATE REGULATIONS AND REGIONAL REGULATIONS COMPARATIVE

Jordi ESQUIROL CAUSSA1,2, Josep SÁNCHEZ ALDEGUER1,3, Elisabeth HERRERO VILA2,4

1. Centre de Recerca en Fisioteràpia. Escuela Universitaria de Enfermería Gimbernat adscrita a la UAB (Sant Cugat del Vallès, Barcelona)2. Centre Mèdic Teknon (Barcelona)3. Facultat de Medicina. Universitat Autònoma de Barcelona (Cerdanyola, Barcelona)4. Àptima Terrassa (Terrassa, Barcelona)

Resumen

El principio bioético de respeto a la autonomía de las personas se manifiesta documentalmente de dos formas: el Consentimiento Informado y el Documento de Voluntades Anticipadas (DVA); el primero es un documento que el paciente firma previamente a una intervención sanitaria, y el segundo es elaborado y firmado en previsión de que en un futuro no pueda manifestar sus deseos de manera inteligible. El DVA permite al equipo asistencial conocer y seguir las decisiones del propio paciente, que será quien guíe las actuaciones clínicas aunque no pueda comunicarlo en el presente.

En España la heterogeneidad entre las distintas comunidades autónomas, en lo normativo, denominativo y de funcionamiento de los servicios de adjudicación y registro, puede llevar a confusiones en un Estado con un Sistema Nacional de Salud de estructura única para todo el territorio, pudiendo redundar en una falta de equidad de las voluntades anticipadas.

Como ejemplo, la normativa de Andalucía no requiere de la intervención de notario ni de testigos, permite la transmisión telemática y el documento propuesto por la administración contiene respuestas abiertas; en contraposición, otras comunidades (como Catalunya o Navarra) obligan a la intervención de testigos y/o notario, la transmisión y el registro debe ser personal y los documentos patrón propuestos son cerrados. Entre estos extremos, algunas comunidades tienen propuestas intermedias. [p. 9/166]

Un posterior estudio de las diferencias en las tasas de adjudicación y registro del DVA podrá informar sobre las comunidades en que se debe promocionar su uso o, en su caso, modificar la legislación para facilitar la redacción, adjudicación y registro del DVA por parte de la población.

Palabras clave: ética basada en principios, bioética, discusiones bioéticas, ­voluntad en vida, autonomía personal, legislación como asunto. [p. 10/166]

Summary

The Bioethical Principle of Respect for the Autonomy of People is documented in two options, Informed Consent and Advance Directives Document (ADD) or Living Wills; the first one is a document signed by the patient before a health intervention, and the second one is drawn up and signed in anticipation that in the future he could not express his wishes intelligibly. ADD allows healthcare teams to know and follow patient’s decisions, who will guide clinical actions even if he can not communicate it actually.

In Spain, normative, denominative and functioning aspects of the adjudication and registration services’ heterogeneity in the different autonomic communities can lead to confusion in a State with a unique structure of the National Health System for the whole territory, which may result in an anticipated wills’ lack of equity.

As an example, regulations in Andalusia do not require the intervention of a notary or witnesses, allows telematic transmission and the document proposed by the administration contains open responses; in contrast, other communities (as Catalunya, Navarra) require the intervention of witnesses and/or notary, transmission and registration must be personal and the proposed standard documents are closed. Among them, some communities have intermediate proposals.

A subsequent study of the rates of ADD adjudication and registration diffe­rences may inform about the autonomic communities in which its use should be promoted or, where appropriate, the legislation may be modified in order to facilitate population’s ADD drafting, adjudication and registration.

Key words: Principle-Based Ethics, Bioethics, Bioethical Issues, Living Wills, Personal Autonomy, Legislation as Topic. [p. 11/166]

INTRODUCCIÓN

Libertad y autonomía individual son conceptos y realidades prácticas a preservar en la relación asistencial y la administración de la salud.1 Derecho a la Información, Consentimiento Informado y Voluntades Anticipadas son los tres puntales básicos del principio bioético de respeto a la autonomía de la persona, reconociendo el valor fundamental de la libre decisión individual de los propios planes de vida, y que el Estado y el resto de la sociedad no deben interferir en esta libre elección y en la satisfacción de los propios ideales. A través de estos tres puntales (Derecho a la información, Consentimiento Informado y Voluntades Anticipadas), la relación entre profesional sanitario y persona atendida deja de ser dominada por el paternalismo sanitario (bienintencionado, pero erróneo).

El Informe Belmont2 establece las condiciones morales que deben reinar en el proceso del consentimiento (del que se derivarán el Consentimiento Informado y el Documento de Voluntades Anticipadas) para considerar que el paciente ha decidido con libertad: información veraz y completa, necesidad de que esta información sea ofrecida de manera comprensible y adaptada a cada paciente y que esta comprensión sea comprobada suficientmente, y voluntariedad y ausencia de amenazas, coerciones o inducciones (explicitando la dificultad de discernir entre «persuasión justificable» e «influencia indebida»).

El principio bioético de respeto a la autonomía de las personas se manifiesta documentalmente de dos formas (Gráfico 1): Consentimiento Informado y Documento de Voluntades Anticipadas. El primero es un documento que el paciente firma previamente a una intervención sanitaria, y el segundo es elaborado y firmado en previsión de que en un futuro no pueda manifestar sus deseos de manera inteligible.3

Gráfico1. Plasmación documental del principio de autonomía de las personas

El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es conocido también como Instrucciones Previas, Testamento Vital o Directrices Anticipadas; en inglés, Living Wills (o Advance Directives) fue acuñado por vez primera el año 1967 en Chicago por Luis Kutner, abogado especialista en derechos humanos y cofundador de Amnistía Internacional, en conjunción con la Euthanasia Society of America (actualmente Partnership for Caring, «Asociación para el Cuidado»),4 sugiriéndolo para facilitar el derecho de las personas a controlar las decisiones sobre su propio  [p. 12/166] tratamiento. Ese mismo año la Euthanasia Society of America propuso los Living Wills (traducido como Testamento Vital) como un documento con el cual el paciente podría expresar su voluntad de interrumpir los tratamientos de soporte vital, manteniendo el poder de decisión sobre las condiciones de su propia muerte y sobre la duración de la propia vida.5

El DVA se asienta en los mismos principios que el Consentimiento Informado y pretende suplirlo cuando las circunstancias no permitan al paciente expresar personalmente su voluntad o atorgar su consentimiento a la actuación médica.6 Considerando las Voluntades Anticipadas como una modalidad de Consentimiento Informado de aplicación mientras el paciente permanece imposibilitado de expresar su voluntad,7 el DVA es expresión de responsabilidad y autonomía personal sobre la propia salud cuando el interessado no puede comunicar sus preferencias. Igualmente, el DVA protege el derecho a la intimidad y a la libertad individual.8

El DVA permite conocer y seguir los deseos del paciente respecto al tratamiento deseado y el respeto del profesional a esta voluntad se considera obligación ética y jurídica,9 respondiendo al deber ético de promover la autonomía del paciente.10 El DVA responde a las preguntas «¿Quién decidirá sobre mi tratamiento si yo no puedo?» y «¿Qué se debe hacer?». Sin el DVA, las respuestas a estas preguntas son las instrucciones orales previas o la asunción de las decisiones de una tercera persona (familiares o profesionales): ambas opciones son fuente de incertidumbres, inseguridades y contradicciones en la práctica diaria. En ausencia de DVA, el árbol de decisión corresponde, por orden de preeminencia, al tutor legal del paciente, esposo o esposa, hijos adultos, padres, hermanos adultos y otros familiares y amigos; a  [p. 13/166] menudo hay desacuerdos y conflictos de intereses entre estos y el equipo asistencial; el DVA, documento legalmente vinculante, ayuda a evitar estos conflictos aclarando la incertidumbre sobre la voluntad del paciente y asegurando el respeto a su autonomía.

Se debe elaborar el DVA después de un profundo período de reflexión íntima y de un diálogo sobre su contenido con las personas más próximas y sobre los propios deseos hacia los tratamientos que podrían ser electivos cuando no puedan ser expresados; se recomienda el nombramiento de un representante que eventualmente hará de interlocutor con el equipo asistencial y tomará las decisiones de acuerdo con las preferencias del paciente.

El DVA permite al equipo asistencial conocer y seguir las decisiones; gracias al DVA el propio paciente guía las actuaciones clínicas, por encima de las convicciones y deseos personales de sus familiares o incluso del equipo asistencial: en la situación de no poder exterioritzar las preferencias, la mejor persona para escoger un tratamiento es uno mismo en el pasado, más que una tercera persona en el presente.11 El DVA se dirige, en principio, al médico responsable y por extensión a todo el entorno sanitario, familiar y legal del otorgante, que, mayor de edad con capacidad suficiente y de manera libre, expresa anticipadamente los tratamientos médicos que desea y no desea recibir en caso de que la enfermedad le incapacite para tomar las decisiones oportunas. El DVA debe ser tenido en cuenta únicamente cuando las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad.

Muchos países tienen vigentes normas legales que regulan la existencia del Documento de Voluntades Anticipadas, con distintas denominaciones; en estas sociedades, el respeto a las personas y a su voluntad es aplicable por encima de la voluntad de los poderes públicos o de cualquier otro. La validez legal del DVA depende únicamente de su propia existencia (con los requisitos de forma necesarios), que le otorga validez legal y obliga a su cumplimiento, sin posteriores verificaciones.12

El Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomedicina de 1997 (Convenio de Oviedo)13 establecía la necesidad de que los deseos expresados por un paciente con anterioridad a una intervención médica fueran tenidos en consideración en caso de que este no estuviera en condiciones de expresar su voluntad. En el mismo sentido, la Recomendación 1418/1999 de la Asamblea del [p. 14/166]  Consejo de Europa, de protección de los derechos del hombre y de la dignidad humana en las enfermedades incurables y los moribundos,14 ratifica el rechazo del acortamiento voluntario o activo de la vida del moribundo (eutanasia), manifestando total apoyo a las curas paliativas y el total respeto y protección de los deseos y los derechos de las personas en situación terminal (5ª recomendación); el Consejo de Europa recomendó al Consejo de Ministros que instase a los Estados miembros a que respeten y protejan la dignidad de los enfermos terminales o moribundos en todos los aspectos,14 recomendaciones adoptadas por el Consejo de Ministros español el 8 de abril de 2002.

OBJETIVOS

En un Estado en que el tipo de Sistema Nacional de Salud es único aunque gestionado descentralizadamente, y en que cada comunidad autónoma debe legislar de manera diferenciada, la diversidad de normativas referentes a las voluntades anticipadas puede producir falta de equidad en el acceso a la manifestación y el respeto de las voluntades anticipadas entre aquellas comunidades que las facilitan en mayor medida y aquellas en que la normativa sea más rígida y opaca.

Es por ello que el estudio comparativo de las diferentes normativas autonómicas pondrá de manifiesto los orígenes de esta posible falta de equidad en el acceso de los ciudadanos al respeto de sus decisiones informadas de antemano, como una de las manifestaciones documentales del principio bioético de respeto por las personas (o principio de autonomía).

En esta revisión se realiza un análisis de las normativas legales sobre las voluntades anticipadas en las comunidades autónomas del Estado Español, exponiendo las diferencias entre los modelos de DVA propuestos en cada ámbito geográfico y sus consecuencias.

NORMATIVA ESTATAL ESPAÑOLA

En el punto 9 del artículo 10 de la Ley General de Sanidad (14/1986 de 25 de abril)15 se permite la negación del paciente a recibir un tratamiento y solicitar el alta voluntaria del centro sanitario en que estuviera ingresado, razonamiento que [p. 15/166]  se repite en el punto 14 de la Carta de Derechos y Deberes del Paciente, reconociendo explícitamente la voluntad del paciente de poder ser dado de alta del hospital para poder morir en su domicilio (pero no de ningún tipo de eutanasia).16 La Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente abordó en profundidad la relación clínico-asistencial y todas las comunidades autónomas del Estado deben desarrollarla y ejecutarla en su ámbito territorial.17

Requisitos generales del DVA en el Estado Español:18,19 requisitos subjetivos: el DVA debe ser consecuencia de un proceso de reflexión, el otorgante debe ser mayor de edad y con capacidad intelectual suficiente y libertad de actuación, debe haber recibido una completa y suficiente información para poder comprender las consecuencias del DVA y este debe ser conforme al ordenamiento jurídico; requisitos objetivos de contenido: el DVA puede incluir instrucciones sobre cualquier actuación médica concreta de enfermedad o de final de la vida, de curas paliativas o de soporte vital, priorizando los valores del otorgante y otras consideraciones después de la muerte, puede contener la información del representante o representantes que se puedan nombrar, instrucciones sobre la voluntad del otorgante en cuanto a la donación de órganos y/o deseos sobre los servicios religiosos del sepelio, como mínimo debe incluir la filiación del otorgante y manifestación de tener conocimiento de lo que representa el documento y de cuáles son sus aplicaciones, puede citar el necesario proceso de reflexión personal previo a la elaboración del documento, criterios fundamentales importantes para el proyecto vital del otorgante (jerarquía de valores, creencias y expectativas personales) y el esquema de valores del paciente (capacidad de comunicarse, independencia funcional, dolor, calidad de vida, prolongación de la vida, etc.), situaciones sanitarias de consideración del documento, instrucciones y límites concretos en cuanto a actuaciones sanitarias sobre el otorgante en función de las posibilidades evolutivas, y adicionalmente puede incluir el nombramiento de representantes, instrucciones de aplicación tras la muerte (donación de órganos, sepelio o rituales religiosos), la firma del otorgante, de los testigos o fedatarios (si procede), lugar, fecha, etc.; requisitos objetivos de forma: el DVA debe ser redactado por escrito, ante notario, testigos o funcionario del registro, según cada normativa autonómica (Tabla 1).

Ilustración 1. Artículo 11.1 de la Ley 41/2002

Artículo 11. Instrucciones previas1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

Llamado genéricamente «instrucciones previas», el DVA se explicita en el artículo 11 de la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos [p. 16/166]  y obligaciones en materia de información y documentación clínica (Ley 41/2002),20 que las define como el documento por el cual una persona manifiesta de manera anticipada su voluntad para que sea cumplida cuando lleguen situaciones en que no sea capaz de expresarlas personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, llegada la defunción, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos (la ley iguala los deseos del paciente antes y después de la muerte, equiparando las voluntades previas con las posteriores a la muerte). Cada comunidad autónoma (cada servicio autonómico de salud) regulará el procedimiento para garantizar el cumplimiento de las instrucciones previas, que siempre deberán ser emitidas por escrito;21 no se aplicarán las que sean contrarias al ordenamiento jurídico o a la lex artis.

Se prevé la creación de un registro centralizado para todo el Estado en el Ministerio de Sanidad que reunirá la información presente en los diferentes registros de ámbito autonómico, de acuerdo con las conclusiones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. El Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP) del Ministerio de Sanidad y Consumo fue creado por la Orden 2823/2007 de 14 de septiembre22 con la misión de centralizar todos los DVA registrados en los diferentes registros autonómicos para su consulta.23 La sincronización de todos los registros autonómicos en el RNIP se obtuvo a finales de 2013. [p. 17/166]

NORMATIVA AUTONÓMICA

La forma y el procedimiento del DVA se determinan por el Servicio de Salud de cada comunidad autónoma. La primera en desarrollar la normativa fue Catalunya, con la ley 21/2000 (dos años antes de la normativa estatal, que la siguió integrándola a la ley 41/2002 de 14 de noviembre).24 Públicamente se admite que tanto la ley 41/2002, de ámbito estatal, como las normativas del resto de comunidades autónomas del Estado español siguen el modelo iniciado por la ley catalana 21/2000, que a su vez se basó en el Convenio de Oviedo, que entró en vigor el 1 de enero del año 2000; este reconocimiento queda explicitado en un informe sobre la equidad del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Salud y Políticas Sociales.25,26

Siguiendo el ejemplo de Catalunya, las comunidades autónomas comenzaron a legislar el llamado testamento vital o últimas voluntades, y el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley 41/2002 de 14 de noviembre.

Tras la comunidad de Catalunya (Ley 21/2000), la siguieron Galicia (Ley 3/2001 y Ley 5/2015), Extremadura (Ley 10/2001), Madrid (Ley 12/2001 y Ley 4/2017), Aragón (Ley 6/2002 y Ley 10/2011), Navarra (Ley foral 11/2002 y Ley 8/2011), Cantabria (Ley de Cantabria 7/2002), Euskadi (Ley 7/2002 y Ley11/2016), Comunitat Valenciana (Ley 1/2003 y 16/2018), Illes Balears (Ley 5/2003 y Ley 4/2015), Castilla y León (Ley 8/2003), Canarias (Ley 1/2015) y Andalucía (Ley 5/2003, que fue la primera en hacer que la intervención notarial no fuera necesaria, y posteriormente Ley 2/2010) y Asturias (Ley 5/2018).27

Durante el primer decenio del siglo XXI se aprobaron normas reguladoras de las voluntades anticipadas en muchas comunidades autónomas28 y se desarrolló el funcionamiento de los registros de voluntades anticipadas en la Comunitat Valenciana, Murcia, La Rioja, Cantabria, Canarias, Madrid, Castilla-La Mancha, Extremadura, Castilla y León y Navarra (en Catalunya el registro estaba activo desde 2002, y en Andalucía desde 2004).28

Las distintas normativas de cada comunidad autónoma evidencian disparidad en los contenidos y en los procesos para otorgar y registrar los DVA. Un análisis comparativo resumido de las principales diferencias y similitudes entres las comunidades autónomas puede observarse en la Tabla 1, que recoge los detalles legislativos principales y de estilo de los modelos de DVA de cada comunidad. [p. 18/166]

La disparidad comienza ya en la propia denominación (Ilustración 2): Voluntades anticipadas (Aragón, Catalunya, Illes Balears, Castilla-La Mancha, Euskadi, Navarra, Comunitat Valenciana), Instrucciones previas (Andalucía, Asturias, Castilla y León, Galicia, La Rioja, Madrid, Murcia, y en la normativa general del Estado), Manifestaciones anticipadas de voluntad (Canarias), Voluntades previas (Cantabria), Expresión anticipada de voluntades (Extremadura), en un concepto expresado como «Deseos expresados anteriormente» por el Convenio de Oviedo. En algunas comunidades ha habido cambios en la denominación en los últimos años; así, en Andalucía y en Asturias la denominación se modificó con los últimos cambios legislativos, de «Voluntades Vitales Anticipadas» y «Voluntades Anticipadas», respectivamente, a la actual denominación de «Instrucciones Previas». En Galicia y en La Rioja el cambio de denominación fue a partir de las leyes promulgadas en el año 2005 en estas comunidades. Algunos foros legislativos han recomendado una uniformización de las denominaciones en todo el territorio del Estado.3,29