Hey Siri, willst du mich heiraten? E-Book

Judith Newman

• Herausgeber: FISCHER E-Books
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 300

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

Eine bezaubernde Liebeserklärung an eine Maschine – und an einen ganz besonderen Jungen. Gus ist 13 Jahre alt und Autist. Seine große Leidenschaft sind Wetterbeobachtungen, doch mit seinen Fragen überfordert er seine Mutter regelmäßig. Bis diese zufällig auf Siri stößt, Apples persönliche iPhone-Assistentin. Nicht lange, und Siri wird Gus' beste Freundin – immer ansprechbar, stets freundlich und nie um eine Antwort verlegen. Doch Siri stillt nicht nur Gus' Hunger nach Daten und Fakten, sondern sie hilft ihm auch, besser zu kommunizieren … Ein ungewöhnlich ergreifendes und bewegendes Buch … brillant geschrieben … es wird die Leser dazu bringen zu lachen – laut zu lachen … NEW YORK TIMES BOOK REVIEW

Leseprobe

Judith Newman

Hey Siri, willst du mich heiraten?

Die ungewöhnliche Freundschaft zwischen meinem autistischen Sohn und seinem Handy

Aus dem Amerikanischen von Andrea Kunstmann

Über dieses Buch

Eine bezaubernde Liebeserklärung an eine Maschine – und an einen ganz besonderen Jungen.

Gus ist 13 Jahre alt und Autist. Seine große Leidenschaft sind Wetterbeobachtungen, doch mit seinen Fragen überfordert er seine Mutter regelmäßig. Bis diese zufällig auf Siri stößt, Apples persönliche iPhone-Assistentin. Nicht lange, und Siri wird Gus‘ beste Freundin – immer ansprechbar, stets freundlich und nie um eine Antwort verlegen. Doch Siri stillt nicht nur Gus‘ Hunger nach Daten und Fakten, sondern sie hilft ihm auch besser zu kommunizieren …

Weitere Informationen finden Sie auf www.fischerverlage.de

Biografie

Judith Newman ist Journalistin und Autorin. Sie ist verheiratet und Mutter zweier Zwillings-Söhne, von denen einer unter dem Asperger-Syndrom leidet. Sie lebt in New York.

Weitere Informationen finden Sie auf www.fischerverlage.de

Impressum

Erschienen bei FISCHER E-Books

© 2017 by Judith Newman

Für die deutschsprachige Ausgabe:

© 2018 S. Fischer Verlag GmbH, Hedderichstr. 114, D-60596 Frankfurt am Main

Covergestaltung: bürosüd, München

nach einer Idee von www.nathanburtondesign.com

Coverabbildung: Gaby Kooijman/Shutterstock

Abhängig vom eingesetzten Lesegerät kann es zu unterschiedlichen Darstellungen des vom Verlag freigegebenen Textes kommen.

Dieses E-Book ist urheberrechtlich geschützt.

ISBN 978-3-10-403789-9

Dieses E-Book ist urheberrechtlich geschützt.

Die Nutzung unserer Werke für Text- und Data-Mining im Sinne von § 44b UrhG behalten wir uns explizit vor.

Hinweise des Verlags

Abhängig vom eingesetzten Lesegerät kann es zu unterschiedlichen Darstellungen des vom Verlag freigegebenen Textes kommen.

Im Text enthaltene externe Links begründen keine inhaltliche Verantwortung des Verlages, sondern sind allein von dem jeweiligen Dienstanbieter zu verantworten. Der Verlag hat die verlinkten externen Seiten zum Zeitpunkt der Buchveröffentlichung sorgfältig überprüft, mögliche Rechtsverstöße waren zum Zeitpunkt der Verlinkung nicht erkennbar. Auf spätere Veränderungen besteht keinerlei Einfluss. Eine Haftung des Verlags ist daher ausgeschlossen.

Dieses E-Book enthält möglicherweise Abbildungen. Der Verlag kann die korrekte Darstellung auf den unterschiedlichen E-Book-Readern nicht gewährleisten.

Wir empfehlen Ihnen, bei Bedarf das Format Ihres E-Book-Readers von Hoch- auf Querformat zu ändern. So werden insbesondere Abbildungen im Querformat optimal dargestellt.

Anleitungen finden sich i.d.R. auf den Hilfeseiten der Anbieter.

Denn wie ein Gespenst ist er inwendig

Sprüche 23,7

»Schau mal, Mom, auf dem Bus steht ›Wünsch dir was!‹. Was wünschst du dir?«

»Ich wünsche mir, dass du dein Leben lang glücklich, gesund und behütet bist. Und was wünschst du dir?«

»Ich wünsche mir, dass ich mein ganzes Leben in New York bleiben und immer ein richtig freundlicher Mensch sein werde.«

»Aber nicht zu freundlich, okay?«

»Was ist ›zu freundlich‹?«

Ein paar Gedanken vorweg

Es gilt heute als politisch nicht korrekt, einen Menschen als »Autisten« zu bezeichnen. Dadurch definiere man ihn ausschließlich über seine Behinderung. Stattdessen solle man so formulieren, dass der Mensch an erster Stelle steht, also etwa von einem »Mann mit Autismus« oder einer »Frau mit Autismus« sprechen.

Ich verstehe natürlich, welche Überlegung dahintersteckt. Das ist, als würde man einen kleinwüchsigen Menschen als »Zwerg« bezeichnen – als sei seine geringe Körpergröße das Einzige, was ihn als Individuum definiert. Ein Freund von mir, der wirklich winzig ist, wandte allerdings kürzlich ein: »Sagt doch in Gottes Namen einfach Zwerg zu mir. Das ist nun mal das Erste, was ins Auge sticht, und ich weiß ja, dass es nicht das einzig Interessante an mir ist.«

»Mensch mit Autismus« suggeriert auch irgendwie, dass Autismus etwas Schlechtes sei, wovon man sich besser ein wenig distanziert. Man würde ja auch nie »Mensch mit Linkshändigkeit« oder »Mensch mit Jüdischkeit« sagen. Umgekehrt jedoch spricht man von »jemandem, der Krebs hat«.

Der Autismus definiert meinen Sohn nicht umfassend, und doch sagte er unglaublich viel über ihn und unser gemeinsames Leben aus. Von einem »Menschen mit Autismus« zu sprechen legt nahe, man schleppe die Krankheit zwar mit sich herum, könne sie aber jederzeit ablegen wie eine Tasche. Außerdem steckt in dieser Pseudo-Feinfühligkeit auch eine unglaubliche Bevormundung. Nicht dass ich etwas gegen wohlüberlegte Bezeichnungen für Behinderungen habe. Ich will aber, dass sie zutreffend sind. Wenn man Autisten beispielsweise als »neurodivergent« bezeichnet, dann bemüht man sich nicht um politische Korrektheit. Dann beschreibt man aber sehr genau ihren Zustand.

(Ich bin absolut dafür, einfach neue Ausdrücke zu erfinden, die beschreibend, lustig und zutreffend sind. Wenn Sie sich also möglichst taktvoll erkundigen wollen, ob jemand autistisch ist, warum fragen Sie nicht, ob er oder sie ein ZuF ist – ein Zug-Freund? Schließlich gibt es ja auch MoFs, also Menschen ohne Freunde.)

Und es gibt noch einen Grund, warum ich hier ganz einfach von »Autisten« spreche. Versuchen Sie mal, ein ganzes Buch zu schreiben und dabei immer »Mann mit Autismus« oder »Frau mit Autismus« zu verwenden. Das klingt extrem schwerfällig! Deshalb werde ich Männer und Frauen hier öfter schlicht als Autisten bezeichnen. Außerdem benutze ich auch die männliche Form, wenn ich von Menschen im Allgemeinen spreche, weil ich vor langer Zeit, als noch die Dinosaurier über diesen Planeten trampelten, gelernt habe, dass das korrekt ist. Ich erwähne es deshalb, weil eine Freundin von mir gerade einen ausgezeichneten Erziehungsratgeber verfasst hat, in dem sie den in der englischen Sprache nicht eindeutigen Plural they anstelle von »er oder sie« verwendet und das Wort »Cisgender«, wenn sie über jemanden schreibt, der, na ja, eben »cisgender« ist. Das ist eine von rund sechzig Optionen für die Geschlechtsangabe, die Facebook anbietet und die von »Agender« bis »Two Spirit« reichen. Sie hat sich dafür entschieden, weil ihre Teenager-Tochter darauf bestand. Ja, Sprache muss sich entwickeln, aber nicht zum Hässlichen und Unpräzisen hin. Beim Lesen ihres Buches war ich begeistert von ihrer Erziehungsphilosophie, hätte es ihr aber am liebsten auch um die Ohren gehauen.

Doch gleichgültig, welche Verbrechen meine Freundin gegen die Sprache verübt hat, zumindest hat sie mit ihren Kindern abgesprochen, welche Rolle diese in ihrem Buch spielen sollen. Ich habe das nicht getan – was egoistisch und zugleich notwendig war. »Dann werde ich berühmt, Mom« – so manifestierte sich Gus’ positive Einstellung dazu, Gegenstand meines Buches zu sein. Henrys Meinung wechselte mit seinen Launen. Anfangs hatte er eine todsichere Methode, mich durch seine Großmut auf die Palme zu bringen: »Ach, das macht nichts, ich lese ja sowieso nie, was du schreibst.« Zu diesem Zeitpunkt ging es darum, ob er einen Teil des Honorars bekäme, und ein kurzer Blick auf seinen Google-Suchverlauf förderte den Suchbegriff »Film-Option« zutage. Als ihm dann dämmerte, dass Leute, die er kennt, tatsächlich Bücher lesen, wurde er ein bisschen panisch. Das Schreiben über ihn wurde also zur Verhandlungssache, und mal kam er besser, mal schlechter aus unseren Verhandlungen raus. Natürlich hatte er immer da kein Problem, wo er als supercooler Zyniker rüberkam. Mehr Sorgen machte ihm, dass ich aufdecken könnte, was für ein süßer, fürsorglicher, wunderbarer junger Mann er in Wahrheit ist. Davon habe ich nur ganz wenig reinschmuggeln können.

Es gibt sehr viele und ein paar ganz großartige Bücher über Autismus, über Forschung, Geschichte und Behandlungsmethoden. Auch wenn mein Buch all diese Themen streift, wird wohl keine Besprechung mit den Worten beginnen: »Wenn Sie je ein Buch über Autismus lesen müssen …« Es handelt sich hier nicht um dieses eine Buch. Es ist ein Ausschnitt aus dem Leben einer Familie, eines Kindes. Aber ich hoffe, dass er Ihnen teilweise auch wie ein Ausschnitt aus Ihrem Leben vorkommt.

Als ich den ursprünglichen Artikel über Gus und Siri für die New York Times verfasste, war Gus zwölf. Große Teile des Buches umfassen die Zeit, als meine Söhne dreizehn oder vierzehn sind. Als der Verlag mir das Manuskript aus den Händen riss, waren sie fünfzehn, und sie werden sechzehn sein, wenn das Buch in den Wühlkisten mit den Mängelexemplaren landet. Kinder werden ständig größer, und ich wollte, dass mein Buch die Wahrheit abbildet, weswegen ich immer noch daran schreiben und korrigieren würde, wenn nicht irgendwann meine Agentin angerufen und gesagt hätte: »Himmel nochmal, jetzt zieh endlich mal einen Strich drunter!«

Das habe ich getan.

Warum dieses Buch?

Ich bin mit meinen Kindern im Supermarkt.

»Wir brauchen Truthahnbrust und Schinken!« Gus neigt dazu, alles mit Ausrufezeichen zu sagen. »Ein halbes Pfund! Und … Moment mal … Was sagst du, Mommy?« Ich flüstere hörbar Anweisungen und versuche, das Gespräch auf die Wurstwaren zu beschränken. Der höfliche Otto hinter der Theke schneidet Aufschnitt, lauscht und wirft ab und an eine Frage ein. Wir sind auf Kurs. Und dann … driften wir ab.

»Also: Mein Papa war jetzt zehn Tage in London, und in vier Tagen kommt er zurück, und zwar am Mittwoch. Er kommt am JFK-Flughafen mit dem American-Airlines-Flug 100 am Terminal 8 an«, redet Gus sich warm. »Was? Ja, Mom sagt, dünne Scheiben. Und Krautsalat. Daddy nimmt dann die Linie A von Howard Beach zur West 4th und steigt um in die B oder D bis Broadway-Lafayette. Er kommt frühmorgens in der Bleecker Street 77 an, und dann haben er und Mama Sex …«

Plötzlich zeigt sich Otto sehr interessiert: »Wie bitte?«

»Sie kennen doch meinen Vater? Der alte Mann mit den kaputten Knien? Er kommt am Terminal 8 am Kennedy Airport an. Aber zuerst muss er in London am King’s Cross losfahren, bis nach Heathrow, und das Flugzeug in Heathrow fliegt von …«

»Nein, nein, Gus, das andere«, unterbricht Otto lächelnd. »Was macht dein Daddy, wenn er nach Hause kommt?«

Gus ignoriert das Detail, das ihm sein Zwillingsbruder Henry ins Ohr flüstert, und setzt seine Erklärung einfach fort. Henry steht ein wenig abseits und grinst, während Gus mit dem weitermacht, was ihn wirklich interessiert: die Haltestellen der Linie A, die von Howard Beach startet. Ich sehe die leicht alarmierten Gesichter der Leute, die hinter uns in der Schlange stehen. Liegt es am Inhalt von Gus’ Gequatsche oder daran, dass er dabei auf und ab hopst? Wenn er glücklich und aufgeregt ist, was oft der Fall ist, dann hopst er. Ich bin inzwischen so daran gewöhnt, dass es mir gar nicht mehr auffällt. Aber in diesem Augenblick sehe ich unsere Familie so, wie der Rest der Welt sie sieht: den unausstehlichen Teenager, der so tut, als ob er uns nicht kennt; den durchgeknallten hopsenden Knirps mit seinem Gequassel über die Linie A und die erschöpfte Frau mit der praktischen Gürteltasche, die gerade zur Protagonistin einer unappetitlichen Phantasie über zwei Alte beim Gelegenheitssex geworden ist.

Und eigentlich würde ich mich am liebsten zu der Schlange umdrehen und sagen: »Sie sollten uns beglückwünschen. Noch vor ein paar Jahren hat der Gummiball da vorne so gut wie gar nichts gesagt, und was er gesagt hat, war praktisch unverständlich. Klar, wir müssen noch ein paar Macken ausbügeln. Aber das Entscheidende entgeht Ihnen: Mein Sohn ordert Schinken! Bingo!«

Sie erkennen Gus vielleicht als meinen autistischen Sohn wieder, der vor einiger Zeit seine fünfzehn Minuten Ruhm abbekam. Denn ich habe unter dem Titel To Siri, with Love einen Artikel in der New York Times veröffentlicht, in dem es um seine Freundschaft mit Siri ging, dem »intelligenten persönlichen Assistenten« von Apple. Es war eine schlichte Geschichte darüber, wie viel dieser liebenswürdige Roboter für mein Kind mit seiner Kommunikationsstörung tut: Er liefert nämlich nicht nur Informationen über obskure, einschläfernde Themen (wenn Sie nicht zufällig Herpetologe sind, unterhalten Sie sich vermutlich genauso begeistert wie ich über Rotwangen-Schmuckschildkröten), sondern erteilt auch Lektionen in gutem Benehmen, im Zuhören und darin, was die meisten von uns für selbstverständlich halten, nämlich die Nuancen eines Zwiegesprächs zu erfassen.

Das Thema lag mir natürlich am Herzen – wie könnte es anders sein, schließlich handelt es sich um meinen Sohn –, doch die Zielgruppe des Artikels hielt ich für begrenzt. Bestenfalls würden mir ein paar Freunde anerkennend auf die Schulter klopfen.

Stattdessen verbreitete sich die Story viral. Es war der meistgelesene, meistgemailte und meistgetwitterte Artikel der ganzen Woche und zog weltweite Berichterstattung in Zeitschriften, im Radio und im Fernsehen nach sich. Und ich bekam Briefe wie diesen:

Sie wissen vielleicht, dass Apple gerade große Anstrengungen unternimmt, Siri in anderen Sprachen zugänglich zu machen. Ich bin russischer Übersetzer für Siri, und ich kann sagen, dass es manchmal sehr schwierig ist, Siris Persönlichkeit in eine andere Kultur zu übertragen. Sie haben mir sehr geholfen zu verstehen, wie Siri sich in meiner Sprache verhalten sollte, mit Ihren großartigen Beispielen dafür, was die Menschen wirklich von Siri erwarten. Und Ihre Aussagen über die Freundlichkeit, die Maschinen Menschen mit Behinderung entgegenbringen, hat mich wirklich zum Weinen gebracht. Wir haben im Team über Ihren Artikel gesprochen, und das hat uns bei unseren Übersetzungsbemühungen ganz allgemein sehr vorangebracht.

Und so wird die russische Siri dank Ihrer Hilfe sogar noch netter und freundlicher und hilfreicher. Ich stelle mir immer Ihren Sohn Gus vor, wenn ich die russischen Dialoge für Siri schreibe.

Der Brief hat mich sehr berührt, genau wie Hunderte von E-Mails und Tweets, die ich von Eltern autistischer Kinder und auch von Autisten selbst bekommen habe (nicht, dass sie sich als solche zu erkennen gaben, aber wenn ein Typ ein paar Zeilen aus dem Artikel immer und immer wieder twittert, ahnt man es irgendwie). Ich würde sagen, meinen Lieblingsbrief lieferte ein Mann, der an den Chefredakteur schrieb: »Diese Autorin hat eine Zukunft als Schriftstellerin.«

Warum traf diese Geschichte einen Nerv? Nun, zum Teil, weil sie der gängigen Auffassung widersprach, dass uns neue Technologien verdummen und deshalb genauso schädlich für uns sind wie fette Kartoffelchips. Aber wohl auch, weil sie davon handelt, wie man gerade dort Trost und Zuwendung findet, wo man es am wenigsten erwartet.

Wir tauchen ab in unsere Smartphones, Smartwatches oder in was auch immer als nächstes smartes Gerät erfunden wird, und dabei ist die Versuchung nur allzu groß, den direkten Draht zu unseren Mitmenschen zu verlieren. Es ist heute nicht allzu schwierig, sich ein bisschen einsam zu fühlen.

Und da konnte ich völlig unerwartet eine ganz andere Perspektive aufzeigen: Die Technik kann uns auch aus der Reserve locken und das Sozialverhalten fördern. Sie kann eine Brücke sein, nicht nur eine Mauer.

Mir wurde außerdem klar, dass man über das »durchschnittliche« autistische Kind noch eine Menge mehr erzählen kann. Geschichten über Autismus tendieren dazu, die Extreme herauszustellen – siehe »exzentrisches Genie, das eines Tages an der Spitze der NASA stehen wird.« (Na ja, irgendwer muss die Menschheit ja in eine andere Galaxie führen, und Sie haben doch sicher nicht erwartet, dass das jemand »Neurotypisches« macht, oder?) Und als anderes Extrem derjenige, der so bekloppt ist, dass er seinen Kopf gegen die Wand schlägt und das Blut als Fingerfarbe benutzt. Aber was ist mit den vielen Menschen zwischen den Extremen?

Zu denen gehört mein Sohn Gus.

»Kein Autist ist wie der andere; Form oder Ausdruck des Autismus ist in keinem Fall gleich. Überdies können die autistischen Merkmale auf höchst komplexe (und potentiell kreative) Weise mit anderen Eigenschaften des Betroffenen zusammenwirken. Für die klinische Diagnose mag also ein Blick genügen, doch wollen wir das autistische Individuum je wirklich verstehen, bedarf es dazu nichts Geringerem als einer umfassenden biographischen Erhebung.«

Oliver Sacks, Eine Anthropologin auf dem Mars (1995)

Die neuesten Zahlen zur Häufigkeit von Autismus sind erschreckend. In den 1980er Jahren wurde bei einem von 2000 amerikanischen Kindern Autismus diagnostiziert. Heute ist eines von 68 Kindern betroffen (laut Schätzungen des Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network der US Centers for Disease Control und Prevention). Bei Jungen betrifft es einen von 42. In einigen Ländern sind die Zahlen niedriger, in anderen höher (Südkorea gibt an, dass 2,6 Prozent seiner Bevölkerung autistisch sind, im Vergleich zu 1,6 Prozent in den USA). Es ist die global am schnellsten zunehmende Entwicklungsstörung und betrifft ein Prozent der Weltbevölkerung. Eine 2015 im Journal of Autism and Developmental Disorders erschienene Studie der University of California in Davis bezifferte die im Jahr 2015 in den USA anfallenden Kosten für die Betreuung von Autisten auf 268 Milliarden Dollar, und diese Summe soll bis zum Jahr 2025 auf 461 Milliarden Dollar ansteigen. Das ist mehr als das Doppelte der durch Schlaganfälle und Bluthochdruck verursachten Kosten.

Wie zum Teufel ist das möglich? Das wüssten Forscher und Autoren nur allzu gerne. Ob die Zunahme auf Gifte in Wasser, Luft oder Boden zurückzuführen ist, ob es daran liegt, dass Menschen, denen man früher eine andere psychische Krankheit attestierte, heute als autistisch bezeichnet werden, oder ob leicht irre Leute, die früher eher Single geblieben wären, heute mehr Gelegenheiten haben, sich fortzupflanzen, und dabei noch irrere Leute rauskommen (die Silicon-Valley-These) – keiner kann es mit Sicherheit sagen. Vielleicht kommen alle drei Ursachen zusammen.

Verwandte Erkrankungen, die man früher als Autismus bezeichnete, unter anderem das Asperger-Syndrom und andere tiefgreifende Entwicklungsstörungen, werden heute unter dem Begriff Autismus-Spektrum-Störungen (im Folgenden abgekürzt als ASS) zusammengefasst. Das liegt daran, dass die spezifischen Behinderungen (und Kompetenzen) ein breites Spektrum abdecken. Kommunikative und andere Störungen, kognitive Behinderungen und absolute Hochbegabung – all diese unterschiedlichen Aspekte können in einer verblüffenden Mischung auftreten. Außerdem entwickeln sich Menschen mit ASS nicht kontinuierlich wie neurotypische Kinder, vielmehr machen sie ihre geistigen und emotionalen Fortschritte in Schüben. Was heißt, dass sie etwas eine sehr lange Zeit überhaupt nicht können, und dann, von einem Tag auf den anderen, können sie es einfach.

Zu diesem Phänomen habe ich eine Lieblingsgeschichte. Der Sohn eines Freundes sprach zuerst überhaupt nichts, außer ein paar einzelnen Wörtern, wenn er etwas wollte, also beispielsweise »Keks« oder »Saft«. Da war er fünf. Eines Tages nach einer Party liefen ihm auf dem Heimweg ein paar Kinder hinterher und drangsalierten ihn mit den typischen kindlichen Spottgesängen: »Luke kann nicht sprechen, Luke kann nicht sprechen, Luke kann nicht sprechen.« Nach ein paar Minuten drehte er sich um und sagte: »Klar kann ich das. Fickt euch doch!«

Ich höre auch liebend gerne Geschichten über brillante Persönlichkeiten der Weltgeschichte, von denen man heute annimmt, dass sie Autisten waren – nicht, weil ich glaube, dass sich irgendwann überraschend herausstellen wird, dass mein Sohn eine Art Genie ist, sondern weil sie uns daran erinnern, dass in der menschlichen Zivilisation Bahnbrechendes häufig dadurch geschieht, dass jemand sehr merkwürdige Wege geht und fähig ist, sich auf eine einzige Sache zu konzentrieren. Albert Einstein konnte als Kind nicht richtig sprechen und wiederholte Sätze wie ein Automat, statt ein richtiges Gespräch zu führen. Isaac Newton sprach generell sehr wenig, hatte kaum Freunde und klammerte sich an mehr oder weniger sinnlose Routinen. Wenn beispielsweise ein Vortrag angesetzt war, dann soll er ihn gehalten haben, egal, ob er Zuhörer hatte oder nicht. Thomas Jefferson ertrug laut Alexander Hamilton keinen Augenkontakt und keine lauten Geräusche. Er war zwar ein brillanter Autor, aber mündliche Kommunikation vermied er. Die Künstler Andy Warhol und Michelangelo, der Schauspieler Dan Aykroyd, der Regisseur Tim Burton … die Liste ist endlos.

Der Spruch »Kennt man einen Menschen mit Autismus, kennt man einen Menschen mit Autismus« ist in der ASS-Community sehr beliebt. Doch trotz dieser Vielfalt fallen mir drei gemeinsame Nenner ein: Erstens, jeder Mensch mit ASS, den ich kenne, hat Defizite in seiner theory of mind (im Deutschen auch »native Theorie«). Die theory of mind bezeichnet die Fähigkeit zu erkennen, dass wir Wünsche, Bedürfnisse und eine bestimmte Weltsicht haben – es geht also um die Selbstwahrnehmung. Dazu kommt aber noch das Wissen, dass auch andere Menschen Wünsche und Bedürfnisse und eine Weltsicht haben, die sich von der eigenen unterscheiden. Für einen Autisten ist es dagegen sehr schwierig, bisweilen unmöglich, zu erschließen, was ein anderer Mensch will oder tun wird.

Bildgebende Untersuchungen des Gehirns autistischer Kinder zeigen einen ausgeprägten Unterschied der Durchblutung bestimmter Gehirnareale, von denen man glaubt, dass sie für das Verständnis von Geschichten zuständig sind, also für die Fähigkeit, sich in die Gefühle der Charaktere einzufühlen und vorauszusagen, was sie als Nächstes tun werden. Daran musste ich kürzlich bei einer Veranstaltung in der Förderschule meines Sohnes denken. Ein Junge – vielleicht achtzehn, offensichtlich klug und in gewisser Hinsicht auch sehr gewandt – kam zu mir und umarmte mich. Ein paar Minuten später umarmte er mich wieder. Eine Umarmung – das fühlte sich doch gut an! Warum sollte ich es nicht auch mögen? Jemand nahm ihn beiseite und erklärte ihm, dass es nach fünf Umarmungen einer fremden Frau jetzt auch mal gut sei. Er nickte, wartete, bis die Person verschwunden war, und umarmte mich wieder.

Der zweite gemeinsame Nenner: Alle Menschen mit ASS, die ich kenne, sind in irgendeiner Form verrückt nach Wiederholungen und Details. Wenn ein Thema sie interessiert, können sie nie genug davon bekommen. Diese Leute können wahlweise sehr unterhaltsam oder große Nervensägen sein, je nachdem, wie viel man über, sagen wir mal, Scherwinde und Satelliten-Tornados hören will. (Menschen mit ASS treiben sich sehr häufig in der Meteorologen-Community herum, wie man mir sagt. Und bei Wikipedia. Wenn Sie wissen möchten, wer ständig die Seiten mit den Fahrplänen öffentlicher Verkehrsmittel und die Listen der Gaststars der Sesamstraße überwacht und aktualisiert, brauchen Sie nur bei den Autisten zu suchen.)

Und der dritte gemeinsame Nenner? Objektiv betrachtet, sind sie alle ein bisschen verrückt. Wenn Gus Anfang bis Mitte des zwanzigsten Jahrhunderts geboren wäre, wäre der Druck enorm gewesen, ihn in eine Anstalt zu geben. Selbst der berühmte Kinderarzt Dr. Benjamin Spock, der Müttern 1946 bescheinigte, dass sie mehr wüssten, als sie glaubten, und ihnen dazu riet, ihrem Instinkt zu folgen, plädierte dafür, »debile« Kinder einzuweisen. (»Es wird üblicherweise empfohlen«, so schrieb er, »dies gleich nach der Geburt zu tun, damit Eltern sich nicht zu intensiv mit einem Kind beschäftigen, das sich nicht besonders weit entwickeln wird.«) Und die Vorstellung einer »Endlösung« des Autismus ist nicht bloß ein historisches Kuriosum. In den Niederlanden, wo Sterbehilfe legal ist, und zwar nicht nur bei körperlichen Erkrankungen, die als unheilbar und unerträglich gelten, sondern auch bei psychischen, hat vor ein paar Jahren ein Mann mit Autismus, der sein Leben lang nicht in der Lage war, Freundschaften zu schließen, darum gebeten, sein Leben beenden zu dürfen. Der Wunsch wurde ihm erfüllt.

Fakt ist: Es gibt diese Leute, und sie sind seltsam, gewöhnen Sie sich dran. Neurodivergente Menschen finden sich unter Ihren Nachbarn, Ihren Arbeitskollegen und vielleicht auch unter Ihren Freunde und Ihrer Familie.

Im Alter von vierzehn Jahren ist Augustus John Snowdon mit 1,49 Metern so groß wie ein kräftiger Elfjähriger und wiegt etwa 45 Kilo. Seine dunklen Augen sind so ausdrucksvoll wie die der Kinder auf italienischen Gemälden des 19. Jahrhunderts. Von mir hat er die Hakennase geerbt, und erfreulicherweise steht sie ihm besser als mir, weswegen ich meine operieren ließ. Nicht geerbt hat er meine üppigen jüdischen Locken, stattdessen wurde ihm das Glück glänzender, glatter dunkelbrauner Haare zuteil. Er ist kurzsichtig und seine Brille immer verschmiert.

Gus hat einen Zwillingsbruder, Henry. Henry ist einen Kopf größer als Gus und blond, hat grüne Augen und helle Haut. Die beiden sehen nicht aus, als seien sie verwandt, und schon gar nicht wie Zwillinge. Henry ist neurotypisch, was bei Vierzehnjährigen ein Synonym für »unerträglich« ist. Da er extrem wettbewerbsorientiert ist, schlägt er sich ständig mit einem Problem herum: Wie beweist man seinem Zwillingsbruder, dass man ihm überlegen ist, wenn der sich einen Dreck darum schert, ob er gewinnt oder verliert. Henry versucht es trotzdem immer wieder. Folgendes Gespräch habe ich aufgezeichnet, als die beiden neun waren:

Ich: Gus hat heute wieder einen Zahn verloren.

Gus: Geht die Zahnfee morgen mit mir Züge gucken?

Ich: Nein, aber sie gibt dir Geld.

Gus: Yeah!

Henry: Wie viel kriegt Gus?

Ich: Fünf Dollar.

Gus: Schon okay. Ich will nur einen Dollar. Und die Züge.

Henry: Ich hab auch einen, der bald ausfällt.

Ich: Also ist selbst das jetzt ein Wettstreit?

Henry: Krieg ich mehr, wenn ich ihn mir selber rausziehe?

Ich: Nein. Was hast du denn?

Henry schaut traurig.

Ich: Also gut, in Ordnung.

Henry: Wie viel mehr?

Ich: Fünf?

Henry: Also zehn insgesamt?

Zwei Minuten später kommt Henry mit einem blutigen Zahn zurück.

Gus: Wow! Henry hat das wirklich gemacht.

Henry: Tat mehr weh, als ich dachte. Wären auch fünfzehn drin?

Egal bei welcher Gelegenheit, Gus ist stets Henrys eifrigster Motivator. Das treibt Henry in den Wahnsinn.

Ich weiß nicht, ob man Kindern ihren Autismus ansieht, aber nach zahlreichen Schulveranstaltungen in den vergangenen Jahren glaube ich, dass man ihn auf jeden Fall ihren Müttern ansieht: Deren Haut ist etwas fahler als die der gleichaltrigen Durchschnittsfrau, die Ringe unter ihren Augen sind etwas ausgeprägter, um ihre Lippen spielt ein Lächeln, während ihr Blick nervös herumwandert und sie überlegt, was wohl als Nächstes passiert. Manchmal ist sie stolz, manchmal amüsiert. Aber richtig entspannt ist sie nie.

Was Gus für ein Temperament hat? Nun ja, mein Kind ist mit großer Wahrscheinlichkeit netter als Ihr Kind. Tut mir leid, ist aber so. Ihr Kind ist mit großer Wahrscheinlichkeit schneller, ehrgeiziger und entschlossener, es mit der Welt aufzunehmen. Ihres wird vielleicht irgendwann einen Weltkonzern leiten oder eine Rechtsanwaltskanzlei. Vielleicht wird es menschliche Körper oder Seelen heilen, Kinder großziehen oder einen Marathon laufen. Mein Kind wird nichts dergleichen tun. Ihr Kind wird versuchen, so viele Stufen wie möglich zu erklimmen, und meines wird auf jeder beliebigen Stufe glücklich sein, und ich mit ihm. Aber wenn mein Sohn irgendwann einmal, nur rein hypothetisch, in einem Kaufhaus am Empfang arbeitet und Ihnen einen guten Tag wünscht, dann meint er es von ganzem Herzen.

Mein Kind sagt mir jeden Tag von neuem, wie schön ich bin, und mit »schön« meint es »sauber«. Die Latte liegt also sehr niedrig. Mein Kind kann keinen Ball werfen, kein Hemd zuknöpfen und kein Messer benutzen; manchmal begreift es nicht einmal den Unterschied zwischen Phantasie und Wirklichkeit. Dafür spielt es erstaunlicherweise so bewegend Beethoven auf dem Klavier, dass einem die Tränen kommen. Wenn er einmal irgendwohin gegangen ist, dann findet er dort auch wieder hin, ob in einer Woche, einem Monat oder einem Jahr, wahrscheinlich sogar den Rest seines Lebens. Manchmal glaubt er, dass Maschinen seine Freunde sind, aber was ein menschlicher Freund ist, versteht er nicht wirklich. Aber er spürt, dass er welche hat, und er will immer mehr davon haben.

Er ist das autistische Durchschnittskind. Vielleicht wird er einmal arbeiten oder auch nicht, vielleicht wird er einmal unabhängig leben und Freunde oder eine Beziehung haben können, vielleicht auch nicht. Wie so viele andere Kinder ist er ein geliebtes und zugleich frustrierendes Fragezeichen. Vielleicht ist das auch Ihr Kind, vielleicht ein Kind, das Sie kennen. Über das Sie sich den Kopf zerbrechen. Das Sie lieben.

1Oh no!

Ich brauchte sieben Jahre und 70000 Dollar, um schwanger zu werden. Anfangs galt meine Unfruchtbarkeit noch als ein Rätsel, später war die Ursache dann »Weil Sie zu alt sind«. Ich hatte bis dahin fünf, vielleicht auch sechs Fehlgeburten, irgendwann habe ich den Überblick verloren. Als ich schließlich schwanger wurde und blieb, musste ich mich täglich übergeben. Mein Mann John stand dann immer vor dem Badezimmer, in dem ich vor mich hin würgte, und rief zur Unterstützung durch die Tür: »Du musst das Essen bei dir behalten, du bringst die Babys sonst um.« Ich habe während meiner Zwillingsschwangerschaft lediglich acht Kilo zugenommen. Die Zeit nach der Entbindung war die erste und einzige Phase meines Lebens, in der ich dünn war. Als die Plazentas ihren Job hinschmissen, hatte ich einen Notkaiserschnitt in der 33. Woche. John behauptet steif und fest, der Geburtshelfer habe gesagt: »Wir hätten sie beinahe verloren.« Als ehemaliger Opernsänger hat John einen Hang zum Melodramatischen, ich jedenfalls erinnere mich an nichts dergleichen. Aber Henry wog nur 1389 Gramm, Gus 1673 Gramm, und die beiden verbrachten eine Zeitlang auf der Neugeborenen-Intensivstation. Eine babyverrückte Freundin von mir, die eine Elternzeitschrift leitet, kam zu Besuch vorbei. Sie sagte mir, dass sie sofort gesehen habe, wie intelligent Henry sei. Über Gus sagte sie nichts. Einige Monate später wurde bei ihr Speiseröhrenkrebs festgestellt, und als ich an ihrem Krankenhausbett saß, war nicht der richtige Zeitpunkt, um nachzufragen, was sie da in Gus gesehen hatte oder was nicht. Bald darauf starb sie. Ich habe sie sehr gern gehabt. Und frage mich immer noch …

Habe ich gewusst, dass irgendetwas nicht stimmte? Ja und nein. Ich führte all die kleinen Probleme darauf zurück, dass Gus und Henry Zwillinge und Frühchen waren. Während Gus hypotonisch war, also eine schwache und schlaffe Muskulatur hatte, lag das Problem bei Henry genau entgegengesetzt. »Na ja, entweder er wird mal sehr muskulös, oder er hat eine leichte Form der Zerebralparese«, tröstete mich der Kinderarzt.

Keines von beidem traf zu, wie sich später herausstellte. Doch ihre verzögerte körperliche Entwicklung vernebelte mir den Blick für Gus’ mentale Auffälligkeiten. Abgesehen davon, was wusste ich schon? Als Einzelkind hatte ich eine Gesamtsumme von null Stunden in meinem Leben mit Babys verbracht. Wären es Hunde gewesen, dann hätte ich gewusst, dass sie nach etwa zwei Wochen die Augen öffnen und normalerweise spätestens nach acht Monaten damit aufhören würden, an meinen Schuhen zu nagen. Doch sie waren weder Hunde noch Wellensittiche, weder Hamster noch Leguane, noch irgendeine andere Spezies aus der bunten Menagerie an Haustieren, die meine extrem tolerante Mutter mir zu halten gestattet hatte. Also war ihr Verhalten mir fremd. Und in einer perversen Fundamentalopposition zu dem ganzen Babykult in meiner Umgebung – ich lebe in Manhattan, dem Brennpunkt der Helikopterelternschaft – weigerte ich mich, Bücher à la »Babys erstes Jahr« mit all ihren Meilensteinen und Glücksmomenten überhaupt aufzuschlagen. Gus und Henry hätten vielleicht im Alter von sechs Monaten mit Frack und Zylinder steptanzen müssen, damit ich auf die Idee gekommen wäre, dass irgendetwas Ungewöhnliches vor sich ging.

Aber dann gab es doch einen Moment.

Henry und Gus waren etwa sieben Monate alt. Auch wenn Henrys Kopf enorm groß war und seine obere Körperhälfte dadurch so schwer, dass er beim Sitzen irgendwann vornüberkippte, saß er und griff nach Gegenständen und sah uns an – die üblichen Baby-Tätigkeiten eben. Eines Tages kamen meine Eltern zu Besuch, und ich wollte ihnen zeigen, was ihre Enkelsöhne für Genies waren. Gus saß in seinem Hochstuhl und hatte ein Mobile mit baumelndem Spielzeug vor sich, und natürlich erwartete man, dass er danach greifen und draufpatschen würde. In den folgenden Jahren konnte ich ihn kaum mehr davon überzeugen, irgendetwas nicht kreiseln zu lassen, aber in einem Alter, in dem es angemessen war, ja, von ihm erwartet wurde, dass er bunte schimmernde Gegenstände herumwirbeln ließ, ignorierte er das Spielzeug direkt vor seiner Nase und starrte ins Nichts.

In der Hoffnung, dass meinen Eltern Gus’ absolutes Desinteresse an seiner Umgebung nicht auffallen würde, führte ich seine Händchen und stupste das Spielzeug für ihn an. Immer wieder versuchte ich es, zusammen mit überschwänglichem Lob für sein Tun: »Sehr gut, Süßer! Siehst du das kleine Knautsch-Käferchen? Hau drauf, jawoll! Wusch!« Es war wie in dem Film Immer Ärger mit Bernie, in dem Andrew McCarthy und Jonathan Silverman ihren toten Boss spazieren führen wie eine riesige schnauzbärtige Puppe. Meine Eltern waren höflich, lieb und auch ein bisschen ahnungslos und machten »Aahh« und »Oohh«, und als sie weg waren, stopfte ich das Mobile in den Müllschlucker.

Als die Zwillinge zehn Monate alt waren, schickte uns der Kinderarzt eine Spezialistin für Frühförderung nach Hause. Bei Gus wurde sehr schnell eine »Störung der sensorischen Integration« diagnostiziert, was nach meiner Interpretation nur bedeutete, dass er sich nicht schnell genug eine Sockenpuppe vom Fuß zog. Es wurden natürlich zahllose Tests gemacht, aber ebender ist mir im Gedächtnis geblieben: Eine Therapeutin kam zu uns und setzte ihm eine kleine Puppe auf den Fuß. Meiner Vermutung nach verlief Gus’ Denkprozess nun folgendermaßen: »Tststs, da sitzt ein Drachen auf meinem Fuß … tststs, schau mal, so große Augen … tststs, Plüsch … tststs … okay, jetzt wird’s langsam Zeit, dass der runterkommt.« Er starrte das Ding erst mal sehr lange an, während offensichtlich nur ein sofortiges »Runter mit der Puppe!« als normale Reaktion erachtet wird. Dass ein Kind dabei rumtrödelt, bedeutet offenbar, dass es ein geringes taktiles Wahrnehmungsvermögen hat.

Damals fand ich das absurd, genau wie die anderen Hinweise auf Gus’ angebliche Abweichungen von der Norm. Gut, was stimmte, mit seinen zehn Monaten steckte er nichts in den Mund (kein Entdeckungsdrang), er sah die Leute, die ihn in die Luft warfen, nicht an und lehnte unbekannte Geschmacksrichtungen und Texturen ab. Die Dame von der Frühförderung versuchte es mir schonend beizubringen: »Es gibt Leute, die können ihr ganzes Leben keine lauten Geräusche ertragen oder finden Massagen unangenehm oder ertragen das Gefühl von Sand nicht, weil …«

»Weil es fürchterlich ist?«, fragte ich, während ich mich von ihr wegbewegte, um mir zum zehnten Mal an diesem Tag die Hände zu waschen. Die beschrieb ja genau mich! Als Kind hatte ich immer zu schreien angefangen, wenn mich jemand in einen Sandkasten setzen wollte, und mich ekelt es auch vor allem, was schleimig ist: Fisch, Okraschoten, Milch. Ich war begeistert, als ich kürzlich feststellte, dass es dafür ein Wort gibt: Blennophobie. An Halloween nötigte mich meine Cousine einmal, mit ihr zusammen einen Kürbis auszuhöhlen. Das Erlebnis verfolgt mich noch heute. Und doch bin ich zu einer funktionierenden Erwachsenen geworden.

Und dann John. Mein Mann und ich haben nie zusammengewohnt, da sein Apartment ein ehemaliges Musikstudio und daher schalldicht ist. Er hasst laute Geräusche. Außerdem ist er sehr pedantisch, und da ich mich weigere, alle meine Schuhe in fein säuberlich aufgereihten Schachteln zu verstauen und meine Kleidungsstücke nach Art des Stoffes zu sortieren, war uns klar, dass Zusammenleben ein No-go ist. (Unser Arrangement macht die Leute immer höchst neugierig, und ich wurde sogar schon gebeten, ein Buch darüber zu schreiben. Ich kann mir kein kürzeres und langweiligeres Buch vorstellen. Ich habe mir immer die große Liebe voller Hingabe gewünscht, so wie alle anderen Menschen in der Regel auch. Ich habe nur nie verstanden, warum die Voraussetzung dafür ist, dieselben vier Wände zu teilen. So, damit hat sich’s, und jetzt müsste ich noch weitere 299 Seiten füllen.)

Aus diesem Grund kam uns vieles, was Gus vom Verhalten normaler Babys unterschied, nicht besonders seltsam vor. Was war schon dabei, dass er immer nur ein Nahrungsmittel auf einmal zu sich nehmen wollte und sich weigerte, überhaupt etwas zu essen, sobald zwei verschiedene auf seinem Teller lagen? Ja, mag sein, er weinte immer zuerst hysterisch und wurde dann katatonisch, wenn er bestimmte Geräusche hörte – das dumpfe Rumpeln eines alten Aufzugs zum Beispiel. Aber was machte das schon aus? Seit wann waren denn leicht exzentrische persönliche Vorlieben gleich eine Krankheit?

In den nächsten paar Jahren machten mein Mann und ich ausgiebig Gebrauch von unserem Lieblingswort: »schrullig«. Gus war schrullig. Seine Langsamkeit war eine Folge der Frühgeburt, ebenso seine geringe Körpergröße. Wenn ein Kind von neun Monaten nur etwas über sechs Kilogramm wiegt, dann ist es doch klar, dass alles etwas länger dauert. Es war schon beunruhigend, dass er mit neun Monaten noch nicht mal ein golanim war (so nennt man in Israel Babys, die auf dem Bauch herumrutschen, angelehnt an die Soldaten, die im Sechstagekrieg auf den Golanhöhen mit ihren Gewehren über den Boden robbten). Auch Gus erreichte irgendwann bestimmte Meilensteine, allerdings nicht in einem Zeitrahmen, der echte Panikattacken verhindert hätte. Zum Beispiel lief er – mit achtzehn Monaten. Er wurde sauber – mit dreieinhalb. Es war nicht so, dass er zu faul war, aufs Klo zu gehen, oder nicht kapiert hätte, wozu es gut war. Das tat er sehr wohl. Er schrie nur wie am Spieß, wenn man ihn draufsetzte. Es war so schrecklich, und wir waren so ratlos, dass Henry eingriff und Gus selbst zur Toilette zerrte. Wenn das Manöver fehlschlug, setzte Henry sich aufs Klo und gab seine Hinterlassenschaft dann als die von Gus aus. Als Gus endlich ein paar Worte von sich gab, vermittelte er uns Folgendes: Das Geräusch der Toilettenspülung war für ihn ein Elefant, der in der Schüssel saß, nach ihm griff und ihn hinunterzuziehen versuchte. Nachdem wir daraufhin immer wieder hineingedeutet und »Schau doch, da ist kein Elefant!« gerufen hatten, ging auch Gus aufs Klo, und von da an passierte ihm nie wieder ein Malheur.

Nun, das Sprechen: Nicht, dass er gar keine Wörter kannte. Er fing spät an zu sprechen, aber bis zum zweiten Lebensjahr hatte er einen gewissen Wortschatz, den er kontinuierlich erweiterte. Das Problem war vielmehr, wie er sprach – nicht mit uns, jedenfalls.

Ich zitiere aus einer E-Mail, die ich einer Freundin schrieb, als Gus etwa achtzehn Monate alt war: