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- Herausgeber: Hogrefe, vorm. Verlag Hans Huber
- Kategorie: Fachliteratur
- Sprache: Deutsch
Mit suggestiven Bildern wie der "Kostenexplosion" soll den Bürgern vermittelt werden, dass sie für ihre Gesundheit immer mehr bezahlen müssen, weil die Zahl älterer und damit pflegebedürftiger Menschen steige, der medizinische Fortschritt seinen Preis habe und ihre eigenen Ansprüche als Lohnnebenkosten die Wettbewerbsfähigkeit der Wirtschaft gefährdeten. Dem stehe eine unfähige Politik gegenüber, die sich hilflos von Reform zu Reform hangle. Hinter diesen Parolen verbergen sich handfeste wirtschaftliche und politische Interessen. Es sind aber keine offenen Lügen, sondern Mythen, die Fakten selektieren und so aufarbeiten, dass sie allgemeinen Erfahrungen zu entsprechen scheinen. Dieses Buch klärt auf über die am häufigsten anzutreffenden Mythen über unser Gesundheitswesen: Ruinöse Lohnnebenkosten - die verhängnisvolle demografische Entwicklung - der teure medizinische Fortschritt - die Vollkasko-Mentalität der Versicherten - das Versagen der solidarischen Finanzierung - der Ärztemangel -die aufgeblähte Krankenkassenbürokratie - das Heil im Wettbewerb und schließlich die Notwendigkeit einer endgültigen großen Gesundheitsreform etc. Das Buch setzt sich kenntnisreich und streitbar mit diesen Mythen auseinander und liefert Argumente für eine rationale Auseinandersetzung mit den realen Problemen. Neu in der 3. Auflage: Weitere Mythen wie "Zwei-Klassen-Medizin", "Systemwettbewerb GKV-PKV" und "Ökonomisierung der Medizin."
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Seitenzahl: 183
Veröffentlichungsjahr: 2018
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Kinder-Palliativmedizin Essentials
Das Wichtigste für die Palliative Care bei Kindern, Jugendlichen und ihren Familien
Dr. med. Jürg Streuli Oberarzt Kompetenzzentrum für Pädiatrische Palliative Care, Universitäts-Kinderspital Zürich
E-Mail: [email protected]
PD Dr. med. Eva Bergsträsser Leiterin des Kompetenzzentrums für Pädiatrische Palliative Care, Universitäts-Kinderspital Zürich.
E-Mail: [email protected]
Maria Flury Pflegeexpertin APN. Palliative Care, Onkologie und Pädiatrie. Universitäts-Kinderspital Zürich.
Aylin Satir Apothekerin, Universitäts-Kinderspital Zürich.
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Lektorat Pflege
z.Hd.: Jürgen Georg
Länggass-Strasse 76
3012 Bern
Schweiz
Tel: +41 31 300 45 00
E-Mail: [email protected]
Internet: www.hogrefe.ch
Lektorat: Jürgen Georg, Michael Herrmann
Bearbeitung: Michael Herrmann
Herstellung: René Tschirren
Umschlagabbildung: Zimmer im Universitäts-Kinderspital Zürich, von einer Familie gestaltet (Fotografie: Gabriela Acklin)
Umschlag: Claude Borer, Riehen
Satz: Claudia Wild, Konstanz
Druck und buchbinderische Verarbeitung: Finidr s.r.o., Český Těšín
Printed in Czech Republic
1. Auflage 2018
© 2018 Hogrefe Verlag, Bern
(E-Book-ISBN_PDF 978-3-456-95883-5)
(E-Book-ISBN_EPUB 978-3-456-75883-1
ISBN 978-3-456-85883-8
http://doi.org/10.1024/85883-000
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Vorwort
Lebenslimitierende Erkrankungen, die in der Kindheit beginnen, und Lebensläufe, die in der Kindheit enden, werden in unserer modernen Gesellschaft an den Rand gedrängt und sind sehr häufig mit einem Tabu belegt. Im Spiegel der vielversprechenden Fortschritte der modernen Medizin ist die Machtlosigkeit gegenüber der Unheilbarkeit einer schweren Krankheit verständlicherweise nur schwer zu ertragen. Dass hinter der Krankheit und Therapie ein Kind und eine Familie mit eigenen Bedürfnissen, Stärken und Schwächen stehen, rückt im Kampf um das Überleben oft in den Hintergrund. Der richtige Zeitpunkt, an dem Palliative Care als Gedanke, Haltung und Handlung für das Kind, seine Familie und das medizinisch-pflegerische Team in Erscheinung tritt, wird nach dem Motto „Zu früh, bis es zu spät ist“ aber noch immer häufig verpasst. Obwohl die Mehrheit aller Todesfälle im Kindesalter mit einer schweren, im Voraus erkennbaren Krankheit einhergeht, wird eine Mehrheit der Familien scheinbar unerwartet getroffen und nur ein kleiner Bruchteil dieser Kinder und Familien erfahren dabei die Unterstützung, welche sie, wie wir heute gut wissen, wünschen und benötigen würden.
Palliative Care für Kinder und Jugendliche (Pädiatrische Palliative Care, PPC) ist ein umfassendes, „ganzheitliches“ Angebot für das Kind, seine Familie und das bestehende Netzwerk, welches das Kind und seine Bedürfnisse ins Zentrum der Betreuung stellt. PPC kann helfen, den Horizont nach großen Therapiebemühungen wieder zu erweitern und die verkürzte Lebenszeit des Kindes kind- und familiengerecht zu gestalten. PPC ist keine Zwangsmaßnahme, die sich als alternative Disziplin aufdrängt und das bisherige Behandlungsteam ersetzt. Vielmehr ist es ein gemeinsames Innehalten mit einer einfachen Mitteilung und Haltung: „Du bist wichtig.“
Im Mittelpunkt stehen nicht die Krankheit, nicht die Therapie und nicht die Prognose, sondern der davon betroffene Mensch oder besser gesagt, die Menschen: das Kind, die Familienmitglieder und das gesamte soziale, medizinische und pflegerische Umfeld.
PPC hilft den Blick auf das Wesentliche zu richten und gemeinsam Möglichkeiten zu finden, wie das, was für ein Kind, seine Eltern und sein Umfeld wichtig ist, mit den verfügbaren Ressourcen umgesetzt werden kann – während der verschiedenen Krankheitsphasen und über den Tod hinaus. Ob diese Haltung bis zuletzt mit Hoffnung auf Heilung oder bereits ab Diagnose im Wissen der lebenslimitierenden Situation zum Tragen kommt, ist sehr individuell und kann zu verschiedenen Zeitpunkten und von verschiedenen Personen unterschiedlich beantwortet werden. Ebenso kann die Rolle des spezialisierten, interprofessionellen PPC-Teams in Bezug auf die Unterstützung der Familie, des Betreuungsteams und im Symptommanagement stark variieren und muss entsprechend für jede Situation neu definiert werden.
Wie bei einer lebensrettenden Therapie gelten aber auch bei PPC drei Voraussetzungen: Man muss erstens wissen, dass es sie gibt und was sie beinhaltet, zweitens, zur richtigen Zeit dran denken und drittens, die nötigen Kompetenzen und Ressourcen für die wirksame Umsetzung vor Ort zur Verfügung haben.
Das vorliegende Buch ist ein Beitrag, um diese Voraussetzungen zu verbessern und punktuell zu erfüllen. Es bietet dazu ein – im deutschen Sprachraum bisher einzigartiges – Kondensat von Erfahrungen und Empfehlungen für Fachpersonen unterschiedlicher Professionen und Disziplinen im Umgang mit schwer kranken Kindern und Jugendlichen und deren Familien. Dabei kann und will es weder den Blick in die vorhandenen umfassenderen Standardwerke und aktuellen Ressourcen noch die Kontaktaufnahme mit einem spezialisierten PPC-Team ersetzen, sondern vielmehr die Schwelle senken, ab der diese Ressourcen zum Einsatz kommen, und die Kompetenz stärken, mit der diese gezielt und rechtzeitig angewendet werden.
Danksagung und Widmung
Wir danken Dr. Anna-Barbara Schlüer für die wichtigen Hinweise zur Wundpflege, Dr. David Wille für die Hinweise zu Kapitel 2.8 (Nervensystem), Dr. Karin Zimmermann für Anregungen zu Kapitel 4 (Forschungsstand und Ausblick) sowie Judith Wieland und Claudia Dobbert für ihren Input zu pflegerischen Themen. Ein besonderer Dank gebührt unseren Kolleginnen und Kollegen aus unterschiedlichen Berufen und Disziplinen, die sich in zahlreichen interprofessionellen Teams mit viel Herz und großer Professionalität für die Kinder und deren Familien im Bereich der Pädiatrischen Palliative Care einsetzen. Ihnen möchten wir dieses Buch widmen.
Der Verlag dankt allen Förderern für die Unterstützung von Satz und Druck dieses Werkes, insbesondere dem Verein Kinderhospiz der Region Bern.
Hinweise zum Gebrauch dieses Buches
Das Buch, ob als Lektüre oder Nachschlagewerk, konzentriert sich, wie der Titel schon sagt, auf das Essenzielle. Wir haben uns zugunsten der besseren Lesbarkeit entschieden, nicht für jede Aussage eine Quellenangabe zu machen, sondern eine Auswahl der aktuellen und relevanten Literatur am Ende der kurzen Kapitel zu nennen. Im Text selber werden nur Referenzen angegeben, die entweder ein Zitat beinhalten oder bei denen es sich lohnt, sie direkt nachzuschlagen. Zudem finden sich in den einzelnen Kapiteln des Buches Tabellen mit Wirkstoffen.
Wir beschränken uns bei den genannten Medikamenten auf eine Auswahl, die uns im Rahmen dieses Buches relevant erschien, und berufen uns bei den Empfehlungen auf die verfügbare Literatur, v.a. das „Master formulary“ der Association of Paediatric Palliative Medicine von 2017, kinderdosierungen.ch und uptodate.com. Obwohl wir diese nochmals mehrfach überprüft haben, können wir keine Gewähr für deren Richtigkeit übernehmen und müssen zudem darauf hinweisen, dass es sich für zahlreiche PPC-Indikationen um eine nicht zugelassene Verwendung handelt (off-label use). Potenziell sinnvolle Medikamente, deren Verwendung nur in wenigen Einzelfällen beschrieben wird, werden separat unter der Überschrift „Off-label“ meist ohne Dosisangabe erwähnt.
Wo nicht speziell erwähnt, werden die Altersgruppen von 0–18 Jahren unter dem Begriff „Kind“ zusammengefasst.
