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Procap est la plus grande organisation d'entraide pour personnes avec handicap en Suisse. Les avocates et avocats de Procap sont spécialisés dans le droit des assurances sociales et disposent d'une vaste expérience. Ils défendent les intérêts des personnes avec handicap auprès des autorités et organisent également des séances d'information pour les parents d'enfants en situation de handicap. Le présent guide répond au souhait souvent exprimé par les parents et les professionnels de disposer d'un guide regroupant toutes les informations pertinentes de manière compréhensible et claire. L'accent est mis sur les prestations de l'assurance-invalidité. Par ailleurs, les droits à faire valoir auprès d'autres assurances sont également présentés et complétés par des explications sur la procédure. D'autres questions juridiques concernant les enfants et les jeunes adultes en situation de handicap sont traitées de manière générale (protection des adultes, héritages et prévoyance, égalité des personnes handicapées, impôts et taxes, responsabilité). Une check-list pour le passage à l'âge adulte complète le guide.
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Seitenzahl: 302
Veröffentlichungsjahr: 2023
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Auteurs
Martin Boltshauser
Nadja D’Amico
Irja Zuber
Daniel Schilliger
Andrea Mengis
Karin Wüthrich
4e édition mise à jour
ISBN 978-3-033-09599-1
E-Book ISBN 978-3-033-09600-4
2022
Procap est la plus grande organisation d’entraide pour personnes avec handicap en Suisse. Environ 23 000 membres font partie des plus de 40 sections régionales dans toute la Suisse. Depuis de nombreuses années, Procap s’engage pour que les personnes en situation de handicap puissent vivre de manière autonome et connaissent leurs droits. Par des interventions dans le domaine de la politique sociale, nous nous engageons dans la procédure législative et contribuons à identifier les lacunes et les injustices et, si possible, à les éliminer.
L’une de nos principales prestations est le conseil juridique dans le domaine du droit des assurances sociales. Dans les centres régionaux de conseil de Procap, des spécialistes expérimentés en assurances sociales conseillent les personnes avec handicap. Les service juridique centralisé est composé d’avocats spécialisés qui interviennent également lors de présentations publiques sur le droit des assurances sociales.
Dans le cadre de nos consultations, nous constatons régulièrement que les parents d’enfants et d’adolescents avec handicap ont besoin de beaucoup de temps pour gérer les tâches quotidiennes. Les journées sont rythmées par la prise en charge généralement intensive de l’enfant et l’étude approfondie des assurances sociales passe souvent au second plan. Le droit des assurances sociales est complexe et, avec ses centaines de dispositions, il est soumis à des changements rapides et constitue donc un chantier permanent. Or, de la naissance d’un enfant à son passage à l’âge adulte, il y a lieu de prendre des décisions importantes qui ont des conséquences financières considérables. Il s’agit, par exemple, de déterminer suffisamment tôt à quel moment s’annoncer auprès de quelle assurance, sous peine de perdre ses droits.
Exemple : Ulysse, 7 ans, a besoin de physiothérapie en raison d’un bras paralysé. Selon que le handicap était déjà présent à la naissance ou qu’il est survenu plus tard suite à une maladie ou un accident, les prestations seront prises en charge par l’assurance-invalidité, la caisse-maladie ou l’assurance-accidents. Où faut-il s’annoncer d’abord? Pendant combien de temps les prestations seront-elles prises en charge?
Le présent guide a été conçu dans l’intention de résumer de manière claire et compréhensible les informations les plus importantes sur l’AI. Il offre un aperçu des différentes prestations pour les enfants et les adolescents et souhaite contribuer à orienter les parents. Comme l’assurance-invalidité fournit les principales prestations pour les enfants et les adolescents, la plus grande partie du livre est consacrée à cette assurance. Des exemples tirés de la pratique de conseil de Procap illustrent les problèmes courants auxquels sont confrontés les parents concernés. Pour des raisons de clarté et de lisibilité, nous avons toutefois renoncé à présenter tous les cas particuliers possibles. Il est évident qu’au vu de la complexité du sujet, un livre ne pourra jamais remplacer les conseils individuels fournis par des avocats spécialisés. Nous espérons toutefois que ce guide puisse constituer une aide précieuse et un soutien.
Conseil : Procap offre à ses membres un conseil professionnel dans le domaine du droit des assurances sociales et, si nécessaire, une représentation juridique. Les parents d’enfants et d’adolescents, en particulier, bénéficient d’un suivi complet en matière de droit des assurances sociales. Le premier point de contact est le centre de conseils régional de Procap, où des spécialistes expérimentés répondent à vos questions. Nos conseillères sociales sont également en contact étroit avec le service juridique de Procap Suisse. Vous trouverez le centre de conseils compétent pour votre région sous www.procap.ch.
Précision : en règle générale, le livre reprend la terminologie de la loi. Des termes tels que « impotent », « invalide », etc. font toujours partie du langage courant des assurances et du législateur. Pour des raisons de compréhension, cette terminologie est reprise lorsqu’un terme moins discriminatoire modifierait le sens du message ou rendrait la compréhension plus difficile.
La forme féminine et la forme masculine sont utilisées alternativement. L’autre sexe est toujours inclus. Dans les exemples, seuls les prénoms sont utilisés.
Cette quatrième édition a été entièrement remaniée en fonction des besoins des lectrices et des lecteurs et en tenant compte des dernières modifications de la loi et des décisions des tribunaux.
Nous remercions toutes les personnes qui nous ont aidés à financer ce livre et qui nous permettent ainsi de continuer à le vendre à un prix avantageux. Nous remercions également nos collègues de Procap qui ont contribué de diverses manières à la réalisation de cette nouvelle édition. Nous acceptons volontiers vos suggestions et propositions d’amélioration.
Olten, en mars 2022
Martin Boltshauser, Responsable du service juridique
Nadja D’Amico, Avocate
Irja Zuber, Avocate
Daniel Schilliger, Avocat
Andrea Mengis, Avocate
Karin Wüthrich, Avocate
Les droits de mon enfant
Un guide du droit des assurances sociales pour les parents d’enfants avec handicap
Avant-propos
1 Aperçu des assurances sociales
1.1 Assurance-invalidité (AI)
1.2 Assurance-accidents (AA)
1.3 Assurance-maladie (AMal)
1.4 Prestations complémentaires (PC)
1.5 Prévoyance professionnelle (PP)
1.6 Assurance-chômage (AC)
1.7 Allocations pour perte de gain (APG)
1.8 Allocations familiales (AF)
1.9 Assurance militaire (AM)
2 Mesures médicales
2.1 Assurance-invalidité
2.1.1 Mesures médicales pour mineurs avec une infirmité congénitale
2.1.1.1 Quand y a-t-il une infirmité congénitale au sens de la loi?
2.1.1.2 Quelles sont les prestations prises en charge par l’AI?
2.1.2 Mesures médicales pour mineurs sans infirmité congénitale
2.1.2.1 Quels sont les critères à remplir?
2.1.2.2 Quelles sont les prestations prises en charge par l’AI?
2.1.3 Mesures médicales particulières
2.1.4 Début et fin du droit aux prestations
2.2 Assurance-maladie
2.2.1 Assurance de base
2.2.1.1 Prestations de l’assurance de base
2.2.1.2 Franchise et quote-part
2.2.2 Assurance complémentaire
2.2.2.1 Prestations de l’assurance complémentaire
2.2.2.2 Questionnaire de santé et réserves
2.2.2.3 Changer de caisse-maladie pour l’assurance complémentaire
2.3 Assurance-accidents
2.4 Prestations complémentaires (dès 18 ans)
3 Aide et soins à domicile
3.1 Aperçu
3.2 Allocation pour impotent et supplément pour soins intenses
3.2.1 Allocation pour impotent (API)
3.2.1.1 Trois degrés d’allocation pour impotent
3.2.1.2 Quelle doit être l’aide apportée ?
3.2.1.3 Les six actes ordinaires de la vie quotidienne
3.2.1.4 Soins permanents et surveillance personnelle
3.2.2 Supplément pour soins intenses (SSI)
3.2.3 Début et fin du droit à l’API et au SSI
3.2.4 Enquête à domicile
3.2.5 Montant et facturation
3.2.6 Révision : le besoin d’aide évolue
3.2.7 Le 18
e
anniversaire
3.2.7.1 Accompagnement pour faire face aux nécessités de la vie
3.2.7.2 Modification du décompte
3.3 Contribution d’assistance
3.3.1 Conditions
3.3.2 Besoin d’aide
3.3.3 Calcul de la contribution d’assistance
3.3.4 Assistants
3.3.5 Facturation
3.4 Service d’aide et de soins à domicile pour enfants
3.5 Prestations complémentaires (dès 18 ans)
3.6 Allocation de prise en charge
3.6.1 Conditions d’octroi
3.6.2 Montant et durée de l’indemnité
3.7 Autres offres de relève
4 Moyens auxiliaires
4.1 Assurance-invalidité
4.1.1 Catégories de moyens auxiliaires
4.1.2 Moyens auxiliaires pour le travail et la vie quotidienne
4.1.2.1 Moyens auxiliaires avec astérisque (*)
4.1.2.2 Moyens auxiliaires sans astérisque
4.1.3 Mode de remise des moyens auxiliaires
4.1.4 Droit d’échange
4.1.5 Frais d’utilisation et d’entretien
4.1.6 Formation à l’utilisation
4.1.7 Remboursement de prestations de tiers
4.1.8 Remise d’un deuxième moyen auxiliaire
4.1.9 Aperçu de quelques moyens auxiliaires
4.2 Assurance-accidents
4.3 Assurance-maladie
4.4 Prestations complémentaires (dès 18 ans)
5 École et formation
5.1 École
5.1.1 Cadre légal
5.1.2 Mesures de pédagogie spécialisée
5.1.2.1 Promotion de l’intégration dans l’école ordinaire
5.1.2.2 Condition préalable : besoins éducatifs particuliers
5.1.2.3 Mesures de pédagogie spécialisée
5.1.2.4 Offres extra-cantonales
5.1.2.5 Pas de libre choix du prestataire de service
5.1.3 Compensation des désavantages
5.2 Passage de l’école à la formation
5.2.1 Case management cantonal Formation professionnelle
5.2.2 Conseil et accompagnement par l’AI
5.3 Formation professionnelle initiale
5.3.1 Conditions
5.3.1.1 Le métier est choisi
5.3.1.2 Pas ou peu d’activité lucrative
5.3.1.3 Capacité de réadaptation
5.3.1.4 Utilité économique
5.3.1.5 Frais supplémentaires liés au handicap
5.3.2 Quelles sont les formations prises en charge?
5.3.3 Les prestations financières de l’AI
5.3.3.1 Prise en charge des frais supplémentaires liés au handicap
5.3.3.2 Logement et repas
5.3.3.3 Indemnité journalière
5.3.4 Mesures d’accompagnement de la formation professionnelle initiale
5.4 Mesures de maintien et de recherche d’emploi
5.4.1 Mesures d’ordre professionnel de l’assurance-invalidité
5.4.2 Mesures relatives au marché du travail de l’assurance-chômage
6 Couverture des besoins vitaux
6.1 Aperçu
6.2 Indemnités journalières de l’assurance-invalidité
6.3 Rente d’invalidité de l’assurance-invalidité
6.3.1 Principe « la réadaptation prime la rente »
6.3.2 Invalidité
6.3.2.1 Aspects médicaux de l’invalidité (incapacité de travail)
6.3.2.2 Aspects économiques de l’invalidité (perte de gain)
6.3.3 Montant de la rente
6.3.3.1 Rente ordinaire ou extraordinaire
6.3.3.2 L’influence du taux d’invalidité
6.3.4 Début et fin du droit à une rente d’invalidité
6.3.5 Révision : l’adaptation de la rente d’invalidité
6.4 Rente d’invalidité de la prévoyance professionnelle
6.4.1 Seuil d’entrée et déduction de coordination pour les bénéficiaires de rentes
6.4.2 Possibilité d’assurance en cas de handicap congénital ou précoce
6.4.3 Réserve de santé dans la partie surobligatoire
6.5 Indemnités journalières et rentes d’autres assurances
6.5.1 Assurance-accidents
6.5.2 Assurance-chômage
6.5.3 Assurance perte de gain en cas de maladie
6.5.4 Autres assurances privées
6.6 Prestations complémentaires à l’AI
6.6.1 Conditions préalables
6.6.2 Annonce
6.6.3 Calcul des PC mensuelles
6.6.4 Remboursement des frais de maladie et d’invalidité
6.7 Aide sociale : quand tout échoue
7 Procédure
7.1 Annonce : pas de prestation sans demande
7.2 Procédure d’instruction : l’AI enquête
7.3 Principes importants de la procédure
7.3.1 Droit de consulter le dossier
7.3.2 Obligation de conseiller
7.3.3 Droit d’être entendu
7.3.4 Obligation de renseigner, de collaborer et de réduire les dommages
7.4 La décision de l’AI
7.4.1 Communication
7.4.2 Préavis et objections
7.4.3 Décision
7.5 Procédure judiciaire
7.5.1 Recours au tribunal cantonal
7.5.2 Recours au tribunal fédéral
7.5.3 Frais d’une procédure de recours
7.6 Révision : la vie change
7.6.1 Obligation de renseigner et demande de révision
7.6.2 Adaptation de la décision
7.6.3 Restitution de prestations
7.7 Particularités dans la procédure d’autres assurances sociales
7.7.1 Voie procédurale
7.7.1.1 Communication et décision
7.7.1.2 Opposition
7.7.1.3 Recours au tribunal cantonal et au tribunal fédéral
7.7.2 Cas particuliers
8 Autres questions juridiques
8.1 Frais de transport, de nourriture et de logement
8.1.1 Frais de transport
8.1.2 Frais de nourriture et de logement
8.1.3 Frais de voyage des proches
8.1.4 Bons de voyage et facturation
8.2 Succession et prévoyance
8.2.1 Régime matrimonial avant la liquidation de la succession
8.2.2 Part successorale et réserve héréditaire
8.2.3 Possibilité de favoriser des bénéficiaires
8.2.4 Position de l’enfant avec handicap dans le droit successoral
8.3 Protection de l’adulte
8.3.1 Curatelle
8.3.1.1 Types de curatelles
8.3.1.2 Le choix du curateur et ses tâches
8.3.1.3 Procédure
8.3.2 Mesures limitant la liberté de mouvement
8.3.3 Placement à des fins d’assistance
8.3.4 Stérilisation des personnes incapables de discernement
8.4 Egalité pour les personnes avec handicap
8.4.1 Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)
8.4.2 Interdiction de la discrimination dans la Constitution fédérale
8.4.3 Loi sur l’égalité pour les personnes handicapées (LHand)
8.4.3.1 Constructions et installations
8.4.3.2 Prestations
8.4.3.3 École et formation
8.5 Impôts et taxes
8.5.1 Déductions pour l’impôt sur le revenu
8.5.2 Exonération de l’impôt sur les véhicules à moteur
8.5.3 Exonération de la redevance radio et télévision
8.5.4 Exonération de la taxe d’exemption de l’obligation de servir
8.6 Responsabilité
8.6.1 Capacité de discernement et faute
8.6.2 Responsabilité des parents
8.6.3 Assurance responsabilité civile privée
8.7 Autres aides et avantages
8.7.1 Aides financières
8.7.2 Carte de légitimation AI
8.7.3 Cartes de légitimation et avantages pour voyageurs avec un handicap
8.7.4 Carte de stationnement
8.7.5 Rabais de flotte pour l’achat d’un véhicule neuf
Annexes
Check-list – Quand l’enfant devient adulte
Adresses et liens internet
Index
Le système suisse des assurances sociales doit protéger toutes les personnes qui vivent en Suisse contre divers risques et les soutenir dans les situations difficiles. Les différentes assurances sociales interviennent :
à la retraite, en cas de décès et d’invalidité (assurance-invalidité, assurance-vieillesse et survivants, prestations complémentaires, assurance-accidents, prévoyance professionnelle, voir le système des trois piliers, page
→
)
en cas de maladie et d’accident (assurance-maladie et accidents)
en cas de perte de gain pour cause de service militaire et civil, de maternité et paternité ainsi que de garde d’un enfant en situation de handicap lourd (allocation pour perte de gain)
en cas de chômage (assurance-chômage)
si l’on a des enfants (allocations familiales).
Le système de sécurité sociale se caractérise par le fait qu’il est réglementé par l’Etat et financé de manière solidaire.
Les différentes assurances sociales sont brièvement présentées ci-dessous. L’assurance-invalidité est l’assurance la plus importante pour les enfants et les jeunes en situation de handicap.
L’assurance-invalidité a pour mission de favoriser l’intégration des personnes en situation de handicap dans la vie professionnelle et sociale. C’est pourquoi on l’appelle aussi assurance de réadaptation. Ce n’est donc pas l’atteinte à la santé en tant que telle qui compte en premier lieu, mais le fait qu’elle limite la personne assurée dans son activité professionnelle ou dans certaines tâches de la vie (comme par exemple le ménage). Il en va de même pour les enfants et les jeunes, la question étant ici de savoir si le handicap rend plus difficile la formation et l’insertion professionnelle ultérieure.
Exemple
Anna a 18 ans et est aveugle. Elle reçoit de l’AI un soutien pour sa formation professionnelle ainsi que des moyens auxiliaires tels qu’une canne blanche. Contrairement à une opinion largement répandue, elle ne perçoit pas de rente AI du seul fait de sa cécité, car elle peut être intégrée sur le marché du travail – moyennant les adaptations nécessaires de son poste de travail. Ce n’est que si la réadaptation professionnelle ne réussit pas en raison du handicap que le versement d’une rente peut entrer en ligne de compte.
Pour toute prestation de l’AI, il faut être invalide au sens de la loi. Cette notion est interprétée différemment selon la prestation demandée, comme le montre également l’exemple de Anna. Dans le cas d’une rente AI, par exemple, il faut d’abord vérifier si une réadaptation professionnelle totale ou partielle est encore possible. Ce n’est que si ce n’est pas le cas qu’il existe un droit à la rente. Pour les moyens auxiliaires en revanche, c’est le handicap lui-même qui est le motif de la prestation. L’invalidité au sens juridique du terme est donc définie différemment pour chaque prestation AI.
De même, la survenance de l’invalidité ou le début du droit aux prestations ne coïncident pas toujours avec le début du handicap. Selon la catégorie de prestations, des délais d’attente peuvent par exemple être prescrits.
Exemple
Robin a 12 ans, il se déplace en fauteuil roulant et a besoin de l’aide d’une tierce personne pour ses activités quotidiennes. Il reçoit le fauteuil roulant immédiatement, mais l’allocation pour impotent n’est versée qu’après une année d’attente.
L’assurance-invalidité prévoit diverses prestations en nature et en espèces, telles que :
Mesures médicales
Moyens auxiliaires
Intervention précoce et mesures de réinsertion
Mesures d’ordre professionnel
Indemnités journalières et rentes
Allocation pour impotent et supplément pour soins intenses
Contribution d’assistance
Frais de voyage et frais de nourriture et de logement
Toutes les personnes qui résident en Suisse ou qui y exercent une activité lucrative sont obligatoirement assurées à l’AI. Cela vaut pour les Suisses comme pour les étrangers. Mais d’autres critères sont déterminants pour l’octroi de prestations de l’AI.
Pour les enfants suisses domiciliés en Suisse, les conditions légales d’octroi de prestations d’assurance sont en règle générale automatiquement remplies.
Les enfants étrangers qui résident en Suisse n’ont droit à des prestations de l’AI qu’à certaines conditions. Il faut distinguer deux cas:
1. lors de la survenance de l’invalidité, l’enfant ou l’adolescent habite depuis au moins 10 ans en Suisse ou a payé des cotisations AVS/AI pendant une année entière, ou
2. lors de la survenance de l’invalidité, les parents étrangers habitent depuis au moins 10 ans en Suisse ou ont payé des cotisations AVS/AI pendant une année entière et
Exemple
José est né à Mexico et souffre depuis sa naissance d’une maladie musculaire. A l’âge de 2 ans, il entre en Suisse accompagné de ses parents. La maladie s’aggrave au cours des années et à 13 ans, José a besoin pour la première fois d’un fauteuil roulant. Ce fauteuil roulant est payé par l’AI en tant que moyen auxiliaire car son achat n’a été nécessaire qu’à l’âge de 13 ans. A ce moment-là, José vivait déjà depuis plus d’un an en Suisse et ses parents y exerçaient une activité lucrative et payaient des cotisations AVS/AI depuis plus d’un an également. En revanche, l’AI ne prend pas en charge les coûts des mesures médicales car José avait déjà besoin d’un traitement médical au Mexique en raison de sa maladie.
Grâce à l’accord sur la libre circulation des personnes, les enfants et adolescentes originaires des pays de l’UE/AELE ont en principe les mêmes droits que les enfants et adolescents suisses, en particulier dans le domaine de la réadaptation.
Exemple
Julia a six ans. Il y a un an, elle est venue d’Allemagne habiter en Suisse avec ses parents. Elle est atteinte de troubles moteurs cérébraux et a besoin de physiothérapie ainsi que d’aide pour les actes ordinaires de la vie quotidienne. Elle est née avec un handicap et ne serait en fait pas assurée en Suisse. Mais en raison des accords bilatéraux entre la Suisse et l’UE, elle bénéficie des mêmes prestations que les enfants suisses. Sans devoir attendre ou avoir cotisé un certain temps, elle a donc droit dès son arrivée en Suisse aux mesures médicales et à une allocation pour impotent.
L’assurance-accidents couvre les conséquences des accidents et des maladies professionnelles. Les prestations sont généralement plus généreuses que celles de l’assurance-invalidité ou de l’assurance-maladie.
L’assurance-accidents comprend les prestations suivantes :
Frais de traitement (par exemple frais médicaux, hospitaliers, de transport ou de médicaments)
Moyens auxiliaires
Indemnités journalières et rentes
Allocation pour impotent
Indemnité pour atteinte à l’intégrité (une sorte de dédommagement pour la douleur causée par un handicap permanent)
Toutes les personnes salariées qui perçoivent un salaire sont obligatoirement assurées. Les bénéficiaires d’indemnités journalières de l’AI, les personnes travaillant dans un atelier protégé ou les apprentis sont également assurés.
Dès que l’on travaille au moins huit heures par semaine pour le même employeur, l’assurance-accidents couvre aussi bien les accidents professionnels que les accidents non professionnels (p. ex. pendant les loisirs ou les vacances). Si l’on travaille moins de huit heures par semaine, seuls les accidents survenant sur le chemin du travail ou pendant le travail sont couverts.
Pour les enfants en situation de handicap, l’assurance-accidents et ses prestations n’ont généralement pas d’importance.
L’assurance-maladie couvre le traitement médical et les soins en cas de maladie et de maternité. S’il n’existe pas d’assurance-accidents, les frais médicaux sont également couverts par l’assurance-maladie en cas d’accident. En plus de l’assurance de base, il est possible de conclure des assurances complémentaires qui couvrent des prestations plus étendues.
Les prestations de l’assurance-maladie sont présentées dans le chapitre sur l’assurance-maladie (voir page →).
L’assurance de base est obligatoire pour toutes les personnes résidant en Suisse. Dans le domaine obligatoire, aucune réserve en raison d’une atteinte à la santé déjà existante n’est autorisée. Cela signifie que l’assurance de base doit prendre en charge les coûts même si l’atteinte à la santé existait déjà au moment de la conclusion du contrat.
Exemple
Paul a 10 ans et souffre d’une leucémie. Ses parents ne sont pas satisfaits de sa caisse-maladie, car ils doivent toujours attendre très longtemps avant d’être remboursés pour un médicament coûteux. Ils demandent donc une offre auprès d’une autre caisse-maladie. La nouvelle assurance-maladie ne peut pas refuser Paul, même s’il est clair pour elle qu’il sera un client coûteux. Elle doit prendre en charge les frais de traitement, même si ceux-ci étaient déjà connus avant l’affiliation à l’assurance.
Les adultes bénéficiaires d’une rente, d’une indemnité journalière ou d’une allocation pour impotent de l’assurance-invalidité ont droit à des prestations complémentaires (PC) si leurs revenus de remplacement ne couvrent pas les coûts de la vie (minimum vital). Les PC sont une prestation du 1er pilier, donc d’une assurance, et non une aide sociale. Elles dépendent toutefois de la situation financière des bénéficiaires (voir page →).
La caisse de pension (CP) verse des prestations dites de deuxième pilier à la retraite, en cas de décès ou d’invalidité. Le 1er pilier, qui se compose de l’AVS et de l’AI, ne couvre que les besoins élémentaires. Le 2e pilier a pour objectif de pouvoir maintenir le niveau de vie antérieur. Mais dans la pratique, cet objectif n’est généralement pas atteint.
Sont assurés dans la prévoyance professionnelle les salariés qui perçoivent un salaire annuel supérieur à CHF 21 510.– (état 2022). Les adolescents en situation de handicap ne sont donc souvent pas couverts ou le sont insuffisamment (voir minimum vital, page →).
L’assurance-chômage assure la perte de gain des salariés en cas de perte d’emploi. Elle verse des prestations en cas de chômage, de perte de travail due aux intempéries, de chômage partiel ou d’insolvabilité de l’employeur. L’assurance-chômage n’est pas d’une importance capitale pour les enfants en situation de handicap.
Les APG prévoient des indemnités journalières en cas de perte de salaire pour cause de service militaire, de maternité et de paternité, ainsi que pour la garde d’enfants mineurs malades. Les parents d’enfants mineurs dont l’état de santé s’est radicalement modifié, de sorte que l’évolution ou l’issue de cette modification est difficilement prévisible ou qu’il faut s’attendre à une atteinte durable, ont droit à un congé pour tâches d’assistance de 14 semaines au maximum s’ils exercent une activité lucrative. La prise en charge, les soins et l’accompagnement nécessaires de l’enfant doivent être si importants que l’activité professionnelle de l’un des parents doit être interrompue. Des indemnités journalières APG sont versées pendant l’absence du lieu de travail (voir Allocation de prise en charge, page →).
Les allocations familiales sont un subside versé aux parents pour compenser partiellement la charge financière supplémentaire que représentent les enfants. Le montant et le type d’allocation varient d’un canton à l’autre. Les allocations mensuelles sont versées aux salariés, aux indépendants et aux personnes sans activité lucrative.
Précision
Les parents devraient demander à la caisse de compensation (ou à l’employeur) d’examiner la possibilité de prolonger le versement des allocations familiales. Pour les enfants incapables d’exercer une activité lucrative, les allocations familiales sont versées jusqu’à leur 20e anniversaire.
L’assurance militaire est une assurance de risque pour les atteintes à la santé subies pendant le service militaire, le service civil ou la protection civile. Elle n’a pas d’importance pour les enfants en situation de handicap (voir cependant la taxe d’exemption de l’obligation de servir, page →).
Lorsque les enfants ne sont pas en bonne santé ou ne se développent pas conformément à leur âge, le traitement médical prend une grande importance. La question se pose alors de savoir quelle assurance est compétente pour la prise en charge des coûts. En principe, la caisse-maladie paie les frais de traitement médical pour toutes les personnes. Pour les enfants et les adolescents en situation de handicap, l’assurance-invalidité intervient également.
En règle générale, les pédiatres et les hôpitaux pédiatriques expliquent aux parents comment s’annoncer à l’assurance-invalidité ou à la caisse-maladie.
Précision sur l’entretien avec le médecin
Le médecin est tenu de vous indiquer quelle est l’assurance qui doit payer le traitement et les médicaments, etc. Demandez une garantie de prise en charge des coûts avant tout traitement important.Vous avez le droit d’attendre du médecin qu’il vous informe de manière complète sur les questions médicales. Mais tous les médecins ne savent pas s’exprimer de manière claire et compréhensible. N’hésitez pas à poser des questions jusqu’à ce que vous ayez tout compris.Si vous avez beaucoup de questions, il est judicieux de convenir au préalable d’un entretien afin de disposer de suffisamment de temps.Il est parfois utile d’être accompagné d’une personne qui pose activement des questions lors des entretiens. Dans certains hôpitaux, des collaboratrices du service social sont également disponibles à cet effet.Si votre enfant est traité par plusieurs équipes de médecins et des soignants de différents services ainsi que par un service de soins à domicile, l’échange d’informations est important. La pédiatre peut, par exemple, se charger de cette tâche de coordination.La plupart du temps, on ne se souvient que d’une partie de ce qui a été discuté. Si des décisions graves doivent être prises, il vaut la peine de noter l’essentiel pendant l’entretien ou, avec l’accord du médecin, d’enregistrer l’entretien et de le réécouter tranquillement à la maison.Vous avez le droit de demander un deuxième avis si vous avez des doutes sur un diagnostic, une thérapie prescrite ou une opération. L’assurance prend généralement ces frais en charge.L’assurance-maladie (AMal) a une obligation d’avancer les frais vis-à-vis de l’assurance-invalidité (AI) lorsqu’il n’a pas encore été déterminé quelle assurance prendra en charge le traitement.
CONSEIL
Occupez-vous activement de l’annonce à l’AI ou à la caisse-maladie. Adressez-vous suffisamment tôt à un centre de conseils si vous avez besoin d’aide ou si vous n’êtes pas sûre de vous.
L’assurance-invalidité distingue deux catégories de mesures médicales :
Prestations de l’AI en cas d’infirmité dite congénitale
Prestations de l’AI pour enfants et adolescents sans infirmité congénitale
Précision
Contrairement à l’assurance-maladie, l’AI ne prélève pas de franchise. De plus, contrairement à l’AMal, l’AI ne se limite pas au traitement de l’affection en tant que tel. En vue de l’intégration ultérieure à la vie professionnelle, l’AI accorde souvent des prestations plus généreuses et sur une période plus longue que l’AMal.
Les infirmités congénitales au sens de l’AI sont des handicaps qui sont déjà présents à la naissance. Lorsqu’un diagnostic a pu être posé à la naissance, il est généralement clair qu’il s’agit d’une infirmité congénitale. Dans les cas où l’infirmité n’est découverte que quelque temps après la naissance, il faut vérifier médicalement si l’infirmité est congénitale ou si elle est apparue plus tard. Par exemple, les troubles du langage ou de la motricité ne se manifestent qu’à partir d’un certain âge.
Comme les mesures médicales à mettre en œuvre en cas d’infirmité congénitale dépendent d’un diagnostic précis, les déficiences dont l’origine n’est pas claire posent souvent des difficultés, bien qu’elles aient sans aucun doute déjà été présentes à la naissance. L’AI refuse de prendre en charge les frais jusqu’à ce qu’un diagnostic médical puisse être posé (voir examens génétiques page →).
Précision sur le TDAH/TDA
Du point de vue du droit des assurances sociales, le TDAH/TDA (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) peut être congénital ou se développer après la naissance. Si le trouble est diagnostiqué comme tel et déjà traité avant l’âge de 9 ans, il est reconnu comme infirmité congénitale. En revanche, si le traitement ne débute qu’après le 9e anniversaire, l’atteinte n’est pas considérée comme congénitale. Peu importe que l’affection ait été décelée plus tôt ou que les médecins l’aient reconnue, mais qu’ils l’aient attribuée à un autre diagnostic. Dans certains cas, le fait que le médecin ne procède pas à temps au diagnostic ou au traitement peut conduire à des injustices. Le traitement peut toutefois être facturé en tant que mesure médicale pour les enfants sans infirmité congénitale ou via l’assurance-maladie.
Précision sur le TSA
Depuis 2022, il n’y a plus de limite d’âge pour la reconnaissance comme infirmité congénitale d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA).
Seules les infirmités congénitales reconnues et figurant sur une liste exhaustive du Département fédéral de l’intérieur (DFI) donnent droit à des prestations de l’AI. Pour figurer sur cette liste (OIC-DFI), les conditions suivantes doivent être remplies :
Il s’agit d’une malformation congénitale, d’une maladie génétique ou d’une affection survenue avant ou à la naissance et diagnostiquée par un médecin spécialiste.
La maladie doit avoir un impact sur la santé. La prédisposition à une affection ne suffit pas.
L’affection doit atteindre un certain degré de gravité. Cela signifie que sans traitement, l’affection entraînerait une limitation fonctionnelle durable et ne pouvant être entièrement corrigée.
Il s’agit d’un traitement de longue durée ou complexe. Les traitements doivent durer plus d’un an ou impliquer au moins deux spécialités médicales.
L’affection doit pouvoir être soignée et nécessiter un traitement. Comme les syndromes ou les anomalies chromosomiques ne peuvent pas être traités, ils ne figurent pas dans la liste des infirmités congénitales. La trisomie 21 (syndrome de Down), qui a été ajoutée à la liste à la suite de pressions politiques, constitue une exception. L’AI peut toutefois prendre en charge, chez les enfants vivant avec un syndrome ou une anomalie chromosomique, des mesures médicales visant à traiter les symptômes liés à l’affection de base qui constituent une infirmité congénitale au sens de l’AI (p. ex. malformation cardiaque dans le cas du syndrome de Smith-Magenis).
Comme la médecine et la technique évoluent rapidement, des diagnostics nouvellement découverts ou même rares peuvent être ajoutés à la liste des infirmités congénitales si les conditions sont remplies (notamment la gravité et la possibilité de traitement). C’est pourquoi la liste des infirmités congénitales (OIC-DFI) est régulièrement mise à jour. En outre, toute personne peut demander à l’Office fédéral des assurances sociales (OFAS) d’ajouter une infirmité congénitale à la liste.
En cas d’infirmité congénitale reconnue, l’AI joue le rôle de l’assurance-maladie. Elle est tenue de prendre en charge les coûts de tous les traitements médicaux ambulatoires et hospitaliers, pour autant qu’ils soient efficaces, appropriés et économiques (critères EAE). L’enfant a donc droit aux traitements nécessaires, mais pas à la meilleure thérapie possible.
Précision sur les maladies rares
L’efficacité du traitement doit avoir été scientifiquement prouvée dans le cadre d’études cliniques. Une exception est faite pour les maladies rares (ou orphan disease), pour lesquelles la fréquence de la maladie ou l’absence d’études est prise en compte.
Exemples
Carla a 14 ans et vit avec un trouble moteur cérébral. L’AI a accepté des traitements médicaux sous forme d’ergothérapie et d’hippothérapie. La mère de Carla a entendu parler des effets positifs de la musicothérapie et souhaite absolument l’essayer. L’AI va refuser la demande de la mère, car l’efficacité de la musicothérapie n’est pas scientifiquement reconnue.
Mauro, 7 ans, vit avec un autisme infantile. Les parents de Mauro ont entendu parler de la thérapie ABA. Il s’agit d’une thérapie médicale et pédagogique combinée qui permet aux enfants d’apprendre des contenus complexes, comme la parole, en les décomposant en petites étapes individuelles. Les coûts de cette thérapie intensive sont pris en charge par l’AI dans le cadre d’un essai pilote sous la forme d’un forfait par cas (état 2022), à condition que la mesure soit appliquée dans un centre de thérapie reconnu.
La pédiatre prescrit 2 heures d’ergothérapie par semaine à Dimitri, 12 ans. Le service médical régional de l’AI arrive à la conclusion que l’objectif thérapeutique peut également être atteint avec une heure hebdomadaire. La garantie de prise en charge des coûts n’est accordée que dans une mesure réduite, car l’AI ne finance que le traitement nécessaire et non le meilleur traitement possible.
Les prestations concrètes s’étendent à l’ensemble des frais de traitement médicalement nécessaires. Elles comprennent les frais médicaux, les frais de personnel paramédical, les médicaments, les séjours hospitaliers, les frais d’appareils de traitement et les frais de voyage (voir page →). L’AI ne prend toutefois en charge que les mesures qui sont en rapport direct avec l’infirmité congénitale.
Exemple
Tristan a 7 ans, il est atteint d’un défaut génétique et d’une malformation cardiaque. Le médecin lui prescrit des semelles orthopédiques en raison de ses pieds douloureux. Les semelles ne sont pas nécessaires en raison de la malformation cardiaque et il n’y a pas non plus d’infirmité congénitale des pieds ou du bas de l’appareil locomoteur. L’AI prend en charge les coûts du traitement médical pour la malformation cardiaque, mais pas les coûts des semelles orthopédiques.
En outre, l’AI est tenue de fournir des prestations pour les affections consécutives et les séquelles de l’infirmité congénitale (appelées atteintes secondaires à la santé). Il doit toutefois y avoir un lien très étroit entre l’infirmité congénitale et l’atteinte secondaire à la santé, raison pour laquelle de telles prestations ne sont que rarement payées par l’AI dans la pratique.
Exemple
Matteo a 14 ans et souffre d’épilepsie. L’AI prend en charge les mesures de traitement médicalement nécessaires. Lors d’une crise d’épilepsie, Matteo fait une chute si malencontreuse qu’il subit un important dommage dentaire. Les frais ne sont pas pris en charge par l’AI, car les lésions dentaires ne sont pas considérées comme une conséquence habituelle ou fréquente de l’épilepsie.
Les médicaments pris en charge par l’assurance-maladie figurent sur la liste des spécialités (LS). Pour le traitement des infirmités congénitales, l’AI prend en charge des médicaments supplémentaires qui ne figurent pas sur la LS ; ceux-ci sont mentionnés dans la liste des spécialités pour les infirmités congénitales (LSIC), qui est tenue par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP). Un médicament est inscrit dans la LSIC s’il est exclusivement indiqué pour le traitement des infirmités congénitales. Après le 20e anniversaire de la personne assurée, il existe un droit acquis dans l’AMal pour les médicaments pris en charge par l’AI (voir page →).
Si l’une des conditions légales n’est pas remplie, il est possible d’examiner si l’AI peut éventuellement prendre en charge les coûts dans le cadre de mesures médicales sans infirmité congénitale, en tant qu’appareil de traitement ou en tant que moyen auxiliaire (voir moyen auxiliaire page →). Si cette prise en charge n’est pas possible, la facture peut être soumise à la caisse-maladie.
Exemple
Mario, 5 ans, a besoin de divers traitements médicaux et d’orthèses podologiques en raison d’un pied bot. L’AI admet les orthèses en tant que moyen auxiliaire, mais ne prend pas en charge le traitement médical dans le cadre d’une infirmité congénitale, car la cause du pied bot n’est pas claire. Mais s’il faut s’attendre à ce que le pied bot limite Mario dans sa formation et sa future activité professionnelle et qu’il ne s’agit pas encore d’un état stable (ne pouvant plus être amélioré), l’AI examine la prise en charge des frais de traitement en tant que mesure médicale sans infirmité congénitale.
