Los hijos diferentes de la madurez a su fin E-Book

Anna Vila

• Herausgeber: Narcea Ediciones
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 166

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Este relato cierra la trilogía sobre Sandra, completando el extraordinario testimonio vital que comenzó con Tengo una hija deficiente y Los hijos diferentes crecen. Con una prosa directa y emocionante, Anna Vila nos abre las puertas de su intimidad para compartir los últimos veinte años de la vida de su hija Sandra, que, a consecuencia de una anoxia durante el parto por un mal diagnóstico, nació con parálisis cerebral, sordera total, hemiplejia y un grado de discapacidad que los médicos consideraron incompatible con una vida plena. Diagnóstico que tanto Sandra como su madre desafiaron cada día. Este libro nos sumerge sin filtros en la realidad cotidiana de Sandra durante su etapa adulta hasta su emotivo adiós. Seremos testigos de sus grandes desafíos diarios: desde sus problemas de salud hasta su firme decisión de abandonar el colegio y el piso tutelado, sus momentos de frustración, contradicciones, rabietas y su gradual repliegue hacia su mundo interior. Pero también compartiremos momentos de profunda alegría y días felices, como cuando Sandra despliega su sorprendente talento artístico. Con honestidad, respeto infinito y sin caer en dramatismos, la autora nos guía por el extraordinario camino que ha recorrido Sandra, y la dejaremos marchar, igual que hizo su madre, cuando llegó su final. Esta historia real transciende el simple testimonio para convertirse en una profunda reflexión sobre el significado del cuidado incondicional, el respeto a las decisiones del otro y el inmenso poder transformador del amor, que convierte cada obstáculo en una oportunidad para crecer juntos. Un testimonio que permanecerá en el corazón del lector mucho después de cerrar sus páginas.

Leseprobe

Los hijos diferentes de la madurez a su fin

UN CAMINO EXTRAORDINARIO

AutoraAnna Vila Badía

Traducción y epílogoFeliu Formosa

NARCEA, S.A. DE EDICIONESMADRID

Índice

Introducción

1. Las enfermedades de Sandra

La púrpura de Schönlein-Henoch

El proceso gastrointestinal

2. Días felices

El nacimiento de una artista

Las exposiciones y ferias

El fin de una etapa

3. Cambio de planes

El fin de la escuela

La nueva vida en Igualada

4. Nuevos personajes en nuestras vidas

Bru

Nil

Dolors

La socialización de Sandra

5. Las vacaciones y la modorra

6. Personas que nos van dejando

7. La ayuda de las nuevas tecnologías

8. Las rabietas de Sandra

9. Dos fuertes sacudidas en nuestras vidas

10. El final del camino

Un lento retroceso

11. El adiós a una vida

Epílogo.Feliu Formosa

ANNA VILA BADÍA ha publicado en NARCEA:

Tengo una hija deficiente. Evolución, socialización y tratamiento de una niña diferente.

Los hijos “diferentes” crecen. Cuando las personas deficientes se hacen mayores.

Introducción

Cuando, alrededor del año 2003, terminé de escribir Los hijos diferentes crecen, supe que ese segundo libro formaría parte de una trilogía. Once años después, inicié esta tercera parte, un relato que llega hasta 2024 y abarca la vida de Sandra de los 30 a los 50 años, completando esta nueva etapa de nuestra historia.

Fue un período lleno de tropiezos, nuevas alegrías, sorpresas inesperadas y cambios, muchos cambios.

Intentaré ponerlo todo en orden, organizando los capítulos por temas y manteniendo, a la vez, un cierto orden cronológico que refleje los hechos y las vivencias que han acompañado a Sandra a lo largo de esos años.

Como hice en los dos libros precedentes, seré sincera, y pido disculpas anticipadas a todas las personas que, en algún momento, puedan sentirse heridas en sus sentimientos.

Para quienes no conozcan mis libros anteriores Tengo una hija deficiente y Los hijos “diferentes” crecen, voy a intentar hacer un breve resumen, a fin de facilitar la lectura de esta tercera parte.

Sandra nació en agosto de 1973. Durante el parto sufrió una anoxia importante que le provocó parálisis cerebral, pérdida absoluta del oído y un retraso mental difícil de valorar.

El primer pronóstico del neurólogo fue que Sandra se convertiría en un vegetal de por vida.

Ante tal perspectiva, mi postura fue la de rebelarme y buscar todos los medios que en aquellos momentos tenía a mi alcance para intentar que Sandra progresara.

Gracias a una fisioterapia diaria, Sandra empezó a andar a los cinco años, y a esa misma edad inició su escolarización en un centro de educación especial.

Para facilitar la comunicación con ella, aprendí el lenguaje de signos y resultó de gran utilidad. Además, Sandra usa un “plafón” que combina dibujos con sus correspondientes palabras al pie, lo que le sirve de ayuda para hacerse entender.

Las primeras etapas de su vida estuvieron llenas de contratiempos y de problemas que desconocíamos. Tuvimos que afrontarlos a medida que iban surgiendo. Hay que decir, con todo, que Sandra era una niña feliz. Participaba de la vida familiar, iba “de colonias” de integración y, para decirlo en pocas palabras: gozaba de la vida.

La segunda etapa, de los quince a los treinta años, fue semejante a la anterior; pero esos quince años de experiencia a su lado, nos daban cierta ventaja a la hora de enfrentarnos a situaciones difíciles. Aunque aparecían otras nuevas y desconocidas, que procurábamos resolver como mejor podíamos.

Sandra asistía feliz a la escuela. Durante la semana, de lunes a viernes, residía en un piso tutelado junto a otros chicos y chicas con necesidades similares, un espacio gestionado por el mismo centro escolar. Los fines de semana y días festivos regresaba a casa, donde disfrutaba de la vida familiar con nosotros.

Con el tiempo, fuimos introduciendo los nuevos recursos tecnológicos en su vida cotidiana. A pesar de sus deficiencias, Sandra consiguió manejar el ordenador con habilidad y mostrando gran interés. En resumen, podríamos decir que su progreso era constante y continuado, superando las expectativas iniciales.

CAPÍTULO 1Las enfermedades de Sandra

Desde que nació, Sandra no dejó de tener problemas de salud: ataques epilépticos, parálisis de la parte izquierda de su cuerpo, intervenciones oftalmológicas a causa de su estrabismo, parálisis de la úvula, que le provocaba atragantamientos y ahogos con su propia saliva, operación para rectificar su pie equino e intervención para que su rodilla dejara de encogerse; sufrió fiebres repentinas e incontrolables y una hemorragia cerebral, que la condujo a las puertas de la muerte. Íbamos dejando atrás y superando unas enfermedades de Sandra hasta que surgían otras nuevas que desconocíamos y nos desconcertaban.

Fue una etapa que puede parecer excesivamente llena de tropiezos y de continuos reproches a algunos profesionales de la medicina, pero es lo que ocurrió y no podemos ocultarlo ni cambiarlo.

Cuando determinados episodios que afectan a Sandra pueden ser motivo de nuestras quejas, considero que es nuestra obligación ponerlos de manifiesto y hacer que consten por escrito, ya sea mediante el libro de reclamaciones o a través del servicio de atención al usuario en el caso de los hospitales.

He estado muchos años trabajando en la Sanidad Pública y me consta que las quejas de los usuarios no caen en saco roto, suelen llegar al profesional que las ha motivado. Y, aunque pueda que no se resuelva nuestro caso, muy probablemente supondrán una ayuda para quienes se hallen en una situación semejante.

LA PÚRPURA DE SCHÖNLEIN-HENOCH

Todo empezó de manera repentina. El 26 de abril de 2003, mientras le depilaba las piernas a Sandra, como teníamos por costumbre, vi que le habían aparecido unas petequias (pequeñas manchas rojas). Al principio supuse que se debían a la depilación, pero no tardé en descubrir que nada tenían que ver.

Tenía los tobillos hinchados y las petequias aparecían y desaparecían sin motivo aparente. Leí los prospectos de los medicamentos que tomaba y, de acuerdo con la psiquiatra, redujimos gradualmente la dosis de Prozac con la intención de que dejara de tomarlo.

Pero las manchas de las piernas continuaban apareciendo, al igual que persistía el edema de los tobillos, a pesar de que intentásemos que Sandra mantuviese las piernas levantadas.

Le efectuamos un análisis de sangre, que salió normal, pero viendo que los síntomas de la enfermedad no desaparecían, el cirujano del ambulatorio que nos correspondía nos derivó al servicio de hematología del hospital Vall d’Hebron.

Para que el lector se forme una idea de cómo transcurrió todo el proceso, adjunto una carta que envié a dicho hospital tras ser recibida por un médico que mostró muy escasa empatía. En mi carta explico el procedimiento que fuimos siguiendo hasta que Sandra fue recibida por el facultativo que suponíamos dispuesto a tratar su nueva dolencia.

Barcelona, a 9 de septiembre de 2003

Distinguido Sr. director del Servicio de Atención al Usuario del Hospital Vall d’Hebron:

Me dirijo a usted con el objetivo de darle a conocer unos hechos que quizás no le sean desconocidos, y de formular mis quejas por el mal funcionamiento de este hospital en lo referente a la atención al usuario, en nuestro caso, a una paciente.

Hacia finales de abril y principios de mayo, a mi hija Sandra Morera, de treinta años, con parálisis cerebral y una deficiencia profunda, le aparecieron unas petequias en las piernas. Siguiendo el procedimiento correcto en tales casos, se le efectuó una analítica el 19 de mayo, que resultó normal. El 8 de junio, el cirujano del ambulatorio que me corresponde, me derivó a su hospital con el calificativo de preferente.

Viendo que no recibía respuesta del Servicio de Hematología y que mi hija estaba cada vez peor, me puse en contacto con el doctor Marc Riera, amigo mío y médico de Sandra durante toda su vida. Puedo contactar con él en todo momento, aunque hace ya años que nosotros hemos cambiado de domicilio: vivimos en Barcelona y él en Igualada.

El 17 de junio, en el Hospital Comarcal de Igualada, se practicó a Sandra un segundo análisis, resultando con escasas alteraciones. El pediatra me tranquilizó y me aconsejó que esperase la visita de su hospital Vall d’Hebron.

Pero las petequias en las piernas de mi hija persistían, lo que me angustiaba cada vez más, ya que me consta que puede ser síntoma de una enfermedad grave.

Viendo que no recibía notificación alguna de su hospital Vall d’Hebron, me serví una vez más de mis relaciones y el 7 de julio le efectuó una visita rápida pero eficaz el doctor Nomdedeu, del Hospital Clínico, un hospital que, por zona, no me corresponde.

Con una simple ojeada a las piernas de Sandra, que ese día no presentaba las habituales petequias, y observando las analíticas y las fotografías fechadas que llevaba conmigo, el doctor Nomdedeu emitió un diagnóstico bien claro: Púrpura de Schönlein-Henoch. Me tranquilizó y me dijo que a Sandra debía controlarla un médico de medicina interna. Fue una visita rápida, de cinco minutos, pero suficientes para explicarme con claridad en qué consistía la enfermedad de mi hija y para recomendarme que buscase algún médico que se hiciera cargo de controlar su evolución.

El día 8 de julio, de acuerdo con el consejo del doctor Nomdedeu, y viendo que no había respuesta por parte del Servicio de Hematología, la doctora de cabecera me redactó una nueva solicitud, dirigida esta vez al Servicio de medicina interna.

El 10 de julio recibí una carta en la que se citaba a mi hija Sandra Morera para una visita con el doctor Manuel Callís de Nadal, el día 8 de julio. Como ustedes comprenderán, no pude acudir a la cita, porque la fecha indicada ya había transcurrido, y no sirve de disculpa aducir que el correo funciona mal, ya que nuestra correspondencia llega siempre con regularidad a su destino, y justamente esos días el cartero comparecía puntualmente todas las mañanas.

En el documento adjunto figuraba un número de teléfono que, al parecer, permitía conectar directamente con el doctor Callís. Lo hice, en primer lugar, para exponerle el motivo que nos impidió acudir a su consulta el pasado día 8. En segundo lugar, para que me informase sobre cuál era el servicio dedicado a tratar las Púrpuras de Schönlein-Henoch en el hospital Vall d’Hebron. Me respondió que su Servicio de hematología no se ocupaba de tales casos, pero sí lo hacía el Servicio de medicina interna. Resultó, por consiguiente, que el diagnóstico de mi doctora de cabecera era correcto.

Al regresar de nuestras vacaciones, me encontré con una carta en la que se citaba a Sandra Morera a la consulta del doctor Juan Lima Ruíz, de medicina interna, el 8 de septiembre, a las 11 de la mañana.

Ese día, a la hora indicada, mi hija y yo nos hallábamos en la sala de espera de dicho doctor. Durante las dos horas que transcurrieron, tuve ocasión de conocer algunas opiniones de sus pacientes. Por lo general, eran favorables en lo referente al trato que el doctor Lima les dispensaba, pero todos ellos lamentaban su falta de puntualidad. Entretanto, mi hija Sandra,deficiente profunda y con parálisis cerebral, me iba preguntado cuándo nos recibiría el médico. Yo procuraba entretenerla diciendo que pronto lo veríamos, que era un doctor muy agradable y que la atendería muy bien (lo hacía confiando en las referencias de los pacientes que también estaban esperando con resignación).

La nuestra era la primera de las visitas programadas, por lo que la enfermera nos hizo pasar a la consulta a fin de que, tan pronto como apareciera el doctor Lima, atendiese a Sandra si tardanza y no actuase según su costumbre: mirar la lista de los pacientes y marcharse para regresar pasado un buen rato.

El doctor Juan Lima Ruíz llegó a las trece horas a la consulta. Consultó la lista y de nuevo se ausentó con una sonrisa: “Serán dos minutos”, nos dijo.

Mi hija Sandra, deficiente, no entendía nada. Suele esperar a que los médicos que la visitan la saluden, le tiendan la mano, le dediquen alguna sonrisa y echen una ojeada a los papeles que siempre traigo conmigo, a fin de poner en claro el motivo de la consulta.

El doctor Juan Lima Ruíz volvió, efectivamente, a los dos minutos, o quizá fueron tres, o a lo sumo cuatro. Esta vez fue bastante puntual, todo hay que decirlo.

Cuando le tendí el papel referente a la derivación, empezó a mostrarse irritado “Siempre pasa lo mismo”, dijo. “Yo soy el médico del colesterol, no sé por qué las han citado aquí.”

Diría que entre él y yo se inició algo parecido a una conversación entre sordos, ya que no dejaba de lamentarse, sin mirar en ningún momento la documentación que yo traía. Mi hija Sandra, que además de ser deficiente y con parálisis cerebral, es sorda y se fija sobre todo en las expresiones faciales, empezó a ponerse nerviosa, motivo por el cual tuve que pedir al doctor que se contuviese. Por lo demás, no estaba nada segura de poder controlar las posibles reacciones de mi hija. Le pedí, asimismo que, si él no se hacía cargo de la visita, me procurase como mínimo un papel en el que se adjudicase a mi hija Sandra el médico que le correspondía por su dolencia y por derecho.

Salí, en efecto, de la consulta con una cita para la doctora Roser Solans Laque, que al parecer es especialista en vasculitis. Esperé y deseé fervientemente que fuese cierto.

Con anterioridad, el dermatólogo que mandó efectuar una biopsia sobre una de las petequias, me había dicho: “la Púrpura de Schönlein-Henoch es una enfermedad que a todos nos atrae, pero que nadie está dispuesto a asumir.” Cuando me lo dijo, llegué incluso a molestarme, pero ahora empiezo a darme cuenta de que tenía razón.

No creo que le haya dicho a usted nada nuevo en esta carta. Ustedes saben mejor que yo cómo funciona el Hospital Vall d’Hebron, y no hace falta ser muy listo para ver la realidad.

Me preguntarán por qué no acudí inmediatamente a urgencias cuando vi aparecer las petequias en las piernas de mi hija Sandra. La respuesta es bien sencilla. Por desgracia, he tenido que recurrir al servicio de urgencias en Vall d’Hebron cinco veces por meningitis linfocitarias recurrentes, con un diagnóstico de enfermedad de Behçet, y estoy segura de que mi hija Sandra, deficiente profunda, no está en condiciones de soportar lo que soportan los enfermos que recurren a dicho servicio. Por ello me resisto a llevar a mi hija a ningún servicio de urgencias si no es estrictamente necesario.

No sé si esta carta servirá de algo, porque seguramente quienes la lean, cuando hayan tenido necesidad de visitar al médico de Vall d’Hebron, lo han tenido más fácil que yo. También los políticos, según los cuales “todo va bien”. Pero ni ustedes ni los políticos se ven obligados a aguantar las largas listas de espera, ni el incumplimiento de los horarios de los médicos, ni las programaciones defectuosas ni otras tantas cosas.

Como consecuencia del nerviosismo experimentado el día de nuestra frustrada visita al doctor Juan Lima Ruíz, mi hija no quiso acudir a la escuela aquella tarde, se cagó encima, ensució todo lo que le vino en gana, me golpeó y estuvo muy inquieta. Fue una lástima que su rabia no pudiera descargarla sobre quien lo merecía.

Hay un refrán que dice: “siempre llueve sobre mojado”, los dichos populares suelen tener gran parte de razón.

De haber continuado discutiendo con el doctor Juan Lima Ruíz, estoy segura de que Sandra, en un abrir y cerrar de ojos, hubiera empezado a destrozar la consulta hasta dejarlo todo patas arriba. Puede que algún día le permita actuar.

Al doctor Juan Lima Ruíz no le habría costado más de dos minutos ver las fotografías que llevábamos de las petequias y echar una ojeada a las piernas de Sandra. Pero, aun siendo un buen médico, le faltó algo de sentido común. Lo lamento.

No sé si mi queja irá a parar a la papelera o será archivada. Creo que, de todos modos, los hechos quedan explicados lo suficiente. Hagan ustedes lo que les parezca más conveniente.

Atentamente,

Anna Vila

Tras todos esos incidentes, nos visitó la doctora Roser Solans, que conectó muy bien con Sandra y le programó los controles con regularidad. Sandra acude a ella contenta, le cuenta lo que le duele o le preocupa y la doctora la visita siempre con detenimiento, aunque lo que Sandra le pide no se corresponda directamente con su especialidad.

EL PROCESO GASTROINTESTINAL

A lo largo de nuestra vida, hemos tenido la obligación de controlar siempre lo que come Sandra. Por ello, redacté unas normas básicas de alimentación que transcribo a continuación. Las hacía siempre utilizando colores, porque pensaba que era la mejor forma de visualizar aquello que le podía ir mal.

Estas normas las llevé al piso donde Sandra residía de lunes a viernes y a la escuela.

NORMAS DE LA ALIMENTACIÓN DE SANDRA

SANDRA MORERA NO MASTICA, DEGLUTE.

Come de todo, pero chafado, NO triturado con el túrmix. Si no es posible hacerlo así, existe la alternativa de pasarlo por la picadora.

Aunque tales normas eran bien claras, más de una vez había acudido al piso donde se hallaba Sandra a la hora de cenar y veía en su plato patatas fritas de churrería, salchichas de Frankfurt o patatas fritas normales… Es decir, en más de una ocasión mis normas eran ignoradas. Ello podía deberse a la presencia de monitores nuevos o suplentes, a quienes no se les había informado sobre los problemas de Sandra, o no se daba a mis recomendaciones la importancia que en realidad tenían.

En otra ocasión me presenté en la escuela al mediodía y vi que a Sandra le daban toda la comida pasada por el túrmix, o sea que, con lo mucho que le gustaba ver lo que comía, no sabía nunca lo que contenía su plato. Se lo comenté a una responsable y me dijo que ya llevaban tiempo triturando todos los alimentos destinados a Sandra. Insistí en que no era el proceder adecuado, ya que Sandra disfrutaba de lo que comía y le disgustaba ver los alimentos triturados. Creo que, si actuaban de tal modo, era para una mayor tranquilidad del personal, porque preparar la comida tal y como yo les había recomendado exigía mucha dedicación y vigilancia.

No llegué a saber cuánto tiempo llevaba Sandra comiendo en esas condiciones. A ella le resultaba difícil comunicármelo y yo, seguramente, tampoco la hubiese entendido. Creo que la dificultad de Sandra para hacerse entender en una situación tan compleja fue el motivo de su negativa a asistir a la escuela. Pero todo quedaba en suposiciones. La verdad no la sabremos nunca.

Dado que los problemas de Sandra con la comida no se resolvían, compré una picadora para el piso donde residía y pedí que, cuando la carne fuese demasiado fibrosa o dura, la pasaran por la picadora. No sé si la usaron, pero cuando Sandra vio que yo la llevaba al piso, se puso muy contenta.

El desarrollo de los problemas gastrointestinales

Había transcurrido una larga temporada durante la cual a Sandra le costaba cada vez más asistir a su escuela, y poco a poco comenzó el proceso de una dolencia gastrointestinal cuya causa todavía hoy desconocemos. Empezó con diarreas, generalmente como consecuencia de lo ingerido.

Hasta que tal situación se produjo, Sandra comía de todo: verdura cocida, legumbres, maíz, pimientos y berenjenas al horno, tomate, etc. Se le daba la comida bastante deshecha y la toleraba sin problemas. Disfrutó siempre mucho con lo que comía: los sabores, los colores, las distintas texturas…

Sandra no se perdía ninguno de los programas televisivos de cocina: MasterChef, Karlos Arguiñano en tu cocina, MasterChef junior, Torres en la cocina, Cocina con Bruno… Sabía a qué hora se transmitía cada uno de ellos y, a pesar de desconocer el uso del reloj, conectaba a la hora precisa con la cadena que emitía el programa. Si alguna vez dicho programa pasaba a otra cadena, Sandra lo buscaba y, cuando lo localizaba me lo mostraba muy satisfecha. Sabía perfectamente que muchos de los platos cocinados en tales programas jamás podría saborearlos, pero se contentaba con verlos cocinar.