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Dieses Buch zeigt, wie eine entwicklungsfreundliche und beziehungsorientierte Behandlung von Menschen mit Störung der Intelligenzentwicklung (SIE) gelingt – praxisnah, verständlich und gemeinsam. Aufgrund der besonderen Bedarfe ist spezialisiertes Wissen unverzichtbar. Die Autorinnen Sappok und Wehmeyer liefern kompakte Informationen zu Prävalenz, und Kernsymptomatik relevanter Krankheitsbilder, ergänzt durch Diagnosetools, therapeutische Ansätze und Praxistipps. Im Fokus stehen teilhabeorientierte Behandlungsziele, aber auch brisante Themen wie Gewalt, freiheitsentziehende Maßnahmen und Personalgesundheit. Der aktiven Einbeziehung und wertschätzenden Zusammenarbeit mit Angehörigen wird besondere Aufmerksamkeit geschenkt. Das interprofessionelle Konzept richtet sich sowohl an Fachkräfte aus Medizin, Psychologie, Therapie, Pädagogik und Pflege als auch an Angehörige.
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Seitenzahl: 170
Veröffentlichungsjahr: 2026
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PraxisWissen
Tanja Sappok und Meike Wehmeyer
Menschen mit Störung der Intelligenzentwicklung begleiten
Univ.-Prof. Dr. med. habil. Tanja Sappok ist Direktorin der Universitätsklinik für Inklusive Medizin am Krankenhaus Mara, Universitätsklinikum OWL, und Universitätsprofessorin für Medizin für Menschen mit Behinderungen, Schwerpunkt psychische Gesundheit, an der medizinischen Fakultät der Universität Bielefeld, Präsidentin a. D. der European Association for Mental Health in Intellectual Disability und Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Seelische Gesundheit bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung.
Dr. sc. hum. Meike Wehmeyer ist Diplom-Psychologin, systemische Therapeutin und Supervisorin sowie Logopädin. Sie arbeitet als Therapeutische Leitung an der Universitätsklinik für Inklusive Medizin am Krankenhaus Mara gGmbH, Universitätsklinikum OWL. Sie ist stellvertretende Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Seelische Gesundheit bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung und Redakteurin der verbandsinternen Schriftenreihe.
Danksagung
Wir danken Hauke Hermann, Marie Ilic und Alicia Peelen für die wertvollen Korrekturen und Ergänzungen bei einzelnen Störungsbildern.
Inhalt
Einführung: Behinderung – ein Thema, das uns alle betrifft8
Beeinträchtigungen der Intelligenzentwicklung: Definition, Merkmale und diagnostische Kriterien17
Schweregrade: Differenzierung und klinische Bedeutung18
Soziale, emotionale und adaptive Funktionen bei intellektuellen Einschränkungen20
Von der Struktur zur Funktion: Wie sich das Denken entwickelt21
Die Entwicklung der emotionalen Hirnfunktionen24
Feststellung des emotionalen Referenzalters26
Leben über Stock und Stein: Einblicke in Lebenswelten29
Lebenslinien: Von Anfang an anders29
Risiken vor, während und nach der Geburt29
Auf dem Weg zur Diagnosestellung30
Familiäre Auswirkungen31
Förderangebote33
Bildungswege33
Zwischen Autonomie und Abhängigkeit34
Wohnen mit Unterstützung36
Lebensqualität durch Beschäftigung, Beziehungen und Freizeit37
Entwicklungsaufgaben: ein Mehr an Hürden39
Kritische Lebensereignisse: zusätzliche Stolpersteine41
Konsequenzen für die Praxis43
Klinisch relevante Krankheitsbilder44
Abhängigkeitserkrankungen45
Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung51
Angststörungen54
Autismus-Spektrum-Störungen58
Demenzen64
Depressionen68
Posttraumatische Belastungsstörungen71
Schizophrenien76
Zwangsstörungen79
Störungsübergreifende Herausforderungen84
Verhaltensstörungen – wer ist oder wird gestört?88
Die Krux mit den Bezeichnungen90
Wer hat die Definitionshoheit?93
Die Botschaft hinter dem Verhalten94
Differenzialdiagnostik als Wegweiser für die Behandlung95
Medizinisch relevante Faktoren95
Emotionale Entwicklungsverzögerungen und Verhaltensstörungen96
Panoramablick in der Diagnostik99
Fehler im System?!101
Kein Verhalten ohne Erleben103
Haltung und Beziehungsgestaltung als Türöffner in der Behandlung107
Personenzentrierung108
Teilhabeorientierung109
Entwicklungsorientierung110
Ressourcen- und Lösungsorientierung112
Selbstreflexivität113
Proaktive Kontaktaufnahme114
Personzentrierte Beziehungsgestaltung116
Kommunikation mit Unterstützung118
Mentalisieren: eine Art Generalschlüssel122
Themen mit Zündstoff125
Gewalt im Spiegel von Macht und Ohnmacht126
Gewalt gegenüber Klientinnen und Klienten127
Gewalt gegenüber Mitarbeitenden oder Angehörigen132
Freiheitsentziehende Maßnahmen135
Zusammenarbeit mit Angehörigen136
Mehr Anerkennung, weniger Belehrung138
Bezogene Individuation141
Familien stärken142
Stress und Burn-out143
Einsatz von Psychopharmaka145
Auf dem Weg zu einem inklusiven Gesundheitssystem149
Regel- und spezialisierte Versorgung: Hand in Hand149
Gemeinschaftliches Engagement in der Inklusiven Medizin150
Ausgewählte Literatur152
Einführung: Behinderung – ein Thema, das uns alle betrifft
»Deine feste, unbeugsame Überzeugung sollte sein:Ich bin wichtig. Ich bin genauso wichtig.Nicht: ›Aber nur, wenn …‹Nicht: ›Nur so lange, wie …‹Ich bin gleich wichtig.Punkt.«
Mit diesen eindringlichen Worten der nigerianischen Schriftstellerin Chimamanda Ngozi Adichie (2017) legen wir den Grundstein für das vorliegende Buch. Denn im Kontext von Behinderungen geht es neben der Darstellung psychiatrisch relevanten Fachwissens immer auch um Würde, Gleichheit und die Anerkennung von Vielfalt.
Über das eigene Leben selbstbestimmt zu entscheiden, gehört zu den Rechten, die wir als Erwachsene ganz selbstverständlich für uns in Anspruch nehmen. Wir wollen uns weder vorschreiben lassen, welchen Beruf wir ergreifen, noch, welche Paarbeziehung wir eingehen oder welche Hobbys und Interessen wir verfolgen sollen. Wir wollen auch frei darüber verfügen, wie wir uns ernähren oder kleiden, mit welchen Menschen wir uns umgeben, wie wir wohnen und wofür wir unser Geld ausgeben. Zugegeben: Die meisten Menschen sehen sich neben aller Wahlfreiheit in der Lebensgestaltung auch äußeren Zwängen ausgesetzt und müssen abwägen, aushandeln und hier und da auch verzichten aus der Einsicht heraus, dass die verfügbaren Ressourcen nicht zur Erfüllung sämtlicher Wünsche ausreichen.
Für Erwachsene mit »Störungen der Intelligenzentwicklung« (SIE) sind die oben skizzierten Freiheiten noch weitaus weniger selbstverständlich. In Verbindung mit einem von der Altersnorm abweichenden Entwicklungsstand bleiben ihnen manche Lebensentwürfe verwehrt. Nach wie vor erfahren Betreffende diverse Benachteiligungen, zum Beispiel bei der Wohnungssuche, der Berufswahl, der Freizeitgestaltung, der medizinischen Versorgung oder der Familienplanung. Je nach Beeinträchtigungslage und Unterstützungsbedarf gehören Erfahrungen von Abhängigkeit auch über das Erreichen der Volljährigkeit hinaus zur alltäglichen Realität. Zudem scheitern Aktivitäten nicht selten an begrenzten materiellen, finanziellen, strukturellen oder personellen Ressourcen. So leben Personen mit Unterstützungsbedarf, sofern sie die benötigten und ihnen zustehenden Hilfen nicht eigenständig organisieren bzw. kommunizieren können, in einem in vielerlei Hinsicht fremdbestimmten Umfeld.
Dabei stärkt sowohl die nationale als auch die internationale Rechtsprechung die Gleichbehandlung aller Menschen. Die von den Vereinten Nationen (UN) im Jahr 2006 begründete und drei Jahre später in Deutschland in Kraft getretene Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) verfolgt die Absicht, die universellen, unveräußerlichen Menschenrechte auf die Lebenslagen von Menschen mit Behinderungen herunterzubrechen und aus deren Perspektive zu konkretisieren. Das Hauptaugenmerk liegt auf der vollen und gleichberechtigten Teilhabe dieser Menschen, und zwar in sämtlichen Lebensbereichen: Wohnen, Bildung, Arbeit und Beschäftigung, Gesundheit und Rehabilitation, Mobilität, Freizeit und kulturelles Leben, Zugang zu Technologien ebenso wie Justiz oder politisches Leben.
Verhinderungen rechtlicher Gleichbehandlung, Selbstbestimmung und Teilhabe stellen damit Menschenrechtsverletzungen dar, denen es gesamtgesellschaftlich zu begegnen gilt. Es liegt also gleichermaßen in unserer Verantwortung – egal, ob wir in der Eingliederungshilfe oder im Gesundheitswesen tätig sind –, dass wir uns gemeinsam mit und im Sinne der Betroffenen für die Stärkung ihrer Rechte einsetzen und sie dabei unterstützen, selbstbestimmte Entscheidungen zu treffen. Julian Göpel, ein Selbstvertreter mit Downsyndrom, sagt: »Heute habe ich keine Lust, etwas zu machen. Niemand kann mir sagen, dass ich das nicht kann. Ich sage das, weil ich es kann. Hochleistungs-Chillen« (Touchdown21 2025a).
Auf der Grundlage der UN-BRK wurde in Deutschland über die letzten Jahre ein umfassendes Gesetzespaket verabschiedet: das Bundesteilhabegesetz (BTHG). Das BTHG spezifiziert Ziele und Maßnahmen, mit denen mehr Teilhabe und mehr Selbstbestimmung in verschiedenen Lebensbereichen ermöglicht werden sollen. Jürgen Dusel, der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen (2025), weist mit Nachdruck darauf hin, dass »die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen ein Menschenrecht [ist] – kein Akt der Fürsorge oder Gnade«. Menschen mit einer SIE gelten als Leistungsberechtigte: Sie haben Anspruch auf maßgeschneiderte Eingliederungshilfen, um einen Platz mitten in der Gesellschaft einnehmen zu können. Der Grundsatz der Inklusion (lat.: einschließen, umfassen, einbeziehen) soll sich, so das BTHG, wie ein roter Faden durch sämtliche Lebensbereiche ziehen.
Die Ansprüche von Menschen mit einer Beeinträchtigung auf Inklusion und selbstbestimmte Teilhabe haben weitreichende Konsequenzen für die Gestaltung von Hilfeleistungen sowohl im Rahmen der Eingliederungshilfe als auch im Gesundheitswesen. Jede Person, die beruflich oder privat in die Begleitung oder Behandlung einer Person mit einer SIE involviert ist, sollte sich ihrer Verantwortung und ebenso ihrer Einflussmöglichkeiten bewusst sein, um selbstbestimmte und gleichberechtigte Teilhabe auch bei bestehenden Assistenz- und Hilfebedarfen zu ermöglichen. Nach dieser Maßgabe ist familiäres und freundschaftliches ebenso wie pflegerisches, pädagogisches, psychotherapeutisches oder medizinisches Handeln auszurichten.
Ein ethischer Grundsatz in der Begleitung heißt: »Behandle eine Person mit Beeinträchtigung so, wie du selbst – wärst du in ihrer Lage – behandelt werden wolltest.«
Doch was zunächst einfach und verständlich klingen mag, gerät in der alltäglichen Praxis nicht selten zur Herausforderung für alle Beteiligten. Jahrhundertealte Mechanismen von Ausgrenzung sowie wohlgemeinte, aber gleichermaßen patriarchalische Fürsorgemodelle entfalten in abgeschwächter Form bis heute ihre Wirkung. Exklusion geschieht zum Beispiel durch aussondernde Wohnformen, durch erschwerte Zugänge zu Bildungs- und Freizeitangeboten oder durch die vielfältigen Hürden, die sich für Menschen mit einer SIE nach wie vor auftun, wenn sie auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt Fuß fassen wollen. Nicht zu vergessen sind die Schranken in unseren Köpfen, die dazu führen, dass manche Optionen erst gar nicht in Betracht gezogen oder aufgrund antizipierter Bedenken (vor-)schnell wieder verworfen werden.
Beispiel
Michael Lenz, ein 34-jähriger Mann mit leicht- bis mittelgradiger SIE, lebt in einer Wohngruppe im ländlichen Raum und geht werktags in die angegliederte Förderstätte. Am Nachmittag geraten seine starke psychomotorische Unruhe und sein hoher Bewegungsdrang regelmäßig zur Herausforderung für das pädagogische Personal. Der Diagnose einer ADHS sei man noch nicht nachgegangen, sie stehe aber im Raum, bestätigen die Mitarbeitenden. Eine Kollegin berichtet: »Spaziergänge zum nahen Ententeich reichen nicht aus – für ihn muss es schon der fünf Kilometer lange Fitnesspfad sein, und zwar im Marschtempo. Aber die Zeit haben wir Betreuer*innen ja gar nicht immer.« Erschwerend komme hinzu, dass Michael mehrmals wöchentlich wie getrieben zwischen Elternhaus und Wohngruppe hin- und herpendle und nach »Action« Ausschau halte.
Anders am Wochenende: Da sei er, sofern eine Kneipentour auf dem Programm stehe, stets gut drauf. Auf die Frage, ob Michael mit Blick auf sein starkes Bedürfnis nach Bewegung nicht – wie viele Gleichaltrige – Interesse an einem Fitnessstudio haben könnte, reagieren die Mitarbeitenden zögerlich: »Hm, das ist eine interessante Idee. Aber das könnte schiefgehen, wenn er dann alle Fitnessgeräte ausprobieren will und ihm der Lärm drum herum zu viel wird.« In der Fallberatung wird beschlossen, gemeinsam mit Michael Ideen zu sammeln, wie man nach einem mutmaßlich unterfordernden Förderstättentag eine »tägliche, bekömmliche Dosis Adrenalin« in seinen Alltag einbauen könnte. Beschlossen wird auch, dass Michael Lenz bei Interesse an zukünftigen Hilfegesprächen teilnehmen soll.> Definitionen, Seiten 17 ff., 93
Bedenklich ist es, wenn Bezugspersonen und Fachkräfte stellvertretend und ohne hinreichende Rücksprache mit der betreffenden Person Entscheidungen treffen aus der Überzeugung heraus, sie wüssten ja doch selbst (besser), was gut für ihn oder sie sei. Im Kontrast dazu steht der in die UN-BRK aufgenommene Appell der internationalen Behindertenbewegung: »Nichts über uns ohne uns!« Formen von Entmündigung oder Infantilisierung – oftmals subtiler Natur, gelegentlich aber auch ganz offensichtlich – gehören nach wie vor zur alltäglichen Erfahrungswelt von Menschen mit einer SIE.
Julia Bertmann, eine Selbstvertreterin mit Lernschwierigkeiten, sagt: »Ich fühle mich nicht alt. Man sieht es mir auch nicht an, dass ich 35 Jahre alt bin. Man sagt zu mir: Das sieht man nicht. Ein Beispiel: Ich gehe zu Edeka und kaufe ein. Zuerst gehe ich an die Wursttheke und hole Wurstaufschnitt. Die Verkäuferin sagt: ›Möchtest du eine Scheibe Wurst?‹ Ich sage dann: ›Nein, danke. Sie können mich siezen.‹ Sie ist dann perplex und sagt ›Entschuldigung‹« (Touchdown21 2025b).
Vorsicht ist auch dann geboten, wenn vornehmlich die Vorstellungen fachlicher Expert*innen als angeblich vernünftiger Maßstab für die Auswahl von Behandlungs- oder Förderzielen und -maßnahmen herangezogen werden, während die Wünsche der Betreffenden lediglich dort eingeflochten werden, wo sie in die gegebenen Strukturen und Prozesse passen. Udo Sierck (2019) kritisiert, dass eine langjährige Kultur pädagogogischer und medizinischer Autorität bis heute Teilhabe- und Behandlungspläne hervorbringt, die mehr »gesolltes denn gewolltes Leben« abbilden. Doch solange bevormundende Verhaltensweisen von Bezugs- und Betreuungspersonen nicht als solche wahrgenommen oder eingestuft werden, kann keine selbstkritische Auseinandersetzung mit dem eigenen Denken und Handeln stattfinden. Alle Hilfesysteme sind zum Umdenken aufgefordert: weg von überholten Modellen der Fürsorge und des protektiven Kümmerns und hin zu der Verpflichtung, das Recht auf Autonomie und Selbstbestimmung zu wahren.
Die Frage danach, ob sich eine Person mit einer SIE durch ein Verhalten oder eine Entscheidung anderer benachteiligt oder abgewertet fühlt, kann indes nur von der betreffenden Person selbst vor dem Hintergrund ihres individuellen Erlebens angemessen beantwortet werden. Beurteilungen durch andere stellen demgegenüber lediglich Mutmaßungen dar. Gabi Sommer, eine Mitarbeiterin im Wohngruppenbereich, berichtet: »Wenn die Bewohnerin dann mal sagt, sie mag dieses blöde Fußballspiel nicht anschauen, dann schaut sie es halt nicht an. Und wir sagen nicht: ›Ach, alle schauen doch fern. Setz dich halt mit dazu.‹«
Eine respektvolle Professionalität zeigt sich darin, dass wir Personen unabhängig von der Art ihrer Beeinträchtigung in ihrem Erleben, Denken und Handeln ernst nehmen, ihnen gut zuhören und ihnen ihre persönliche Meinungsbildung grundsätzlich nicht absprechen.
Eine weitere Ungleichbehandlung zeigt sich dann, wenn Menschen mit Behinderungen im Alltag auf diejenigen Merkmale reduziert werden, in denen sie sich vom vermeintlichen Normalzustand unterscheiden (»Ableismus«): wenn sich beispielsweise im fachlichen Diskurs der Blick auf das vermeintlich Fehlende und Defizitäre einschränkt oder wenn bei anstehenden Entscheidungen vorschnell von wahrgenommenen, andersartigen Merkmalen auf mutmaßlich grundsätzliche Unfähigkeiten geschlossen wird. Dies spiegelt sich in Äußerungen wie »Das wird sie nie schaffen« oder »Wir sprechen lieber ohne ihn, das kann er ja gar nicht verstehen«.
Deutlich wird: Weder als Gesellschaft noch als berufliche Akteur*innen, als reflektierte und einfühlsame Fürstreiter*innen können wir uns von diskriminierenden Denk- und Handlungsmustern gänzlich freisprechen. Insofern stellt auch dieses Buch einen Kompromiss dar, illustriert es doch aus vornehmlich fachlicher Sicht und nur punktuell mittels Aussagen von Selbstvertreter*innen, wie die Begleitung von Menschen mit einer SIE in psychiatrischen Kontexten beziehungsfreundlich gestaltet werden kann.
Doch wie passt das zusammen: unser fachliches Know-how, unser einfühlsames pädagogisches Geschick, unser therapeutisches Wohlwollen und dennoch die Gefahr ungewollter, diskriminierender Verhaltensweisen, und zwar nicht nur auf gesellschaftlicher und institutioneller, sondern auch auf ganz persönlicher Ebene? Warum gelingt es uns nicht in jedem Moment, eine Person mit einer SIE als »gleich wichtig« anzuerkennen; ihr mit dem gleichen Respekt zu begegnen, den wir einer Freundin oder einem Freund zollen?
Um dieser Frage nachzugehen, lohnt ein Blick in die Sozialpsychologie. Sie analysiert unter anderem die menschliche Eigenart, uns mit anderen zu vergleichen. Tatsächlich prüfen wir kontinuierlich und oftmals unbewusst, was uns mit anderen verbindet und was uns von anderen trennt. Erklärt wird die Analyse von Gemeinsamkeiten und Unterschieden mit dem menschlichen Bedürfnis nach sozialer Zugehörigkeit; dies schließt das Bedürfnis nach Abgrenzung gegenüber potenziellen Gefahren mit ein. In unserem Erleben werden Personen also je nach Merkmalsausprägung verschiedenen Gruppen zugeordnet, das Gehirn nimmt hierfür eine soziale Kategorisierung vor, es unterscheidet wir versus sie. Werden darüber hinaus mit dem Argument der besseren Vergleichbarkeit Normwerte herangezogen, also auf Basis kultureller Mehrheiten ermittelte Daten, dann erscheinen Minderheiten zwangsläufig als »unnormal«. Zusammen mit der menschlichen Eigenart, Merkmale, die nicht der Norm entsprechen, nicht nur als andersartig, sondern als »minderwertig« einzustufen, befördern derartige Werturteile unbewusst Tendenzen, sich abzugrenzen und zu distanzieren.
Erkenntnisse aus der Stigmaforschung belegen, wie leicht das Wahrnehmen zwischenmenschlicher Unterschiede – und damit von Andersartigkeit oder Fremdheit – zu starken Emotionen wie Verunsicherung, Angst oder Wut führt. In Verbindung mit unreflektierten Bestrebungen nach Distanzierung und Kontrolle kann sich dann schnell ein abgrenzendes, ablehnendes, abwertendes oder überlegen-autoritäres Verhalten einstellen. Nicht zu vergessen sind die grausamen Geschehnisse im Nationalsozialismus, als Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die aufgrund von Lernschwierigkeiten im Vergleich zu ihrer Altersgruppe nicht »mithalten« konnten, als »unwertes Leben« diskreditiert und vernichtet wurden. Der historische Ballast hat bis heute seelische Verletzungen und tiefe Narben in unserer Gesellschaft hinterlassen und fordert uns zu einer überaus wachsamen Erinnerungskultur auf, damit menschenverachtende und menschenrechtsmissachtende Ausgrenzungstendenzen nicht wieder aufkeimen. Egal, ob Bezugsperson, Assistenz- oder Fachkraft: In der Begleitung von Menschen mit einer SIE müssen wir in besonderem Maße dafür sensibilisiert sein, unsere persönlichen Einstellungen und Überzeugungen im Zusammenhang mit Andersartigkeit und Behinderung kritisch zu analysieren und die Auswirkungen unseres Menschenbilds auf unser tägliches Handeln zu reflektieren.
Mit der Erkenntnis, dass die Unterscheidung von normal und unnormal im menschlichen Zusammenleben in vielerlei Hinsicht mehr Leid als Nutzen mit sich bringt, sollten sich Bezugspersonen, Hilfs- und Fachkräfte gleichermaßen eingeladen fühlen, das Konzept von Normalität im Sinne einer »Normalität des Unnormalen« zu rekonstruieren: Es ist normal, verschieden zu sein. Fabian Neitzel, ein Selbstvertreter mit Lernschwierigkeiten, erzählt: »Ich fühle mich nicht eingeschränkt. Ich bin zufrieden, meist glücklich« (Sappok 2023, S. 75).
Eine nicht diskriminierende Begleitung entsteht durch den respektvollen Umgang mit Andersartigkeit, durch die Anerkennung von Vielfalt und Verschiedenheit. In dieser Hinsicht verweist der humanistische Ansatz auf den Wert einer professionellen Haltung, die von Akzeptanz und Wertschätzung geprägt ist. Was ebenso hilfreich ist, um Distanzierung und Fremdheit zu überwinden, sind Maßnahmen der Annäherung. Dies gelingt bereits dann, wenn sich unser professioneller Umgang weniger an der Frage ausrichtet, was uns von einer Person mit einer SIE unterscheidet oder trennt, sondern wenn wir uns möglichst vorbehaltlos auf unser Gegenüber einlassen und – bestenfalls gemeinsam – ergründen, was uns verbindet, etwa mit Fragen wie: Wo sind wir uns ähnlich, wo »ticken« wir gleich? Welche Ideen, Hoffnungen und Bedürfnisse teilen wir? Welche Ziele verbinden uns in der Zusammenarbeit, im Alltag, in unserem Leben? Nach Ansicht des norwegischen Psychiaters und Familientherapeuten Tom Andersen (2006) zeigt sich Inklusion darin, dass sich Beschreibungen von einem trennenden »die da« in ein verbindendes »wir hier« kehren.
Beeinträchtigungen der Intelligenzentwicklung: Definition, Merkmale und diagnostische Kriterien
Störungen der Intelligenzentwicklung sind gekennzeichnet durch deutlich unterdurchschnittliche intellektuelle und adaptive Fähigkeiten, die sich bereits während der frühen Entwicklungsperiode manifestieren, das heißt zu einem frühen Zeitpunkt der kindlichen Hirnreifung. Die Bezeichnung für Beeinträchtigungen der intellektuellen Funktionen variiert je nach Kontext: Während im medizinischen Bereich das seit 2022 gültige diagnostische Manual der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die Internationale Klassifikation von Krankheiten (ICD-11), von einer »Störung der Intelligenzentwicklung« spricht, finden sich im sozialpolitischen Diskurs Bezeichnungen wie »intellektuelle« oder »kognitive Beeinträchtigung/Behinderung«. Im englischsprachigen Selbsthilfekontext ist oft von »Lernbehinderung« die Rede.
Intellektuelle Fähigkeiten umfassen ein breites Spektrum mentaler (kognitiver) Leistungen, wie etwa logisches Schlussfolgern, Planen, Problemlösen, abstraktes Denken sowie das Verstehen komplexer Ideen. Auch das Lernen aus Erfahrungen und eine effiziente Informationsverarbeitung zählen dazu. Ein zentrales Kriterium für die Diagnose ist die Beeinträchtigung der Adaptationsfähigkeit. Diese beschreibt, wie gut eine Person ihre intellektuellen Fähigkeiten im Alltag nutzen kann, um den Anforderungen des täglichen Lebens gerecht zu werden. Drei zentrale Bereiche adaptiver Kompetenzen werden unterschieden:
Im Bereich der konzeptuellen Fähigkeiten geht es vor allem um Kompetenzen wie Lesen, Schreiben, Rechnen sowie das Verständnis und die Anwendung von Wissen im schulischen und beruflichen Kontext.Soziale Fähigkeiten umfassen die Fertigkeit, zwischenmenschliche Beziehungen zu gestalten, Freundschaften zu schließen und auf soziale Signale angemessen zu reagieren.Alltagspraktische Fähigkeiten beziehen sich auf den Umgang mit alltäglichen Anforderungen, etwa die Selbstversorgung, Haushaltsführung, den Umgang mit Geld oder die Nutzung öffentlicher Verkehrsmittel.Die Störung der Intelligenzentwicklung, in der ICD-10 noch als Intelligenzminderung (F7) bezeichnet, wird in der aktuellen Revision ICD-11 unter dem Code 6A00 geführt und zählt neben Diagnosen wie ADHS, Autismus-Spektrum-Störung oder Störungen der Sprach- und Sprechentwicklung zu den neuromentalen Entwicklungsstörungen. Damit wird dem Umstand Rechnung getragen, dass insbesondere die Ausprägung der adaptiven Fähigkeiten maßgeblich für die Teilhabe und Selbstständigkeit der betroffenen Personen im Alltag ist.
Schweregrade: Differenzierung und klinische Bedeutung
Störungen der Intelligenzentwicklung werden nach ICD-11 in vier Schweregrade unterteilt: leichtgradig, mittelgradig, schwergradig und tiefgreifende Ausprägung. Diese Einteilung dient als grobe Orientierung und basiert sowohl auf dem Intelligenzquotienten (IQ) als auch auf phänomenologischen Beschreibungen der Alltagskompetenzen:
Eine leichtgradige Störung der Intelligenzentwicklung liegt bei einem IQ zwischen 50 und 69 vor. Betroffene zeigen zwar Lernschwierigkeiten in der Schule, können aber als Erwachsene häufig einer Arbeit nachgehen, soziale Beziehungen aufrechterhalten und einen gesellschaftlichen Beitrag leisten.Mittelgradige Ausprägungen mit einem IQ zwischen 35 und 49 sind durch deutliche Entwicklungsverzögerungen bereits im Kindesalter gekennzeichnet. Die Betroffenen benötigen im Alltag meist umfassende Unterstützung, können aber unter Anleitung einfache Tätigkeiten und grundlegende Alltagsfertigkeiten erlernen.Schwergradige (IQ 20–34) und tiefgreifende Ausprägungen (IQ unter 20) gehen mit erheblichen Einschränkungen in der Entwicklung intellektueller und adaptiver Fertigkeiten einher. Personen mit einer schwergradigen oder tiefgreifenden Störung der Intelligenzentwicklung sind lebenslang auf umfassende Unterstützung und Betreuung angewiesen, da sie grundlegende Alltagskompetenzen nur in sehr begrenztem Umfang erwerben können. Die ICD-11 berücksichtigt dabei, dass bei Vorliegen sehr niedriger Intelligenzquotienten die Beurteilung der Schweregrade einer Störung der Intelligenzentwicklung zunehmend anhand des beobachtbaren Anpassungsverhaltens und weniger anhand standardisierter Intelligenztests erfolgt.Die Schweregrade sind nicht nur für die diagnostische Einordnung relevant, sondern geben auch erste Hinweise für die individuelle Förderplanung und die Gestaltung von Unterstützungsmaßnahmen im Alltag.
Die ICD-11 stellt zudem den Entwicklungsaspekt in den Vordergrund und unterscheidet die Symptompräsentation je nach Entwicklungsphase: frühe Kindheit, späte Kindheit und Jugend sowie Erwachsenenalter. Dabei wird sowohl der Bereich der intellektuellen als auch der Bereich der adaptiven Fähigkeiten berücksichtigt, um eine umfassende und altersgerechte Diagnostik zu gewährleisten. Tabellarisch dargestellte Verhaltensindikatoren im ICD-11-Kapitel zu SIE (Tabellen 6.1–6.4, WHO 2022) geben eine Orientierung bei der Schweregradeinteilung.
Soziale, emotionale und adaptive Funktionen bei intellektuellen Einschränkungen
Bei einer SIE sind nicht nur kognitive Funktionen beeinträchtigt, sondern auch soziale, emotionale und adaptive Fähigkeiten. Die historischen Wurzeln dieser Erkenntnis reichen weit zurück: 1848 beschrieb John Martyn Harlow im Bostoner Medical and Surgical Journal den berühmten Fall des Eisenbahnarbeiters Phineas Gage. Diese Fallstudie war bahnbrechend, da Harlow erstmals dokumentierte, dass eine schwere Hirnverletzung nicht nur zu kognitiven Defiziten, sondern auch zu bedeutsamen affektiven und Verhaltensveränderungen führte.
In den folgenden Jahrzehnten konnten Forscher wie Paul Broca (1878) und James Papez (1937) die neuroanatomischen Grundlagen dieser Beobachtungen aufzeigen. Sie identifizierten spezifische Hirnregionen und Netzwerke, die für emotionale und soziale Prozesse verantwortlich sind – insbesondere das limbische System.
Das soziale Gehirn ist ein komplexes Netzwerk von Hirnregionen, das es uns ermöglicht:
soziale Interaktionen zu verarbeiten,Empathie zu entwickeln,zwischenmenschliche Kommunikation zu verstehen und auszuführen,unsere eigenen Gefühle, Absichten und Bedürfnisse sowie die anderer Menschen zu erkennen,angemessen auf soziale Signale zu reagieren.Bei Personen mit intellektuellen Einschränkungen ist die Architektur und Struktur dieses sozialen Gehirns häufig verändert.
