Mon fil de vie E-Book

Yves Meynadier

• Herausgeber: BoD - Books on Demand
• Kategorie: Ratgeber
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 184

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Le parcours d'un malade atteint de BPCO, avant et après une greffe pulmonaire.

Das E-Book Mon fil de vie wird angeboten von BoD - Books on Demand und wurde mit folgenden Begriffen kategorisiert:
greffe pulmonaire, BPCO, Emphysème, CHU Haut Lévêque Bordeaux, Poumons

Leseprobe

Ce récit est dédié à Laëtitia, aide-soignante en réanimation. Un rayon de soleil dans une nuit post-greffe

Les infos de 20 heures débutent à la télé, assis sur mon canapé je jette un coup d’œil sur mon portable qui sonne. Bordeaux Aquitaine s’affiche, comme je ne connais personne là-bas, il m’est facile de comprendre l’objet de cet appel.

Une bouffée de chaleur me monte à la tête.

Enfin nous y voilà !

- Monsieur Meynadier ?

- Oui

Une voix claire, professionnelle, apaisante, me met tout de suite en confiance.

- Je suis le chirurgien du CHU Haut-Lévêque, nous avons un greffon pour vous et nous vous attendons pour la greffe.

Je n’y croyais plus après ces mois d’attente depuis mon inscription sur la liste nationale, je ressens maintenant un sentiment diffus de joie mêlé à un peu d’appréhension.

- J’arrive. Quel est le dernier délai ?

- Minuit. Vous avez un transport ?

- Oui, je dois prendre contact avec le SMUR qui m’enverra une ambulance.

Je ne garantis pas l’exactitude des propos, mais l’esprit y est.

Ma femme vient aux nouvelles, elle se doute de quelque chose et je lis de l’inquiétude dans son regard.

- Je pars en greffe.

Surtout pas de stress, pour éviter toute détresse respiratoire elle m’augmente le débit d’oxygène de 28 à 50 litres, branché sur 4 cuves avec deux lunettes dans la bouche, je ne crains plus rien. La trousse de toilette demandée par l’hôpital attend patiemment depuis 5 mois et demi, pas de soucis côté valise, je suis paré, tout est prêt.

Je ne perds pas de temps et appelle le 15, le préposé au téléphone ne pige rien à mes explications, comme d’habitude… J’ai le sentiment de baragouiner un dialecte inintelligible alors j’abrège.

- Passez-moi le médecin de service.

Je l’ai au bout du fil, il m’écoute, tout me paraît clair.

- J’ai besoin d’une ambulance pour me conduire au CHU Haut Lévêque de Bordeaux où l’on m’attend avant minuit pour une greffe pulmonaire. Je suis sous oxygène et pendant le transport les ambulanciers doivent prévoir un débit de 30 litres.

Je pensais avoir dit les choses simplement et qu’il m’avait compris.

Pas du tout !

Arrive un couple d’ambulanciers sympa muni d’une seule bouteille ne dépassant pas 15 litres. Quand ils découvrent qu’il en faut le double, je sens comme un flottement, ils semblent perdus, le médecin ne les a pas prévenus. N’ayant jamais été confronté à un tel débit ils rappellent le SMUR qui d’autorité décide de venir. A les entendre une présence médicale s’avère indispensable...

L’heure tourne, cette perte de temps m’agace un peu, mais ils ne partiront pas sans l’accord du toubib.

Ma femme prend les devants, charge 4 bouteilles dans l’ambulance et les installe en Y car ils ne savent pas le faire. Toujours sur mon canapé je ne bouge pas, hors de question de prendre le moindre risque de détresse respiratoire. Le SMUR débarque. Très directif, le médecin exige un examen avant de prendre une décision et veut m’emmener aux urgences de l’hôpital de Bergerac.

L’infirmière effarée nous annonce que respirer une telle quantité d’oxygène s’avère très dangereux.

- Vous voulez mourir avant d’arriver à Bordeaux ?

Ce n’est pas possible, je n’y crois pas, je vais me réveiller de ce cauchemar. Ces deux ânes vont me faire louper la greffe. Au secours on est chez les fous !

Je me sens monter en pression, surtout éviter de m’énerver et devenir impoli, le médecin ne m’écoute pas, d’ailleurs il n’écoute personne. De guerre lasse je joins le chirurgien pour qu’il me vienne en aide et lui explique la situation. Je donne mon portable au toubib, il sort en colère et s’éloigne dehors. Quelques minutes plus tard, il a enfin compris, vexé comme un pou il repart après m’avoir fait signer une décharge.

L’heure tourne toujours. Enfin nous voilà prêts pour le transport, les infirmiers m’aident à m’installer sur le brancard, je règle moi même l’oxygène à 30 litres pour baisser le débit en cours de route.

Il est 22 h.

En avant toute… Nous voilà enfin partis !

Je garde mon téléphone avec moi pour prévenir mon associée et ma famille de mon départ à l’hôpital. Ma femme, sur le pas de la porte, me regarde partir un peu inquiète, pas le temps de se dire au revoir. Le portable est interdit au pôle greffe mais pour le moment je conserve le mien, les ambulanciers le ramèneront avec eux. En attendant j’envoie mes messages sans appeler car je n’ai pas envie de parler ou de recevoir des appels.

Comme tout futur opéré je me pose quelques questions : et si je ne me réveille pas ! Je vais être intubé sur un seul poumon, mais vu l’état… Bien sûr ils prévoient le branchement d’une machine en cas de problèmes, du moins je l’espère. Une pensée me traverse l’esprit, heureusement nous nous sommes, Dominique mon associée et moi, débarrassés des deux dernières entreprises nous évitant ainsi de nombreux soucis.

Je fais le point en cas de non réveil. Je pense avoir tout prévu. Pas de circulation sur l’autoroute à cette heure-ci, le trajet se passe bien. Perdu dans mes songes je ne vois pas le temps passer mais je ressens un léger flottement dans le cerveau. Lorsque nous pénétrons dans l’unité Magellan, la pendule de l’entrée indique 23 h 52, à peine le temps de lire l’heure qu’une équipe d’infirmières et l’anesthésiste me prennent en charge zappant l’étape préparation. Je me souviens vaguement de mes objets personnels mis dans un carton. Une chance, n’ayant pas un système pileux très important je suis conduit directement au bloc et endormi avant d’atteindre la table d’opération. Je ne me pose plus de questions, mes souvenirs s’arrêtent au franchissement de la porte.

Rideau… C’est le trou noir.

Le premier coup de semonce eut lieu un vendredi aprèsmidi, veille de cette facheuse nuit de décembre 1999 où la tempête déracina vingt chênes autour de la maison. Je pris froid sans trop savoir pourquoi et me mis à trembler dans l’incapacité de m’arrêter. Je renonçais à passer l’après-midi collé au radiateur de mon imprimerie et décidais de rentrer au plus vite chez moi. Seul à la maison je m’allongeais sur le canapé, bloqué par une forte toux, dans l’impossibilité de reprendre ma respiration. Pas question de bouger ne seraitce que le bras. Incapable d’attraper mon portable sur la table basse je renonçais à appeler les pompiers. Heureusement au bout d’une heure de suffocation je stabilisais mon souffle et évidemment me dépêchais d’oublier l’incident.

Deux mois plus tard, après la vente de ma première entreprise, la médecine du travail me convoquait pour un contrôle médical.

- Vous fumez ?

- Oui.

- Premier étage pour une radio des poumons.

Je m’exécutais, pas inquiet du tout.

La vie continuait. J’étais à cette époque très occupé avec un restaurant à Sarlat et en pleine création d’une nouvelle entreprise dédiée à la réalisation de sites internet sur Bergerac. J’étais le premier en Dordogne et il me fallait trouver un web designer et un commercial.

Au courrier ce jour-là une lettre de la médecine du travail, accompagnée d’une mini radio pulmonaire et d’un commentaire.

« Votre examen médical a montré des anomalies qui nécessitent un avis avec une possible prise en charge par votre médecin traitant. Nous vous conseillons de contacter rapidement votre médecin afin que soient prises en compte des anomalies concernant :

Anomalie de la radio-photographie thoracique, Risque lié au tabagisme.

On note également des anomalies concernant :

Test spirométriques anormaux,

Anomalie du bilan urinaire. »

Cet épisode médical m’était complètement sorti de la tête. Autrefois technicien à Paris dans les centraux téléphoniques, je passais régulièrement des contrôles et il n’y avait jamais de suite. J’eus comme un mauvais pressentiment. Coup d’œil sur la radio, j’y vois des taches blanches assez floues. Après pas mal de fractures, je connais assez bien les radios des os, mais les poumons… C’est la première fois ! J’en arrive à une conclusion, un peu rapide, voire précipitée, j’ai un cancer.

Nous sommes vendredi, mon rendez-vous avec mon docteur n’aura pas lieu avant mardi et durant ces quelques jours je me prépare au pire. Impossible de décéder en laissant en héritage deux entreprises employant des salariés. Je tourne et retourne tout ça dans ma tête pour préparer au mieux ma succession.

Enfin me voilà devant mon médecin. Il jette un coup d’œil à la radio tandis que je l’interroge sur mon cancer.

- Vous avez de l’emphysème, il faut consulter un pneumologue.

D’un coup je me sens tellement soulagé que je ne l’écoute même plus. Il me parle d’arrêter de fumer, de m’aider, de me prescrire des aides médicamenteuses…

L’emphysème, je connais, mon grand-père maternel en était atteint. Je me souviens de sa bouteille d’oxygène rouge dont il prenait de temps en temps une goulée à l’aide d’un masque. Il crachait beaucoup, moi non, et surtout à 72 ans ce n’est pas l’emphysème qui l’a emporté. Il avait attrapé cette maladie en hiver 1942 alors qu’il quittait son bureau surchauffé pour traverser une cour en plein courant d’air. Résultat : une pneumonie mal soignée qui déclencha un emphysème.

Je me sens mieux, pas question de faire des tests et autres choses désagréables chez un pneumologue. Je sors de ma consultation en pleine forme.

Allez, on se revoit dans six mois !

Je fume deux paquets de Camel par jour et je ne vais quand même pas me priver d’un tel plaisir. Un café, une cigarette… Que du bonheur !

J’ai commencé à polluer mes poumons à l’âge de 15 ans, au collège, histoire de faire comme un copain. J’avais une collection de cigarettes espagnoles dans la bibliothèque de ma chambre et je me souviens avoir pas mal toussé en me forçant à fumer ce foin. Puis je me suis tourné vers la Gitane suivie de la Gauloise pour finir à la Camel. Autrefois nous pouvions fumer partout, même dans les centraux téléphoniques pendant ma vie parisienne. En quittant la capitale pour créer une entreprise en Dordogne et reprendre mon premier métier de graphiste j’ai multiplié ma consommation par deux devant l’ordinateur.

Les années passent, je sens bien un manque de souffle de temps en temps mais n’y prête pas une grande attention. Les occupations ne manquent pas : graphiste en nom propre, gérant d’une imprimerie et d’un restaurant, je ne vais pas m’apitoyer sur mes poumons. Un peu de Ventoline, un peu d’Ultibro et ça repart.

Durant cette période, avec une bonne volonté et en accord avec mon médecin j’essaye toutes sortes de trucs pour ralentir ma consommation de cigarettes. Des médicaments, des patchs, des chewing-gums, rien n’y fait. De dépit je colle mes derniers patchs sur mon chat. Il semble un peu surpris, mais après tout lui aussi vit dans la fumée.

Puis arrive sur le marché un nouveau médicament : le Champix. Pendant six ans j’ai pris un cachet le matin tout en continuant de fumer. Miracle, de quarante cigarettes je tombe à trente-cinq. Au prix de la boîte, je pense que j’aurais mieux fait d’acheter des actions du labo… Mais après tout, quand on aime, on ne compte pas. Il se chuchote que ce médicament donne des pensées suicidaires… Avec tout ce que j’ai avalé je ne m’en suis même pas aperçu…

En ce début d’année 2014 je respire mal, je le ressens surtout le matin pendant ma toilette. Cette fois je décide de consulter le pneumologue de Bergerac. Mon médecin prépare un petit courrier explicatif. Rendez-vous est pris.

Le jour de la consultation j’ai droit à une radio, une gazométrie, à souffler dans la cage en verre, le grand jeu quoi ! Revenu à son bureau, je vois le pneumologue saisir un stylo quatre couleurs et écrire des trucs sur un cahier. Des textes en noir, en bleu, en rouge et même en vert avec des courbes.

Il s’applique. Je m’attends à plein d’explications… Pas du tout. Il me prescrit un scanner et une machine à oxygène : un débit de trois litres, quinze heures par jour.

- Vous me devez 135 euros, vous réglez comment ? Je bafouille « en espèces » et me retrouve dehors.

Prochain rendez-vous dans un an.

Au scanner le préposé m’annonce que j’ai un problème… Je m’en doutais un peu et me renseigne auprès du médecin sans rien comprendre à ses explications. Dans un premier temps personne ne demandera à voir les clichés et encore moins le CD.

2015, 2016, mon super pneumo joue toujours avec ses couleurs sans me renseigner sur ses travaux bariolés. Entre temps j’apprends par la voisine de notre maison familiale des Cévennes, que sa fille atteinte de mucoviscidose a passé un mois en clinique du souffle à Lodève. J’en parle à mon champion, il trouve l’idée intéressante. Il prescrit aussi, à ma demande bien sûr, une petite machine à oxygène branchée sur l’allume cigare de la voiture. Mon état se dégrade, j’ai besoin de deux autres machines, une à l’imprimerie de Bergerac, l’autre au restaurant de Sarlat.

Je prépare mon séjour à Lodève avec mon médecin de famille et le RSI. Février sera la période la plus calme pour m’y rendre, le restaurant est fermé, l’imprimerie peut se passer de moi. J’ai cessé définitivement de fumer en décembre, en diminuant progressivement les cigarettes, ma technique était au point, ne plus acheter de Camel mais taxer mon associée qui passait me voir dans la journée, deux ou trois par jour, pas plus. Comme je ne trouvais pas raisonnable de suivre une réhabilitation en clinique avec le Champix, l’oxygène et un paquet de cigarettes dans la poche, j’ai donc cessé de fumer trois mois avant de m’y rendre. Cette fois ci, j’étais prêt, je n’ai pas éprouvé le moindre manque, j’adore même l’odeur du tabac lorsque quelqu’un fume à côté de moi. Pas de quoi être fier non plus, il m’a quand même fallu seize ans pour arrêter, pourtant j’étais accro, il m’est même arrivé d’envoyer un bon client m’acheter des cigarettes un jour de panne. L’idée de me retrouver sans rien à fumer m’était intolérable. J’ai fait ou fait faire à ma femme des kilomètres pour m’approvisionner. Une cartouche durait cinq jours et je les prenais par deux.

Début février c’est le départ tôt le matin pour Lodève. Mon fils nous rejoint à Toulouse et ramènera ma femme, quant à moi je garde ma voiture sur place, au cas où… Deux choses dont je ne peux me passer, le téléphone et la voiture.

Le trajet tout en autoroute ne me fatigue pas trop. Juste un incident au péage de Marmande où la gendarmerie m’arrête, une lettre de la plaque d’immatriculation est tombée. Comme je refuse de descendre de la voiture l’agent se penche par ma vitre, je lui montre la lunette d’oxygène, il comprend et me laisse partir.

Jolie clinique construite au sein d’un parc, des bâtiments récents et modernes donnent envie d’y séjourner, je ne regrette pas mon choix.

Après mon enregistrement le pneumologue m’examine, tension, électro cardiogramme, saturation. Je suis mal en point après quatre heures assis en voiture. Plus de souffle, on m’apporte un fauteuil roulant pour arpenter les couloirs et m’installer dans la chambre. Tandis que ma femme et mon fils reprennent la route je regarde autour de moi, la pièce me plait, moderne et agréable dotée d’une grande fenêtre.

Le lendemain matin une infirmière dépose le planning de la semaine, je me retrouve dans le premier groupe, évidemment celui des « nuls ». Chaque vendredi, la douzaine de personnes du groupe est évaluée et progresse régulièrement. Moi je vais redoubler et rester tout le mois avec les plus mal en point. Faut dire qu’avec mon test de marche de six minutes, j’ai royalement fait 120 mètres. Pas de quoi épater le corps médical… Le pneumo me prescrit 5 litres d’oxygène 24 h / 24.

Ah ! J’oubliais, je ne peux pas respirer par le nez, je mets donc la lunette d’oxygène dans la bouche. Si j’avais touché un euro à chaque fois qu’une âme bienveillante m’annonçait que c’est dans le nez qu’il faut la mettre, je serais richissime…

Une chambre convenable, le personnel sympa, la nourriture pas terrible, tout est conforme !

Fini le café du matin, je me force à prendre un petit déjeuner car il me faut absolument grossir. Dorénavant il s’accompagnera de biscottes beurre confiture. Tiens, sur le plateau il manque toujours quelque chose. J’évite les remarques désagréables et laisse un petit mot sur la serviette :

« Si je comprends bien, le vendredi petit déjeuner sans sucre, le samedi sans confiture, j’attends avec impatience dimanche… ».

Les préposées au service s’excusent avec le sourire. Dorénavant elles seront aux petits soins pour moi.

Coup d’œil par la fenêtre de ma chambre, elle donne sur les cuves béton d’oxygène, rassuré, je vais pouvoir surveiller le remplissage tous les 2 ou 3 jours.

Je consulte mon planning, du sport, des exercices, de la gym, et pas mal de réunions parlotes qui ne servent à rien. Tant pis, ça distraira faute de mieux. Nous sommes triés en fonction de nos pathologies. Comme le repas pour les plus faibles est servi en chambre, il y a peu de contact entre nous. Nous finissons quand même par nous retrouver à trois malades sans avoir beaucoup de choses à nous raconter. Mais au moins on sait avec qui boire le café servi à 16 heures devant le restaurant. Il y a un sculpteur à la retraite qui ne cesse de m’étonner. Il a un débit d’un demi litre d’oxygène et panique s’il tombe en panne. C’est si peu que je ne le sens même pas. Et puis il y a une dame, mon ainée de dix ans avec qui je m’entends bien. Elle aussi a eu un restaurant mais nous n’en parlons pas, d’ailleurs nous ne parlons pas beaucoup même si nous nous retrouvons tous les jours après les activités devant le café. Ce sera la seule à qui je vais dire au revoir le jour de mon départ. Je lui fais la bise, il y a un peu de tristesse dans ses yeux car sans raison particulière ils la gardent une semaine de plus. Elle est en meilleur état que moi, mais en tant que retraitée dispose sans doute d’un peu plus de temps libre.

Tandis que les valides marchent dehors nous trottinons dans les couloirs. Mon séjour sera marqué par un coup de froid et trois jours au lit sous cortisone. J’ai les poumons pris et respire mal. Je suis en pleine marche dans les couloirs. Le kiné qui surveille notre taux d’oxygène n’en revient pas, je suis à 70. On m’arrête en me branchant sur une cuve jusqu’à la fin du cours. Retour à la chambre en fauteuil roulant.

Heureusement je guéris et reprends le vélo, la musculation et la marche. Je deviens de plus en plus frileux, pourtant je me couvre. Le remède efficace est de plonger dans mon lit, couverture chauffante à fond, le lendemain c’est oublié, je me sens beaucoup mieux.

Un regret ! Il y a trop peu de sport pour se remuscler car nous sommes nombreux sur les appareils, le temps imparti à chacun est limité, dommage !

Entre activités physiques et intellectuelles, mes journées sont à peu près remplies. Pas mal de cours, quelquefois inutiles, mais pas le choix, nous avons l’obligation de les suivre. Depuis ma première visite chez le pneumo j’ai eu le temps de découvrir et de me documenter sur l’emphysème, internet facilite grandement les recherches.

Ici on vous liste tout ce qui donne du stress donc de l’essoufflement mais silence étourdissant sur le ou les moyens de contrôler une montée brutale de stress. Il paraît que pour l’éviter il faut respirer profondément. Gag…

Seul le dimanche est triste, mon activité principale sera de me rendre à la machine à café. Dominique, mon associée m’envoie des livres mais je regrette de ne pas avoir emporté mon Mac, j’ignorais que je pouvais. La plupart des résidents habitent le département et rentrent chez eux, du samedi après-midi au dimanche soir.

Ce sera l’occasion pour moi de découvrir le Companion, recharge d’oxygène portable qui se transporte grâce à un petit chariot sur roulettes, bien pratique pour se déplacer dans la clinique, personne ne m’en avait parlé, je ne comprends pas pourquoi. Il se recharge grâce à une grosse cuve de 45 litres. Une chance les cuves sont devant le bureau des infirmières à côté de ma chambre. J’ai découvert l’incident qui arrive souvent, la bouteille gèle, colle à la cuve et ne se referme plus. Toute l’oxygène s’échappe dans un nuage blanc. La première fois ça surprend et inquiète, après on s’y habitue. A mon retour il sera impératif de faire un point avec SOS Oxygène, mon fournisseur et mieux m’organiser en matériel. Pourquoi diable personne ne m’informe des possibilités, c’est moi qui demande à chaque fois.

Un mois déjà, le séjour s’achève, je marche 160 mètres au test six minutes. Tout le monde se félicite de mes progrès. Seule ombre au tableau j’ai perdu 500 grammes malgré les compléments alimentaires ingurgités chaque jour. Evidemment ce n’est pas le quinoa cuit à la vapeur sans sauce qui va m’ouvrir l’appétit.

Je les sens un peu chiffon… il ne fallait surtout pas maigrir !

Dernier jour, je rassemble mes affaires et saute dans ma voiture pour un retour à la maison mais je suis si faible que je dois faire appel à une infirmière pour tirer ma valise à roulettes. Durant le séjour, j’ai interdit toutes visites, je n’aime pas trop que la famille défile, ça me donne l’impression d’être malade…

Pas question de déroger à la règle durant mes différents séjours, ça surprend le personnel, mais je fonctionne ainsi.

En reprenant mes activités j’investis dans un vélo d’appartement et un tapis de marche. Comme je ne bouge pas entre midi et 14 h, je fais un peu d’exercice dans l’entreprise, 10 minutes de vélo, 10 minutes de marche, sans pouvoir faire plus, car très vite épuisé…

Mai 2017, nouvelle consultation. Mon pneumo en me voyant exténué après avoir marché vingt mètres semble réaliser mon état. Je suis à 15 litres à l’effort, 6 au repos.

Je lui parle greffe, il répond :

- Pourquoi pas !

Et me fait un courrier pour le CHU Haut-Lévêque de Bordeaux. Mais un peu inquiet je ne prends pas rendez-vous, pas encore prêt pour ce genre d’intervention.