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- Herausgeber: Books on Demand
- Kategorie: Ratgeber
- Sprache: Deutsch
Selbst von MS betroffen, möchte ich meine Erfahrungen an Menschen weitergeben, die mit MS konfrontiert werden, sei es als Patient, Angehöriger, Freund sogar an unsere Ärzte. Ständig habe ich das Gefühl, dass diese Menschen nicht wissen, wie sie sich gegenüber Menschen, die an Multipler Sklerose erkrankt sind verhalten müssen. Sicher liegt es auch an ihrer Unwissenheit. Dass diese Krankheit bei mir ihren Schrecken verloren hat, möchte ich in diesem Buch zum Ausdruck bringen. Eine Fortsetzung meines Buches Hinter Regenwolken lacht die Sonne auch dem Jahr 2003.
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Seitenzahl: 56
Veröffentlichungsjahr: 2017
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Inhaltsverzeichnis
Einleitung
MS – was ist das eigentlich genau?
Mein Leben hatte keine Zeit für MS
Diagnose MS? Nein Danke!
Klinikaufenthalt: Einblick in eine andere Welt
(K) ein Leben mit MS
Die Familie gibt es auch noch
Persönliches Umfeld und Therapie
Das Leben ist lebenswert – trotz MS!
Einleitung
Gesunde Menschen haben viele Wünsche, der Kranke nur einen.
Gerade zwei Tage vor meiner Abreise in den Urlaub habe ich beschlossen, ein Buch zu schreiben. Ein Buch über eine Krankheit – besser gesagt über meine Krankheit. Selbstverständlich hat das Buch keinen medizinisch-wissenschaftlichen Anspruch und ich kann meine Erfahrungen auch nur so aufzeichnen, wie ich sie durch meine Brille sehe.
Viele Menschen, die an Multiple Sklerose (MS) konfrontiert werden, reagieren mit Entsetzen und Schrecken, vor allem weil sie mit dieser Krankheit eigentlich gar nichts anfangen können. Eines ist klar: Am Ende steht der Rollstuhl. Wie aber geht man mit diesen Menschen um? Diese Ratlosigkeit ist wahrscheinlich zu einem großen Teil durch fehlendes Wissen begründet. Wer ist schon informiert über eine Krankheit, die einen nicht betrifft und wer möchte nicht sowieso Negatives weit von sich schieben? Am besten also gar nicht darüber reden?
Eigentlich habe ich mir nie vorstellen können ein Buch zu schreiben, weil ich Schreiben und das Fach Deutsch in der Schule immer gehasst habe. Ich habe die meisten meiner Mitschüler stets bewundert, wie schnell sie ihre Gedanken zu Papier gebracht haben, während ich immer kämpfend nach Worten suchte. Aber es kommt immer anders, als man denkt.
So wurde ich mit 13 Jahren mit der Krankheit MS konfrontiert. Ich traf nach langer Zeit einen jungen Mann aus unserem Ort. Er ging sehr beschwerlich an 2 Krücken. Ich dachte zunächst an einen Sportunfall, aber unter vorgehaltener Hand wurde mir gesagt: „Weißt du das denn nicht? Der hat MS“. Ich hatte ihn seit Jahren aus den Augen verloren. Die nächste Konfrontation kam 6 Jahre später. Ein sehr netter Kollege erkrankte an Multiple Sklerose. Ich war entsetzt, seinen körperlichen Abbau zu beobachten. Schon wieder dachte ich, was für eine schlimme Krankheit! Wie kann man mit dieser schlimmen Krankheit leben? Jetzt, mit 19, hatte ich eines gelernt: Diese Krankheit konnte ich absolut nicht ausstehen. Bei jedem Besuch, im Betrieb, hatte sich sein Zustand verschlechtert. Und trotzdem stieg eine Freude in mir hoch, wenn ich sah, wie glücklich und zufrieden er war. Voller Begeisterung erzählte er von Unternehmungen mit ebenfalls Betroffenen. Und dass er dann trotz Rollstuhl mit dem Auto fahren konnte! Ich war ehrlich gesagt fasziniert. Für mich stand ohne Zweifel fest, dass im Laufe der Zeit alle Patienten in den Rollstuhl kommen. Ich kannte allerdings zu diesem Zeitpunkt keinen MS-Patienten, der nicht im Rollstuhl saß.
Nun habe ich durch meine vielen Klinikaufenthalte viele „normale“ MS-Patienten getroffen, denen man überhaupt nichts anmerkt. Auch haben einige seit über 30 Jahren MS und können immer noch gehen. Ich bin kein Mediziner, aber irgendwo meine ich gelesen zu haben, dass man mit MS sterben kann, ohne davon gewusst zu haben. Als ich mit 37 meine Diagnose erhalten habe? Na, prima, bei mir kommt es immer als ich denke. Ich hatte es gewusst: Wenn „Frau Strobel“ was anpackt, dann richtig. Ich habe mir doch die beste Krankheit ausgesucht.
Die Krankheit hat bei mir ihren Schrecken verloren. Ich habe gelernt, mit ihr zu leben. Auch wenn es manchmal immer noch schwer fällt. Ich bin wahnsinnig glücklich einen lieben Freund gefunden zu haben, der mich zu diesem Buch ermutigt hat. Es soll meinen Erfahrungen an Betroffene weitergeben und vielleicht auch an die Angehörigen eines Patienten, denn nach meinen eigenen Erkenntnissen kann man mit dem Patienten und seiner Krankheit erst richtig umgehen, wenn man versucht, ihn zu verstehen. Erst dann kann ihn und seine Krankheit auch besser begreifen.
Ich bin mir sicher, dass diese wichtige Voraussetzung die Grundlage ist, um gegenseitig aufeinander einzugehen und zu harmonieren. Dieses Buch soll eine kleine Hilfe sein, wenn man sich mal wieder in seinem „Loch“ befindet – Ärmel hoch! – und jetzt erst recht! Nach meinem Grundsatz: Es gibt nichts Gutes, außer man tut es!
MS – was ist das eigentlich genau?
Als meine Diagnose 1996 feststand, war MS für mich keine unbekannte Krankheit.
Viele Symptome wie Ausfallerscheinungen, gürtelförmiges Druckgefühl, elektrische Missempfindungen, Taubheitsgefühle, Lähmungen und Gleichgewichtsstörungen, die ich schon seit vielen Jahren hatte, waren für mich durch meinen Freund bereits vertraut. Trotzdem hielt ich es für unbedingt notwendig, mich intensiv über dieses Krankheitsbild zu informieren und besorgte mir sämtliche Bücher, die es zu kaufen gab. Es war mir damals wirklich peinlich, mich in der Buchhandlung nach Büchern über MS zu erkundigen.
Gedanken wie: „Könnte „Der“ es mir vielleicht ansehen?“ beschlichen mich. Es entstand sogar eine Art schlechtes Gewissen, als ob ich etwas Verbotenes getan hätte. Bei meinen Recherchen kam ich zu der Erkenntnis, dass in jedem Buch das gleiche steht: Die Krankheit mit den 1000 Gesichtern.
Bei jedem Patienten ist der Verlauf anders. Keiner hat die gleichen Behinderungen und doch sind sie sich gewissermaßen ähnlich. Die medizinischen Erklärungen waren für mich sehr schwer zu verstehen. Eigentlich wollte ich sie auch überhaupt nicht verstehen. Ich dachte zwar, dass ich die Krankheit begreifen muss, um ihr entgegenzutreten, aber ich wollte es einfach nicht begreifen, schon den Gedanken daran habe ich gehasst. Was soll man auch über eine Krankheit schreiben, von der man nicht weiß, wo sie herkommt? Sind es Erreger wie Viren oder Bakterien? Ist sie ansteckende oder erblich? Und: welche Medikamente soll man bei einer Krankheit einsetzen, die man nicht heilen kann, aber deren Verlauf man verlangsamen und eventuell einen Stillstand erzielen kann? Bei jedem Patienten verläuft die Krankheit anders und durch diese individuelle Komponente kann man MS nicht verallgemeinern.
Deswegen ist es besonders schwierig, die im Titel dieses Kapitels angesprochene Frage zu beantworten. Ich bewundere unsere Ärzte und Neurologen, die hier bei der Vielzahl von unterschiedlichen Verläufen immer die passende Medikation finden müssen. Individuell auf den einzelnen Patienten abgestimmt, um das Beste für ihn zu erreichen. Auch wenn es manchmal hoffnungslos scheint glaube ich, dass heute die Entwicklung in der Forschung schon sehr weit und unsere Situation doch nicht ganz aussichtslos ist.
MS – was ist das eigentlich? Multiple Sklerose heißt „Viele Narben“ und bei den Medizinern ist es „Encephalomyelitis disseminata“ . Eine chronische Entzündung an verschiedenen Stellen, die das Gehirn und das Rückenmark betreffen, wobei sie nach dem Abklingen Narben hinterlässt. Ich vergleiche die Nervenbahnen im Gehirn mit elektrischen Stromleitungen, die Signale aussenden damit der Körper funktioniert. Zum Schutz dieser Leitungen sind sie, wie bei einem Stromkabel, von einer Hülle umgeben. Wird die Hülle beschädigt, kann sie nicht mehr repariert werden und es entsteht
