Steht auf, auch wenn ihr nicht könnt! E-Book

Maximilian Dorner

• Herausgeber: btb Verlag
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2019

Seitenzahl: 229

Beschreibung

Dies ist kein Buch für eine Nacht. Das hat mit dem Gegenstand zu tun, denn es handelt von Behinderungen aller Art. Und viel wichtiger: darum, was wir daraus machen. Zusammengefasst schnurrt es auf zwei Empfehlungen zusammen: Hinschauen und nicht verkrampfen!

Maximilian Dorner ist Autor, Aktivist und Theatermacher. Seit zehn Jahren bewegt er sich wegen einer Nervenkrankheit mit dem Rollstuhl fort. Kein Tag vergeht, an dem er sich nicht über das eigene Eingeschränktsein, das Beschränktsein der anderen und oft auch über andere Behinderte oder einen kaputten Lift aufregt. Dies ist sein persönlicher Aufruf zur Rebellion – und eine leidenschaftliche Liebeserklärung ans Leben mitsamt seinen Widersprüchen.

Leseprobe

Zum Buch

Maximilian Dorner bewegt sich seit zehn Jahren mit dem Rollstuhl fort. Kein Tag vergeht, an dem er sich nicht über das Eingeschränktsein, das Beschränktsein der anderen und oft auch über andere Menschen mit Behinderung oder einen kaputten Lift – und sich selbst wundert. Dies ist sein persönlicher Aufruf zur Rebellion – und eine leidenschaftliche Liebeserklärung ans Leben mitsamt all seinen Widersprüchen.

Zum Autor

MAXIMILIAN DORNER, geboren 1973 in München, studierte Dramaturgie an der Bayerischen Theaterakademie und ist seitdem als Autor, Regisseur und Kulturveranstalter tätig. Er lebt und arbeitet in München. www.maxdorner.de

Maximilian Dorner

Steht auf, auch wenn ihr nicht könnt!

Behinderung ist Rebellion

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Originalausgabe April 2019 Copyright © 2019 by btb Verlag in der Penguin Random House Verlagsgruppe GmbH, Neumarkter Straße 28, 81673 München Umschlaggestaltung: semper smile, München Umschlagmotiv: © shutterstock/KASUE Satz: Uhl + Massopust, Aalen Alle Rechte vorbehalten ISBN 978-3-641-24047-9 V002

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Die einzig interessante Handlung im Leben ist es, ein Wunder zu vollbringen oder daran zu scheitern.

SUSAN SONTAG

Gebrauchsanweisung

Dies ist kein Buch für eine Nacht, denn es handelt von Behinderungen aller Art. Und noch mehr davon, was wir deswegen unterlassen, oder – wenn wir uns trauen – daraus machen könnten. Zusammengefasst schnurrt es auf drei Empfehlungen zusammen:

Hinschauen, ohne zu verkrampfen! Aufstehen, auch wenn man es nicht kann. Widersprüche aushalten.

Für den Partytalk muss das reichen, um das Schweigen zu brechen. Sprachlosigkeit ist die am weitesten verbreitete Behinderung, ob nun in einer fremden Sprache, einer neuen Schulklasse oder in einer Firma mit ungeschriebenen Regeln. Und es ist die einzige, die sich überwinden lässt.

Man darf Behinderungen nicht zu viel Aufmerksamkeit widmen, sie beanspruchen von sich aus eher zu viel als zu wenig. Genauso wichtig ist es jedoch, dass man sich mit ihnen beschäftigt. Irgendwann im Leben muss man das eh, warum also nicht gleich?

Dabei ist es gar nicht so leicht, etwas sichtbar zu machen, was man am liebsten unsichtbar machen würde, zumindest für all diejenigen, die nichts anderes mehr wahrnehmen. Aber da müssen wir jetzt gemeinsam durch.

Und sobald Sie merken, dass dieses Buch bei Ihnen nichts mehr ins Schwingen bringt, verschenken Sie es! Wahrscheinlich haben Sie dann Ihren eigenen Behinderungen ausreichend Beachtung geschenkt.

München, im Februar 2019

Inhalt

1 // Umleitungen

Annäherung durch Selbstauskunft

2 // Außenansichten

Wie auf Behinderte geschaut wird

3 // Familienangelegenheiten

Der Umgang untereinander

4 // Inklusionsgedöns

Ein Staatsbegräbnis erster Klasse

5 // Kurswechsel

Behinderungen mal anders betrachten

6 // Widersprüche

Warum sie aus keinem Leben wegzudenken sind

7 // Hilfe

Alles andere als selbstredend

8 // Rebellion

Was sich aus Wut machen lässt

9 // Risse

Wie dünn das Eis doch ist

10 // Solidarität

Auf der Suche nach Komplizen

11 // Abgesang

Krone aufsetzen und weiterverbeugen

12 // #BehinderungistRebellion

Das Manifest zum Annageln an geeigneter Stelle

Dank

1 // Umleitungen

#Selbstauskünfte

»Es folgen Staus und Behinderungen ab drei Kilometern Länge.« Die Radiosprecherin nudelt sie runter wie die Nebenwirkungen eines Medikaments. Das ganze Sendegebiet scheint gerade aus nichts anderem zu bestehen. Kein Wunder, dass da niemand vor Begeisterung aufspringt. Wer kann, nimmt sogar einen Umweg in Kauf. Und wer nicht kann, hofft, dass es bald wieder heißt: »Zur Zeit liegen uns keine Störungen vor.«

Auf Stockungen muss man sich also gefasst machen, wenn es um Behinderungen geht – und auf Umleitungen. Denn der direkte Weg ist eben versperrt. Es dauert wesentlich länger, bis man ans Ziel kommt. Auch das gehört bei Staus und Behinderungen mit dazu. Alle Pläne werden über den Haufen geworfen.

Die Parallelen zu körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderungen gehen weit über das Sprachliche hinaus: Für beide kann der Betroffene nichts. Bei beiden ist man gezwungen, sich dazu irgendwie zu verhalten. Und beide lassen sich nur begrenzt umfahren, schönreden oder ignorieren. Auch dem Thema Behinderung kann man nur mit Behinderungen näherkommen. Mit unvorhergesehenen Abzweigungen, mit Umkehren, mit unfreiwilligen Pausen und Wiederholungen. Sie sind eine Schule in Geduld.

Es gibt jedoch auch einen entscheidenden Unterschied: Für motorisierte Vierräder hat man nun schon über hundert Jahre lang ohne jede Diskussion Rampen in Form von Straßen, Brücken und Parkplätzen gebaut. Barrierefreiheit ist meistens eine Frage des Willens.

Wie viele Sendeminuten verschlänge die Aufzählung meiner eigenen Behinderungen? Renitent spastische Beine, Augen voller Müll vergangener Schlachten, mit einem Hemdknopf überforderte Hände, eine auf Widerspruch gebürstete Blase … Eine zu lange Liste wirkt schnell streberhaft. Also belasse ich es zusammenfassend bei der einzig sichtbaren Behinderung: dem Rollstuhl. Meiner ist kein Kassenmodell, sondern ein durchdesignter und sündteurer Schlitten, in dessen Hochglanzprospekten mit Phrasen wie »ausgezeichnete Fahrperformance« um sich geschmissen wird. Die Seitenteile sind aus angeblich unzerbrechlichem Carbon. Das ist aber schon das Einzige, womit ich bei Nichtbehinderten Eindruck schinden kann. Irgendwie habe ich es nach nur einem Jahr geschafft, auf dem schwarzen Aluminiumrahmen zahlreiche Dellen und Kratzer zu hinterlassen. Aber so genau schaut eh niemand hin.

Auch nach zehn zunehmend behinderten Jahren erlebe ich Momente maßlosen Staunens über mein umgeleitetes Leben. Meist dann, wenn ich mich in einer Schaufensterscheibe gespiegelt sehe. Ich wirke nie so cool, wie ich mich eigentlich fühle, sondern wie ein Mittvierziger im Rollstuhl. Was tust du hier eigentlich, frage ich dann das Spiegelbild, warum läufst du nicht einfach?

Es ist gar nicht einfach, sich dem in seiner Widersprüchlichkeit anzunähern, selbst dann nicht, wenn es einen täglich betrifft.

Die Behinderung regiert in jeden Lebensbereich mit hinein. Rund um die Uhr und in jeder Lebenslage. In jeder, leider … Mein Leben ist ein Tohuwabohu aus Überforderung, Rastlosigkeit, kaputten Liften, Überheblichkeit und Nachsicht. Ich weiß selbst manchmal nicht, ob ich alles im Griff habe oder mich nur nicht traue, das Gegenteil zu akzeptieren. Staus und Behinderungen eben.

Am meisten schmerzt nicht der Verlust der großen Dinge, sondern die Unmöglichkeit der kleinen: in einem fremden Bett aufzuwachen und noch vor dem Kaffee zu gehen. Ein Glas Wasser zu holen, nachdem man sich hingelegt hat. Nach einer aufregenden Vorstellung mit den anderen Zuschauern zum Jubeln aufzuspringen. Oder einer Freundin beim Umzug zu helfen. Immer läuft es auf den Schmerz hinaus, Autonomie verloren zu haben. Und auf die Sehnsucht nach der alten Freiheit.

Als ich noch Auto fahren konnte, war ich oft leicht gereizt: Ob die anderen Autofahrer nun zu langsam oder zu schnell fuhren, schlichen oder nicht früh genug blinkten. Keiner konnte es mir recht machen. Aber nicht alles hat mit mir zu tun. Vielleicht sollte ich also auch andere Behinderte ihr Ding machen lassen. Wenn jemand von »Behinderung« spricht, meint er nicht zwangsläufig mich. Sich angegriffen zu fühlen, obwohl man es objektiv nicht ist, ist ein Anzeichen für Narzissmus. Der vermeintliche Angreifer hatte im Zweifelsfall etwas ganz anderes im Sinn. Und ganz ehrlich: Es gibt nichts Peinlicheres, als mit geballten Fäusten und mit Schaum vorm Mund einer Windmühle gegenüberzutreten.

Manchmal macht es mich unendlich müde, immer über Behinderungen zu sprechen. Jeder versteht das und ist erleichtert. Und dann bin doch wieder ich es, der irgendwann darauf zurückkommt. Behinderung ist wie ein Fluch.

Das Leben ist schon ohne eine Zumutung, mit eine tägliche Frechheit. Da hilft nur eines: Klarheit – mit sich selbst und mit anderen, wenigstens das. Sich nicht mehr verstellen, offenbleiben. Vor allem aber, sich selbst eingestehen zu können, wenn man sich verfahren hat.

Dafür braucht es also Nachsicht. Mit mir und mit anderen. Das heißt erstens: nicht jede Äußerung auf sich zu beziehen, selbst die an mich gerichteten. Und ich zumindest benötige für Nachsicht genauso viel Disziplin wie Neugier – und Geduld. Qualitäten, die auch ohne Behinderung nicht schaden.

Und es bedeutet zweitens: sich nicht vom Augenblick wegreißen zu lassen, sondern erst einmal einen Schritt zurückzutreten. Nachsicht durch Abstand also. Und mir selbst dann zu verzeihen, wenn das nicht auf Anhieb gelingt. Immer im Wissen darum, dass Behindertsein bedeutet, lebenslang mit einer nicht heilenden Wunde herumzulaufen, die in jedem Augenblick wieder aufbrechen kann.

Es hat ein paar Jahre gebraucht, bis ich dazu in der Lage war: Geduld zu üben mit den Schwächen anderer wie mit den eigenen, zumindest momentweise. Manchmal schlägt das dann in echte Gelassenheit um, manchmal in Gleichgültigkeit.

Wäre ich Golfspieler, könnte ich ohne Hemmungen sagen: Ich arbeite täglich an meinem Handicap: nachsichtig und aufmerksam. Ehrlich, ohne zu verletzen. Hinschauend und nicht wegsehend. Mich nicht zufriedengebend mit den handelsüblichen Phrasen – das alles verlangt, sich angreifbar zu machen, und damit sichtbar.

#Behinderungsschule

Unvermittelt behindert zu sein, das ist ein ebenso elementarer Einschnitt ins Leben wie für andere die Geburt eines Kindes. Mit einem Mal ist alles anders. Und irgendwie doch gleich. Und dann wieder ganz anders.

Eine erworbene Behinderung zwingt einen, sich selbst anders wahrzunehmen. Und das dauerhaft, auch wenn es ein paar Jahre braucht. Auf jedes Foto schmuggelt sich dieser Rollstuhl. Es kann drum herum alles noch so harmonisch sein, das schwarze Ungetüm schreit: Hier bin ich!

Er ist mein Schatten. Und auch nach acht Jahren ist es mir noch nicht gelungen, ihn zu übersehen oder zu vergessen. Kein einziges Mal. Wie lange diese Annäherung wohl noch braucht?

Eine Behinderung verändert die Beziehung zu anderen Menschen, vor allem aber verstärkt eine Behinderung Charakterzüge. War man vorher ängstlich, ist man es jetzt noch mehr. War man vorher ein Abenteurer, wird man noch tollkühner.

Zukunftsaussichten, Pläne, Wünsche, kurz: Alles, was ein Leben ausmacht, justiert sich neu. Das braucht seine Zeit. Die Beziehungen zu sich und zu den anderen gruppieren sich unmerklich um. Man wird anders angeschaut, wird man selbst schaut auch anders auf die anderen.

Ich versuche, mich an die erste Zeit im Rollstuhl zu erinnern. Was müssen das für wilde, abenteuerliche Tage gewesen sein! Voller neuer Erfahrungen. Voller Abenteuer.

Doch da kommt gar nichts. Vielleicht, weil ich am Anfang vollauf damit beschäftigt war, halbwegs unfallfrei von A nach B zu gelangen. Hängen geblieben ist nur eine riesengroße Erleichterung nach Jahren mit Gehstock und Krücken. Das Gehen war vor dem Rollstuhl immer mehr zur Tortur geworden. Noch heute messe ich jeden Weg nach der letzten Gehstrecke: Ist sie machbar oder überfordere ich mich wieder? Diese Haltung hat sich mir eingebrannt. Und wenn jemand für mich einen Umweg in Kauf nimmt, beispielsweise zum Supermarkt und zurück, erstarre ich in Hochachtung.

Wie hat sich mein Blick auf die Welt verändert? Aus dem Rollstuhl, wohlgemerkt. Nun, ich bin auf die Größe eines Neunjährigen geschrumpft. Steigungen spüre ich bereits, wo andere noch meinen, es ginge bergab. Kleinste Unebenheiten prägen sich mir tiefer ein als Sehenswürdigkeiten. Überhaupt: der Boden. Seine Beschaffenheit, geborstene Pflastersteine, Glassplitter und anderer Müll. Und natürlich Stufen. Überall tauchen sie auf, überflüssig meist, Überbleibsel aus Zeiten mit regelmäßigen Überschwemmungen und von der Haustür fernzuhaltendem Straßendreck. Mein neuer Stadtplan hat sich über den alten gelegt. Sehr viel ist dabei ergänzt, manches schlicht und einfach überschrieben worden.

Wann habe ich eigentlich zuletzt selbst einen Rollstuhl geschoben? Das ist schon sehr lange her. Ich war neunzehn und Zivildienstleistender. Christa, eine Altenpflegerin, kölnerte nach dem Mittagessen alle zwei Wochen los: »Ma-haax, gehst du zum Heimleiter und bettelst um etwas Geld?« Sie blinkerte mit den dick schwarz umrahmten Augen. Ich nickte und redete wenig später so lange auf den Chef ein, bis er keinen anderen Ausweg sah, als seine schwarze Kasse zu öffnen.

Gemeinsam mit Christa betreute ich tagtäglich ungefähr ein Dutzend älterer Damen, die ihr Gedächtnis allesamt komplett verloren hatten. Neben Mensch-ärgere-dich-nicht (man musste nur immer höllisch aufpassen, dass sie sich die Figürchen nicht in den Mund schoben) liebten sie Musik. Und so gingen wir mit ihnen regelmäßig ins Münchner Hofbräuhaus. Auf dem Weg dorthin, durch die leicht abschüssige Fußgängerzone, nahm ich mitsamt dem Rollstuhl und der Darinsitzenden Anlauf und schwang mich salopp auf die beiden Kipphilfen. So rasten wir dann im Slalom um verdutzte Fußgänger herum. Die Dame vor mir kicherte vergnügt und verlangte nur eines: »Schneller, schneller!«

#NoExpert

Allein in München waren zum Jahresende 2015 genau 8894 Menschen, amtlich beglaubigt, »außergewöhnlich geheingeschränkt«, kurz aG. Das ist ein Euphemismus für: komplett unfähig zu laufen.

Eigentlich wäre ich zu diesem Stichtag Nummer 8895 gewesen. Aber zu der Zeit hatte ich weder Lust noch Energie, mir das auf dem Schwerbehindertenausweis bestätigen zu lassen. Ich fuhr quasi inkognito.

Für den Ausweis hatte ich mit Fleiß ein Foto ausgesucht, auf dem ich sehr schlecht gelaunt aussehe. Als ob ich gerade meine lebenslange Haftstrafe anträte. Das passt zur Bildunterschrift: »Gültig bis: unbefristet«.

Als Vergleichsgruppe für aGler wie mich werden herangezogen: Querschnittsgelähmte, Doppeloberschenkelamputierte, Doppelunterschenkelamputierte, Hüftexartikulierte und einseitig Oberschenkelamputierte, die dauernd außer Stande sind, ein Kunstbein zu tragen, oder nur eine Beckenprothese tragen können oder zugleich unterschenkel- oder armamputiert sind, wie es in der entsprechenden Richtlinie heißt. – Das muss ich unbedingt auswendig lernen. Denn es hat etwas Beruhigendes, dass sich selbst die kompliziertesten Lebenslagen bürokratisch irgendwie erfassen lassen. Beruhigend, aber gleichzeitig auch einschläfernd. Vielleicht geht es mir genau deswegen darum, unter ja keinen Umständen Experte in eigener Sache zu werden.

Wie gut ich das Gleichgewicht zwischen Tragik und Komik austariere, hängt von meiner Tagesform ab. An einem Tag nerven mich Witzeleien, am nächsten witzle ich selbst. Aber was bleibt mir anderes übrig, als halbwegs gut gelaunt zu sein? Auch eine Behinderung darf man genauso wenig vollkommen ernst nehmen wie sich selbst.

Über die 8895 Personen hinaus waren Ende 2015 in München fast 43.000 Menschen in ihrer Mobilität stark eingeschränkt. Wenn wir uns gemeinsam vor einer Behindertentoilette anstellen würden, reichte die Schlange locker einmal um den Starnberger See herum. Alleine bin ich also schon mal nicht. Das ist tröstlich.

#Blutdurst

Mein Kopf ist auf die Brust gesunken. Wenn nicht bald etwas geschieht, werde ich aus dem Rollstuhl fallen. Der Hals schmerzt unterhalb des rechten Ohrs wie Feuer. Vielleicht blute ich. Jemand hat mich gebissen und liegt nun mit über der Brust verschränkten Händen auf dem Boden.

Aus Lautsprechern scheppert ein Musical-Song. Vor mir steht eine Frau. Barfuß in einem blutbefleckten weißen Hochzeitskleid. Plötzlich beginnt sie zu singen, nicht im Takt, und ohne die Töne zu treffen, aber voller Leidenschaft:

Doch die wahre Macht, die uns regiert, ist die schändliche, unendliche, zerstörende und ewig unstillbare Gier.

Ich weiß nicht, ob sie den Text auf sich und mich bezieht oder ob ihr einfach die schmalzige Musik gefällt.

Auch das Publikum ist verunsichert. Darf man lachen, wenn zwei Schauspieler mit Down-Syndrom zwei ohne kreischend über die Bühne hetzen, um sie auszusaugen? Inständig, aber vergeblich, hoffte ich zu Beginn der Szene, dass der Vampir nicht wieder in echt zubeißen würde wie bei der Probe.

Während die ersten Freunde anfangen, für ihre Midlife-Crisis zu proben, stehe ich auf einer Bühne und mache Witzchen über Menschen mit und ohne Behinderung. Ohne singen zu können, singen wir, die mit Down-Syndrom gemeinsam mit mir: Das ist sie, die schändliche, unendliche, zerstörende und ewig unstillbare Gier.

Hinter uns auf einem Barhocker hält die Akkordeonistin ihr Instrument auf den Knien. Sie gluckst begeistert. Und über das Gesicht meiner sich ebenfalls totstellenden Schauspielerkollegin huscht ein Lächeln. Das Publikum klatscht befreit nach dem Song. War also doch alles nur ein großer Spaß. Und die Vampire nur nach Applaus gierende Schauspieler, oder doch nicht?

Ende der Vorstellung. Die vier Darsteller verbeugen sich, Hand in Hand. Drei mit, eine ohne Behinderung. Drei Heteros, ein Schwuler. Drei Biodeutsche, ein Halbspanier. Zwei Frauen, zwei Männer. Zwei mit, zwei ohne Down-Syndrom. Die Grenzen verlaufen nicht an der Linie behindert oder nicht. Schon bei den Proben verschoben sie sich von einem Augenblick zum nächsten. Mal solidarisierten sich die Geschlechter, mal die Chromosomen, mal die Leidenschaften. Oder aber der Hunger bildete ganz neue Fraktionen …

Das Theater, in dem wir spielen, befindet sich im Keller. Der viel zu enge Lift ist nur durch eine klobige Stahltür zum Hinterhaus zu erreichen. Ohne fremde Hilfe würde ich sie nicht aufbekommen. Sollte jemand den Strom abschalten, fände ich nicht einmal die Tür. Jetzt nur keine Panik. Was, wenn in dem Publikum ein echter Vampir wäre? Alle anderen könnten wenigstens versuchen, über die Treppe zu fliehen. Bis auf mich. Ich könnte nichts tun, als ergeben auf mein Ende zu warten, den Launen des Vampirs ausgeliefert.

Hin und wieder sollte ich mir das klarmachen: Mein Körper ist noch gefährdeter als vor der Behinderung, mich trennt manchmal sehr wenig von einem echten Unglück. Und obwohl die Behinderung mich täglich mehrfach daran erinnert, im Hier und Jetzt zu leben.

Es gibt kein Entkommen. Aber gilt das nicht für alle?

Klar ist nichts. Auch ich könnte der Vampir sein. Und zuerst fresse ich all diejenigen ohne Behinderung, die mir ausschweifend erklären, was Menschen mit Behinderung brauchen. Bleibt nur zu hoffen, dass immer jemand übrig bleibt, der mir den Lift herunterschicken kann.

#IchBinEinStar

»Max, du bist berühmt.« – Manche Freunde behaupten das mit unüberhörbar spöttischem Unterton. Dabei wäre wohl angebrachter: Ich bin fast berühmt.

Zu Beginn meiner Behindertenkarriere bin ich mitsamt dem schwarzen Gehstock in einem Privatflugzeug über die Freiheitsstatue geflogen worden, unmittelbar, nachdem ich innerhalb einer Woche fünfmal im Fernsehen zu sehen war, als Gast diverser Talkshows. Und erst letztes Jahr habe ich dem Bundespräsidenten die Hand geschüttelt.

Am Morgen nach dem Empfang wache ich in dem Berliner Hotelzimmer auf. Die Beine sind wie festbetoniert miteinander verknotet. Es braucht quälend lange, um sie aus dem Bett zu bekommen, da ich mich nirgendwo festhalten kann. Wäre ich berühmt, hätten mindestens drei Groupies vor meinem Bett geschlafen und würden mir jetzt mit Seufzern des Entzückens helfen. Später würden sie überall herumerzählen, dass ich selbst in so einer Situation gelassen bliebe. Der Inbegriff eines Stars. Aber ich bin keiner.

Eine Stunde später, die garantiert nicht in meiner Autobiografie auftauchen wird, versuche ich, den obersten Knopf des Hemdes durch das viel zu enge Loch zu quetschen. Vergeblich. Und das braucht so viel Konzentration, dass kein Raum bleibt für Entspannung.

Die Behinderung hält mich fest an der Oberfläche des Jetzt. Die Banalität des Alltags, das Anziehen der Hose, das Binden der Schuhe, all diese vermeintlichen Nichtigkeiten verlangen viel Kraft, bewahren mich vor Höhenflügen. Ich bin Mitte vierzig und jeden Morgen wieder ein Vierjähriger. Schleife binden? Fehlanzeige. Knöpfe des Hemdes zubekommen? Fehlanzeige. Wutausbrüche, um sich schlagen.

Die Süddeutsche Zeitung hat schon so viele Artikel über mich veröffentlicht, dass selbst meine Eltern inzwischen nicht mehr zum Kiosk laufen, wenn mal wieder einer erscheint. Für eine Homestory in der Bild der Frau habe ich einmal sogar nicht vorhandene Blumen gegossen. Damals waren mir die Fotos ungeheuer peinlich, heute amüsiere ich mich gerade über die leere Gießkanne. Also doch berühmt, und alles bloß, weil ich nicht laufen kann, aber ununterbrochen darüber rede? Verrückte Welt.

Nach der knapp gewonnenen Schlacht mit den Knöpfen fühle ich mich reif für das Bundesverdienstkreuz. Mit Schärpe und allem Drum und Dran. Und für den täglichen Gebrauch eine silberne Anstecknadel. Doch das Leben geht weiter. Trotz Regens und eines nicht funktionierenden Fahrstuhls gilt es, zum Berliner Hauptbahnhof zu kommen.

Ich fahre bereits den zweiten Rollstuhl, da beim ersten schließlich alle zwei Wochen etwas kaputtging. Schrauben, die für die Ewigkeit erdacht wurden, ließen sich plötzlich nicht mehr festdrehen. Speichen brachen auf mysteriöse Art. Das Fußbrett fiel auf einmal ab … – Die Beziehung zu meinem Rollstuhlmechaniker ist irreparabel beschädigt. Nach jeder Begegnung unterstelle ich ihm komplette Unfähigkeit und stehe doch spätestens einen Monat später wieder auf der Matte, in Ermangelung einer Alternative. Mein erstes Handbike, mein Fahrrad-Ersatz, brach ohne einen Schmerzenslaut auseinander. Hilfsmittel sind überaus gebrechlich und für Behinderungen mindestens so anfällig wie Menschen.

Am schmerzhaftesten spüre ich meine Behinderung am Ufer eines Sees. Schwimmen kann ich nun schon seit acht Jahren nicht mehr. Mittlerweile habe ich sogar deutlich mehr Menschen erzählt, dass ich nicht schwimmen kann als mit acht Jahren, dass ich es kann. Habe ich damit auch einen Teil des Respektes vor mir selbst opfern müssen? Wie viel Selbstachtung erlaubt ein Rollstuhl?

Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht mindestens einmal »Behinderung« oder etwas aus diesem Wortfeld verwende. Manchmal frage ich mich, ob es noch andere Themen in meinem Leben gibt.

Wenn mir das Ganze bei etwas geholfen hat, dann allerdings dabei, mit meinen Ängsten klarzukommen. Und ich schere mich nur noch wenig darum, was sich andere denken könnten, dafür nimmt mich die Behinderung zu stark in Beschlag.

Manchmal bin ich das alles leid. Und dessen überdrüssig. Und sehr müde. Meistens jedoch liebe ich mein Leben. In dieser Hinsicht also alles normal.

Also eher nicht berühmt, nur anders.

#Ahnengalerie

Über dem Sofa in meiner Küche hängt seit Studientagen ein Stich der französischen Schauspielerin Sarah Bernhardt aus dem 19. Jahrhundert. Damals erwarb ich ihn, weil sie eine der ganz Großen des Theaters war. Und ich schon damals eine Schwäche für Diven hatte.

Nun hängt das Bild dort, weil Sarah Bernhardt eine der ersten gefeierten Künstlerinnen mit (nicht trotz!) Behinderung war. Auch wenn kaum jemand etwas von ihrem Holzbein wissen sollte. Die Prothese bekam sie, als der über Sechzigjährigen der rechte Unterschenkel amputiert werden musste. Dennoch oder vielleicht gerade deshalb spielte sie im Ersten Weltkrieg für die französischen Soldaten an der Front.

Dass sie sich von nichts abhalten ließ, gefällt mir. Und dass sie sich gezeigt hat, sich nicht versteckt hat. Es müssen mehr Menschen mit Behinderung auf die Bühne und ihr Gesicht in die Scheinwerfer halten!

Mir jedenfalls hilft bei einem Stehempfang die Vorstellung, gerade Teil einer gefeierten Inszenierung in meiner Paraderolle als Sitting man in a wheelchair zu sein. Zuschauer und gleichzeitig Mitspieler in einer großen Komödie. Applaus von anderen brauche ich dann gar nicht. Es reicht völlig, wenn ich mich selbst beklatsche.

In meinem Schlafzimmer hängt seit den ersten Rollstuhltagen eine Fotografie. Sie zeigt einen tapsigen lahmen Mann Anfang dreißig, der, auf einen schwarzen Gehstock gestützt, eine New Yorker Avenue überquert. Direkt neben einer älteren Dame mit wallendem blondem Haar. Ihre roten Sandalen sind perfekt abgestimmt auf das Geschirr des kleinen Hundes, der zwischen beiden läuft. Zielstrebig überqueren sie alle die breite Straße, ohne voneinander Notiz zu nehmen. Vielleicht werden sie auch von hupenden Taxis angetrieben, das lässt sich auf der Fotografie nicht erkennen. Der Mann mit dem Gehstock ist zum Wild Green Café auf der anderen Straßenseite unterwegs, von wo er sich selbst E-Mails über seine New Yorker Abenteuer schreiben wird. Die dann ein Jahr später als Buch erscheinen werden. Man könnte meinen, er verbrächte mehr Zeit mit dem Schreiben von E-Mails als in der Stadt.

In einer dieser Mails habe ich eine viel zu lange Wanderung beschrieben, fast einen Kilometer lang, ohne mich irgendwo setzen zu können. Am Ende steht der Satz: Hoffentlich erinnere ich mich daran. – Gemeint war: Wenn ich einmal gar nicht mehr laufen kann. Ja, auch mehr als zehn Jahre später erinnere ich mich. Allerdings nicht, wie damals gedacht, um davon zu zehren, sondern eher voller Nachsicht mit dem alten Ich, das sich das Leben ohne Gehen einfach noch nicht vorstellen konnte.

Heute könnte ich die wunderbare Leichtigkeit besser genießen, wenn man sich nach langem Ringen dazu entscheidet, etwas Liebgewonnenes wegzuwerfen: Krücken oder Gehstöcke einzutauschen für etwas Neues, wie einen Rollstuhl. Da gibt es noch einen letzten, allerletzten Moment des Zögerns, schon über der Abfalltonne. Dann lässt man los und schlägt den Deckel zu. Und grinst. Etwas Gewohntes aufzugeben, das hat mich die Behinderung in den vergangenen Jahren mit vielen Lektionen gelehrt: das Schwimmen, das Bergsteigen, die Spaziergänge, das Laufen, all das habe ich aufgeben müssen. Das Leben ist ein langes Abschiednehmen, Leichtwerden, Davonfliegen. Auch wenn man es nicht kann.

Viel zu viele Jahre hat es gebraucht, bis ich mich die zentralen Fragen zu stellen traute: Was hat diese Behinderung mit mir gemacht in meinem Verhältnis zum eigenen Körper? Zur eigenen Nacktheit. Wo höre ich auf, wo fängt der Rollstuhl an? Und: Was gibt sie mir, und was hat sie mir genommen?

Alles hat sich verändert, selbst meine Beziehung zur Natur, zu Tieren. Sie hat mich der Natur entfremdet. Ganz banal deswegen, weil der Zugang erschwert bis unmöglich ist. Ich kann die Wege aus eigener Kraft nicht verlassen, mich nicht mehr im Wald verirren. Nicht mehr auf einem Berg in ein Gewitter geraten. (Verirren kann ich mich allerdings auch so.)

Ich habe etwas entdeckt, was ich schon zu kennen glaubte: die Kunst. Also erobere ich sie mir zum zweiten Mal im Leben, das erste Mal in der Pubertät als Akt der Rebellion gegenüber Familie und allen anderen. Nun als aufgeklärter Behinderter.

Auch wenn ich noch viel zu viel auf meine neue Lebenswelt beziehe, noch viel zu oft als Behinderter ein Foto betrachte, einen Film schaue. Die Kunst sollte über mich hinausweisen, aber viel zu oft mache ich sie kleiner, passe sie meinen Maßstäben an.

Ich bin Beobachter in eigener Sache, und verdiene sogar mein Geld (nicht viel) als Kulturförderer. Vor allem aber bin ich Autor und Komödiant. Und entsprechend schwer zum Lachen zu bringen. Und, wie eine Freundin feststellte, nachdem die neueste, diesmal ebenerdige Wohnung eingerichtet war und der Stich der Bernhardt gerade an der Wand hing: ein Bildungsbürger – wie er im Buche steht. Und einer, der einer schwarzen Probebühne mit einer Kulisse der Verbotenen Stadt vor der echten immer den Vorzug geben würde.

»Beschreib sie mir!«, antwortete ein Komödienschreiber einst seinem Freund, der ihn auf die schönste Frau der Welt hinwies.

Inzwischen stehe ich selbst auf der Bühne, wie die Bernhardt mit ihrem Holzbein. Und zwar nicht mehr beobachtend in den Kulissen, sondern mitten im Scheinwerferlicht.

Manchmal ist es gar nicht so leicht auszuhalten, immer etwas Besonderes zu sein. Jemand, der eine Extrawurst braucht. Man fällt auf, sticht heraus. Dabei würde man gerne manchmal in der Masse verschwinden.

Wie gelingt es einem also, das auszuhalten? Ich werde angeschaut – und schaue mindestens ebenso neugierig zurück.

#Lieblingsfeinde

An faulen Tagen, an denen ich, freundlich formuliert, nicht so gut gelaunt bin, entwickle ich, wie wohl viele andere mit oder ohne Behinderung, Allmachtsfantasien. Was würde ich nicht alles tun, wenn ich alles bestimmen könnte!

Ich überspringe mal das, was ich Berufsjammerern mit oder ohne Behinderung antun würde, und komme gleich zu meinem aktuellen Lieblingsgegner. In einem Tierfilm müsste es heißen: Der geborene Feind eines Rollstuhlfahrers ist der Denkmalschutz. Per Dekret würde ich also am ersten Arbeitstag als Diktator sämtliche oberen und unteren und mittleren Denkmalschutzbehörden auflösen und die dort beschäftigten Sachbearbeiter zwingen, bei sengender Hitze jeden Stein des von ihnen verteidigten Kopfsteinpflasters einzeln mit einem winzigen Hämmerchen herauszuklopfen. Planer und Architekten, die das heute noch verlegen, müssten dabei schwarze Hemden tragen.

Doch ein fast noch größeres Ärgernis sind die Verbote, an denkmalgeschützten Gebäuden Rampen anzubringen. Ich verstehe ja und finde es richtig, dass Ästheten darauf achten, dass so eine Rampe nicht wie hingetackert aussieht, sondern sich möglichst »ins Ensemble einfügt« – so reden die wirklich.

Ich frage mich, ob meine Lieblingsfeinde jemals mit gleichem Elan für den Erhalt einer denkmalwürdigen Rampe gekämpft haben. Die Antwort wird wohl »nein« lauten, allein schon deshalb, weil es keine denkmalwürdigen Rampen gibt. Außer den Auffahrten vor Schlössern. Aber für Kutschen oder Autos stand Barrierefreiheit ja auch nie zur Debatte.

Nein, so kann es nicht weitergehen. Ich muss den Feind kennenlernen. Aber der Feind ist schlau. Meine schleimigen Mails an das bayerische Denkmalamt mit der Bitte um ein Treffen, werden zwar zeitnah, aber in der Sache ausweichend beantwortet. Entweder sind sie dort sehr versiert in verdeckter Kriegsführung, oder aber so verängstigt, dass sie die offene Auseinandersetzung scheuen.