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Ein frauenärztlicher Blick auf Pubertät, Sexualentwicklung und Verhütung Acht Jugendliche, acht unterschiedliche Lebensgeschichten, acht unterschiedliche Erkrankungen. Bei Jugendlichen mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit wie Spina bifida, Zystischer Fibrose oder Krebserkrankungen wird die Pubertät durch die medizinischen Probleme oft in den Hintergrund gedrängt. Aber Aischa, Selin und Max sind in der Pubertät, und sie haben dieselben Wünsche und Bedürfnisse wie alle anderen Jugendlichen auch. Sie benötigen eine speziell fundierte Beratung. Die erfahrene Frauenärztin öffnet den Blick in diese besonderen Entwicklungsprobleme. Vom ersten Gespräch über die körperliche Untersuchung bis zur persönlichen Beratung über intime Fragen von Sexualität, Fruchtbarkeit und Verhütung wird der Leser in die jugendgynäkologische Sprechstunde mitgenommen. Anliegen des Buches ist es, Jugendliche und auch ihre Eltern und Betreuungspersonen früh und ausführlich zu informieren. Alles wird für Jugendliche gut verständlich erklärt, medizinische Hintergrundinformationen sind besonders hervorgehoben – so dass auch Fachleute in der Beratung von Jugendlichen mit speziellen Bedürfnissen profitieren können. Mit dem Kauf dieses Buches unterstützen Sie firstlove – ein Präventionsprojekt für Jugendliche.
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Seitenzahl: 126
Veröffentlichungsjahr: 2012
Ruth Draths
Vergessene Pubertät
Sexualität und Verhütung bei Jugendlichen mit einer chronischen Krankheit oder Behinderung
Verlag Hans Huber
Draths
Verlag Hans Huber
Vergessene Pubertät
Programmbereich Medizin
Anschrift der Autorin:
Dr. med. Ruth Draths
Neue Frauenklinik Luzern
CH-6000 Luzern 16
Lektorat: Dr. Klaus Reinhardt
Bearbeitung: Ulrike Weidner, Berlin
Gestaltung und Herstellung: Peter E. Wüthrich
Umschlaggestaltung: Claude Borer, Basel
Druckvorstufe: Claudia Wild, Konstanz
Druck und buchbinderische Verarbeitung: AZ Druck und Datentechnik, Kempten
Printed in Germany
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Verlag Hans Huber
Lektorat Medizin
Länggass-Strasse 76
CH-3000 Bern 9
Tel: 0041 (0)31 300 4500
Fax: 0041 (0)31 300 4593
www.verlag-hanshuber.com
1. Auflage 2012
© 2012 by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern
((EPUB-ISBN 978-3-456-75123-8)
ISBN 978-3-456-85123-5
Inhalt
Einleitung
Lilly
Früh und anders reif (Hirnanlagestörung)
Marita
Wenn das Essen schwer fällt (Anorexie)
Max
Überleben und Erwachsenwerden (Krebs)
Aischa
Im Rollstuhl die Welt erobern (Spina bifida)
Selin
Redet nicht nur über meine Lunge! (Cystische Fibrose)
Linda
Es ist nicht selten, eine Ausnahme zu sein (Seltene Syndrome)
Sarah
Was, in deinem Alter? (Rheuma)
Kirsten
Wenn die Natur die Pubertät vergisst (Turner-Syndrom)
Anhang
Einleitung
Jugendliche mit speziellen Bedingungen brauchen spezielle Beratung
Warum schreibe ich dieses Buch?
In meiner Arbeit als Kinder- und Jugendgynäkologin lerne ich viele Jugendliche kennen. Jugendliche, die aus ganz unterschiedlichen Gründen zur Frauenärztin kommen. Jugendliche mit typischen Teenager-Fragen, mit Pubertätsproblemen, leichteren oder schweren psychischen Krankheiten, körperlichen oder geistigen Behinderungen, mit chronischen Krankheiten, seltenen Syndromen oder Krebserkrankungen. Doch eines haben die Jugendlichen gemeinsam: Sie möchten ein möglichst normales, gesundes Leben führen, sie möchten so sein wie die anderen auch.
Jugendliche beobachten sehr genau, sie nehmen Unterschiede wahr und spüren, wenn sich die eigene Entwicklung von der anderer unterscheidet. In der wichtigen Zeit der Pubertät werden sie manchmal zu wenig begleitet, und der richtige Moment für Beratung und Behandlung wird verpasst. Besonders bei Jugendlichen mit ernsten Erkrankungen und körperlichen Behinderungen sind die betreuenden Personen oft so sehr mit den verschiedenen Fragen beschäftigt, dass die Pubertät vergessen wird. Sexualität von Menschen mit Behinderung ist immer noch ein Tabu, so dass es auch wenig Fachliteratur gibt und Eltern sich mit den Fragen der Pubertätsentwicklung ihres Kindes oft alleine gelassen fühlen. Einige dieser Jugendlichen sind zwar immer wieder in ärztlicher Kontrolle, haben aber noch nie über Pubertät oder Sexualität gesprochen. Mit diesem Buch möchte ich Mut machen, über Sexualität und Pubertät zu sprechen, den Ärzten, den Eltern, aber vor allem auch den Jugendlichen selbst.
Von wem wird erzählt?
Aus der Vielzahl verschiedener Erkrankungen oder Behinderungen erzähle ich die Geschichten von acht Jugendlichen. Ich habe sie ausgewählt, weil ich an ihrem Beispiel verschiedene Probleme mit der körperlichen Entwicklung in der Pubertät zeigen kann. Es sind alles wahre Geschichten, wobei Namen und Umstände natürlich abgeändert sind, so dass keine Rückschlüsse auf die Betroffenen gezogen werden können. Vieles musste ich aber auch weglassen, um den Rahmen dieses Buches nicht zu sprengen.
Pubertät umfasst viel mehr als die körperliche Entwicklung, diese läuft ja für die meisten sowieso von alleine. Die psychischen und sozialen Auswirkungen der Pubertät oder die typischen Probleme in dieser Zeit werden hier nicht beleuchtet, auch wenn sie in der jugendgynäkologischen Sprechstunde eine große Bedeutung haben. Auch von den beschriebenen Behinderungen oder chronischen Krankheiten konnte ich nur wenige Bereiche beleuchten. Das große Thema «geistige Behinderung und Sexualität» habe ich bewusst weggelassen, da einerseits dazu bereits einige sehr gute Bücher existieren, andererseits das Gebiet in seiner ganzen medizinischen, menschlichen, aber auch ethischen Dimension darzustellen ein weiteres Buch bedeuten würde. Das Hauptanliegen des Buches ist also nicht eine vollständige Besprechung des Themas, sondern Jugendlichen, Eltern und Ärzten einen Einblick in die Sprechstunde bei einer Jugendgynäkologin zu geben.
Jugendliche in der Sprechstunde berichten mit großer Offenheit von ihrem Leben und bringen mir ein tiefes Vertrauen entgegen. Mich fasziniert der Mut, den jungen Menschen mit Handicap aufbringen, sich Ziele setzen und trotz erschwerter Bedingungen versuchen, ein selbständiges, eigenständiges Leben zu führen. Der Umgang Jugendlicher mit einer chronischen Krankheit, die das Leben schwer beeinträchtigt und zunehmend einschränken wird, ist oft von einer großen Ernsthaftigkeit und Tiefe geprägt, die wir selten bei Menschen in diesem Alter finden und die mich fasziniert. Sie konzentrieren sich auf das Wesentliche des Lebens. Diese jungen Menschen könnten für viele ein Vorbild sein. Ich danke euch für eure Offenheit, für euer Vertrauen und für eure Geschichten. Ich habe viel von euch gelernt.
Wer ist auf den Fotos zu sehen?
Die Jugendlichen auf den Fotos sind Betroffene, aber nicht diejenigen, von denen die Geschichten erzählen. Jede von ihnen hat ihre eigene Geschichte erlebt. Aber sie haben sich für dieses Buch fotografieren lassen, um anderen Mut zu machen, über sichtbare und nicht-sichtbare Behinderungen oder Krankheiten zu sprechen und sich zu zeigen. Auch Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen sind liebenswert, sind schön, sind tolle Fotomodelle! Auch das soll dieses Buch zeigen. Ich danke den vier Jugendlichen und der Fotografin, Frau Natalie Boo, für diese wunderschönen Bilder.
Luzern, im Februar 2012
Ruth Draths
Für Fabienne, Sarah und Tatjana,die ich im Herzen mit mir trage.
Danksagung
Ich danke dem Kantonsspital Luzern, der Neuen Frauenklinik und insbesondere Herrn Professor B. Schüssler, dass ich das firstlove-Projekt und diese spannende und bereichernde Sprechstunde aufbauen konnte. Besonderen Dank gilt auch dem Kinderspital Luzern für die bereichernde und lehrreiche Zusammenarbeit, dem Chefarzt Professor T. Neuhaus für die sorgfältige Korrektur des gesamten Buches und den Spezialärzten P. Imahorn, D. Kaiser, P. Kolditz, R. Jülke und J. Caduff sowie Frau Dr. I. Voss-Heine für die Durchsicht der jeweiligen Kapitel. Ich danke meinen Korrektoren M. Dommen, V. Egger, U. Löffler und vor allem M. Eigenheer für eure kritische Durchsicht.
Mein größter Dank geht an meine Familie, meine beiden Töchter und meinen Mann, der mich immer wieder ermutigt hat, weiterzuschreiben und meinen Traum zu verwirklichen.
Lesen Sie weiter in der vollständigen Ausgabe!
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