Wir haben MS und keiner sieht es! E-Book

Caroline Régnard-Mayer

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Fachliteratur
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 107

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

Die angeblich unsichtbaren Symptome sind für uns, die an der neurologischen Erkrankung Multiple Sklerose erkrankt sind, ganz und gar nicht unsichtbar! Wer von uns MS-Betroffenen hat nicht schon so oft hören müssen: "Man sieht Ihnen ja gar nichts an!", "Sie sehen so gesund aus."  Deswegen schrieb ich dieses Buch, um ein Sprachrohr für all die Menschen zu sein, die sich täglich mit der Unsichtbarkeit auseinander setzen müssen und das Wichtigste: Angehörige, Interessierte und Neubetroffene aufzuklären und zu vermitteln, helfen, informieren und das Lachen trotz unsichtbarer Last nicht zu verlernen. Nach dem Motto: Wir, die an der MS erkrankt sind oder wie ich immer sage „anders gesund“ sind, müssen die unsichtbaren, auf den ersten Blick nicht greifbaren Krankheitszeichen, für unser Umfeld sichtbar machen!  Die Autorin beschreibt in ihrem Buch die wichtigsten unsichtbaren Symptome, wie Spastik, Fatigue, Depressionen, Nystagmus, Neuralgien, Ataxie, Tremor, Harn- und Darmstörungen oder erklärt: Plasmapherese, Neuroplastizität, Ernährungsformen und vieles mehr. Lesen Sie ihre Geschichte mit der Unsichtbarkeit, oder über alternative und unterstützende Therapien und Maßnahmen bei MS. Oft werden unsichtbare Symptome im Laufe der Krankheit sichtbar. Auch diese kommen im Ratgeber zur Sprache. Die Texte werden mit Collagen unterstrichen.  Weitere Bücher auf dem Blog der Autorin:  www.frauenpowertrotzms.de

Leseprobe

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Markieren Sie mit einem Bleistift alles für Sie Wichtige. Arbeiten Sie mit meinem Buch!

Inhaltsverzeichnis

1. EINLEITUNG

1.1 Warum dieser Ratgeber?

1.2 Allgemeines über die Multiple Sklerose

1.3 Schübe, Kortison, Remission

INFORMATIONEN zu Kortison und Osteoporose!

1.4 Ein kurzes Statement von mir über meine persönliche Veränderung seit meiner Diagnose

2. DIAGNOSE MULTIPLE SKLEROSE (MS) EINFACH ERKLÄRT!

2.1 Verlaufsformen

3. PLASMAPHERESE

4. DEPRESSIONEN ODER DEPRESSIVE EPISODEN

4.1 Was ist eine Depression?

4.2 Welche Arten von Depressionen gibt es?

4.3 Gibt es eine biologische Ursache bei Depressionen?

4.4 Ursachen einer Depression

4.5 Behandlung einer Depression

5. FATIGUE

5.1 Was kann man gegen die Fatigue tun?

6. UHTHOFF-PHÄNOMEN

7. TRIGEMINUSNEURALGIE

8. NEUROPATHISCHE SCHMERZEN

9. SPASTIKEN

9.1 Es gibt vier Arten dieser Spastiken:

9.2 Maßnahmen zu Beginn und im weiteren Verlauf:

9.3 Maßnahmen bei fortgeschrittenen Spastiken:

10. TREMOR

11. ATAXIE

12. KOGNITIVE STÖRUNGEN

13. SEHSTÖRUNGEN

14. NYSTAGMUS

15. GESCHMACKSSTÖRUNGEN

16. BLASENSTÖRUNGEN

16.1 Harnwegsinfekte

16.2 Dranginkontinenz

16.3 Restharnbildung

17. DARMSTÖRUNGEN

16.1 Das kann helfen

18. SEXUALITÄT

19. ALTERNATIVE ODER UNTERSTÜTZENDE THERAPIEN ODER MAßNAHMEN

19.1 Colostrum

19.2 Ergotherapie

Was macht man während einer Ergotherapie bei MS?

Speziell bei der Multiplen Sklerose

19.3 Biofeedback

19.4 Neurofeedback

19.5 Alexandertechnik

19.6 Bachblütentherapie

19.7 Schüßler-Salze

19.8 Psychotherapie

19.9 Familienaufstellung nach Bert Hellinger

19.10 Edelsteintherapie

19.11 Homöopathie

19.12 Progressiven Muskelentspannung nach Jacobsen

19.13 Autogenes Training

19.14 Qigong

19.15 Feldenkrais

19.16 Hippotherapie

20. ERNÄHRUNG BEI MULTIPLE SKLEROSE

20.1 Was für mich gilt, gilt nicht unbedingt für Sie!

21. Verschiedene gängige Ernährungsformen bei MS, die ich ihnen kurz erläutern möchte

21.1 Ketogene Ernährung

21.2 Antientzündliche Ernährungsform nach Dr. Hebener

21.3 Paleo-Diät

21.4 Ernährung beim Coimbra-Protokoll

21.5 Intermittierendes Fasten

21.6 Ernährungsform nach Frau Dr. Terry Wahls

21. MEINE GESCHICHTE MIT DER UNSICHTBARKEIT

21.1 Neuroplastizität

22. ANHANG

22.1 Über die Autorin

22.2 DANKE

22.3 Bildersprüche von mir für meine Leserschaft

22.4 Quellenverzeichnis/Endnoten

1. Einleitung

1.1 Warum dieser Ratgeber?

Die angeblich unsichtbaren Symptome sind für uns, die an der chronisch neurologischen Erkrankung Multiple Sklerose erkrankt sind, ganz und gar nicht unsichtbar! Ich habe dieses Buch geschrieben, um ein Sprachrohr für all die Menschen zu sein, die täglich sich mit der Unsichtbarkeit auseinandersetzen müssen. Wichtig ist mir vor allem: Außenstehende, Angehörige und Interessierte, Neubetroffene aufzuklären und zu vermitteln, zu helfen, zu informieren und um einen Weg zu zeigen, das Lachen trotz unsichtbarer Last nicht zu verlernen.

Jeden Tag zeigen diese nicht offenkundigen Symptome ihre Macht, begleiten uns im Alltag und bei der Arbeit. Sie überraschen uns in Situationen, wo wir sie am wenigsten gebrauchen können. Lassen uns fluchen und leiden, hinterlassen uns hilflos, oft auch von Schmerz gepeinigt.

Manchmal ist es ein Nicht-verstehen-Können, manchmal leider ein Nicht-verstehen-Wollen.

Deswegen meine Botschaft oder Bitte an unser Umfeld: Zuhören und versuchen, Verständnis dafür zu entwickeln, dass es bei der Erkrankung mit den tausend Gesichtern auch ein paar traurige Gesichter gibt, die man, zumindest auf den ersten Blick, leider nicht sehen kann. Die unsichtbaren Symptome geistern in unserem Körper umher, nicht greifbar und nach außen für unsere Mitmenschen nicht sichtbar.

Wir, die an der MS erkrankt sind oder wie ich immer sage „anders gesund“ sind, müssen die unsichtbaren, auf den ersten Blick nicht greifbaren Krankheitszeichen, für unser Umfeld sichtbar machen!

Wer von uns MS-Betroffenen hat nicht schon so oft hören müssen: „Man sieht Ihnen ja gar nichts an!“, „Sie sehen so gesund aus“ oder “Sie können doch laufen!“ Unsichtbare Symptome ist ein Thema, über das wenig gesprochen wird und über das Angehörige, teils auch Betroffene, zu wenig wissen. Ein Büchlein sollte es werden mit wenigen Seiten, kurzweilig, aber doch auf den Punkt gebracht, was solch angeblich unsichtbaren Symptome beim einzelnen Betroffenen für weitreichende Folgen und Veränderungen bedeuten. Doch eins kann ich Ihnen trotz allem versichern, es gibt auch die Sonnenseiten trotz MS!

Ihre

Caroline Régnard-Mayer

1.2 Allgemeines über die Multiple Sklerose

Die Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine chronischentzündliche neurologische Erkrankung des Zentralnervensystems (Gehirn und Rückenmark), die meist in Schüben auftritt. Die Symptome der MS entstehen durch Schädigungen der Nervenisolierschicht (Myelinscheide) und den Abbau von Nervenfasern und -zellen.

Etwa 85–90 % Erkrankter sind vom schubförmigen Verlauf betroffen und etwa 30–40 % gehen nach 10–20 Jahren in den sekundär chronisch progredienten Verlauf über. Die anderen 10–15 % nehmen einen primär chronisch progredienten Verlauf. Aus diesen Gründen nennt man die MS auch die „Krankheit mit tausend Gesichtern“. Sie tritt meist im Alter zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auf, mehr Frauen als Männer sind betroffen und sie ist nicht vererbbar. In Deutschland leben ca. 280 000 Erkrankte.2

Die Multiple Sklerose zeigt sich als Entzündung, verstreut über das Gehirn und Rückenmark. Unser Gehirn sendet Signale über das Rückenmark zum Körper oder empfängt welche, z. B. wie muss ich meine Tasse halten und zum Mund führen oder wie setze ich einen Fuß vor den anderen. Diese Signale werden von sogenannten Nervenfasern geleitet, die mit einer Schutzhülle ummantelt sind, dem sogenannten Myelin.

MERKE!

Im Laufe der Erkrankung finden sich in Gehirn und Rückenmark zahlreiche (multiple) Regionen mit Myelinschädigung und nachfolgender Narbenbildung (Sklerose). Diese Regionen werden als Plaques bezeichnet.

Dieser Übertragungsmechanismus ist sehr gut mit elektrischen Kabeln zu vergleichen, denn diese sind ebenso von einer Isolierschicht umgeben. Wird ein Stromkabel angeschnitten, kann kein Strom mehr durchfließen. So ist es auch mit dieser Myelinschicht in unserem Körper. Allerdings werden diese Störungen der Signalübertragung durch Entzündungsherde an der Ummantelung, der Myelinschicht, verursacht. Dadurch werden Signale oder Befehle unvollständig übertragen. Es kommt zu diversen Symptomen, wie Blasenschwäche, Spastiken, Missempfindungen in den Armen und Beinen – man greift daneben oder das Bein knickt ein.

1.3 Schübe, Kortison, Remission

Ein Schub ist die Summe aus einem oder mehreren Entzündungsherden mit entsprechenden Ausfallserscheinungen. Entwickeln sich also neue oder erneute Krankheitszeichen über Stunden bis Tage, die länger als 24 Stunden anhalten, spricht man von einem Schub. Es sind neue oder frühere Herde, sog. Plaques, aktiv. Nachweisbar sind diese Herde mit einem MRT.

Die Behandlung eines MS-Schubes stützt sich in erster Linie auf die Gabe von Kortison, bzw. künstlich hergestellte Kortisonpräparate, sogenannte Kortikoide.

Kortison ist ein natürliches Hormon, das in der Nebennierenrinde gebildet wird. Da es morgens vom Körper bzw. der Nebennierenrinde ausgeschüttet wird, sollten auch die medikamentös zugeführten Kortikoide morgens verabreicht werden, um die körpereigene Bildung des Kortisons nicht vollständig zu unterdrücken und die Nebenwirkungen so weit wie möglich zu minimieren. Meist werden heute hoch dosierte, intravenös zugeführte Kortikoide in der Akutbehandlung eines MS-Schubes bevorzugt. Alternativ werden auch oral mit Tabletten zugeführte Hochdosisbehandlungen angewandt.3

Ich persönlich vertrug die intravenösen 3- bzw. 5-Tage-Stoßtherapien mit je 1 g Kortikoiden täglich besser als die oralen Hochdosisbehandlungen. Im Januar 2022 machte ich erste Erfahrungen mit einer Plasmapherese. Diesem Thema habe ich ein eigenes Kapitel gewidmet.

Die intravenöse Gabe von Kortison erfolgt als Kurzinfusion über 60–120 Minuten und kann ambulant gut durchgeführt werden. Zum Schutz vor Magengeschwüren werden gleichzeitig entsprechende Medikamente verordnet. Ein Ausschleichen bei diesen Gaben ist meist nicht erforderlich.

MERKE!

Kortikoide führen nur zu einer Verkürzung und Abschwächung einzelner Schübe, nicht aber zu einer Beeinflussung des Krankheitsverlaufs!

Insgesamt verkürzt und mildert eine Akutbehandlung mit Kortikoiden die Schübe mit den entsprechenden Beschwerden und beschleunigt die Erholung. Der langfristige Krankheitsverlauf wird aber dadurch nicht beeinflusst. Hierfür stehen Medikamente für eine Langzeitbehandlung und Reduzierung der Schubfrequenz zur Verfügung.

Deshalb sollte man bei jedem Schub überlegen, ob die Gabe von Kortikoiden und die damit verbundenen Nebenwirkungen gerechtfertigt sind.

INFORMATIONEN zu Kortison und Osteoporose!

Kortison ist ein Steroidhormon, das häufig zur Behandlung von Entzündungen eingesetzt wird. Es wirkt entzündungshemmend und immunsuppressiv, indem es die Produktion von entzündungsfördernden Stoffen im Körper reduziert.

Ein möglicher negativer Effekt von Kortison auf den Körper ist jedoch, dass es den Knochenabbau beschleunigen und das Risiko für Osteoporose erhöhen kann.

Osteoporose ist eine Erkrankung, bei der die Knochen an Dichte und Festigkeit verlieren, was zu einem erhöhten Risiko für Knochenbrüche führen kann.

Die genauen Mechanismen, die zu diesem Effekt führen, sind noch nicht vollständig geklärt. Es wird jedoch angenommen, dass Kortison den Knochenabbau direkt stimuliert und die Knochenbildung hemmt.

Um das Risiko für Osteoporose54 bei Kortison-Behandlung zu reduzieren, können verschiedene Maßnahmen ergriffen werden. Eine wichtige Rolle spielen hierbei die ausreichende Zufuhr von Kalzium und Vitamin D sowie körperliche Bewegung und gegebenenfalls eine medikamentöse Osteoporose-Behandlung. Es kann auch sinnvoll sein, die Dosis und Dauer der Kortison-Behandlung zu minimieren, wenn es bei einer Schubbehandlung überhaupt möglich ist.

Nach einem Schub kehren die normalen Funktionen zurück, dann spricht man von einer vollständigen Remission, oder das entzündete Nervengewebe vernarbt (sklerosiert) und es kommt zur unvollständigen Rückbildung der Symptome, zur unvollständigen Remission.

Vor allem nach den ersten Schüben bilden sich die Beschwerden fast immer vollständig zurück. Je länger eine MS besteht, desto unwahrscheinlicher die Rückbildung der Symptome. Nicht so beim primär chronisch progredienten Verlauf. Hier gehen Beschwerden ineinander über ohne wesentliche Rückbildung, allenfalls kommt es zu einem vorübergehenden Stillstand, teils mit zusätzlichen Schüben und mit einer zunehmenden Verschlechterung und Behinderung.4

Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet zu Beginn Ohnmacht, Nichtbegreifen und viele Fragen über die private und berufliche Zukunft, sie wirft die Lebensplanung durcheinander. Es ist ein großer Schock für den Betroffenen und seine Familie. Hier ist viel Feingefühl gefragt und es braucht viel Zeit, um dieser Diagnose einen Platz im Leben zu geben. Nichts ist wie vorher und oft müssen berufliche Situationen, der Alltag oder bei jungen Erwachsenen mit MS die schulischen oder arbeitstechnische, akademische oder handwerklichen beruflichen Pläne neu überdacht werden.

1.4 Ein kurzes Statement von mir über meine persönliche Veränderung seit meiner Diagnose

Hier an dieser Stelle möchte ich gerne kurz meine Situation und meine Gedanken zu meiner MS er-zählen, denn heute bin ich nicht mehr derselbe Mensch wie zu Beginn der Diagnose:

Die MS war meine Chance, in der Krise niemals aufzugeben, trotz physischer und psychischer Einschränkungen. Jeden Tag entscheide ich aufs Neue, was mir guttut und wann ich dringend Ruhe brauche. Meine Feldenkrais-Stunden versäume ich fast nie und vernachlässige kaum meine vollwertige Ernährung. Mit Gottes Hilfe veränderte ich meinen Blick aufs Leben.

Mittlerweile kann ich über vieles besser reden, was meine Erkrankung betrifft, und die Multiple Sklerose jedem Fragenden gut erklären. Die Wut ist verflogen. Alles braucht eben doch seine Zeit. Sie werden beim Lesen merken, dass ich nicht mehr derselbe Mensch bin, der das erste Buch "Frauenpower trotz MS" geschrieben hat. Und es ist gut so, wie es ist!5

Heute, nach über 18 Jahren MS-Karriere, nach der Diagnose im Februar 2004, blicke ich selten zurück. Ich kenne meinen Weg nicht, der vor mir liegt. Das Ende ist weiterhin offen. Aber die Strecke, die ich seit der Diagnosestellung zurückgelegt habe, kenne ich:

Frust, Zorn, Enttäuschung, Nichtakzeptieren und Kämpfen gegen einen Dämon, der nicht zu besiegen ist. Verlorene Jahre, aber hätte ich sie vielleicht nicht so erlebt und durchlebt, wäre sicher vieles anders gekommen.

Mein Umfeld hat sich dabei auch verändert. Sich lieber auf das Wesentliche im Leben und im Alltag beschränken, auf gute Freunde, und sich unbedingt um sich selbst kümmern, das habe ich erkannt. Ich habe im Laufe der Jahre viel verändert, in kleinen Schritten. Mein Blick richtet sich nach vorn. Ich mache das, was mir guttut, versuche mir meine Träume zu erfüllen. Das Leben mit MS ist oft ein anderes im Vergleich zu Gesunden. Doch genauso lebenswert.