De lo accesible a lo inclusivo E-Book

Miguel Ángel Font Bisier

• Herausgeber: Publicacions de la Universitat de València
• Kategorie: Geisteswissenschaft
• Serie: English In The World Series
• Sprache: Spanisch

Seitenzahl: 316

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Desde la década de 1970, la investigación académica ha buscado mejorar el disfrute y la participación de las personas con discapacidad en el cine, pero pocas iniciativas han integrado pautas inclusivas desde el proceso inicial de creación. El realizador audiovisual Miguel Ángel Font presenta, para ello, un novedoso paradigma: el cine inclusivo. A través de un estudio riguroso, se contextualizan el pasado y el presente de la accesibilidad y se aportan casi un centenar de prácticas inclusivas que podrían aplicarse en la industria del cine. Además, se reflexiona sobre el papel de la distribución audiovisual y la inteligencia artificial para brindar a los lectores la oportunidad de dar el salto de lo accesible a lo inclusivo en el ámbito cinematográfico. Con el ánimo de dinamizar la lectura, se incluyen más de dos horas de materiales audiovisuales accesibles y un ejemplar del 'Informe de accesibilidad audiovisual', plantilla que facilita la colaboración entre productoras y empresas dedicadas a la audiodescripción y al subtitulado accesible. En definitiva, una guía indispensable para cineastas, docentes, traductores audiovisuales y cualquier persona interesada en hacer del cine una experiencia inclusiva.

Leseprobe

ENGLISH IN THE WORLD SERIES

DIRECCIÓN DE LA COLECCIÓN

Antonia Sánchez Macarro

Juan José Martínez Sierra

Universitat de València, España

CONSEJO ASESOR INTERNACIONAL

Enrique Bernárdez, Universidad Complutense de Madrid, España

Anne Burns, Macquarie University, Sidney, Australia

Angela Downing, Universidad Complutense de Madrid, España

Martin Hewings, University of Birmingham, Reino Unido

Ken Hyland, University of East Anglia, Reino Unido

James Lantolf, Penn State University, Pensilvania, EE. UU.

Michael McCarthy, University of Nottingham, Reino Unido

Eija Ventola, Aalto University, Finlandia

M. Mar Rivas, Universidad de Córdoba, España

© Del texto, el autor, 2024.

© De esta edición, Universitat de València, 2024

Diseño y maquetación: Celso Hdez. de la Figuera

Imagen de la cubierta generada a partir de inteligencia artificial por el autor

Diseño de la cubierta: Pere Fuster (Borràs i Talens Asesores S. L.)

Corrección: Letras y Píxeles S. L.

ISBN (PAPEL): 978-84-1118-428-1

ISBN (EPUB): 978-84-1118-429-8

ISBN (PDF): 978-84-1118-430-4

ISBN (AUDIOLIBRO): 978-84-1118-431-1

Edición digital

ÍNDICE

Prólogo: debate e inspiración

Introducción

Uso lingüístico y glosario de conceptos clave

PRIMERA PARTEConocer el pasado, diseñar el futuro

1. La humanidad y su relación con lo diverso

1.1. Peces y delfines

1.2. Crónica histórica de lo diverso

1.3. Herencias de un pasado injusto

2. El árbol jurídico de la discapacidad

2.1 La Declaración Universal de los Derechos Humanos

2.2 El diseño universal

2.3 Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad

2.4 Legislación propia de cada Estado miembro de la ONU

3. Herramientas de accesibilidad cinematográfica

3.1 La audiodescripción

3.2 El subtitulado accesible

3.3 La lengua de signos

3.4 Breve historia de la accesibilidad en el cine

4. Modelos de creación y distribución cinematográfica accesible

4.1 Modelo tradicional de creación y distribución cinematográfica accesible

4.2 Modelo híbrido de creación y distribución cinematográfica accesible

4.3 Modelo inclusivo de creación y distribución cinematográfica

SEGUNDA PARTEEl origen del cine inclusivo

5. De lo accesible a lo inclusivo

5.1XMILE: cine multisensorial y accesible

5.2Tiempo de blues: primer cortometraje inclusivo

5.3SWING! La vida d’un secret: primer largometraje inclusivo

5.4 Informe de accesibilidad cinematográfica

TERCERA PARTEPropuesta descriptiva del cine inclusivo

6. Pautas inclusivas en el guion literario

7. La fase de preproducción

7.1 El departamento de producción

7.2 El departamento de dirección

7.3 Dirección de fotografía

7.4 Dirección de arte

7.5 Vestuario, maquillaje y peluquería

8. El cine inclusivo en rodaje

9. La fase de posproducción

9.1 El departamento de edición

9.2 El departamento de sonido

9.3 Banda sonora

9.4 Efectos visuales y diseños animados

9.5 La fase de color o etalonaje

9.6 El cine inclusivo y la accesibilidad

10. La fase de distribución

11. Reflexiones finales, inteligencia artificial y el futuro del cine inclusivo

Referencias bibliográficas

Trazos en palabras

SOBRE EL AUTOR

Miguel Ángel Font Bisier (29-01-1987) es un cineasta, investigador, escritor y docente valenciano. Licenciado en Comunicación Audiovisual y doctor en Lenguas Aplicadas, Literatura y Traducción, tiene una amplia formación musical y es capaz de comunicarse en seis idiomas, lo que le ha permitido rodar más de trescientos proyectos audiovisuales en diversos países. De géneros y estilos muy variados, sus obras han sido premiadas y proyectadas en prestigiosos festivales nacionales e internacionales; en salas de cine; en canales como Teledeporte, Dark o À Punt, y en plataformas como Netflix, Amazon Prime Video o Filmin.

En 2017, Font Bisier crea su modelo de cine inclusivo, una metodología con la que añade medidas de accesibilidad al guion de sus obras y que ha generado un notorio impacto social, político, educativo, empresarial y artístico. Gracias al creciente interés de su propuesta, ha comparecido ante la Comisión de Cultura del Senado español, el Ministerio de Cultura de Perú o las Cortes valencianas; ha asesorado a The Walt Disney Company Latinoamérica y colabora con instituciones como la Universitat Jaume I de Castellón, la Universitat de València, la Boston University o la Universidad Hamad bin Khalifa de Qatar. También ha trabajado como docente en el área de la formación profesional, en centros de formación, innovación y recursos educativos de la Generalitat Valenciana, en el programa Erasmus + y en la escuela de artes escénicas Totart.

Además, Font Bisier es autor de distintas publicaciones literarias, tanto divulgativas como de ficción. Entre las primeras se encuentran tres manuales educativos, varios artículos científicos y su tesis doctoral. En cuanto a las obras de ficción, destacan tres cómics y cuatro libros interactivos e inclusivos que combinan la escritura con materiales audiovisuales accesibles: Un confinamiento de cuentos (2020), Tres monos sabios (2023), El recetario de Inés (2023) y Alunia (2024). Estas obras reflejan su pasión por la literatura y el cine, así como su compromiso con la investigación social; señas de identidad de un autor en constante evolución.

Producción literaria

–XMILE - cine de diseño universal (2019)

–Un confinamiento de cuentos (2020)

–Informe de accesibilidad - proyecto educativo (2021)

–El sol durmiente (2021)

–Viaje al corazón de un cuadro (o el arte universal de describir) (2022)

–Los dioses de Miyajima (2023)

–Tres monos sabios (2023)

–Cine inclusivo: Contexto, metodología y praxis (2023)

–El recetario de Inés (2023)

–Alunia (2024)

–De lo accesible a lo inclusivo: Una mirada a través del cine (2024)

–40 propuestas inclusivas para la comunicación en equipamientos turísticos y culturales (2025)

Más información en www.miCINEinclusivo.com

PRÓLOGO

Debate e inspiración

Es un honor presentar la obra De lo accesible a lo inclusivo: una mirada a través del cine de Miguel Ángel Font Bisier, una investigación que trasciende las convenciones de la cinematografía para adentrarse en un terreno tan relevante como es la inclusión y la accesibilidad en la creación de contenidos audiovisuales y que, aunque ya ha sido explorado, encuentra en este trabajo el pistoletazo de salida para una nueva forma de abordarlo.

El cine, como arte y como industria, ha desempeñado un papel crucial en la configuración de las percepciones sociales y la construcción de identidades colectivas. En este contexto, el libro de Font Bisier emerge como un estudio meticuloso y perspicaz que examina la evolución del medio cinematográfico en su relación con los conceptos de accesibilidad e inclusión. A través de un enfoque interdisciplinario que combina análisis fílmico, teoría cultural y estudios sociales, su autor nos conduce por un recorrido que va más allá de la mera apreciación estética de la accesibilidad y del cine, para profundizar en las implicaciones sociales y éticas que la accesibilidad audiovisual tiene desde la concepción de una obra cinematográfica.

El hilo conductor de este trabajo es la transición del cine desde una mirada centrada en la accesibilidad hacia una perspectiva más inclusiva que busca dar voz y visibilidad a una gama más amplia de experiencias humanas. A lo largo de estas páginas, Font Bisier nos guía a través de un análisis detallado de una selección diversa de ejemplos sobre cómo concebir la accesibilidad audiovisual como parte de un todo que es la creación de imágenes, de movimientos cinematográficos y de planos. En cada caso examinado encontraremos rigor académico, sensibilidad crítica, impacto social, conocimiento experto y honestidad a la hora de representar las complejidades que ha encontrado en su camino.

Sin embargo, más allá de su valor como estudio académico, De lo accesible a lo inclusivo es también un llamado a la acción. A medida que exploramos el texto, Font Bisier nos desafía a reflexionar sobre nuestras propias prácticas y prejuicios, y a trabajar activamente por una cultura cinematográfica más inclusiva y equitativa.

En un momento en el que la diversidad y la representación son temas urgentes en el ámbito cultural, esta obra nos ofrece una brújula intelectual para orientarnos en este complejo paisaje. Su enfoque nos invita a seguir explorando las posibilidades transformadoras del cine como herramienta para el cambio social y cultural. Por tanto, espero que este libro no solo enriquezca el debate académico en torno al cine y la inclusión, sino que también lleve a los lectores a cuestionarse sus propias percepciones y contribuir, de manera activa y consciente, a la construcción de un mundo más inclusivo y solidario.

Mónica María Souto Rico

Centro Español de Subtitulado y Audiodescripción (CESyA)

INTRODUCCIÓN

La accesibilidad es una cualidad intrínseca del ser humano.

No se reduce a sectores o ámbitos concretos,pues avanzar junto a las personas que nos importanes un motor muy potenteque nos aleja, como sociedad, del conformismo.

Desde que empecé mi carrera profesional en el cine, una de mis inquietudes ha sido explorar la faceta interactiva y emocional que este ofrece a su audiencia: conocer los secretos que entraña un guion, las múltiples capas de significado que se aportan en cada plano, el diseño de mundos fantásticos y, también, su vertiente de innovación tecnológica.

Abrazar estos valores como director y guionista me permitió rodar la primera experiencia europea de cine a través de los cinco sentidos. El cortometraje se titula XMILE, y al añadirle medidas multisensoriales me planteé si esta adición podría contribuir al disfrute de las personas con discapacidad sensorial. Con esta hipótesis en mente, contacté con la delegación valenciana del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (en adelante, CERMI) en junio de 2016.

Debo decir que a la entidad le pareció muy interesante la idea de llevar el cine multisensorial a las personas con discapacidad. Me hablaron de la audiodescripción, del subtitulado accesible, conocí a personas sordas cuya lengua materna es la lengua de signos y se planteó la idea de que, en lugar de contratar a una empresa externa para que llevara a cabo la accesibilidad de XMILE, fuera yo mismo quien la creara.

Acepté el reto, y entre 2017 y 2020 se me abrieron las puertas a un mundo lleno de posibilidades y que desconocía. Me adentré en el panorama de la accesibilidad cultural y la inclusión artística, conocí a muchas personas del sector y decidí aplicar lo aprendido con XMILE en nuevas obras como Tiempo de blues y SWING! La vida d’un secret, producciones cuyo objetivo era tener en cuenta a una audiencia más universal desde el inicio: el guion de cada propuesta.

En paralelo, el entorno académico se interesó por mi enfoque del cine inclusivo: XMILE y Tiempo de blues se convirtieron en objeto de referencia en distintas publicaciones. Ofrecí conferencias, talleres y clases en universidades nacionales e internacionales… Incluso aparqué mi labor como cineasta por casi tres años y me sumergí en el mundo académico para escribir mi tesis doctoral en la Universitat Jaume I de Castellón gracias a mi directora Irene de Higes Andino.

Ahora, y a través de la editorial de la Universitat de València, me gustaría que el modelo de cine inclusivo se traslade al alumnado y profesorado de ámbitos como la comunicación audiovisual, la traducción audiovisual, el trabajo social, la filología y otras ramas del conocimiento que puedan llevar este paradigma a nuevos niveles para que, poco a poco, se rompan más barreras en el acceso a la cultura por parte de las personas con discapacidad. En este sentido, la colección «English in the World» se presenta como idónea, puesto que la traducción es el área de conocimiento que ha creado, organizado y desarrollado el conocimiento sobre accesibilidad audiovisual hasta la fecha.

USO LINGÜÍSTICO Y GLOSARIO DE CONCEPTOS CLAVE

Uno de los ejes de este libro es subrayar que la sociedad mayoritaria suele referirse a las personas con discapacidad con palabras imprecisas. Por este motivo, en esta publicación se utiliza la terminología impulsada desde el CERMI, la cual está recogida en el artículo 2 de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Esto significa que expresiones como diversidad funcional o capacidades diferentes no forman parte del léxico del libro, dado que no están reconocidas ni por el CERMI ni por la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas, pues se considera que «desdibujan los motivos, las razones y los objetivos que el movimiento de personas con discapacidad se plantea en la lucha por el reconocimiento integral de sus derechos y en su plena participación de la vida pública» (Gascón Cuenca et al., 2021: 122).

Sin embargo, y dado que el binomio diversidad funcional fue acuñado por un sector de personas con discapacidad agrupadas bajo el Foro de Vida Independiente y Divertad, en el libro se utiliza la expresión lo diverso con la voluntad de aludir también a estas personas –entendiendo lo diverso como una condición diferente, minoritaria e infravalorada por la sociedad dominante–. Además, discapacidad, diverso y diferente son los términos en los que se basó el Real Patronato sobre Discapacidad para lanzar su nueva imagen de marca en 2022.

Por último, y antes de presentar un glosario que reúne los conceptos sobre discapacidad más usados en esta publicación, cabe destacar que en él se incluyen la definición de dos procesos psicológicos clave para el libro –asimilación y acomodación, acuñados por Jean Piaget– y una descripción de las herramientas de accesibilidad cinematográfica vigentes en la industria audiovisual. Estas no figuran en la Ley General de derechos de las personas con discapacidad, como tampoco la definición de capacitismo, que sí se recoge en la Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030.

Glosario de conceptos clave

Accesibilidad

condición que se debe cumplir para que un bien, producto, entorno o servicio sea comprensible, utilizable y practicable por la sociedad al completo, del modo más autónomo posible y en igualdad.

Acomodación

concepto psicológico en el que un individuo, tras realizar un proceso previo de asimilación, cambia sus esquemas mentales para comprender una información nueva y aceptarla tal y como es.

Ajuste razonable

medida por la que se demanda la modificación de un bien, producto, entorno o servicio para que sea accesible. En este sentido, si se demuestra que existe una barrera tecnológica, económica, orográfica o científica desproporcionada, se pueden buscar medidas no convencionales para lograr su accesibilidad.

Asimilación

concepto psicológico en el que un individuo accede a una nueva información y, para comprenderla, utiliza sus esquemas mentales previos en lugar de aceptarla tal y como es. Este proceso antecede a la fase de acomodación.

Audiodescripción

sistema de apoyo a la comunicación diseñado para que las personas con discapacidad visual tengan acceso, por ejemplo, a las producciones cinematográficas y a otras manifestaciones artísticas. Consiste en una locución que verbaliza la información visual más relevante de modo claro y ordenado.

Capacitismo

proceso mental –que suele llegar a convertirse en estructura de pensamiento social– en el que se entiende la funcionalidad máxima de una persona como su valor más importante. Al medir a los individuos de este modo, cualquiera que incumpla con el patrón normalizado es discriminado y oprimido por motivo de su condición.

Discapacidad

situación que se sucede por la interacción de una persona que presenta una condición física, orgánica, sensorial o intelectual duradera con las barreras que le impone su entorno –social y ambiental–.

Diseño universal

forma de concebir y diseñar espacios, productos, bienes o servicios de forma accesible, desde el origen y sin necesidad de adaptaciones posteriores. En el caso de que a un edificio construido sin rampas o ascensores se le añadieran estos elementos a posteriori, la construcción ya no sería de diseño universal, pero sí accesible.

Inclusión social

filosofía basada en los valores que se fomentan desde la sociedad para que las personas con discapacidad participen de la vida de forma plena, igualitaria y universal. Esto quiere decir que un producto, bien o servicio que dispone de ciertas herramientas de accesibilidad u otras soluciones parciales se considera accesible, mientras que uno que aporta soluciones transversales, éticas y relacionadas con el diseño universal se define como inclusivo.

Lengua de signos

lengua natural que combina elementos visuales, gestuales y espaciales, que posee una gramática propia y que reúne todas las características de cualquier otro idioma oral. Está influida por factores que van más allá de lo lingüístico, por ejemplo, la cultura y el contexto en el que han crecido sus hablantes. Por ello, muchas personas sordas y sordociegas atribuyen a la lengua de signos un profundo valor identitario y se les considera parte de la Comunidad Sorda, término presentado con sus iniciales en mayúscula para diferenciarlo de la comunidad sorda formada por personas sordas signantes y oralistas –personas con discapacidad auditiva que desconocen la lengua de signos–.

Subtitulado accesible

técnica para trasladar la información sonora de un producto multimedia a las personas con discapacidad auditiva. En pantalla y con formato de texto se representan, generalmente diferenciados por colores, formato y posiciones, los diálogos de los personajes y otras locuciones como la voz en off, así como la información acústica más relevante: música, efectos sonoros y otros sonidos contextuales. En este libro se usa la expresión subtitulado accesible antes que subtitulado para personas sordas o subtitulado para sordos para aliviar la carga de lectura en los reproductores de audio para personas con discapacidad visual, aunque todos se consideran válidos.

PRIMERA PARTECONOCER EL PASADO, DISEÑAR EL FUTURO

1

La humanidad y su relación con lo diverso

Es un hecho constatado que el sector audiovisual no empezó a trabajar por la accesibilidad de sus contenidos hasta la década de 1970 (Álvarez Álvarez, 2014: 164). Sumados a este dato, se plasman otros casos en los que también se hallan desequilibrios entre las personas con discapacidad y el resto de la sociedad: edificios sin rampas o ascensores, medios de comunicación que representan a estos colectivos de forma inadecuada y leyes poco específicas se añaden como ejemplos de esta desafortunada situación, reflejo y herencia de un pasado en el que se ha tratado a las personas con discapacidad de forma precaria. Por tanto, y antes de estudiar la transformación social, jurídica, educativa, tecnológica y cultural que se ha dado para que dicho colectivo acceda al séptimo arte, primero se profundiza en cómo la sociedad mayoritaria ha percibido e interactuado con lo diverso a lo largo de los siglos.

1.1Peces y delfines

Desde su origen, el ser humano vive en un constante estado de percepción y adaptación al medio que lo rodea. Para ello se sirve de la inteligencia, facultad que le permite comprender el entorno y relacionarse con él. Dicha interacción entre psique y realidad ha sido analizada ampliamente, y corrientes como la epistemología –o teoría del conocimiento– resultan claves para ahondar en estos procesos cognitivos.

Dentro de la epistemología destaca el psicólogo suizo Jean Piaget, que investigó el aprendizaje y la adquisición de conocimientos por parte de las personas durante su infancia. Para vincular sus hallazgos con la compleja relación que se da entre la sociedad mayoritaria y lo diverso, a continuación se presentan dos procesos cognitivos acuñados por el propio Piaget y que son una constante a lo largo de este libro: la asimilación y la acomodación. Estos se dan cuando una persona interactúa por primera vez con un estímulo desconocido y busca el modo de encajarlo en sus esquemas previos.

La asimilación es la primera acción cognitiva que se realiza frente al nuevo estímulo. Para comprenderlo, la persona intenta combinarlo con esquemas e ideas que aprendió a lo largo de su vida (Piaget, 1991: 16). Por ejemplo, si sabe lo que es un pez y ve un delfín por primera vez, puede pensar que este nuevo animal forma parte del grupo que ya conoce. Puesto que el delfín vive en el agua y comparte una morfología parecida a la de los peces, puede asimilar que un delfín es un pez.

Como es evidente, y aunque en un principio la persona tome por válido este razonamiento, ha caído en un error: el delfín es un mamífero. Por tanto, si desea aprender los rasgos específicos que separan al delfín de los peces, activará el segundo proceso de Piaget: la fase cognitiva de acomodación. En ella, la persona debe reajustar su mirada y aceptar la realidad tal y como es, sin mezclarla con sus esquemas previos. Y es que el ser humano parte siempre de una «asimilación egocéntrica», subjetiva, que precisa encontrar «el equilibrio componiéndose con una acomodación a lo real» (ibíd.: 86).

Este aprendizaje desde lo difuso hasta lo preciso puede darse a diferentes ritmos dependiendo de cada persona y de la complejidad del nuevo estímulo que necesita acomodar: una emoción o una fórmula matemática conllevan procesos analíticos diferentes al estudio de un instrumento musical. De hecho, los factores que determinan el tiempo que se tarda en acomodar la nueva información son variados, pero conviene destacar dos. Retomando la asimilación egocéntrica de Piaget, el primer factor trata de lo próximo que resulte el concepto desconocido a los esquemas previos de la persona que lo aprende; lo afín que se sienta a aquello que desea comprender. Por ejemplo, una directora de cine puede ser capaz de analizar las secuencias de una película con mayor rapidez que alguien que nunca ha trabajado en el sector. En cuanto al segundo factor que determina el tiempo que se tarda en acomodar un estímulo nuevo, se trata del legado histórico y familiar de cada persona: «los esquemas hereditarios» (Piaget, 1991: 129). Esto quiere decir que, en sus etapas más tempranas, los seres humanos comprenden el mundo con relación a las particularidades de su país de origen, a los idiomas que adquieren y a los individuos que los acompañan durante su crecimiento y maduración. Aprendizajes que, en mayor o menor medida, formarán parte de su cosmovisión a lo largo de los años.

Si se combinan ambos factores –la afinidad al concepto por aprender y el pasado heredado–, puede afirmarse que la humanidad se ha movido con lentitud a la hora de asimilar aquello que le resultaba desconocido, o que se alejaba de los estándares políticos, estéticos, sociales, religiosos o culturales de cada época. Un claro ejemplo es el arduo camino que han recorrido las personas con discapacidad a lo largo de la historia. Seres humanos que, pese a representar a una de cada seis personas de la población actual –1.300 millones en cifras globales–, viven en un mundo que aún trabaja por derribar las barreras que les impiden disfrutar de la vida en igualdad y con dignidad. En esta dirección, el CERMI reivindica que se han coronado grandes hitos, pero que existe un largo camino inclusivo por recorrer. Por este motivo, es inevitable hacerse preguntas: ¿por qué cuesta separar al delfín de los peces en el proceso de acomodación de la discapacidad por parte de la sociedad mayoritaria? ¿Qué sucesos políticos, tecnológicos o sociales del pasado han influido en el estado de la cuestión actual? Y ¿qué se puede esperar del futuro en términos inclusivos?

1.2Crónica histórica de lo diverso

A lo largo de los siglos, muchas personas con discapacidad han vivido etapas de oscuridad e invisibilización. Por respeto a su memoria, se informa de que los hechos más trágicos presentados en este libro se exponen con un motivo concreto: describir las cuatro grandes etapas en las que se divide la historia de la discapacidad. Al conocerlas, puede establecerse cuándo surgieron siete barreras del pasado que se mantienen vigentes hoy en día y que están vinculadas con la accesibilidad y la inclusión en el séptimo arte.

Cabe decir que, para elaborar esta crónica, gran parte de las citas se han tomado del CERMI con el objetivo de reflejar su visión, pues se trata de la plataforma de representación, defensa y acción de la ciudadanía española con discapacidad. Con el ánimo de no generalizar –la relación entre lo mayoritario y la discapacidad es heterogénea y no existe una línea 100 % armónica–, en cada evento histórico citado se especifica el tiempo y el lugar en el que aconteció. Dado que en el libro se estudia principalmente el caso de España, en este recorrido prima el análisis de la historia occidental.

PRIMERA ETAPA: MÍSTICA Y PRESCINDENCIA Es importante subrayar que la discapacidad acompaña al ser humano desde su origen. Según Aguado Díaz (1993: 35), en la prehistoria ya se daban enfermedades o condiciones como la acondroplasia, los trastornos endocrinos, la artritis o el raquitismo. Cuando cierto individuo de una comunidad prehistórica presentaba estas u otras características diversas, su entorno podía reaccionar de dos formas. La primera consistía en ofrecerle las pocas y rudimentarias nociones médicas que existían en la época. Estas medidas anticipan un desarrollo del conocimiento científico y técnico que, en el futuro, se aplicaría para contribuir al bienestar de las personas con discapacidad.

La segunda reacción que podía darse era atribuir una condición sobrenatural –de maldición o de conexión divina– a quien fuera diferente. Un halo místico que, se pensaba, solo podía tratarse mediante ciertos rituales, en lugares concretos y por personas con habilidades mágicas (Aguado Díaz, 1993: 36). Esta forma supersticiosa de relacionarse con lo diverso marca el nacimiento del capacitismo, un proceso mental que entiende las capacidades de una persona como el factor determinante de su valor. Por tanto, un individuo cuya condición queda por debajo de lo que la sociedad mayoritaria considera normal resulta señalado o excluido.

La concepción capacitista y mística de lo diverso se subraya como la primera herencia histórica que ha llegado hasta nuestros días y que se ha instalado en el cine, entre otros ámbitos. Son muchas las películas en las que su antagonista –o cierto personaje mágico o con un concepto negativo del mundo– presenta alguna discapacidad: El nombre de la rosa (Annaud, 1986), Viernes 13 (Cunningham, 1980), El protegido (Shyamalan, 2000) o Tin y Tina (Stein, 2023) ilustran esta tendencia. Y si las supersticiones y los valores negativos asociados a lo diverso perduran en el tiempo, la visión paternalista, lastimosa o exageradamente positiva, también. Tanto es así que administraciones como la Consejería de Salud y Bienestar Social de Andalucía (2013: 12) apuntan a que «las personas con discapacidad no son heroicas, por ello requieren un tratamiento simplificado sin recrear la pena o atribuir valores casi sobrehumanos».

Enlazada con esta primera barrera histórica se presenta la segunda, que tuvo su origen en la Antigüedad y que ha supuesto un enorme obstáculo en el camino desde la asimilación a la acomodación de lo diverso en la sociedad mayoritaria: la forma de referirse a las personas con discapacidad. Y es que filósofos como Platón sentenciaron que había que eliminar a quien fuera débil o «deficiente» (Aguado Díaz, 1993: 47).

La elección de términos como débil o deficiente denota una clara intención despectiva, la cual también adoptó Aristóteles (1992: 228) al referirse a las personas sordas cuando afirmó que «los hombres sordos de nacimiento son igualmente mudos: emiten sonidos, pero no lenguaje articulado». Asociar la mudez a la sordera es un error que se sigue cometiendo en la actualidad. Son muchos los documentos en los que la Comunidad Sorda pide que a sus integrantes se les denomine como corresponde, persona sorda, y no persona sordomuda.

Con estos ejemplos se establece que la cuestión lingüística es una barrera histórica importante, pues, en palabras del presidente del CERMI estatal, «cada mentalidad imperante designa las cosas según las concibe y según el valor que les da» (ConCiencia: 2015).

SEGUNDA ETAPA: CARIDAD Y AVANCE Es momento de avanzar desde la prehistoria y las civilizaciones antiguas a un punto de inflexión en la historia de la discapacidad: la constitución del Imperio romano en el año 27 antes de Cristo. Este favoreció que la religión cristiana se expandiera por un gran número de territorios, hecho que permitió la transición desde una primera etapa en la que se prescindía de las personas con discapacidad a un nuevo paradigma en el que se las trataba con caridad y piedad, lo cual también se pudo apreciar en el judaísmo. Así se dio un paso en la asimilación de lo diverso, pues se promovió la idea de que «todo prójimo es valioso porque es hijo de Dios» (ConCiencia: 2015). De este modo, el sector religioso adquirió protagonismo y erigió instituciones en las que se auspiciaba a cierto número de personas con discapacidad.

Evaluando estos hechos con perspectiva, es subrayable lo positivo de que un estamento de la sociedad se hiciera cargo de estas personas en cierta medida, pero debe matizarse que las instituciones a las que eran enviadas se hallaban fuera de las ciudades; se procedió a apartar y a excluir a quien fuera diferente para que, en las zonas más concurridas, primara lo normativo.

Estigmatizar y esconder lo diverso ha tenido un impacto negativo con el paso de los siglos, y se presenta en este libro como la tercera herencia histórica que ha llegado a nuestros días. En pleno siglo XXI, aún existen centros y colegios de educación especial con sedes ubicadas en las afueras de las ciudades. Como consecuencia, generaciones de estudiantes terminan la escuela sin haber entrado en contacto con la diversidad humana, por lo que no pueden asimilarla y acomodarla en su mente. Por suerte, dicha situación va cambiando con los avances en educación inclusiva y con el programa Erasmus +, que permite a personas con discapacidad –jóvenes y adultas– realizar prácticas profesionales fuera de España. No obstante, la falta de formación por, para y sobre estos colectivos resulta una barrera histórica que se debe tener en cuenta.

Tras conocer la tercera herencia que ha llegado a nuestro presente, es preciso avanzar en la cronología histórica hasta la Edad Media. Durante el periodo mencionado (siglos v a xv) se aprecia una predisposición a parodiar a quien es diferente –se recuerda, por ejemplo, la figura del bufón–, así como una creencia expansiva en la demonología que revitaliza la idea de que la discapacidad podía tratarse de un fenómeno sobrenatural (Aguado Díaz, 1993: 63).

Derivado de ambos hechos, la invisibilización, la superstición, el miedo, la pena y la burla frenaron el proceso de aceptación social de las personas con discapacidad por muchos siglos. Años en los que surgieron términos como inválido, deficiente, idiota, cretino, etcétera. Un legado que, además, tuvo consecuencias añadidas: al formar parte del ideario colectivo mayoritario, las citadas palabras llegaron a ser aceptadas durante años por las propias personas con discapacidad. No en vano, y desde 1986 hasta la entrada en vigor del Real Decreto 946/2001, por el que se aprueba el Estatuto del Real Patronato sobre Discapacidad, a este organismo se le denominó Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía.

Sin embargo, y dejando a un lado la asignatura pendiente de cómo referirse a lo diverso, la Edad Moderna trajo consigo importantes progresos: el primer prototipo de silla de ruedas se diseñó en la España de 1595 (López Celi, 2013: 3) y, en 1620, se publicó Reducción de las letras y arte para enseñar a hablar a los mudos, el primer tratado sobre la lengua de signos. Su autor, el español Juan de Pablo Bonet, es conocido por crear el primer alfabeto dactilológico documentado históricamente.

Los avances siguieron llegando durante la Edad Contemporánea, época en la que surgió otro célebre alfabeto, el braille. Creado por el francés Louis Braille, ha sido «adoptado como sistema universal de enseñanza para los ciegos» (Aguado Díaz, 1993: 303). Y es que el siglo XIX resultó crucial para que las personas con discapacidad lograran salir de la oscuridad a la que, en general, habían sido relegadas.

Pese a que la precariedad laboral y la pobreza de estos colectivos se mantenían presentes –cuarta herencia histórica detectada en el libro–, sus condiciones pasaron a estudiarse en campos como la anatomía y la psiquiatría. Además, la primera escuela española para ciegos se constituyó en 1820, a la cual siguieron nuevos institutos y residencias dedicadas a escolarizar a estos colectivos. Dichos avances tuvieron como consecuencia el primer paso desde la asimilación hacia la acomodación social de la discapacidad. Y se pone énfasis en «primer paso», dado que las premisas sobre las que se sustentaban la ciencia y la educación durante este periodo compartían dos enfoques matizables: el asistencialismo y la rehabilitación (ConCiencia: 2015).

TERCERA ETAPA: REHABILITACIÓN Y UNIÓN Tras describir una primera fase de prescindencia y un segundo modelo que oscilaba entre la caridad y el estigma, se analiza la etapa rehabilitadora de la historia de la discapacidad. Esta comenzó en los albores del siglo XX, cuando los Estados enviaron a un gran número de soldados y civiles a la guerra, y un alto porcentaje sufrió graves secuelas físicas, sensoriales o mentales. Derivado de esta situación, las fuerzas políticas se vieron obligadas a asumir la responsabilidad de estos hechos y destinaron elevadas partidas económicas que tenían como objetivo rehabilitar a la ciudadanía afectada.

Legislar y regular en base a este supuesto tuvo consecuencias. Según Lidón Heras (2016: 102), el Estado entendió equivocadamente que «el cuerpo de la persona con discapacidad requiere ser “normalizado” para que no contagie al resto del cuerpo social». Esta afirmación denota que, aunque ya no se ocultaba de la sociedad como antes, lo diverso debía corregirse para que la persona lograra ser normal. Por ejemplo, antes de aceptar que una persona sorda se expresara en lengua de signos con libertad, en esta época se les imponía la lengua oral y otros recursos del mundo oyente para que se parecieran a la «normalidad» (ConCiencia: 2015). La filosofía rehabilitadora se convierte en la quinta barrera histórica que ha llegado a nuestro presente y de la que se muestra un caso concreto, lo sucedido con una campaña publicitaria que el Ministerio de Igualdad español llevó a cabo en 2022. Bajo el título El verano también es nuestro, en ella se alteró digitalmente la imagen de Sian Lord, una modelo con discapacidad física causada por la amputación de su pierna izquierda en un accidente. En la citada campaña fotográfica no solo se eliminó la prótesis de su pierna, sino que se le añadió una pierna de carne y hueso. Con respecto a Sian Lord, la modelo afirmó sentirse muy dolida, puesto que se había corregido su cuerpo artificialmente y sin su permiso.

Una vez expresada esta polémica, se retoma la cronología histórica para destacar el impulso que tomó el movimiento asociativo a principios del siglo XX. En 1906 nació la primera asociación de personas sordas en España y, pasados treinta años, ya existían catorce más. Finalmente, en 1938, se fundó la Organización Nacional de Ciegos Españoles, ONCE. Estas entidades han ganado apoyos y fuerza con el tiempo: familias, personas usuarias, instituciones, representantes de la política, del mundo educativo y profesionales de distintos ámbitos se han adherido a sus reivindicaciones y propuestas.

Poco a poco, el movimiento asociativo consiguió abrir un espacio dentro del tejido social de la época, pero no fue hasta el final de la Segunda Guerra Mundial cuando se alcanzó un nuevo punto de inflexión. El 10 de diciembre de 1948 y en París, la Asamblea General de las Naciones Unidas publicó la Declaración Universal de los Derechos Humanos, una carta de treinta artículos que recoge los derechos humanos inherentes a toda persona por el simple hecho de haber nacido.

CUARTA ETAPA: MODELO SOCIAL Y DE DERECHOS A partir de 1950, el mundo cambió de forma radical. Los movimientos sociales ganaron influencia y, poco a poco, las personas con discapacidad lograron que su voz se oyera en medios de mayor difusión. Cansadas de que los Gobiernos, las leyes y otras instituciones hablaran en su nombre, abanderaron el lema nihil de nobis sine nobis: «nada sobre nosotros sin nosotros». Era el momento de que la sociedad mayoritaria escuchara su opinión y sus experiencias; de que aceptara su autorrepresentación.

Esta nueva forma de interactuar con lo diverso desde lo diverso recibió muchos apoyos. Entre otros, los del británico Selwyn Goldsmith y el estadounidense Ronald Mace –ambos arquitectos y usuarios de sillas de ruedas por contraer la polio–, que configuraron por separado una idea común: el diseño universal (véase el apartado 2.2 del libro). Con el tiempo, este modelo creado durante la década de 1960 se amplió a otros ámbitos; productos, servicios o incluso la educación ahora se trabajan bajo esta premisa. Dicho enfoque sentó las bases de un nuevo paradigma global que remó a favor de la inclusión de lo diverso, creado por un grupo de personas con discapacidad y que se distanció del modelo rehabilitador o caritativo de los siglos anteriores.

La sociedad ganó perspectiva y empezó a acomodar los atributos, derechos y necesidades de las personas con discapacidad en su ideario colectivo. Las tecnologías –siempre en constante evolución– aportaron avances en las comunicaciones, en el acceso a la información, en las herramientas de accesibilidad y en otros sistemas de apoyo; no hay más que pensar en las líneas braille digitales que usan las personas ciegas y sordociegas, así como en los servicios de videollamada para las personas sordas o en los protocolos de accesibilidad web dictados por el World Wide Web Consortium. Además, en cuanto a la representación y participación activa de las personas con discapacidad en la sociedad, con la llegada del siglo XXI también se han coronado hitos importantes: personalidades como Pablo Echenique o Pilar Lima se han convertido en rostros conocidos del ámbito político, y textos jurídicos como la Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación, o la Ley 11/2023, de 8 de mayo, de trasposición de Directivas de la Unión Europea en materia de accesibilidad de determinados productos y servicios, protegen los derechos de estos colectivos con mayor efectividad.

Como se aprecia, el tejido social en su conjunto despierta paulatinamente, ofreciendo una mirada renovada y consciente de que la discapacidad no es mejor ni peor; es en igualdad y debería gozar de los mismos derechos y deberes que lo normativo. No obstante, esta mirada concienciada y humanista se topa con la sexta herencia del pasado: las consecuencias de tantos siglos sin haber tenido en cuenta a las personas con discapacidad.

En este sentido, si se tiene en cuenta el patrimonio arquitectónico mundial levantado durante los últimos cientos de años, es fácil comprender el gran dilema que los Estados habían pasado por alto. ¿Cuántos productos, bienes, servicios, espacios, monumentos, calles o edificios se han construido sin tener en cuenta el diseño universal? Respecto al ámbito educativo, ¿cuántos programas de estudio se han desarrollado sin contar con alumnado con discapacidad? Aparte, la accesibilidad cinematográfica no se desarrolló hasta los años setenta y conviene preguntarse: ¿cuánto patrimonio cinematográfico existe sin accesibilidad?

El legado de barreras físicas, educativas o culturales que dificultan la vida de las personas con discapacidad es grande, y aún creciente. Al no diseñar métodos que contemplaran la accesibilidad o el diseño universal en el pasado, la mayoría de las industrias carecen de protocolos que les permitan crear o modificar sus bienes, productos o servicios para abrirlos a un consumo universal.

Además, y por mucho que la legislación y la documentación sobre discapacidad haya crecido en las últimas décadas, sigue habiendo mucho desconocimiento sobre las particularidades y necesidades de estos colectivos. Debido a esta cuestión, y a que la justa acomodación de lo diverso en el tejido social mayoritario incluye repensar y redefinir ciertas convenciones sociales, en el ámbito académico ha surgido una corriente que se conoce como Disability Studies