Na obczyźnie z autyzmem. Kacper, który uczy nas żyć E-Book

Paulina Mucha

• Herausgeber: Bookmundo
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Polnisch

Seitenzahl: 49

Veröffentlichungsjahr: 2025

Beschreibung

Autorka jest mamą chłopca ze spektrum autyzmu i od kilku lat mieszka z rodziną w Niemczech. Pochodzi z Polski i dobrze zna wyzwania życia między dwoma kulturami – nie jako typowa migrantka, lecz jako osoba, która świadomie zdecydowała się na życie w innym kraju. Ta decyzja wiąże się ze szczególnymi doświadczeniami, zwłaszcza gdy jednocześnie ponosi się odpowiedzialność za dziecko, które postrzega świat w zupełnie wyjątkowy sposób. Jej codzienność to mozaika wielu ról: matki dziecka neuroatypowego, kobiety o polskich korzeniach w niemieckiej rzeczywistości i człowieka, który każdego dnia na nowo uczy się reagować na życie z miłością, cierpliwością i otwartością. Patrzy na otaczający ją świat uważnie – przez pryzmat wyjątkowości swojego syna, który uczy ją dostrzegać niezwykłość w tym, co na pozór zwyczajne. Dzięki niemu zaczyna inaczej rozumieć język, zachowania, komunikację i relacje międzyludzkie. To, co wyróżnia jej sposób opowiadania, to radykalna szczerość. Nie upiększa rzeczywistości – ani przeciążenia, ani biurokratycznych przeszkód, ani samotności, ani tych wielu małych i wielkich zwycięstw codzienności. W jej słowach jest głębia, która porusza i łączy.

Leseprobe

Na obczyźnie z autyzmem

Kacper, który uczy nas żyć

Droga między wyzwaniami, miłością i cichymi zwycięstwami

przez Paulina Mucha

kwiecień 2025 r.

Dla wszystkich matek, które walczą po cichu. Dla tych, którzy decydują się na podjęcie decyzji każdego dnia.

Impressium

Teksty: © Copyright by Paulina Mucha 2025

Montaż, formatowanie i okładka: Claudia Irmer-Hellwig

ISBN:

Kontakt: Olper Straße 134, 51491 Overath, Niemcy

Strony mediów społecznościowych: Instagram: @innymioczami

Wszelkie prawa zastrzeżone

Książka ta oparta jest na osobistych doświadczeniach i nie zastępuje porad medycznych ani terapeutycznych.

Spis Treści

Prolog

Początek wyjątkowej podróży – od narodzin do diagnozy

Rozdział 1: Początek naszej historii

Rozdział 2: Przed diagnozą

Rozdział 3: Początki po emigracji

Rozdział 4: Na drodze do diagnozy

Rozdział 5: Diagnoza – historia, która zmienia wszystko

Inne życie codzienne – życie z autyzmem

Rozdział 6: Konsekwentne w chaosie – edukacja bez kompromisów

Rozdział 7: Przepracowanie, wycofanie i napady złości

Rozdział 8: Dom jako bezpieczna przestrzeń – struktura i rytuały

Rozdział 9: Filtry bodźców, jedzenie i codzienne rutyny

Rozdział 10: Wyzwania i nadzieja w życiu codziennym

Instytucje i wsparcie

Rozdział 11: Nasza droga przez biurokratyczną dżunglę

Rozdział 12: Terapie – nadzieja, regresja i nowe ścieżki

Rozdział 13: Opieka medyczna – SPZ, leki i nie tylko

Rozdział 14: Sanatorium matki i dziecka – odejście, codzienność i małe sukcesy

Rozdział 15: Powrót do domowego wsparcia – jak je kontynuowaliśmy?

Rozdział 16: Kacper wraca do szkoły

Rozdział 17: Małe kroki, duży wpływ

Część 4: Nauka i rozwój

Rozdział 18: Odkrywanie zainteresowań i mocnych stron Kacpra

Rozdział 19: Język, komunikacja i technologia

Rozdział 20: Nauka w domu – ćwiczenia i edukacja domowa

Rozdział 21: Koncentracja i wyzwania w szkole

Rozdział 22: Rozwój z przeszkodami – między presją a przełomem

Część 5: Refleksje i nadzieja

Rozdział 23: Czego nauczyłam się jako matka

Rozdział 24: Wskazówki dla innych rodziców – między odwagą a rzeczywistością

Rozdział 25: O matkach pingwinów i małych, wielkich zmianach

Epilog

Podziękowanie

Prolog

Nigdy nie sądziłam, że napiszę książkę. A jednak – oto jest. Na początku była tylko jedna myśl: co jeszcze mogę zrobić ze swoim życiem? Zawsze lubiłam pisać. I tak powoli dojrzewała decyzja, by opowiedzieć historię – historię, która zmieniła moje życie. Moja osobowość. Moje spojrzenie na świat.

Piszę z perspektywy matki, której dziecko ma autyzm wczesnodziecięcy.

Od momentu, gdy dowiedziałam się o ciąży, wszystko się zmieniło.Na szczęście ten moment nie był na początku moich studiów magisterskich z edukacji wczesnoszkolnej i przedszkolnej, ale pod koniec. Udało mi się zdać egzaminy i obronić pracę dyplomową – będąc w zaawansowanej ciąży i pełną nadziei.

Ta książka opisuje naszą drogę. Opowiada o rozwoju, niepowodzeniach i małych zwycięstwach. Wyczerpania, dezorientacji i bezgranicznej miłości. Dzielę się tym, co pomogło mi przezwyciężyć trudności – i jak nauczyłam się angażować w zupełnie inne postrzeganie świata. Nie dałabym rady bez mojej rodziny, a zwłaszcza mojego męża. Musiał się też wiele nauczyć. Dorastaliśmy razem.

Podjęłam się roli, do której nikt mnie nie przygotował: tłumacza. Między światem mojego dziecka a światem zewnętrznym. Wiele rzeczy przez długi czas pozostawało niezrozumiałych – ale z czasem zaczęliśmy dostrzegać wzorce. Nauczyliśmy się czytać między wierszami, patrzeć tam, gdzie inni odwracają wzrok, a przede wszystkim: uzbroić się w cierpliwość.

Ta książka jest moją próbą uchwycenia naszej podróży. Może zachęci to innych rodziców. Może to daje trochę nadziei. Nie ma jednej drogi – ale zawsze jest jedna, która prowadzi dalej.

Początek wyjątkowej podróży – od narodzin do diagnozy

Rozdział 1: Początek naszej historii

Panowała dziwna cisza. Nie ten spokojny, uspokajający spokój, ale taki, który pojawia się tylko wtedy, gdy ma się wydarzyć coś ważnego. Leżałem w szpitalnym łóżku, wpatrując się w sufit i chociaż miałem otwarte oczy, mój wzrok już dawno pogrążył się w myślach. Mimo wyczerpania nie mogłam spać. Ból, strach i niepewność mieszały się z migotliwym niepokojem, który nie pozwolił mi zamknąć oczu ani na chwilę.

Kacper miał urodzić się 13-go. Ale dzień minął – bez żadnego znaku. Bez emocji. Znowu ta cisza. Dopiero trzy dni później, kiedy skurcze nie postępowały, a moje dziecko wydawało się coraz bardziej wyczerpane, lekarz zdecydował się na cesarskie cięcie.

Pojawiła się we mnie iskierka ulgi – ale nałożyło się na nią również przytłaczające uczucie wyczerpania. Ból towarzyszył mi jak cień przez całą noc. Nie mogłam zasnąć, nie mogłam znaleźć odpoczynku. Gdy zbliżał się moment operacji, miałam tylko jedną myśl: chcę spać.

Znieczulenie, cewniki, głosy anestezjologów – wszystko działo się obok mnie, jakby dotyczyło tylko mojego ciała, a nie mnie. A przecież wiedziałam, że za kilka minut wszystko się zmieni.

Kacper urodził się z pępowiną na szyi. Lekarz powiedział mi później, że zaczął się dusić – i że zabieg nastąpił w ostatniej chwili. Dziś wiem, że ta decyzja uratowała mu życie.

Kiedy po raz pierwszy wzięłam go w ramiona, wiedziałam, że to dziecko zmieni moje życie na zawsze. Nie dlatego, że coś było nie tak. Ale dlatego, że od razu poczułem, jak głęboka jest nasza więź. Cicha, czuła, prawie uroczyście.

Był cichym dzieckiem. Zbyt cicho, mówili niektórzy. Prawie nie krzyczał, dużo spał, niewiele wymagał. Na początku czułam, że to dar. Podczas gdy inni rodzice narzekali na nieprzespane noce, ja trzymałam w ramionach moje pozornie zadowolone dziecko i byłam mu wdzięczna. A jednak poczułam, że coś jest nie tak. Nie jest źle – po prostu inaczej.

Rozdział 2: Przed diagnozą

Po narodzinach Kacpra nic nie wskazywało na to, że nasza droga będzie inna niż pozostałych rodziców. Patrzyłam na niego przepełniona miłością i nadzieją – jak każda matka. Ale z czasem po cichu poczułem, że coś się zmieniło. Może nie źle, ale inaczej. I w głębi duszy zrodziło się przeczucie, że ta droga nie będzie łatwa.

Pierwszy rok z Kacprem był pełen wyzwań. Był niespokojny, trudny do uspokojenia – mały wulkan pełen energii. Kiedy zaczął chodzić, miałam wrażenie, że świat nie nadąża za jego tempem. Dla niego chodzenie oznaczało bieganie. A bieganie oznaczało: nie stać w miejscu.

Spacer był jak bieg wytrzymałościowy. Schody stały się jego największą pasją. Potrafił godzinami wchodzić i schodzić. To było coś więcej niż ciekawość – prawie jak wewnętrzny przymus. Tam, gdzie nie było schodów, stawał się niepocieszony. Żadne zabawki, żadne inne dzieci, żaden plac zabaw nie mógł tego zastąpić.

Pamiętam scenę, która utkwiła mi w pamięci. Opiekunki, której ufałam, odprowadziła Kacpra na plac zabaw – z łopatą, grabiami, wiadrem. Później powiedziała do mnie: