Ainsi va lewy ! E-Book

Marie Borie

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 75

Veröffentlichungsjahr: 2021

Beschreibung

"Tous ces petits gestes de la vie, qui rythment le temps sont rassurants et paraissent immuables. Ils sont comme une musique douce, heureuse, presque joyeuse. Mais Lewy a rejoint notre partition, s'y est installé et a joué de concert avec nous. Sournoisement, il nous a laissé imaginer que tout pouvait continuer sur une note presque juste. Quelle illusion de croire que la discrétion de notre sérénité pouvait éloigner la menace !" La maladie à corps de Lewy, trouble neurologique, oblige à conjuguer avec elle au passé, au présent et hélas au futur. Nous l'avons appris au fil du temps. Notre vie s'est organisée autour de Lewy, ce trublion maudit, en mettant tout en oeuvre pour ne pas le laisser s'exprimer... mais le combat n'était pas égal. Ce livre est le témoignage de notre quotidien en compagnie de cet ennemi invisible.

Leseprobe

À ma famille, À mes amies et amis et à tous ceux et celles qui ont croisé nos chemins épineux et lewystiques !

Table des matières

P

REMIÈRE PARTIE

PLONGÉE EN TERRE INCONNUE

/ 2010 - 2016

CHAPITRE 1 : LA RÉVÉLATION

CHAPITRE 2 : LA DÉRIVE

CHAPITRE 3 : L’ACTION

CHAPITRE 4 : L’OBSERVATION

CHAPITRE 5 : L’ORGANISATION

CHAPITRE 6 : L’AMÉNAGEMENT

CHAPITRE 7 : L’ACCIDENT N°1

CHAPITRE 8 : LA VIE AVEC LEWY

CHAPITRE 9 : LA SOLLICITATION

CHAPITRE 10 : LE TROUBLE

CHAPITRE 11 : L’IDENTITÉ PERDUE

CHAPITRE 12 : L’ACCIDENT N°2

CHAPITRE 13 : LA RÉSIGNATION

CHAPITRE 14 : L’ACCIDENT N°3

CHAPITRE 15 : LA MÉTAMORPHOSE

É

PILOGUE PREMIÈRE PARTIE

D

EUXIÈME PARTIE

R

ENDRE POSSIBLE L’IMPOSSIBLE

E

T FAIRE DE CE POISON UN ÉLIXIR

/ 2016 - 2017

CHAPITRE 1 : LA DÉCOUVERTE

CHAPITRE 2 : L’ÉVASION

CHAPITRE 3 : L’INSTALLATION

CHAPITRE 4 : LES RÉSIDENTS

CHAPITRE 5 : LES PETITES ATTENTIONS

CHAPITRE 6 : LA MAUVAISE SURPRISE

CHAPITRE 7 : LE DÉPART

É

PILOGUE DEUXIÈME PARTIE

Dans cet essai, seul Lewy a gardé son nom.

Première partie

PLONGÉE EN TERRE INCONNUE

2010 - 2016

Ilétait déjà là... ce samedi 9 octobre 2010, il était déjà là. Papa ne m'a rien dit. Il n'a semé aucun indice, fait aucun signe. Et il est parti avec son lourd secret, trop lourd sûrement pour les épaules fatiguées d'un monsieur de bientôt 88 ans. Ce jour là, je suis entrée de "plein" pied, sans filet ni protection dans la vie de Lewy, sans avertissement et sans mode d'emploi. Un plongeon dans l'inconnu, sans savoir où je m'aventurais, sans arme..

Pourtant, en réfléchissant, auparavant il y avait eu quelques alertes, des oublis : une table dressée pour quatre au lieu de deux, des objets déplacés, égarés, des rendez-vous mal notés... "des petites bêtises", comme disait maman, qui contrariaient papa. Loin d’être considérés comme des "symptômes", ces signaux ont été négligés, traités comme un rhume qui va passer... "On le soigne il dure huit jours, on ne le soigne pas, il dure une semaine ".

Ces "dérives" avaient malgré tout conduit mes parents à consulter un spécialiste. Le rendez-vous chez la neurologue n'avait rien diagnostiqué d'alarmant. Juste quelques neurones à réveiller. À 80 ans, rien d'étonnant qu'ils soient fatigués ces neurones ! Ils vont vite comprendre qu'ils doivent encore s'agiter avec un petit médicament miracle... un booster de mémoire, une potion presque magique. Et ça va mieux... En ce mois de juillet 2010, tout semble reprendre sa place... en apparence car assorti de beaucoup d’efforts de concentration de la part de maman et de correction de la part de papa. Donc "ça va mieux" ! Chacun voudrait tant revenir au temps d’avant ! Sauf que maman s’obstine à dire que sa maison à deux étages en comprend deux de plus et qu'elle dort, elle, tout en haut sous le grenier... qui en réalité n'existe pas. Postée devant la maison, elle persiste à raconter que cette fenêtre à laquelle j'agite son oreiller n'est pas celle de sa chambre. Non, non, ce n'est pas là, c'est bien deux étages plus haut... à la surprise générale.

Nous nous rassurons en affirmant que le traitement n'a pas encore produit tous ses effets...

Oui, oui, c’est sûr !

Il nous faut être patients.

On va bien réussir à les détruire ces deux étages, sans bruit ni poussière.

Et papa, en patriarche, était rassurant. Il ne voulait pas nous inquiéter, pas avouer que ça lui arrivait à lui, qu’il sentait que sa femme perdait sa raison, que les choses allaient sûrement se compliquer et qu’après avoir travaillé toute sa vie, il n'allait pas pouvoir continuer à goûter à une retraite calme et paisible. Lewy était caché quelque part en embuscade et après de sournoises répétitions, il allait entrer en scène. Il a dû ligoter le brigadier pour l’empêcher de frapper les trois coups, levé le rideau et commencé sa pièce qui ne comprendrait pas d’entracte. Merci l’artiste !

Il a fallu absorber le choc du départ brutal de papa. La veille, il avait tout nettoyé, taillé la haie au cordeau, tondu la pelouse, domestiqué les rosiers et commenté l'actualité avec les voisins qui passaient. Il faisait si beau en ce début d'octobre que la voiture bien rangée dans le garage avait encore ses fenêtres ouvertes. On était bien dans la vie, avec la même insouciance à 80 ans qu'à 20 ans.

Le glas a sonné à 6h45... un samedi matin, où nous hésitions encore à accepter l’invitation de mes parents à venir déjeuner en famille le lendemain... mais la Parque avait terminé l’ouvrage de papa et décidé que nous allions devoir nous plier à ce "rituel" dès le samedi... C'est comme ça, "c'est moi qui décide" a-t'elle affirmé ! Ça ne se discute pas !

Maman, en apparence, a compris ce qui se passait, même si elle était abasourdie. Elle m'a appelée. Depuis je déteste les appels trop matinaux. Il a fallu prendre le relai, se laver et s'habiller comme on peut, juste par obligation, par automatisme, et puis partir pour agir. La rassurer d'abord... nous sommes là et nous partageons sa peine. Comment ne pas pleurer ce père avec lequel j'étais si fusionnelle ! Les murs de la maison résonnaient encore des bruits de nos discussions passionnées, imposant trop souvent le silence aux autres. Ni l'un, ni l'autre ne voulions céder... du même bois ces deux là. Lui toujours patriarche et moi toujours rebelle. Ce jour là, il m'a cloué le bec... et je suis obligée de m'incliner. Ce n'est pas compliqué, je suis déjà à terre. Le choc est trop violent. Je sens mon corps se tendre et se tordre. Une douleur se propage tout le long de ma jambe gauche... et je pleure.

Il a fallu prévenir les proches, toujours en état de choc, toujours en lévitation, comme en apnée. Impossible d'appuyer sur pause. Je m'arrête, je m'effondre. Ce n’est pas bon ça, pour personne. Mon mari veille, il me porte, me supporte, m’entoure. D'abord, je vais voir mes beaux-parents, les complices de 40 ans. Les compagnons de tous les anniversaires, quand nous rassemblions la famille autour de bougies, plus nombreuses chaque année... (On aurait dû se méfier. les cheveux blanchissaient pour les uns, se raréfiaient pour les autres... quelques signes qui sonnaient l’heure et avertissaient que le temps passait). Ils partageaient ces moments avec bonheur, se rassemblant par genre: les deux dames ensembles, les deux messieurs ensembles. Chiffons d'un côté, politique de l'autre ! Chacun les regardait d'un œil amusé et s’attendrissait sur les marques du temps. Leurs discussions devenaient plus bruyantes au fil des ans. Ce jour-là, ma belle-mère était seule, elle a reçu la nouvelle comme un coup de massue. Elle a rejoint son mari pour la lui annoncer. À chacun de ses pas résonnaient ces mots douloureux : "Louis est mort", comme si elle avait pu oublier de délivrer l'odieuse information en arrivant sur place. Je n'ai pas assisté à la scène mais je parierais qu'elle a été accueillie par une des phrases rituelles de mon beau-père : "c'est pas possible !". Si, c'est possible ! C'est le premier des quatre qui nous lâche, et cela ne présage rien de bon.

Après, on gère sans avoir commencé à digérer l'événement. La famille, les pompes-funèbres, le curé, la paperasserie ; la cérémonie, le texte à lire à l'église en puisant la force on ne sait où ! - Peut-être en refusant de se poser, de se retourner, de comprendre ce qui se passe vraiment et de ne pas s’apitoyer, de glisser, de voler et de rester en lévitation ! Le crématorium, le columbarium et hop ! Entre le samedi et le jeudi, pas vraiment le temps de réaliser. C'est la vie... Pas de mort sans vie. Ben tiens ! Et pendant tout ce temps, maman n'était pas seule, toujours accompagnée par Lewy, bien qu’il ne soit pas encore identifié. On n'entre pas dans un deuil ordinaire avec un tel individu. Dans les yeux secs de maman (elle dit ne plus avoir de larme) j’ai presque l’impression d’apercevoir l’ombre de papa se promener dans la maison ou rester assise sagement sur le canapé, à sa place, au milieu de toute l’agitation. Maman ne semble pas réaliser tout à fait l’ampleur de l’événement. Louis est-il parti ou Louis est-il vraiment décédé ? Au funérarium il paraissait tant seulement dormir qu’elle a cru le voir bouger. "Mais tu es sûre? On dirait qu’il a remué" m’a t’elle dit.

Décidément, Lewy se joue de la réalité et impose la sienne. Celle des petits mots que maman écrit et dépose à l’étage à destination de l’ombre de papa : "où as-tu mis notre album de mariage ? Je ne le retrouve pas" ou des petits gestes d’attention à son égard, comme laisser son blouson à vue pour qu’il n’ait pas froid en ce milieu d’automne.

Nous sommes désarmés... l’adversaire a eu le temps de préparer ses munitions. Nous avons un large temps de retard. Bien trop de retard.

Chapitre 1

LA RÉVÉLATION

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