Am Leben bleiben E-Book

Dr. Wolfram Gössling

• Herausgeber: ROWOHLT E-Book
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 270

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

Der renommierte Krebsarzt und -forscher Wolfram Gössling war Mitte vierzig, als bei ihm ein extrem seltener, extrem tödlicher Krebs diagnostiziert wurde. Der Krebs, den zu bekämpfen er sich zur Lebensaufgabe gemacht hatte, bestimmte nun sein eigenes Leben. Hier erzählt er von der traumatischen Behandlung und seiner unwahrscheinlichen Heilung; von seiner Arbeit als Arzt und seinem Dasein als Patient, Ehemann und Vater von vier Kindern. Er spart dabei auch seine Ängste, die Trauer und die Wut nicht aus und erzählt, wie sehr diese Erfahrungen sein Handeln als Arzt beeinflusst haben: Er weiß nun, was seine Patienten durchmachen. Wolfram Gössling berichtet, wie seine Erkrankung der Arbeit in seiner Forschungsgruppe eine neue Richtung gegeben und die Ausbildung seiner Medizinstudenten verändert hat. Vor allem aber ist Gösslings Buch ein Plädoyer für die Hoffnung. Denn er weiß: Betroffene brauchen Positivgeschichten. Trotz und alledem.

Leseprobe

Wolfram Gössling

Am Leben bleiben

Ein Onkologe bekämpft seinen Krebs

Über dieses Buch

Der renommierte Krebsarzt und -forscher Wolfram Gössling war Mitte vierzig, als bei ihm ein extrem seltener, extrem tödlicher Krebs diagnostiziert wurde. Der Krebs, den zu bekämpfen er sich zur Lebensaufgabe gemacht hatte, bestimmte nun sein eigenes Leben. Hier erzählt er von der traumatischen Behandlung und seiner unwahrscheinlichen Heilung; von seiner Arbeit als Arzt und seinem Dasein als Patient, Ehemann und Vater von vier Kindern. Er spart dabei auch seine Ängste, die Trauer und die Wut nicht aus und erzählt, wie sehr diese Erfahrungen sein Handeln als Arzt beeinflusst haben: Er weiß nun, was seine Patienten durchmachen. Wolfram Gössling berichtet, wie seine Erkrankung der Arbeit in seiner Forschungsgruppe eine neue Richtung gegeben und die Ausbildung seiner Medizinstudenten verändert hat. Vor allem aber ist Gösslings Buch ein Plädoyer für die Hoffnung. Denn er weiß: Betroffene brauchen Positivgeschichten. Trotz und alledem.

Vita

Wolfram Gössling, Jg. 67, wurde in Bielefeld geboren. Vor mehr als 20 Jahren zog er mit seiner Frau nach Boston, er hat vier Kinder. Gössling ist praktizierender Onkologe und Krebsforscher. Im Herbst 2013 erkrankte er selbst an Krebs, im Herbst 2020 erlitt er einen Rückfall. Inzwischen arbeitet er wieder als Chefarzt der gastroenterologischen Abteilung am Massachusetts General Hospital. Zudem leitet er einen Studiengang an der Harvard Medical School und forscht im Bereich der Prävention und Therapie von Leberkrebs.

Impressum

Anmerkung des Autors: Die Namen und biografischen Details aller Patienten wurden zu deren Schutz verändert.

Veröffentlicht im Rowohlt Verlag, Hamburg, Juni 2023

Copyright © 2023 by Rowohlt Verlag GmbH, Hamburg

Lektorat und Übersetzung aus dem amerikanischen Englisch Doris Mendlewitsch

Covergestaltung Hauptmann & Kompanie Werbeagentur, Zürich

Coverabbildung Jose A. Bernat Bacete/Getty Images

ISBN 978-3-644-00954-7

Schrift Droid Serif Copyright © 2007 by Google Corporation

Schrift Open Sans Copyright © by Steve Matteson, Ascender Corp

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Inhaltsübersicht

Widmung

Vorher

Auf der Kippe

Patient werden

Der Feind

Die Wahrheit sagen

Sender und Empfänger

Zweite Meinung

Kontrollverlust

Statistik

Der Preis

Versteckspiel

Ein Behandlungstag

Arbeitsunfähig

Meine Frau

Gesichtsverlust

Das Loch

Das Urteil

Bielefeld–Boston

Niemandsland

Mit Feuer gegen den Krebs

Unvorhergesehenes

Schmerzen

Tage der Wahrheit

Sterben

Rekonstruktionen

Chemobrain

Beweise

Hoffnung

Meine Eltern

Normalität

Die Sinnfrage

Anhang

Fotodokumentation

Zeitlicher Überblick

Danksagung

Für Helle, die meine Hand gehalten hat, als die Nacht am dunkelsten war

*

Für meine Patientinnen und Patienten, die mich Mut und Hoffnung gelehrt haben

Vorher

Dieses Buch hätte schon viel früher fertig sein sollen. Fünf Jahre hatte ich nach der Diagnose und Behandlung eines Angiosarkoms, einer extrem aggressiven Krebsform in meinem Gesicht, gewartet, ehe ich mit dem Schreiben begann. Ich wollte sicher sein, dass ich eine positive, eine optimistische Geschichte zu erzählen hatte. Eine Geschichte des Triumphs, des Sieges von Leben über Tod, von Hoffnung über Verzweiflung, von Heilung über Schmerz. Eine Geschichte, die anderen Krebspatienten eine Hilfe sein sollte.

Ein Angiosarkom ist ein Krebs, der im Gewebe der kleinen Blutgefäße entsteht. Weil er so selten vorkommt, weiß man wenig über ihn. Zu den halbwegs gesicherten Erkenntnissen gehörte damals, 2013, dass die langfristigen Überlebenschancen äußerst gering sind; die Diagnose kam im Grunde einem Todesurteil gleich. Doch das konnte ich nicht akzeptieren. Ich war verheiratet, Vater von vier kleinen Kindern, viel beschäftigt und stand mitten im Leben. Meine Heimat ist Bielefeld, doch ich lebe schon seit vielen Jahren in den USA und bin Professor und Chefarzt an der Harvard Medical School in Boston. Als Onkologe und Gastroenterologe behandele ich vor allem Patienten mit chronischen Lebererkrankungen und Leberkrebs. Ich leite die Abteilung Gastroenterologie am Massachusetts General Hospital in Boston, einem der ältesten und renommiertesten Krankenhäuser des Landes. In meinem Forschungslabor untersuchen wir unter anderem, welche Faktoren dazu führen, dass sich die Leber nach einer Schädigung erholt oder warum sich in der chronisch entzündeten und vernarbten Leber Krebs bildet. Außerdem leite ich ein innovatives Ausbildungsprogramm an der Harvard Medical School, eine einzigartige Kooperation von Harvard und dem Massachusetts Institute of Technology, bei der sich wissenschaftsorientierte Mediziner und Ingenieure mit der Gesundheit der Zukunft beschäftigen. Ich hatte alle Hände voll zu tun und war neugierig auf die Aufgaben, die ich als Wissenschaftler und Arzt noch lösen würde. Ich hatte viele spannende Jahre vor mir, dessen war ich mir sicher.

Als der Krebs an meine Tür klopfte, war ich in keiner Weise auf ihn vorbereitet. Ich war doch gerade erst fünfundvierzig Jahre alt! Obwohl ich bereits einige deutlich jüngere Patienten behandelt hatte, die an Krebs erkrankt und auch daran gestorben waren, war mir nie in den Sinn gekommen, dass auch ich ein Patient werden könnte: Zu diesem Zeitpunkt hielt ich die Notwendigkeit einer Lesebrille für mein größtes gesundheitliches Problem.

Ich nahm also den Kampf gegen die Krankheit auf, und ich blieb am Leben. Ich bin noch mal davongekommen. Diese Erfolgsgeschichte sollte auch anderen Menschen Mut machen. 2019 begann ich mit dem Schreiben, 2020 hatte ich einen Verlag gefunden, der das Buch publizieren würde, und die Arbeit schritt zügig voran.

Dann trat die Katastrophe ein: Der Krebs kam zurück. Er befand sich jetzt unter meinem linken Auge, genau gegenüber der Stelle der ersten Erkrankung. Erneut stand mir eine äußerst aggressive Therapie bevor. Ob sie zu einer Heilung führen würde, war vollkommen ungewiss. An eine Fortsetzung des Schreibens war jedenfalls nicht zu denken. Dass meine Kräfte unter den gegebenen Umständen nicht dafür ausreichen würden, war mir nur zu klar. Ganz abgesehen davon, dass der ursprüngliche Inhalt nun möglicherweise überholt war.

Unter großen Mühen und mit der Hilfe meiner Frau und meiner behandelnden Ärzte überstand ich auch die zweite Therapie inklusive sämtlicher Operationen der plastischen Chirurgie. Außerdem profitierte ich von den medizinischen Fortschritten, die in diesen wenigen Jahren – von meiner ersten bis zu meiner zweiten Erkrankung – erzielt worden waren. Also lauter gute Gründe, doch ein Buch zu schreiben und zu zeigen, dass es zwar Rückschläge im Kampf gegen den Krebs gibt, sie aber nicht unbedingt das Ende bedeuten müssen. Und so ist ein Buch entstanden über Ausdauer, über Zweifel und Verzweifeln, über Schmerz und Verlust, über Grenzen und Einschränkung, aber auch über Reifung, Wachstum und Gewinn.

Wie aber schreibt man ein Buch über zwei Krebserkrankungen, die sich in vielen Punkten sehr gleichen und doch so verschieden sind? Was ursprünglich wie eine mehr oder weniger chronologische Krankengeschichte geplant war, funktionierte nun nicht mehr, ich konnte das alte Manuskript nicht einfach um die zweite Krankengeschichte verlängern. Es gab zu viele Ähnlichkeiten, Versatzstücke, Wiederholungen, ab und zu auch Leerlauf. Was für mich beim ersten Mal im Moment des Erlebens besonders gravierend war, verlor beim zweiten Mal an Bedeutung und umgekehrt.

Ich werde daher diese beiden Erfahrungen parallel schildern. Dabei nehme ich zwei Standpunkte ein: Ich erzähle zum einen aus meiner Perspektive als Patient, der Hilfe sucht und findet, und zum anderen als Arzt. Ich hoffe, dass ich mit meiner Geschichte Krebskranke und ihre Angehörigen erreichen kann, sodass sie ihre Erkrankung besser verstehen und sich – so weit das eben möglich ist – ermutigt fühlen, den Weg durch die Krankheit aufzunehmen. Meinen Kolleginnen und Kollegen in den Heilberufen möchte ich die Situation der Patienten und ihre Bedürfnisse vermitteln, die sie – aus welchen Gründen auch immer – oft nicht selbst ansprechen können.

Meine Wandlung vom Krebsarzt zum Krebspatienten war schmerzhaft und entbehrungsvoll, aber auch auf vielerlei Art eine bereichernde Erfahrung. Ich kann nicht wirklich beurteilen, ob mich die Krankheit zu einem fähigeren Arzt gemacht hat – aber dass ich ein anderer Arzt geworden bin, das steht fest. Weil ich das, was meine Patienten erleben, am eigenen Leib erfahren habe. Weil ich nachfühlen kann, wie es ist, aus einem Leben der Fülle herausgerissen und von einer potenziell tödlichen Krankheit bedroht zu werden.

Ich bin nicht nur Ehemann und Vater, sondern auch Kamerad, Freund, Musiker, Jogger, Radfahrer, leidenschaftlicher Camper und Wanderer, ein Natur- und Vogelbeobachter, der noch immer über all das staunen kann, was die Welt bietet. Dass ich wieder gesund geworden bin, meiner Arbeit und meinen Hobbys nachgehen kann, lässt mich ebenso staunen, selbst wenn ich wirklich nur in den allerdunkelsten Momenten daran zweifelte, dass alles gut ausgehen würde. So ist das Buch im zweiten Anlauf noch optimistischer, noch zukunftsgewandter, noch hoffnungsvoller geworden als die erste Version – es bezeugt, dass ich am Leben blieb.

Auf der Kippe

Ich erhielt meine erste Krebsdiagnose an einem Montagmorgen, am 4. Februar 2013, als ich gerade mitten in der Vorlesung vor Medizinstudenten der Harvard Medical School war. Ich erinnere mich genau an den Tag, es war ein kalter, sonniger Februarmorgen, minus sechs Grad, der Beginn einer aufregenden Woche: Ich leitete den Kurs «Einführung in die klinische Medizin» mit dreißig Studierenden, die hier lernen sollten, wie man mit Patienten spricht, ihre Symptome und Beschwerden erkennt, die Krankheitsgeschichte aufnimmt und sie untersucht. Der Kurs dauert drei Monate und ist interdisziplinär ausgerichtet, zahlreiche Lehrende verschiedener Fachrichtungen sind daran beteiligt. Ich hielt die Einführungsveranstaltung am ersten Tag und gab einen Überblick darüber, wie man eine Anamnese erstellt.

Ich hatte ungefähr zehn Minuten gesprochen, als sich mein Klinik-Pager meldete – ein Gerät, das ich schon fünfzehn Jahre lang an meinem Gürtel trug, damit ich im Notfall erreichbar wäre, falls bei einem meiner Patienten irgendein Problem auftauchte. Ich hatte den Pager immer bei mir, er weckte mich mitten in der Nacht, unterbrach die Mahlzeiten mit der Familie oder die Gespräche mit Kollegen. Wenn sich der Pager meldet, schaue ich hin, ich kann gar nicht anders. So warf ich auch jetzt einen Blick darauf, ohne die Vorlesung zu unterbrechen.

Dieses Mal drehte sich die Nachricht allerdings nicht um einen meiner Patienten. Dieses Mal betraf sie mich. Ich war der Patient. «Bitte ruf deinen Hautarzt an. Es ist dringend.» Mir sank das Herz. Eine Woche zuvor hatte mein Dermatologe eine Biopsie, eine Gewebeprobe, von einem dunkelroten Knötchen auf meiner rechten Wange, knapp unter dem Auge, entnommen. Ich hatte der Biopsie nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt, sogar beinahe den Termin verpasst, weil ich mit dem Stationsdienst in der Gastroenterologie im Krankenhaus zu sehr beschäftigt war. Dieser Pickel nervte mich schon seit ein paar Monaten. Nach der Pubertät könnte man eigentlich erwarten, mit solchen Dingen abgeschlossen zu haben.

Besorgt war ich nicht, ich fand es nur lästig. In den letzten beiden Monaten hatte ich mehrmals meinen Hautarzt aufgesucht, der mir erst Antibiotika verschrieb und es dann mit Kortisonspritzen versuchte. Doch statt kleiner zu werden, wuchs der Pickel. Schließlich, beim Termin in der Woche zuvor, hatte der Arzt gemeint: «Wir müssen eine Biopsie machen. Um einen neoplastischen Prozess auszuschließen.»

Neoplastischer Prozess. Unter Medizinern ist dieser Begriff ein Synonym für Krebs. Er bedeutet, dass sich neues Gewebe bildet.

Und nun diese Nachricht. Ich blickte noch mal auf den Pager und fing an zu zittern, entschuldigte mich bei den Studierenden und verließ den Saal. Es gilt als absolut akzeptabel, jede Art von Meeting und jede Vorlesung zu unterbrechen, wenn sich der Pager meldet. Genauso wie er jede Mahlzeit, den Schlaf und jedweden anderen Vorgang des Privatlebens unterbricht.

Nun stand ich da, im Flur des Krankenhauses, in dem ich meine Facharztausbildung gemacht hatteund mittlerweile arbeitete. Ich gab mir einen Ruck und nahm mein Mobiltelefon aus der Kitteltasche. Es war ein ganz normaler, geschäftiger Montagmorgen. Die Menschen hasteten vorbei. Patienten, Ärzte, Pflegekräfte eilten durch den Flur, ihr Ziel fest im Kopf. Und ich stand dort, mit dem Telefon, allein, fröstelnd, angsterfüllt, und rief meinen Arzt an. «Wir haben das Resultat der Biopsie», sagte er. «Ich habe schlechte Nachrichten: Du hast ein Angiosarkom. Aber ich bin mir sicher, dass du genug Spezialisten finden kannst, die dir helfen können.» Dann begann er zu schluchzen.

Krebs? Meine Gedanken rasten. Meine Aufgabe besteht darin, Krebs zu behandeln – aber doch nicht, selbst daran zu erkranken!

Ein Thema meiner Vorlesung, die ich gerade unterbrochen hatte, betraf die Art, wie man mit Patienten spricht, auf sie zugeht, und auch, wie man schlechte Nachrichten überbringen soll, nämlich mitfühlend und teilnahmsvoll. Es gibt jede Menge nützliche Bücher und Artikel dazu. Die Empfehlung lautet, eine möglichst ruhige Umgebung zu wählen, den Patienten anzuschauen, ihn gegebenenfalls zu berühren, ihm volle Unterstützung zuzusichern. Doch wie auch immer man vorgeht, eine schlechte Nachricht bleibt letztlich genau das: eine schlechte Nachricht. Es gibt keine Möglichkeit, sich davor zu verstecken oder zu fliehen. Und nun das. Niemals hätte ich mir vorstellen können, meine eigene Krebsdiagnose am Telefon in einem zugigen Krankenhausflur zu erhalten.

Ich hielt das Telefon in der Hand, hörte meinen Arzt weinen und war mit einer Diagnose konfrontiert, mit der ich nicht gerechnet hatte, geschweige denn, dass ich sie in diesem Moment verstand.

Meine Studierenden! Noch immer saßen sie im Hörsaal und warteten darauf, dass es weiterging. Darauf hatten sie einen Anspruch, ein Recht, sagte ich mir. Konnte ich hineingehen und weitermachen? Würde ich auch nur eine ihrer Fragen beantworten können zu dem Thema: «Wie sage ich’s dem Patienten?» Was sollte ich jetzt tun?

Ich tat das, was mir in diesem Moment als das einzig Sinnvolle erschien – ich ging zurück in den Hörsaal und brachte die Vorlesung zu Ende. Ich klickte mich durch meine vorbereiteten Folien, erzählte den Studenten, was einen guten Zuhörer auszeichnet, wie man Blickkontakt mit den Patienten hält, dass man offene Fragen stellt, und zwar nicht nur zu den Symptomen, sondern auch zu den verschiedenen Aspekten ihres Lebens, zu ihrem Beruf, zur Familie, zu den Hobbys, den Vorlieben. Weil es darum geht, ein schlüssiges und möglichst komplettes Bild des Patienten als Menschen zu erhalten, eines Menschen mit Träumen, Sorgen, Ambitionen – und mit einer Zukunft.

Es war sicher nicht der beste Unterricht meines Lebens, aber ich kam irgendwie durch, Folie für Folie, Schritt für Schritt. Auch wenn ich es damals noch nicht wissen konnte: Dieses Vorgehen war prototypisch für den Weg, den ich bei der Bekämpfung meines Krebses gehen sollte. Schritt für Schritt, einen Tag nach dem anderen, eine Behandlung nach der anderen.

Wir wissen nicht, was das Leben und eine ferne Zukunft für uns bereithalten, wir wissen nicht, wie wir die Krankheiten, die uns treffen, die uns quälen, unter Kontrolle bekommen. Doch was wir sehen können, das ist das unmittelbar vor uns Liegende, der nächste Schritt, der getan werden muss, um die Herausforderungen zu bestehen. Meine Studierenden lernten an diesem Morgen, wie sie ein Gespräch mit einem Erkrankten führen sollten. Und in den folgenden drei Monaten begannen sie damit, sich in der Praxis zu bewähren. Sie saßen am Bett der Patienten, ermittelten ihre Krankheitsgeschichte, untersuchten sie und lieferten eine schlüssige Einschätzung, die vor jeder Diagnose und jedem Behandlungsplan steht. Dann setzten sie ihr Studium fort und schlossen es Jahre später als Arzt ab. Sie absolvierten eine Prüfung nach der anderen, Schritt für Schritt. Viele von ihnen sind heute meine Kollegen, und ich bin unglaublich stolz auf sie. Damals, in meinem Kurs über Patientenuntersuchung und -kommunikation, lernte ich selbst etwas Neues, ohne dass die Studierenden es hätten merken können: Ich begann zu lernen, ein Patient zu sein und was es bedeutet, wenn das Leben urplötzlich auf der Kippe steht.

Als ich meine erste Diagnose erhielt, arbeitete ich bereits seit über zehn Jahren als Onkologe. Ich hatte meine Ausbildung in einem der besten Krebszentrendes Landes absolviert, am Dana-Farber Cancer Institute; hier hatte ich meine wöchentliche klinische Ambulanz für Leberkrebspatienten. An dieser Einrichtung war ich umgeben von internationalen Experten, und ich hatte immer versucht, so viel wie möglich von ihnen zu lernen. Doch bis zu diesem Moment hatte ich noch nie einen Patienten vor mir gehabt, bei dem ein Angiosarkom festgestellt worden war.

Mir war klar, dass es nichts Gutes zu bedeuten hatte, wenn mein Hautarzt zu weinen anfing. Ich fühlte mich jetzt so, wie sich meine Patienten fühlen mussten, wenn sie mit einer Krebsdiagnose konfrontiert wurden. Wenn ihnen lateinische oder griechische Wörter präsentiert wurden, denen sie nicht einmal im Ansatz den Ernst der Lage und die Bedeutung der zugrunde liegenden Diagnose entnehmen konnten. Ich brauchte Hilfe. Jemanden, der diese Nachricht für mich übersetzte und mir erklärte. Ich brauchte einen kompetenten Kollegen. Ich brauchte einen Freund.

Ich schickte Andy eine Nachricht, er solle mich anrufen. Andy Wagner und ich hatten gemeinsam unseren Facharzt gemacht, wir sind beide Onkologen und waren nach unserer Facharztausbildung zusammen ein Jahr als «Chief Residents» für die Ausbildung von rund zweihundert Assistenzärzten zuständig gewesen – das schweißt zusammen. Als unsere Kinder kleiner waren, wohnten wir in unmittelbarer Nachbarschaft. Wir hatten zusammen Ausflüge unternommen, zusammengearbeitet, gemeinsam Geld für die Krebsforschung gesammelt. Wir sind wirklich sehr gute Freunde. Außerdem ist Andy ein herausragender und international bekannter Spezialist für Sarkome. Als er sich meldete, teilte ich ihm ohne Umschweife mit: «Andy, bei mir ist ein Angiosarkom diagnostiziert worden. Du musst mein Leben retten, Andy.» «Oh. Wolfram.» Mehr sagte er nicht. Es war mehr ein Seufzer als eine Antwort. Wenn ich es nicht vorher schon geahnt hätte, dann wäre mir in diesem Moment klar geworden, wie ernst die Diagnose war und wie gering die Aussicht auf Heilung. Mir stand ein steiniger Weg bevor. Mein Überleben war alles andere als gewiss. All das steckte in diesen beiden Wörtern, in dem mitfühlenden Tonfall, in dem er sie sagte. In Andys trauriger Stimme konnte ich all das hören, was nun auf mich zukommen würde und ihn um meinetwillen so traurig machte. Der Schrecken fuhr mir durch Mark und Bein.

Andy versprach mir nicht: «Ich rette dich.» Er sicherte mir lediglich zu, dass er noch für denselben Vormittag einen Termin bei einem seiner Fachkollegen vereinbaren würde. Er selbst könne mich nicht behandeln, sagte er, denn als mein Freund sei er mir emotional zu nah, zu sehr selbst betroffen. Doch seine rasche Hilfe war eine große Erleichterung. Ich bekam den Termin tatsächlich, kaum vier Stunden nach dem Anruf meines Hautarztes.

Schwerwiegende Diagnosen werden noch belastender durch die Zeit der Ungewissheit. Wenn man nicht weiß, was los ist, wenn man schlottert vor Angst, weil man den Weg, der vor einem liegt, nicht kennt. Das ist genau das, was unsere Patienten häufig erleben müssen. Ein Verdachtsmoment, eine anormale Veränderung, die untersucht werden muss – doch bis man einen Termin erhält, kann es Wochen oder Monate dauern. Weitere Termine, Untersuchungen, irgendwann schließlich das Ergebnis. Und selbst das bringt noch keine Klarheit. Häufig gibt es auch dann noch keinen Plan, was man unternehmen könnte. Oft heißt es weiter warten, auf zusätzliche Tests, auf eine Überweisung, auf den Termin beim Spezialisten, eine lange Zeit der Ungewissheit.

An dem Krebsinstitut, an dem ich damals arbeitete, galt die Regel, dass sich ein neuer Patient innerhalb einer Woche vorstellen konnte. Heutzutage kann er sogar am selben Tag zu uns kommen, wenn er will. Dieses Angebot verlangt einen riesigen logistischen Aufwand, ist aber extrem wichtig und aller Anstrengungen wert. Auf schlechte Nachrichten zu warten, eine ernste Diagnose zu haben ohne konkreten Behandlungsplan, ohne die Möglichkeit, Fragen zu stellen und Antworten zu erhalten – das ist ein Kontrollverlust, der fast genauso schlimm ist wie die Diagnose selbst.

Natürlich ist meine Geschichte keine übliche. Ich wurde nicht «wie üblich» behandelt. Ich lebte nicht irgendwo in der Provinz und musste mich mit einem Allgemeinkrankenhaus zufriedengeben, in dem kein Experte für meine Erkrankung zu finden gewesen wäre. Nein, ich hatte direkten Zugang zu den besten Ärzten der Welt, zu erfahrenen Spezialisten. Ich musste mich nicht langwierig in verschiedenen Arztpraxen oder Kliniken um Termine bemühen. Ich war selbst Teil der Institution, in der ich nun behandelt wurde. Ich war im Zentrum, kein Außenstehender. Das war ein enormer Unterschied. Umgekehrt verdeutlichte mir das Bewusstsein, wie privilegiert ich war, auch dass viele Abläufe und Vorgehensweisen unseren Patienten Unbehagen und Stress bereiten.Natürlich war mir einiges davon schon vorher klar, doch es ist etwas völlig anderes, wenn man diese Erfahrungen am eigenen Leib macht: Das Warten, die fehlende Kommunikation, die Ungewissheit und die Sorge, weil es keinen Therapieplan gibt, also keine nahe Zukunft, auf die man seine Aufmerksamkeit richten kann – das belastet die Patienten extrem, und das müssen wir dringend verbessern.

Patient werden

Wie bringt man seinem Partner, seiner Frau bei, dass man soeben erfahren hat, dass man möglicherweise sterben wird? Dass man an einem hochaggressiven Krebs erkrankt ist, einem Krebs, von dem selbst ich als Onkologe an einem Weltklasse-Krebszentrum keine Ahnung hatte?

Ich hatte mich entschieden, nicht meine Frau Helle zuerst anzurufen, sondern meinen Freund Andy, einfach, weil ich mir nicht vorstellen konnte, sie ohne Weiteres mit der Diagnose zu konfrontieren, quasi aus heiterem Himmel. Ich wollte ihr etwas über den reinen Befund hinaus mitteilen, zumindest sagen können, was jetzt folgen würde, ein Termin bei dem Spezialisten noch an diesem Tag, eine Besprechung oder irgendwas sonst. Es würde nichts an der Situation als solcher ändern, aber es wäre etwas Konkretes.

Meine Frau und ich lebten zu diesem Zeitpunkt seit bereits sechzehn Jahren in den Vereinigten Staaten, wir waren aus Deutschland eingewandert. Beide genossen wir damals wie heute unser herausforderndes und abwechslungsreiches berufliches Leben, sie als Juristin und Staatsanwältin, ich als Arzt, Forscher und Lehrer. Wie die meisten Familien versuchten wir mit unseren vier Kindern die vielen Bälle unseres Alltags in der Luft zu halten: Hausaufgaben, Sportveranstaltungen, Kunst-Workshops, Fußballspiele, Baseball-Trainings, Musikstunden, Schulaufführungen. Es war ein offenbar niemals endendes, fröhliches Chaos, oft kräfteraubend und anstrengend, aber insgesamt glücklich. Weil wir überzeugt waren, jederzeit einen Ball, der vielleicht herunterfiele, aufheben und unser Leben fortsetzen zu können. Uns war nicht bewusst gewesen, wie zerbrechlich dieses Leben war. Doch nun begannen wir, es zu lernen.

Am Tag der Diagnose hatten Helle und ich beim Frühstück besprochen, dass sie länger bei der Arbeit bliebe, ich die Kinder abholen, das Abendessen zubereiten und sie anschließend ins Bett bringen würde. Zu der Zeit arbeitete Helle an der Berufungskammer der Bezirksstaatsanwaltschaft in Boston. Meistens hatte sie mit Gewaltverbrechen zu tun, einschließlich Kapitalverbrechen, die nach der ersten Instanz automatisch vor das Berufungsgericht kamen. Am nächsten Vormittag sollte sie einen sehr wichtigen Fall vor dem höchsten Gerichtshof unseres Bundestaates vertreten, eine schwierige Aufgabe und große Chance für sie. Darauf musste sie sich sorgfältig vorbereiten und brauchte eben Zeit. Wir regelten den Haushalt und die Betreuung der Kinder oft in dieser Weise, meistens war allerdings ich derjenige, der spät nach Hause kam. Helle wusste natürlich von der Biopsie, aber hatte sich ebenso wenig wie ich Sorgen gemacht.Nun rief ich sie in ihrem Büro an und kam ohne Umschweife zur Sache. «Helle, es gibt schlechte Nachrichten. Ich habe Krebs. Heute Mittag ist der erste Termin in der Klinik. Du musst dabei sein.» Ich hörte, wie sie tief Luft holte. Sie fragte nichts, sondern sagte nur: «Natürlich, ich komme.» Wir beide sind Menschen, die in Krisen ihre Gefühle möglichst gut beherrschen wollen. Nicht, weil wir sie nicht zeigen möchten, sondern weil wir uns erst einmal um die dringenden Aufgaben kümmern wollen. Wahrscheinlich gewinnen wir beide am ehesten Sicherheit, wenn wir aktiv sind und nach Lösungen für die Probleme, die sich uns stellen, suchen können. Die Angst, die Sorgen, die Verzweiflung – vielleicht waren sie auch in diesem Moment schon da, aber wir beide, Helle und ich, wollten diesen Gefühlen keine Macht über uns geben, indem wir ihnen Raum ließen. Andere Menschen reagieren anders, das weiß ich. Es gibt kein Richtig oder Falsch.

Helle musste den für sie sehr wichtigen Fall abgeben. Es war nur eins von vielen Opfern, die sie im Lauf meiner Krankheit bringen würde. Ein Patient zu sein, insbesondere ein Krebspatient, ist ein Fulltime-Job. Doch sich um einen Krebskranken zu kümmern, kann ebenso herausfordernd sein, praktisch wie emotional. Für die nächsten sechs Monate wurde meine Frau zu meiner Betreuerin, Unterstützerin, Zuhörerin, Verteidigerin – und das alles als Mutter unserer vier Kinder, die angezogen und bekocht, irgendwohin hingefahren oder von irgendwo abgeholt werden mussten und auf das abendliche Vorlesen nicht verzichten wollten – von der emotionalen Unterstützung, die sie brauchten, ganz zu schweigen.

Für jeden Angehörigen eines Krebspatienten stellen Diagnose und Behandlungsverlauf eine immense Belastung dar, emotional, organisatorisch und auch finanziell. Doch gerade für jüngere Patienten mit ihren Partnern kommt diese Belastung zu einem an sich schon sehr geschäftigen Leben hinzu, in dem Kinder und Karriere eine große Rolle spielen.

Die meiste Aufmerksamkeit von Krebsmedizinern richtet sich auf die Krankheit, auf den Patienten und den hoffentlich günstigen Krankheitsverlauf. Auf das, was unter dem Mikroskop oder auf einem MRT-Scan entdeckt werden kann. Doch die jüngere Forschung erkennt mehr und mehr, wie sich Krebs und andere chronische Krankheiten auf die Partner, Kinder, Familien und Freunde der Betroffenen auswirken. Eigentlich sollte einen das nicht überraschen. Aber so richtig wurde uns das erst während der Covid-Pandemie bewusst. Wir zählten die Infektionen und Todesfälle und bemerkten erst spät, dass es sich um eine Krankheit handelt, die Partnerschaften, Familien, Kommunen und die Gesellschaft insgesamt betrifft.

Nach meiner Vorlesung hatte ich noch zwei Stunden bis zum vereinbarten Termin. Ich fühlte mich nicht stark genug, um die Zeit bis dahin allein zu verbringen. Also ging ich ins Büro meines Freundes und Kollegen David Cohen, dessen Labor sich im selben Gebäude wie meins befand. Ich kannte David seit 1993, seit meinem ersten Forschungsaufenthalt in den USA. Wir beschäftigen uns in unseren Forschungsgruppen mit ähnlichen Fragestellungen, die die Leber betreffen. Außerdem war er damals zuständig für das Ausbildungsprogramm, für das ich eben noch die Vorlesung gehalten hatte. Es war vollkommen logisch für mich, dass ich ihm sofort mitteilte, diesen Kurs nicht länger unterrichten zu können. David war ebenso schockiert wie ich. Doch er fasste sich rasch, stellte ein paar knappe Fragen und hörte vor allem zu. Er sprach mir Mut zu, und gemeinsam kämpften wir gegen die Eiseskälte, die sich in mir ausbreitete.

Ich habe seitdem immer wieder darüber nachgedacht, in welcher Situation sich meine Patienten befinden, wenn sie solche schlechten Nachrichten erhalten. Ob sie Menschen um sich haben, die ihnen etwas bedeuten und die ihnen helfen können, die Ereignisse zu begreifen und zu verarbeiten, die bei ihnen bleiben und sie unterstützen. Ob und wann sie die Möglichkeit haben, ihren gesundheitlichen Zustand mit Freunden und Vorgesetzten zu besprechen. Für mich sind die praktischen Tätigkeiten, also die Termine, die Untersuchungen, die bildgebenden Verfahren, der leichtere Teil des Patient-Seins. Sie erlauben mir, mich auf winzige Teile der Realität zu konzentrieren. Diese Geschäftigkeit, dieses Beschäftigtsein, bewahrt mich vor den großen Sorgen und Fragen, die nach oben drängen, sobald ich zur Ruhe komme.

Der Feind

Da ich so gut wie nichts über Angiosarkome wusste, fing ich an, Kollegen zu befragen und selbst nach Studien zu suchen. An unserem Krebszentrum arbeiten lauter Experten, jeder ist spezialisiert auf einen bestimmten Ausschnitt der vielen Krebsarten und ihrer zahllosen Erscheinungsformen. Was ich durch die Onkologen und die eigenen Recherchen über mein Angiosarkom erfuhr, war zutiefst erschreckend, geradezu furchteinflößend, wahrhaft ein Weltuntergangsszenario. Sarkome sind Krebserkrankungen, die aus dem Binde- oder Stützgewebe kommen, also etwa Muskeln, Knochen, Knorpel oder Fett. Es handelt sich um eine eigene, extrem seltene Kategorie von Krebs. Nimmt man alle Sarkome zusammen, erkranken daran in den USA weniger als vierzehntausend Patienten im Jahr, in Deutschland weniger als fünftausend. Zehnmal mehr Menschen erkranken an Dickdarm- und Mastdarmkrebs, achtzehnmal mehr an Lungenkrebs, zwanzigmal mehr an Brustkrebs. Insgesamt gesehen machen Sarkome nur ein Prozent aller Krebserkrankungen bei Erwachsenen aus. Und unter diesen wenigen sind Angiosarkome die seltensten, nur ein Prozent. Anders gesagt: Angiosarkome stellen ein Prozent von einem Prozent aller Krebserkrankungen bei Erwachsenen dar. Bekommt man einen Krebs, der nur einen von zehntausend Krebspatienten betrifft, sieht man sich mit deutlich mehr unbekannten, abweichenden und unerwarteten Entwicklungen konfrontiert als bei häufigeren Krebsarten.

Es handelt sich um einen «verwaisten» Krebs. Man nennt das so, weil es lange Zeit dafür keine Lobby, keine Interessenvertreter, keine Patientenorganisation gegeben hat und weil keine kontrollierten Studien unterschiedlicher Behandlungszentren zu Prävention, Diagnose und Behandlung existieren. Bei Sarkomen übernimmt man vieles aus den Erfahrungen mit anderen Krebsarten, und häufig gibt es lediglich Daten zur Überlebensrate, die Patienten aus jahrzehntealten Untersuchungen betreffen, sodass ein nur wenig aussagekräftiges, unklares Bild der aktuellen Situation entsteht.

Das Besondere an einem Angiosarkom ist: Es geht aus den Zellen hervor, die die Blutgefäße auskleiden. Da Blutgefäße ja überall im Körper vorhanden sind, kann auch dieser Krebs überall entstehen, in den Blutgefäßen der Haut ebenso wie in denen der Leber. Das heißt aber auch, dass sich die Krebszellen schon von Beginn an in oder nahe an den Blutgefäßen befinden. So können sie sich leicht verteilen und andere Organe befallen, stehen gleichsam schon an der Schwelle zur Streuung, zur Metastasierung. Auch wenn es sowieso keinen «guten» Krebs gibt: Ein Angiosarkom ist wirklich einer der bösartigsten, die man sich vorstellen kann.

Der Weg zwischen meinem Labor und dem Krebszentrum ist kurz, ein paar hundert Meter. Normalerweise ging ich ihn mehrmals in der Woche, genoss ihn an sonnigen Tagen und fand ihn eher lästig, wenn es regnete oder stürmisch war. Ich maß ihm ansonsten keine große Bedeutung bei, es war einfach der Weg zwischen meinen beiden Arbeitsstätten als Forscher und als Arzt. An diesem Tag war es anders als sonst. Ich ging nicht rüber, um nach einem Patienten zu sehen und ihn zu behandeln, sondern um selbst zum Patienten zu werden. Dieselbe gewohnte Strecke erschien mir auf einmal extrem lang und mühsam. Der Anblick der beiden Gebäude, der ständige Verkehr auf der Longwood Avenue, die vorbeieilenden Menschen – das alles nahm ich nur verschwommen im Hintergrund wahr.

Ich betrat das Behandlungszentrum, die Heimat meiner klinischen Arbeit seit mehreren Jahren, zögernd, ängstlich, verschreckt, nicht wie sonst als Arzt zielgerichtet, fokussiert und in Gedanken schon bei den Patienten.

Bei der Aufnahme überreichte mir eine Mitarbeiterin ein stahlblaues Plastikkärtchen, auf dem mein Name und einige weitere Informationen aufgeführt waren: meine neue Patientenkarte. Ich war nun gekennzeichnet, gebrandmarkt als Krebspatient.

Es war bei mir nicht anders als bei den Krebspatienten, die vor mir als Arzt sitzen: Ihr Weg hatte schon längst begonnen, bevor sie das Untersuchungszimmer betraten. Viele meiner Patienten hatten ihre Diagnose anderswo bekommen, ich stellte die Zweit- oder Drittmeinung. Doch für alle gab es den einen Tag, einen bestimmten Moment, in dem sie zum Krebspatienten wurden, ihren Aufnahmebogen unterschrieben, besorgt und hoffnungsvoll, eingeschüchtert und wissbegierig zugleich. Und nun gehörte ich zu ihnen.

Bei meinem ersten Termin lernte ich James Butrynski kennen, der mein behandelnder Onkologe sein würde. Helle war inzwischen eingetroffen, und auch meine Freunde Andy und David waren dabei. James war ungefähr in meinem Alter, sehr freundlich, zugewandt und direkt. Er erklärte mir, dass er eine Metastasenbildung ausschließen müsse, bevor er einen genauen Behandlungsplan aufstellen könne. Der Zeitfaktor spielte eine immense Rolle. Innerhalb weniger Tage könnte eine Computertomografie durchgeführt werden. Metastasenbildung bedeutete, dass der Krebs von meinem Gesicht bereits in die Lunge, die Leber oder anderswohin gestreut hätte. James schätzte das Risiko als relativ gering ein, sodass er keine Notwendigkeit sah, das CT noch am selben Tag zu machen. Doch für mich war der Druck enorm. Denn der Unterschied zwischen einem lokal begrenzten Krebs und einem gestreuten mit Fernmetastasen war der zwischen der vielleicht geringen, aber doch vorhandenen Hoffnung auf Heilung und dem nahezu sicheren Tod. Das war zumindest mein Blick auf die Sache. So ruhig ich konnte, sagte ich: «Nein, wir müssen das CT heute machen. Wenn du keinen Termin organisieren kannst, versuche ich es selbst.» Und tatsächlich lag ich schon am Nachmittag meines ersten Tags als Krebspatient in dem Computertomografen.

Umgeben von anderen Krebspatienten, hatte ich im Wartezimmer auf meinen Termin gewartet und die gleiche Anspannung, Angst und Hoffnung gespürt, die so viele Betroffene empfinden, wenn ihnen diese oftmals entscheidenden Untersuchungen bevorstehen. Diese Situation sollte ich noch häufig erleben, doch an diesem ersten Tag als Krebspatient war ich besonders angespannt – der Tag hatte so normal begonnen und kam nun zu einem ersten, von außen gesehen relativ undramatischen, für mich aber sehr zentralen Höhepunkt.

Nach dem CT schauten wir uns gemeinsam die Aufnahmen an: Es gab keinen Hinweis darauf, dass der Krebs in andere Organe gestreut hatte. Der erste Hoffnungsschimmer an diesem wahnsinnigen Tag. Ich hatte nicht den Hauch einer Ahnung, was mich erwartete, aber ich glaubte nun zuversichtlich daran, dass ich eine Chance hätte. Eine Chance darauf, geheilt zu werden.