Erhalten Sie Zugang zu diesem und mehr als 300000 Büchern ab EUR 5,99 monatlich.
In "Der Weg der Heilung" beschreibt Christiane Hirte ihren Umgang mit der Diagnose und den Symptomen einer anfangs schubhaften dann sekundär chronisch progredienten Multiplen Sklerose. Neben allen Hürden beschreibt sie dabei vor allem, was sie durch ihre Krankheit alles lernt und wie sie zunehmend heil wird. Der Leser begleitet die anfangs 30 Jährige über 14 Jahre lang, wie sie ihre Spiritualität entdeckt, wie sie Heilung in der Traditionell Chinesischen und der Schulmedizin, in der Psychologie, in der Homöopathie, in der Meditation, im Tantra und der Befreiung ihrer Sexualität, in der Kinesiologie, in Co-Counsel Gesprächen, in der pflanzlichen Ernährung, in der Hypnose, im physischen Training und der Geist- und Energieheilung sucht und findet. Sie gibt Einblicke in ihre Gefühle und Gedanken als Tochter, Ehefrau, Mutter, Verlassene, Geliebte, Partnerin, Freundin, Umsorgte und mit Gott verbundenes und beschenktes Wesen.
Sie lesen das E-Book in den Legimi-Apps auf:
Seitenzahl: 281
Veröffentlichungsjahr: 2022
Das E-Book (TTS) können Sie hören im Abo „Legimi Premium” in Legimi-Apps auf:
Inhalt
Titel
Über die Autorin
Impressum
Vorwort
Kapitel 1: Alles zu viel
Kapitel 2: Watte
Kapitel 3: Hochschaubahn
Kapitel 4: Diagnose
Kapitel 5: Ich bin gesund
Kapitel 6: Ignoriere mich nicht
Kapitel 7: Ich passe auf mich auf
Kapitel 8: Rehabilitation
Kapitel 9: Arbeitssuche
Kapitel 10: Ein neuer Lebensabschnitt
Kapitel 11: Blütezeit
Kapitel 12: Heilung?
Kapitel 13: Neue Wege
Kapitel 14: Polyamorie
Kapitel 15: Reisen
Kapitel 16: Offiziell behindert
Kapitel 17: Der Wunderdoktor
Kapitel 18: Baustellen
Kapitel 19: Monogam
Kapitel 20: So geht es nicht weiter
Kapitel 21: Zu Hause eingesperrt
Kapitel 22: Mein Alltag
Kapitel 23: Nichts Alltägliches
Kapitel 24: Sinnkrise
Kapitel 25: Bergauf und bergab
Kapitel 26: Single
Kapitel 27: Lachen ist gesund
Kapitel 28: Neue Aussichten
Kapitel 29: Urlaub
Kapitel 30: Männer
Kapitel 31: Es dreht sich
Kapitel 32: Wochenende mit Frida
Kapitel 33: Feintuning
Kapitel 34: Abhängig
Kapitel 35: Schritt für Schritt
Kapitel 36: In den Bergen
Kapitel 37: Fifty ways to leave your wheelchair
Kapitel 38: Am Ende ein Anfang
Danksagung
Der Weg
der Heilung
oder wie mich die
Multiple Sklerose heilte
von Christiane Hirte
Christiane Hirte wuchs gemeinsam mit ihrem Bruder in bürgerlichen Verhältnissen auf.
Sie studierte Medizin und erkrankte während der Ausbildung zur Ärztin für Allgemeinmedizin an Multipler Sklerose. Während der Schwangerschaft und nach der Geburt ihrer Tochter machte sie eine Ausbildung zur Ernährungsberaterin nach den fünf Elementen der traditionellen chinesischen Medizin. Beide Ausbildungen schloss sie erfolgreich ab und konnte ihre beiden Berufe noch sechs Jahre weiter ausführen, bis die Folgen ihrer Erkrankung sie dazu veranlassten, in die Berufsunfähigkeitspension zu gehen. Fünf Jahre später entschied sie sich, ihr erstes Buch über ihren Heilungsweg zu veröffentlichen.
© Christiane Hirte 2022
Alle Inhalte dieses Buches, insbesondere Texte, Fotografien und Grafiken, sind urheberrechtlich geschützt.
Verlag: Christiane Hirte Wiener Neustädter Str. 66 2731 Saubersdorf [email protected]
Druck: epubli – ein Service der neopubli GmbH, Berlin
ISBN: 978-3-756513-29-1
Ich beginne dieses Buch zu schreiben, noch bevor ich am Ende des Weges der Heilung angelangt bin. Es ist nun bald 14 Jahre her, dass ich die Diagnose Multiple Sklerose bekommen habe, und ich weiß nicht, wohin mich mein Weg noch führen wird.
Am liebsten würde ich den Rollstuhl gegen einen Strandstuhl austauschen, von dort aufspringen und mit meiner Tochter laut jauchzend ins Wasser laufen.
Ich weiß nicht, ob dieses Buch je veröffentlicht wird und auch nicht, ob ich mich dann als geheilt bezeichnen werde. Doch weiß ich, dass schon so viel Heilung auf meinem Weg geschehen ist, auch wenn ich äußerlich viel kränker und schwächer wirke als am Beginn meines Weges.
Und ich weiß, dass das Schreiben dieses Buches ein Teil des Weges ist und dass ich vollkommen heil und gesund sein kann.
Ich freue mich darauf und bin dankbar, dass ich diesen Weg gehen darf.
Dezember 2020
Ich bekämpfe
die Krankheit nicht,
sondern die Krankheit
zeigt mir
den Weg der Heilung.
Gewidmet meiner Tochter und meinen Partnern, die immer daran geglaubt haben, dass ich wieder gesund werde
Es ist Frühling und ich arbeite bereits zwei Jahre im Krankenhaus, in dem ich meine Ausbildung zur Allgemeinärztin mache. Nachdem ich die gynäkologische Abteilung absolviert habe, ist mein Kinderwunsch deutlich spürbar. Mein Mann und ich sind schon seit neun Jahren ein Paar und bald feiern wir unseren dritten Hochzeitstag.
Auch wenn es von Anfang an unserer Beziehung klar war, dass wir beide Kinder wollen, stürzt uns das Aussprechen meines konkreten Wunsches in eine Krise. Wir beschließen unsere Beziehung wieder interessanter zu gestalten und mehr gemeinsam zu unternehmen.
Ich bin seit zwei Jahren regelmäßig bei einer Psychotherapeutin, die mich durch viele Lebensprozesse begleitet.
Vor Kurzem habe ich mich von der Freundschaft zu meiner Trauzeugin verabschiedet, die mir mehr Verletzung als Freude gebracht hat.
Ich beschäftige mich außerdem seit einiger Zeit mit mir als Frau und lese eine Romanfolge1 , die in einer matriarchalen Gesellschaft spielt. Frausein war für mich immer negativ belegt und jetzt setze ich mich mit meiner eigenen Weiblichkeit, die ich seit meiner Pubertät versteckt habe, auseinander und kleide mich neu ein.
Ich versuche einen Chorleiter oder eine Chorleiterin für unser fast schon aufgelöstes Vokalensemble, das mir sehr am Herzen liegt, zu finden.
Und mein 30. Geburtstag naht. Ich möchte mich endlich trauen ein Solo zu singen und beschließe, mir das selbst zu meinem Geburtstag zu schenken. Ich schreibe einen eigenen Text dafür und nehme Gesangsstunden.
Und das alles während ich etwa 80 Stunden pro Woche im Krankenhaus auf der internen Abteilung arbeite.
Anfang Mai betrete ich morgens ein Krankenzimmer, um die Blutabnahmen durchzuführen und Infusionen anzuhängen.
Es ist wie immer vieles schnell zu erledigen, so gehe und drehe ich mich gleichzeitig zum ersten Bett und spüre, wie es sich in meinem Kopf weiterdreht. Ich fange mich, schalte einen etwas langsameren Gang ein und kann meine „Morgenrunde“ trotzdem gut erledigen.
Doch das Schwindelgefühl will mich nicht verlassen.
Nachmittags bekomme ich einen eingeschobenen Termin bei einem HNO-Arzt, bei dem ich in Studienzeiten gearbeitet habe. Gott sei Dank. Ich hoffe, dass ich so schnell wieder fit werde.
Ich sitze im Wartezimmer und habe das Gefühl, vom Stuhl zu kippen, diese Instabilität fühlt sich beängstigend an. Ich will raus aus meinem Körper.
Der Arzt vermutet als Ursache meines Schwindelgefühls Nackenverspannungen, doch er überweist mich zur Sicherheit zur MRT2 und zum Ultraschall der Halsgefäße.
Am Abend gehe ich noch ins Kabarett mit meinem Mann. Ich kann mich dabei gut entspannen.
Es folgt ein Doppeldienst von Freitagfrüh bis Samstagfrüh und von Sonntagfrüh bis Montagmittag. Wenn ich Glück habe, darf ich am Montag schon am Morgen heimgehen. Zu beiden Diensten bin ich mit einem unangenehmen Kollegen eingeteilt, der mir noch mehr Arbeit zuschanzt, anstatt mich zu unterstützen.
Ich kann zwar trotz leichtem Schwindelgefühl arbeiten, lasse mir aber während einer ruhigeren Stunde von einem anderen Kollegen eine Infusion gegen Schwindel geben. Es ist die erste Infusion meines Lebens.
Ich kann bis Montagmorgen gut arbeiten, darf dann heimgehen und beschließe – nachdem nun für ein paar Tage keine Nachtdienste geplant sind – mir eine Ruhepause zu gönnen und in Krankenstand zu gehen.
So macht man das als „braver“ Kollege: Man versucht seine Nachtdienste noch halb krank zu schaffen, sich an den Tagen auszukurieren, an denen man nur am Vormittag arbeitet, um dann wieder fit für den nächsten 24- bis 30-Stunden-Dienst zu sein.
Zuerst muss ich zu meiner Hausärztin, um mich krankschreiben zu lassen. Ich kenne sie als Kollegin, habe nach dem Studium bei ihr hospitiert und werde sie vielleicht einmal vertreten, wenn ich mit meiner Ausbildung fertig bin.
Sie bietet mir an, mich zur Entspannung zu akupunktieren und im MRT-Institut einen früheren Termin zu organisieren. Sie meint, wenn einmal etwas Schlimmeres wie zum Beispiel ein Tumor oder Multiple Sklerose als Ursache ausgeschlossen sei, werde es mir besser gehen. Ich selbst habe an solche Ursachen gar nicht gedacht.
In den folgenden Tagen schlafe ich erst mal aus, koche mir ein Mittagessen, schlafe wieder, wache auf und merke, dass es schon Abend ist.
Nach einer Woche melde ich mich für eine weitere Woche krank – ich merke, dass ich so schnell nicht wieder arbeiten kann. Ich will und muss weiterschlafen.
Doch meine Mutter feiert ihren 60. Geburtstag. Schon lange ist eine Familienwanderung geplant, die so noch nie stattgefunden hat.
Ich gehe mit und am Weg unterstützt mich immer wieder mein Mann oder mein Bruder, da ich sehr unsicher, wie im Traum, vor mich hergehe. Immer wieder sehe ich Doppelbilder. Trotzdem genieße ich die Zeit in der Natur und die Unterstützung meiner Familie. Ich kann abschalten und nur vor mich hingehen.
Die Freundin meiner Mutter, die ebenfalls mitwandert, empfiehlt mir eine gute Masseurin, die mich schon in den folgenden Tagen besucht.
Sie meint, sie habe noch nie jemanden massiert, der so verspannt sei.
Ich genieße die Ruhe, von der ich immer noch viel brauche. Wie eingepackt in Watte spaziere ich durch die Straßen und sehe gleichzeitig so viel mehr als sonst. Blätter im Wind, schöne Dinge in Auslagen, Sonne und Schatten.
Ich kaufe mir zum ersten Mal eine Handtasche und kurz darauf eine zweite, was meinem Mann übertrieben vorkommt. Es scheint so, als würde ich zum ersten Mal nicht leisten und funktionieren, sondern nur sein und spüren.
Zwei Wochen nachdem der Schwindel aufgetreten ist, habe ich einen MRT-Termin. Ich habe keine Angst, dass es irgendetwas Abnormales zeigen würde. Ich fühle mich mittlerweile schon sehr entspannt, den Schwindel und die Doppelbilder bemerke ich nicht mehr. Ich nehme an, dass ich mich noch ein paar Wochen ausruhen muss und es mir dann wieder ganz gut geht.
Nach dem Termin beschließe ich noch, den sommerlichen Maitag im Freibad zu verbringen.
Während ich in der Sonne liege, läutet mein Handy. Ich werde von jemandem vom MRT-Institut angerufen und gefragt, ob ich am Nachmittag nochmals zu einer weiteren Untersuchung, dieses Mal eine MRT mit Kontrastmittel, kommen könne.
Jetzt habe ich doch Angst, das bedeutet nichts Gutes.
Ich bitte meine Mutter, mich zu begleiten, denn ich spüre, dass ich nicht allein sein will und eine weitere Bahnfahrt zum MRT-Institut und zurück zu viel für mich ist.
Während die Ärztin nach der neuerlichen Aufnahme die Bilder mit mir bespricht, sitzt meine Mutter im Wartezimmer.
Ich komme verheult zu ihr zurück. Man hat in meinem Gehirn kleine Entzündungsherde gefunden, diese sind zwar nicht aktiv, das heißt, dass derzeit keine akuten Entzündungen zu sehen sind, aber sie könnten ein Hinweis darauf sein, dass Multiple Sklerose3 die Ursache für meine Symptome ist.
Ich berichte meiner Mutter von der Verdachtsdiagnose. Sie will mich in meiner Niedergeschlagenheit beruhigen. Ich sage nur „Aber ich wollte doch Kinder bekommen“ und beginne neuerlich zu weinen. Sie meint, dass wir das schon gemeinsam schaffen werden und sie mich unterstützen wird. Außerdem schlägt sie vor, in die Konditorei nebenan zu gehen, um ein Eis zu essen. Dort kann ich mich auch wieder etwas beruhigen und sogar lachen.
Ich beschließe noch am selben Tag, den Neurologen meines Krankenhauses anzurufen, und er gibt mir für denselben Abend einen Termin.
Mit einem meiner neu gekauften Kleider und den neuen Schuhen gehe ich zu ihm. Warum ich mich so schön mache, weiß ich nicht.
Er kann mich beruhigen und meint, dass solche Herde, die man auf meiner Schädel-MRT sehe, bei einer jungen Frau durchaus normal sein können, und gibt Entwarnung.
Er bietet mir trotzdem an, eine Liquorpunktion4 zu machen beziehungsweise mir Kortisoninfusionen zu geben.
Für mich ist das Thema bereits wieder erledigt und ich verstehe nicht, warum ich Kortison bekommen soll, wo mein Schwindel doch bereits verschwunden ist. Dass ich noch ab und zu Doppelbilder sehe, verdränge ich. Ich lehne beides ab und wir vereinbaren, dass ich mich nach einer Woche nochmals melde.
Als eine Stunde später mein Mann heimkommt, erzähle ich, was ich an dem Tag alles erlebt habe, und bin froh, dass ich anscheinend doch nur etwas überarbeitet war.
Doch weiterhin erlebe ich alles wie im Dämmerschlaf.
Am folgenden Wochenende bin ich Taufpatin. Wieder ziehe ich mein neues Kleid an und bekomme mehrere Komplimente. Es macht mir Angst, so aufzufallen. Als ich dann noch eine Lesung in der Kirche vorlese, bin ich froh, dass ich nicht alles so intensiv mitbekomme.
In den folgenden Tagen entspannen mein Mann, eine Freundin von uns, ihr kleiner Sohn und ich uns im Ferienhaus meiner Mutter. Normalerweise achte ich immer darauf, dass wir alles Wichtige, wie zum Beispiel den Schlüssel fürs Haus, dabeihaben. Ich bitte meinen Mann, sich darum zu kümmern, doch er meint, er könne das nicht. Ich bin schockiert, wie viel an Verantwortung ich unbewusst in unserer Beziehung übernommen habe. Als ich dann in der Autobahnraststätte meine Geldbörse liegen lasse, merkt mein Mann, dass ich derzeit wirklich seine Unterstützung dringend nötig habe.
Die folgenden Tage erlebe ich unbeschwert, ich bin körperlich fit und muss geistig nichts leisten. Ich denke, dass ich bald wieder arbeiten kann. Doch der Anruf des Assistenzarztes, wann er wieder mit mir rechnen könne, stresst mich so sehr, dass ich gleich noch eine Woche Krankenstand anhänge.
Irgendwann in dieser Zeit kommt es zu einem starken Gefühlsausbruch. Ich weine bitterlich, fühle mich hilflos. Mein Mann hält mich in seinen Armen, während ich hyperventiliere. Meine Hände fangen an zu kribbeln. Doch nach einiger Zeit kann ich mich beruhigen, es fühlt sich gut an, die Trauer in mir loszulassen und dabei gehalten zu werden. Das Kribbeln in meinen Händen bleibt.
Meine Masseurin empfiehlt mir, ein Basenbadesalz zu kaufen.
Bei der Suche danach lande ich in einer TCM5 -Apotheke. Eine Frau tastet meinen Puls, schaut meine Zunge an und verkauft mir Tees und Kräuterkapseln. Früher hätte ich so etwas nie einfach so gekauft. Aber jetzt probiere ich es aus. Am nächsten Tag habe ich das Gefühl, ich könnte Bäume ausreißen.
Ich bin nun schon fünf Wochen im Krankenstand. Mein Mann verkündet mir, dass er nun bereit wäre, mit mir ein Kind zu bekommen. Ich feiere meinen 30. Geburtstag mit etwa 50 Freunden und singe ein Lied, in dem es darum geht, mich von meinem bisherigen Leben zu befreien, ich selbst zu sein und zu spüren, dass ich lebe. Ich fühle mich wunderbar und frei.
Eine Woche später fühle ich mich stark genug, um wieder arbeiten zu gehen.
Schon in den ersten Tagen, in denen ich wieder arbeite, spüre ich Schmerzen, wenn ich mich auf eine kalte Klobrille setze, und auch leichte Berührungen tun mir weh.
Zufällig begegne ich dem Neurologen im Krankenhaus und spreche ihn darauf an.
Er schlägt vor, nun doch eine Liquorpunktion zu machen, und will mich dafür in einem neurologischen Krankenhaus aufnehmen. Ich bin einverstanden, bitte aber den Termin so zu legen, dass ich meinen nächsten Nachtdienst noch machen kann. Ich will meine Kollegen nicht schon wieder im Stich lassen.
Direkt nach dem Nachtdienst fahre ich mit dem Zug ins Krankenhaus. Eine junge Studentin nimmt mir Blut ab. Sie sagt mir, dass sie das zum ersten Mal macht. Der Neurologe schiebt mir eine Nadel in den Rücken. Er braucht ein paar Anläufe, bis er den Liquor entnehmen kann. Dabei zucken meine Beine immer wieder. Ich glaube, er hat sich ein wenig verstochen, doch dann klappt alles, ich muss Bettruhe halten und kann mich ausruhen.
Am nächsten Tag, ein Freitag, der 13., wird mir verkündet, dass man im Liquor sehe, dass ich Multiple Sklerose habe und ich nun hochdosiert Kortisoninfusionen bekommen müsse. Außerdem müsse man sich auch Gedanken über eine Dauertherapie machen. Ich reagiere mit den Worten: „Aber was ist jetzt mit meinem Kinderwunsch?“ Der Neurologe beruhigt mich, er meint, es sei nur eine leichte Form von Multipler Sklerose.
Die sechs Tage im Krankenhaus kommen mir ewig lang vor, obwohl ich am Wochenende sogar am Abend Ausgang habe und mit meinem Mann und Freunden etwas unternehme.
Meine beiden Zimmerkolleginnen und ich warten schon seit fünf Uhr früh auf das Frühstück, da man bei der herrschenden Hitze nicht schlafen kann.
Jede Untersuchung ist eine willkommene Abwechslung. Man findet nun in der MRT doch auch aktive Entzündungsherde, allerdings im Halsbereich, den man vorher nicht untersucht hat.
In der restlichen Zeit mache ich mehrere Runden im Park, der für ein Krankenhaus wirklich großzügig angelegt ist.
Nach ein paar Tagen wird mir plötzlich klar, dass die Diagnose nun steht. Ich weine bitterlich.
Bei der Entlassung aus dem Krankenhaus fühle ich mich fit, am liebsten würde ich gleich wieder zu arbeiten beginnen. Mein Neurologe empfiehlt mir, mich noch ein paar Tage zu schonen. Außerdem meint er, ich solle noch einen Monat lang ausschleichend Kortison nehmen, bevor ich meinen Kinderwunsch verwirkliche.
Die großen Kortisondosen drehen mich auf. Ich unternehme sehr viel, bin ständig am Tun, bis ich erschöpft aufs Sofa falle und gleich einschlafe.
Ich nehme mir vor, eine Woche oder länger kein Schweinefleisch mehr zu essen und die Wurst ganz wegzulassen. Ich versuche Alternativen auszuprobieren. Tofu habe ich nie gemocht, doch ich denke mir, dass es doch eine Möglichkeit geben muss, ihn so zu würzen, dass er gut schmeckt. Ich mache eine Marinade aus Öl, vielen Gewürzen und Kräutern und brate ihn danach an. Er schmeckt mir wunderbar.
Einmal habe ich doch ein wenig Zeit der Ruhe und weine wieder bitterlich. Doch dies lasse ich nur zu, wenn ich allein bin.
Ein paar Tage später beginne ich wieder zu arbeiten. Ich tue so, als wäre nichts gewesen, auch wenn meine Kollegen Bescheid wissen. Doch bei der Visite wird mir übel, ich gehe mit einer Kollegin ins Arztzimmer, weil ich nicht mehr stehen kann. Ich bin erschöpft, fühle mich schwach und kann meine Tränen nicht zurückhalten.
Der Oberarzt schickt mich heim und meint, ich solle mir noch ein wenig Zeit lassen und mich ausruhen.
Die nächsten drei Wochen sind wie Urlaub für mich.
Es ist Sommer, ich treffe Freunde, mache Radtouren, gehe schwimmen, lasse mich akupunktieren, beginne mit Bikram Yoga.6 Auch wenn ich bei den Yogapositionen immer wieder aussetzen muss, wie auch andere um mich herum, fühle ich mich herrlich.
Mitte August beginne ich zu arbeiten, was gut klappt. Ich treffe meinen Neurologen während der Arbeit und frage ihn, ob ich noch verhüten müsse, da ich noch drei Tage kleine Dosen Kortison vorgeschrieben und in zirka einer Woche meinen Eisprung hätte. Er meint, ich solle das Kortison einfach schon jetzt weglassen, dann wäre es kein Problem.
Ein paar Tage später bin ich schwanger, was ich zu dem Zeitpunkt allerdings noch nicht weiß.
Anfang September fahre ich mit meinem Mann für zwei Wochen campen. Beim Wandern und auch abends fühle ich mich ein wenig müde. Meine Regelblutung bleibt aus. Ich kaufe mir einen Schwangerschaftstest, muss aber noch bis zum nächsten Morgen warten, um den Test machen zu können. Während es am Campingplatz noch ganz ruhig ist, erscheinen zwei Striche am Test. Ich bin überglücklich.
Nach etwa zwei Arbeitswochen beschließe ich in vorzeitigen Mutterschutz zu gehen, was fast alle schwangeren Kolleginnen so tun. Ursprünglich wollte ich noch weiterarbeiten, doch die Krankenhausgerüche und das Personal, das nicht gern auf Schwangere Rücksicht nimmt, lässt mich flüchten.
Nur am Beginn der Schwangerschaft gibt es Probleme. Ich habe eine Brustentzündung, die als neuerlicher MS-Schub7 missinterpretiert wird, und ich bekomme zuerst Kortison und dann Antibiotika. Es wird mir klar, dass nicht jedes Symptom von „meiner“ Krankheit kommt.
Die weitere Schwangerschaft verläuft unkompliziert.
Im Februar mache ich eine Familienaufstellung, da meine Oma drei Monate nach der Geburt meiner Mutter verstorben ist. Mir wurde oft gesagt, dass ich ihr ähnlich sei, aber ich möchte ihre Geschichte nicht wiederholen. Es beruhigt mich, sie auf diese Art kennenzulernen.
Im selben Monat beginne ich auch eine Ausbildung als TCM-Ernährungsberaterin.
Im März ziehen wir in eine neue Wohnung und richten alles für eine Hausgeburt her. Ein paar meiner Kollegen raten mir ab, gerade mit meiner Erkrankung zu Hause zu gebären, doch ich habe mich gut informiert, mein Gynäkologe hat kein Problem damit und ich bin im Notfall auch nicht weit vom Krankenhaus entfernt.
Ende April ist es dann so weit und ich erlebe dank Bewegungsfreiheit zu Hause eine fast schmerzlose Geburt. Ich bringe meine wunderbare Tochter ohne Probleme zur Welt.
Auch in den Monaten nach der Geburt, eine oft kritische Zeit für MS-Patienten, fühle ich mich fit und gesund. Ich verzichte sogar großteils auf Papierwindeln und einen Kinderwagen, wasche Stoffwindeln und trage meine Tochter im Tragetuch.
Im Zuge meiner Ausbildung besuche ich auch selbst eine TCM-Ernährungsberaterin, ernähre mich zunehmend gesund und nehme langsam die Kilos, die ich in der Schwangerschaft zugenommenen habe, wieder ab.
Ich nehme an, dass ich doch nicht an Multipler Sklerose leide und wieder vollkommen gesund bin. In manchen Fällen kommt es nur einmal zu einem Schub und dann nie wieder.
Auch wenn ich mich an die folgenden eineinhalb Jahre nur mehr diffus und bruchstückhaft erinnern kann, weiß ich, dass ich mehrere MS-Schübe hatte. Aufzeichnungen zufolge waren es acht Schübe und ich habe sechsmal Kortison hochdosiert bekommen.
Ich konnte die Krankheit nicht ignorieren, ich musste mich damit auseinandersetzen, Wege finden, mit ihr zu leben.
Ende September fühle ich mich zunehmend erschöpft. Meine Tochter weckt mich mehrmals in der Nacht. Es fühlt sich an, als würde meine Energie aus mir herausrinnen. Ich gehe zu meiner TCM-Ärztin, da ich denke, dass sie mir helfen könnte. Sie rät mir, abzustillen, was sich sehr erleichternd für mich anfühlt. Mein Mann und meine Mutter sind skeptisch, doch ich spüre so stark, dass es gerade das ist, was mir hilft. Ich bin froh, den ärztlichen Rat hinter mir stehend zu haben.
Ich glaube, ich hätte mir das Abstillen sonst nicht zugestanden. Auch wenn ich liebend gern meiner Tochter weiterhin Muttermilch gegeben hätte, war mir klar, dass ich ihr so wesentlich mehr geben konnte, und ich mit ein bisschen mehr Schlaf auch wieder mehr Energie für sie und mich hätte.
Doch einen neuerlichen Schub kann ich nicht verhindern. Mein Mann kann ein paar Tage zu Hause bleiben und meine Freundin, die ebenfalls Ärztin ist, kann mir die nötigen Kortisoninfusionen zu Hause geben. Ich liege in der Zeit mit meiner Tochter auf dem Sofa und spiele mit ihr. Ich habe Schmerzen, kann mich schlecht bewegen und bin müde.
Später, als meine Koordinationsstörungen wieder etwas abklingen, schiebe ich meine Tochter im Kinderwagen. Sie liegt dabei am Bauch, da sie nur so schlafen kann. Einmal aufgewacht, weint sie so sehr, dass ich sie aus dem Wagen nehme, um sie zu beruhigen. Als ich sie wieder in den Kinderwagen legen will, stürzen wir gemeinsam. Ich bin so schockiert, dass ich meinen Mann bitte, uns abzuholen. Meine Tochter hat sich mittlerweile beruhigt und hat Gott sei Dank keinen Schaden erlitten.
Doch ich falle in ein Tief – ich habe gehofft, die Krankheit würde sich nicht wieder melden, und ich möchte wegschauen.
Dank einer zwar schmerzhaften, aber doch notwendigen Psychotherapiestunde wird mir endlich klar, dass ich mich der Krankheit stellen muss.
Ich beschließe verschiedene Neurologen aufzusuchen, um mir eine Meinung zu bilden, ob und welche Dauertherapie für mich sinnvoll ist. Einer davon schaut sich meine MRT-Bilder mit einem entsetzten Blick an und meint, man müsse unbedingt dringend mit einer Therapie beginnen. Ein anderer gibt mir eine Probepackung Lyrica gegen meine Nervenschmerzen. Die Schmerzen werden zwar weniger, doch der Schwindel als Nebenwirkung ist mir zu stark. Beim dritten Arzt bleibe ich dann, nicht weil er mir kompetenter erscheint, sondern weil ohnehin alle das Gleiche meinen und seine Ordination am nächsten zu meinem Wohnort liegt. Er meint im Spaß, dass ich nun auch immer wieder schwanger werden könne, um mich vor Schüben zu schützen, doch er würde mir eine Dauertherapie mit Copaxone empfehlen. Außerdem bekomme ich statt Lyrica Neurontin als Nervenschmerzmittel.
Trotzdem „lebe“ ich in der Zeit weiter.
Vorsorglich mache ich meine Wohnung babysicher, um andere Mütter und deren Babys bei mir zu Hause stressfrei treffen zu können, wenn ich gerade keine Kraft habe hinauszugehen. Ich beschließe, eine wöchentliche TCM-Kochgruppe zu gründen. Wir sind sechs Mütter, deren Kinder alle heuer geboren wurden. Ab November kochen wir wöchentlich, während unsere Babys auf Spielmatten am Boden liegen oder in unseren Tragetüchern schlafen.
Es erleichtert mich, dass ich nicht ständig aus dem Haus gehen muss, um andere Erwachsene zu treffen.
Wir treffen uns übrigens heute noch, wenn auch manchmal nur ein- bis zweimal im Jahr.
Ich mache mit meinem Mann und meiner Tochter einen entspannenden Thermen-Kurzurlaub.
Wöchentlich besuche ich eine Singgruppe für Jungmamas. Auch wenn ich öffentlich über eine Stunde hinfahren muss, bin ich froh über die Entspannung und Abwechslung.
Und auch fürs Bikram Yoga fahre ich immer wieder in die Stadt.
Beim Friseur lasse ich mir erstmals Strähnchen färben, bekomme eine Handmassage, werde geschminkt und lasse mir eine Spülung andrehen. So viel Geld habe ich noch nie bei einem Friseur ausgegeben, doch es tut mir gut.
In den Weihnachtsferien machen wir einen Städteurlaub.
Ich treffe mich auch immer wieder mit Freunden, um zum Beispiel in die Sauna zu gehen oder mit unseren Kindern gemeinsam Zeit zu verbringen.
Im Dezember sehe ich kurzzeitig schlechter, was sich aber ohne Therapie wieder bessert.
Ab Jänner spritze ich mir täglich Copaxone. Ich habe ein Heft, in das ich notieren soll, welche der 28 möglichen Körperstellen ich für den Injektionsort benutze. Erst nach vier Wochen darf ich dieselbe Stelle erneut verwenden, damit die roten Einstichstellen gut verheilen können.
Manchmal nervt es mich fürchterlich, mir eine doch etwas schmerzhafte Injektion in mein Fettgewebe zu spritzen. Deswegen schaue ich manchmal gar nicht hin, wenn ich zusteche, oder bitte meinen Mann, mich zu stechen.
Doch weiterhin plagen mich Nervenschmerzen und schlechtes Sehen. Im Februar meint mein Arzt, ich solle eine Weile Kortison in Tablettenform probieren, doch Anfang April entschließen wir uns dann doch für eine weitere hochdosierte Kortisontherapie.
Dieses Mal bekomme ich die Kortisoninfusionen in einem Krankenhaus, zu dem ich täglich öffentlich fahre. Nach der letzten Infusion gehe ich glücklich zum Bus, denn alle meine Symptome, bis auf das Kribbeln in meinen Händen, das ich schon am Beginn meiner Krankheit hatte, haben sich zurückgebildet.
Als ich Ende April im Rahmen eines Tantraseminars noch eine Geburtsrückführung8 erlebe, hört das Kribbeln in einer Hand ebenfalls auf. Ich tanze und bin glücklich, auch weil mir das gesamte Seminar so gutgetan hat.
Ich fühle mich so lebendig und kraftvoll. Ich schupfe meine nun schon einjährige Tochter voll Freude in die Höhe und fange sie auch sicher wieder auf. So lebendig habe ich mich vorher selten gefühlt.
Neben vielen anderen Therapien wurde mir eine Homöopathin, die auch eine neurologische Ausbildung hat, empfohlen, zu der ich im Mai gehe.
Es tut mir gut, gehört zu werden und mich verstanden zu fühlen, doch die homöopathische Therapie hilft mir leider nicht. Ich habe teilweise entsetzliche Schmerzen, Koordinationsstörungen und das Gefühl, als würde ich in der Mitte meines Körpers auseinanderbrechen.
Anfangs deute ich die Symptome als Erstverschlimmerung9 , doch dann bin ich mir nicht sicher, ob ich nicht doch wieder einen Schub habe.
Da ich im vergangenen Jahr immer, wenn ich wegen eines möglichen Schubes im Krankenhaus war, gleich Kortison bekommen habe und dies vermeiden möchte, verdränge ich meine Probleme oft.
Im Juni geht mein Mann in Karenz und ich beginne wieder im Krankenhaus zu arbeiten. Obwohl ich im ersten Monat auf der Unfallabteilung bin, wo ich wegen des schlechten Arbeitsklimas gar nicht mehr hin wollte, kann ich alles mit ein wenig Abstand sehen und bin froh, wieder arbeiten zu können.
Nachdem meine Symptome, die nach der homöopathischen Therapie begonnen haben, nicht besser werden, lasse ich eine MRT machen. Im Krankenhaus schimpft man auf die Homöopathie, hört mir nicht zu und ich bekomme schon wieder Kortison, ohne auf den MRT-Befund zu warten. Eine Besserung tritt nicht ein. In der MRT sieht man keine neuen Entzündungsherde.
In den Sommermonaten arbeite ich dann auf der Psychiatrie, wo es mir besonders gut gefällt. Ich bekomme schon bald interessante Aufgaben zugeteilt und werde sogar gefragt, ob ich nicht weiterhin in der Abteilung arbeiten will. Obwohl ich nie ständig in einem Krankenhaus arbeiten wollte, bin ich erstmals auf einem Platz, wo ich mich wohlfühlen könnte. Allerdings will ich keine Nachtdienste mehr machen, die für eine Arbeit hier nötig wären.
Eines meiner Symptome, eine seltene, aber doch auftretende Harn- und teilweise sogar Stuhlinkontinenz verdränge ich immer wieder erfolgreich. Anfangs dachte ich, es sei noch die fehlende Rückbildung nach der Geburt, doch nun, ein Jahr später, kann ich mich auf dem Weg in die Arbeit bei starkem Stuhldrang schnell noch hinter einen Busch retten. Ein andermal bin ich mit einem Sommerkleid unterwegs und pinkle mich an, kurz bevor ich die Wohnungstür öffne. Dann passiert mir längere Zeit nichtsdergleichen und ich kann das Thema weiterhin ignorieren.
Ich gehe sehr unsicher, als wäre ich betrunken. Es ist mir unangenehm und peinlich. Einmal muss ich mein Rad über Stiegen tragen und torkle dabei so, dass mich jemand fragt, ob ich betrunken sei. Ob er mir glaubt, dass ich eine neurologische Erkrankung habe, kann ich nicht erkennen.
Im Sommer wird mir klar, dass ich mir eine bessere medizinische Betreuung suchen muss.
Einen Tag nach einem Urlaub mit meiner Mutter, meinem Mann und meiner Tochter, von dem ich nach einem Streit stundenlang heulend im Zug heimfahre, gehe ich zu einem neuen Neurologen.
Ich sage ihm, dass ich als Patientin und nicht als Kollegin behandelt werden will. Bis jetzt war es immer ich, die entschieden hat, ob ich einen Schub habe und Kortison bekomme. Ich bitte ihn, mir das bei nötigen Entscheidungen klar zu sagen. Über Alternativen oder mögliche zusätzliche Therapien würde ich aber gern mit ihm reden. Ich fühle mich in meinem Wunsch verstanden, auch wenn er dann zu vage formuliert, dass er mir ein Antidepressivum verschreiben würde. Ich verstehe seine Andeutungen nicht.
Kurze Zeit später habe ich erstmals in meinem Leben Probleme mit meinen Ohren, ich höre seit zirka zwei Wochen schlechter. Dieses Mal reichen Nasentropfen, damit es mir besser geht. Doch bevor die Symptome verschwunden sind, sehe ich auch Doppelbilder und gehe unsicher. Diese Einschränkungen meiner Sinne beängstigen mich sehr und ich würde lieber in meine eigene Welt verschwinden.
Trotzdem glaube ich, die Zeit, die ich gerade mehr für mich habe, weil mein Mann und meine Tochter auf Urlaub sind, nutzen zu müssen, und fahre mit dem Bus in ein großes Einkaufszentrum, um eine Küchenmaschine zu kaufen. Diese ist unerwartet groß. Mit einem vollen Trolley und einem riesigen Sack voller Zusatzteile fahre ich mit dem Bus heim. Nachdem ich mich dabei auch noch verfahre, muss ich ein paarmal umsteigen. Doch am Ende bin ich stolz auf mich und freue mich, mein Gemüse nun schneller schneiden zu können.
Meinen Arbeitsbeginn auf der Internen beginne ich Anfang September gleich mit einem Krankenstand. Mein Arzt empfiehlt mir Ruhe und ich bekomme wieder Kortisoninfusionen. Außerdem verschreibt er mir ein höher dosiertes Nervenschmerzmittel und ein Antidepressivum. Daraufhin kollabiere ich am nächsten Tag im Wohnzimmer, bin aber gleich wieder bei Sinnen.
Meine Medikamente werden ein wenig umgestellt, ich nehme sie auch nicht mehr auf nüchternen Magen und mein Körper gewöhnt sich langsam daran.
In einem Monat Krankenstand kann ich mich wieder halbwegs erholen, auch wenn ich durch verschiedene Versuche, das richtige homöopathische Mittel zu bekommen, immer wieder unter Juckreiz und Gelenksschmerzen leide.
Im Oktober beginne ich auf der Kinderstation zu arbeiten. Ich kann dort sehr viel lernen und beitragen und fühle mich sehr wohl. Früher wollte ich immer Kinderärztin werden, doch diesen Wunsch habe ich irgendwann aufgegeben. Es fühlt sich aber gut so an.
Eines Abends will die Erregung nach einem intensiven Orgasmus nicht aufhören. Anfangs genieße ich die nicht enden wollenden Zuckungen und freue mich, meine Lust so zu spüren. Dann bin ich mir aber doch nicht sicher, ob da nicht ein neurologischer Schaden sichtbar wird.10 Ich bekomme Angst und beginne zu hyperventilieren und atme mich in eine Panikattacke hinein. Mein Mann versucht mich zu unterstützen, ich bitte ihn, mir ein Papiersackerl zu bringen.11 Meine Beine und Arme krampfen immer mehr. Wir beschließen den Ärztenotdienst anzurufen. Ich spreche mit einer Ärztin, die ich aus der Psychiatrie kenne. Anfangs ist es mir peinlich, sie zu kennen, doch sie kann mich telefonisch gut unterstützen. Ich habe noch ein Trittico zu Hause, von dem ich statt eines Drittels nun ein ganzes nehme, und werde langsam ruhiger. Ich merke aber auch, dass ich mich anmachen würde, wenn ich mich ganz entspanne. Ich bitte meinen Mann, mir eine Windel meiner Tochter unterzulegen, und endlich kann ich ganz loslassen, meine Anspannung und meinen Harn. Später schlafe ich friedlich ein.
In einem Tantraseminar im Dezember fühle ich mich mit meinem Mann sehr verbunden. Ich freue mich, dass wir nach schweren Zeiten so eine Unbeschwertheit leben können und das festigt meine Liebe zu ihm. Ich fühle mich auch körperlich fit und kann sogar springen, was ich schon lange nicht konnte.
Kurz vor Weihnachten bin ich wieder einmal mit einer Freundin in der Sauna. Die Hitze12 setzt mir so stark zu, dass ich nur mehr mit Hilfe die Saunakabine verlassen kann, fast wäre ich auf den Ofen gefallen. Die Unsicherheit beim Gehen bleibt auch in den nächsten Tagen.
Ich telefoniere mit meinem Neurologen, er meint, ich solle Silvester abwarten und wenn es dann nicht besser werde, ins Krankenhaus kommen.
Am 2. Jänner fahre ich zum ersten Mal in einem Rettungswagen ins Krankenhaus. Es sind fünf ruhige Tage, die ich mit täglichen Kortisoninfusionen verbringe.
Und ich habe endlich Ruhe genug, um für meine Abschlussprüfung zu lernen. Diese brauche ich für meine Ausbildung als Allgemeinärztin.
Anfangs halte ich mich beim Gehen an den Wänden an, doch bald kann ich wieder frei gehen.
Noch im Krankenhaus organisiere ich ein Ketchup für meine Mutter, da wir uns am 6. Jänner gemeinsam mit der Familie meines Bruders – die Kinder mögen nur Nudeln mit Ketchup – bei meiner Mutter treffen. Später frage ich mich, warum ich das vom Krankenhaus aus tue und meine Mutter das Ketchup nicht einfach selbst einkauft. Doch ich schaffe es immer noch nicht, hier die Grenzen meiner Verantwortung zu sehen.
Am Dreikönigstag werde ich entlassen und ich genieße es, meine Tochter wieder im Arm zu halten und meine Familie zu treffen. Als wir gemeinsam spazieren gehen, pinkle ich mich am Ende an. Die Slipeinlage, die ich sicherheitshalber eingelegt habe, ist völlig sinnlos. Gott sei Dank habe ich das Wechselgewand vom Krankenhaus noch im Auto liegen und kann mich vor Ort umziehen.
Nach dem Krankenhausaufenthalt versuche ich die zehn Kilogramm Wasser, die ich durch das Kortison eingelagert habe, durch TCM-Ernährung wieder loszuwerden. Das funktioniert fast zu gut, denn nach einer Woche habe ich mein Ursprungsgewicht wieder, doch ich fühle mich etwas ausgesaugt.
Eine Woche später beginne ich wieder zu arbeiten. Die Dosis der Medikamente gegen Nervenschmerzen wird erhöht und ich bekomme ein Schlafmittel. So kann ich mich aufs Lernen für meine Abschlussprüfung konzentrieren.
Zwei Tage bevor diese stattfindet, tritt eine starke Gangunsicherheit auf. Da ich es vom Studium kenne, dass nach Prüfungen manchmal Symptome wieder verschwinden, beschließe ich, die Prüfung noch zu machen und dann zu sehen, ob es mir immer noch schlecht geht.
