Ewing hat ein Sarkom vorbeigebracht E-Book

D. Fuchs

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 161

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

In diesem Buch beschreibe ich meine Gedanken und Gefühle als Mutter und Krankenschwester, die ich erfahren habe mit einem krebskranken Sohn. Das Schreiben hat mir geholfen, diese Geschichte zu verarbeiten und manche Momente nochmals zu durchdenken. Sei es der Krebs oder die Situationen mit Kollegen, Ärzten, Freunden und natürlich der Familie.

Leseprobe

Lars unmittelbar vor der großen OP im November

Vorwort

An dem Tag, an dem ich erfuhr, dass mein Sohn Krebs hat und auch noch einen der schlimmsten Sorte, ging erst einmal die Welt für mich unter.

Immer, wenn ich allein war, habe ich geweint. Das ging bestimmt zwei Wochen so. Bei jedem Untersuchungsergebnis musste ich mich zusammenreißen.

In diesem Buch beschreibe ich meine Gedanken und Gefühle als Mutter und Krankenschwester.

Das Schreiben hat mir geholfen, diese Geschichte zu verarbeiten und manche Sachen und Momente nochmals zu durchdenken. Sei es der Krebs, oder die Situationen mit Kollegen, Ärzten, Freunden und natürlich der Familie.

Es gab viele Nächte, in denen ich keinen Schlaf gefunden habe. Es gab viele Abende, an denen ich zu viel Alkohol getrunken habe. Ich habe einige Zähne kaputt geknirscht. Aber meine Hoffnung und meinen Lebensgeist, meine innere Liebe, die habe ich nicht verloren. Meine Verbindung zu meinen Kindern und meinem Mann sind immer da und werden immer dableiben.

Ich hoffe, ich kann mit meinem Buch anderen helfen, mit solch einer Situation umzugehen, nicht den Mut zu verlieren, stark zu bleiben und zu kämpfen.

Vielleicht kann ich auch den einen oder anderen zum Denken bewegen, wie man mit mehr Freundlichkeit und Liebe durchs Leben gehen kann.

April 2018

Mein Sohn Lars sagte mir, dass er Schmerzen am rechten unteren Rippenbogen hat. Ich fragte ihn: „Wie viel Shisha hast du wieder geraucht? Warst du wieder im Fitnessstudio? Vielleicht hast du es mit den Gewichten übertrieben? Er sagte dann zwei bis drei Wochen nichts mehr. Dann kam er im Mai wieder und meinte, dass er ab und an Schmerzen am rechten Rippenbogen hätte und dass er das Gefühl hätte, dass es an der Stelle heiß sei. Ja, was soll ich sagen, wie kann es da heiß sein? Ich fühlte an der Stelle und konnte keine Hitze feststellen. Seine Freundin sagte auch, dass es da heißer wäre, aber ich konnte nichts feststellen.

Naja, ich dachte mir, solange er noch Shisha rauchen kann und die Nacht zum Tag macht, kann es nicht so schlimm sein.

06. Juni

Lars sagte, dass er zum Arzt will, weil er eine Mathearbeit schreibt und zu wenig dafür gelernt hat. Er braucht für die Schule ein Attest.

Ich sagte: “Ja, o.k., dann kläre auch endlich ab, was du an deinem Rippenbogen hast damit da auch endlich die Frage nach der Hitze geklärt werden kann.“ Ich dachte, das ist bestimmt ein Nerv, der von irgendwas gereizt ist. Naja, die Ärztin wird es ihm schon sagen.

Die Hausärztin hat meinen Sohn dann zum Röntgen geschickt, da sie ein vermindertes Atemgeräusch wahrgenommen hat. Bei den Radiologen haben sie im Röntgenbild direkt etwas gesehen und ein CT gemacht. Nach einem kurzen Gespräch mit meinem Sohn haben sie ihm eine Einweisung für die Klinik mitgegeben. Sie sagten, es bestehe der Verdacht auf einen Pleuraerguss. Als ich um 16.30 Uhr nach Hause kam, fiel ich aus allen Wolken und dachte, das kann doch gar nicht sein. Wo kommt das denn jetzt her? Mir ging gleich alles Mögliche durch den Kopf, vielleicht eine Lungenentzündung, die nicht abgeheilt ist? Krebs?

Ich arbeite als Krankenschwester in einer Klinik und habe direkt meine Kollegeninnen angeschrieben und für meinen Sohn ein Bett bei uns organisiert. Die liebe Maria hat gleich gesagt: “Na klar bekommt er ein Bett. Welche Station willst Du?“

07.Juni

Wir haben ihn dann am nächsten Morgen durchgecheckt: Blutentnahme, EKG, Herzschall. Er bekam eine Pleura-Punktion, das ist eine Punktion zwischen Lunge und Rippen. Das wurde bei den Pulmologen durchgeführt und die Flüssigkeit wurde in ein Labor geschickt, um sie zu untersuchen.

Der Pulmologe (Lungenfacharzt) sagte erst einmal, dass es vielleicht ein alter Infekt ist und wir sollten auf jeden Fall das feste Gewebe auch untersuchen lassen. Das würde allerdings nur mit einer CT-gesteuerten Punktion gehen. Ok, wir haben eine Woche später den Termin für die Punktion bekommen. Dafür musste mein Sohn eine Nacht in der Klinik bleiben. Er lag auf der Radio-Onko-Station (Patienten die Bestrahlung bei Krebs bekommen, liegen dort). Alles nur Krebspatienten die meistens schon eine Diagnose haben. Sein Zimmernachbar hatte Leberkrebs und nicht mehr lange zu leben. Alles nicht sehr schön, besonders für einen jungen Menschen, der mit so etwas noch nie in Berührung kam. Ich begleitete Lars zu der Punktion und wartete vor der Tür auf ihn. Die Angst um mein Kind war sehr groß. Ich hatte bei jeder Untersuchung Angst und wollte am liebsten durchgehend bei ihm sein und jede Untersuchung beschleunigen und die Befunde sofort haben. Aber ich wusste natürlich, dass es lange dauert, bis die Ergebnisse kommen. Schließlich muss das genau untersucht werden und das braucht seine Zeit. Immer wieder starrte ich auf die Tür und zitterte. Ich hatte ein sehr schlimmes Angstgefühl, das ich gar nicht beschreiben kann.

Endlich war die Untersuchung zu Ende und wir warteten darauf, dass Lars zurück auf die Station gebracht wurde. Es kam kein Transportdienst, um meinem Sohn mit dem Bett auf seine Station zu schieben. Also machte ich das einfach selbst. Die Klinik ist komplett unterirdisch verbunden. Man kann in fast alle Gebäude unterirdisch gelangen. Ich habe ihn dann mit dem Bett die Gänge bergab und bergauf gefahren. Das war echt sehr anstrengend. Wir machten noch viele Scherze und er filmte mich, wie ich mit hochrotem Kopf sein Bett schiebe. Ich möchte nicht, dass mein Sohn weiß, wie viel Angst ich um ihn habe. Meine Kinder sind doch ein Teil von mir und wenn einem Kind von mir etwas passiert, dann stirbt in mir etwas ab. Ich blieb eine Weile bei meinem Sohn und passte auf ihn auf. Am Abend kam eine Ärztin und sagte uns, dass alles gut gelaufen sei und wir uns keine Sorgen machen müssten. Am nächsten Morgen dürfte mein Sohn nach Hause gehen. Ich verabschiedete mich von ihm und fuhr heim, wo ich dann alles berichtete. Das war am Donnerstag der 14. Juni.

21. Juni

Am Donnerstag darauf rief mich dann mein Sohn von der Arbeit aus an und sagte, dass ihn der Pulmologe angerufen hätte, und gesagt hat, dass er morgen zu ihm kommen soll. Er wollte das nicht, denn er war jetzt lange genug krankgeschrieben.

Ich schaute im PC nach und druckte mir den Pathologiebericht aus. Da stand: Im Pleurawasser, von der ersten Punktion keine Tumorzellen. Das ist zunächst einmal gut. Doch in der zweiten Punktion bei dem festen Gewebe stand: „Tumorzellen positiv CD 99“. Ich fing an zu zittern und rief den Pulmologen an. Ich konnte ihn nicht gleich erreichen. Ich bin dann von einem Arbeitsplatz zum nächsten gelaufen und konnte mich gar nicht mehr konzentrieren. Ich gab CD 99 bei Google ein und war kurz vorm Durchdrehen. Ich habe es geahnt. Es ist schlimm, sehr schlimm.

Ich war vertretungsweise in der Schrittmachersprechstunde. Eine Ärztin sagte zu mir, dass ich doch besser nach Hause gehen solle, aber ich wollte jetzt erst einmal wissen, was los ist. Das Telefon klingelte, der Pulmologe war dran.

Er sagte: “Ihr Sohn hat Krebs!“

Die Welt hörte auf, sich zu drehen.

Lars sollte am nächsten Tag ins Krankenhaus kommen, sodass wir alles weitere besprechen können. Er hat ein Ewing-Sarkom, das ist ein sehr aggressiver, schnell wachsender Tumor. Dieser muss schnellstmöglich mit einer Chemo-Therapie behandelt werden. Der Pulmologe sagte noch mehr, aber ich weiß nicht mehr, was alles. Ich weiß nur noch, dass wir am nächsten Morgen vorbeikommen sollten.

Ich weinte sehr laut und verzweifelt. Ich wusste gar nicht was ich tun sollte, es drehte sich alles um mich herum. Meine Kollegen und Kolleginnen kamen und wollten mich trösten. Aber welche Worte können in so einem Moment trösten. Keine. Nichts mehr ist wichtig in diesem Moment. Wie sage ich es meinem Sohn? Wie sage ich es meinem Mann? Wie sage ich es meiner Tochter? Ich war völlig schockiert. In meinem Kopf ging alles durcheinander. Ein Sarkom, das ist schlimm, das weiß ich. Dann auch noch in der Pleura. Vielleicht ist das nur eine Metastase und der eigentliche Krebs ist in den Knochen. Denn ein Sarkom geht gerne in die Knochen. Das alles weiß ich. Ich wünschte mir in diesem Moment, dass ich das nicht wüsste. Das Ewing-Sarkom ist eigentlich Knochenkrebs, also ist das eine Metastase? Ich konnte nicht mehr aufhören zu weinen. Ich konnte nicht mehr klar denken. Die Welt stand still.

„Was mache ich jetzt nur?“, überlegte ich.

Ich muss meinen Mann anrufen. Aber eigentlich würde ich gerne einfach zu meinem Sohn fahren und ihn in den Arm nehmen und ihm sagen, dass wir das zusammen hinbekommen. Ein Kollege sagte, dass er mich fährt.

Ich rief meinen Mann an. Ich weinte laut und sagte ihm, dass unser Sohn Krebs hat. Er schrie: „Das ist nicht wahr!“ Ich sagte:“ Doch Schatz, es tut mir leid, aber es ist wahr!“ Er schrie wieder und sagte dann unter Tränen: “Bitte sag, dass das eine Lüge ist!“ Aber leider war es keine Lüge, es war die Wahrheit.

Ich konnte gar nicht mehr aufhören zu weinen. Ich lief in die Umkleide mich umziehen und dann wartete ich draußen auf meinen Kollegen und hatte das Gefühl, die Zeit steht still, nur meine läuft weiter. Ich wusste nicht, was ich denken sollte. Ich wusste nicht, was ich tun sollte. Dann kam mein Kollege und fuhr mich zu der Arbeitsstelle meines Sohnes.

Endlich war ich bei meinem Sohn. Mein Mann war mit unserer Tochter auch schon da. Wie hat er das gemacht? Ist er geflogen?

Unser Sohn kam dann mit uns nach Hause. Während der Autofahrt konnte ich gar nicht aufhören zu weinen, aber ich weinte still. Ich nahm die Hand meiner Tochter und hielt sie fest. Zu Hause weinten wir alle zusammen. Ich habe dann Lars' Freundin angerufen und gesagt, sie solle bitte kommen.

Wie geht es jetzt weiter? Was passiert als nächstes?

Meine kleine Tochter fragte mich, ob Ihr Bruder sterben wird. Ich nahm sie in den Arm und sagte: „Nein, er wird nicht sterben! Er wird kämpfen!“ Ich sagte ihr aber auch, dass es eine sehr schwere Zeit werden wird. Mein Mann saß bei unserem Sohn, sprach ihm Mut zu, und sie weinten zusammen. Ich blieb bei unserer Kleinen, denn auch sie brauchte jemanden, um das alles zu verkraften. In meinem Kopf sah ich die Chemo-Patienten, ich sah sie leiden und versuchte, das auszublenden. Es war schwer, aber ich musste es ausblenden. Ich musste versuchen, nicht daran zu denken.

Ich hoffte, dass mein Sohn es schaffen wird. Wird er es schaffen? Ich wusste, wie schlimm alles werden wird. Aber ich wusste auch, dass er eine Chance hat. Er war jung und körperlich fit.

„Er wird es schaffen, und ich bin mir sicher, dass das der Primärtumor ist. Hoffentlich ist das der Primärtumor“, ging es mir durch den Kopf.

Lars hatte am nächsten Tag ein Vorstellungsgespräch. Er hatte sich endlich dazu entschieden, eine Ausbildung zu beginnen, und zwar als „Veranstaltungstechniker“.

Und jetzt?

Soll er da überhaupt hingehen?

Bringt es etwas?

Er kann sowieso dieses Jahr nicht mehr arbeiten. Meine Gedanken drehten durch.

Natürlich kann er hin gehen. Er soll hin gehen. Er soll wissen, wie sich ein Vorstellungsgespräch anfühlt.

Vielleicht nimmt ihn der Chef für nächstes Jahr? Er wollte auch zu dem Gespräch gehen. Es war ihm wichtig zu wissen, wie das ist, so ein Vorstellungsgespräch.

Erstes Röntgenbild. Man sieht den Tumor

Beim großen weißen „Klumpen“ handelt es sich um das Sarkom.

25.06.

08.00 Uhr

Ich rief auf meiner Arbeitsstelle an und meldete mich krank. Erst einmal für die ganze Woche.

Wir fuhren in die Klinik. Mir war richtig schlecht. Mein Sohn war sehr tapfer und wir warteten auf den Pulmologen. Wir warteten eine ganze Stunde. Als wir drankamen, erklärte er uns, was ein Ewing-Sarkom ist und wie es jetzt weitergeht. Er zeigte uns auf dem Bildschirm, dass das Sarkom schon 9 cm groß ist. Das waren die Bilder von vor zwei Wochen. Er sagte, dass Lars diese Woche viele Termine für alle möglichen Voruntersuchungen hätte. Es sollte zeitnah mit der Chemo begonnen werden. Deshalb gibt es einen Plan, in dem innerhalb von zwei Wochen alle Untersuchungen abgeschlossen sein sollten.

Als erstes wurde ein Lungenfunktionstest? gemacht. Wir mussten auf den Befund warten, der nicht berauschend war, aber auch nicht schlecht.

Später hatten wir noch einen Termin in der „UCT-Ambulanz“ (UCT=Universitäres Centrum für Tumorerkrankungen). Dort lernten wir den Onkologen Dr. Best kennen.

Er war sehr nett und auch er erklärte uns, dass unser Sohn ein Ewing-Sarkom hat. Ein sehr seltener Krebs. Er sagte, dass man vermutet, dass es sich bei diesem Tumor um eine Metastase handelt, denn normalerweise findet sich ein Ewing-Sarkom in den Knochen. Dennoch besteht auch die Möglichkeit, dass es im Muskel ist. Bei 2% der Patienten ist das Ewing in den Knochen. Da ist die Prognose besser. Er sagte uns, dass er seit Jahren einen jungen Mann als Patient hat, der immer mal wieder eine oder zwei Metastasen hat, aber es geht weiter.

Ich wusste das leider schon und musste mich einfach nur beherrschen, nicht wieder zu weinen.

Er erklärte uns, was alles kommen würde. Er klärte uns über die Chemotherapie und über die Ewing-Sarkom-Therapie auf. Lars musste alle Aufklärungen unterschreiben, damit die Ärzte ihm alle Medikamente geben dürfen. Ich fragte nach einem Port (Ein fester Zugang zu einer Vene, so dass nicht jedes Mal ein Zugang gelegt werden muss, wenn die Chemo-Therapie oder andere Medikamente venös verabreicht werden müssen). Wo kann er den bekommen? Der Arzt sagte, dass Lars in der Klinik zu lange auf einen Termin warten müsse. Ich erhielt eine Adresse für einen Termin zum Implantieren des Ports. Dr. Best hatte nicht damit gerechnet, dass ich das vor der ersten Chemo schaffen würde. Der Port ist jedoch wichtig! Die aggressiven Chemo-Medikamente sollten nach Möglichkeit nicht über eine normale Kanüle laufen, denn die Chemo zerstört dabei oft die Venen. So ein Port ist recht klein und man sieht ihn kaum, er wird rechts oder links unter dem Schlüsselbein eingepflanzt. Dabei wird ein kleiner Schlauch in die Vene vor dem Herzen eingeführt und festgenäht. So können die Medikamente schneller im Blut verteilt werden und wirken direkt.

Außerdem sollten wir zur Kryoambulanz und seine Samenzellen einfrieren lassen. Sein Erbgut wird durch die Chemo-Therapie so beschädigt, dass er auf natürlichem Weg keine Kinder mehr zeugen kann. Zumindest für die nächsten fünf bis zehn Jahre. Also gingen wir da auch noch hin und mussten wieder einmal sehr lange warten. In der Kryoambulanz sprach unser Sohn sehr lange mit einem netten Herrn und ließ sich alles ganz genau erklären. Es dauerte gefühlt ewig, bis er da fertig war. Es war nur eine Stunde.

Ich rief die Praxis des Chirurgen an, der mir empfohlen wurde, um einen Termin für den Port auszumachen. Ich bekam einen Termin für Freitagnachmittag.

Völlig erschlagen kamen wir am Nachmittag nach Hause. Jeder blieb erst einmal für sich, um das alles verarbeiten. Ich setzte mich zu meiner Tochter und erklärte ihr alles so gut ich konnte. Sie weinte und hatte Angst. Auch mir kamen schon wieder die Tränen. Ich hielt sie ganz fest und versprach ihr, dass ich ihr immer alles erzählen und ihr auch erklären werde, was passiert.

Mein Sohn fuhr mit seinem Papa zum Vorstellungsgespräch. Der Inhaber des Betriebs war völlig „von den Socken“ und wirklich begeistert von meinem Sohn. Lars bekam den Job, sogar für dieses Jahr noch. Es war dem Inhaber egal, ob mein Sohn im Januar oder erst im August nächsten Jahres anfangen kann. Er wollte ihn haben. Ich war so stolz. Mein Sohn ist großartig. Er ist ein so toller, liebevoller Mensch. Dazu sieht er auch noch einfach super aus. Viele haben sogar schon gesagt, er soll doch Model werden. Er hat eine wahnsinnig positive Aura und ist eigentlich immer am Lachen und Strahlen.

In unserer Stadt war dann ein großes Fest mit Feuerwerk. Da ich mich aber krankgemeldet hatte und ich auch kaum aufhören konnte zu weinen, mochte ich da nicht hin. Unser Sohn wollte mit Papa, Schwester und seiner Freundin aber sehr wohl dorthin gehen und einen normalen Abend haben.

Anstatt beim Fest zu sein, telefonierte ich weinend mit meiner Mutter, die am Telefon auch sofort in Tränen ausbrach.

Ich rief auch noch meine Schwester an, die auch völlig schockiert war und leicht überfordert mit den Informationen umging.

27. Juni

Meinen Vater rief ich erst am Mittwoch an. Er kam direkt zu uns gefahren und wollte mit uns persönlich sprechen, er war völlig fertig. Es fiel mir schwer, mit ihm über alles zu sprechen. Auch über das Thema Geld, denn auf uns würden große Kosten zukommen. Mein Vater, als Beamter, verstand nicht, warum unser Sohn nicht alle Kosten zu 100% erstattet bekommt. Jede Erklärung kam bei meinem Vater nicht an. Es machte mich traurig, dass man bei so einer schlimmen Diagnose auch noch über Geld reden musste.

Lars war zu dieser Zeit über meinen Mann privat versichert. „Ja ist doch super“, wird man erst mal denken. Aber als „Normalbürger“ hat man einen Tarif, bei dem es immer 10% Selbstbehalt gibt. Darüber hinaus entstehen bei einer langwierigen Angelegenheit wie Lars’ Behandlung enorme Kosten für sehr viele zusätzliche Aufwände, für die man ohnehin keine Erstattung erhält (am Ende haben wir allein im ersten Jahr einen fünfstelligen Betrag selbst zahlen müssen). Dieses Kostenthema ist ohnehin sehr kompliziert. Aber wie dem auch sei, wir wussten, dass da eine ganze Menge auf uns zukommen wird, und dass es das alles (zusätzlich zu der ganzen psychischen Belastung) sehr schwer machen wird. Also bat ich meinen Vater, einen Teil der Immobilien, die er ohnehin meiner Schwester und mir offiziell bereits geschenkt hatte, zu verkaufen und mir meinen Anteil zu geben. Dies hat er vehement abgelehnt und schlug vor, wir sollen lieber einen Kredit aufzunehmen. Völlig verständnislos beendete ich das Gespräch.

Meine Chefin rief mich an und wollte wissen was los ist, woraufhin ich ihr alles erzählte. Sie war sehr verständnisvoll und einfühlsam. Ich solle ich mir alle Zeit nehmen, die ich brauche.

28.Juni

Um 8 Uhr hatten wir ein Gespräch mit dem Onkologen. Er sagte uns, dass unser Sohn am besten noch seine Impfungen auffrischen solle. Dazu gehöre auch die normale Tetanusimpfung.

Im Laufe des Vormittags rief der Pulmologe an und teilte uns mit, dass unser Sohn morgen Abend um 18 Uhr einen MRT-Termin habe.

Am Donnerstag sind wir in die Klinik zum MRT-Termin für ein Knochenszintigramm gefahren, allerdings sei der Termin erst am Freitag geplant, so dass wir ärgerlicherweise ein weiteres Mal dorthin fahren mussten.

29.06.

Am Freitag früh fanden die Szintigrafie und die Knochenmarkpunktion statt. Mein Sohn war immer ganz tapfer. Er bekam jetzt jeden Tag eine Nadel gelegt und es wurde immer irgendetwas gespritzt. Kontrastmittel oder radioaktives Zeug beim Szintigramm.

Wir gingen zum Hämatologen und warteten eine Stunde auf die Punktion. Diese wird im Beckenkamm gemacht und ist recht schmerzhaft. Ich hatte vorher schon über eine Stunde gewartet beim Szintigramm, aber das war mir egal. Ich war bei meinem Sohn und das war am wichtigsten. Die Punktion dauerte ca. eine Stunde.