Herzfehler im Gepäck E-Book

Anke Trebing

• Herausgeber: Anke Trebing - SP
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

Da kommst du auf die Welt mit einem komplexen angeborenen Herzfehler und kassierst danach direkt die zweite chronische Erkrankung. Seit 1994 lebt Anke mit zwei Krankheiten, die das Leben nicht immer einfach machen, aber auf eine ganz eigene Weise schön. Geschichten aus dem wahren Leben, deutschen Krankenhäusern und ein Einblick in ihre Gedanken.Ein Buch, das nicht nur Betroffenen und Angehörigen Mut machen , sondern auf diese Erkrankungen aufmerksam machen soll.Wusstest du schon? Eins von einhundert Kindern kommt mit einem Herzfehler zur Welt.

Leseprobe

Anke Trebing

Herzfehler im Gepäck

Autobiografie

Über die Autorin

Die Au­to­rin Anke Tre­bing ist seit 1994 Kämp­fe­rin ge­gen zwei chro­ni­sche Er­kran­kun­gen. Be­reits seit Ge­burt lei­det sie un­ter ei­nem Herz­feh­ler und Pul­mo­na­ler Hy­per­to­nie.

Bei­de Krank­hei­ten sind als le­bens­ver­kür­zend und nicht heil­bar ein­ge­ord­net. Trotz­dem lässt Anke sich das Le­ben nicht mies ma­chen.

Sie lebt je­den Tag nach dem Mot­to: Das Le­ben ist im­mer le­bens­wert!

Mehr In­fos und einen Ein­blick in das täg­li­che Le­ben er­hältst du un­ter:

Ins­ta­gram: an­kes_herz

Fa­ce­book: An­kes Herz

Eins von ein­hun­dert Kin­dern kommt in Deut­sch­landmit ei­nem Herz­feh­ler zur Welt

Impressum

1. Auf­la­ge 2020Co­py­right © 2020 Anke Tre­bing,c/o Au­to­ren­Ser­vi­ces.deBir­ke­n­al­lee 24, 36037 Ful­da

Idee und Text: Anke Tre­bingLek­to­rat: Ma­ren Kel­ler, kon­text-kas­sel.deCo­ver-/Um­schlag­ge­stal­tung: Pa­trick HuhnE-Book-For­ma­tie­rung: Con­stan­ze Kra­mer, ­www.co­ver­bou­ti­que.dePor­trät Anke Tre­bing im In­nen­teil: Re­bec­ca Leh­mann

Her­stel­lung und Ver­lag: Nova MD GmbH, Va­chen­dorf

Alle Rech­te vor­be­hal­ten. Das vor­lie­gen­de Werk darf we­der in sei­ner Ge­samt­heit noch in sei­nen Tei­len ohne vor­he­ri­ge schrift­li­che Zu­stim­mung der Recht­e­in­ha­ber in wel­cher Form auch im­mer ver­öf­fent­licht wer­den. Das be­trifft ins­be­son­de­re je­doch nicht aus­schließ­lich elek­tro­ni­sche, me­cha­ni­sche, phy­si­sche, au­dio­vi­su­el­le oder an­der­wei­ti­ge Re­pro­duk­ti­on oder Spei­che­rung und/oder Über­tra­gung des Wer­kes so­wie Über­set­zun­gen. Da­von aus­ge­nom­men sind kur­ze Aus­zü­ge, die zum Zwe­cke der Re­zen­si­on ent­nom­men wer­den.

Inhalt

Vor­wort

Al­les be­gann lila

Die Na­r­be – der größ­te Ge­winn im Kampf

Er­hol­sa­me Pau­se wünsch ich dir

Will­kom­men zu­rück!

In­ten­siv­le­ben

Sta­ti­ons­le­ben

Vor­ur­tei­le? Nein, dan­ke.

Das Le­ben da­nach

Plötz­lich ge­sund! Ein Scherz?

Gra­tis Spe­cia­lef­fects

Blut­man­gel – du kannst Le­ben ret­ten

Hal­lo Schön­heits­ide­al

Me­di­ka­men­ten­bin­go

Ach­tung Kon­trol­le

Die Top 10

Nor­ma­li­tät geht nicht

Hal­lo Nach­bar

Kran­ken­haus-Must-have

Jetzt gibt’s Ant­wor­ten, denkst du?

Vier Wo­chen spä­ter

To­des­angst

Ak­zep­tie­ren

All­tags­le­ben

Wie geht’s wei­ter?

Was ich El­tern rate

Mein Ge­päck

Was du wis­sen musst

Ende

Dan­ke

Vor­wort

Stell dir vor, du kommst auf die Welt und be­kommst di­rekt das Bo­nus­heft für Schei­ße über­reicht. Dar­in kannst du dein gan­zes Le­ben lang flei­ßig neue Stem­pel sam­meln. Ich sehe das so ähn­lich wie bei den Bo­nu­s­ap­ps der Kran­ken­kas­sen. Nur lei­der be­kommst du kei­ne at­trak­ti­ven Prä­mi­en aus­ge­zahlt. Am Ende hast du ein­fach nur flei­ßig Stem­pel ge­sam­melt. Herz­li­chen Glü­ck­wunsch.

Un­ge­fähr so ist es bei mir ge­we­sen. Oder bes­ser ge­sagt so wird es im­mer lau­fen, denn ich kam mit ei­nem an­ge­bo­re­nen Herz­feh­ler zur Welt und ent­wi­ckel­te recht zü­gig Pul­mo­na­le Hy­per­to­nie (Lun­gen­hoch­druck). War so­was wie ein Jack­pot für mein Bo­nus­heft, denn ich hat­te ja di­rekt zwei Stem­pel ge­sam­melt.

Herz und Lun­ge. Das passt su­per zu­sam­men. So wie Ketch­up und Mayo, Eis und Strand, Son­ne und Mond. Ist nur lei­der nicht so toll. Aber na ja, ich konn­te mich ja auf mei­ne ganz ei­ge­ne Art der at­trak­ti­ven Prä­mie aus mei­nem Bo­nus­heft für Schei­ße freu­en.

Bei­de Er­kran­kun­gen sind un­heil­bar, le­dig­lich ver­bes­sern kann man sie. Al­ler­dings nicht zu ver­glei­chen mit dem Zu­stand ge­sun­der Men­schen. Mit ver­bes­sern mei­ne ich eher, über­haupt ein Le­ben zu er­mög­li­chen, die Le­bens­er­war­tung zu er­hö­hen und die Le­bens­qua­li­tät zu ver­bes­sern. Es be­deu­tet also, dass ich mei­ne Er­kran­kun­gen nie los­wer­de. Das ganz Be­son­de­re ist au­ßer­dem, dass sie als le­bens­ver­kür­zend gel­ten. Wie ich dazu ste­he und was es mit mir macht, wer­de ich un­ter an­de­rem in die­sem Buch schil­dern.

Du denkst, das Le­ben mit zwei chro­ni­schen Er­kran­kun­gen ist to­tal für die Müll­hal­de? Da muss ich dich lei­der ent­täu­schen. Zu­ge­ge­ben, mein Le­ben ist spe­zi­ell und sehr er­eig­nis­reich und es kos­tet oft viel Kraft, aber den­noch ist das Le­ben im­mer le­bens­wert, egal ob mit oder ohne Er­kran­kun­gen.

Das Wich­tigs­te, das ich in mei­nem Le­ben wohl ge­lernt habe, ist, dass es nie­mals eine Op­ti­on ist, ein­fach auf­zu­ge­ben. Dass sich das Kämp­fen lohnt und dass man nicht im­mer zu ein­hun­dert Pro­zent auf an­de­re Men­schen hö­ren soll­te.

Ver­traue dir selbst, traue dir et­was zu und ach­te auf dich.

Na­tür­lich kam ich nur durch mein ganz per­sön­li­ches Bo­nus­heft zu ei­ni­gen die­ser Er­kennt­nis­se. Je­des Er­eig­nis prägt mich bis heu­te. Bis heu­te heißt üb­ri­gens knapp sechs­und­zwan­zig Jah­re lang. Was wie­der­um auch di­rekt zeigt, dass das Le­ben mit chro­ni­scher Er­kran­kung nicht von heu­te auf mor­gen vor­bei sein muss. Dass man ge­le­gent­lich eine hö­he­re Le­bens­er­war­tung er­rei­chen kann als zu­nächst an­ge­nom­men.

Bei­de mei­ner Er­kran­kun­gen sind na­tür­lich ein erns­tes The­ma. Et­was, was viel­leicht in un­se­rer Ge­sell­schaft gar nicht so be­kannt ist. Ich möch­te auf­klä­ren, Mut ma­chen und Raum zum Den­ken ge­ben. Aber wie du viel­leicht in die­sem Vor­wort schon fest­stellst, neh­me ich mich und mei­ne Krank­hei­ten manch­mal et­was auf die Schip­pe. Ganz ehr­lich, ohne Spaß geht’s nicht.

Das Le­ben ist schon ernst ge­nug.

Zu Be­ginn möch­te ich au­ßer­dem dar­auf hin­wei­sen, dass ich in die­sem Buch mei­ne ei­ge­nen Er­fah­run­gen schil­de­re. Es ist also kein Buch für den an­ge­hen­den Me­di­zin­stu­den­ten und kein Leit­fa­den, der sich ein­fach auf je­den Men­schen mit Herz­feh­ler an­wen­den lässt. Dar­um möch­te ich auch noch mal aus­drü­ck­lich dar­auf hin­wei­sen, nicht ein­fach al­les nach­zu­ma­chen, son­dern auf den eig­nen Kör­per und Ge­sund­heits­zu­stand acht­zu­ge­ben. Ich ver­zich­te in mei­nem Buch ganz be­wusst, so gut es eben ir­gend­wie geht, auf ir­gend­wel­ches Fach­be­griffs­bla­bla. Die Lust am Le­sen soll dir nicht ver­ge­hen. Wi­ki­pe­dia wird also nicht be­nö­tigt.

Au­ßer­dem über­neh­me ich kei­ne Ge­währ da­für, dass mei­ne Tipps und mei­ne An­sichts­wei­se im­mer und über­all kor­rekt sind. Bit­te, lie­be Le­se­rin oder lie­ber Le­ser, sei mir des­we­gen nicht böse, wenn wir nicht im­mer eine Mei­nung ha­ben.

Nun wün­sche ich dir viel Freu­de an mei­nem Buch. Ich hof­fe, dass du kein Mit­leid mit mei­ner Ge­schich­te hast, son­dern vie­le po­si­ti­ve Din­ge ent­de­cken kannst, denn das ist es, was ich ver­mit­teln möch­te.

Al­les be­gann lila

17. Au­gust 1994

Tada, da war ich also. Gan­ze zwei Wo­chen zu spät. Das war al­ler­dings nicht das Pro­blem, denn schnell stell­te man fest: „Hey, mit der stimmt was nicht.“

Ich gab kei­ne lau­ten Schrei­ge­räu­sche von mir und noch dazu war ich lila. Wie lila weiß ich nicht. Ich war ja ge­ra­de erst ge­bo­ren und habe kei­ner­lei Er­in­ne­run­gen an die­se Mo­men­te. Aus Er­zäh­lun­gen mei­ner Mama stel­le ich mir mich un­ge­fähr so lila vor wie die Kuh ei­ner be­rühm­ten Scho­ko­la­den­mar­ke. Ich schät­ze, dass das ziem­lich über­trie­ben ist. Aber mal ehr­lich, wor­an denkst du zu­erst bei der Fa­r­be Lila?

Bei mei­ner Ab­schluss­un­ter­su­chung stell­te man ko­mi­sche Her­z­ge­räu­sche fest. Mei­ne Her­z­ge­räu­sche wa­ren et­was aus dem Takt ge­ra­ten und ir­gend­wie un­ty­pisch für ein neu­ge­bo­re­nes Kind, also ging es für mei­ne El­tern und mich flott in das ört­li­che Kli­ni­kum nach Kas­sel zur Un­ter­su­chung. In mei­nem Ge­burts­kran­ken­haus gab es lei­der kei­ne Spe­zi­al­sta­ti­on für li­la­fa­r­be­ne Kin­der wie mich. Man konn­te also nicht wirk­lich be­ant­wor­ten, was mit mir los war. Viel­leicht war ich auch ein­fach nur zu spe­zi­ell. Soll­ten doch die Kar­dio­lo­gen mal lie­ber ein Auge auf mich wer­fen, die wis­sen be­stimmt wei­ter.

Im Kli­ni­kum un­ter­such­te mich ein Kar­dio­lo­ge, der eher we­nig Mit­ge­fühl hat­te, denn un­sanft teil­te er mei­nen El­tern mit, dass ich wo­mög­lich schon die nächs­ten Tage ster­ben könn­te. Es war aber nun mal, wie es war. Oder bes­ser ge­sagt: er war nun mal, wie er eben war. Nicht zu än­dern.

Er sprach auf je­den Fall ohne vie­le Fach­be­grif­fe und war sehr di­rekt. Ei­gent­lich eine gute Sa­che, nur stell­te er nicht wirk­lich eine ab­schlie­ßen­de Dia­gno­se. Hel­fen konn­te er mir auch nicht. Nun gut, nach­dem er mehr­fach wie­der­holt hat­te, wie schwer krank ich denn nun sei und ich qua­si jede Mi­nu­te ab­krat­zen kön­ne, er­zähl­te er mei­nen El­tern end­lich, dass ich an dem Herz­feh­ler Fallot’sche Te­tra­lo­gie lit­te. Al­ler­dings kön­ne er für mich nichts tun und mei­ne El­tern müss­ten sich eine Fach­kli­nik aus­su­chen. Mei­ne El­tern ent­schie­den sich für das Uni­ver­si­täts­kli­ni­kum in Göt­tin­gen, wo wir schon ein paar Tage spä­ter das ers­te Mal zu Be­such wa­ren.

In Göt­tin­gen folg­te dann wie­der ein­mal der Rund­um-Check, der schon da­mals fast zum All­tag ge­hör­te, und brach­te eine Über­ra­schung. Der Arzt hat­te lei­der eine Fehl­dia­gno­se ge­stellt. Es kam noch di­cker für mich. Da hat­te ich mal wie­der den Jack­pot in Sa­chen Chro­ni­sche Er­kran­kun­gen er­wi­scht. Qua­si einen Sech­ser im Lot­to.

Ich hat­te eine Pul­mo­na­la­tre­sie mit Ven­tri­kel­sep­tums­de­fekt und mul­ti­funk­ti­o­na­ler Lun­gen­durch­blu­tung im Ge­päck. Sprich: „Herz­li­chen Glü­ck­wunsch. Ihr Kind lei­det an ei­nerchro­ni­schen Er­kran­kung, aus der sich ganz bald eine zwei­te er­ge­ben wird.“ Das ist si­cher ge­nau das, was sich El­tern nach der Ge­burt ih­res Kin­des er­hof­fen.

Was das für mei­ne El­tern zu be­deu­ten hat­te und wie die Ge­füh­le nach der Dia­gno­se wa­ren, kann selbst ich nur er­ah­nen. Ich wün­sche nie­man­dem, dass er eine sol­che Si­tua­ti­on er­le­ben muss. Ich wün­sche nicht an­nä­hernd die­ses Ge­fühl und die­se pure Ver­zweif­lung. Ich ver­mu­te, dass sich je­der ein Bild ma­chen kann, wie un­er­träg­lich der Schmerz sein muss. Viel­leicht bist du selbst ja auch ein El­tern­teil ei­nes herz­kran­ken Kin­des.

Mei­ne El­tern soll­ten mich nun zu wei­te­ren Un­ter­su­chun­gen im Kran­ken­haus las­sen. Zu Hau­se wür­de ich wo­mög­lich kei­nen wei­te­ren Tag über­le­ben.

Man ent­schied sich da­für und da folg­te auch schon mein ers­ter lan­ger Kran­ken­haus­auf­ent­halt und mei­ne ers­te Herz­ka­the­ter­un­ter­su­chung. Mei­ne gan­ze ei­ge­ne Art der Pre­mie­re. In der Herz­ka­the­ter­un­ter­su­chung stell­te man fest, dass mir die wich­tigs­te Ar­te­rie zur Lun­ge fehl­te. Ich be­saß le­dig­lich ein paar an­de­re klei­ne Blut­ge­fä­ße aus der Zeit in Ma­mas Bauch. Das ist erst­mal nicht ty­pisch für eine Pul­mo­na­la­tre­sie, manch­mal liegt auch nur ein Ver­schluss zur Lun­gen­strohm­bahn vor. Grund­sätz­lich muss­te man den Herz­feh­ler per Ope­ra­ti­on kor­ri­gie­ren, da ich so das Er­wach­se­ne­n­al­ter nicht er­rei­chen wür­de. Zu die­sem Zeit­punkt konn­te man mich noch nicht ope­rie­ren, so­dass mei­ne El­tern die Wahl hat­ten zwi­schen: ein paar Jah­re zu war­ten oder mit mir in eine Kli­nik in Eng­land zu ge­hen, wo die Ärz­te die­se Ope­ra­ti­o­nen schon an Neu­ge­bo­re­nen aus­führ­ten. Bit­te sei nicht über­rascht, wie­so die­se Ope­ra­ti­o­nen heu­te vor­ge­nom­men wer­den kön­nen, wir be­fin­den uns im Jahr 1994 und die Me­di­zin macht glü­ck­li­cher­wei­se dau­e­r­haf­te Fort­s­chrit­te. Mei­ne El­tern ent­schie­den sich ge­gen die Be­hand­lung in Eng­land und ver­trau­ten auf mei­ne Ärz­te in Göt­tin­gen.

Nun hieß es, ir­gend­wie durch­zu­hal­ten und zu über­le­ben, bis ich end­lich ope­riert wer­den konn­te.

Und dann war es im März 1998 so­weit.

Da er­folg­te mei­ne ers­te Ope­ra­ti­on am of­fe­nen Her­zen. Pre­mie­re Num­mer zwei also.

Man bas­tel­te al­les zu­sam­men und er­wei­ter­te die Ar­te­ri­en. Ich hat­te Glück und über­stand al­les re­la­tiv gut. Nach meh­re­ren Wo­chen im Kran­ken­haus durf­te ich nach Hau­se.

Nach die­ser Ope­ra­ti­on er­folg­te dann das böse Er­wa­chen. Mein All­ge­mein­zu­stand ver­schlech­ter­te sich ex­trem. Ich nahm stark ab, war sehr ab­ge­ma­gert. Mei­ne Sät­ti­gung sank auf rund sech­zig Pro­zent, wo­durch ich der li­la­fa­r­be­nen Kuh wie­der äh­nel­te, und ich war sehr an­triebs­los. Ich wür­de sa­gen: Ziel ver­fehlt. Ei­gent­lich soll­te die Ope­ra­ti­on mei­nen All­ge­mein­zu­stand ver­bes­sern. Mich fit ma­chen für das nor­ma­le Le­ben, was da drau­ßen auf mich war­te­te. Doch es soll­te ein­fach noch nicht so­weit sein. Man ent­schied also rasch, dass es bes­ser wäre, mich noch ein­mal zu ope­rie­ren. Nur lei­der wa­ren die Über­le­bens­chan­cen nun noch­mal ge­rin­ger ge­wor­den, so­dass ein er­höh­tes Ster­be­ri­si­ko vor­han­den war. Eine schwe­re Ent­schei­dung, be­son­ders für mei­ne El­tern. Un­ter­näh­me man nichts, dann wür­de ich wohl das Grund­schul­al­ter nicht er­rei­chen. Mei­ne El­tern ent­schie­den, es zu ver­su­chen und mich um mein Le­ben kämp­fen zu las­sen. Ich bin fest da­von über­zeugt, dass sich ge­nau da mein Dick­kopf ent­wi­ckelt hat, den ich noch heu­te be­sit­ze.

Ope­ra­ti­on Num­mer zwei – oder wie ich es nen­ne: Le­vel zwei – ver­lief schon et­was kri­ti­scher. Le­vel zwei stand im Fe­bru­ar 1999 an. Die Ärz­te kämpf­ten sich über zwölf Stun­den durch die­ses kniff­li­ge Le­vel. Gut. Le­vel zwei muss­te ja auch her­aus­for­dern­der sein als Le­vel eins. Mal schau­en, was die Ärz­te so al­les drauf ha­ben. Mal schau­en, wie kre­a­tiv Ärz­te sind. Ich for­der­te den Ärz­ten nun wirk­lich nicht die rei­ne The­o­rie des Me­di­zin­stu­di­ums ab. Nein, nein, ich woll­te es be­son­ders span­nend ma­chen. Mein Le­ben steht nicht so auf Otto-Nor­mal-Ver­brau­cher-Kör­per. Wäh­rend ich also da­lag und noch ab­so­lut kei­nen Bock hat­te, zu ster­ben, und die Ärz­te wirk­lich mehr als al­les ta­ten, war­te­ten mei­ne El­tern ge­fühl­te Tage vor dem Ope­ra­ti­ons­be­reich. Für mich ist das heu­te das Schlimms­te an al­lem. Zu wis­sen, was mei­ne Fa­mi­lie so vie­le Stun­den, Tage und Mo­na­te we­gen mir durch­ma­chen muss­te. Dass wir stän­dig ge­mein­sam stark sein muss­ten. Dass sie kei­ne Zeit hat­ten, sich mal ge­hen zu las­sen, nur um mir das Ge­fühl der Stär­ke zu zei­gen.

Nach et­was über zwölf Stun­den kam dann die Nach­richt, dass ich es über­stan­den hat­te. Zu­min­dest vor­erst. Man hat­te auch dies­mal wie­der eine Kor­rek­tu­r­ope­ra­ti­on vor­ge­nom­men und mir einen Con­duit ein­ge­setzt. Ei­nes mei­ner Er­satz­tei­le im Kör­per. Ich leb­te noch, aber die nächs­ten Tage zeig­ten sich kri­tisch. Wo­mög­lich wür­de ich die­se nicht über­le­ben.

Und ja, was soll ich sa­gen. Die nächs­ten Tage sam­mel­te ich flei­ßig neue Punk­te in mei­nem Bo­nus­heft.

Es folg­ten ein paar ganz neue Er­fah­run­gen, die man mit sei­nem Kör­per ma­chen konn­te und die mir bis da­hin noch völ­lig fremd wa­ren.

Ich sam­mel­te or­dent­lich Was­ser in mei­ner Lun­ge an. Da hat­te wohl mein Kör­per die Lun­ge mit der Bla­se ver­wech­selt oder or­dent­lich Bock auf Ur­laub. Ah ja, Ur­laub. Das war so eine Sa­che. Mei­ne El­tern ver­spra­chen mir nach mei­ner Ope­ra­ti­on, mit mir in einen Ur­laub mei­ner Wahl zu fah­ren. Sie brach­ten im­mer flei­ßig Ka­ta­lo­ge mit und ich such­te mir na­tür­lich den Traum schlecht­hin aus. Mal­lor­ca. Hach, da gab es Pal­men, Sand und einen rie­si­gen Pool.

Ich tip­pe heu­te noch dar­auf, dass mei­ne El­tern in­ner­lich ge­schockt wa­ren und lie­ber nicht mit mir ins Flug­zeug ge­stie­gen wä­ren, son­dern da eher an Ost­see ge­dacht hat­ten. Bis heu­te hat mir das aber nie­mand ver­ra­ten.

Weil mei­nem Kör­per das Gan­ze noch nicht aus­reich­te, er­litt ich au­ßer­dem noch Nie­ren­ver­sa­gen und als Sah­ne­häub­chen oben drauf Kam­mer­f­lim­mern. Das war wohl so spek­ta­ku­lär, dass ich die­sen Gang zwei Mal wähl­te.