Journal d'une cancéreuse E-Book

Cécilia Bournas

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 421

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

La vie est une navigation, plus ou moins longue, plus ou moins tranquille, si on a de la chance. Au moment où l'on s'y attend le moins, un grain peut se lever. Le moins qu'on puisse dire est que la mer sur laquelle est brinquebalée, depuis presque trois ans, la coquille de noix de cette quadragénaire, est mouvementée. AccrochéE à son mât, son fils, elle va tout tenter pour tenir la tête hors de l'eau, pour ne pas faire chavirer leur embarcation, et pour combattre le cancer.

Leseprobe

Pour Hippolyte.

Je t’aimerai toujours, quoi qu’il arrive.

Sommaire

PRÉFACE

Chapitre 1: EMBARQUEMENT IMMÉDIAT PAS LE TEMPS DE PRÉPARER MES VALISES

Chapitre 2: ON LARGUE LES AMARRES

Chapitre 3: MA COQUILLE DE NOIX FILE À VIVE ALLURE

Chapitre 4: CAP À L’OUEST

Chapitre 5: JETER L’ENCRE ET FAIRE UNE PAUSE

Chapitre 6 : LE VENT SE LÈVE

Chapitre 7: COUP DE SOLEIL EN PLEINE MER

Chapitre 8: REGARDER LE SOLEIL SE LEVER SUR LA LIGNE D’HORIZON

Chapitre 9: ESSAYER DE NAVIGUER LE LONG DES CÔTES

Chapitre 10: NOUVELLE CARTE MARINE, CAP VERS LE SUD

Chapitre 12: AFFRONTER UN GRAIN BLANC

Chapitre 13: PORT EN VUE

Chapitre 14: ON SE RAVITAILLE ET ON REMONTE L’ANCRE

Chapitre 15: MA BOUSSOLE À LA MAIN, JE M’ACCROCHE AU GOUVERNAIL

Chapitre 16: RESTER DEBOUT, BIEN ACCROCHÉE À LA BARRE

Chapitre 17: FILER À VIVE ALLURE, POUSSÉE PAR LE VENT

Chapitre 18: EST-CE LA CÔTE, LÀ-BAS, AU LOIN ?

Chapitre 19: ON RENTRE AU PORT, ENFIN !

ÉPILOGUE

PRÉFACE

Solaire, bienveillante et toujours souriante, Cécilia est une jeune quarantenaire ; quand on la rencontre pour la première fois, elle irradie, elle rayonne...

Ces mots résonnent différemment après avoir lu ce livre. Arrivée à Paris il y a une vingtaine d’années, elle devient facilement l’amie à qui l’on se confie, l’amie sur qui l’on peut compter. Des liens se créent facilement et simplement quand on commence à la côtoyer.

Après un passage aux Beaux-Arts et des envies de scénographies, de créations architecturales, urbaines et théâtrales, Cécilia effectue des remplacements en tant qu’enseignante suppléante dans des écoles privées. Ses nouvelles expériences éveillent en elle le désir d’enseigner, désir qu’elle décidera rapidement de combler. C’est en découvrant l’enseignement spécialisé qu'elle se rend à l’évidence : enseigner à des enfants ayant des troubles cognitifs est une révélation, ce métier est fait pour elle.

Son parcours reflète déjà sa combativité, son désir de transmettre et de partager. Son choix professionnel ne fait que mettre en valeur sa nature : tournée vers les autres, elle découvre malgré elle, quand le verdict tombe, le 22 novembre 2016, jour de sa fête, que les rôles vont s’inverser et que cela va être à eux, aux autres, d’être présents. Moins de trois semaines après avoir découvert des grosseurs au niveau du sein, on lui annonce un cancer au stade 4. Le choc.

« Le cancer du sein se soigne bien maintenant », cette phrase tourne en boucle autour d’elle. Oui, mais non. Se soigne mieux certes, mais on en meurt encore ! D’autant plus à un stade avancé. Chaque cancer est unique, l'expérience reste solitaire et difficile à affronter.

Quand on ne subit pas cette maladie, on ne se sent pas concerné, ou on l’est de loin, on fait semblant de comprendre, mais on ne sait pas vraiment ce qui attend le ou la malade. Alors on pose des questions, on essaie d’être là, on ne sait pas trop ce qu’il faut faire pour mettre la maladie à distance.

Et, de fait, on ne peut pas grand-chose …

Submergée par les interrogations multiples de son entourage, elle décide de créer un groupe fermé sur Facebook pour partager à ses amis les étapes de son combat, ses craintes, ses rencontres, ses coups de cœur, ses moments de blues, avec humour, humilité et honnêteté.

Elle va alors se livrer, sans filtres. Partager son parcours de cancéreuse, mêlé à bien d’autres tempêtes. Elle ne réalisera pas tout de suite que ses écrits partagés deviendront réparateurs. Avec courage, elle puisera au plus profond d’elle la force nécessaire pour surmonter les obstacles et apprendre à redécouvrir les bonheurs simples de la vie malgré la souffrance et les doutes qui l’envahissent.

Armée d’une conscience accrue du temps qui passe, elle devient d’autant plus avide de bonheur et ne laisse aucune place au pathos. Sa force de vivre est contagieuse et force est de constater que ça fait du bien.

Les remerciements envers ses amis et proches émaillent joliment ce livre, mais un seul, le principal, manque à l'appel. Un grand MERCI, en lettres capitales, appuyé, prononcé lentement, doucement, à son égard, à elle. Cécilia est parvenue au point où elle est, aujourd'hui, grâce à elle, à ce qu'elle est, à ce qu'elle a dû devenir, aux choix qu'elle a dû faire.

Elle a vu, entendu, supporté, aimé. Elle a vécu. Donc MERCI !

Cécile & Bérengère

1

EMBARQUEMENT IMMÉDIAT PAS LE TEMPS DE PRÉPARER MES VALISES

Vendredi 4 novembre 2016 Face-à-face

Quelques semaines à peine après ce premier rendez-vous, un vendredi matin, le 4 novembre, alors que je me prépare pour aller au collège, je découvre une boule dans mon sein droit, en mettant mon soutien-gorge. Un truc de deux centimètres roule sous mes doigts. Une boule toute dure, là, juste dans mon décolleté. Ma généraliste, que j'ai consultée le soir même, me prescrit une mammographie et une échographie en urgence. Rendez-vous pris pour mardi 8, à la clinique de mon quartier.

Lundi 7 novembre Stupéfaction

Une deuxième boule, identique à la première, apparaît dans mon sein gauche, une symétrie parfaite.

L'horreur continue ! On s’imagine tout, on essaie de ne pas penser, de ne pas parler, et de ne pas écouter les autres. Les autres, tout ce petit monde qui connaît si bien le sujet du cancer du sein, donnant tous leur avis, bien certains de tout ce qu’ils avancent, sans même faire attention à ce que traverse la personne face à eux, qui a peur, qui se sent envahie. Étrangement, j’ai senti très vite que ce n’était pas normal, pas bénin. Sensation inexplicable.

Mardi 8 novembre Première mammographie

Une expérience inacceptable et redoutable avec une échographiste épouvantable, je crois que son silence et son « J’en perds mon latin », seule phrase sortant de sa bouche quand je lui demande ce qu’elle est en train de voir, me fait chavirer. Les premiers examens de base sont mauvais, ACR 41 direct.

Elle sort rapidement de la petite pièce où je suis toujours, torse nu, et elle appelle mon médecin généraliste, j’entends la conversation, allongée là, sur la « table », comme une pièce de boucherie. Je comprends tout de suite que la rapidité de développement de ces tumeurs est anormale. Elle est revenue, m’a demandé de me rhabiller, et d’attendre dans cette cabine à double porte qui nous sert à nous changer avant l’examen. J’ai attendu… Au bout d’un très long moment, une autre femme est venue me chercher, elle m’a vue, elle a vu mon état, j’avais compris, enfin je croyais avoir compris. Elle a ouvert une autre porte, juste en face dans le couloir, elle m’a fait entrer dans une salle d’examen, et elle m’a dit, là, debout contre le mur, dans l’obscurité de la pièce mal éclairée, face à moi, que ce n’était pas bon, que c’était sûrement cancéreux, qu’il fallait vite faire une biopsie, et que ce serait elle qui la ferait. Elle n’était à la clinique que le mardi. Elle me verrait donc le mardi suivant.

Mais d’où sortait-elle ? Elle semblait tellement concernée, bienveillante. J’ai appris plus tard que c’était l’échographe, incapable de m’annoncer la nouvelle, qui l’avait appelée à l’aide.

Mardi 15 novembre Première biopsie

Je suis seule, pétrifiée dans cette salle d’attente. Flavien n’est pas là. J’attends. Ils sont deux pour cette intervention, un qui ponctionne, l’autre qui guide avec l’échographe. Dans cette clinique privée de banlieue parisienne, ils sont tous les deux habitués à travailler ensemble. Leur complicité est agréable. Je me sens paisible soudainement. Allongée là, les bras en l’air, j’écoute, je vois. Les incisions, les aiguilles immenses, les bruits, les silences. Et puis je pleure, doucement, je n’y crois pas vraiment. C’est sans doute un mauvais rêve. Je n’ai pas mal, je réalise à peine que ma vie est en train de basculer. J’ai peur.

Mardi 22 novembre Les résultats

Ils sont arrivés chez ma gynécologue. Elle m’a appelée, il était 11h, mon téléphone a sonné, j’étais en classe, je suis sortie, j’ai répondu dans le couloir froid. Elle m’a dit que c’était bien ce qu’on pensait, qu’il fallait que l’on se voie. J’irai à son cabinet en fin d’après-midi, après avoir terminé ma journée de classe. Le 22 novembre, c’est la sainte Cécile, c’est ma fête. Je vacille légèrement, là, juste avant d’ouvrir la porte de ma classe. Je me remets au travail.

J’arrive dans le cabinet, la gynécologue me reçoit avec douceur, m’explique que les résultats sont très mauvais, le diagnostic du cancer dans les deux seins est posé. C’est très rare. J’encaisse, elle a les mots qu’il faut. Je la remercierai plus tard, elle m’a dit des choses que je n’ai pas entendues après, et qui m’ont été d’une grande utilité pour garder la tête hors de l’eau. Je ferai une IRM le 25 novembre, on verra que les deux tumeurs ont doublé en 15 jours, quatre centimètres à gauche, et deux autres plus petites qui se baladent aussi maintenant dans ce sein ! Sans compter la chaîne ganglionnaire peut-être atteinte des deux côtés ! ACR 5 annoncé.

Le « programme » des soins risque de changer, le pire peut être envisagé. Quand je parle du pire, pour moi, c’est l’ablation des deux seins, la chimiothérapie, et la radiothérapie!

Le trio gagnant me terrifie. Sonnée.

Lundi 28 novembre Rassembler l’équipage

Mes amis me questionnaient, mon téléphone sonnait, vibrait, je donnais des nouvelles comme je pouvais, tout allait vraiment trop vite, et puis j’ai créé un groupe, fermé, sur Facebook « Contre vents et marées », qui accueillerait les amis qui voulaient savoir, qui voulaient m’entourer, qui voulaient être là. Cela m’a « facilité » la vie. Ce groupe sera mon fil conducteur. Ma bouée, dans les eaux tempétueuses que je traverserai.

J’ai continué à travailler. J’ai continué à vivre. J’ai écrit encore et encore. M’enveloppant dans cette bulle de mots.

Annoncer à votre entourage que vous avez un cancer n’est pas chose facile. Je n’ai pas pensé à la brutalité que cela pouvait être pour certains. Je ne pensais qu’à moi. Rapidement je me suis forgé une carapace, j’ai été très vite un peu sèche avec certains. Je ne voulais pas de conseils, vous savez les conseils que l’on donne tous sans réfléchir, parce qu’on croit que c’est rassurant. Je risquais de très mal les prendre à ce moment-là, et comme pour me protéger, je répondais avec agressivité.

J’étais toujours en phase de sidération. Chaque cancer étant différent, il fallait que je fasse connaissance avec le mien. Il était agressif et évoluait vite! Sans doute parce que j’étais jeune, et que mes cellules se multipliaient encore vite. Je n'avais aucun antécédent familial, j’étais jeune, j'avais allaité mon fils, plus de pilule depuis bien longtemps, je ne rentrais dans aucune case. Évidemment. Les « mauvaises langues » diront « C'est tout toi ça, toujours besoin d'être différente! »

On ne savait pas d'où cela venait ! On ne saura sans doute jamais. Franchement, peu importe pour le moment, cette question était bien loin de mes préoccupations. Mais cela semblait important pour de nombreuses personnes pourtant. « IL » s’est installé en moi et je devais agir. Je l’aurai, aucun doute, reste à savoir dans quel état sera mon mental, et mon corps, après tout ça.

Je n’imaginais pas un instant, à ce moment-là, qu’en moins d’un an, ma vie exploserait. Pour le meilleur comme pour le pire.

J’ai écrit. J’ai partagé mes mots et mes maux. Comme un journal, comme des « mémos ». Laisser une trace pour mon fils, mon mât, m’est vital. Quand il aura envie, s’il en a envie un jour, il pourra lire mes mots.

Mardi 29 novembre Premier post Contre vents et marées

Merci pour tous vos messages. C'est vraiment trop bon. Comme prévu, cette journée a été très éprouvante.

J'ai donc été officiellement prise en charge à l'Institut Curie. C'est incroyable le nombre de personnes qui consultent, viennent se soigner. Je suis restée stupéfaite en salle d'attente. Du monde partout.

L'organisation a été parfaite. Une petite fée en blouse bleue s'est occupée de nous balader (Flavien et moi) d'une salle à l'autre, d'un spécialiste à un autre, dans ses jolies chaussures à paillettes.

Beaucoup d'examens qui avaient déjà été faits, mammographies, échographies, encore deux ponctions (pour les deux nouvelles copines de mes tumeurs jumelles qui se sont logées dans mon sein gauche. Elles vont commencer à se sentir à l'étroit les boulettes, j’ai pas des seins énormes, faut se calmer). Radio, prise de sang, je n’ai pas chômé ! J'ai montré mes seins à tellement de monde en quatre heures que je suis prête à aller sur les barricades avec les Femen !

Me balader torse nu, une formalité.

La chirurgienne, oui c'est une femme, et cela me plaît beaucoup, a été plus rassurante que tous ceux d'avant.

Ils ne sont pas tous d'accord, cela devrait m'inquiéter, eh bien en fait non, comme ça ils discutent encore plus sur ce qu'il faut faire ! Ou pas ! Ils doivent encore se réunir, les discussions ne sont pas terminées, j’en fais parler du monde, avec mes seins.

Le protocole a donc encore changé, pas de chimio pour le moment, on attaque direct par une ablation des tumeurs, une tumorectomie.

J'avais le « choix », ablations totales ou « juste » les tumeurs, j'ai « choisi » l’option partielle, au risque de devoir me refaire opérer une deuxième fois.

Je ne m'en réjouis pas en fait, j'avais un peu espoir de repousser cette intervention, j'en ai tellement peur. Le regard des autres n'est pas le problème, c'est mon regard sur moi-même qui va être compliqué. Je vous ai déjà dit que j'avais peur? Ah oui... désolée. Mais je suis tétanisée, là, juste au fond de moi, à l'idée de ne plus supporter mon corps, ce morceau de corps juste à côté de mon cœur, je sens la peur battre doucement. Elle prend de plus en plus de place, parfois j'arrive à la calmer et puis quand je lève la garde, elle m'envahit.

Maintenant le rendez-vous est pris pour le 16 décembre. Une seule journée. En ambulatoire. Ensuite deux semaines d'arrêt, parfait, ce seront les vacances ! Je fais ça bien non ? Celui qui me dira que les profs sont des tire-au-flanc, je le scalpe !!! Oui, oui je ris toute seule !

En attendant, je continue d'autres examens, et on attend les résultats des ponctions. ATTENDRE, ATTENDRE... Moi et mon impatience, postée sur mon épaule. On déteste ça.

Je vais pouvoir retourner travailler, même si je vais devoir y aller en « pointillés » vu mes rendez-vous. J'ai besoin de penser à autre chose, j'ai besoin de me sentir utile. Quand je suis en classe avec mes élèves, je respire et je me sens « forte ». Je suis LA plus forte de toute façon, non ? Et c'est grâce à vous. Vous êtes tous dans des petits coins de ma tête, de mon cœur et vous me redonnez l'énergie qui me manque parfois. Vous êtes ma colonne vertébrale virtuelle.

MERCI MERCI les amis.

Samedi 3 décembre Respirer

J’ai passé ma journée en forêt de Senlis avec mes deux hommes ; pour une fois, Flavien a fait une photo de moi. Il me regarde un peu. Pas beaucoup. Cette journée a été riche en émotions en TOUS genres. Promis, je vous écris plus demain. Mon moral est vraiment moyen. Ma phase de « digestion » commence à se compliquer, il m’est difficile de répondre au téléphone et de parler. À demain.

Dimanche 4 décembre Un mois

On est le quatre. Un mois déjà. Un mois que ce cancer a décidé de pointer le bout de son nez, juste à côté de mon cœur. Là où je réserve, habituellement, la meilleure place à mes amis, ma famille, mes deux amours.

Du coup, ce soir, c’est champagne. Je n’ai jamais eu besoin de « bonnes » raisons pour boire du champagne, alors je trinque avec mon chéri. Quel beau dimanche ! J’espère que, où que vous soyez en France, dans le monde, le soleil est venu faire un petit tour chez vous aussi. Comme je vous l’ai écrit hier, il m’est difficile de parler en ce moment, surtout quand je suis avec mes deux hommes. J’ai envie de profiter d’eux, de nos moments et j’essaie de vider mon esprit. Pas toujours facile. Ma patience avec Hippolyte s’effiloche, et il est complètement hors de contrôle en ce moment, une pile électrique.

Ma boîte aux lettres était pleine ce matin, que de belles surprises. J’ai reçu des mots si gentils, une magnifique pierre rose, un thé bidimensionnel… Vous me donnez tant d’énergie. J’ai aussi reçu deux courriers de l’Institut Curie, je vais passer une scintigraphie osseuse de tout mon squelette. Genre une photo de moi toute nue de l’intérieur. La classe. Alors maintenant, comme vous le savez, je vais sur internet, pour essayer de comprendre, je cherche des « explications ». J’ai compris qu’on allait chercher si des métastases, d’autres tumeurs, se glissaient par-ci par-là. C’est un peu un PET Scan en mieux, non je blague, je ne sais absolument pas si c’est mieux, c’est juste que j’ai l’impression que je vais « scintiller » après. La classe ! Du coup j’ai des rendez-vous les 12, 13, 15 et 16 à Curie ! Sachant que le 16 sera le jour J. La semaine va être chargée.

D’ici là, je travaille, d’ici là, je vis, d’ici là, j’ai peur, d’ici là,...

Je tenais à finir mon mémo du jour, en faisant une spéciale dédicace à une amie en la citant, et en espérant qu’elle ne m’en voudra pas, mais j’aime trop cette phrase qu’elle m’a envoyée, elle m’a portée tout le week-end : « Le cancer, tu vas lui casser la gueule à sa mère et hop on n’en parle plus (poil au c...)» Alexia.

Doux baisers, savourez la vie, souriez…

Mardi 6 décembre Les bons conseils

MISE EN GARDE. Un modérateur risque de très vite entrer en piste sur ce groupe, en la personne de ma petite sœur. Certains me donnent TROP de « conseils ». En IN et en OFF. Et c’est difficile à gérer. Je suis bien d’accord avec vous, ce serait bien de savoir d’où vient cette merde qui se balade dans mes seins, ce serait simple, si on savait, on se protègerait tous de ce cancer non ? Moi oui. Mais on ne sait pas vraiment. Alors on tâtonne, on fait des trucs qui nous semblent bien, on mange BIO, on prend des déodorants sans sel d’aluminium, et puis BAM, il s’installe. Alors oui oui, ça fait chier, mais non non, on ne sait pas, on ne saura peut-être jamais, et franchement là, aujourd’hui, je m’en fiche. Je voudrais juste me réveiller, et me dire « Oh ! Quel sale cauchemar », en rigoler en salle des profs, à la machine à café du collège, autour d’un Mojito au Paradis du fruit, lors d’un dîner chez Supernature.

Rigoler avec des amis, avec mes sœurs, avec Flavien. Et puis non, je réalise que c’est bien vrai, que je suis envahie. Je relève la tête, je souris et je vis.

Mais putain (ah oui les gros mots sont de nouveau là) que j’ai mal, que j’ai peur, que c’est dur. Aujourd’hui, au collège, j’ai craqué, aujourd’hui j’ai pleuré, un peu, pas beaucoup, mais juste assez pour sentir cette faille, cette douleur, cette faiblesse. J’ai eu si peur quand mes larmes ont coulé sur mes joues, quand j’ai senti cette chaleur s’emparer de moi et puis je me suis «reprise», le regard, les mots, les gestes de certains collègues m’ont «remontée», et je suis repartie, j’ai repris mon cap. Merci.

Jeudi 8 décembre Fragilité

J’ai voulu écrire tant de choses aujourd’hui, hier, mais les mots se bousculent dans ma tête quand je n’ai pas de crayon, pas de clavier. Quand je suis sur mon vélo pour aller chercher Hippolyte à l’école, quand je suis prise en sandwich entre une dame qui ne sent pas bon et un monsieur qui parle tout seul dans le bus. Quand je suis «seule». Mon cerveau s’active, bouillonne, vibre, surchauffe. Plus la date du 16 décembre approche et plus je me dis que tout devient réel. Mes tumeurs sont de plus en plus dures. J’ai des cailloux dans la poitrine. Cette sensation étrange qu’ils sont vivants, ces «cailloux», je les sens battre, grossir. Je les déteste. Je déteste ne pas maîtriser les choses, je déteste être maitrisée. Je sais qu’ils ne gagneront pas. Ils n’auront pas mon corps, enfin pas entièrement. Mais qu’en sera-t-il de mon psychique ? Je suis inquiète. Je ne suis pas si forte que ça, je suis même très fragile, là, juste sous ma carapace, sous ma peau d’hyper sensible. Juste là, où elles se sont terrées, ces foutues tumeurs. Elles se sont installées. Je sais que les combats vont être difficiles, et multiples. Je vais en gagner certains, c’est sûr. Pour d’autres, j’ai moins confiance en moi. Je vais devoir boire plus de Mojitos, organiser plus de soirées CAPA, aller plus souvent à Bercy, prendre plus souvent des nouvelles de Tahiti, de Dubaï, de Berlin, de Bordeaux, d’Aubagne, de New York, d’Alsace, de Paris…. J’en oublie plein, mais vous êtes ma force, vous êtes ce que je suis. Si je devais dessiner ma vie, vous seriez tous là, vous seriez tous un trait, une couleur, une émotion. Vous, maman, papa, mes sœurs, mon frère, ma famille. Mes amours. Mes amis, ceux qui ont « construit » ma vie depuis la maternelle, l’élémentaire, le collège, le lycée, la fac, les Beaux Arts, l’IUFM. Vous avec qui j’ai travaillé, mes collègues, mes élèves.

Je sais que je vais devoir essayer d’être moins exigeante envers moi-même. Je vais devoir commencer à aimer ce que je suis, et ce ne sera pas facile. Je vais devoir me remettre au travail.

Vendredi 9 décembre Pleurer

J’ai envie de beaucoup de câlins en ce moment. Moi qui déteste être touchée, qui déteste être câlinée justement. J’ai habituellement un espace vital bien défini, je serre la main, je ne fais que rarement la bise. En ce moment, je ferais des câlins à tout le monde. Comme si être serrée fort me faisait exister. Comme si je me regonflais d’énergie, blottie contre un autre corps chaud. Étrange sensation. Ma colère enfle. Ma peur bat toujours plus fort. Ma force flanche un peu. Ma sensibilité s’ébrèche. J’appréhende énormément lundi prochain. J’appréhende la semaine qui suivra. Je craque. Il est peut-être temps.

Lundi 12 décembre Scintiller

LA semaine a commencé. Injection faite ce matin, assez rapidement, par un monsieur adorable et drôle. Aussi blagueur que moi en ce moment. J'ai pleuré quand même un peu. Quelques grosses larmes, en lisant ma planche d'étiquettes bleues (on vous imprime plein d'autocollants avec votre nom et votre numéro de « malade », dès votre arrivée le matin à l’institut). J'y ai vu inscrite tout en bas, LA liste de mes prochains rendez-vous. Même ceux dont je ne suis pas encore au courant.

J'ai un rendez-vous « annonce chimiothérapie », un autre « annonce radiothérapie », puis un « annonce RT sein ».

Cool, j'ai plein « d'annonces » de prévues le 10 janvier !

Alors évidemment, petite crise de panique LÀ au fond de moi, bousculade d’émotions. J'avais espoir d’échapper à la chimio... ET vlan... Après avoir fait des va-et-vient dans ma tête et dans les couloirs de l'institut, pendant une heure, je suis allée voir la secrétaire et la réponse est tombée : « On fixe des rendez-vous et on adaptera ensuite en fonction des analyses qui seront faites lors de votre opération de vendredi ».

OUF ! Enfin crotte, ils pourraient prévenir, ou ne pas nous communiquer ces informations tant qu'elles ne sont pas « officielles », je suis montée dans les tours moi.

Au final, je me suis de nouveau mis en tête d'échapper à la chimio (vos remarques NE SONT PAS les bienvenues sur ce point-là, petite parenthèse de légèreté dans ma tête, que ça vous plaise ou non).

C'était ma deuxième fois à l'Institut Curie et je commence déjà à connaître les lieux, j'ai filé aux toilettes de la radiologie. Comme je passais dans un couloir, une porte s'est ouverte, sur une pièce, la même où j'avais passé ma radio des poumons la dernière fois. Je me suis arrêtée. Un grand lit d'hôpital en est sorti. Assise en tailleur, au milieu des draps blancs, trônait une magnifique petite fille blonde comme les blés. Un petit bout de VIE, si petit, là, entourée par les peluches qui bordaient son lit. Elle semblait si triste, si fatiguée. Je me suis arrêtée, je l'ai laissée passer, et j'ai respiré profondément en regardant mes pieds. Voilà une nouvelle claque. Moi qui me lamente sur mes seins. Moi qui ai peur. Peur de quoi finalement ? La mort ? Encore beaucoup de bousculades dans ma tête, ce n’est que le début. Je sais. La route s'annonce longue. Je n'en sortirai pas indemne. Je vais en faire d'autres, des rencontres, joyeuses, tristes, rassurantes, inquiétantes...

La scintigraphie s’est terminée tard, je suis sortie déçue ! Je ne brillais pas du tout. Sans doute un MENSONGE créé de toutes pièces par mon subconscient. Je suis même sortie complètement bleue. Il fait un froid terrible dans ces salles. Les machines ne supportent pas la chaleur, alors on les bichonne et on met la climatisation à fond. Et comment vous dire qu'une culotte et des chaussettes ça ne tient pas très chaud quand il faut rester quarante minutes sans bouger dans une salle à quinze degrés. Je suis donc bel et bien partie de cet examen bleue et frigorifiée. Les résultats seront pour demain. Tant mieux parce que là, j'ai eu assez d'émotions pour aujourd'hui. Je suis rentrée tranquillement par le bus 27, j’ai traversé Paris, j'ai longé la Seine, le Louvre. La nuit tombait doucement. Même sous la pluie fine, cette ville est un trésor. J'avais hâte de rentrer pour retrouver mes deux amours.

Mardi 13 décembre Des mots

J’étais au collège ce soir. Notre fête de Noël. J’étais bien. Entourée et portée. Flavien était chez nous. Il m’écrivait.

« Moi aussi j'ai écrit... Mon amour, nous allons vivre des moments difficiles, et je veux que tu saches combien je t'aime, que je serai là quoi qu'il arrive auprès de toi, pour toi, pour nous… »

Dans sa lettre, il m’explique avoir passé la soirée sur le site de l’institut Curie. Qu’il se rend compte qu’on va passer un moment difficile qui nous changera à jamais. Il me dit qu’il m’aime, qu’il aime ce que je suis. Qu’il sera toujours là, que je ne dois pas avoir peur. Comme ses mots m’ont fait du bien ! Comme j’ai pu enfin relâcher et me dire que nous allions y arriver ! Ensemble.

Mercredi 14 décembre Colère Hier, j’ai pleuré.

Cette colère m’habite, me hante. Cette colère me brûle.

Hier, je n’ai pas réussi à écrire. Hier, mes mots sortaient de ma bouche, très vite, trop vite ! J’ai saoulé plein de personnes, j’ai vomi ma colère, j’ai heurté tant de monde. Comme si j’avais besoin de crier au monde entier que ce qui m’arrive est injuste, comme si faire cela pouvait alléger ma peine. Loupé, j’en ai toujours autant. Hier, j’ai voulu mourir, vite, là maintenant. Hier, je me suis dit que c’était bien de traverser devant un bus et d’attendre le choc. Hier, j’étais très mal. Hier, j’avais très mal.

Et puis finalement, ce bus, je l’ai déjà pris en pleine face, ce bus, c’est ce cancer. Ce bus m’a renversée et m’a assommée le 4 novembre. Chaque mardi depuis ce jour, chaque mardi, le bus me roule de nouveau un peu plus dessus, chaque mardi je suis à Curie. Comme si ce n’était pas suffisant. Comme si je n’étais pas assez meurtrie, comme si je n’avais pas assez mal.

Hier, mardi, j’ai encore eu une mauvaise nouvelle. Les deux autres tumeurs, celles que je vous ai déjà présentées qui se sont logées, sournoisement, en douce, dans mon sein gauche, sont elles aussi cancéreuses. ELLES SONT CANCEREUSES. Dans ce cas, dans le cas où il y a plusieurs tumeurs cancéreuses dans un même sein, la mastectomie totale est préconisée. Hier j’ai appris qu’on m’enlèverait le sein gauche, tout le sein gauche (même mon téton, je fais une fixation sur ce point-là, désolée) et le ¼ du sein droit. Hier j’ai appris qu’il me faudrait un an pour LE reconstruire, voire LES reconstruire. Parce qu’il va y avoir du boulot des deux côtés pour les chirurgiens, vu qu’il est hors de question que je les laisse ainsi. Je ne laisserai pas mon corps en chantier. Je déteste l’asymétrie. Il faudra attendre, un temps indéfini, que les traitements soient terminés. On en saura plus sur les traitements le 10 janvier, encore un mardi ; décidément mardi, pourquoi mardi ? Qu’est-ce mardi ? Le jour de Mars, le jour de la guerre, contre cet ennemi, le cancer… pour savoir si j’aurai de la chimio, pas sûr, j’ose encore espérer, mon dernier espoir. Pour la radiothérapie c’est sûr, l’hormonothérapie, on ne sait pas encore. Puis ensuite quand tout sera fini, quand j’aurai viré cette m… de moi, reconstruire ; parce que je veux être reconstruite. Je serai cabossée, rafistolée, mais moins « bancale ». Reconstruire, c’est utiliser un muscle de mon dos, et le mettre à la place de mon sein, ou greffer une partie de mon ventre et de ma graisse (elle va peut-être être enfin utile, celle-là). Pas si simple qu’on l’imagine hein ? D’ailleurs si c’était simple on le saurait, non ?! Ah mais tant de personnes semblent pourtant le savoir. Tant de personnes semblent « comprendre » et me disent que j’aurai de belles prothèses. Parfois le silence est bien plus efficace. C’est dur pour vous, ça l’est un peu plus pour moi. Si, si, c’est possible. Alors taisez-vous.

Aujourd’hui, je suis VIDE.

Aujourd’hui, j’ai vomi. En vrai, cette fois. Aujourd’hui, j’ai la nausée. Je n’ai pas beaucoup dormi, j’ai serré très fort Flavien, puis j’ai réveillé Hippolyte doucement, je me suis occupée de lui comme chaque mercredi. Je l’ai déposé à l’école et j’ai eu envie d’écrire. Enfin. Aujourd’hui les mots se sont calmés dans ma bouche. Ils se bousculent de nouveau dans ma tête. Ils me font tenir debout. Dans ce corps que je ne supporte plus. Ils se baladent dans mon ventre, traversent mon cœur, et se glissent au bout de mes doigts.

Aujourd’hui, j’ai allumé ma bougie Durance « Biscuit », une douce odeur qui me fait du bien, qui me rappelle mon arrivée à Paris, il y a presque vingt ans. Aujourd’hui, je me suis fait un thé. Un thé vert au riz soufflé, découvert à Senlis, dans ce salon de thé qu’on aime tant. J’ai ouvert mon classeur « Curie », j’ai trié tous les nouveaux documents, puis j’ai allumé mon ordinateur. Aujourd’hui, mon corps se tord. J’ai mal partout. Je suis broyée. Aujourd’hui, je me demande si j’aurai assez de force. Parce que là, j’ai la sensation d’avoir épuisé toutes mes réserves. Je suis à sec. Plus de courage, plus d’énergie, plus rien, je suis lasse.

Demain, je repars au combat.

Demain, je vais devoir me lever. Avancer et continuer à vivre. Parce qu’il y a Hippolyte. Juste pour lui. Parce que je ne pourrai pas me lever pour les autres, en tout cas pas demain. Parce qu’il me devient difficile de penser aux autres. Ils ont de la peine les autres. Ils souffrent. Mais ils sont grands, ils sauront être forts sans moi, eux, ils ont des réserves. Hippolyte est « fragile », c’est un petit brin d’amour de sept ans. Il est un petit morceau de moi. Il saura être fort, il l’est déjà terriblement. Mais je voudrais le protéger un peu plus, la vie nous secoue tellement. Il a encore le temps d’apprendre ce qu’est la douleur, il a le temps pour recevoir les coups bas de la vie. Il est mon mât. Sans lui impossible d’accrocher les voiles, impossible de tenir face aux tempêtes.

Paris XVIIIe, salle des profs 13 décembre 2016 Photo David Morin

1 Mise au point en 1990 de la classification du ACR (American College of Radiology). Il y a 5 stades qui correspondent à la plus ou moins certitude d'avoir à faire, devant une image mammographique, à un cancer.

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ON LARGUE LES AMARRES

Lundi 19 décembre Opération extermination

Entre savoir et voir, il y a une différence. La seconde étape est passée. Après l’annonce du Cancer, l’opération est faite. Les quatre intrus qui avaient décidé de se loger dans mes seins ne sont plus là. Attendons maintenant patiemment la troisième étape, les résultats des analyses des ganglions sentinelles, date fixée au 10 janvier. Résultats qui fixeront à leur tour la chimiothérapie ou non. Encore une illusion, mais c’est bientôt Noël, alors je rêve toujours un peu.

En attendant, à Curie, les infirmières ont été incroyablement gentilles.

Comme le protocole avait changé, plus question d’opération en ambulatoire. Je me souviendrai de Pauline et Émilie. Je les reverrai, ce n’est que le début. J’ai promis une bouteille de rhum à Pauline quand je viendrai pour la reconstruction. Elle n’était pas dans mon service ce week-end, enfin je n’étais pas dans son service ce week-end. Je suis passée du 4e au 3e étage, allez savoir pourquoi. Mais c’est elle qui m’a reçue mardi. C’est elle qui m’a écoutée, qui a rigolé en lisant mon tee-shirt agnès b., que Claire venait de m’offrir, avec cette phrase écrite en lettres blanches: « La niaque on l’a, ou on l’a pas ». Hier, elle m’a cherchée, et elle est passée me voir deux fois dans ma chambre. Elle a eu des mots si gentils. Elles m’ont toutes les deux dit de continuer de vivre et de profiter de chaque moment. De vivre un jour après l'autre. Facile à dire. Je frôle l’indigestion quand même, vu la vitesse où je dois avaler chaque étape.

Ce matin, à l’hôpital, je me suis douchée, première vraie douche depuis l'intervention. Difficile. Terriblement difficile. J’ai réussi, je n’ai pas vraiment eu le choix non plus. Mais, j’avais tellement peur de me voir, là, complètement nue. Je les ai vues, mes trois nouvelles cicatrices. Je les ai vues dès le premier jour, quand les infirmières ont fait les premiers soins. Mais là, il fallait les toucher, les savonner. Commencer à les apprivoiser. Comme le renard du Petit Prince, vous savez comme j’aime cette histoire. J’y suis allée doucement, et c’est passé. Après, j’ai eu mal au ventre. J’ai eu une boule dans la gorge, cette sensation d’étouffer, pendant de longues heures. J’étais crispée. Raide. Je suis toute raide d’ailleurs, de dedans et de dehors. Moi qui passais des heures sous la douche avant, je vais faire des économies d’eau maintenant !

Mes prochains shampoings se feront chez Céline, ma douce coiffeuse de quartier. Jusqu’à ce que je puisse laisser plus longtemps couler de l’eau sur ma peau, et lever mes bras pour rincer mes longs cheveux. Ce n’est pas simple d’apprivoiser, il faut du temps. Ça s’apprend, et je commence à peine ce difficile apprentissage.

Vendredi, j’ai bien essayé de fuir du bloc opératoire. J’ai essayé, enfin, mon esprit a essayé, mon corps lui, marchait tranquillement vers cette table couverte de draps bleus. Je m’y suis installée sans crainte. J’avais des jolis chaussons pour aller au bloc, achetés juste pour l’occasion, j’aime mieux être pieds nus d’habitude, je n’aime pas les chaussons. Parce qu’on y va à pied, au bloc, j’avais besoin de chaussons. Je les ai même gardés le temps de l’intervention. Je m’en suis rendu compte en ouvrant les yeux ! Toujours au bloc. J’avais froid au pied droit, le chausson avait glissé. Ma première phrase a été « Pouvez-vous me remettre mon chausson, je crois qu’il est tombé ? », juste avant le « j’ai soif». Le réveil est difficile. Même trois jours après. C’était prévu. Mais parfois, on aime bien être surpris, espérer que le « prévu » devienne « imprévu ». Je suis tout engourdie dans ma tête, dans mon corps, dans mon cœur. Flavien m’a ramenée chez nous en début d’après-midi. On a allumé le sapin. Rose. On a mangé un délicieux fromage chaud et j’ai voulu écrire. Hippolyte est parti chez sa mamie, chez ma maman. J’ai l’impression de pouvoir relâcher les tensions. Je le sais loin et en sécurité. Je baisse ma garde. Je flanche. C’est bon. Même si ça barbouille. J’en ai assez de ne pas avoir le choix. Marre que tout cela me soit imposé. Je suis épuisée de tenir. De garder la tête haute. Et pourtant y a-t-il une autre solution ? Je n’en vois aucune. Je dois tenir. Je vais me reconstruire. Doucement. Cette fichue impatience, postée sur mon épaule, commence à tourner en rond. Je vais devoir l’envoyer en vacances loin, en 2017. Je file préparer sa valise.

Mercredi 21 décembre Libération

Être chez moi est un soulagement. Je suis en hospitalisation à domicile. Être libérée de ce dernier redon est une vague de bien- être. Cette bouteille était attachée au tuyau fin, glissé sous mes côtes, servant à l’écoulement des liquides qui peuvent s’accumuler en post opératoire. Il me rappelait l’intervention, la maladie. J’avais cette petite bouteille glissée dans la poche de mon grand gilet gris, cachée du regard des autres. Ce n’est pas vraiment sympa, ce liquide mélangé de sang et de lymphe. L’infirmière a tiré d’un coup sec, j’ai respiré profondément, et le tuyau est «sorti» de mon tronc. Je me sens enfin libre. Je bouge «normalement». Je suis fatiguée, endolorie, mais debout et forte. Depuis le 4 novembre, je suis entourée de tellement d’amour, de mots. J’en prends plein les yeux, les oreilles, le cœur. Je me gonfle des gentillesses des personnes qui m’entourent. Je me durcis des mots douloureux, et je souris des mots maladroits. Enfin je n’en ai pas toujours souri. J’ai compris petit à petit. Compris que, dans la maladresse de certains, se cachait la peur. J’ai compris que je comptais pour eux et que le seul moyen de ne pas me perdre, que je ne meure pas, que je me batte, était de vider crûment leurs certitudes, leurs douleurs, leurs mots, à mes oreilles.

Erreur, mais qui ne fait pas d’erreurs ? Ceci m’a fait encore plus comprendre l’humain, la force de chacun, nos faiblesses. J’ai parfois très mal réagi. J’étais à fleur de peau, sans carapace, sans protection. Livrée à l’autre, à ses craintes, à ses espoirs. J’ai compris que ce cancer qui est venu s’installer en moi, juste à côté de mon cœur, il faisait peur. Il angoissait. J’ai compris que la peur, on ne l’affronte pas tous pareil. Oui, je le savais bien un peu. Mais là, l’évidence m’a éclaboussé la figure. Ce cancer, on peut tous «l’attraper, se le choper», on peut tous être pris dans ses tentacules, ses pinces, on peut tous y passer, on peut tous y penser. Mais quand il s’approche de nous, quand il touche une personne qui est là, juste à coté de vous, il nous tétanise, il nous nargue, il veut nous faire croire qu’il gagnera la bataille, qu’il est fort, qu’il est puissant. Voir un ami être envahi, voir un ami pris au piège, c’est effrayant. On est impuissant. Alors on essaie de comprendre. Mais qu’y a t-il à comprendre ? La science cherche encore et encore. La science avance, mais le cancer aussi. Il n’y a rien à comprendre, on doit juste se défendre, aider la recherche et se battre avec ceux qui sont tombés dans le piège.

Lundi 26 décembre Noël

La tempête de Noël est passée. Deux belles journées en famille. La fatigue s'est un peu plus installée au fond de moi, et il va falloir que je me repose vraiment maintenant. Parce que je veux pouvoir aller en classe mardi. Hippolyte a été dur, très dur. J'ai peu de forces pour lutter face à ses caprices et à sa détermination. L'air marin lui fera du bien. J'espère. Je suis dans le train de banlieue, direction Paris. Nous allons nous balader. Je suis très peu sortie depuis le 16, 10 jours déjà. C’est ma première fois en transports en commun. J'ai toujours cette sensation étrange quand je marche dehors depuis l'opération. Sensation d'insécurité. La fluidité de mes gestes me manque. J'aime tellement marcher, flâner, glisser, me faufiler, sentir, ressentir, vivre cette ville. Je me sens encore si fragile. Je regarde l'autre avec méfiance, j'appréhende le contact, j'ai peur de me faire mal. Je suis rigide. Je déteste être rigide. Tout semble bien cicatriser, tout semble avancer normalement, là, sous mon pull. Mon corps s'adapte doucement, ma tête aussi. J'ai sans doute bien plus de ressources que prévu.

J'arrive en gare de Saint Lazare, je vais attraper le bus 27, direction la Butte aux Cailles. Envie de redécouvrir l'art de la rue qui anime ce quartier. Je serai accompagnée de mon Petit Prince et de son ETOILE aujourd'hui. Quel magnifique collier, MERCI, Sandrine. J'espère que vous allez tous bien. Passez une belle journée. Patience : le soleil va arriver, promis.

Jeudi 29 décembre Disparaître

Je profite de chaque instant depuis le 16. Doucement, je savoure. Chaque moment passé, partagé. Mes amis sont là, j’apprécie chaque moment. Restaurants, théâtres, douceurs d’un partage dans notre salon, salon de thé, simplicité. Je me sens paisible.

Pourtant, je crois bien sentir la mort derrière moi. Je suis glacée parfois, je la sens presque constamment. Comme si elle me narguait. Pourtant je ne baisse pas les bras. J’ai la tête haute, et je souris à la vie. Être malade me rapproche de l’essence même de ce que je suis, de la vie. Je vis, mais jusqu’à quand ? Mourir est bien notre finalité, on le sait tous. On espère la voir venir le moins vite possible, on n’y pense presque pas. Jusqu’au jour où elle s’approche, jusqu’au moment où elle vous souffle doucement à l’oreille. Un sentiment d’impuissance et une petite colère bouillonnent en moi. Je suis là, debout, fatiguée, mais en forme. Je suis là ! Elle ne m’aura pas, enfin pas tout de suite. Depuis deux jours, je ne pense pourtant qu’à elle, je ris, je souris et je semble résignée à ce qu’elle gagne. Que restera-t-il à Hippolyte et à Flavien si je pars demain ? Comment fera Flavien pour lui rappeler, et pour se rappeler aussi, que chaque jour, chaque heure, chaque minute, je les aime, que je les aimerai toujours ? Ils devront apprendre à vivre sans moi. Ils devront et ils pourront. Je dois leur faire confiance. Encore un truc que je ne maîtriserai plus. La colère continue de gonfler en moi parfois.

Samedi 31 décembre Un nœud à l’estomac

Il neige, des tout petits flocons, je descends les Champs-Élysées, bien installée sur la banquette arrière d’un taxi. Je savoure. Je vais à l’Institut Curie. Je vais en urgence me faire ponctionner cette lymphe qui s’est accumulée, qui forme une poche qui tire sur ma cicatrice. Je vais y retrouver Pauline, l’infirmière qui me donne chaud. Flavien est resté chez nous. Je suis seule une fois encore. L’ambiance est chaleureuse chez les soignants. Mais me retrouver là, dans le service qui m’a accueillie il y a deux semaines, me fait flancher. Je suis complètement tétanisée. Seule. Comme prise au piège. Je vois ces femmes sortir des chambres, je les suis du regard. Mon estomac se noue de nouveau. Mes émotions se bousculent encore, bataille de sentiments. Hier, j’ai reçu un message qui m’a fait mal. Parfois les amis, ça fait mal, parfois les amis sont maladroits, je ne lui en veux pas à cette amie. J’ai pleuré de colère. J’ai mal partout, je suis cabossée, couverte de bleus, deux semaines qu’on m’a arraché mon sein gauche, deux semaines. Les cicatrices ne sont même pas encore sèches, alors oui, ça vous rassure de savoir que le cancer du sein est un cancer qui se soigne bien, mais, m… taisez vous. Dans un an, deux ans, trois ans ... un jour peut-être, j’en rigolerai. Ou peut être pas. Je suis assommée. Flavien était là hier, il me supporte, il me réconforte. Après la grosse colère qui m’a traversée, j’ai navigué, sur cette mer virtuelle, sur le net. J’ai un peu lu, l’histoire des autres, des cancéreuses. Je suis tombée sur un blog qui m’a fait du bien. J’ai lu cette douleur et ça m’a fait du bien. Je me sens moins seule. J'écris toujours beaucoup, mais je partage moins avec vous. Juste parce que j'ai un peu peur. Mes mots sont de plus en plus durs, je suis très souvent triste et je pense souvent à la mort. Partager ces textes serait trop difficile, je ne suis pas prête à lire vos commentaires. Je suis encore très affectée par les réactions de certains en privé, vous vous rassurez, mais vous me heurtez. Avoir un cancer c’est dur, on ne comprend pas bien quand on est là, à l’extérieur, et on est parfois maladroit. C’est sans doute normal. Sachez juste que les médias nous font «rêver», tous les cancers du sein ne se soignent pas, il y a des femmes qui meurent chaque année, et quand on s’en sort, on n’est jamais vraiment soignée. On lutte chaque jour, on n’est jamais à l’abri d’une récidive. On est suivie à vie. On est atteinte à vie. Je commence à peine cette aventure. Je commence à peine à imaginer ce que ma vie va être demain.

N’hésitez pas à chercher, à lire, à échanger. Allez plus loin que ce que les médias traditionnels vous donnent. Ils sont rassurants, pour vous les «non malades», mais ce n’est pas si simple pour nous, les cancéreux. Pour le moment, je respire difficilement. J’égrène les jours jusqu’au 10, et mon estomac se noue un peu plus chaque jour.

Mercredi 4 janvier 2017 Respirer

Aujourd’hui, je me sens toute petite là, au fond de moi. Deux mois, deux mois déjà. On est le 4. Je vais pouvoir jouer au loto avec les chiffres clés de mon Cancer, ils me hantent ! Je suis retournée travailler hier, j’ai repris des forces en voyant mes élèves. Ils sont là, et me font du bien. La réalité me donne des forces. Ce collège du nord de Paris est rempli d’humanité.

Les élèves, les enseignants, la direction, les agents, tous sont si bienveillants. Être aux côtés de personnes autistes est simple, mes élèves sont tous des personnes avec TSA2. Ils semblent ne rien voir, ne rien avoir besoin de dire. On travaille, on avance, comme si rien n’était venu perturber notre quotidien. Seul Bradley me regarde, me questionne, je lui explique que je suis malade, je dis le mot « cancer », car il a compris, il me regarde toujours, sourit, c’est sa façon d’être, sourire au monde pour l’affronter, et il me dit comme par évidence « Vous allez mourir ! ». Alors, moi aussi, j’ai souri. Je me suis assise, on a parlé, un peu, très peu, et on est passé à autre chose, simplement, on s’est mis au travail. Une de mes A.E.S.H.3 s’est mise à pleurer au fond de la classe. Je me rends compte, une fois de plus, que, de l’extérieur, c’est bien dur pour les autres. Ce n’est pas dur pareil, je l’ai déjà expliqué. Mais c’est dur. Chacun à notre place, on vit et on gère des émotions bien différentes. Se mettre à la place de l’autre, changer de regard, changer son regard, n’est pas simple. On se centre tout le temps sur soi-même, sur ses besoins, ses perspectives. Il est difficile, et très peu naturel, de sortir de soi pour regarder par dessus notre épaule, pour regarder sur l’épaule des autres. Essayez, c’est assez bon, en fait. On éprouve un tas de trucs étranges. On voit le monde, l’autre, autrement. On voit le monde comme on ne le voit jamais d’habitude. On comprend mieux certaines actions, réactions.

Mon travail d’enseignante spécialisée est basé sur cela, me décentrer. Les personnes autistes sont uniques, souvent très individualistes, peu communicantes et pourtant si sensibles. Réussir à comprendre leur ressenti est un plaisir infini, pouvoir comprendre, anticiper pour qu’elles ne soient pas confrontées à des situations angoissantes, paralysantes. Des situations de vies qui nous semblent anodines (ranger toujours ses stylos dans le même sens, fermer sa trousse pour pouvoir se mettre au travail, fermer cette porte qui ressemble à un trou béant dans l’univers, serrer la main des gens pour dire « bonjour », vérifier qu’ils sont bien là, prendre contact, un peu, pas trop quand même, sans les regarder, juste en les effleurant).

J’aime connaître les petits détails qui les rassurent. J’aime rassurer. J’aime comprendre. J’aime adapter. J’aime la différence. J’aime questionner. Quand je suis en classe, tout est simple, je vais, je viens, j’enseigne, je transmets, j’apprends, je vis ! Depuis deux mois, quand j’en sors, je voudrais crier tout le temps, je voudrais m’effondrer, et pourtant je souris, un peu comme Bradley, c’est plus simple pour moi de sourire pour affronter. Je dis à qui veut l’entendre que j’ai un cancer, un peu comme si cette saloperie n’était toujours pas réelle. Comme si j’espérais me réveiller, encore et encore, et que cela soit juste un cauchemar. Et puis non, c’est bien vrai. Il est bien là, et mon sein gauche lui n’est plus là. P… .

Les mots vulgaires se bousculent dans ma bouche, dans ma tête. Ils se percutent, se cognent, enflent, sortent, s’inscrivent sous mes doigts, sur mon clavier et puis je les efface. Magique. Je suis seule à les voir sortir, s’inscrire, apparaître, sur cette page, sur mon écran. Je les lis, je les relis, puis je les efface. Pas besoin d’être vulgaire avec les autres, cela n’a jamais aidé à communiquer sereinement, la vulgarité, mais c’est si bon de pouvoir être un peu décalée, là, dans ma tête. Je vais donc laisser ce mot vulgaire pour une fois, il ne s’effacera pas. Juste pour avoir cette trace, pour me souvenir que là, à ce moment-là, un flot de mots stupides, d’insultes, est sorti de moi. Je suis un peu lasse d’être envahie par la colère, c’est vrai qu’elle s’atténue, un peu. Je suis parfois plus légère et j’arrive davantage à l’éloigner. Mais elle reste sournoise, toujours là, je la sens, elle frémit doucement, se glisse ici et là, passe de mon cœur à mon ventre, de mes épaules à ma bouche. Parfois, et c’est souvent quand elle s’empare de ma gorge, remplissant cette boule qui s’installe là sous ma langue, parfois, elle m’échappe, emportant sur son passage les maux qui me traversent. Je me transforme alors en monstre, je ne contrôle plus mes mots, mon corps, je m’emporte. Encore une perte de contrôle. Il va falloir que je me trouve un bon psy, ou de bons amis qui sauront attraper au vol ces mots, et mes maux, en les rangeant doucement dans un endroit loin de moi. C’est bon d’avoir des amis. C’est bon de savoir qu’ils m’autorisent à lâcher prise, c’est bon de ne pas être jugée. C’est bon de pouvoir parler. Je viens encore d’effacer plein de vilains mots, parfois je suis aussi vulgaire quand je suis contente !