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Expérience vécue sur le don de rein, d'une grand-mère à sa petite-fille, et tous les problèmes surgis en route.
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Seitenzahl: 145
Veröffentlichungsjahr: 2017
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A mes trois filles Claude, Marie-France, Caroline et mon fidèle ami Jean
Biot, le 25 février 2012
Biot, le 20 mars 2012
Biot, le 20 mars 2012
Genève, le 23 mars 2012
Biot, le 26 mars 2012
Biot, le 30 mars 2012
Biot, le 16 avril 2012
Genève, le 4 mai 2012
Genève, le 13 mai 2012
Biot, le 13 mai 2012
Genève, le 10 juin 2012
Biot, le 12 juin 2012
Biot, le 10 juin 2012
Genève, le 15 juillet 2012
Biot, le 16 juillet 2012
Genève, le 5 août 2012
Biot, le 7 août 2012
Genève le 10 août 2012
Biot, le 11 août 2012
Genève, le 18 août 2012
Biot, le 19 août 2012
Biot, le 2 septembre
Genève, le 2 septembre 2012
Biot, le 10 septembre 2012
Genève le 26 septembre 2012
Biot bien lavé, le 27 septembre 2012
Octobre 2012
Genève, le 8 novembre 2012
Biot, le 12 novembre 2012
Genève, le 31 décembre 2012
Biot, le 3 janvier 2013
Janvier 2013
Biot, le 12 janvier 2013
Genève, 15 janvier 2013
Biot, le 3 février 2013
Genève encore, le 9 février 2013,
Biot, le 9 février 2013
Fin février 2013
Genève, le 6 mars 2013
Biot, le 6 mars 2013
Genève, le 7 mars 2013
Biot, le 14 mars 2013
Genève, le 21 mars 2013
21 mars 2013
Biot, début avril 2013
Biot, le 6 avril 2013
Genève, le 5 avril 2013
6 avril 2013
Biot, le 7 avril 2013
20 avril 2013
22 avril 2013
23 avril 2013
24 avril 2013
25 avril 2013
26 avril 2013
27 et 28 avril 2013
29 avril 2013
30 avril 2013
9 mai 2013
12 mai 2013
14 mai 2013
18 mai 2013
Biot, le 20 mai 2013
Genève, le 25 mai 2013
Biot, le 28 mai 2013
Genève, le 29 mai 2013
Biot, le 6 juin 2013, 6 heures du matin
Genève, le 17 juin 2013
Biot, le 17 juin 2013
Juillet 2013
Genève, le premier juillet 2013
Biot, le 1er juillet 2013
Juillet 2013
Genève, le 6 juillet 2013
Biot, le 7 juillet 2013
Biot, le 17 juillet 2013
Fin juillet 2013
Genève, le 5 septembre 2013
Biot, le 7 septembre 2013
Biot, le 11 octobre 2013
Biot, le 17 octobre 2013
Novembre 2013
Mars 2014
Genève, le 13 avril 2014
Biot, le 15 avril 2014
Biot, le 3 mai 2014
Fin mai 2014
Genève, le 2 juin 2014
Début juillet 2014
Genève, le 21 juillet 2014
Biot, le 22 juillet 2014
Biot, le 9 octobre 2014
Octobre 2014
Genève, 14 octobre 2014
Biot, le 17 octobre 2014
Début Novembre 2014
Décembre 2014
Genève, le 14 février 2015
Biot, le 17 février 2015
Mars 2015
Biot, le 3 mai 2015
Biot, le 29 mai 2015
-Maman?
Immédiatement, au téléphone, je sens que quelque chose boite, à la voix pâle de Claude, ma fille aînée. Mon cœur tombe dans un trou. Elle était chez moi, à Biot, il y a moins d'une semaine, sans son mari Thomas retenu par son travail. Pour ceux de ma famille, quelques jours passés sur la Côte leur apportent un peu de lumière dans l'hiver gris de Suisse. Mimosa et amandiers en fleurs, carte postale de la mer bleue et des Alpes Maritimes enneigées en arrière-plan. Encore aujourd'hui, j'ai du mal à imaginer que là c'est chez moi depuis près de vingt ans, que ce n'est pas juste une image de vacances.
-Maman, c'est au sujet de Camille…
Camille, c'est la seconde de leurs deux filles, vingt ans.
Bonjour ami Juan,
Non, Juan, ce n'est vraiment pas la joie. Il y a un mois que ma fille Claude est repartie en Suisse, tout allait bien, et je l'entends encore, elle, me dire:
- C'est vrai, on a de la chance, deux filles qui sont sorties sans trop de bleus de l'adolescence, elles ont un travail, des projets, la santé et pour nous tout roule, on a un appartement superbe, un boulot intéressant, des amis, assez d'argent pour vivre sans difficultés, on peut s'accorder plein de plaisirs…
Quelques jours plus tard, Camille a été saisie de maux de tête extrêmement violents. Urgences à l'hôpital. Là, on détecte une tension énorme et un grave problème rénal. On n'ose pas encore de diagnostic. Biopsie, ratée. On la transfère à l'hôpital cantonal de N. Là enfin on parvient à réaliser un prélèvement sur le rein, dans la foulée à lui faire un hématome grave, bon, on se laisse dire que cela peut arriver… Mais les analyses sont formelles, elle a une néphropathie Type IGH, appelée aussi maladie de Berger. Inguérissable, des reins irrémédiablement perdus à 80%, et après maintes analyses les spécialistes pensent qu'il faudra la greffer dans un délai de deux à cinq ans, voire avant.
Naturellement, ma première réaction est d'offrir un rein, puisqu'il faudra vraisemblablement la greffer plusieurs fois dans sa vie. Un rein implanté tient entre 15 et vingt ans, donc autant commencer par moi, puis son père, sa mère, sa sœur… J'ai la chance d'être du groupe sanguin 0 négatif, donc donneuse universelle. Le médecin dit qu'il faut préparer les dossiers pour toute éventualité, au cas où le processus s'accélérerait. Je viendrai donc en Suisse fin mai, avec une radio de mes reins en poche, pour faire des analyses et voir si ça pourrait "marcher". Mon Dieu, c'est horrible, à vingt ans, sentir sa vie basculer, tous ses projets de vie compromis, j'ai beaucoup de peine pour Camille. Elle a passé une semaine à l'hôpital cantonal de N., maintenant c'est l'hôpital régional de M. qui va la suivre. Ils comptent 6 mois pour régulariser sa tension. C'est une maladie vraiment très grave et rien ne garantit que le rein greffé ne soit pas atteint à son tour. Son premier souci a été: "Est-ce que je pourrai quand même avoir des enfants?" On lui a répondu que pour le moment, tant qu'elle n'est pas greffée, c'est impossible, et qu'ensuite, il faudra attendre au moins trois ans, afin que le nouveau rein soit bien "installé", les médicaments réglés.
Alors tu vois, Juan, en comparaison, mon genou qui flanche un peu, c'est du pipi de chat. Je marche avec des béquilles pour l'instant, il faudra voir ce que le spécialiste peut faire. Un ménisque usé, ou ça s'opère, ou on me fera des injections d'acide hyaluronique. Parlons d'autre chose. Je lis, plus de randos pour l'instant, plus de tennis, mais je peux nager, et j'en profite.
Du coup, et la sensation est bizarre, je me sens importante, précieuse, utile. A 75 ans, je me dis souvent que je suis un peu égoïste; à part recevoir la famille ici, voir des amis, me faire une super belle petite vie, je ne sers pas à grand-chose. Là, j'ai l'occasion de rendre un vrai service. Juan, dans ma vie, je me suis trouvée plusieurs fois dans une position insupportable face à un être aimé: l'impuissance. C'est comme de voir une personne en train de se noyer, dans des sables mouvants, au milieu d'un étang, et de ne pas même pouvoir lui jeter un boute, le sortir de là, l'aider. J'ai envie de donner un rein, j'en ai très envie. Je connais un homme qui en a donné un à son frère, il se porte comme un charme. J'ai une confiance illimitée dans ma santé, je sais que tout se passerait bien. Mes enfants sont en pleine activité, à quoi bon les tourmenter alors que moi, je n'ai rien de particulier à faire, j'ai le temps de me remettre, de perdre du temps, de flâner même dans une convalescence un peu longue. Un peu d'orgueil peut-être, qui se glisse dans tout ce fatras de sentiments contradictoires.
Je bavarde, je bavarde, mon e-mail est interminable, et je ne réponds pas à tes questions. Non, pas vu encore d'hirondelles, quelqu'un en a aperçu dans le Queyras. Les jours rallongent très vite en ce moment, mais toujours les mêmes pensées reviennent et je ne parviens pas à me réjouir du printemps. J'attends.
Je t'embrasse, Juan, amitiés à Karine, j'ai de la chance de t'avoir, ami, tu es bien loin à Genève, prends soin de toi
Maryse
Jean, que j'appelle Juan la plupart du temps, je l'ai rencontré sur le voilier avec lequel j'ai navigué des mois, lorsque ma principale activité était d'être équipière sur les bateaux, souvent avec mon cher Bernard, qui fut skipper sa vie durant. Avec Jean, le contact a été immédiat. Il a vingt ans de moins que moi, une famille, deux enfants déjà presque adultes. Mais nos préoccupations, rêves, manière d'apprivoiser les situations, l'humour, nous ont rapprochés. Sur le ferry qui nous emmenait d'Italie en Croatie, où nous devions rejoindre Bernard, nous avons fait connaissance. Toute une soirée passée à nous étonner de nos points communs. La pleine lune illuminait notre sillage, nous avons même oublié l'heure du repas servi à bord. Depuis, et cela fait dix ans, nous n'avons jamais cessé de nous voir, de nous écrire, de communiquer: par mails surtout, très rarement par téléphone, et j'aime cette relation fidèle. Jean est mon meilleur contact masculin, nous pouvons tout nous dire, lui aussi me fait confiance. Nous sommes témoins de nos vies respectives. Lui à réparer et faire des bateaux, tout ce qui concerne le bois, moi dans ma paisible retraite à Biot. C'est un vrai ami, sans faille.
Salut Maryse,
En principe c'est une tuile qu'on prend sur la tête, toi, c'est carrément le toit tout entier qui t'est tombé dessus!
C'est terrible ce que tu me racontes et j'imagine comme ça doit tourner dans ta tête. Ta petite-fille, ta fille, ton gendre, et tous les autres, et pourquoi, et que faire, chercher un sens à tout ça, aïe aïe Maryse, je suis de tout cœur avec toi. Heureusement, il y a les copains.
Je me sens démuni pour t'aider, surtout par écrit!
Je peux quand même te raconter que depuis l'automne dernier, cinq ou six de mes amis ou proches ont déclaré des cancers multiples et variés. J'ai d'abord pris ça comme une calamité, une fin. Et puis je les ai tous vus continuer leur vie courageusement, comme si de rien n'était. Il y en a même un qui m'a commandé un petit meuble pour son bateau en précisant "ce serait sympa de ne pas trop tarder parce que j'ai un cancer du pancréas et j'aimerais en profiter un peu". Il y en a un autre qui s'est mis à changer. Il est devenu plus généreux, plus à l'écoute, plus ouvert; je n'en reviens pas. Tout ça pour te dire que la maladie, la mort, cela fait partie de la vie et qu'on n'y peut rien changer. Mais tout ça tu le sais mieux que moi j'en suis sûr.
Prends soin de toi Maryse, et embrasse les copains qui sont là quand on est dans la peine.
Jean
Cher Juan, l'ami présent,
Merci merci pour ton message, Jean, n'imagine pas que tu ne peux pas m'aider, il y a plein de gens qui par leur solidarité, que ce soit par e-mail, de vive voix, par leur présence, me touchent, me donnent de la force. Je pense que je commence à intégrer cette histoire de maladie, à la digérer, à l'incorporer dans ma tête. Et quand je vois le courage de Camille, que j'entends au téléphone sa voix calme, j'en suis soufflée. En voilà une qui va mûrir vite fait, cela se sent, et je sais qu'elle aura l'énergie de supporter tout ça. Sa mère et son père de même, il faut croire que quand tu le dois, tu as le courage de lutter. Et ce qui nous aide tous, ce sont les amis, ils sont très attentifs.
Camille va chez son néphrologue demain, elle prendra les rendez-vous nécessaires pour moi. Et je me suis déjà habituée à l'idée de donner un rein. Ma fille Marie-France trouve que c'est imprudent, qu'à mon âge ça doit être difficile de récupérer, mais moi je sais que ça ira. J'ai confiance. Je claudique toujours avec mes béquilles à travers le village, pour reposer mon genou. Cela doit durer encore une semaine; normalement je pourrai essayer de remarcher normalement bientôt.
On y est Juan, ce ne sont pas encore les martinets, mais les hirondelles qui sont arrivées, il y en a quelques-unes. Et comme on annonce une très belle semaine partout, je pense que je pourrai aller me baigner en mer. J'y étais samedi avec une copine, la seule sportive parmi mes amis, on a pique-niqué au bord de l'eau et on a nagé. L'eau est glacée et délicieuse. Quelle énergie dans la mer! Tous les prunus, les pêchers sont en fleurs, c'est magnifique, les arbres moussent, tout blancs, tout roses, j'adore cette saison.
Ma fille Marie-France arrive à Biot, pour une bonne semaine, le 5 avril, et je suis très contente. Juste après, j'irai à Paris 4 jours avec Loïc, mon dernier petit-fils. Cadeau pour ses dix ans. Espérons que le genou se tiendra tranquille.
Et toi, Juan, il est terminé ton bateau à soucis? Il brille comme un sou neuf?
Hier nous étions sur la terrasse de la maison de Bernard, notre skipper préféré à tous les deux, que de souvenirs de bateaux nous lient! Il a bien avancé dans ses travaux, toutes les façades extérieures sont repeintes, les volets aussi, le séjour, c'est mieux. Il a aussi planté ou fait planter des végétaux dans le jardin, cela prend tournure. En ce moment il est très attentionné avec moi, chaque dimanche il m'invite.
C'est très touchant ce que tu me racontes de tes amis qui ont contracté un cancer. C'est vrai, la maladie change parfois en bien le caractère de ceux qui sont atteints. Toute la vie passe en revue, j'imagine, et tout est remis en question, repesé, et l'échelle des valeurs doit en prendre un sacré coup.
J'espère Juan que tu as le moral, que ton petit ne te donne pas trop de soucis, que Karine va bien, embrasse-la de ma part.
Pense à toi, tu as encore ton écharpe le matin pour aller au boulot? Je t'embrasse
Maryse
Etrange, Claude m'a demandé l'autre jour ce que disent ses deux sœurs de cette éventuelle opération. Elle a peur de me confisquer, peur qu'elles soient privées de moi et de ma disponibilité. De toutes manières, rien n'est encore décidé, il est possible que la mère ou le père de Camille soient choisis eux plutôt que moi. Mais je remarque que je tiens à donner un rein, et d'emblée, je ne touche plus à l'alcool, ni aux grandes festivités très courantes et généreuses de Biot. J'ai envie d'avoir un corps propre, une santé parfaite. Marie-France me dit, lorsque je lui en parle, de ne pas prendre d'emblée le rôle des parents et de ne pas trop me mêler de leur problème. Caroline, ma cadette, mère de trois enfants, ne donne pas d'avis formel, elle comprend ma démarche.
Ma meilleure amie Robyn offre aussi, si nécessaire, de donner un rein à Camille. Elle a dix ans de moins que moi, et vient de prendre sa retraite.
Je crois qu'elle le ferait sans hésiter. C'est comme si elle était de la famille, elle accompagne souvent Camille à N., hôpital cantonal, pour ses contrôles médicaux; elle est infirmière, très rassurante. Elle a été très importante dans des moments difficiles de ma vie, elle m'a beaucoup aidée.
Bonjour Mister Juan,
Non, Camille n'est pas Coline son aînée, la sportive, celle qui bientôt va être physiothérapeute, Camille, c'est celle qui depuis longtemps est tout sauf battante, celle qui se sent souvent fatiguée, celle qui n'a pas trop envie de travailler. Celle dont la mère a insisté pour qu'elle passe son bac en même temps que son apprentissage d'animatrice pour handicapés. Et qui a eu mille fois raison, car maintenant elle a un métier, un travail qui lui plaît.
En fait, dans un sens, heureusement qu'on n'a pas eu vent de sa maladie auparavant. Pourtant, il y a quelques années, comme Camille se plaignait d'avoir des urines très foncées, sa mère l'a envoyée chez le médecin de famille, une incapable qui malgré les analyses qui comme par hasard demeurent introuvables, n'a rien vu venir, n'a rien décelé, alors que déjà la néphropathie, pour quelqu'un de consciencieux, aurait été détectable. Peut-être qu'on aurait pu ralentir les progrès de la maladie, éviter la destruction à 80% des reins, en soignant Camille correctement. Claude ne veut pas attaquer cette femme en justice, elle refuse de dépenser de l'énergie pour une chose qui ne changera en rien l'état de sa fille. Trop tard. Je crois qu'elle a raison.
