"Mama, aus Spiel wären das Erdbeeren." E-Book

Maureen Reil

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 350

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Was stimmt bloß nicht mit Lilli? Von einer auf die andere Minute hält sie ihr kleines Köpfchen schief, ständig ist sie müde und schlapp, möchte nicht mehr laufen. Dabei ist sie eigentlich ein zweijähriger Wirbelwind - nie zu bremsen. Nach monatelangem Rätselraten dann die niederschmetternde Diagnose: Hirntumor, Ependymom, unheilbar. Der aussichtslose Kampf gegen den Krebs beginnt. Doch gemeinsam mit ihrer Familie gibt Lilli nicht auf und reist für ihr Überleben sogar um die halbe Welt. Wird ihr Traum ein Schulkind zu werden in Erfüllung gehen? Eine wahre Geschichte über den beispiellosen Überlebenskampf eines kleinen Mädchens mit großem Optimismus.

Leseprobe

Für meine vier Kinder, das Beste in meinem Leben!

Inhaltsverzeichnis

Lilli

Rückblick

Uniklinik

Mia

Lilli kommt zurück

Lilli wird 3!

Die Bestrahlung

2013

2014

Stammzellen

2015

Entscheidung

Endspurt

Abschied ins Ungewisse

Toronto

Mia besucht uns

Marlow

Bestrahlung

Lillis Wunsch geht in Erfüllung

Noch einmal Toronto

Corona

Wie geht es Lilli heute?

Lilli bei den Delfinen

Danke!

Nachwort

Lilli

„Nasenküsse schmecken gut, Nasenküsse gehen ins Blut, aber eines muss Du wissen, man sollte nie mit Schnupfen küssen, nein, nein, nein!“

Es ist Mittwochabend, der 06. Juni 2012. Gemeinsam singen wir eines ihrer Lieblingslieder, während Lilli versteckt unter einem Spinnennetz aus Kabeln in ihrem stählernen Gitterbettchen liegt. Ihr kleines makellos pausbackiges Gesichtchen, aufgedunsen von den vielen Medikamenten, die Atmung fällt ihr schwer, doch ihr Lächeln bleibt, auch wenn die Angst aus ihren dunklen Augen spricht. Dieses Kind hat die schönsten schwarzbraunen Augen, die ich je gesehen habe!

„Lilli, ich liebe Dich und egal was passiert, ich werde da sein. Jede Entscheidung, die Du treffen wirst, wird die richtige sein und ich bin immer bei Dir.“

Rückblick

Schon während der Schwangerschaft war meine kleine Tochter mein Sorgenkind. Beinahe wöchentlich überwies mich die Frauenärztin ins Krankenhaus: Mal war das Kind zu klein, mal nicht altersgemäß entwickelt. Im Krankenhaus dann immer wieder die Entwarnung, alles ok! Trotzdem begleitete mich permanent die Sorge um mein ungeborenes Mädchen.

Meine erste Schwangerschaft verlief tadellos. Mia wurde im Juli 2007 geboren - ohne Komplikationen, wie es sein sollte.

Lilli war eben schon immer besonders. Am Ende der Schwangerschaft sollte sie per Kaiserschnitt geholt werden, da die Ärztin befürchtete, mein Baby sei zu schwach für eine natürliche Geburt. Ich wollte das auf keinen Fall, weshalb ein Wehenbelastungstest durchgeführt wurde. Dieser war völlig in Ordnung. Lilli kam am 25. Juli 2009, fast schon als Sturzgeburt, zur Welt. Wie ein Wirbelwind! Genauso benahm sie sich auch. Immer in Bewegung, immer das Köpfchen voll verrückter Ideen. Keine Sekunde konnte ich sie aus den Augen lassen. Mit achtzehn Monaten kletterte sie unsere Wendeltreppe von außen nach oben - ich war immer schon sehr mit meiner Kleinen beschäftigt. Aber ich habe es geliebt.

Lilli mochte weder essen noch trinken. Nur an ihre „H, h“ (ihr Wort für Brust), wie sie immer sagte, als sie die ersten Worte sprach, wollte sie. Sie brauchte viel Nähe, wobei sie am liebsten pausenlos gestillt wurde. Ich ließ sie gewähren, stillte sie gerne über zwanzig Monate. Ansonsten war sie super entwickelt, frech wie Oskar und hielt mich gut auf Trapp. Ihre schwarzen Augen blitzten nur so vor schelmischer Frechheit, wenn sie mich anlächelte. Ich wusste immer: dieses Mädchen wird mir alles abverlangen.

∞

Die ersten versteckten Anzeichen ihrer Krankheit sehe ich heute durchaus früher als die offensichtlicheren.

Mia konnte beispielsweise mit zwei Jahren hervorragend Laufrad fahren, also gebe ich Lilli das Laufrad in diesem Alter weiter. Sie kommt überhaupt nicht damit zurecht. Ihr fehlt jegliche Balance. Sie braucht vielleicht noch etwas Zeit, versuche ich mir zu sagen, aber als sie dann auch das Dreirad nicht koordinieren kann, beginne ich doch, ein komisches Gefühl zu haben.

Fasching 2012

∞

An Nikolaus 2011 sind wir gut gelaunt beim Kinderturnen. Alle Kinder stellen sich an einer Linie auf, um gemeinsam zu den Eltern auf die gegenüberliegende Hallenseite zu rennen. Mein Mädchen läuft auf mich zu, wobei sie urplötzlich ihren Kopf schief hält. Ich frage sie, ob ihr etwas weh tut, doch sie verneint. Mit einem mulmigen Gefühl im Bauch fahre ich lieber direkt mit ihr zum Arzt. Der Orthopäde tippt auf einen Zug, weshalb er ihr über das Wochenende Paracetamol verschreibt. Ich bin sicher, sie hat keinen Zug bekommen, weshalb ich ihr keine Medikamente gebe, zumal sie keine Schmerzen hat.

Hier beginnt Lillis und unsere Odyssee. Wir suchen uns Hilfe bei allen möglichen Therapeuten sowie Ärzten verschiedener Fachrichtungen: darunter Orthopäden, Physiotherapeuten, Osteopathen, Pädiater. Keiner findet eine schlüssige Lösung für Lillis schiefes Köpfchen. Ich bin dankbar, einen Termin bei einer Koryphäe auf dem Gebiet ‚Schiefhals‘ zu ergattern. Der Professor schaut Lilli kurz an, stellt sich dann hinter sie, um ohne Vorwarnung oder mein Einverständnis ihren Kopf einzurenken. Ich bin schockiert, was ich auch deutlich mache. Daraufhin möchte er mir mit einem Röntgenbild beweisen, dass ein Halswirbel verschoben ist. Mit dem Bild in der Hand diagnostiziert er letztendlich den verschobenen Wirbel, welchen wir in der folgenden Zeit zu therapieren versuchen. Ernüchtert über die Art, wie manche Ärzte teilweise mit kleinen Kindern umgehen, bin ich dankbar über die Therapeuten, die sich alle Mühe geben, den angeblich nicht richtig stehenden Wirbel zu finden, um ihn wieder in seine Bahn zu bringen. Unsere Physiotherapeutin fragt immer wieder nach, welcher Wirbel nicht an seinem Platz sei. Auch die Osteopathin kann ihn nicht finden. Trotzdem arbeiten alle mit Elan daran, Lilli wieder in Form zu bringen. Eine Therapeutin schafft es tatsächlich, Lillis Köpfchen wieder etwas in die Mitte zu bringen. Daraufhin geht es ihr für eine kurze Zeit etwas besser.

Nach einer ‚Turnaktion‘ mit Mia ist ihr Kopf aber wieder schief. Mittlerweile bin ich so verzweifelt, dass ich mit Mia schimpfe. Wie dumm von mir. Ich schäme mich sehr dafür. Mein ungutes Bauchgefühl ist manchmal kaum zu ertragen. Ich blicke meinem Kind in die strahlenden Augen und bemerke, trotz ihrer positiven Ausstrahlung, wie sehr sie sich verändert.

Mia:Lilli und Mama waren schon immer das Allerwichtigste in meinem Leben und ich hatte immer schon eine extrem starke Bindung zu Lilli. Mit niemandem sonst habe ich diese Momente, in denen wir uns einfach nur anlächeln und wir uns im Stillen sagen, dass wir uns ganz doll lieb haben. Als Lilli geboren wurde, war ich zwei und ich bilde mir ein, dass ich mich an den Tag von Lillis Geburt erinnern kann und vor allem, dass ich mich an den Moment erinnere, in dem Lilli meine Finger ganz festgehalten hat. Ich bilde mir bis heute ein, meine frühste Kindheitserinnerung wäre dieser Tag, obwohl man ja sagt, die Erinnerung über langen Zeitraum setzt erst ab drei Jahren ein. Aber auch wenn ich mir das nur einbilde, haben auch meine nächsten Erinnerungen immer etwas mit Lilli zutun. Mal sind es Erinnerungen, wie Lilli und ich zusammen tanzen, was uns schon immer verbunden hat (also die Leidenschaft zum Tanzen), mal hat sie mich auch genervt, weil Mama etwas mit mir machen wollte, aber sie einfach nicht schlafen wollte.

Dann gibt es aber auch immer mehr Erinnerungen in denen Lilli voller Schmerzen auf der Couch liegt, oder sie zu dem Titelsong von Regenbogenfisch mit schiefem Kopf und immer langsamer hinter mir her tanzt. Ich weiß noch, dass ich mitbekommen habe, wie es ihr langsam immer schlechter ging, aber ich glaube ich habe es früher (in der Anfangszeit) einfach verdrängt und nicht wahrhaben wollen, so wie das alle Vierjährigen machen würden. An irgendeinem Tag war Mama mal wieder mit Lilli bei irgendeinem Arzt, oder Orthopäden, der sie eingerenkt hat, woraufhin ihr Kopf dann wieder gerade war.

Ich habe versucht Lilli einen Purzelbaum beizubringen und als sie es dann auch versucht hat, wurde ihr Kopf wieder komplett schief. Das Gefühl und den Stich in meinem Herzen, den es mir gegeben hat als Mama mich angeschrien hat spüre ich immer noch, wenn ich daran denke, dabei weiß ich ja heutzutage, dass die Mama, die mich damals angeschrien hat, einfach eine verzweifelte Mutter war, die mit ihrem Kind von Arzt zu Arzt gefahren ist und hoffte, dass es endlich eine Lösung des Problems geben würde.

∞

Ständig ist Lilli krank, sie hustet, muss sich oft ausruhen. „Ganz normal in dem Alter, die schlittern von einem in den nächsten Infekt.“, sagen mir unsere Ärzte. Ich weiß, dass etwas mit ihrem Köpfchen nicht stimmt. Wenn sie vor mir läuft, mit ihrem schief gelegten Kopf, sage ich oft: „Irgendetwas stimmt nicht mit ihrem Köpfchen.“ Aber da ich natürlich keine weiteren Indizien dafür habe, werde ich auch nicht ernst genommen. Es ist eben nur mein Gefühl als Mama. Mir fehlen die Beweise. Mit der Zeit hat Lilli immer mehr müde Phasen. Sie kann kaum noch Spaziergänge machen. Spätestens nach fünf Minuten trage ich sie. Immer wieder versuche ich Anreize zu schaffen, um sie dazu zu bringen, die Treppen in den vierten Stock zu unserer Wohnung hochzusteigen. Doch sie verweigert alles. Also wieder auf den Arm. Ich sehe sie heute noch vor mir, wie sie auf der Couch sitzt, mit angezogenen Beinchen, seitlich an die Lehne gedrückt, den Kopf in den Nacken gelegt, das Gesichtchen schmerzverzehrt, die Augen geschlossen. Es bricht mein Mutterherz. Mehrmals pro Monat werde ich mit ihr bei verschiedensten Ärzten und Therapeuten vorstellig. Immer wieder wird all das als Phase, Trotz sowie der übertriebenen Angst einer Übermutter abgetan. Klar! Wer glaubt schon an eine solche Krankheit bei einem Kind in diesem Alter.

Pfingstsonntag bis Montag möchten wir bei Freunden im Hunsrück verbringen. Als ich mit meinen Mädchen am Sonntagmorgen losfahren möchte, übergibt sich Lilli, woraufhin ich meine Freundin anrufe, um abzusagen. Sie überredet mich, doch zu kommen - vielleicht hilft die Luftveränderung unserem Sorgenkind.

Doch während die anderen Kinder im Garten toben, im Pool plantschen und auf dem Trampolin springen, liegt Lilli auf der Liege, wo sie sich immer wieder übergibt. Wenn sie dann doch ein wenig läuft, wirkt es, als wäre sie betrunken. Alle sind schockiert von ihrem Anblick - ich bin offen gestanden froh, dass unsere Freunde ihren Zustand auch einmal sehen, denn ich komme mir langsam, aber sicher, selbst so vor, als ob ich spinne. Ich fahre lieber nach Hause - meine Sorge um Lilli macht mich schier wahnsinnig.

Vom 29. Mai an gehe ich täglich mit meiner Kleinen zum Arzt. Sie ist apathisch, erbricht, bekommt schlecht Luft. Ich bin in höchster Alarmbereitschaft. Immer wieder überprüfen die Ärzte ihre Blutwerte sowie die Sauerstoffsättigung, aber keiner dieser Werte ist auffällig. Als ob ich es ahne, genieße ich mit Mia am Mittwoch, den 30.05.2012 noch einmal einen unserer geliebten ‚Mama–Mia-Abende‘. Bei allem, was ich tue, habe ich dieses Gefühl in Bauch und Brust, nicht mehr atmen zu können, alles ist wie zugeschnürt, meine Angst steigert sich mittlerweile in Richtung Panik. Einzig für meine Mädchen funktioniere ich noch.

Erst als Lilli am 1. Juni völlig apathisch, fast nicht mehr ansprechbar ist, nur noch hustet, außerdem nichts mehr zu sich nehmen kann, werden wir ins Krankenhaus zu einem MRT überwiesen. Unser Kinderarzt fragt mich, ob meine Kleine Medikamente gefunden und zu sich genommen hat, da ihr Zustand höchst seltsam ist. Ich versichere ihm, dass dies nicht der Fall ist.

Das Wochenende vor Beginn unseres ‚Krankenhauslebens‘ ist furchtbar. Lilli geht es so unfassbar schlecht. Neben Kofferpacken für mein kleines Mädchen und mich, sowie einer Tasche für meine große Maus, die zum ersten Mal zu ihren Großeltern ziehen wird, bin ich nur damit beschäftigt, mich um Lilli zu kümmern. Ständig übergibt sie sich, hat Schmerzen, kann nicht mehr schlucken - kurz gesagt: sie leidet erbärmlich.

∞

Heilfroh biege ich mit Lilli auf den Parkplatz des Krankenhauses ein – bitte helft uns endlich!

Es folgen: Aufnahme ins Vierbettzimmer, Blutentnahme sowie einige Unterschriften. Noch bin ich guter Hoffnung.

Doch die Ernüchterung trifft mich wie ein Schlag mit dem Hammer. Wir werden ins Arztzimmer gerufen. Eine junge Ärztin hört meine Maus ab. Sie schaut sich ihren Oberkörper an, um mir sodann mitzuteilen, dass meine Tochter kerngesund, ich als Mutter allerdings etwas hysterisch sei. Wir seien hiermit entlassen, können nach Hause gehen. Der Verzweiflung nah, rufe ich unseren Kinderarzt an, der mir eindringlich rät, zu bleiben, wo wir sind. Wir sollen uns nicht verjagen zu lassen, er würde noch einmal in der Klinik anrufen, um mit den Ärzten zu sprechen. Sowohl desillusioniert als auch hilflos sitze ich auf dem Krankenbett, mein leidendes Kind fest im Arm. Ich werde nicht gehen, bevor meinem Mädchen nicht geholfen wird!

Das Zimmer ist eine Zumutung. Vier Betten stehen eng an eng. Der Fernseher läuft ununterbrochen. Meine Freundin Marion kommt uns spontan mit Nervennahrung im Gepäck besuchen. Auch sie ist schockiert über die Zustände, vor allem aber über Lillis Anblick. Lilli hat Schmerzen, schlimme Schmerzen. Ich rufe die Schwester. Sie sieht Lillis schmerzverzerrtes Gesicht, woraufhin sie ihr ein Medikament gibt. Lilli versucht es zu schlucken. Sie schafft es nicht, muss fürchterlich husten, woraufhin sie erbricht. Also wird ein Zugang gelegt, um ihr die Schmerzmittel über die Vene zu verabreichen. Ich bekomme einen Zettel in die Hand gedrückt - ein Schmerzprotokoll - welches ich bis zum nächsten Tag führen soll. Ich muss sehr viele Einträge machen, leider. Auch die Medikamente ändern daran nichts. Am nächsten Morgen kommt eine andere Ärztin mit ihrem Team zur Visite. Wieder schildere ich alles - wieder sehe ich Ratlosigkeit in den Gesichtern der Mediziner. Ich merke jedes Mal an, dass wir für ein MRT hier sind! Verdammt, warum hört denn niemand auf mich? Ich bin am Rande der Verzweiflung. Lilli hat seit Tagen nichts mehr gegessen, geschweige denn getrunken. Ich verlange eine Infusion mit Flüssigkeit, die sie auch bekommt. Die Ärztin vermutet, dass mein Kind sich verschluckt hat und etwas in ihrer Luftröhre steckt. Sie ordnet eine Bronchoskopie an. Ich glaube zwar nicht daran, aber immerhin ist das die Chance mit dem Chefarzt zu sprechen, der am nächsten Morgen die Untersuchung durchführen soll.

Am Dienstagnachmittag kommt Mia mit meinem Mann zu uns. Es ist ein warmer Sommertag, so dass wir im kleinen Garten der Station spielen - Mia rutscht mit ihrer kleinen Schwester auf dem Schoß. Lilli schwankt beim Laufen. Sie kann sich kaum auf der Rutsche halten. Mein ehemals so fittes Kind benötigt überall Hilfe. Es ist erschreckend. Ihr Köpfchen ist inzwischen stark nach rechts geneigt. Als ich sie in die Nestschaukel lege, verdreht sie die Augen und ihr wird schlecht. Schnell nehme ich sie wieder hoch.

*Im Nachhinein bin ich sehr dankbar, dass Mia ihre Schwester noch ein letztes Mal so gesehen hat, wie sie war. *

∞

Mittwoch, der 06.06.12, 8:00 Uhr, Lilli liegt leicht sediert auf dem Behandlungsstuhl, während der Chefarzt mich befragt. Ich erzähle ihm alles und noch bevor er mit der Bronchoskopie beginnt, fragt er: „Warum wurde denn das MRT nicht gefahren? Also, wir machen jetzt mal die Untersuchung, aber da wird nichts bei rauskommen. Ich melde gleich danach ein Notfall–MRT an.“ Er erklärt mir während der Untersuchung genau, was man sieht, dabei stellt er mir weitere Fragen über meine Tochter. Mein Bauch krampft sich immer mehr zusammen, ich bin enorm angespannt, aber auch dankbar, endlich ernst genommen zu werden.

*Heute ist mir klar, dass der Arzt auch ohne MRT schon ziemlich genau wusste, worunter Lilli leidet. *

Noch am selben Nachmittag soll Lilli ins MRT. Sie hat inzwischen noch weiter abgebaut - kann im Grunde weder laufen noch sitzen, ohne umzufallen. Das Atmen fällt ihr immer schwerer. Sie hat eine Schmerzattacke nach der nächsten, dennoch ist sie so tapfer. Ich halte sie den ganzen restlichen Tag wie einen kostbaren Schatz an mich gedrückt. Die Angst um sie wird übermenschlich.

Um 17:00 Uhr stehe ich mit Lilli auf dem Arm vor dem angegebenen Raum, aus dem laute, merkwürdig rhythmische Geräusche kommen. Ein freundlicher Arzt öffnet uns die Tür. Er erklärt mir das weitere Vorgehen. Vorerst wird er Lilli sedieren und sie im äußersten Notfall auch beatmen, was er aber nicht glaubt. Wie mein wertvollstes Gut lege ich mein zerbrechliches Kind auf eine Bahre, gebe ihr einen Kuss, während ich ihr süße Träume wünsche. Ich versuche, ihr die Angst zu nehmen, indem ich locker wirke. Während ich ihre Hand halte, spritzt der Radiologe ein Medikament in den Zugang, woraufhin Lilli die Augen schließt. Sofort beginnt ihr Brustkorb sich einzuziehen. Mein Mädchen ringt nach Luft. Ein Alarm springt an. Hektik bricht aus, ein Assistent kommt aus dem Nebenraum gerannt, ich werde unsanft aus dem Raum geschickt, während mein Kind intubiert wird. Der Anblick meines nach Sauerstoff gierenden Mädchens brennt sich in mein Herz, in meine Seele ein. Ich komme mir vor, wie in einem Psychothriller. Als das MRT läuft, kommt der Assistent zu mir vor die Tür, wo ich ungeduldig auf zitternden Beinen stehe. Er beruhigt mich, bittet mich, oben zu warten, wobei er mir fest verspricht, mich anzurufen, sobald Lilli fertig ist. Wie ferngesteuert, gehorche ich.

*Während ich diese Zeilen schreibe, zittere ich erneut innerlich, während mein Herz rast. Dieser Moment, als Lilli keine Luft mehr bekam, wird mich lebenslänglich verfolgen. Wie sich ihre Brust nach innen zog, ihr kleiner Körper nicht mehr in der Lage war, selbstständig zu funktionieren, dies war und bleibt ein sehr traumatischer, prägender Moment für mich. Meine Lilli vor meinem inneren Auge so zu sehen, rührt mich immer wieder zu Tränen. *

Ich befinde mich definitiv in der schlimmsten Zeit meines bisherigen Lebens. Ich weiß, ab jetzt wird alles nur noch furchtbar werden, ich weiß es einfach. Ich bekomme schlecht Luft. Um mich etwas zu beruhigen, gehe ich nach draußen, wo ich versuche, die frische Luft zu inhalieren. Weinkrämpfe schütteln mich. Eine fremde Frau kommt zu mir, fragt mich, ob sie mich in den Arm nehmen darf - eine so schöne empathische Geste, die ich sicher nie vergessen werde.

Das Versprechen des Radiologen, mich anzurufen, um mich zurück zu Lilli zu holen, hält er nicht ein. Stattdessen ruft der Chefarzt an, fragt, wo ich bin. Mein Alarmzustand ist nun endgültig auf höchster Stufe. Mein Herz rast. Nachdem ich mich kurz orientiere, kommt er mir entgegen. Ich möchte zu Lilli! Sofort! Was ist mit meinem Kind? Der Arzt hat noch die Assistenzärztin im Schlepptau, es ist jene, die die Bronchoskopie vorgeschlagen hatte; keiner spricht mit mir. So laufe ich atemlos hinter den beiden her, mit dem Gefühl gleich zu implodieren. Immer wieder frage ich, was mit Lilli ist, aber sie laufen nur. Irgendwann hält es die junge Ärztin nicht mehr aus, sie verlangsamt ihren Schritt: „Es ist ein großer Tumor.“, sagt sie. Ihre Augen strahlen nur Trauer aus, da ist keinerlei Zuversicht. Mein Kopf schwirrt, ich kann nicht mehr denken, wir kommen an wartenden Menschen vorbei, ich höre mich schreien: „Ich will nicht, dass mein Kind stirbt!“. Die Menschen starren mich an, der Chefarzt schiebt mich schnell in einen Raum, wo er mich auf einen Stuhl drückt. Zusammengekauert, zitternd, bekomme ich in ruhigem Ton erklärt und aufgemalt, dass ein tennisballgroßer Tumor im Hinterkopf von Lilli sitzt. Sie wird dies nicht überleben können. Ich versuche klar zu werden. Die Ärztin gibt mir ein Glas Wasser, aber ich kann es nicht schlucken, meine Kehle ist wie zugschnürt. Erst muss ich den Vater meiner Kinder informieren. Ich rufe ihn an, bitte ihn, zu einem Gespräch über Lillis Zustand in die Klinik zu kommen. Mehrfach lehnt er ab, weil er arbeitet, also muss ich ihm die knallharte Wahrheit am Telefon sagen, woraufhin er sich natürlich auf den Weg macht. Ich möchte nur zu meinem Kind! Sofort!

Halb benebelt von Narkosemedikamenten, Kortison und Morphium liegt mein armes Mädchen im Bett. Sie ist an einen Monitor angeschlossen, der vor sich hin piept. Es fällt ihr schwer zu sprechen oder die Augen aufzuhalten. Ich würde sie zu gerne aus diesem Bett nehmen, mit ihr nach Hause rennen und aus dem bösen Traum erwachen, doch es ist nicht die Zeit zu träumen, es ist die Zeit der harten Realität - ich muss handeln, für meine Mädchen da sein.

Ich weine noch eine Runde, dann mobilisiere ich all meine Kraft, um Mia bei meinen Eltern anzurufen. Es ist Zeit, ihr eine gute Nacht zu wünschen. Mit letzter Energie behaupte ich, alles sei in Ordnung und ich sage Bescheid, wenn ich etwas Neues erfahre. Als ich auflege, breche ich förmlich zusammen. Zum Glück ist Lilli erneut eingedämmert.

Nachdem ich mich wieder gesammelt habe, steht ein Team der Intensivstation hinter mir. Wir wechseln die Station. Mein Kind wird an weitere Geräte angeschlossen. Alle haben freundliche, aber traurig wissende Gesichter. Eine Ärztin schaut mich an, während sie mir ihre Hand auf die Schulter legt. Sie können hier nichts mehr für mein Mädchen tun, weshalb sie nun eine andere Klinik suchen, die Lilli aufnehmen kann.

Noch einmal kommt der Chefarzt, um nach uns zu sehen. Endlich ist auch der Vater von Lilli da. Jemand erklärt uns, dass unser Mädchen in die Uniklinik Frankfurt verlegt wird. Ich darf nicht mit dem Intensivtransport mitfahren, da ein ganzes Team an Bord sein wird und somit kein Platz mehr für mich ist. Also überlasse ich meine Maus einer lieben Ärztin. Ich erkläre Lilli noch schnell, warum ich nicht mitfahren darf, aber dass die Fahrt bestimmt wahnsinnig aufregend wird, weil sie mit Sirene und Blaulicht ganz schnell rasen werden, was sie dann später allen erzählen kann, wobei ich im Auto immer hinter ihr sein werde. Der Fahrer des RTW bittet uns eindringlich: „Wir fahren mit Signalzeichen, auch über rote Ampeln. Es nutzt nichts, wenn ihnen etwas passiert, also fahren sie uns bitte nicht um jeden Preis hinterher.“ Dann steigen sie ein. Als die Sirene losheult, möchte ich einfach nur sterben. Dieses Gefühl der Ohnmacht ist überwältigend, alles erscheint so surreal. An der ersten Kreuzung überfährt der Krankenwagen die rote Ampel. Der Vater von Lilli bremst - er hält sich an die Anweisung des Fahrers. Ich schreie ihn an wie eine Verrückte: „Fahr weiter!“. Ich kann und werde nicht den Anschluss an mein Kind verlieren! Ich habe ihr mein Versprechen gegeben, die ganze Zeit hinter ihr zu sein.

*Meine Freundin Marion erzählt mir später von meinem verzweifelten Anruf aus dem Auto bei dem ich ihr schrecklich weinend berichtete, dass wir gerade dem Krankenwagen mit meiner sterbenden Lilli folgen. Ich erinnere mich tatsächlich nicht mehr an dieses Gespräch, doch sie spürt bis heute meine Verzweiflung und Ohnmacht, wenn sie zurückdenkt. *

Auszug E-Mail an Familie und Freunde:Wir sind am 4.Juni nach Höchst ins Krankenhaus gekommen und am 06.06. haben wir nach einem MRT erfahren, dass Lilli einen großen Tumor im Kopf hat, der schnellstmöglich operiert werden muss, da sie sonst nicht mehr lange zu leben hat. Sie hatte enormen Druck im Kopf und der Tumor hat eine Menge Raum gefordert, so dass der Liquor (das Nervenwasser) im Kopf nicht mehr zirkulieren bzw. abfließen konnte. Sie hatte höllische Schmerzen deswegen. Wir sind dann in Höchst sofort auf die Intensiv gekommen und von da aus haben die Ärzte einen Transport in die Uni Ffm organisiert. Der kam dann auch kurz darauf und sie wurde mit Blaulicht hierhergebracht.

Uniklinik

„Lilli, wie geht es Dir?“ „Dut.“ Die Lähmung, die der Tumor verursacht, wird immer deutlicher. Mein Mädchen kann kaum noch sprechen, geschweige denn schlucken. Doch sie lächelt tapfer weiter. Als eine Träne aus ihrem Rehauge kullert, zerreißt es mir das Herz. Ich verspreche mir selbst, sie gehen zu lassen, wenn sie es nicht mehr erträgt.

Auszug E-Mail Jahreswende 2012/2013:Nachts liege ich oft wach und sehe mein Kind auf mich zu rennen und sehe, wie sie kämpft. Sie hat diesen Riesentumor im Kopf und sie versucht weiterzumachen. Es ist so unvorstellbar, was Lilli mit diesem Teil im Kopf noch alles geleistet hat. Ich sehe sie vor mir, wie sie mit schiefem Kopf auf mich zu rennt und dabei lacht und später sagt, dass es ihr schon ein bisschen weh tut…Lilli Lilli Lilli, was bist du nur für ein tapferes Mädchen. Und dann sehe ich sie kurz vor der OP auf der Intensivstation in ihrem Bett liegen. Das Gesichtchen so angeschwollen und sie lächelt unter Schmerzen und sagt es geht ihr „dut“ und dass sie uns so liebhat und dann singt sie mit mir „Nasenküsse schmecken gut“ und küsst mich immer wieder. Ich werde das nie vergessen, nie!!!! Ich bin so froh, dass sie noch bei uns und bereit ist zu kämpfen. Ich danke euch allen, aber am meisten danke ich meiner tapferen Lilli, die bisher nie ans Aufgeben gedacht hat. Sie ist so stark.

Es piept und bimmelt ununterbrochen, die ganze verrückte Nacht lang. Lilli schläft nicht. Die gesamte Zeit über schaut sie mich wach aus ihren sanften Rehaugen an. Irgendwann muss sie Pipi. Mein kleines Mädchen, stolz darauf, mit zwei Jahren schon eigenständig zur Toilette gehen zu können, muss in die nun wieder angelegte Windel machen, da es keine andere Möglichkeit für sie gibt. Sie weint bitterlich, die Tränen laufen über ihre weichen runden Wangen, bis sie in ihrem Haaransatz versickern. Ich halte ihre Hände, beschwöre sie, sich zu entspannen, sage ihr, dass es nicht schlimm ist, wir es niemandem sagen, aber sie weigert sich, bis sie es nicht mehr aushält und sich traurig in ihr Schicksal ergibt.

„Du wirst jetzt ganz lange schlafen. Wenn Du wieder aufwachen möchtest, dann werde ich da sein, ich werde auch da sein, wenn Du schläfst, ich werde Dich aber auch gehen lassen, wenn es zu schwer für Dich ist, wieder aufzuwachen. Du darfst Deinen Weg ganz allein bestimmen und ich werde alles verstehen.“ Nie in meinem Leben musste ich schrecklichere Worte sagen als in diesem Moment, jedoch meine ich sie ganz genauso.

In unserem Gespräch am Mittwochabend ist der Professor alles andere als optimistisch. Er spricht von: „Schwieriger Lage (…) nie mehr aufwachen (…) tennisballgroßer bösartiger Tumor.“ Er sagt wörtlich: „Verabschieden sie sich von Lilli, es kann sein, dass sie lange nicht mit ihr sprechen können, vielleicht auch gar nicht mehr. Sie müssen wissen, dass Lilli sich in einer akut lebensbedrohlichen Situation befindet.“ Sätze wie diese lassen mich erschaudern. Ich nehme sie zwar wahr, komme mir aber gleichzeitig vor, wie in einem Drogenrausch. Alles ist so surreal, so fern jeglicher Vorstellungskraft. Ich erlebe diese Phase wie einen Film. Ein Horrorfilm gepaart mit Psychothriller und Drama. Ich weiß nicht, was ich tun soll, mein Kopf ist einerseits leer, aber andererseits übervoll. Diese Angst um mein Kind ist so erdrückend, dass ich permanent das Gefühl habe, nicht mehr atmen zu können.

Vorerst würden sie eine Externe Ventrikel Drainage1 legen, erklärt der Arzt, da Lilli sonst am Hirndruck sterben könnte. Am Tag darauf würde er sie mit seinem besten Team operieren. Bevor ich fragen kann, warum nicht gleich zur Tat geschritten wird, erklärt er es mir. Es ist Feiertag. Die Tumorentfernung erfordert intraoperatives Neuromonitoring2, welches nur mit dem ganzen Team möglich ist.

Der einfühlsame Arzt macht uns wenig Hoffnung, aber beschreibt uns trotz allem ruhig und präzise, wie er vorgehen, was genau er versuchen möchte. In meinem schwirrenden Kopf bleibt davon allerdings nicht viel hängen. Während er uns alles erklärt, liegt Lilli allein in einem anderen Raum - an piepsende Geräte angeschlossen – ich will jede Sekunde, die mir mit ihr noch geschenkt wird, aufsaugen. Ich kann sowieso nichts ändern, geschweige denn, dem Arzt konstruktive Tipps geben. Mir bleibt nur übrig, mich ins Schicksal zu ergeben, zu hoffen, dass alles gut wird - letztendlich jede verbleibende Minute mit meinem Lillibären genießen.

∞

Als sie um 7 Uhr früh am nächsten Morgen abgeholt wird, darf ich mit ihr fahren. Der Intensivtransport von der Kinderintensivstation in die Neurochirurgie dauert ungefähr zehn Minuten. Ich wünschte, sie vergingen nie, denn dann müsste ich mein Kind nicht diesem kalten sterilen Operationssaal übergeben. Der Anästhesist, der sie ‚entgegennimmt‘, schreibt sich meine Handynummer auf seinen Kittel, bevor wir uns endgültig verabschieden müssen. Lilli ist einfach nur unfassbar tapfer. Wir wechseln einen letzten zärtlichen Blick, dann verschwindet der Arzt mit meinem Kind auf dem Arm im Operationsbereich.

Ich möchte schreien, sie wieder zurückhaben, alles ungeschehen machen, aber ich kann nur zur Intensivstation zurücklaufen, wo ich eine gefühlte Ewigkeit auf sie warte. In Gedanken schicke ich Lilli in Dauerschleife Kraft, beschwöre sie, es zu schaffen, durchzuhalten. Immer wieder rufe ich mir ihren letzten Blick in meine Augen ins Gedächtnis. Alle dreißig Minuten frage ich die Schwestern, ob es Neuigkeiten gibt, behalte vom Fenster der Elternküche aus die Einfahrt im Auge, während ich alle paar Sekunden auf mein Telefon schaue - es klingelt nicht.

Als endlich der Krankenwagen mit meinem beatmeten Kind in der Einfahrt erscheint, sterbe ich fast vor Angst. Es ist ein Schock mein Mädchen beatmet, voller Kabel und Verbände zu sehen. Mehrere Menschen schieben sie in die Intensivstation, während die Maschinen in verschiedenen Frequenzen piepen.

Nun auch noch das: Die Schwestern lassen mich nicht zu ihr, erst muss sie ‚verkabelt‘ sowie an die Beatmungsmaschine angeschlossen werden. Es dauert für mein Empfinden viel zu lange, denn noch habe ich kein Gespür dafür, wie zeitaufwändig es ist, einen Intensivpatienten zu versorgen.

Erst als alles piept, die überlebenswichtige Maschine regelmäßig Lillis Brustkorb hebt und senkt, darf ich an meinen Platz an ihrer Seite. Ich bin so froh, sie zu sehen, auch wenn sie sich stetig verändert. Lilli ist nun um einen weiteren bizarren Schlauch reicher, der, wie eine Antenne, aus ihrem Kopf ragt. Die sogenannte EVD, eine Externe Ventrikel Drainage befördert den Liquor, also das Hirnwasser, welches sich durch den großen Tumor im Kopf gestaut hat, aus ihrem Köpfchen in einen Behälter. Stundenlang beobachte ich diese Prozedur, wie Tropfen für Tropfen aus ihrem Körper fließt, bis sie am folgenden Morgen um 6:30 Uhr wieder von einem anderen Krankenwagen abgeholt wird - auf zur großen Tumorresektion.

∞

Der Tag der OP, der schlimmste Albtraum meines Lebens! Ich war immer überzeugt davon, in einer solchen Situation nicht mehr handlungsfähig zu sein, einfach nur gelähmt. Trotzdem funktioniere ich. Aus dieser inneren Lähmung heraus setze ich mechanisch einen Fuß vor den anderen, existiere in einer merkwürdigen Blase aus Surrealismus und bitterer Realität. Zwölf Stunden laufe ich - teilweise mit meinem Bruder, der glücklicherweise in dieser Zeit oft an meiner Seite ist und meinem Mann - über das Klinikgelände. Unfähig zu sprechen, klare Gedanken zu fassen, in einer Wolke aus purer Angst. Bilder von Lilli, von Mia, die bei Oma und Opa bangen muss, viel zu jung, um zu verstehen, was ich als Erwachsene nicht begreife, schwirren durch meinen Kopf.

Mia weiß bis dato nur, dass ihre kleine Schwester operiert werden muss. Das Warum hat sie noch nicht genau erklärt bekommen. Ich weiß auch nicht, was meine Eltern ihr gesagt haben. Am Telefon sage ich ihr nur, dass es Lilli nicht gut geht, ich ihr alles genau erklären werde, wenn wir uns sehen, sie sich aber keine Sorgen machen soll, weil wir das schon alles schaffen werden. Auch wenn Mia für ihre vier Jahre sehr reif ist und mehr versteht, als wir möchten, ist sie dennoch ein Kind, was von heute auf morgen ihre engsten Bezugspersonen, ihre Mama und Schwester, nicht mehr um sich hat.

Dann der Anruf aus dem Operationssaal: Lilli hat den Eingriff überlebt. Sie wird nun wieder auf die Intensivstation gebracht. Die Operation war sehr schwierig, berichtet mir der Arzt. Auch konnten sie nur einen Teil des Tumors entfernen, da der Rest so arg mit den abgehenden Nerven des Hirnstammes verwachsen ist, dass jeder weitere noch so kleine Schnitt mein Kind das Leben gekostet hätte. Mir ist nur eines wichtig: Sie lebt!

∞

Nun sitze ich wieder an meinem (für mein Empfinden schon angestammten) Platz, beobachte mein Kind, vermisse mein ‚großes‘, nun bei Oma und Opa lebendes, Mädchen, während ich den Werten auf dem Monitor zusehe, wie sie sich verändern, den Geräten, wie sie alarmieren, dem rhythmischen Aufpumpen Lillis Brustkorbs durch die Beatmungsmaschine.

Ihre Arme sind durch Manschetten um die Handgelenke fixiert. Ich nenne es für mich ‚gefesselt‘. Ich weiß, es ist zu ihrem eigenen Schutz - sollte sie sich einen Schlauch ziehen, wäre dies lebensgefährlich. Dennoch ist dieses Bild für mich furchtbar erschreckend. Wenn ich bei meiner Maus bin, darf ich ihr die Manschetten abnehmen, muss aber darauf achten, sie ihr sofort anzulegen, sollte ich ihre Hände kurz nicht im Blick haben.

Lilli ist furchtbar unruhig, sie benötigt ständig mehr Propofol (Narkosemittel), um ihr künstliches Koma stabil, und ihren hohen Hirndruck in Schach zu halten. So vergehen die Tage. Immer wieder überprüfen die Ärzte Lillis Werte, um über ein mögliches „Aufwecken“ entscheiden zu können. Außer während der Schichtwechsel, den sogenannten ‚Übergaben‘ der Schwestern, darf ich bei meinem Kind sitzen. Ich bin dem Team der Intensivstation unglaublich dankbar, dass sie mich nicht wegschicken.

Lilli ist nach wie vor intubiert, also beatmet, jedoch ist ihr Hirndruck einigermaßen stabil. Die Ärzte möchten sie nicht länger im Koma lassen. Nach und nach setzen sie die Narkotika ab. Doch nun schafft Lilli es nicht mehr aufzuwachen. Sie hat einen sogenannten ‚Überhang‘, befindet sich in einem tiefen Schlaf. Mein Mädchen liegt im Koma. Ich sitze Stunde um Stunde neben ihr, beobachte abwechselnd mein Kind und die Beatmungsmaschine. Diese würde anzeigen, wenn Lilli beginnt, mitzuatmen. Ich beschwöre sie zu atmen und bilde mir regelmäßig Regungen ein, doch Lilli schläft.

Immer wieder bekommt sie Medikamente. Die Schwestern und Ärzte beruhigen mich, reden mir gut zu, dass sie vielleicht ja noch in dieser Schicht aufwachen wird und sie extubieren können. Mir kommen die Stunden wie Tage vor. Für mein Empfinden ist mein Kind schon ewig im Koma. In den ‚Übergabezeiten‘ der Schwestern muss ich den Raum verlassen, da auch andere Kinder im Raum ‚besprochen‘ werden, wobei ich, aus Datenschutzgründen, deren Krankengeschichte nicht hören darf. Ich lege mich im Elternzimmer der Station auf den Sessel, zusammengerollt wie eine Kugel und versuche etwas zu schlafen. Mehrmals nicke ich ein, dabei träume ich verrückte Dinge. Nach fünfzehn Minuten klingelt der Wecker, ich muss schauen, ob die Übergabe der Schwestern beendet ist und ich wieder zu Lilli darf. Ich möchte sie nicht länger als unbedingt nötig allein lassen. Sie soll spüren, dass ich da bin. Auch wenn sie schläft, bin ich überzeugt von der Wirkung meiner Anwesenheit auf ihr Unterbewusstsein. Ob diese Wahrnehmung der Realität entspricht oder nicht, ist in diesem Moment irrelevant – sie ist meine Stütze.

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Gleichzeitig wartet Mia darauf mich zu sehen. Nach wie vor weiß sie nicht wirklich über Lilli Bescheid. Wir alle sind heillos mit der Situation überfordert. Meine Eltern möchten es mir überlassen, mit Mia zu sprechen. Das habe ich mir auch so gewünscht. Sie kommen mit Mia nach Frankfurt und dürfen kurz zu Lilli. Ich treffe mich in dieser Zeit mit Mia auf der Wiese vor der Intensivstation. Es tut so gut, aber auch sehr weh, sie zu sehen. Wir spielen Fangen. Jedes Mal, wenn ich sie fange, erzähle ich ihr ein Stückchen der Wahrheit. Ich lasse sie entscheiden. Sie zeigt mir deutlich, wie viel sie verträgt und wann ich aufhören soll. Sie dachte nach wie vor, Lilli sei wegen ihres verschobenen Wirbels operiert worden. Ich bin froh, sie nun aufgeklärt zu haben. Mia ist sehr schlau, sie versteht alles besser, als ich dachte. Ich nehme mir vor, sie nie zu belügen und ihr immer die Wahrheit über die aktuelle Situation zu sagen. Ich weiß, das ist der einzig richtige Weg für uns.

Endlich wird Lilli wacher. Sie atmet an der Maschine mit!! Ich bin so aufgeregt! Stunde für Stunde beobachten die Schwestern und Ärzte ihre Werte und Fortschritte. Immer, wenn sie über das Abschalten der Beatmungsmaschine, also die Extubation, sprechen, atmet sie wieder weniger mit und wir müssen erneut warten. Lilli macht es spannend. Der junge Stationsarzt entscheidet dann kurz vor der Nachtschicht, dass Lilli nun so weit ist. Er extubiert sie. Während des Prozesses muss ich vor der Tür warten. Schier unendliche Minuten vergehen, in denen ich kaum atmen kann. Als ich dann endlich zu ihr darf, kann ich mein Glück kaum begreifen! Lilli erkennt mich!!! In den nächsten Stunden schläft sie viel, aber wenn sie aufwacht, sagt sie hin und wieder mit leiser, brüchiger Stimme: „Mama“, dabei zeigt mir auf meine Anfragen mit der rechten Hand, wo sie Schmerzen hat. Ich bin so glücklich!

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Als Lilli spät am Abend wieder schläft, gehe ich auf die andere Station, wo mir ein Stockbett sowie eine Dusche zur Verfügung gestellt wird. Ich kann nicht mehr und falle in einen unruhigen Schlaf. Gegen 3 Uhr früh wache ich mit einem schrecklichen Gefühl der Panik in mir auf. Ich laufe so schnell ich kann zur Intensivstation. Über den Hintereingang betrete ich die Station auf der ich, wie gewohnt, nachts die einzige Besucherin bin. Lilli liegt in ihrem Bett und starrt an die Wand. Ich spreche mit ihr, streichele sie. Nichts. Sie reagiert nicht mehr. Immer und immer wieder versuche ich es. Nichts. Ob sie mich sehen kann, weiß ich nicht. Sie schaut starr geradeaus, wobei ihre Augen flattern und wandern. Ihre Augenlieder schließen nicht richtig.

Wo bist du nur Lilli? Warum bin ich bloß weggegangen? Wäre ich bei dir geblieben, wärst du vielleicht nicht in diesen Zustand verfallen. Pure Verzweiflung macht sich in mir breit.

*Noch heute wird mir schrecklich übel, wenn ich daran zurückdenke. Sie war einfach weg. Tief versunken in einem Tunnel, in den ich nicht vordringen konnte. *

Im Laufe des nächsten Tages sagt Lilli dann doch noch einmal „Mama“, um dann vollständig in ihrer Welt zu verschwinden.

Die folgenden Stunden und Tage werden furchtbar. Lilli ist ruhelos, wie in einem Tunnel, einer anderen Welt, nimmt sie offenbar nichts mehr wahr. Stundenlang tritt sie mit dem rechten Bein um sich, knallt gegen die harten Gitterstäbe, wobei ich nonstop bemüht bin, ihr Bein vor Verletzungen zu schützen. Die Schwestern überlegen, nun auch Lillis Beine mit Bandagen zu fixieren, was ich vermeiden möchte, solange es mir möglich ist, ihre Beine selbst zu schützen. Mein Bruder kommt und sitzt neben mir vor Lillis Bett. Er hilft mir, sowohl physisch mit Lilli als auch psychisch.

Auszug E-Mail Jahreswende 2012/2013:Das war wirklich schlimm anzusehen. Sie war so unruhig und hat nur gejammert, aber auf nichts mehr eine Reaktion gezeigt. Die Ärzte hatten uns vor der OP bereits darauf hingewiesen, dass es Kinder gibt, die unter einer Art Durchgangssyndrom leiden, wenn man durch das Kleinhirn operiert. (Der Tumor lag hinter dem Kleinhirn, so dass man den Wurm, der das Kleinhirn verbindet, spalten musste, um an den Tumor heranzukommen.) Diese Kinder starren durch einen hindurch und sind komplett teilnahmslos.

Lilli litt also offensichtlich auch an diesem Syndrom. Sie hat in dieser Zeit nicht geschlafen. Davon abgesehen, dass sie aus motorischen Gründen die Augen nicht mehr ganz schließen konnte, hat sie nicht zur Ruhe gefunden und ist bis Freitag nicht einmal eingeschlafen. Das war unvorstellbar.

Mein Kind in einem solchen Zustand zu sehen, ist das Schlimmste, was mir je in meinem Leben widerfahren ist. Ich sitze hilflos daneben, muss zusehen, wie ein kleines Menschlein leidet. Sie kann weder schlafen noch in irgendeiner Form angemessene Reaktionen zeigen. Was sie davon mitbekommt, vermag ich nicht auszumachen. Ich kann nur bei ihr sein.

Immer wieder erlebe ich Momente, die ich meinem ärgsten Feind nicht wünsche. So beispielsweise jener: Lilli ist so unruhig, dass ihre Vitalwerte sowie ihr Hirndruck komplett verrücktspielen. Erst herrscht Ratlosigkeit, dann stellt eine Schwester fest, dass Lillis Blase extrem gefüllt ist und ihr Körper sie nicht mehr selbstständig entleeren kann. Sie katheterisiert Lilli - keine schöne Prozedur – woraufhin sich ihre Werte endlich beruhigen.

Mir wird immer bewusster, welche Rolle unser Gehirn spielt, was es bedeutet, wenn es nicht mehr so funktioniert, wie es soll. Nicht einmal unsere physischen Grundfunktionen laufen mehr ‚automatisch‘. Ob Lilli sehen kann, weiß ich nach wie vor nicht. Sie liegt grundsätzlich auf einer Seite, damit ihr Speichel abfließen kann, dabei starrt sie geradeaus. Egal was ich mache, ihr zeige, sie schaut durch mich hindurch. Sie hat einen sogenannten Nystagmus, der ihre Augen von einer zur anderen Seite wandern lässt, wobei sie flackern und zittern. Was immer sie wahrnimmt - wir wissen es nicht.

Die Mama gegenüber hat ein Baby, welches an der Dialyse hängt. Manchmal sprechen wir miteinander. Es hilft, die Ängste um seine Kinder zu teilen. Das Baby neben Lilli bekommt fast keinen Besuch - schlimm, so neu auf dieser Welt, an Kabel angeschlossen und allein. Ich gewinne hier Eindrücke, die mir eigentlich für mein Leben reichen. Ein zweijähriger Junge, der Rohrreiniger getrunken hat, ein 15-jähriger nach einem Rollerunfall. Alle sind sie in keinem guten Zustand.

Eines Nachts als ich, wie gewohnt, in meiner Ecke zwischen Wand und Lillis Gitterbett sitze, ist großer Aufruhr im Großraum nebenan. Mehrere Stunden höre ich Wiederbelebungsversuche, die Rufe des Arztes, die Schwestern hektisch arbeiten, dann plötzlich Stille. Es ist eine Stille, die ich noch nie in meinem Leben wahrgenommen habe. Nun weiß ich woher das Wort ‚totenstill‘ seinen Ursprung hat. Schauer laufen mir über den ganzen Körper. Ich traue mich nicht zu atmen. Der erste Tod eines Kindes den ich mitanhören muss. Ich sitze ganz still in der Ecke und versuche mich nur auf mein Kind und seine Geräte zu konzentrieren. Plötzlich kommt eine meiner Lieblingsschwestern in den Raum gelaufen – laut weinend. Sie ruft: „Ich kann nicht mehr! Ich kündige! Ich halte das nicht mehr aus.“ Als sie mich sieht, erschrickt sie und entschuldigt sich mehrfach. Ich sage ihr, dass ich froh bin, hier Menschen mit Herz arbeiten zu sehen, denen es nicht egal ist, wenn ein Kind stirbt. Diese Momente werde ich in den folgenden Wochen und Monaten leider noch häufig erleben. In diesem Sommer stirbt ca. ein Kind pro Woche auf der Station.

Nachdem Lilli nun fünf Tage in Folge ohne Unterbrechung wach ist, wird sie erneut in Narkose gelegt und im MRT auf Metastasen der Wirbelsäule untersucht. Glücklicherweise ist die Wirbelsäule frei von Tumoren. Ob es der erzwungene ‚Schlaf‘ durch die Narkose war, weiß ich nicht, aber in der kommenden Nacht schläft Lilli endlich für drei Stunden! Das zeigt seine Wirkung - sie schaut zwar nach wie vor durch mich hindurch, aber als ich sie, wie schon so oft vorher, bitte, ihre Zunge herauszustrecken, versucht sie es. Zwar nur andeutungsweise, aber ich sehe es. Welch ein Erfolg! Ich bin mehr als dankbar!

1 Eine Externe Ventrikel Drainage, kurz EVD, dient der Ableitung von Liquor, also Hirnwasser. Sie wird eingesetzt, wenn der reguläre Ablauf gestört ist.

2 Mit dem Intraoperative Neuromonitoring wird die Überwachung der Nervenbahnen während einer Operation bezeichnet. So soll vermieden werden, dass Nerven verletzt werden. Mit dieser Methode kann der Chirurg deutlich exakter arbeiten und mehr malignes Gewebe entfernen als nur auf Sicht. Hierfür ist ein spezielles Neuromonitoring Team notwendig.

Mia