Medusa E-Book

Jan Müller-Wonnenberg

• Herausgeber: neobooks
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 220

Veröffentlichungsjahr: 2017

Beschreibung

Eine ungewöhnliche und positive Betrachtungsweise einer Krankheitsgeschichte. Ohne dabei zu verklären oder dabei unumstößlich zu wirken will dieses Buch Anregungen zum Bewältigen einer schwierigen Situation mit der Erkrankung Multiple Sklerose bieten. Als selbst Betroffener und Professioneller auf zwei Ebenen befinde ich mich trotzdem nicht in einem Idealzustand, sondern will besonders die schwierige Hürde der Krankheitsakzeptanz beleuchten und meinen ganz persönlichen Umgang damit. Dieses Werk will selbst Betroffene, Angehörigen von Betroffenen und Bekannten von Betroffenen Input bieten. Nur durch Kommunikation auch über eine schwierige Lage kann man davon profitieren.

Leseprobe

Jan Müller-Wonnenberg

Medusa

Eine neurologische Krankheitsgeschichte über 13 Jahre

Dieses ebook wurde erstellt bei

Inhaltsverzeichnis

Titel

Danksagung

Einleitung

Vor der Erkrankung

Nach der Diagnose

Der Beginn

Das Jahr 1

Die Jahre 2 bis 4

Das Jahr 4 bis 5

Die Jahre 5 bis 7

Die Jahre 8 bis 10

Erste Phase – Beginn

Zweite Phase – Schwierigkeiten

Dritter Abschnitt – Ressourcen

Abschluss der dreizehn Jahre

Die Kern-Familie

Ehefrau

Tochter

Meine Sicht der Dinge

Freunde

Familien

Familie meiner Frau

Meine Familie

Wichtige Themen

Religiosität

Herausforderungen

Fatique

Fähigkeiten

Arbeit

Fundraise

Medikation

SGB IX

SGB II

Cannabis

Hilfebedarf

Sexualität

Depression und Suizidgedanken

Psychotherapie

Resümee

Ausblick

Anhang

Impressum neobooks

Danksagung

ein Buch zu schreiben gehört wahrscheinlich zu den schwierigsten und herausfordernsten Dingen die einem im Leben geschehen können. Manch einer mag lieber in den Krieg ziehen, als ein Buch zu schreiben und damit seine innersten Gedanken und Geschehnisse aufs Tableau zulegen. Dies kann jedoch meiner Ansicht nach sehr heilsam sein, und dennoch etliches ohne meine Freunde nicht geschafft. Und da ich weder in den Krieg ziehen muss oder es noch könnte, habe ich mich von mir aus das Ziel gesetzt, über das was mir geschehen ist zu schreiben. Dies geht natürlich nicht einfach so, sondern ich konnte mich stets auf die Hilfe meiner Freunde und meiner Familie verlassen, sodass ich Ihnen hiermit außerordentlichen Dank sagen möchte:

Anja und Emilie – die wichtigsten Personen in meinem Leben die mich immer wieder davor bewahrt haben aufzugeben und die mich immer wieder daran erinnerten wie erstrebenswert das Leben ist. Auch wenn es mit der Zeit immer schwerer wurde, haben Sie mich niemals fallen gelassen. Ich liebe sie beide.

Benjamin – mein in der Tat bester Freund, der immer wieder den schriftlichen Sermon den ich von mir gegeben habe – sei seinem Studium oder darüber hinaus – durch gelesen hat und diesen korrigierte. Seine langjährige Freundschaft ist für mich unermesslich wichtig. Denn er ist so bewundernswert menschlich und erfrischend rational.

Elli und Martin – sie gaben mir immer neue Denkpulse und bestechen durch ihre Ehrlichkeit und Ihre Klugheit. Ihre Authentizität ist für mich stets eine Bereicherung und ich möchte sie nicht missen. Und gerade weil der Zufall uns voneinander wissen ließ, macht sie diese Freundschaft so besonders. Auch ihnen möchte ich Bemühungen mit diesem Text sehr danken.

Annelie und David – die Geschwister meiner Frau sind mir eine wahre Bereicherung und ich freue mich jedes Mal Sie wiederzusehen. Ihre Diskussionsbereitschaft wird nur durch ihre konträre Meinung überstrahlt bzw. perfekt ergänzt. Nichts erscheint mir langweiliger als gleichförmiger und unreflektierter Meinungsbrei. Darum ist in ihre Rückmeldung so wichtig.

Ich möchte auch allen anderen Freunden danken, die mich mit all meinen speziellen Erfordernissen bzw. Anforderungen angenommen und erduldet haben und die die ich hier vergessen habe zu erwähnen. Meine Danksagung gilt auch euch und ich hoffe ihr könnt mir diesen kleinen Fehler nachsehen. Auch wenn ihr nicht durch ein aktives Interview von mir befragt wurdet, habe ich für mich wichtige Aussagen hier mit einfließen lassen. Da mein Vorhaben insgesamt fast zwei Jahre in Anspruch genommen hat, kann sich jeder vielleicht in dieser schriftlichen Niederlegung wieder finden. So gesehen hat jeder der mit mir zu tun hatte an dieser Stelle einen wertvollen Beitrag geleistet, auch wenn es für sich gesehen nicht immer ersichtlich war. Damit möchte ich nicht meine eigene Cleverness rühmen, sondern die eure. Denn ohne euch wäre ich auch viele Gedanken überhaupt nicht gekommen: so gesehen ist jeder in meinem sozialen Umfeld äußerst wertvoll.

Am meisten hat mich an diesem kleinen Projekt fasziniert, dass mein Vorhaben teilweise auf taube Ohren stieß oder sogar von Neid begleitet war. Dies erachte ich als nicht unbedingt notwendig, aber es ist vollkommen verständlich und so trennte sich sehr deutlich die Spreu vom Weizen. Für mich eine Erfahrung auf die ich hätte verzichten können, aber die sich nun mal so zeigte wie sie ist. So gesehen hege ich kein Groll mit und habe mich ganz natürlich von dieser „Spreu“ getrennt, was mir gut tat. Wenn ich alles Revue passieren lasse ist es das worauf es ankommt. Nichts kann manchmal mehr treffen als die Realität und das Verhalten einiger Menschen. Aber es ist eine Realität, die man manchmal nicht ändern kann, aber mit der man lernen kann für sich selbst positiv umzugehen. Dieses Buch will also nicht ein Schmusekurs fahren. Es wird sie zu gegebener Zeit durchaus schwierig lesen lassen und die Verhaltensmuster mancher Menschen – die ich hier dann nicht namentlich nennen will – darlegen. Die betroffenen Personen werden ganz genau wissen ob sie gemeint sind. Dennoch will dieses Buch bzw. diese schriftlichen Niederlegung kein Rachefeldzug sein. Dies wäre dem Thema nicht gerecht und widerstrebt meinem Naturell. Außerdem wäre sinnlos, denn das menschliche Verhalten ist schwer bis kaum zu ändern. Zumal diese Änderung immer nur von sich selbst heraus stattfinden kann und nicht durch andere.

Ich möchte noch einmal Danke sagen. Zwar für mich eine besondere Herausforderung, eine Autobiografie zu schreiben. Wenn ich fürchte das genau dies hier der Begriff ist um zu beschreiben worum es hierbei geht. Der Prozess des Lebens – so möchte ich es nennen – ist noch lange nicht abgeschlossen. Dies mag daran liegen, dass ich nach dem Lebensalter her, also mit meinen den 36 Jahren, weder besonders alt erscheine noch die Lebenserfahrung die eine Autobiografie normalerweise voraussetzt mitbringe. Die anspruchsvolle Realität meines Lebens hat mich oft sehr herausgefordert und ich bin sehr froh durch die Hilfe meiner Freunde und meiner kleinen Familie alles aufgeschrieben zu haben. Das Schreiben dieses Textes verlief oftmals gar nicht leicht. Wie ich schon versucht habe anzudeuten war es erstens schmerzhaft, zweitens von Vergesslichkeit und Organisationsschwäche in der jetzigen Zeit begleitet als auch drittens Zeit raubend. Ich würde es dennoch immer wieder tun. Denn gerade dies meine psychische Heilung positiv beeinflusst. Heilung klingt an dieser Stelle ein wenig herablassend, denn ich meine dass es sowieso keine absolute psychische Heilung geben kann. Ich finde aber dennoch, dass das beschäftigen mit Vergangenheit oder den Dingen die einen belasten Positives freisetzen kann.

Einleitung

Als ich von dieser unschönen Sache erfuhr und ich ab dem Zeitpunkt der Heimsuchung ein etwas Greifbares dachte, wie eine Person oder eine Figur, musste ich an die denken, die Schlangen als Haare hatte. Nichts erschien mir ekelhafter und widerlicher als diese Figur und darum passend für meine Heimsuchung. Jene Figur aus der griechischen Sagenwelt, die sogar ihren Weg nach Hollywood gefunden hat. Sie ist also, auch zu unserer Zeit keine Unbekannte, und eine unglaublich passende Sagenfigur die beabsichtigt oder unbeabsichtigt mehrere Eigenschaften meines ganz persönlichen Verderbnis in sich vereinte. Sie war so hässlich, dass die Menschen die sie erblicken mussten, zu Stein erstarrten, sie extrem widerlich und ekelhaft erscheint, man dieser Sache nur sehr schwer beikommen kann und sie eine Frau ist. Letzteres hören Feministinnen wahrscheinlich nicht gerne, aber es ist nicht wertend gemeint, sondern hat mit der Gruppe derer zu tun, die hauptsächlich ebenfalls daran leiden. Es ist auf eine merkwürdige Weise nämlich erleichternd, dass ich nicht der einzige bin der diese Heimsuchung erdulden muss. Spielen dieser Stelle auf den Anhang verweisen, indem ich die Geschichte aus dem Trojanischen Krieg wiedergegeben habe.

Die Medusa hat die besondere Eigenschaft die, die sie direkt ansehen zu Stein zu erstarren. Da ich nun im Nachhinein weiß, dass in meinem Fall genau dieses eintrat, die Erstarrung der Bewegungsfunktionen, finde ich noch heute die Figur der Medusa als Personifizierung meiner Erkrankung sehr passend. Auch ist das was mich betraf, meist Frauen zuteil. Somit passte eine weibliche Figur ebenfalls perfekt und sehr passend in meine Suche nach einer Figur. Ganz zu Beginn wollte ich es nicht wahrhaben und sah weg, und dies mag in Gegenwart der Medusa ein kluges Vorgehen sein, aber dieses Weggucken und nicht wahrhaben wollen wuchs sich über die Jahre zu einem schieben und ducken – die Psychologen sprechen hierbei von dysfunktionalen Bewältigungsstrategie – aus. Diese bewegt sich auf dem Niveau eines „ficht vor flicht“ und im Extremfall zu einem Erstarren aus psychischer Sicht. Im Grunde sind dies sehr primitive Muster der Antwort auf eine bedrohliche Situation. Bei mir führte dies – und ich hatte mich über dreizehn Jahre an diesen Zustand gewöhnt – zu oft merkwürdigen Verhaltensmustern, jedoch meist nicht in der Öffentlichkeit. Letztendlich jedoch ist dieser Zustand extrem energieaufwendig, denn meines stets darum bemüht sein Zustand zu verbergen, und zwang mich dazu verschwenderisch mit meinen Energien umgehen zu müssen. Ich war immer darum bemüht ein positives und gefälliges Bild nach außen hin zu präsentieren während mein Inneres nur eine Ruine war. Letzteres stimme immer schwerer und spätestens mit dem Zeitpunkt des wieder arbeiten gehen Wollens rächte sich. Denn ich hatte, wie das Sprichwort sagt, den Bogen weit überspannt.

Ich wollte es schlicht nicht wahrhaben und die ersten Jahre fuhr ich gut damit es zu ignorieren. Dann nahm die „Versteinerung“ konkrete Formen an. Versteinerung meint hier eine Unfähigkeit sich wie gewohnt zu bewegen, die immer mehr zunimmt und letztendlich – aus welchen Gründen auch immer, denn hier ist die Medizin zwar weit aber eben nicht am Ziel – beabsichtigt, eine Bewegung gänzlich unmöglich zu machen. Diese Versteinerung, und dies umfasst die zweite Ähnlichkeit, überträgt sich auch auf Freunde, Bekannte und Verwandte. Nicht alle sind davon betroffen, aber einige wenden sich ab und können mit diesem Zustand nicht umgehen. Und Sie möchten natürlich auch nicht „infiziert“ werden, wenngleich diese unschöne Sache nicht ansteckend ist. Es ist vielmehr die Scheu vor einer Konfrontation mit der Realität. Denn: es kann jeden treffen und daher will man sich diese Sache vom Hals halten. Man will sich also nicht damit auseinandersetzen. Oder aber man kann sich den Hilfebedarf vorstellen der für so eine Person aufgebracht werden und was der Betroffene leisten muss. Allerdings kann man dies nicht verallgemeinern. Und dies würde die dritte Ähnlichkeit umfassen, die mich davon überzeugte genanntes Bild aus der Antike zu übernehmen und diese hervorragend für mich passt: die so genannte Krankheit mit den 1000 Gesichtern. Spätestens jetzt wissen Sie worum es geht. Multiple Sklerose die ebenso wie das Haupt der Medusa 1000 Schlangen als Haare hat. Ebenso schrecklich und abstoßend. Und nicht greifbar. Sie verläuft also immer irgendwie anders und es ist zwar eine Ähnlichkeit festzustellen, aber nicht eine vollkommene Übereinstimmung. Es ist unmöglich zu wissen woran man ist und was kommen mag. Dies beeinflusst nicht nur das Denken, sondern auch das Leben an sich. Die reagiere ich auf Unwägbarkeiten, also Dinge die ich nicht vorhersehen kann und die so nebulös sind wie die Quantenmechanik. Will heißen: beobachtet man ein Problem oder eine Symptomatik, so kann sie sich anders zeigen als wenn man sie nicht beobachtet hätte. Dies macht die Sache so aufwendig und energieintensiv für Betroffene und Angehörige, damit umzugehen, das Unvorhergesehene zu erwarten, nicht zu übertreiben um sich nicht auch noch psychisch zum Krüppel zu schießen und Hilfe anzunehmen. Letzteres kann ein immenses Problem darstellen, da die betroffenen Menschen im Durchschnitt gerade in der Zeit ihrer höchsten Leistungsfähigkeit (20-40 Jahre) davon betroffen sind.

Bis ich letztendlich in der Lage war der Medusa den Kopf abzuschlagen – und sie ist der Sage nach sterblich –, vergingen einige Jahre. Sie waren geprägt von stetigem Abbau der Fähigkeiten und einer zunehmenden Versteinerung. Jedoch: ich konnte das Ruder in verschiedenen Bereichen herumwerfen, den Kurs selbst bestimmen und mein Heft nicht vollkommen aus der Hand geben. Dies war mit vielerlei Schwierigkeiten und Herausforderungen verbunden, die ich erzählen will. Letztendlich fühle ich mich einem Perseus bzw. Helden sehr ähnlich, da ich ohne Arroganz behaupten darf trotz aller Widrigkeiten mein Leben aktiv gestaltet zu haben. Ich will Ihnen aber versichern, dass sich in diesem Buch nicht dem Hochmut verfallen werde. So ein Buch würde ich auch nicht gerne lesen wollen. Es geht hauptsächlich, um meine Krankheitsgeschichte, mein Umgang damit und der Dinge die ich lernen konnte.

Dieses Buch also, will kein Ratgeber sein oder hat nicht den Anspruch allgemeingültig und unumstößlich daher zukommen, sondern es dient in erster Linie der Beschreibung meines Lebens und der Personen die darin vorkommen oder vorkamen. Vielleicht kann beim Lesen dieses Buches auch die ein oder andere Bewältigungsstrategie – ob jetzt positiv oder negativ – dargestellt werden und im besten Fall Anregungen geboten werden. Natürlich ist es immer negativ für einen selbst, wenn man Vergleiche zieht. Aber es ist beim Menschen oft zu beobachten. Es ist eine einfache Denkstruktur, doch eine Nachvollziehbare die unter Umständen sogar ganz natürlich ist. Dieses Werk ist also ein Angebot ein jeden lesenden Menschen der sich für Biografien begeistern kann. Sie will nicht, dass sie sich schlechter fühlen oder meinem Bericht übermäßig Bedeutung für sich selbst beimessen. Über das Thema muss mehr und ausführlicher geredet werden, was ich zurzeit etwas vermisse. In diesem Buch werden dreizehn Jahre meines Lebens dargestellt, wie sie wirklich passiert sind. Dies ist manchmal angenehm, erfreulich, lustig aber auch erschreckend, furchtbar, abstoßend. Aber es ist genauso passiert. Und das ist ein ganz wichtiger Punkt dieses Buches: Echtheit und bedingungslose Ehrlichkeit. Das mag radikal klingen und wirken, aber es ist das was mir geholfen hat. Die Wahrheit trifft, aber eine Lüge verschmerzt mehr. Darum will ich an dieser Stelle erst einmal einen kurzen Einblick in die Zeit vor der Erkrankung werfen, da sie den Kontrast zu Zeit danach erhöht. Somit wird deutlich – oder besonders deutlich – was verloren gegangen ist. Ein bisschen Wehmut möge mir der geneigte Leser nachsehen.

Ein besonderer Aspekt wird insbesondere auf meine Frau und meine Tochter gelegt, denn diese zwei Menschen verbringen – in Wohl und Weh – die meiste Zeit mit mir. Sie ertragen mich, sie helfen mir, ihre Gegenwart ist eine Bereicherung für mich und ich weiß, dass ich für sie eine enorme Bürde darstelle. Sie würden dies nie so sagen, aber ungeschönt ist es genauso. Meine Fähigkeiten nicht zu bewegen haben über die Zeit abgenommen und bedingen eine immense Erschwernis. Dennoch würde ich für Sie durch das Feuer gehen und eine Lanze brechen. Das tue ich freilich nicht nur, weil ich ein guter Mensch bin und ihnen etwas zurückgeben möchte, sondern weil ich ein streitbarer Mensch sein kann. Seit der Erkrankung hat dieser Umstand an besonderer Bedeutung gewonnen und ich möchte insbesondere darauf eingehen wie wichtig es sein kann sich nicht die Butter vom Brot nehmen zu lassen. Dies schreibe ich, da es mir sehr wichtig ist seine Interessen als behinderter Mensch vehementer durchsetzen zu müssen. Dies alles wird stets getragen von den Gedanken der Selbstbestimmung. Und so ist für mich die Selbstbestimmung ein elementarer Bestandteil meiner selbst, denn Selbstbestimmung meint ja eigene Entscheidungen treffen zu können und zu wollen, auch wenn die Umgebung oder eine andere soziale Struktur Gegenteiliges von einem verlangt. Und so habe ich mir meine Behinderung und die Behinderung anderer Menschen auf die Fahne geschrieben. Denn wenn man – und ich komme im Lauf dieses Buches noch ganz genau darauf ein – im Rollstuhl sitzt sind manche Mitmenschen dazu verleitet Entscheidungen für denjenigen der nicht mehr laufen kann treffen zu müssen, ohne diesen zu fragen. Ganz besonders wird dies deutlich, wenn selbige Menschen über die Person im Rollstuhl in der dritten Person mit denen reden die noch laufen können. Hier sehe ich Aufklärungsbedarf. Ich möchte an dieser Stelle ein Zitat nennen, das mir sehr gefallen hat: „Derjenige, der noch laufen kann ist eindeutig in der besseren Position.“

Wenn Sie wissen was passiert ist, bzw. ich Ihnen erzählt habe – und dieser Zeitraum wird wie bereits angekündigt dreizehn Jahre dauern – werde ich Aussagen meiner Frau und meiner Tochter wiedergeben. Mir ist es extrem wichtig, da die Sicht von jenen Menschen die mit einem chronisch Kranken zusammenleben der genaueren Betrachtung bedarf. Oftmals schaut man nur auf denen chronisch kranken Menschen an sich, ohne jedoch auf das nächste soziale Umfeld zu achten. Ich betrachte dies als ausschlaggebend. Auch für dieser Abschnitt den Bericht bzw. der Erfahrungsbericht über dreizehn Jahre auflockern und hier eine Pause setzen. Denn ich möchte danach auf speziell wichtige Themen wie beispielsweise Suizidgedanken, finanzielle Schwierigkeiten und Lösungen – die nicht jedem sofort einfallen – eingehen. Dies zu erwähnen und darauf genauer einzugehen ist mir sowohl aus professioneller Sicht, als auch ganz persönlich ein Anliegen, denn ich meine dass der betroffene Leser, ein selbst erkrankter Mensch, davon profitieren kann. Das Credo meiner Frau und meiner selbst ist und war immer schon trotz aller Widrigkeiten nicht aufzugeben. Was einfach klingt ist jedoch nicht so einfach, aber ich bin überzeugt hier können positive Denkanstöße gesetzt werden. Dies als gelungene Inspiration weiterzugeben würde uns beide sehr freuen.

Wichtig erscheint mir, gerade an dieser Stelle, dass niemandem über den Mund gefahren wird. Denn Patentlösungen gibt es auch in diesem Bereich keine. Manche Menschen meinen, dass vor allem dem betroffenen Menschen einen Gefallen damit tun ihm oder ihr sagen zu müssen wie etwas zu funktionieren hat. Sei es im finanziellen Bereich, im Bereich der Weltanschauung, im Bereich der Krankheitsbewältigung bzw. Annahme oder in anderen sehr persönlichen Bereichen. Dies mag dem „Ratschlag gebenden“ ein gutes Gefühl vermitteln und er mag sich damit besser fühlen, da er etwas bewirkt zu haben scheint. Doch aus meiner ganz persönlichen Erfahrung ist das gar nichts. Mich hat es stets sehr wütend gemacht, da ich immer den Eindruck hatte, dass man nur sein Gewissen beruhigen wollte ohne mit wirklich sinnvollen Lösungen aufzuwarten. Ich fühlte mich stets schlechter, während das Gegenüber davon zu profitieren schien. Und ganz offen gesagt, fand und finde ich dies sehr niederträchtig. Zumindest aber nicht aufrichtig. Dies umfasst Aspekte wie die richtige Wohnung, Einbettung meiner Misere in ein marodes Glaubensgebäude und Verbesserungsvorschläge, beispielsweise mehr Sport machen, fester beten oder das Essverhalten radikal ändern. Jene Menschen sehen stets ihre eigene Lebenswelt und übertragen diese auf die eines Betroffenen. Und wenn ich daran denke, macht mich dies noch wütender. Wie gesagt: Patentlösungen und Rezepte werde ich in diesem Buch nicht anbringen. Es liegt in der Entscheidung eines jeden Menschen was er annimmt und woraus er Vorteile ziehen kann.

Zumal es bei dieser Erkrankung nach dem momentanen Stand der Erkenntnis keine Heilung gibt. Mit dieser Sache leben zu lernen, erscheint mir das wichtigere Ziel. Ändern kann man den Sachverhalt so oder so nicht und daher sollte sich ein jeder auf das konzentrieren was ihm selbst gut tut. Dies mag in der Tat für den ein oder anderen festeres Beten sein, eine radikale Umstellung der Ernährungsgewohnheiten bedingen oder aber die bedingungslose Erhöhung des eigenen Bewegungsbedarfes beinhalten. Die Entscheidung jedoch wann, wie oder was ich verändere, obliegt mir. Letzteres hat wenig mit der Erkrankung zu tun, sondern vielmehr mit meiner eigenen Einstellung zum Leben. Es ist faszinierend zu bemerken, dass ich der das Glück hatte in einer freiheitlichen Welt aufwachsen zu dürfen, auch dieser Freiheit leben will und daher sehr allergisch darauf reagiere wenn jemand diese beschränken möchte. Das ist freilich nicht besonders ungewöhnlich oder genial. Viele Menschen müssen diese bevormunden der Art auch erdulden, wenn sie nicht erkrankt sind – was auch immer – sondern lediglich ihr Leben leben. Von daher kann ich nur an all jene appellieren, die meinen zu wissen wie das Leben zu funktionieren hat, noch einmal nachzudenken bevor man spricht.

Vor der Erkrankung

Vor dem einschneidenden Erlebnis, gab es im Grunde nichts Ungewöhnliches zu erzählen. Meine Gedanken und Handlungen waren damals nicht von irgendeiner Unfähigkeit beeinflusst oder überschattet. Es war für mich ein relativ normales Leben, das sich lediglich an den Zielen orientierte. Rückblickend betrachtet ist dies ein leichter und problemarmer Zustand, den ich immer wieder noch heute sehr vermisse. Und so widmete ich mich den Dingen, die für Menschen meide meinen interessant sein können bzw. ausschlaggebend sind. Dazu gehört zweifelsohne die eigene Selbstständigkeit. Damals wie gesagt nicht überschattet von Unfähigkeit oder der Notwendigkeit Hilfe zu bedürfen. Und so war damals meine Prämisse von zuhause auszuziehen.

Von zuhause auszuziehen und unser eigenes Leben zu leben gehört vermutlich zu den grundlegenden Bedürfnissen des Menschen. Das ist nichts Außergewöhnliches, so denke ich. Alle Lebewesen Verlass mir irgendwann ihre schützende Umgebung, um nach Eigenständigkeit zu streben. Dennoch ist es für einen jeden ganz persönlich, etwas Bedeutungsvolles; denn es bedeutet es Eigenverantwortung und Selbstständigkeit. Denn in erster Linie will man sich von seinen Eltern lösen und abgrenzen. Ich für meinen Teil begann zu dieser Zeit eine Ausbildung. Man muss die Entscheidung von zuhause auszuziehen ja auch finanzieren. Und da gibt es nichts praktischeres, als einen Beruf zu lernen Diese Ausbildung verlangte nicht nur schulisch, sondern auch praktisch meine volle Aufmerksamkeit. Wichtig war mir eben neben dieser Herausforderung, vor allen Dingen eine Selbstbestimmtheit. Sie verlangte die freie Auswahl was ich machen wollte und dabei auch die Bereitschaft Herausforderungen und Erfordernisse auf mich zu nehmen. D.h., dass ich bereit war erstens die Entscheidung welche Ausbildung ich machen wollte selbst zu entscheiden und zweitens Widrigkeiten oder Erschwernisse wie Schichtdienst und Vergleichbares auf mich zu nehmen.

Ich war mehr als froh, dass alle meine Vorhaben zu diesem Zeitpunkt perfekt ineinander griffen. Dies war im Jahr 2002. Meine Bewerbung um eine Ausbildungsstelle war von sofortigem Erfolg gekrönt sodass ich zu diesem Zeitpunkt fuhr hoch und unbeschwert in eine sehr interessante Zukunft blickte. Ich hatte Pläne für die Zukunft, war mir meiner Sache sehr sicher und dachte niemals daran all dies infrage stellen zu müssen. Es trug sich auch zu, dass ich mich in eine wunderschöne Frau verliebte. Es kam also viele Dinge zusammen die als Zuckerguss, den Rausch der Hormone drauf setzte. Ich hatte das Glück der Welt für mich in Anspruch genommen und musste es nur noch hinkriegen, dass die besagte Frau auf mich aufmerksam wurde. Zu diesem Zeitpunkt war ich 21 Jahre jung und die Träume und Vorstellungen die ich hatte waren zum Greifen nah. Im Nachhinein wird dieser Zustand, wie ein Hochgefühl. Ein Zustand auf den ich mich immer wieder besinnen kann und möchte, wenn mir danach ist. Letzteres ist aber eine Erkenntnis die ich erst im Laufe meiner Erkrankung lernen musste. Hat man das gelernt, ist es sehr viel leichter auch wirklich schwierige, also substanziell gefährdende Momente leichter zu durchleben.

Nach meiner Ausbildung, wollte ich nur eins: eine Frau kennen lernen, ein Kind in die Welt setzen und ein Haus bauen. Das war meine Vorstellung, wenngleich keine allzu Komplizierte wenngleich ich nicht möchte, dass andere Menschen diese Lebensvorstellungen teilen müssen.. Das erste Teilziel hatte ich ja bereits in die Tat umgesetzt und war gespannt darauf die übrigen Ziele in Angriff zu nehmen. Niemals hatte ich körperliche Einschränkungen irgendeiner Art. Ich konnte ungehindert Fahrradfahren und die öffentlichen Verkehrsmittel nutzen, wie ich es seit Jahren gewohnt war. Immer ich hin wollte kam ich zu Fuß hin – das mag jetzt banal klingen, aber ist es im Rückblick ein unvorstellbarer Luxus – und ich zog es nicht einmal in Betracht, dass all dies infrage gestellt werden könnte. Auch hatte ich vor der eigentlichen Erkrankung keinerlei Einschränkungen oder Symptome irgendeiner Art. Es war nichts Besonderes, sondern Standard. Besonders erwähnenswert erscheint mir zudem, dass ich – den damals noch verpflichtenden Wehrdienst – ableistete. Dies traut man mir nämlich inzwischen überhaupt nicht mehr zu. Ich betrachtete damals wie heute den besagten Wehrdienst als notwendiges Übel, das ist galt zu überstehen. Und ich wollte zudem wissen, was genau das ist. Ich konnte mir zwar etwas darunter vorstellen, aber vielleicht wollte ich diese Erfahrung am eigenen Leib erleben. Ich hatte vorher und nachher niemals geplant in diesem Bereich meinen Schaffenskreis zu suchen. Und wenn ich ehrlich bin, mag ich die Ironie, dass mir dies im Nachhinein niemand mehr zutraut, aber auch nicht mehr wegnehmen kann. Nichtsdestotrotz möchte ich aber nun fortfahren meine Beschreibung der Dinge weiter auszuführen.

Wichtig war mir im Jahr 2000 der Führerschein, den ich bestand, und mich in die Lage versetzte mit dem Auto selbstständig fahren zu können. Das war richtig schön und eine große Bereicherung für ein selbstständiges Leben. Die erwähnte Frau die ich während der Ausbildung kennen lernte und mit der ich bis zum heutigen Tage zusammen bin, hatte ähnliche Ziele und man kann hier eine große Übereinstimmung feststellen. Zwar insgesamt eine Sorgen arme Zeit in der ich das Leben aus einer ganz unbekannten Perspektive kennen lernen durfte. Und es gefiel mir immens, sodass ich niemals auch nur daran gedacht hätte dass es anders kommen könnte. Und an diesem Punkt möchte ich mit dem Beginn der Erkrankung einsteigen, die mich bis zum heutigen Tage heimsuchen sollte.

Es ist mir besonders wichtig, noch einmal darauf hinzuweisen dass die Erkrankung und der stetige Abbau meiner körperlichen Fähigkeiten, alles von Grund auf umgekrempelte. Vor der Erkrankung – mich bereits geschrieben habe – wusste ich zwar um die Symptomatik einer Erkrankung wie der Multiplen Sklerose – aber dies alles war mir weiter entfernt als das, was es eigentlich bedeutete bzw. bedeuten sollte. Und so stellt sich mir die Zeit vor der Erkrankung, als eine Zeit die im Zeitraffer abgelaufen sein musste. Und so schien mir auch eine gewisse Beschleunigung stattzufinden, als es nun unumstößlich wurde. Was sich bei mir ab der Diagnose bewegte, mir selbst und anderen abverlangte erscheint enorm. Und im Zuge der Psychotherapie auch unmenschlich. Ich denke an dieser Stelle ist es wichtig die sprichwörtliche Entschleunigung zu nennen, die gerade mit einer Erkrankung wie der meinen besser tut als eine Beschleunigung. Denn Letztere führt sehr oft, wie in meinem Fall, zu Überforderung. Und das ist auf keinen Fall gesund. Und wenn man schon krank ist summiert sich die Sache. Das sollte man tunlichst vermeiden, doch wie Sie ab der Diagnose feststellen werden war genau dies nicht mein Bestreben. Es kostete mich viel Zeit, um mich selbst wieder in den Griff zu kriegen. Und manchmal habe ich wirklich nicht gedacht es hinzukriegen, aber irgendwie hat‘s dann doch funktioniert. Und dafür bin ich aus jetziger Perspektive, sehr froh denn es hätte auch anders ausgehen können.

Nach der Diagnose

Ein recht gewöhnlicher Werdegang, der sicher vielen Menschen genauso widerfahren sein könnte. Nichts daran scheint aufregend oder ungewöhnlich. Selbst die Ziele und Vorstellungen die ich zu jener Zeit hatte, sind nichts Außergewöhnliches gewesen. Es ging mir damals wie heute um die Schaffung und den Erhalt von Sicherheit. Dies scheint mir ein unspektakuläres Ansinnen. Doch war dies damals, und im Grunde ist es dies noch heute, ein sehr langweiliger Idealzustand. Vermutlich hätte es dieser Bahn folgend keine Weiterentwicklung gegeben. Weiterentwicklung ist ja an sich ein positiver Zustand, der ein gleich bleiben verhindert bzw. denn eine sich weiterentwickelnde Welt– in jedem Bereich – verlangt nun mal eine stetige Anpassung. Unter diesem Gedanken tröste ich mich manchmal, denn erstens kann ich den Zustand in dem ich jetzt bin nicht mehr ändern, sondern zweitens nur einen förderlichen Umgang mit selbst anstreben.