Un brote de esperanza E-Book

Juan Lupón

• Herausgeber: Letrame Grupo Editorial
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Spanisch

Veröffentlichungsjahr: 2018

Beschreibung

En este libro autobiográfico el autor nos ofrece el relato emotivo de su experiencia vital marcada por una patología crónica e incurable, con la que aprenderá a convivir. Pero antes Juan Lupón tuvo que dar un paso crucial: aceptar la enfermedad. Esta actitud positiva y su carácter luchador le han ayudado a superar muchas adversidades en la vida cotidiana. Además, ha logrado un reto importante: convertir la enfermedad en su amiga. Para una persona afectada de Esclerosis Múltiple no es nada fácil llevar una vida familiar y profesional normalizada en esta sociedad donde predomina el afán material y escasean los valores humanos. Juan Lupón comprendió que es necesario soñar y fijarse objetivos que nos acerquen al bien más preciado, que es la felicidad. A pesar de los brotes que han mermado su salud, él nunca se ha rendido; se ha vuelto a levantar para hacer realidad varios proyectos junto a su esposa y su hija. Poryectos que nacieron de un sueño, y que han visto la luz gracias a su enorme tesón y entusiasmo. Su neurólogo y amigo, el doctor Enric Bufill, ha escrito la presentación de la obra.

Leseprobe

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© Juan Lupon Irazola

Diseño de edición: Letrame Editorial.

ISBN: 978-84-17608-51-4

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Narración biográfica escrita por Joan Puigdollers, según el diario personal de Juan Lupón.

PRESENTACIÓN

Juan Lupón, el autor de este libro, padece esclerosis múltiple. En sus páginas nos narra la lucha contra su enfermedad y cómo se enfrentó a ella.

Yo soy médico especialista en neurología y Juan Lupón ha sido, durante muchos años, paciente mío, motivo por el cual me ha pedido que comente la obra, cosa que le agradezco y voy a hacer con mucho gusto en las líneas que siguen.

Cuando empecé a trabajar como neurólogo en la ciudad de Vic, en 1986, la esclerosis múltiple era una enfermedad muy poco conocida en nuestro país. Tanto durante mis estudios universitarios como durante mi formación como especialista se nos insistió en que la esclerosis múltiple era una enfermedad poco frecuente en nuestro medio, más propia de los países del norte de Europa, pero rara en los países mediterráneos. La prevalencia, o número de pacientes por cada 100.000 habitantes, era en Catalunya de 6 pacientes por 100.000, según se nos dijo, por lo que íbamos a ver muy pocos pacientes con la enfermedad durante el ejercicio de nuestra profesión.

Cuando llevaba pocos años ejerciendo en Vic me di cuenta de que todo ello no era cierto. Tras un estudio de cinco años pude comprobar que la prevalencia de esclerosis múltiple en la comarca de Osona, en la Catalunya central, era, en 1991, de 59 pacientes por 100.000 habitantes. Casi 10 veces superior a lo que se había creído hasta el momento. Muchos de los pacientes, a veces, tras décadas de haber iniciado sus síntomas, permanecían aún sin diagnosticar. Esta prevalencia se confirmó en estudios realizados en Vélez-Málaga y Asturias y posteriormente en otros puntos del estado español.

Con el tiempo y la llegada de mejores técnicas diagnósticas, el número de pacientes fue en aumento. La prevalencia actual roza los casi 100 pacientes por 100.000 habitantes, y en el momento de mi jubilación, en enero del 2017, trataba a más de 90 pacientes con la enfermedad. A algunos de ellos he tenido ocasión de tratarlos durante décadas, a veces desde la adolescencia, juventud y durante el transcurso de su madurez. Durante estos años he seguido el curso de su enfermedad, compartiendo con ellos sus temores, sufrimientos y también sus alegrías, que también las hubo.

En estas circunstancias es imposible no desarrollar vínculos afectivos y puedo decir que, años después, considero a varios de mis pacientes como buenos amigos míos.

Uno de ellos es Juan Lupón, el autor de este libro, al cual he tenido ocasión de tratar durante muchos años y del que guardo un excelente recuerdo.

En este libro autobiográfico, Juan Lupón nos describe sus años de lucha contra la enfermedad, sus síntomas, sus experiencias, sus sentimientos y su forma de enfrentarse a ella. Se trata de un libro interesante, ameno, en ocasiones lleno de sentido del humor, difícil de dejar en cuanto se empieza su lectura, que no dejará indiferente a ninguno de sus lectores. Estoy seguro de que será de ayuda, no solo a los pacientes con esclerosis múltiple, sino también a todas las personas aquejadas por alguna enfermedad crónica, a los médicos y a todos los profesionales de la sanidad, así como al público en general.

El libro destaca la gran importancia de la relación médico-paciente, quizás algo deteriorada en una época en la que se valoran, por encima de todo, los aspectos tecnológicos y económicos, y pone en evidencia algo que ningún profesional de la salud debería olvidar: en toda enfermedad llega un momento en que el médico también forma parte del tratamiento.

También destaca la importancia de la actitud con que nos enfrentamos a la enfermedad y cómo dicha actitud puede influir en la evolución de esta. Su opinión y consejos deben ser tenidos muy en cuenta; diversos estudios serios y muy bien documentados le dan la razón.

Recomiendo la lectura de este libro que, estoy seguro, va a ayudar a muchas personas a encararse no solo con la enfermedad, sino con las inevitables adversidades de la vida, grandes o pequeñas, que nos afectan en, algún momento, a todos, sanos y enfermos.

Adelante pues con el libro, no van a quedar decepcionados. Cuando lo acaben, también estoy seguro, tendrán una visión de la vida y sus inevitables problemas, realista, pero mucho más positiva.

Doctor Enric Bufill

Barcelona, 23 de marzo del 2018

PRÓLOGO

A las personas afectadas por la esclerosis múltiple que se dispongan a leer este relato autobiográfico, antes les pido que consideren una cosa: lo importante no es mi historia personal, sino el mensaje que encierra. Nadie encontrará en estas páginas grandes hazañas ni heroicidades; mi vida no es extraordinaria, pero he peleado siempre por salir adelante, y de mis humildes batallas cotidianas he sacado algunas lecciones que quisiera compartir con vosotros.

Sé que es muy difícil captar el interés de los lectores. Sería un charlatán imperdonable si os dijera que existen recetas mágicas para curar este tipo de dolencias. Sin embargo, podemos encontrar en nuestro interior la fuerza necesaria para afrontarlas de forma positiva. Yo me daría por satisfecho con que un solo enfermo, al acabar esta lectura, fuera capaz de aceptar a nuestra Amiga —la esclerosis múltiple—como a un miembro más de su familia. Sí, ya lo sé; la idea suena un poco extravagante, pero no la rechacéis de entrada. Durante años yo me resistí a cambiar la típica actitud derrotista, hasta que comprendí mi error. Entonces surgió el deseo imperioso de empezar a escribir mi propia experiencia, soñé que podía aportar un granito de arena para ayudar a otras personas implicadas en su lucha diaria por una vida mejor.

Asimismo, me dirijo a los familiares, amigos y al entorno social más cercano que suele contemplar con impotencia los trastornos asociados a nuestra patología. Creo sinceramente que leyendo estas vivencias, al final comprenderéis mejor nuestra realidad y los desafíos que supone convivir con la esclerosis múltiple.

En primer lugar, hay que aceptar la enfermedad. Esto es básico y crucial, aunque no sea tarea fácil. Cuando llegué a conseguirlo, tuve la sensación de que había deshecho un nudo, o desatrancado una puerta; mi mente encontró un espacio nuevo, amplio y aireado, donde al fin podía dedicarse a cosas más importantes. El proceso de aceptación requiere tiempo y fuerza de voluntad, pero estoy convencido de que nadie se arrepentirá de haber tomado esta decisión.

Es posible que estas reflexiones susciten alguna reacción crítica, del tipo «si tú estuvieras tan mal como yo, seguro que no hablarías de esta manera». Ante un comentario similar, yo respondería que nunca he pretendido juzgar al prójimo, ni tampoco menospreciar el grado de sufrimiento que pueda infligir nuestra Amiga. Lo que intento decir es que todos nos hallamos frente a una clara disyuntiva, sin término medio: acepto o claudico. Nadie se pondrá en tu piel para elegir por ti. Si tomas el camino de “aceptar” —que es largo y empinado—, tendrás muchas posibilidades de ir mejorando; si claudicas, te quedarás tirado en la cuneta, como un muerto en vida. Es muy duro e injusto, no lo niego, pero así es la cruda realidad.

Ya lo dije antes: no soy un héroe. Tengo mis altibajos, igual que todo el mundo. Puedo comprender todas las debilidades, pero no estoy dispuesto a tolerar que el sentimiento de fracaso gobierne mi existencia. Me subleva el tópico de que una enfermedad grave acarrea el estigma del fracaso. Siendo una circunstancia ajena a nuestra voluntad, ¿en qué hemos fracasado? Nuestra Amiga nos lanza retos constantes que debemos superar. Puede entorpecer nuestra movilidad, afectar la visión, alterar el tacto… Eso es cierto. Pero nunca tendrá el poder de robarnos las ilusiones, ni de aniquilar nuestros sueños.

En el trayecto de la vida, con sus baches y tropiezos, a menudo se puede caer en el desánimo; ver un cielo cargado de nubes negras y notar que las fuerzas nos abandonan, como los ciclistas que al subir un puerto de montaña ven la cima cada vez más lejos. Cuando la moral se tambalea, la mejor forma de ahuyentar el pesimismo es pararse a respirar bien hondo, mirarse en el espejo con cariño y recordar el trecho recorrido para sentir de nuevo el orgullo por las metas conseguidas, aquellos pequeños triunfos que en su día nos parecieron inalcanzables. Hay que aprender a querernos, a reconocer nuestra valía antes de volver a montar la bicicleta y pedalear con más empuje. ¡Venga, arriba! Que solo falta un repecho y después te espera el descenso, suave y sombreado, por la vertiente más bonita de la montaña, donde podrás recobrar el aliento.

Recuerdo que un amigo mío, un día por la calle me pidió que me acercase. Lo miré y le pregunté:

—¿Qué quieres?

Y él me respondió:

—Juan, abrázame muy fuerte.

Aunque me cogió un poco por sorpresa, nos abrazamos cálidamente durante unos largos segundos. Sin poderlo evitar, me pasó por la cabeza pensar: «Ojalá que no nos vean. ¡Qué va a pensar la gente!». Aún seguíamos abrazados cuando me inundó una paz y una serenidad que jamás había sentido. Nos soltamos y me miró directamente a los ojos. Sus palabras me quedaron grabadas:

—Te he dado este abrazo porque quería transmitirte lo que guardo en mi corazón. Lo que sale de aquí —se señaló el pecho— es auténtico y verdadero, al contrario de la mente, que está siempre contaminada.

Gracias a mi amigo asimilé una enseñanza valiosa: pocas veces nuestros pensamientos brotan del corazón, vivimos enojados, deprimidos, o llenos de confusión, en una jaula mental donde reina la algarabía del mundo exterior. Olvidado entre tanto ruido, el corazón sigue latiendo al ritmo insobornable de la verdad. ¡Cuánto dolor y falsedad evitaríamos con solo escucharlo de vez en cuando!

CUANDO TU MENTE SEA CAPAZ DE HACER CASO AL CORAZÓN, VERÁS LO HERMOSO QUE ES VIVIR.

CAPÍTULO 1PAN, SARDINAS Y AGUA

Dejad que me presente. Me llamo Juan y nací el 12 de septiembre de 1956, en el pueblo de La Garriga, siendo el pequeño de dos hermanos. Antonio, el mayor, nació cuatro años antes que yo. Mis padres se llaman Áurea y Juan. En una familia de clase humilde, como tantas otras, mi madre trabajaba en el turno de noche de la fábrica y además hacía la limpieza de varias casas particulares. Por su parte, mi padre estaba empleado en el bar del pueblo.

En este hogar fui creciendo, hasta que llegó la edad escolar. Debo admitir que era uno de los alumnos más traviesos. Sin ser muy listo, lo compensaba con grandes dosis de ilusión y esfuerzo. Iba al colegio de curas de La Salle y aún recuerdo al hermano Luis, que jugaba muy bien al fútbol, el día que me dijo:

—Mira, Juan, estudiar no es lo tuyo, y jugar al fútbol tampoco. ¿Qué te gustaría ser de mayor?

Me lo pensé un rato y respondí:

—Nada. ¡Qué sé yo! Como mi padre y mi madre, que están siempre discutiendo por el dinero, y al final cobro yo o mi hermano.

Entonces, el cura me miró a la cara y empezó a decir que me podía ir acostumbrando, ya que esto pasaba en casi todas las casas. Yo le contesté:

—¡En la mía no pasará!

—¡Que Dios te oiga! —zanjó el hermano Luis, con una sonrisa.

Me marché pensando en sus palabras. Al día siguiente en el colegio, después de cantar el himno franquista Cara al sol, seguía cavilando… «Claro, no es extraño —pensaba yo—, los curas siempre están contentos porque ellos no tienen mujer ni hijos».

Decidido, llamé al hermano Luis:

—Ya sé que no soy buen estudiante y que juego mal al fútbol, pero le aseguro que nunca tendré que pelearme con mi mujer y mis hijos por culpa del dinero.

De aquel curso guardo muchos recuerdos. Mi comportamiento en clase era tan bueno que en una semana solían castigarme dos o tres días sin recreo. Como si fuera hoy, me viene a la memoria una de aquellas sanciones escolares en pleno mes de diciembre. Hacía un frío terrible, no solo en el exterior, sino también dentro de la escuela. Pensad que en aquella época no había calefacción, en la clase nos apañábamos con una estufa de leña sobre la cual se colocaba una lata de agua para mantener la humedad del ambiente. Podéis imaginar la situación: los otros niños saliendo al patio para jugar durante media hora de recreo, mientras yo me quedaba encerrado en clase, más solo que la una. Por si fuera poco, aquel día me entraron unas ganas incontenibles de orinar. El maestro había echado la llave y yo empecé a gritar pidiendo auxilio, pero nadie venía a abrir la puerta. Aquellos momentos me parecieron eternos…, y de repente, tuve una gran idea: ¡la lata de agua! Intenté cogerla, pero quemaba como un demonio. Entonces, acerqué una silla a la estufa y me subí. Ahí de pie, empecé a hacer mis necesidades dentro de la lata. Cuando más a gusto estaba, acabando de orinar, miré hacia la puerta y vi una cara que me observaba tras el cristal. Era el cura director del colegio, con una expresión de enojo en el rostro que nunca olvidaré.

Al día siguiente citaron a mis padres en el despacho del director. Mi padre salió muy enfadado y me dijo con voz severa:

—La próxima vez que me llamen la atención sobre ti en el colegio, del castigo que te voy a dar te acordarás toda tu vida.

(En eso debo darle la razón, algunos escarmientos de mi padre han dejado una huella imborrable).

Aquel mismo año me expulsaron del colegio. Todo sucedió por pelearme con otro alumno, un niño pijo que siempre me insultaba hasta que no pude aguantar más.

—Eres un hijo de p. —me provocó—. Y encima tu madre viene a fregar mi casa y me lava la ropa…

En un ataque de rabia le di un fuerte empujón, con tanta mala suerte que el chico cayó de unos dos metros de altura, se rompió la clavícula y tuvieron que darle unos puntos en la cabeza. Me fui llorando a casa, donde solo encontré a mi padre, extrañado de que llegara tan temprano. Empezó a interrogarme, pero yo no sabía qué decir, presa de los nervios. Ante su insistencia, al final reuní fuerzas para contarle lo que había ocurrido. Un tortazo fue su inmediata respuesta, y luego añadió que a la mañana siguiente debía acompañarle al colegio para pedir perdón y disculparme con el director. Deshecho en lágrimas le supliqué:

—¡No me pidas eso, papá! No puedo pedir perdón…, no me arrepiento de nada de lo que he hecho.

Entonces, me advirtió:

—O vienes mañana a la escuela, o juro que te encerraré dos semanas en el trastero, a régimen de pan, sardinas y agua.

—No pediré perdón —insistí yo— porque han insultado a mamá, a mí, a ti…, a toda la familia. ¡Ya puedes encerrarme! —Y así lo hizo.

Cuando mi madre llegó a casa de madrugada, oí que discutían los dos. Muy pronto bajó a verme al trastero:

—Pero hijo, ¿qué ha pasado?

Yo se lo conté todo y ella no habló de castigos, al contrario, me dijo que ella hubiera hecho lo mismo en mi lugar. Y además, me dio las gracias por haberla defendido como debe hacer un buen hijo, aunque añadió que eso no era excusa para pelearme con nadie. Sus palabras finales fueron un gran alivio para mí:

—Hijo, tú vales mucho más que todo el dinero del mundo. Espero que tu padre recapacite y mañana te levante el castigo.