Wer bist du? E-Book

Florian Jaenicke

• Herausgeber: Aufbau digital
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 126

Veröffentlichungsjahr: 2020

Beschreibung

Das Buch zur beliebten Kolumne aus dem ZEITmagazin Florian Jaenicke gibt einen einzigartigen Einblick in das Leben mit einem mehrfach schwerstbehinderten Kind. Im Buch zur Kolumne beschreibt Jaenicke so sensibel wie respekt- und liebevoll, wie sich das Leben mit einem Kind anfühlt, das nicht sprechen oder Augenkontakt halten kann. Eine Lektüre, die Perspektiven verschiebt -- und lehrt, was Glück bedeutet. Für Friedrich: die Beatles und Schweinsbraten. Für seine Eltern: die Liebe zu Friedrich. »In den Fotos steckt so viel Liebe, dass es mich manchmal umhaut.« Thorsten Schmiz, Süddeutsche Zeitung »Ein berührendes Buch über die bedingungslose Liebe zwischen Eltern und Kindern, eingefangen mit großer Sensibilität von dem Autor, Fotografen und Vater Florian Jaenicke.« Christoph Amend, Zeit Magazin

Leseprobe

Über Florian Jaenicke

Florian Jaenicke ist Porträt- und Reportagefotograf und zeigt in der »Wer bist du?«-Fotokolumne im ZEITmagazin Portraits seines Sohnes Friedrich von dessen Geburt 2005 bis heute. Nach Stationen in London und Hamburg zog er mit seiner Familie nach München. An den Hochschulen von Augsburg und München unterrichtet Jaenicke immer mal wieder Fotografie.

Informationen zum Buch

Das Buch zur beliebten Kolumne aus dem ZEITmagazin

Seit Anfang 2019 sehen Millionen ZEIT-Leser jede Woche ein Foto von Friedrich, zusammen mit einem kurzen, intensiven Text. Florian Jaenickes Kolumne, die überwältigende Resonanz hervorrief, gibt einen einzigartigen Einblick in das Leben mit einem mehrfach schwerstbehinderten Kind. Im Buch zur Kolumne beschreibt Jaenicke so sensibel wie respekt- und liebevoll, wie sich das Leben mit einem Kind anfühlt, das nicht sprechen oder Augenkontakt halten kann. Eine Lektüre, die Perspektiven verschiebt – und lehrt, was Glück bedeutet. Für Friedrich: die Beatles und Schweinsbraten. Für seine Eltern: die Liebe zu Friedrich.

»In den Fotos steckt so viel Liebe, dass es mich manchmal umhaut.« Thorsten Schmiz, Süddeutsche Zeitung

»Ein berührendes Buch über die bedingungslose Liebe zwischen Eltern und Kindern, eingefangen mit großer Sensibilität von dem Autor, Fotografen und Vater Florian Jaenicke.« Christoph Amend, Zeit Magazin

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Florian Jaenicke

Wer bist du?

Unser Leben mit Friedrich

Inhaltsübersicht

Über Florian Jaenicke

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Prolog

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Impressum

Für Susanne

Was für ein Mensch ist das eigene Kind? Und wie finde ich heraus, was es denkt und fühlt, wenn es sich nicht mitteilen kann?

Wie lebt man mit einem Kind, welches einen nie anschauen wird?

Wie ist es, nie ein Wort mit ihm zu sprechen?

Wie treffe ich die richtigen Entscheidungen für mein Kind ohne dessen Rückmeldung?

Wie findet man Antworten auf die Frage:

Wer bist Du?

Prolog

Er soll Friedrich heißen.

Ich war noch in der Grundschule und übte, meinen eigenen Namen zu schreiben, da dachte ich darüber nach, wie ich wohl meinen Sohn nennen würde. Friedrich Jaenicke würde schön klingen, fand ich. Zugegeben, dass ist ein sehr früher Zeitpunkt, um über so etwas nachzudenken, keine Ahnung, warum es mich damals beschäftigte. Jedenfalls fiel es mir wieder ein, als meine Frau und ich ein Kind erwarteten.

Sie war zunächst nicht begeistert über meinen Vorschlag. Erst als wir uns auf Fritzi als Namen für ein Mädchen einigten, fand auch sie es schön, wenn ein Junge Friedrich heißen würde, denn ihn könnten wir auch Fritzi rufen.

Fritzi hieß eine Schauspielerin, die wir beide toll fanden, und Friedrich heißt der Sohn der Sängerin der Band »Wir sind Helden«. Und das sollten wir später auf eine gewisse Art auch alle werden: Helden.

* * *

Als meine Frau schwanger wurde, hatten wir schnell Träume und Vorstellungen davon, wie unser Kind wohl sein wird, nicht anders als die meisten werdenden Eltern. Ich hoffte auf einen Jungen, denn die Kindheit eines Jungen konnte ich mir besser vorstellen; aber natürlich hätte ich mich genauso über ein Mädchen gefreut. Ich stellte mir vor, wie ich mit meinem Sohn Fußball spielen und eines Tages mit ihm einen Berg besteigen würde. Ich freute mich darauf, ihm Fahrrad- und vielleicht sogar Skateboardfahren beizubringen. Dinge, die mir in meiner Kindheit viel bedeuteten und von denen ich hoffte, dass sie ihm genauso gut gefallen würden.

Vielleicht würde ich eines Tages mit ihm nach Sizilien reisen, nur er und ich. Eine Reise, die ich mit meinem Vater gemacht habe und die uns damals so nah wie nie zuvor gebracht hat. Das erfüllte mich mit sehnsuchtsvoller Vorfreude. Aber auch nur die Vorstellung, ihn als einen vielleicht Dreijährigen über eine Blumenwiese rennen zu sehen, ließ mein Herz höherschlagen. Es machte uns großen Spaß, Abende lang darüber zu reden, wie es wohl sein wird mit unserem Kind, was wir ihm beibringen würden, was uns in seiner Erziehung wichtig werden oder welchen Beruf er wohl ergreifen würde.

Nicht lange davor hatte ich meine Frau kennengelernt, und nach nicht einmal zwei Jahren hatten wir geheiratet. Das Hochzeitsfest war zauberhaft, ausgerichtet in den Bergen, bei traumhaftem Wetter, mit wunderbaren Freunden, Familie und Tanz bis zum Morgengrauen. Noch heute treffen wir Hochzeitsgäste, die sagen, dass sie nie mehr auf einem so schönen Hochzeitsfest waren. Alles deutete auf eine glückliche Zukunft für uns hin.

Die Erinnerung an diese Zeit wurde später sehr wichtig für uns, gerade weil es dann anders kam.

* * *

Als klar war, dass all das, was wir in verschiedenen Geburtsvorbereitungskursen über Kliniken, Wasser-, Haus- und Geburtshausgeburten gelernt hatten, hinfällig war und die »Hebammensprechstunde«, ein in unserem Bekanntenkreis sehr gern zur Schwangerschaft verschenktes Buch, keine Antworten auf Fragen nach dem realen Leben mit einem Frühgeborenen mit schwerer Behinderung lieferte, mussten wir uns völlig neu aufstellen und einen Weg finden, wie wir die neue Situation annehmen und bewältigen können.

Meine Frau und ich hatten dabei sehr unterschiedliche Ansätze: Ich entwickelte eine Art Hyperaktivismus, recherchierte im Internet, um meine Sorgen und meine Trauer in eine Art »To-do-Liste« umzuwandeln. Als ob es sich um einen zwar komplizierten, aber doch lösbaren Auftrag handeln würde. Gleichzeitig wurde ich in einem Betroffenen-Forum aktiv und erzählte von jedem Schritt, den wir unternahmen. Außerdem verfasste ich lange Rundmails an Freunde und Familie, in denen ich berichtete, wie es uns ging und welche Pläne wir hatten. Meine Frau hingegen war von der Fürsorge und Pflege Friedrichs Tag und Nacht voll absorbiert. Allein das Einflößen der abgepumpten Milch dauerte Stunden. Dazu nahm sie viele Therapie- und Arzttermine war. Wir waren uns einig darin, alles zu versuchen, um unseren Sohn bestmöglich zu fördern und die Hoffnung nicht aufzugeben, dass am Ende doch alles gut werden würde – und steckten alle verbleibenden Energien in die Recherche über Prognosen, Diagnosen und Heilungsmethoden.

Unsere Reise mit Friedrich begann. Wir lernten viele Menschen und Orte kennen, und bei allen organisatorischen Kraftakten war es das Wichtigste, eine Beziehung zu unserem Kind zu entwickeln, ihn in unsere Herzen einzuschließen und ihn verstehen zu lernen. Jeden Laut, jede Geste und jeden Gesichtsausdruck von ihm galt es zu deuten.

* * *

Meine Eltern waren beide Grafiker und leidenschaftliche Fotografen, und so war es keine große Überraschung, als diese Leidenschaft auf mich übersprang. Ihre Motive waren sakrale Gebäude, gotische Kirchen, ägyptische Pyramiden oder indische Tempel. Niemals fotografierten sie Menschen. Anders bei mir, meine fotografische Neigung liegt beim Porträt und der Reportage, ich befasse mich beruflich hauptsächlich damit, Menschen mittels der Fotografie dem Betrachter näherzubringen bzw. auf sie neugierig zu machen. Deshalb lag es nahe, mich neben dem alltäglichen Dokumentieren der Kindheit, das mehr oder weniger alle Eltern betreiben, mit meinem Sohn Friedrich fotografisch zu befassen.

Über die Jahre entstanden immer mehr Bilder, und mit der Anzahl der Fotos auf der einen Seite und der langsamen, aber sicheren Gewissheit, dass unser Leben sehr anders als das Leben unserer Freunde verläuft, auf der anderen Seite, entstand mein Wunsch, Friedrichs Geschichte in Bildern und Texten zu erzählen. Aber ich wusste viele Jahre nicht, wie, denn es erschien mir vermessen, Friedrichs Schicksal angesichts all der Menschen, die Ähnliches und Schlimmeres erleiden, zu einem fotografischen Projekt zu erklären; meine Sorge, dass es am Ende ein kitschiges Rührstück werden würde oder der Eindruck entstehen könnte, ich wolle Mitleid, verunsicherte mich. Dennoch wuchsen mein Bedürfnis und meine Überzeugung, dass unsere Geschichte erzählt werden muss. Auch um den Menschen, die nach uns ähnliche Erfahrungen machen, zeigen zu können, dass das Leben nicht zerstört ist, wenn so etwas Schlimmes mit dem eigenen Kind passiert. Dass es nicht aufhört und Glück dort entsteht, wo Liebe ist – unabhängig von den objektiv sehr schwierigen Umständen. Denn die tiefen Täler verschweigen, durch die wir gehen mussten und die uns vielleicht noch bevorstehen, das wollte ich nicht.

Eine meiner Hoffnungen ist, dass Friedrichs Beispiel ein wenig verstehen hilft, wie sich das Leben mit einem mehrfach Schwerstbehinderten anfühlt. Und den Eltern Hoffnung macht, dass sie nicht alleine sind, wenn sie diesen Schicksalsschlag erleiden. Außerdem hoffe ich, dass auch völlig unbeteiligte Leser sehen, dass Menschen wie Friedrich ein schweres, aber glückliches Leben haben, welches wert ist, gelebt zu werden. Für ihn, uns Eltern und für unsere Gesellschaft als Ganzes.

* * *

Die folgenden Bilder mit den kurzen Texten darunter sind im Verlauf des Jahres 2019 in der Fotokolumne des ZEITmagazin erschienen. In den neu entstandenen Texten grabe ich tiefer in meinen Erinnerungen, erzähle die Geschichte unserer kleinen Familie.

Eine Leserin der Fotokolumne im ZEITmagazin schrieb mir, dass es darin in Wahrheit eigentlich gar nicht um Friedrich oder uns geht, sondern vielmehr um das Leben an sich.

Valbonne, Frankreich im Juni 2019

»Das ist unser Sohn Friedrich – 13 Jahre ist er jetzt schon alt. Ich kann ihn nicht fragen, ob es ihm recht ist, dass hier Fotos von ihm erscheinen, doch ich hoffe, er fände es ok. Friedrich kann weder mit mir sprechen, noch mir in die Augen sehen, weil er seinen Blick nicht so lange fixieren kann. Er kann auch nicht allein sitzen oder laufen. Für mich sind meine Fotos ein Versuch, ihn besser zu verstehen, Antworten auf die Frage zu finden: Wer bist Du?«

Der Tag, an dem Friedrich geboren wurde, begann mit einem komischen Ziehen, das meine Frau im Rücken spürte. Erst dachte sie, sie müsse auf die Toilette; wir kamen gar nicht auf die Idee, dass es Wehen sein könnten.

Wie jeden Morgen kochte ich Kaffee für uns, meine Frau kam nach kurzer Zeit wieder und setzte sich an den Frühstückstisch. Und wieder spürte sie dieses Ziehen. Noch immer wussten wir nicht genau, was es bedeutet.

Schließlich riefen wir die Frauenarztpraxis an. Die Arzthelferin erteilte uns barsch eine Abfuhr: »Der Wehenschreiber ist gerade belegt.« Erst auf Drängen meiner Frau sagte sie schließlich, wir sollten vorbeikommen.

Bis wir dort waren, kamen die Wehen schon in regelmäßigen Abständen. Die Praxis lag im zweiten Stock, den man nur über Treppen erreichen konnte. Mühsam ging meine Frau hinauf in die tatsächlich sehr volle Praxis. Die Sprechstundenhilfe wirkte überfordert und genervt davon, dass wir jetzt auch noch ohne Termin da waren. Nach einer gefühlten Ewigkeit kam die Frauenärztin vorbei und bat meine Frau in ihr Zimmer. Dort auf dem Stuhl saß meine Frau, mittlerweile in schweren Wehen. Ein Anblick, der eine Aura hatte, die ich nie zuvor gesehen hatte. Die Ärztin rief sofort einen Krankenwagen, und wenig später trugen zwei Sanitäter meine Frau auf einer Trage das Treppenhaus hinunter in den Rettungswagen. Man sah ihnen die Angst an, dass sie es nicht rechtzeitig ins Krankenhaus schaffen und meine Frau im Krankenwagen niederkommen würde, deshalb fuhr die Frauenärztin mit. Ich fuhr hinterher, musste aber weit vor der Klinik parken und zur Geburtsstation rennen. Durch den unnötigen Ausflug zur Frauenärztin verloren wir wertvolle Zeit, in der man vielleicht die Geburt noch aufhalten und eine Lungenreifespritze hätte setzen können. So war alles nach zweieinhalb Stunden vorbei.

Wir werden oft gefragt, ob wir den Ärzten Vorwürfe machen: Nein, das tun wir nicht, dennoch denken wir manchmal darüber nach, ob unser Leben nicht anders verlaufen wäre, wenn die Sprechstundenhilfe uns damals sofort ins Krankenhaus geschickt hätte.

Wenn ich einen Rat an werdende Eltern habe, dann diesen: Wenn während der Schwangerschaft irgendetwas Ungewöhnliches passiert, fahren Sie sofort und ohne Umwege in das nächste Krankenhaus, am besten mit einem Krankentransport, und lassen Sie sich dort von genervten Ärzten oder Schwestern, die Sie vielleicht für hysterisch halten, nicht verunsichern.

Das ist eines der ersten Fotos von ihm, kurz nach der Geburt, zwei Monate zu früh. Als ich dieses Bild machte, wussten wir noch nicht, dass sein Gehirn schwer geschädigt war. Ich werde nie vergessen, wie ich ihn das erste Mal sah. Ein dunkelroter kleiner Kopf, der zu schreien versuchte, ohne dass auch nur ein Laut zu hören war..

»Wir werden ihren Sohn in den Raum hinter der Tür bringen, da dürfen sie leider nicht mit«, sagten zwei Ärzte ruhig und bestimmt zu mir, während meine Frau sich mit schweren Wehen neben mir wand. Die Hebamme entschuldigte sich ebenfalls: Es sei nicht möglich, dass ich die Nabelschnur durchtrenne, ein Ritual, dass mir ohnehin egal war. Meine Frau machte den Eindruck, als ob sie nur Profis an sich ranlassen würde – was ich in ihrer Situation nachvollziehbar fand. Nur fühlte ich mich ein bisschen so wie ein entfernter Verwandter auf einem Familienfest, der irgendwie dazugehört, aber eigentlich nur im Weg steht.

Plötzlich ging alles ganz schnell, und die Hebamme überreichte dem Arzt Friedrich, der violett gefärbt war. Friedrich versuchte zu schreien – ohne einen Ton von sich zu geben. Ein Anblick, den ich nie vergessen werde. Die besagte Tür ging schnell auf, dahinter stand ein Team von Ärzten und Schwestern. Nach einem Wimpernschlag ging sie auch schon wieder zu und wir waren mit der Hebamme allein im Kreißsaal. Meine Frau sagte zu ihr noch »Herzlichen Dank«, was diese so noch nie von einer Mutter nach der Geburt gehört hatte. Meine Frau musste medizinisch versorgt werden und Friedrich ebenso, weshalb wir zunächst von ihm getrennt waren. Das war sehr hart. Vor allem für meine Frau.

Nach einer gefühlten Ewigkeit durfte ich ihn sehen. Er lag im Brutkasten: ein kleines Wesen mit einer winzigen Wollmütze, die die Schwestern für die Frühchen stricken. Friedlich schlafend, mit einem dünnen Schlauch in der Nase.

In den ersten Tagen durften wir unser Kind, aus Angst vor Infektionen, nicht küssen. Das war schwer für uns. Immerhin durften wir ihn auf unsere Brust legen, so dass er unseren Herzschlag fühlte. Stundenlang.

Er war so schön.

Ich habe noch genau die erste Frage in Erinnerung, die der Arzt mir nach der Geburt stellte: ob es vielleicht sein könnte, dass wir uns im Termin verrechnet hätten, da Friedrich ungewöhnlich schwer für die 31. Schwangerschaftswoche war. Ich verneinte, denn wir konnten den Moment der Zeugung errechnen, da ich damals oft verreist war.

Im Nachhinein denken wir, dass das Ärzteteam unseren Sohn vielleicht reifer einschätzte, als er war, weswegen er in der Erstbehandlung eventuell nicht ausreichend versorgt wurde. Wir werden nie erfahren, was die konkrete Ursache für den erlittenen Sauerstoffmangel war. Ob dieser die Frühgeburt auslöste, also kurz vor der Geburt stattfand, ob er unter der Geburt passierte oder kurz danach.

Wie immer es war, es macht keinen Unterschied und ändert nichts an unserem Leben, wie es jetzt ist.

Für meine Frau war die erste Zeit schlimmer als für mich, da sie nach all dem, was sie durchmachte, noch nicht einmal ihr Kind im Arm halten durfte.

Erst am nächsten Tag durften wir Friedrich berühren, aber wir mussten einen Mundschutz tragen. Wir besuchten ihn auf der Intensivstation, die wir durch eine Schleuse betraten, um möglichst keimfrei dort hinzukommen.