Wir müssen reden E-Book

Christine Loriol

• Herausgeber: Limmat Verlag
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 262

Veröffentlichungsjahr: 2023

Beschreibung

Islam Alijaj hat mit der Zerebralparese eine schwere, gut sicht- und hörbare Behinderung. Er ist ein Secondo mit Wurzeln im Kosova. Und er heisst ausgerechnet Islam. Das sind alles Ei-genschaften, die ein erfolgreicher Politiker nicht haben sollte. Dennoch will er in der Schweiz Nationalrat werden. Eigentlich eine Mission Impossible – wenn Islam Alijaj nicht Islam Alijaj wäre. Und die Zeit nicht reif für einen wie ihn. 2022 wurde Alijaj überraschend in den Zürcher Gemeinderat gewählt. Der 36-jährige Politiker beweist nicht nur Intelligenz und Charme, er ist ausgesprochen hartnäckig, ehrgeizig, machtbewusst und manchmal sogar «grössenwahnsinnig». Sein Ziel: das Behindertenwesen in der Schweiz umkrempeln, als Behinderter die Führung übernehmen, damit diejenigen zu Wort kommen, die wissen, wovon sie sprechen. «Nicht über uns ohne uns» soll die Gesellschaft künftig Politik machen können. Am 22. Oktober 2023 sind die Wahlen des Schweizer Parlaments. Wird es Islam Alijaj ins Bundeshaus schaffen? Dieses Buch ist eine Biografie, ein Manifest und ein Diskussionsbeitrag.

Leseprobe

Islam Alijaj hat mit der Zerebralparese eine gut sicht- und hörbare Behinderung. Er ist ein Secondo mit Wurzeln im Kosova. Und er heisst ausgerechnet Islam. Das sind alles Eigenschaften, die ein erfolgreicher Politiker nicht haben sollte. Dennoch will er in der Schweiz Nationalrat werden.

2022 wurde Alijaj überraschend in den Zürcher Gemeinderat gewählt. Der 36-jährige Politiker beweist nicht nur Intelligenz und Charme, er ist ausgesprochen hartnäckig, ehrgeizig, machtbewusst und manchmal sogar «grössenwahnsinnig». Er will das Behindertenwesen in der Schweiz umkrempeln und als Behinderter die Führung übernehmen, damit diejenigen zu Wort kommen, die wissen, wovon sie sprechen.

Eine Biografie und ein Manifest – in Zusammenarbeit mit Christine Loriol, mit Beiträgen von Christoph Keller und einem Vorwort von Pascale Bruderer.

Foto Dominik Meier

Islam Alijaj, geboren 1986, ist Familienvater, Digitalisierungsnerd, sozialer Unternehmer und seit fünf Jahren in der SP engagiert. 2018 hat er den Verein Tatkraft mitgegründet, der für die politische Selbstvertretung von Menschen mit Behinderungen kämpft. Am 13. Februar 2022 wurde Alijaj im Kreis 9 in den Gemeinderat der Stadt Zürich gewählt.

Islam Alijaj

Wir müssen reden

Ein biografisches Manifest

In Zusammenarbeit mit Christine Loriol

Mit einem Vorwort von Pascale Bruderer undBeiträgen von Christoph Keller

Limmat Verlag

Zürich

Inhalt

Balkanische Namen und wie man sie ausspricht

Wir müssen handeln

1. Die Vision

2. Es hätte auch alles schiefgehen können

3. Behindert sein, behindert werden

4. Die Schweiz behindert

5. Nichts über uns ohne uns

Aus dem Fotoalbum von Islam Alijaj

6. Wir müssen reden, und zwar über ihn

7. Eines Tages werden wir anderen keine anderen mehr sein

8. Mein Bruder Gregor Samsa

Dank

Biografien

Anmerkungen

Balkanische Namen und wie man sie ausspricht

Alberita: Alberita

Alijaj: Alijai

Arbesa: Arbesa

Arjeta: Arieta

Avdi: Afdi

Bakir: Bakir

Faton: Faton

Gjakovë: Tschakow

Gjeneta: Tscheneta

Gjeva: Tscheeva

Gjoci: Tschotsi

Hereq: Heretsch

Lidija: Lidia

Mahi: Mahi

Mervet: Merwet

Nakijë: Nakia

Nurijë: Nuria

Pejë: Pej

Prishtina: Prischtina

Prizren: Prisren

Ravlic: Rawlitsch

Sadik: Sadik

Sadikovic: Sadikowitsch

Smolicë: Smolitz

Teqë: Tetsche

Wir müssen handeln

Von Pascale Bruderer

Es braucht doch gar kein Vorwort, findet die Politikerin in mir. Islams Alijajs politische Ausführungen in diesem Buch gilt es weder zu ergänzen noch einzuordnen. Sie sind stark, sie sind echt, und sie sind glasklar. Eine unmissverständliche Aufforderung: Wir müssen reden. Er hat recht, Punkt.

So schreibt denn hier ganz einfach die Weggefährtin Islams, der folgende Buchpassage nicht mehr aus dem Kopf geht: «Ich dachte jahrelang, ich hätte einen Umweg machen müssen. Nein, sogar viele Umwege! Aber letztlich ist ein Weg einfach immer ein Weg. Und das war meiner auch.»

Gesagt oder gedacht werden diese Sätze in der Zukunft, denn Islam träumt zu Beginn des Buches. So kündigt zumindest die Überschrift des ersten Kapitels an: «Eine Vision. Islam träumt».

Ein doppelter Etikettenschwindel, geschätzte Leserinnen und Leser, lassen Sie sich nicht täuschen! Islam ist kein Träumer – er ist ein Macher. Und Visionen werden bei ihm flugs zu Plänen.

Islam und ich, wir verstanden uns auf Anhieb.

Verstanden, das ist hier nicht nur menschlich und freundschaftlich gemeint, sondern auch sprachlich und inhaltlich. Ich wusste sofort: Islam braucht man nicht zu fördern, sondern vielmehr zu fordern.

Genau hier liegt vermutlich der Schlüssel unserer augenblicklichen Verbundenheit. Gefordert zu werden – das ist ihm wichtig. Der Blick in Islams Kindheit und Jugend, den er uns in diesem Buch gewährt, lässt die Gründe dafür erahnen. Auf Umwege wurde er genügend geschickt, heute locken die Abkürzungen.

Lieber Islam, wenn du mir in diesem Buch dankst für die Türen, die ich dir geöffnet habe, so übertreibst du masslos. Ich kam jeweils gerade mal dazu, in die Richtung einer Tür zu weisen … schon warst du unterwegs. Deine Energie, dein positives Denken und deine Tatkraft sind beeindruckend. Du öffnest dir damit die Türen selber – und uns die Augen.

Zum Schluss meldet sich die Politikerin in mir doch noch zu Wort. Und kann es nicht lassen, zu ergänzen. Wir müssen reden, ja. Wir müssen den Worten aber auch Taten folgen lassen.

1

Die Vision

Islam träumt

Dieses Buch beginnt mit einem inneren Dialog in der Zukunft. Morgen werde ich fünfzig. Die Sommersession des Nationalrats im Jahr 2036 liegt hinter mir. Ich habe die Rede meines Lebens gehalten. Und die Reform des Behindertenwesens in der Schweiz wird immer konkreter. Zum ersten Mal haben Menschen mit Behinderungen eine Gesetzgebung, die sie betrifft, selber und entscheidend ausgearbeitet und vorangebracht. Ich erinnere mich an die Zeit, in der das radikal schien, als die erste Behindertensession stattfand, mein Wahlkampf für den Nationalrat das Thema Inklusion über alle Oktaven spielte. Um den Anstoss zu geben für eine neue Bewegung der Menschen mit Behinderungen.

Sommer, 2036. Morgen ist mein fünfzigster Geburtstag.

Ich hatte mir damals schon vor meiner Wahl in den Nationalrat vorgenommen, höchstens drei Legislaturen zu machen. Zwölf Jahre schienen mir rund und genug. Bald habe ich es geschafft. Jetzt bin ich bald fünfundzwanzig Jahre mit Gjeva verheiratet, und die Kinder sind gross geworden: Bakir ist 22, ein junger Mann; Gjeneta ist 19. Die Autoprüfung will sie machen! Unabhängig will sie sein! Von wem sie das wohl hat …? Ich freue mich, wenn Gjeva und ich bald neue Pläne machen können, eigene Pläne, nur für uns beide.

Wer hätte das gedacht, als ich in einem kleinen Dorf in Kosova zur Welt kam? Wer hätte gedacht, dass dieser Junge mit Cerebralparese, der lange nur sitzen und kriechen konnte, einen Traum nicht nur zu träumen wagte, sondern auch realisieren würde?

Es war ein langer Weg, voller Schmerzen und Hindernisse. Aber was mit der Arschkarte begann, wurde irgendwann auch eine grosse Chance: aus diesem Gefängnis auszubrechen, die Grenzen des Körpers zu überwinden, zu wachsen. Und vielleicht: zu inspirieren.

Seit wir uns in den Jahren 2022 und 2023 daran machten, eine Bewegung der Menschen mit Behinderungen auszulösen, weil wir die Dinge selber in die Hand nehmen wollten, weil wir am Tisch sitzen und mitreden wollten, wenn über uns gesprochen und für uns entschieden wird, seit damals träumte ich von diesem Moment: Ich präsentiere ein neues Gleichstellungsgesetz für Menschen mit Behinderungen und argumentiere im Nationalrat. Ich spreche selber, jeden einzelnen Satz. Das Fernsehen blendet Untertitel ein. Die Leute haben sich an mich gewöhnt. Und das zehn Jahre nach Annahme der Inklusionsinitiative. Nach Tausenden Arbeitsstunden, Gesprächen, Kontakten, Auftritten. Ich habe soeben die Rede meines Lebens gehalten. In der Sommersession des Schweizer Parlaments.

Schon vor 15 Jahren hatte ich ja nichts mehr zu verlieren, denn ich hatte bereits gewonnen: Ich hatte mit Gjeva meine grosse Liebe gefunden, eine Frau, die mich liebt und akzeptiert, wie ich bin. Wir haben zwei gesunde, kluge und schöne Kinder. Das war mehr als man mir je zugetraut hatte. Und mit «man» meine ich: alle.

Ich erinnere mich, dass ich schon vor meiner ersten Amtszeit als Nationalrat dachte: Kurz bevor ich mich aus der Politik zurückziehe, trete ich ein einziges Mal zu einer Bundesratswahl an, als wilder Kandidat natürlich. Und sei es einzig und allein deshalb, damit im Protokoll in allen Landessprachen festgehalten würde, dass einer wie ich angetreten sei und im ersten Wahlgang immerhin ein paar Anerkennungsstimmen gemacht habe – Islam Alijaj, ein behinderter Mann, ein Zürcher Secondo mit kosovarischen Wurzeln, und kein Ruedi oder Jean-Pierre, sondern ein Islam.

Aber ich denke später noch einmal darüber nach, ob ich mir das als schöne Fantasie bewahre oder ob ich den Stunt tatsächlich noch bringe. Träumen darfst du ja. Und das wäre ja auch nur die Kirsche auf der Torte.

Die Menschen haben sich verändert, die Gesellschaft hat sich verändert, die Welt hat sich verändert. Grosse Herausforderungen wie die Klimakrise, die Überforderung des Gesundheitswesens oder Auswirkungen der ersten grossen Pandemie ab 2020, trafen und treffen Menschen mit Behinderungen ganz besonders. Es brauchte eine Reform des Behindertenwesens in der Schweiz. Und sie musste wegweisend sein. Und von damals aus gesehen vielleicht sogar radikal. Das ist sie jetzt zumindest insofern, als wir Menschen mit Behinderungen – wir als Behinderte selber – die Gesetzgebung, die über uns bestimmt, selbst entscheidend ausgearbeitet und vorangebracht haben. Das war das Ziel. Das war ein Traum, der sich erfüllt hat.

Ich weiss, ich hatte schon immer einen Hang zum Grössenwahn. Das kommt aus der Zeit, als ich meine Behinderung nur in der Fantasie überwinden konnte, beim Spiel mit Playmobil und Lego als Kind. Anderseits konnte ich mir von Grund auf gut Vorstellungen machen. Mit meiner Behinderung hat die Vorstellungskraft nichts zu tun. Sie gehört zu meinem Wesen, sie ist keine Kompensation. Mein Ur-Traum war, etwas zu erschaffen, das die Menschen nutzen. Etwas, das für die Menschen ein Mehrwert ist. Ich hatte zwar keine Ahnung, was das sein könnte, und durch meine Behinderung war das sowieso nur der verrückte Traum eines kleinen Jungen, der in die Sonderschule ging.

Ich wäre ja gern in Los Angeles oder San Francisco aufgewachsen. Silicon Valley! Eben wie Steve Jobs wollte ich werden! Jobs war genial, weil er die Fähigkeit hatte, Chancen zu erkennen und Menschen zu überzeugen. Der Apple 1 war eine Erfindung von Steve Wozniak. Steve Jobs hatte keine Ahnung von Schaltkreisen. Aber als er den Apple 1 sah, sah er die Zukunft. So versuchte ich in meiner Jugend auch zu sein. Die Zukunft schien mir sowieso immer attraktiver als meine behinderte Gegenwart. Aber mein Talent steckte in einem beschädigten Körper fest. Reich werden wie Steve Jobs wollte ich übrigens auch. Mit Produkten und Dienstleistungen, die ich entwerfe und die die Leute brauchen, benutzen. Ich war mir sicher, wenn ich kein Geldproblem habe, kann ich mich auf mein Talent fokussieren und muss mich nicht mit dem Staat, den Sozialversicherungen und mit Organisationen herumschlagen, die alle meine beste Lebenszeit vergeuden für etwas, was eigentlich selbstverständlich sein sollte: gleichberechtigte Teilhabe.

Eigentlich bin ich gar kein Träumer. Der Visionär träumt nicht. Der Visionär sieht Möglichkeiten. Ich mache mir keine Illusionen. Ich weiss ganz genau, dass der Weg nie einfach ist. Und ich weiss auch: Wenn der eine Weg nicht funktioniert, funktioniert ein anderer.

Rückblickend habe ich viele Fehler gemacht und viele Menschen vor den Kopf gestossen. Das Ziel war mir einfach zu wichtig. Ist es mir immer noch.

Die Inklusionsinitiative ist vielleicht das, was dem Kindheitstraum, etwas Grosses zu bewirken, politisch am ehesten entspricht. Dass wir mit der Initiative und unserem Engagement alle sichtbar wurden, dass wir uns damit den öffentlichen Raum geholt und das Mikrofon ergriffen haben, um so die Sichtweise der Gesellschaft auf die Behinderung und auf uns arme, hilflose Geschöpfe nachhaltig zu verändern. Dass meine Kinder mich dafür feiern, wird bis zu meinem letzten Tag ein Höhepunkt meines Lebens sein.

Ich bin froh, dass ich die Ungeduld und die Aggressivität von früher abstreifen kann, weil etwas erreicht ist. Zu Beginn haben mich viele unterschätzt, ich bin oft hingefallen und habe manchmal funktioniert wie ein Roboter: nur das Ziel vor Augen, alles andere ausblendend. Einiges hätte ich geschickter angehen sollen. Ja.

Immerhin: Ich war nicht allein! Ohne Familie, Freund*innen, Mitstreiter*innen und Verbündete und – nicht zuletzt – ohne Glück wäre nichts von alldem möglich geworden. Und auch nicht ohne Vorgänger*innen, auf deren Schultern ich stand bzw. wir alle standen. Mittlerweile gehöre ich selber zur älteren Generation, und die Jüngeren sind da!

Ich habe mir versprochen, rechtzeitig zu gehen und trotz vieler verbleibender Baustellen meinen Abschied aus der Politik zu nehmen. Ich bin ein unternehmerisch denkender Mensch, der Neues anpacken, der vorwärtsgehen und -kommen will und der gar nicht anders kann, als den Status quo zu hinterfragen, weil ich darauf einfach immer noch unbändige Lust habe.

Mit fünfzig bin ich jetzt wirklich glücklich, in Angriff zu nehmen, was ich eigentlich schon mit zwanzig machen wollte: Unternehmer sein. Mein Leben in der Variante «Islam Jobs» sozusagen.

Ich dachte jahrelang, ich hätte einen Umweg machen müssen. Nein, sogar viele Umwege! Aber letztlich ist ein Weg einfach immer ein Weg. Und das war meiner auch.

Ich wünsche mir, diese Zeilen auch mit 75 wieder lesen und dann sagen zu können: «Ja, Islam. Du bist dir treu geblieben.»

2

Es hätte auch alles schiefgehen können

Die Backstory, die Wurzeln, der Anfang

Zuerst hatte ich Glück im Unglück: Die Cerebralparese ist eine Behinderung, die unter der Geburt entstand, weil mein Gehirn kurze Zeit zu wenig Sauerstoff erhielt. Meine Muskelsteuerung ist schwer beeinträchtigt, mein Sprechen auch – aber meine Intelligenz blieb intakt. In diesem Kapitel geht es ums Sitzen, Kriechen und Aufstehen. Um den ersten Rollstuhl, die Sonderschule und den Anfang, der eigentlich zuerst ein Ende bedeutete. Es ist die Geschichte einer überfordernden und unterforderten Kindheit, in der plötzlich ein geschenkter Macintosh-Computer auftauchte und ein Tor zur Welt der Möglichkeiten wurde.

Der 18. Juni 1986 war ein Dienstag. Ich kam morgens um halb elf in Hereq, Kosova, zur Welt, bei schönstem Sommerwetter. Es war eine Hausgeburt, meine Grossmutter Nurijë war Hebamme. Ich bin der dritte Sohn von Mahi und Avdi Alijaj, meine Brüder Fatmir und Faton waren bereits drei und zwei Jahre alt. Die Geburt verlief gut, so weit alles normal. Erst als ich mit etwa sieben Monaten plötzlich sehr hohes Fieber bekam, merkten meine Eltern, dass mit mir etwas nicht stimmte.

Hereq ist das Dorf meiner Eltern und Grosseltern, im Südwesten von Kosova. Die am nächsten gelegene Stadt heisst Gjakovë. Das ist eine sehr alte Stadt, geprägt durch viele historische Gebäude sowie ihre Geschichte und Kultur. Die nächste grössere Stadt ist Prizren, eine der ältesten Städte im Balkan und nur rund achtzig Kilometer von der Hauptstadt Pristina entfernt, auf Albanisch Prishtinë oder Prishtina geschrieben. Die albanische Diaspora zieht es übrigens vor, Kosova zu schreiben. Kosovo ist die serbische Schreibweise. Die letzte Volkszählung ist lange her, 2011. Gemäss Wikipedia lebten damals 1,8 Millionen Menschen in der Republik Kosova und rund 420 000 Kosovar*innen lebten im Ausland, vor allem in Deutschland, den USA, in Österreich und der Schweiz.

Der Islam hat in Kosova eine über fünfhundertjährige Tradition. Kosovarische Muslime sind fast alle Sunniten. Meine Familie ist allerdings sehr säkularisiert wie viele andere auch. Wir gehören dem Sufismus an, einer mystischen und sehr persönlichen Glaubensrichtung. Wir gehen nicht in die Moschee. Für mich sind Religion und Glaube zwei verschiedene Paar Schuhe. Ich bin ein gläubiger Mensch, aber ich bin nicht religiös.

Den Namen Islam hat mir ein Gelehrter gegeben. Verschiedene Stimmen im Dorf sagten damals, «der Sohn von Mahi und Avdi ist behindert» oder krank oder whatever. Der Gelehrte hingegen sagte jedes Mal: «Ich möchte das nie wieder hören. Ihr werdet noch sehen, was dieser kleine Bub alles machen kann.» Als ich 2022 in den Zürcher Gemeinderat gewählt wurde, weinte meine Tante Nakijë am Telefon, als mein Vater ihr die gute Nachricht überbrachte, weil ihr wieder in den Sinn kam, was dreissig Jahre zuvor über mich gesagt worden war.

Sufi-Bruderschaften haben übrigens keine Kirchen oder Klöster, sondern Teqë als Rückzugs- und Schutzorte. Es gibt in Kosova neben dem Islam auch eine serbisch-orthodoxe Kirche, es gibt römischkatholische Kosovar*innen, und es gibt eine kleine, aktive jüdische Gemeinde in Prishtina. Kosova ist der jüngste Staat Europas, er hat eine moderne Verfassung, ist multireligiös, multiethnisch und vielsprachig. Quasi wie die Schweiz.

Hereq ist das Dorf meines Vaters Avdi; meine Mutter Mahi kommt aus Smolicë, einem Dorf in der Nähe. Unsere Familie hatte früh Beziehungen zu Deutschland, denn von den Siebzigerjahren an waren mehrere Brüder meines Vaters – und er selber auch – als Gastarbeiter in Trier. Dort gab es ein Hotel mit vielen Zimmern und Räumlichkeiten, das ihnen dermassen gefiel, dass sie es einfach kopierten und zu Hause eigenhändig nachbauten.

Mein Vater war 18, als er nach Deutschland ging. Und er blieb acht Jahre lang dort. Man hört es immer noch an seinem guten hochdeutschen Akzent. 1985 reiste er zum ersten Mal als Tourist in die Schweiz. In Zürich lernte er Heinz Schlütter kennen, der später sein langjähriger Chef wurde. Die beiden Männer sind längst pensioniert und bis heute miteinander befreundet. Ein Jahr nach dieser Reise rief ihn ein Cousin, der damals in Zürich im Kreis 4 wohnte, in Hereq an: «Hey, Avdi! Du hast Post! Du hast eine Aufenthaltsbewilligung B bekommen! Hast du überhaupt eine Ahnung, was das heisst?!?» Heinz Schlütter hatte sie besorgt, und mein Vater nahm bei ihm die Stelle als Metallschleifer an. Das war in dem Jahr, als ich zur Welt kam.

Einen Sommer später reiste meine Mutter mit mir auch in die Schweiz. Am 2. August 1987 kamen wir in Zürich an. Sie weiss noch, dass sie kurze, lockige Haare hatte und eine crèmefarbige Bluse mit Blumenmuster zu einem knielangen Rock trug und ich eine kurze dunkle Hose und ein Shirt. Meine Mutter sagt, sie habe sich am Anfang fehl am Platz und überfordert mit der neuen Umgebung gefühlt.

Meine beiden älteren Brüder blieben vorerst bei den Grosseltern. Während des Kriegs von 1998/1999 war allerdings die ganze Familie erstens schon längst in der Schweiz, und zweitens war 1990 noch mein kleiner Bruder Albert hinzugekommen. Wir waren also zu sechst und lebten in Albisrieden, wo die meisten von uns immer noch sind (siehe auch Kapitel 6, S. 105 ff.). Wir sind alle verheiratet und haben Kinder. Du kannst sagen: Wir Alijaj kamen nicht wegen des Kriegs nach Zürich, sondern wegen der Arbeit. Aber wir blieben in Zürich, weil es uns gefiel. Und es gefiel uns, weil Zürich zu uns passte: Wir wollten und wollen alle etwas tun, etwas leisten, etwas erreichen – und nicht nur davon reden und träumen.

Dennoch hat der Krieg auch in meiner Familie Spuren hinterlassen. Nicht nur wegen der schwierigen Situation damals und der materiellen Verluste, sondern vor allem auch wegen der vielen Menschen, die gestorben sind. Ein Bruder meines Vaters ist gefallen, Onkel Sadik. Er war der jüngste der fünf Alijaj-Brüder, und er war ein Pazifist. Sadik wollte nicht in den Militärdienst, er wollte nie eine Waffe tragen, er wollte nur Unternehmer sein. Ich verstand mich gut mit ihm, ich habe ihn als innovativen Typ in Erinnerung. Sadik Alijaj starb im Krieg bei einem Waffentransport. Ausgerechnet.

Aber zurück zu meinen Anfängen. Wie sich nach sieben Monaten und einem schweren Fieber herausstellte, musste bei meiner Geburt doch etwas schiefgelaufen sein. Mein Hirn bekam wohl einen Moment lang zu wenig Sauerstoff, was eine Cerebralparese verursachte. Wenn du das Wort auseinandernimmst, bedeutet es Cerebrum, lateinisch für Hirn, und Paresis, griechisch für Lähmung. Wörtlich übersetzt heisst Cerebralparese also Hirnlähmung. Das klingt brutal. Aber mein Hirn ist nicht wirklich gelähmt, sondern die Kommunikationswege zwischen dem Gehirn und den Muskeln sind gestört. Mein Gehirn sendet nur ein Signal: Anspannung. Das Signal Entspannung fehlt. Davon kommt auch die Spastik, die an meinen Händen und Fingern sehr auffällig ist. Deshalb sind sie so verdreht. Ich kann meine Muskulatur nicht willentlich ansteuern. Die Finger kann ich nicht einzeln bewegen und nicht so, wie ich will.

Ich muss kurz ausholen, um das zu vertiefen. Wenn Babys ihren Körper kennenlernen und sich entwickeln, steht ihnen zunächst eine Grundmotorik zur Verfügung. Die Feinmotorik erlernen und üben sie mit der Zeit. Ich bin mit meinem Körper nie über diese Grundmotorik hinausgekommen. Babys greifen zuerst ja auch auf merkwürdige Art nach Dingen, ein bisschen tapsig und ungenau. Weil bei mir die Steuerung defekt ist, konnte mein Gehirn nie lernen, den Körper bzw. die Muskeln zu beherrschen.

Deshalb ist Kälte für mich eine grosse Herausforderung. Jeder Mensch reagiert auf Kälte, aber bei mir haben diese Reaktionen freien Lauf. Das Gehirn kann nicht eingreifen, es entsteht Spastik. Ich setze mich nie der Kälte aus, wenn es nicht unbedingt sein muss. Wenn ich im Winter zwei Stunden lang draussen bin, was in Wahlkämpfen oder sonstigen politischen Veranstaltungen halt vorkommen kann, muss ich mit den negativen Auswirkungen leben. Das heisst, dass ich mich danach während zwei oder drei Stunden fast nicht mehr bewegen kann. Ich bin dann wie eingefroren. Der ganze Körper zieht sich zusammen, und das verursacht Schmerzen in den Gliedern. Ich kann dann auch nicht mehr reden … Die Gesichtsmuskeln verkrampfen. Das Einzige, was mir in diesen Momenten hilft, ist Wärme, mich in eine warme Decke einzuwickeln oder warm zu baden. Es gibt zwar Medikamente, die die Spastik reduzieren. Aber deren Nebenwirkungen sind heftig. Du fühlst dich damit, als würdest du besoffen durch den Tag gehen. Ich habe es in einer Reha einmal ausprobiert. Nein danke. Nie wieder. Dafür bin ich einfach nicht der Typ.

Kiffen würde zur Entspannung vermutlich helfen, aber ich rauche nicht. Nur schon, weil ich gar nicht rauchen kann, denn meine Atemmuskulatur ist von der Cerebralparese auch betroffen. Wenn die Luft stickig ist oder jemand neben mir raucht, das heisst, wenn die Atemmuskulatur Reize bekommt, wird das Atmen mühsam. So ist der Winter für mich immer eine Zumutung. Und auf einer exotischen Insel bei dreissig Grad am Strand zu liegen und den ganzen Tag Haschisch zu rauchen … ach, was soll ich sagen? Darüber denke ich nicht einmal nach. Ich lebe nun mal in Zürich.

Ich bin jetzt Mitte dreissig. Mit Prognosen fürs Älterwerden habe ich mich noch nicht auseinandergesetzt. Aber ich sehe es bei anderen, die auch eine Cerebralparese haben und etwas älter sind als ich: Der Körper wird schwächer, und die Grundmotorik wird es auch. Es wird auf jeden Fall schlimmer werden. Deshalb müsste ich jetzt an meiner Fitness arbeiten wie ein Athlet, um später davon zu profitieren. Und eigentlich mache ich zweimal pro Woche Physiotherapie mit Fitness. Aber vor allem in den Jahren 2021 und 2022 liess ich es wegen der Politik und der Projektarbeit viel zu oft schleifen, was mir am Ende natürlich wieder nicht guttat. Die Finanzierung der Sprechassistenz nach meiner Wahl in den Gemeinderat (siehe auch Kapitel 3, S. 29 ff.) hat mich deshalb mehr als Zeit und Nerven gekostet. Positiv ist, dass ich mich immer noch gut bewegen kann. Zu Hause in unserer Wohnung gehe ich zu Fuss. Ich sitze also nicht die ganze Zeit im Rollstuhl.

So viel zu meinem Pech an diesem 18. Juni 1986. Das war übrigens keine zwei Monate nach dem Reaktorunglück von Tschernobyl und etwas mehr als zwei Jahre nachdem Apple mit dem Macintosh 128 k den ersten Heimcomputer auf den Markt brachte. So lange ist das schon her.

Ich hatte auch grosses Glück, und das gleich zweimal. Zuerst während der Geburt: Mein Denken, meine geistige Kapazität und mein Intellekt sind nicht von der Cerebralparese betroffen. Die CP wirkt sich vor allem auf die rechte Seite meines Körpers, den rechten Arm und das rechte Bein aus. Und, was noch fast auffälliger ist, das Sprechen. Die Gesichtsmuskulatur, der Gaumen, die Zunge und der Hals sind in Mitleidenschaft gezogen. Aber mein Verstand ist absolut intakt. Und ich habe wahrscheinlich schon immer das eine mit dem anderen kompensiert oder sogar überkompensiert. Ich scherze gern, dass ich im Kopf hundertfünfzig Prozent fit sei.

Mein zweites grosses Glück war Zürich. Kosova ist im Vergleich zur Schweiz Jahrzehnte im Rückstand, was den Wert, die Behandlung und die Möglichkeiten von Menschen mit Behinderungen angeht. In Hereq wäre ich verkümmert. Ich verdanke Zürich und der Schweiz viel: Ich hätte nicht werden können, wer ich heute bin. Wo meine Familie herkommt, hat man sich geschämt, wenn ein Kind behindert zur Welt kam. Und wenn es grösser wurde, hat man es zu Hause versteckt. Ich habe das erlebt, wenn wir die Ferien in Kosova verbrachten, wo ich dann im Haus festsass und mich zu Tode langweilte. Meine Ungeduld kommt vermutlich daher. Ich weiss noch, dass Onkel Sadik versprach, uns Kinder auf dem Traktor mitzunehmen und mit uns einen Ausflug zu machen. Für mich war das extrem wichtig. Ich hielt mich an jedem einzelnen Strohhalm fest, der bedeutete, der Langeweile zu entkommen. Pünktlichkeit, Verlässlichkeit und Genauigkeit, die in der Schweiz wichtig sind, habe ich deshalb geradezu aufgesogen wie ein Schwamm. Diese Werte taten mir gut. Sie kamen meinem Wesen, meinen Umständen und meinen Nöten entgegen.

Zur Langeweile und Abhängigkeit, wie ich sie in meinen Ferien erlebte, gehörte, dass mich immer jemand die Treppe hinauf- oder hinuntertragen musste, und dass ich immer im Haus blieb. Und wenn Besuch kam, war ich im Zimmer meiner Grossmutter und spielte mit dem Computer. Während die anderen Kinder nach draussen gingen, um Fussball zu spielen, blieb ich mit den alten Leuten und den Erwachsenen drinnen. Es war die Hölle der Langeweile, obwohl ich eigentlich ganz gern nach Hereq ging. Heute staunen sie dort alle, die mich von damals kennen. Sie sind verblüfft und können sich das nicht zusammenreimen: Das behinderte Kind, der Schwächste, der Abgehängte, hat alle überholt.

Erst als ich in der Lehre war und mein erstes Geld verdiente, verbesserte sich meine Situation: Ich kaufte mir Freiheit. Buben und Mädchen wuchsen in Kosova ja mehr oder weniger getrennt auf. Die Buben durften raus, die Mädchen nicht. Das war überall so. Sobald ich Geld verdiente, gab es einen Ausweg für mich und meine Cousine Arjeta. Ihr Name bedeutet übrigens «goldiges Leben». Arjeta und ich waren immer zusammen unterwegs. Wir gingen in den Supermarkt und in die Stadt, wir gingen essen, einkaufen und spazieren. Arjeta durfte mit, weil ich ein grösserer Junge war, und ich konnte mit, weil sie mir half. Wir verhalfen einander zu Freiheit. Ich habe aus eigener Erfahrung ein tiefes Verständnis fürs Abgehängtwerden und dafür, weniger Wert zu haben. Der behinderte Junge und das Mädchen waren damals auf derselben Stufe, auf der untersten.

Ich glaube, in dieser Zeit erhielt mein Wunsch nach Selbstbestimmung und Freiheit zum ersten Mal eine neue Dimension. Mein Weg hatte ja auf dem Boden angefangen: Ich konnte sitzen und kriechen. Das war alles. Bis ich zwölf Jahre alt war, konnte ich nicht gehen. Ich war fast nur zu Hause. Und ich hatte lange keinen Rollstuhl. Einerseits, weil meine Eltern zu wenig Geld hatten und als Ausländer auch nicht wussten, wo sie Unterstützung hätten finden könnten. Anderseits wird es einen psychologischen Grund gehabt haben, denn der Rollstuhl ist ein von Weitem sichtbares Zeichen für die Realität. Und die hiess: Dieses Kind ist behindert.

Islam hat eine Behinderung.

Wie wenn es ohne dieses Zeichen noch eine Hoffnung gegeben hätte, dass das Problem wieder weggeht. Es war etwas Unausgesprochenes, das ich zwar spürte, aber das sich erst mit dem sichtbaren Beweis für die Behinderung – mit dem Rollstuhl – auflöste.

Ein Arzt operierte meine Beine, als ich in der Primarschule war. Vater erzählt die Geschichte heute noch mit Dankbarkeit: «Ich sagte dem Arzt: ‹Du musst mir etwas versprechen. Ich habe nur Angst vor der Narkose. Islam ist behindert. Ich weiss nicht, ob er wieder erwacht oder ob er für immer im Koma bleibt.› Der Arzt versprach mir, dass du pünktlich erwachst. Vor der OP schickte er den Narkose-Arzt sogar dreimal zu mir, um mich zu beruhigen. Der Arzt war Kroate, und wir sprachen Deutsch und Kroatisch miteinander. Am Ende sagte er: ‹Ich behandle Islam, wie wenn er mein Kind wäre. Und ich verspreche dir, dass er auf die Minute genau wieder aufwacht.› Dann sagte ich: ‹Ich vertraue dir.›» Die Eltern berichten, dass ich schon früh gesagt habe: «Irgendwann stehe ich auf und gehe.» Und die Operation war einer der wichtigsten Schlüssel dafür. Sie ermöglichte mir, meine Beine besser zu bewegen.

Meine Schulzeit ist ein bisschen eine Blackbox, muss ich gestehen. Vieles habe ich vergessen oder verdrängt. Ich ging in die Sonderschule der Stadt Zürich für cerebal gelähmte Kinder an der Mutschellenstrasse (1995 wird aus der CP-Schule die SKB, die Schule für Kinder und Jugendliche mit Körper- und Mehrfachbehinderungen Zürich). Mein erstes Schuljahr war 1993/1994, und meine erste Lehrerin hiess Denise Wöbbe. Ich verdanke ihr viel. «Islam war bei seinem Schuleintritt eher misstrauisch und zurückhaltend. Er wollte sich auf nichts einlassen, nur Spielen war ihm wichtig», schrieb sie in meinem ersten Schulbericht.

Für mich waren Schule und Elternhaus zwei verschiedene Welten. Ausserhalb von zu Hause sprach ich kaum, weil ich mich schämte. Meine Scham überwand ich nur, wenn es mir wirklich um etwas ging. Ich mochte Playmobil und Lego, weil ich damit spielend andere Rollen einnehmen konnte. Nicht der Behinderte sein, sondern der starke Ritter. Oder ein Mann, der Auto fahren kann. Ich versetzte mich in Welten, in denen die Behinderung nicht existierte. Denn sie stand für mich nicht nur am Anfang, sondern auch lange über allem.

Von heute aus gesehen ist es lustig zu lesen, was Frau Wöbbe unter «allgemeine Beurteilung, soziale Reife» schrieb: «Inzwischen ist sein Interesse geweckt und er hat sich gut eingelebt. Islam ist im Allgemeinen nicht so gesellig. Er muss noch besser lernen, sich an Regeln, besonders auch Anstandsregeln zu halten. Islam kann sich nicht so gut in andere Menschen hineinversetzen, er ist vor allem mit sich selber beschäftigt. Er lässt sich nur auf Beziehungen ein, wenn er davon profitieren kann. Zuwendung geniesst er sehr. Islam ist sehr humorvoll und manchmal richtig übermütig, er lacht gerne und versteht viel Spass.»

Ich muss schmunzeln. Denise Wöbbe und die Schulzeit bei ihr waren prägend, weil sie mich gut erkannte und förderte. Zu meiner Arbeitshaltung notierte sie: «Islam arbeitet speditiv und sehr konzentriert. Seine Motivation ist unterschiedlich, wird aber immer besser. Er versucht oft, zu verhandeln, was die Arbeitsmenge betrifft. Besonders bei der Praktikantin war er sehr ideenreich, was Ausreden betraf. Oft packt ihn aber auch der Ehrgeiz, und er ist angespornt von seinen guten Leistungen. Sein Arbeitstempo ist stark verlangsamt, seine Ausdauer sehr gut, er kann eine ganze Stunde an einer Sache bleiben.»

Mit meinen Brüdern hatte ich immer ein gutes Verhältnis. Faton war meistens derjenige, der mich unterstützte: Er kleidete mich an, half mir beim Duschen und kümmerte sich um mich, wenn unsere Mutter nicht da war. Albert, mein kleiner Bruder, war mein Spielkollege. Und Fatmir, der Älteste, spielte Fussball und war viel unterwegs. Denise Wöbbe wandte sich auch an meine Familie: «Islam kommt am Morgen oft sehr müde in die Schule. Er erzählt auch, dass es ihm zu Hause langweilig ist. Es ist in Zukunft wichtig für Islam, dass er selbständig wird und dass er alle wichtigen Hilfsmittel auch zu Hause benutzt. Es wäre gut, wenn Islam hie und da ein Ferienlager besuchen würde und vielleicht auch in die Pfadi ginge. Er muss lernen, sich auch ohne seine Brüder zu beschäftigen, denn seine Behinderung ist eine Realität und Islam muss lernen, damit zu leben. Seine Eltern müssen lernen, das zu akzeptieren und Islam zu unterstützen in seiner Selbständigkeit. Islam bekommt nun einen Rollstuhl, der ihm viel mehr Möglichkeiten gibt.»

Wow. Ich weiss nicht mehr, wie dieser Bericht von uns aufgenommen wurde, aber wenn ich ihn heute lese, muss ich sagen: Meine erste Klassenlehrerin hat mich nicht nur gut erkannt, sondern auch unerschrocken den Finger auf die wunden Punkte gelegt, um mich zu fördern. Danke, Frau Wöbbe!

Ich finde ich es eindrücklich, was und wie sie über meine damaligen Leistungen schrieb. Sie attestierte mir eine Begabung für abstraktes Denken, Rechnen war überhaupt kein Problem. Aber bei der Sprache holte sie – zu meinem Besten – richtig aus: «Sein Sprechen wird immer mehr zu einem Problem. Es ist oft sehr schwer, ihn zu verstehen, besonders, wenn man gar nicht weiss, worum es sich handelt. Vor allem fremde Menschen haben Mühe. Islam gibt sehr schnell auf. Was er in der Logo[pädie] lernt, wendet er fast nie im Alltag an. Er könnte sehr viel besser sprechen, aber es scheint ihm egal zu sein. Islam muss lernen, dass Sprache für seine Zukunft sehr wichtig ist und dass er selber dafür verantwortlich ist, dass man ihn versteht. Wenn er nicht wie ein Baby behandelt werden will, muss er sich mehr bemühen.»

Verrückt, nicht? Sie. Hatte. Natürlich. Recht.

Wenn ich etwas aufgrund meiner Behinderung nicht konnte, verlor ich rasch die Geduld. Und es brauchte immer Druck, bis ich in die Gänge kam. Aber wenn mich etwas interessierte, konnte ich wirklich Guzzi geben.