Bin Knüller! E-Book

Doro Zachmann

• Herausgeber: SCM Hänssler
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch
• Veröffentlichungsjahr: 2014

Seitenzahl: 354

Beschreibung

Jonas ist ein besonderes Kind: Er hat Down-Syndrom und einen schweren Herzfehler. Jetzt ist er 14, und wieder muss er operiert werden. Doch er selbst ist sich sicher: Er ist ein Knüller. Gott hat ihn gemacht, und der wird auch auf ihn aufpassen. Jonas' Weg durch die OP nimmt seine Mutter zum Anlass, Rückschau zu halten über die Zeit mit ihm: in Tagebuchauszügen, Artikeln, Anekdoten; mit Fotos, Zeichnungen und nachdenklichen Kurztexten.

Leseprobe

Der SCM-Verlag ist eine Gesellschaft der Stiftung Christliche Medien, einer gemeinnützigen Stiftung, die sich für die Förderung und Verbreitung christlicher Bücher, Zeitschriften, Filme und Musik einsetzt.

Dieses E-Book darf ausschließlich auf einem Endgerät (Computer, E-Reader) des jeweiligen Kunden verwendet werden, der das E-Book selbst, im von uns autorisierten E-Book-Shop, gekauft hat. Jede Weitergabe an andere Personen entspricht nicht mehr der von uns erlaubten Nutzung, ist strafbar und schadet dem Autor und dem Verlagswesen.

ISBN 978-3-7751-7248-6 (E-Book)ISBN 978-3-7751-5216-7 (lieferbare Buchausgabe)

Datenkonvertierung E-Book: CPI – Ebner & Spiegel, Ulm

3. Auflage 2013 © der deutschen Ausgabe 2010 SCM Hänssler im SCM-Verlag GmbH & Co. KG ∙ 71088 Holzgerlingen Internet: www.scm-haenssler.de; E-Mail: [email protected]

Dieser Titel erschien zuvor bei SCM R.Brockhaus mit der ISBN 978-3-417-26224-7.

Umschlaggestaltung: LineDesign Ursula Stephan, Wetzlar Titelbild und Bilder im Innenteil: Privat Satz: Breklumer Print-Service, Breklum

INHALT

Vorworte:

Bianka Bleier

Cora Halder

Vorneweg von Doro Zachmann

 1. Déjà vu

 2. Reaktionen

 3. Entscheidung

 4. Bereit machen

 5. Loslassen

 6. Ohnmächtiges Erinnern

 7. Freudendank

 8. Gemeinsam

 9. Erste Schritte

10. Nicht allein

11. Leidenschaftlichkeit

12. Nicht wie die anderen

13. Endspurt

14. Zu Hause

15. Enttäuschung

16. Alltag

17. Großer Kerl

18. Rückschlag

19. Summertime

20. Familienurlaub

21. Vollzählig

Abschließend

WIDMUNG

Für Wolfgang,die größte Liebe meines Lebens –immer noch und mehr denn je …

In Liebe und Dankbarkeitfür Eliane, Maren und Katharina,die großartigsten Töchter, die ich mir,und die besten Schwestern,die Jonas sich wünschen kann!

[ Zum Inhaltsverzeichnis ]

Vorwort von Bianka Bleier

»Bin Knüller!« – dieser ebenso männliche wie selbstbewusste Zweiwortsatz entspricht der lebensfrohen Selbsterkenntnis des inzwischen 15-jährigen Jonas.

Jonas ist mit dem Down-Syndrom zur Welt gekommen. Und seine Mutter, die wie alle Mütter dieser Welt ein gesundes Kind erhofft hat, schreibt über ihre Ängste und Schmerzen, über ihren Mut und ihre Hoffnung. Sie schreibt über die Entwicklung ihrer Beziehung zu Jonas und über faszinierende Entdeckungen, dort, wo sie keine erwartet hat.

Doro Zachmann schreibt mir, ebenfalls Mutter eines jugendlichen, behinderten Sohnes, aus der Seele wie kaum jemand. In faszinierenden Kurztexten und authentischen Tagebuchnotizen findet sie Worte für unaussprechliche Gefühle. In jedem Seufzer, in jeder frohen Entdeckung, in jeder neuen Episode ihrer Jonas-Erzählung finde ich mich, fühle ich mich verstanden, getröstet, ermutigt, erheitert.

Sie schlägt den Bogen von dem neugeborenen zu dem heute fünfzehnjährigen Jonas, füllt Erinnerungen mit Leben, prall und bunt. Der Grundton ihrer Zeilen lautet: »Ich schaffe es, und ich schaffe es nicht nur für mich allein, sondern ich schaffe es auch für dich« – Gegenteil von Selbstmitleid und Resignation.

Doro Zachmann ist keine Übermutter. Sie ist eine Frau, die ehrlich Ängste, Überforderungsgefühle und Versagen beim Namen nennt. Aber sie nimmt den Leser mit auf ihren Weg, auf dem sie lernt, sich dem herausfordernden Leben mit Jonas voller Einfühlungsvermögen, Fantasie und Humor zu stellen. Gerade auf den beschwerlichen und steinigen Wegstrecken erlebt sie einen neuen Zugang zu sich selbst. Sie erfährt ihre Grenzen, entdeckt aber auch ihre Stärken. Unterwegs gibt es unzählige wunderschöne Begegnungen, Ausblicke, Wegweiser und Oasen, die unmittelbar mit dem »Anderssein« ihres Kindes zu tun haben. Darauf möchte sie nicht mehr verzichten. Das macht Mut und zeigt gangbare Wege.

Schon der Titel lässt ahnen, wie das Lebensprogramm von Jonas und allen, die um ihn herum leben, lautet: Ich habe Tränen geweint, aber viel mehr Tränen gelacht!

Trotz des nicht ganz schwerelosen Themas ist Bin Knüller ein Buch voll berstender Lebensfreude und Humor, Ermutigung und Ehrlichkeit, Tiefgang und Leichtigkeit.

Dabei spart es keine Fragen aus. Wie erträgt eine Ehe, eine Familie Grenzsituationen und -belastungen? Wie sieht der Alltag mit einem behinderten Kind ganz praktisch aus, wie kann man ihn schaffen?

Doro Zachmann gibt Anteil an ihrem Hadern, Kämpfen, Zweifeln, Annehmen der Behinderung. Wir erleben, dass ihr Liebe zufließt, sie es nicht »machen« muss. Dass die Familie wächst an der Herausforderung.

Es tut gut zu sehen, wie eine Ehe an einem »besonderen Kind« wachsen kann. Es macht Mut zu erleben, dass Geschwister zwar lernen müssen zu verzichten, dass sie aber dennoch gewinnen. Dass Liebe so viel wettmacht. Dass sich eine Mutter in allem Kämpfen und Tapfersein dennoch nicht über ihr behindertes Kind definiert. Ebenso wenig erleben wir Jonas als einen Menschen, der sich durch seine Defizite reduziert. Es ist sehr viel Schönes und »Normales« in all dem Besonderen.

Wir lernen Jonas kennen als einen Menschen voll Leidenschaft, ungeschminkter Emotionen, sprühendem Charme und Witz, großzügigem Umgang mit Zärtlichkeit und der Fähigkeit, bedingungslos zu lieben. Seine Originalität ist wundervoll, köstlich und gottgewollt. Seine Schwäche ist seine Stärke. Das Leben an seiner Seite ist voller Überraschungen, durchwoben von Sternstunden, Herzensschätzen, Lernstationen, Lachfalten, Geduldsproben …

Bin Knüller ist ein überaus wohltuendes Buch für (werdende und seiende) Eltern eines behinderten Kindes. Darüber hinaus ist es empfehlenswert für alle, die das Selbstverständnis von Menschen mit Down- Syndrom kennenlernen möchten und schon immer mal wissen wollten, wie sich das Zusammenleben mit diesen besonderen Menschen gestaltet.

Bianka Bleier

Familienfrau, Bibliothekarin und Autorin

[ Zum Inhaltsverzeichnis ]

Vorwort von Cora Halder

Manchmal frage ich mich, was wohl aus den Kindern geworden ist, die in vielen »meiner« Down-Syndrom-Bücher beschrieben wurden. Als ich jetzt von Doro Zachmanns neuem Buch erfuhr, freute ich mich. Nun konnte ich nachlesen, wie es Jonas und seiner Familie ergangen ist, seitdem »… mit der Stimme des Herzens« 1999 erschien, in dem Frau Zachmann ihre Gedanken und Empfindungen über die ersten Jahre des Zusammenlebens mit ihrem Sohn Jonas in lyrischen Texten beschrieb. Das Buch stand lange Zeit ganz oben auf der Top-Ten-DS-Bücherliste und bestimmt wird es Bin Knüller genauso ergehen.

Obwohl ich eigentlich sehr ungern längere Texte am Laptop lese, weil mir das zu anstrengend ist, blieb mir dieses Mal nichts anderes übrig, als mich vor meinen »Tiptop« – wie es Jonas, die Hauptperson im Buch, sagen würde – zu setzen und das Manuskript am Bildschirm zu lesen. Erstaunlicherweise fiel es mir nicht mal schwer, denn das neue Buch Bin Knüller hatte mich gleich im Griff.

Doro Zachmann hat es verstanden, die Geschichte ihres jetzt 15-jährigen Sohnes Jonas so fesselnd zu erzählen, dass man einfach dranbleiben muss. Sie beschreibt die aktuellen Ereignisse, blendet frühere Tagebuchnotizen ein und benutzt manche lyrischen Texte aus ihrem ersten Buch.

Ich habe geschmunzelt über Jonas’ Streiche, bin begeistert von seinen kreativen Wortschöpfungen und musste lauthals über seine genialen Problemlösungen lachen. Ich habe Tränen geweint, als seine Mutter verzweifelt um sein Leben bangt, mit ihm gelitten, als er nach der Herz-OP von Schmerzen geplagt wird, und gestaunt, wie schnell er sich wieder erholt.

Jonas’ Versuche, selbstständig zu werden, sind erfreulich, seine unerschütterliche Zuversicht, dass immer alles gut wird, ist beneidenswert. Seine Beharrlichkeit, Dinge genau so und nicht anders durchsetzen zu wollen, kommt mir sehr bekannt vor.

Überhaupt ist mir – als Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom – vieles in dieser lebendigen, sprudelnden Erzählung vertraut, als wäre es die eigene Geschichte. Vielleicht liest man das Buch deshalb so gern?

Jonas hält seine Umgebung auf Trab, da kommt keine Langeweile auf. Das, was seine Eltern und Schwestern an Zeit, Anstrengungen, Nerven und Geduld investieren, bekommen sie durch Jonas’ Liebenswürdigkeit, seine Zärtlichkeit, seine Liebe, seinen Humor und seine gute Laune doppelt und dreifach zurück. Wir »Insider« wissen das und möchten diese Botschaft so gern werdenden oder neu betroffenen Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom mit auf den Weg geben. Bestimmt werde ich den »Knüller« dazu oft einsetzen.

Und denjenigen, die sich immer noch fragen, ob das Leben eines Menschen mit Down-Syndrom überhaupt lebenswert sei, und sogar sein Lebensrecht infrage stellen, möchte ich dieses Buch zur Pflichtlektüre machen. Spätestens nachdem man Jonas »Knüller« kennengelernt hat, weiß man: Nicht nur sind Menschen mit Down-Syndrom die geborenen Lebensgenießer und Lebenskünstler, sie sind auch auf eine bezaubernde Art und Weise in der Lage, das Leben aller in ihrer Umgebung reicher und lebenswerter zu machen.

Liebe Doro Zachmann, danke für dieses Buch!

Cora Halder

Leiterin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters und Herausgeberin der Zeitschrift »Leben mit Down-Syndrom«

[ Zum Inhaltsverzeichnis ]

Vorneweg

»Haben Sie es vorher gewusst?«, werde ich sehr häufig im Flüsterton gefragt, wenn ich erzähle, dass ich ein behindertes Kind habe, oder mich jemand auf unseren Jonas anspricht. Inzwischen höre ich aus diesen Worten die eigentlich beabsichtigte, aber meist nicht ausgesprochene Frage heraus: »Hätten Sie dann abgetrieben?«

Ich kann sie nicht beantworten, denn das Leben hat mich nie vor diese Frage gestellt – und dafür bin ich ihm sehr dankbar!

Wir hatten einfach nicht damit gerechnet, ein Kind mit Behinderung zu bekommen – warum auch? Schließlich waren unsere damals eineinhalbjährigen, quirligen Zwillingstöchter Maren und Eliane nach ziemlich komplizierter Risikoschwangerschaft dennoch kerngesund zur Welt gekommen und deren 7-jährige Halbschwester Katharina eine zahnlückengrinsende Musterschülerin. Was also konnte der Bilderbuchschwangerschaft mit einem »Einling« an Überraschungen folgen? Eine ganze Menge: Jonas wurde mit dem Down-Syndrom geboren.

Die Tatsache, ein Kind mit sogenannter geistiger Behinderung bekommen zu haben, versetzte meinen Mann und mich für einige Tage in einen Schockzustand. Kaum hatten wir uns aufgerappelt, erfuhren wir, dass unser Sohn zudem einen schweren Herzfehler hat. Diese Diagnose traf uns noch härter, denn plötzlich ging es um Leben und Tod. Gleichzeitig aber wurden wir uns bewusst, wie tief doch bereits unsere Liebe zu dem kleinen Kerlchen war: Wir hatten größte Angst, es zu verlieren.

Zugegeben, unser Alltag war nicht einfach und ist es auch heute manchmal nicht. Aber wie auch, bei einer so ungewöhnlichen Familienkonstellation? Jonas’ »Anderssein« ist da nur einer von mehreren Gründen. Ich könnte jetzt natürlich hauptsächlich von den Ängsten, Sorgen und Schwierigkeiten erzählen, die sich um die Behinderung drehen. Aber das würde das Bild verzerren, das ich von meinem Sohn habe, würde ihn reduzieren auf all das, was er nicht kann und vielleicht nie können wird.

Und es wäre gleichsam die Unterschlagung dessen, was ich durch ihn lernen durfte: nämlich, dass es im Wesentlichen nicht darauf ankommt, was einer an Leistungen zu bieten hat, sondern auf seine menschlichen Qualitäten. Und da hat Jonas mir jedenfalls heute schon eine Menge voraus: wenn ich nur an seine unbestechliche Leidenschaftlichkeit denke, seinen ungeschminkten Ausdruck sämtlicher Emotionen oder seine Fähigkeit, bedingungslos zu lieben, seinen sprühenden Charme und Witz, seinen großzügigen Umgang mit Zärtlichkeit und all die vielen ideenreichen Überraschungen, die er stets auf Lager hat …

Aber lesen Sie selbst und begleiten Sie mich durch das Jahr 2007, gespickt mit Erinnerungen aus den vergangenen 14 Jahren.

Viel Freude mit dem Knüller!

Doro Zachmann

[Zum Inhaltsverzeichnis]

Déjà vu

Huch– schon so spät! Nach einem Blick auf die Uhr reiße ich mich los von der spannenden Mail, die mir eine Freundin geschrieben hat. Schnell den PC runterfahren, Hund und Katze noch füttern, den Töchtern einen Zettel schreiben und dann nichts wie los. Ich fahre die 20km zur Schule für geistig Behinderte. Es ist ein kalter Januartag, die Straßen sind jedoch frei von Schnee und Eis, sodass ich gut vorankomme.

Jonas, mein 14-jähriger Sohn, wartet schon ungeduldig auf mich. Abgeholt zu werden, anstatt mit dem Schulbus zu fahren, ist immer wieder eine schöne Abwechslung für ihn.

»Mama, endlich du komms! Spange bei?«– »Nein Jonas, deine Spange habe ich nicht dabei. Die brauchst du nicht, denn wir gehen nicht zum Kieferorthopäden. Heute fahren wir in die Kinderklinik, dein Herz wird wieder untersucht.« Und ich erzähle zum dritten Mal an diesem Tag von EKG, Ultraschall etc., bis Jonas sich wieder erinnert. Einmal im Jahr fahren wir in die Klinik, um sein Herz kontrollieren zu lassen, das nicht ganz in Ordnung ist. Er wurde mit einem schweren Herzfehler geboren und mit acht Monaten operiert. Damals konnte man zwei große Löcher und eine undichte Herzklappe flicken. Eine weitere Klappe jedoch, die Mitralklappe, schließt nach wie vor nicht richtig und muss beobachtet werden. Allerdings ist ihr Zustand in all den Jahren so stabil gewesen, dass wir nur alle 12 Monate zur Kontrolle müssen.

Jonas verabschiedet sich sehr herzlich von seinen Freunden und der Lehrerin, die im Stuhlkreis zusammensitzen und gerade ein Buch besprechen.