Erika E-Book

Erika Bayrle

• Herausgeber: Books on Demand
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Deutsch

Seitenzahl: 143

Veröffentlichungsjahr: 2019

Beschreibung

Ich lade Sie ein auf eine Reise über mein Leben mit meinem autistischen Sohn. Meine innersten Gefühle und Gedanken, sowie die Probleme, aber auch schönen Momente mit meinem einzigen Sohn Manuel. Ein Leben mit Höhen und Tiefen. Ich wollte mir zunächst nur einiges von der Seele schreiben - frei werden - als es mir schlecht ging.

Leseprobe

Dieses Buch widme ich:

Meinem Sohn Manuel. Er war eine Herausforderung, aber

auch eine Bereicherung für mein Leben. Durch Manuel habe

ich die Tiefseefahrt in meinem Leben erfahren. Ohne ihn

wäre ich nur an der Oberfläche geschwommen - und mit

dem Strom der vielen anderen - und das wiederum wollte

ich nie. Gott weiß was er tut.

Wenn man ihn auch nicht immer gleich versteht.

Meinem Mann Anton.

Er soll wissen, dass ich immer für ihn da sein werde.

Meinem besten Freund Klaus. Er hat mich letztendlich

ermutigt, dieses Buch zu schreiben. Klaus kam in unser

Leben, als wir ihn am notwendigsten brauchten und hat uns

aufgefangen, als wir am Ende waren. Dafür bin ich ihm

unendlich dankbar.

Inhaltsverzeichnis

Vorwort

Das kleine Mädchen

Mutter und Sohn – Manuel und Ich

Gründung der Elternselbsthilfe

Den Glauben neu gefunden

Ein Stern leuchtet

Als Mutter lernen loszulassen

Wieder auf sich selbst konzentrieren

In Lebenskrisen eine neue Chance erkennen

Mein Umgang mit der Angst

Meine Traurigkeit

Das erste Mal allein im Urlaub

Gestärkt und neuen Mut gefasst

Mein Leben leben

Meine Jobs

Meine neue Zuversicht

Die Buchautorin

Das Herbstfest

Bewusst leben

Unser gemeinsames Hobby

Positives Denken

Wie ich mich heute sehe

Das Alleinsein

Im Widerstreit der Gefühle

Der Tod meines Bruders

Ein Urlaub in der Heimat

Mein Traumjob

Veränderungen und Herausforderungen

Die Zeit

Meditieren beim Gehen im Wald

Wie ich meine Lebenskrise bewältigt habe

Anhang

Kontaktadressen für Eltern autistischer Kinder

Antrag auf Schulbegleitung

Das persönliche Budget

Autismus-Spektrum-Störungen

Fachliteratur über Autismus

Über die Autorin

Kontakt zur Autorin

Vorwort

Wenn ich über mein Leben nachdenke, dann würde ich es vergleichen mit einer Bergtour: Anstrengend, schweißtreibend, kleine Erfolge, auch schöne Erlebnisse, aber auch Niederlagen und viele Enttäuschungen. Doch am Ende war nichts umsonst. Mein Leben ist immer auch ein Fluss, weil ich stets etwas bewegen will. Meine Mitmenschen sind mir dabei sehr wichtig und mein Glaube an Gott. Ohne meinen Gott, der immer bei mir ist, weiß ich nicht, wo ich heute wäre. Er hat mich in guten wie in schlechten Zeiten geführt und er tut das bis heute.

Ich wünsche mir, dass ich in diesem Buch alles über mich loswerden kann und ich mich dabei besser kennenlerne, vor allem meine Beziehung zu Gott noch weiter intensivieren kann und dass auch viele andere die es lesen, davon profitieren werden. Wer ich bin, was mich interessiert, was mich glücklich macht, woraus ich meine Kraft schöpfe, meine Fähigkeiten und Gaben, meine Leidenschaften, all das werden Sie hier in diesem Buch erfahren.

Ich habe vor ein paar Jahren eine Karte geschenkt bekommen, auf der mein Vorname erklärt wurde. Es hat mich verblüfft, wie stimmig hier mein Charakter beschrieben wurde:

Erika ist ein skandinavischer Name und bedeutet „Die allein Herrschende“. Wie oft fühlte ich mich schon als allein Herrschende. Sie ist ein aufrichtiger Mensch, der die Probleme, die sich ihr stellen, gekonnt löst. Ich bin immer meine Probleme Schritt für Schritt angegangen und habe versucht sie zu lösen. Das wird nie aufhören. Hat eine einnehmend fröhliche Art und ein starkes Durchsetzungsvermögen. Es stimmt, dass ich eine Frohnatur bin und ich kann mit meiner Art und mit meinem Lachen auch andere anstecken. Das mit dem Durchsetzen musste ich erst lernen. Doch mit dem nötigen Mut habe ich das geschafft und werde mutig meinen Weg weitergehen. Ob ich gerne einen anderen Namen hätte? Nein, ich möchte keinen anderen und bin stolz auf meinen Namen.

Das kleine Mädchen

Als mein Mann und ich eines Tages unseren Dachboden einmal ausräumten, kam ein gerahmtes Bild von mir als kleines Mädchen zum Vorschein auf dem ich höchstens 2 Jahre alt war. Dies wurde damals ca. 1963 noch professionell von einem Fotografen gemacht. Ein mobiler Fotograf sozusagen, der von Dorf zu Dorf fuhr, um seine „Brötchen“ zu verdienen.

Ich holte dieses Bild vom Boden und stellte es in mein Schlafzimmer. Ich betrachtete es eingehend, so, wie ich es wohl noch nie getan hatte. Aus einer völlig neuen Perspektive. Was sah ich da? Ein hübsches, kleines Mädchen mit neugierigen Augen, einer ausgeprägten Nase und einem eigenwilligen Mund mit vorgeschobener Unterlippe. Ja, mutig sieht es den Fotografen an. Nicht erschrocken und ängstlich. Mit meinem Handy machte ich ein Foto von diesem Mädel. Zum ersten Mal fand ich Gefallen an mir. Immer wenn ich nun zu Bett ging, lächelte ich es an. Als ich wieder mal so dasaß und das Bild musterte, fragte ich mich, welche Eigenschaften dieses süße Kind wohl schon hatte? Wie war ich damals mit zwei Jahren? Auf jeden Fall neugierig. Die Augen sprechen Bände. Meine Hände halten den Kopf eines schwarzen Plüschhundes fest. Mein Haar ziert, wie es damals so Mode war, eine große Haarschleife. Sie mutet fast ein bisschen widersprüchlich an zu meinem eher eigenwilligen Gesicht und mit der leicht vorgeschobenen Unterlippe strahlte ich auch ein bisschen was trotziges aus, fand ich. Meine Mama hat mich früher immer in hübsche Kleidchen gesteckt. Je länger ich mich in dieses Portrait vertiefte, desto mehr fiel mir plötzlich aus der Zeit meiner Kindheit ein. Unschuldig und allerliebst sah ich da aus und unwillkürlich musste ich lächeln. Ein kleiner Film lief vor mir ab und meine Kindheit hatte mich wieder. Meine Mama hat viele Bilder von mir gemacht, die ich alle gut kenne, doch dieses ist was ganz besonderes. Eine spezielle Nahaufnahme, auf der man die Gesichtszüge sehr gut erkennen kann. Vielleicht sollte es so sein, dass ich gerade jetzt dieses Bild wieder in die Hände bekam, um es zu betrachten. Jetzt, wo ich dabei bin mich selbst wieder zu finden. Die eigenwillige, unerschrockene, trotzige und neugierige Erika.

Emotionen über Emotionen überkommen mich nun auf einmal beim Schreiben. Ja, so wird es wohl sein: Das kleine Mädchen drückt genau das aus, was ich im Begriff war wieder zu finden. Nein, es war kein Zufall. Ich werde immer mehr wieder mein eigenes Selbst. Die Eigenschaften, die ich als Kind schon hatte, die etwas verschüttet waren und langsam wieder gefunden werden.

Mutter und Sohn – Manuel und Ich

Was macht eine gute Mutter aus?

Wie werde ich eine gute Mutter?

Wie hat eine gute Mutter zu sein?

Diese Fragen habe ich mir nie gestellt, denn sie kamen mir nie in den Sinn. Ich habe die Rolle als Mutter angenommen, vom ersten Tag der Geburt unseres Sohnes an und zwar mit allen Herausforderungen. Ich hatte nicht ein gesundes Kind großzuziehen, denn unser Sohn ist autistisch. Er sollte auch unser einziges Kind bleiben. Wenn ich noch ein weiteres bekommen hätte, wäre es eindeutig zu kurz gekommen. Manuel forderte mich voll und ganz. Wegen seines andersartigen Verhaltens, seiner Entwicklungsverzögerung und späteren aggressiven Ausbrüchen war ich mit ihm schon sehr früh in verschiedenen Kliniken und bei diversen Kinderpsychologen, um abklären zu lassen, was mit unserem Kind los ist. Nach der Diagnose „geistige Behinderung und später frühkindlicher Autismus“ brauchte er immer wieder therapeutische Hilfe und besondere Förderung. Nicht nur Manuel, sondern auch wir Eltern brauchten professionelle Beratung. Je älter Manuel wurde, desto schwieriger wurde er. Oft suchte ich die Fehler bei mir wenn er wieder mal ausrastete. Ich leugne es nicht, dass ich diese gemacht habe; aber wie sollte man auch immer alles richtig machen? Man musste doch erst Fehler machen, um dann dahinter zu kommen, wie man es richtig macht. Die Beratung die ich von den verschiedenen damaligen Therapeuten und Psychologen bekam, war auch nicht immer das Gelbe vom Ei. Theoretische Ratschläge waren eben das eine, doch die Praxis sah meist ganz anders aus. Weil Manuel als Dreijähriger ein Schockerlebnis mit einem Hund hatte, der ihn dermaßen erschrocken hatte, indem er direkt auf ihn zugesprungen war, hat Manuel eine starke Tierphobie entwickelt. Es wurde deshalb versucht, durch tiergestützte Therapie seine Ängste abzubauen. Jede Woche fuhr ich mit ihm zur Reittherapie. Die Therapeutin ging dabei sehr behutsam und strategisch vor und schon nach vier bis sechs Wochen konnte man kleine Erfolge sehen. Einmal, als ich nach der Reittherapie mit der Therapeutin wie so oft noch ein Gespräch führte, - sie erzählte mir, dass Manuel der „Gundi“ (Name des Therapiepferdes) gegenüber schon sehr viel angstfreier und zutraulicher geworden sei, war ich voller Zuversicht was unsere Erfolgsaussichten anbelangte. „Manuel hat heute zum ersten Mal die Gundi gestreichelt und ihr Futter gegeben.“ – „Das freut mich, das ist eben alles ein langer Prozess und man muss die kleinen Erfolge sehen“, antwortete ich. Manuel dauerte dieses Gespräch jedoch scheinbar zu lange. Als ich dieses schließlich beendet hatte, setzte ich ihn hinten ins Auto und schnallte ihn an. Ich fuhr dann los und Manuel war wohl schon eine ganze Zeit sehr angespannt gewesen, sodass er plötzlich im Auto total ausrastete. Er schlug gegen die Rücklehne des Sitzes und zertrümmerte die Abdeckkappe der Lautsprecherbox. Was sollte ich nur tun? Schnell versuchte ich bei nächster Gelegenheit anzuhalten. Ich war unheimlich aufgeregt. Als ich dann in einer Seitenstraße anhielt, holte ich ihn aus dem Auto und ich musste ihn mit aller Kraft festhalten, sodass er nicht auf die Straße lief. Er war außer sich und schrie und schlug um sich. Vorbeifahrende Autofahrer glotzten auf unser außergewöhnliches Schauspiel. Ich konnte ihn dann schließlich beruhigen, doch ich war fix und fertig und konnte meine Tränen kaum noch zurückhalten. Hätte ich nicht so lange mit der Therapeutin geredet, wäre das vielleicht nicht passiert. Ich bekam für diese herausfordernde Aufgabe keine Anleitung dazu geliefert. Ich musste also Fehler machen und daraus lernen. Als Mutter sollte man eigentlich sein Kind kennen, doch ich musste mein Kind erst kennenlernen, in dem ich es genau beobachtete – seine Mimik zum Beispiel, oder wenn seine Lippen anfingen zu zittern und er einen starren Blick bekam – all das waren Anzeichen dafür, dass sich bei Manuel wieder innere Anspannungen aufluden. Hier konnten wir meistens nicht viel tun, denn er „entlud“ sich dann auch schon im nächsten Augenblick. Solche Ausraster kamen unterschiedlich oft vor. Zwei bis dreimal in der Woche war das schon der Fall. Meistens dann, wenn in der Schule schon irgendetwas vorgefallen war. Und zu Hause brauchte dann nur noch Nachbars Hund bellen und schon war es dann geschehen. Diese Ausraster waren oft so heftig, dass er Türen demolierte, Gläser kaputtgingen und auf uns Eltern losging. Wie oft ich mich überfordert fühlte? Darüber dachte ich auch nicht nach. Wie viele schlaflose Nächte? Jahrelang... Niemals habe ich sie gezählt.

Doch nicht nur das. Unser Sohn bereitete mir auch Freude. Ich war auch stolz auf ihn. Er war ein bildhübsches Kind. „Was für ein goldiger Junge“ hörte ich manchmal von anderen. Ich lehrte ihm Kinderlieder, die er dann voller Inbrunst sang. „Im Märzen der Bauer die Rösslein einspannt...“ – Musik entspannte ihn ungemein. Er mochte die Lieder, die ich ihm immer wieder vorsang, bis er sie selber konnte und sang. Wenn ihn was interessierte, lernte er sehr schnell. Auch das Beten hat er von mir gelernt, das dann zum allabendlichen Ritual wurde. Bevor ich abends das Licht ausmachte, segnete ich ihn und gab ihm noch einen Gutenachtkuss. Falls ich daran mal nicht dachte, forderte er es ein. Danach war jedesmal der anstrengende Tag vergessen. Gerne kochte ich auch Manuels Leibspeisen. Ob Käsespätzle, Spaghetti Bolognese, Kartoffelknödel, Nudelauflauf oder Schnitzel. Es war mir immer eine Freude zu sehen, wie es ihm schmeckte. Auch das Tischgebet beherrschte Manuel und sprach es ab und an. Für mich Werte, die mir sehr wichtig waren, ihm zu vermitteln. Religiöse Erziehung stand für mich immer im Vordergrund. Zu diesem Thema konnte Manuel dann auch in der Schule entsprechend beitragen. Ich zeigte ihm mal ein Jesusbild und er überraschte mich dann mit der Aussage, dass Jesus in seinem Herzen sei. Nach seiner Erstkommunion bekam er vom Priester regelmäßig die Heilige Kommunion. Er freute sich schon jedes Mal darauf.

Manchmal glänzte er auch mit Weisheiten. Er wurde einmal von einer Therapeutin interviewt. Das Ganze fand im Rahmen einer Familien-Fortbildung statt. Damals war Manuel etwa 14 Jahre alt. Es war ein Frage und Antwort-Spiel in einer Gruppe autistischer Jugendlicher. Alle waren redegewandter als er, weswegen er auch nur eine Frage bekam, die er mit ja oder nein beantworten konnte. Sie fragte ihn: „Manuel, brauchen autistische Menschen Hilfe?“ Manuel, der zu dem Zeitpunkt bereits wusste, dass er autistisch ist, antwortete darauf: „Alle Menschen brauchen Hilfe.“ Niemand hatte ihm das eingesagt. Mit dieser Aussage hat er alle verblüfft. Ich dachte lange noch darüber nach und überlegte mir dabei, ob ich so treffend geantwortet hätte, denn die Antwort kam wie aus der Pistole geschossen, ohne zu überlegen. Dies waren solche Momente in denen ich stolz auf ihn war, wo doch bei Manuel eine geistige Behinderung zum Autismus diagnostiziert worden war. War er wirklich geistig behindert? Manchmal bestand kein Zweifel, doch dann wieder, war ein geistig Behinderter zu so einer Antwort fähig?

Ich baute zwangsläufig Kontakte zu verschiedenen Leuten auf, die sich schon lange schwerpunktmäßig mit Autismus beschäftigten, die mir dann oft auch sagten, dass mein Sohn keinesfalls geistig behindert sei. Er könne seine Fähigkeiten nur nicht so zeigen. Gefangen in sich selbst. Wie auch immer. Im alltäglichen Bereich, Toilettengang, beim Anziehen und dergleichen brauchte er Hilfe. Hier schaffte ich es nicht ihn zu mehr Selbstständigkeit zu erziehen.

Gründung der Elternselbsthilfe

Als bei unserem einzigen Sohn Manuel Autismus diagnostiziert wurde, gingen wir von Anfang an offen damit um und dachten: Endlich hat man eine stichhaltige Diagnose, einen Namen und eine Erklärung für sein ungewöhnliches Verhalten. Nachdem wir uns etwas erholt hatten von diesem Schock, überlegte ich mir, dass es doch nicht sein konnte, dass ich hier die einzige Mutter mit einem autistischen Kind war und so schaltete ich in der Zeitung eine Anzeige in der ich betroffene Eltern mit autistischen Kindern suchte und vor hatte, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Und siehe da, es meldeten sich zum ersten Treffen direkt schon zehn Eltern. Wir trafen uns dann auch gleich daraufhin in einem Lokal in Donauwörth und nachdem wir uns reihum alle vorgestellt hatten, begann ein reger Austausch über die Erfahrungen mit unseren autistischen Kindern und den diversen Therapien, die jeder so gemacht hatte.

Alles Eltern mit einem autistischen Kind. Plötzlich fühlte ich mich nicht mehr so allein. Da waren noch andere betroffene Eltern, denen es ähnlich ging. Das war in dem Moment sehr beruhigend. Es tat so gut, sich sämtliche Probleme, die wir mit unseren Kindern hatten, von der Seele zu reden. Wir trafen uns von da an regelmäßig alle acht Wochen. Nach ein paar Jahren wurde uns dann klar, dass der Austausch allein nicht mehr ausreichte. Wir brauchten auch therapeutische Hilfe für unsere Kinder und zwar wohnortnah. Dass wir dies nicht so einfach als einzelne Eltern erreichen würden, wussten wir. Deshalb entschlossen wir uns dazu, einen Regionalverband mit dem Namen „Autismus Donau-Ries“ zu gründen unter dem Dach des Bundesverbands „Autismus Deutschland.“ Ohne viel darüber nachzudenken was da auf mich zukommen könnte und ohne Erfahrung einer Vereinsführung, organisierte ich ein Treffen mit den betroffenen Eltern und wir wählten dann den erforderlichen Vorstand. Danach ging es noch zum Notar um den Verein beim Registergericht eintragen zu lassen. Wir bekamen von der Gemeinde die Zusage, in der Grundschule zwei Räume für den Verein beziehen zu dürfen. Ein Benefizkonzert wurde zugunsten unseres Vereins organisiert und das Ganze kam dann in die Regionalzeitung, um auf uns aufmerksam zu machen. In Eigenregie richteten wir diese Räume dann ein. Bald darauf kamen wir zu unserem Ziel, indem sich zeitgleich mit uns in Kempten ein Autismus-Zentrum-Schwaben gegründet hat. Ein Jahr später wurden wir Mitgesellschafter dieses neuen Verbundes und für unsere autistischen Kinder wurde ein Sozialkompetenztraining in unseren Vereinsräumen angeboten. Mein Einsatz hat sich also gelohnt. Alles lief nach meinen Vorstellungen: Das Sozialkompetenz-training wurde hier in der Schule in Hainsfarth sehr gut angenommen und wir bekamen dadurch auch immer mehr Mitglieder in unseren Verein. Bald musste die Therapeutin die Gruppe aufteilen. Im Sozialkompetenztraining lernten die autistischen Kinder, wie sie miteinander in Dialog treten können, Hilfsbereitschaft, Tischmanieren und vieles mehr. Heute sind wir ein Verein von immerhin 18 Mitgliedern, bieten regelmäßige Elterntreffen und organisieren Informationsveranstaltungen über Autismus. Ein Freizeitangebot für Asperger Autisten ist unser neuestes Projekt. Ein Angebot das Klaus – Manuels Freizeitbegleiter – und ich miteinander geboren haben. Leider ist er dann vorher noch nach Mecklenburg Vorpommern gezogen. Klaus hat Manuel jeden Samstagnachmittag bei uns zu Hause abgeholt und ist mit ihm dann meistens ins Hallenbad nach Gunzenhausen gefahren, denn Manuel ging gerne zum Schwimmen. Danach kehrten sie dann oft noch ins McDonald‘s ein, denn da wollte Manuel noch seine Pommes essen. Die Tätigkeit von Klaus als Freizeitbegleiter wurde vom „Persönlichen Budget,“ das ich beim Bezirk beantragt hatte, finanziert.