Et l'éthique dans tout ça ? E-Book

Cécile Bolly

• Herausgeber: Weyrich
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Serie: Le Printemps de l'éthique
• Sprache: Französisch

Seitenzahl: 229

Veröffentlichungsjahr: 2014

Beschreibung

Quelle est la place de l'éthique dans le domaine des sciences médicales ?

Au-delà des thèmes conflictuels qui viennent à l'esprit quand on évoque son nom, l'éthique ne se trouve-t-elle pas au cœur même du soin ? 

Que se passe-t-il dans l'intimité d'une consultation médicale ? Quelle est la différence entre l'éthique et la morale ? Comment les soignants trouvent-ils de l'aide pour prendre une décision difficile ? Quel peut être le cheminement d'un médecin qui accompagne un patient en fin de vie ? Quelle est l'importance des histoires que les patients racontent quand ils parlent de leur maladie ? Y a-t-il un lien entre l'éthique et les mathématiques ? Pourquoi prend-elle parfois la forme d'un petit lutin sorti d'une boîte au moment où on s'y attend le moins ?

Toutes ces questions-là et bien d'autres encore trouvent des pistes de réponses dans ce livre qui a été écrit avec un double objectif :
- permettre aux soignants de s'approprier l'éthique en comprenant mieux différentes dimensions à travers lesquelles elle se déploie dans leur pratique ;
- faire découvrir aux citoyens quelques-uns des enjeux importants de la relation de soin, tout en les invitant à en devenir plus que jamais les partenaires.

À travers des histoires de patients, des réflexions de soignants ou d'étudiants, des partages avec des amis, l'auteur a choisi de s'adresser à ses filles et de ponctuer son récit de quelques-uns de leurs souvenirs d'enfance. Par ce dialogue, elle rend les lecteurs témoins de sa double expérience, à la fois de médecin et d'enseignante. Nous l'avons peut-être oublié, mais nous sommes tous des éthiciens. En lisant ce livre, nous redécouvrirons comment et pourquoi.

Des témoignages forts et poignants qui permettent de replacer l'éthique dans un contexte médical

A PROPOS DE L'AUTEUR 

Cécile Bolly est docteur en médecine. Elle s'est spécialisée sur le thème de l'éthique dans le milieu de la santé et encadre des formations pour sensibiliser le mieux possible les soignants à cette problématique.

EXTRAIT 

Léa avait un peu plus de 70 ans quand je l’ai rencontrée.
Le chirurgien qui l’a opérée d’un cancer du colon l’a fait pour rendre sa fin de vie un peu moins inconfortable. Elle avait déjà des métastases à de nombreux organes. Il a évalué qu’il lui restait quelques mois à vivre et a enlevé une partie de son intestin pour qu’elle ne fasse pas une occlusion intestinale, toujours très douloureuse à supporter. Il a également enlevé un de ses reins ainsi que son utérus, atteints par le cancer.
La fille de Léa m’a demandé avec insistance de ne pas révéler ce diagnostic dramatique à sa mère, en me disant que si elle savait cela, elle se laisserait mourir. C’était peut-être vrai.
J’étais jeune médecin, encore très peu expérimentée, et j’ai accepté cette demande, la seule d’ailleurs qui m’était faite.

Leseprobe

Préface

Le Centre national de ressources textuelles et lexicales1 de l’Université de Nancy définit l’éthique comme étant la science qui traite des principes régulateurs de l’action et de la conduite morale.

En utilisant la même référence, la déontologie est définie comme étant la théorie du devoir, ou plus simplement un ensemble de règles morales qui régissent l’exercice d’une profession ou les rapports sociaux de ses membres.

L’éthique est donc, en amont, source de déontologie.

Exercer une profession comme on l’a toujours fait, en fonction de règles définies par une autorité quelconque comme vérités indiscutables, relève du dogme.

Pour qu’elle ne soit pas synonyme d’immobilisme, la déontologie a besoin de l’éthique, qui par définition est en mouvement.

Ce livre nous montre comment, au jour le jour, face à une théorie du devoir, il est possible de faire autrement. Oui, l’éthique est à la portée de tous. Au quotidien, dans chacun de nos actes, elle peut transparaître. Tous, nous avons la liberté d’agir de cette façon. Cela reste un choix personnel. Il suffit de le faire.

Au travers de multiples situations vécues, l’auteur nous livre son approche basée sur une éthique où l’être humain est au centre du débat, où l’écoute et le respect de l’autre sont des valeurs essentielles dans l’exercice d’une profession difficile.

Voilà maintenant un peu plus de trois ans que je connais Cécile Bolly. Scientifique de référence, Cécile ne se contente pas d’être une théoricienne de l’éthique. Que ce soit en tant qu’enseignante ou en tant que médecin, elle agit toujours guidée par l’éthique. Moteur de ses actes, sa question préférée et récurrente, « Cela a-t-il du sens ? », en est sans doute la meilleure preuve.

Alors, Cécile, raconter l’éthique uniquement à tes filles ?

Poser la question, c’est déjà y répondre !

Bonne lecture, et que celle-ci soit source de questionnements…

Marc Fourny

1. Centre National de Ressources Textuelles et Lexicales : www.cnrt.fr

À chacun d’eux, Baldabiou avait dévoilé, sans difficultés, les secrets du métier.

C’était bien plus amusant que de faire

de l’argent à la pelle.

Enseigner.

Et avoir des secrets à raconter.

Il était comme ça, cet homme.

Alessandro Baricco, Soie.

Introduction

Quand nous nous sommes rencontrées, vous et moi, on parlait peu d’éthique.

Considérée comme l’apanage de l’un ou l’autre expert, elle était cantonnée à quelques manuels de philosophie.

Elle est pourtant sans doute aussi vieille que l’humanité et déjà bien présente dans de nombreux textes de l’Antiquité, en particulier dans la Grèce ancienne.

Après une longue période de dormance, elle s’est maintenant sérieusement réveillée.

Aujourd’hui, elle est mise à toutes les sauces.

Le tourisme éthique est solidaire.

Le vêtement éthique est fabriqué dans des conditions de travail décentes.

Le placement éthique favorise des projets alternatifs.

L’entreprise éthique partage une part de son profit.

La consommation éthique est responsable.

L’accréditation en éthique des médecins est indispensable.

Plus qu’une simple tendance liée à quelques bonnes intentions, peut-être s’agit-il d’une prise de conscience salutaire pour l’avenir.

Dans mon travail aussi, l’éthique a pris une place importante. Je consacre en particulier un certain temps à essayer de transmettre ce qui fonde l’éthique, ce qu’elle questionne et ce qui la rend passionnante à mes yeux.

Puisque vous avez maintenant l’âge de la plupart des étudiants en soins infirmiers et en médecine auxquels je m’adresse, si je vous la racontais à vous, les trois jeunes femmes dont je suis la mère ?

Et si à travers vous, je m’adressais à tous ceux qui ont envie d’en savoir un peu plus sur l’éthique ? Si je tentais de mettre sur papier ce que je partage avec de nombreux soignants ou encore les repères que je propose aux étudiants ?

Sans avoir la prétention de détenir la vérité, sans vouloir dire toute l’éthique ni rien que l’éthique, je vous propose simplement d’en découvrir quelques contours à partir de moments choisis dans mon expérience.

À travers les témoignages racontés et les questions posées, je voudrais simplement que l’éthique, vous puissiez en avoir le goût !

Chapitre 1

L’échange, au cœur de l’éthique

Léa avait un peu plus de 70 ans quand je l’ai rencontrée.

Le chirurgien qui l’a opérée d’un cancer du colon l’a fait pour rendre sa fin de vie un peu moins inconfortable. Elle avait déjà des métastases à de nombreux organes. Il a évalué qu’il lui restait quelques mois à vivre et a enlevé une partie de son intestin pour qu’elle ne fasse pas une occlusion intestinale, toujours très douloureuse à supporter. Il a également enlevé un de ses reins ainsi que son utérus, atteints par le cancer.

La fille de Léa m’a demandé avec insistance de ne pas révéler ce diagnostic dramatique à sa mère, en me disant que si elle savait cela, elle se laisserait mourir. C’était peut-être vrai.

J’étais jeune médecin, encore très peu expérimentée, et j’ai accepté cette demande, la seule d’ailleurs qui m’était faite.

Léa ne m’a en effet jamais posé aucune question à propos de sa maladie. À posteriori, je relis cela comme une sorte d’élégance de sa part ou encore comme si elle avait organisé une escorte pour aider chacun à traverser les moments difficiles qui s’annonçaient. Peut-être imaginait-elle qu’elle allait me mettre dans l’embarras, en porte-à-faux avec la promesse faite à sa fille, et qu’elle préférait nous protéger toutes les trois d’une situation trop conflictuelle.

Peut-être au contraire ne s’inquiétait-elle pas de moi mais plutôt de sa fille et de leur relation affective. Parler de la mort est difficile. Parler de devoir se quitter – quitter, être quitté – à jamais sollicite une dimension émotionnelle dans laquelle nous n’avons pas toujours l’habitude de nous aventurer. Il semble parfois plus facile ou plus adéquat de se taire que de pleurer ensemble ou encore d’oser exprimer sa peur ou sa colère.

Patients ou soignants, le domaine des émotions nous reste souvent étranger.

À ce moment-là, toute fraîche sortie de l’université où, en sept ans d’études, je n’avais pas entendu une seule fois le mot émotion, j’ai donc accepté cette demande. Elle était relayée par le silence peut-être complice de Léa, à propos de son diagnostic. À court terme, prendre cette position était d’ailleurs plus facile que d’annoncer à Léa un diagnostic grave et peut-être un pronostic péjoratif.

Aujourd’hui, avec l’expérience qui est la mienne, j’agirais sans doute autrement. En particulier, je commencerais par ouvrir un espace pour que puisse être déposée et accueillie la souffrance de cette fille qui, elle aussi, était mère. À ce moment-là, je n’y ai sans doute pas été assez attentive.

Quoi qu’il en soit, je reste infiniment reconnaissante à Léa et à sa fille d’avoir accepté de poursuivre leur chemin avec le médecin inexpérimenté que j’étais. Si toutes les trois, nous y avons eu certains bénéfices, sachez aussi que l’attitude de Léa participait d’une philosophie de la vie qu’elle allait progressivement me permettre de découvrir.

Si elle ne disait rien à propos de son diagnostic, elle me posait par contre des questions à propos des prises de sang que je lui faisais régulièrement pour vérifier le fonctionnement de son seul rein.

Et à ces moments-là, j’étais bien mal à l’aise. « La prochaine fois, n’oubliez pas de m’apporter le résultat ! » me rappelait systématiquement Léa qui ne devait croire qu’à moitié mon pieux mensonge ou ma distraction feinte.

Cette vieille dame toute en finesse me disait cela avec le sourire d’un maître.

Je suis persuadée qu’elle connaissait la gravité de ce qui lui arrivait et qu’elle en faisait un obstacle par rapport au déroulement paisible de sa vieillesse, un contretemps avec lequel il allait falloir composer, mais rien d’invincible ou d’irrémédiable.

Léa profitait de chacune de mes visites pour me parler de sa vie et pour me questionner à propos de la mienne. Ce qui l’intéressait le plus, c’était de savoir comment je m’y prenais dans mon travail de mère. De manière douce et subtile, elle me glissait à l’oreille l’un ou l’autre conseil qui pourrait m’être bien utile pour la suite de cette grande aventure. Léa est morte plus de dix ans après notre première rencontre.

Elle a vécu toutes ces années chez une de ses filles, en s’occupant de différentes activités du ménage et en participant de manière active à l’éducation de plusieurs de ses arrière-petits-enfants.

Si je vous raconte tout cela, c’est parce que Léa m’a appris, sans la nommer, une des dimensions fondamentales de l’éthique : celle de l’échange.

Jusqu’à présent, vous ne savez sans doute pas de qui je parle.

Vous allez vous la rappeler toutes les trois, en lisant les phrases qui suivent.

C’est sans doute toi, Claire, qui en auras le souvenir le plus vivace parce que, petite, tu m’as longtemps accompagnée quand je faisais des visites à domicile.

Je t’installais dans le siège de la voiture qui t’était destiné et près de chaque maison, tu y attendais patiemment que j’aie terminé de soigner un patient avant de repartir avec moi sur d’autres chemins.

Nul ne sait si ton métier de géographe ne trouve pas là quelque racine invisible…

Léa, tu l’appelais « la vieille dame qui a une maison dans les arbres ».

Si aucune des trois, vous ne connaissiez son prénom, toutes vous saviez qu’elle connaissait le vôtre et qu’elle se préoccupait des petites filles que vous étiez.

Léa notait le jour de ma prochaine visite – une fois par mois – et systématiquement, pendant plus de dix ans, le matin de mon arrivée elle préparait sur la table du salon une, deux, ou trois friandises qui vous étaient destinées.

Quand je rentrais à la maison avec ma mallette dans une main et des friandises dans l’autre, vous saviez d’où je venais.

De chez cette femme qui, avec bien d’autres, a débroussaillé en moi les sentiers de l’éthique. Léa m’a appris que quand je me rendais disponible pour soigner quelqu’un, je devais aussi me préparer à recevoir.

Je savais déjà, pour l’avoir expérimenté souvent, que nous ne sortons pas indemnes d’une rencontre dans laquelle nous nous engageons.

Ce qui était particulier dans cette relation entamée au début de ma vie professionnelle, c’est qu’elle m’a permis de comprendre très vite qu’il n’y avait pas un personnage – le médecin – qui donnait, et un autre personnage – le patient – qui recevait, mais qu’une réciprocité était à l’œuvre.

Ce n’est évidemment vrai qu’à certaines conditions de temps, de disponibilité, d’ouverture qui n’existent pas à tous les moments de notre travail ni avec tous les patients et qui ont même facilement tendance à être envahies par d’autres dimensions de la réalité.

Vous vous doutez bien que les friandises ne font que symboliser la notion d’échange dont je veux parler. Elles concrétisent avant tout la sollicitude dont Léa témoignait à votre égard et au mien, ainsi qu’une invitation à l’ouverture et au partenariat, une dimension fondamentale que je ne soupçonnais pas encore.

Je venais tout juste de terminer mes études. Sans doute avais-je l’impression de connaître pas mal de choses.

Et pourtant – mais je l’ignorais – j’allais seulement apprendre à me laisser enseigner. Non pas par les détenteurs d’un savoir académique, mais par des hommes et des femmes aux prises avec l’expérience de la maladie et de la souffrance.

Parler d’eux dans ce livre est une manière de leur exprimer toute ma gratitude.

L’éthique ne naît pas pour soi tout seul.

Elle dit notre lien à l’autre.

Elle parle de la nature de ce lien et elle le questionne.

Elle éveille notre attention en quelque sorte. On l’associe souvent à l’idée de la sollicitude pour l’autre, mais aussi au fait que chaque individu est unique.

Vous imaginez donc qu’en médecine, elle doit avoir une place de choix !

L’éthique est parfois confondue avec la morale.

Certains estiment d’ailleurs qu’il n’y a aucune différence entre les deux.

D’autres1 se réfèrent à l’étymologie de ces deux mots pour proposer une distinction qui me parle beaucoup et me semble fondamentale.

Éthique vient du grec èthos, qui signifie le comportement.

Morale vient du latin mores, qui signifie également le comportement.

Quelle différence, alors ?

Pour la comprendre, il faut s’intéresser au contexte dans lequel ces mots étaient utilisés.

Dans la Grèce ancienne, èthos () concernait un comportement auquel on adhérait volontairement, une habitude en quelque sorte, une seconde nature.2

Chez les Romains, mores évoquait un comportement auquel on était davantage contraint, comportement qui se référait à des normes qu’il fallait respecter.

Cette double origine permet de situer la morale dans une certaine extériorité – elle nous vient du dehors – tandis que l’éthique est plus proche d’une certaine intériorité – elle nous vient du dedans.

Chacun son éthique, alors ?

Ce n’est pas si simple !

Je ne crois pas qu’on puisse s’approprier l’éthique en annonçant par exemple « mon éthique me dit que… » et en l’opposant à la morale qui, elle, serait supposée bonne pour tout le monde.

La dimension éthique de notre travail – voire de notre vie – est avant tout celle qui questionne notre responsabilité d’êtres humains les uns par rapport aux autres et par rapport à notre environnement.

Si ce qui nous y pousse vient plutôt du dedans que du dehors, d’en bas que d’en haut, notre responsabilité (qui est en lien avec notre capacité à « répondre à » mais aussi à « répondre de ») nécessite que nous argumentions nos choix, que nous remettions en question nos propres convictions, parce que ni vous ni moi ne sommes seules à avoir certaines valeurs et à vouloir les défendre.

Cela vaut non seulement dans la société qui est la nôtre, mais aussi pour toute l’humanité, qui est plurielle.

À l’heure de la mondialisation, nous nous rendons bien compte que les valeurs sont toujours relatives, qu’elles ne sont pas partagées par tous et qu’un dialogue à leur propos est toujours enrichissant..

Par ailleurs, comme nous ne vivons pas sur une île déserte, nous devons tenir compte de ce qu’on appelle les modalités de l’existence collective. Cela signifie que notre réflexion doit être mise en perspective avec certaines normes comme les normes morales ou les normes juridiques, c’est-à-dire les lois.

La morale et le droit représentent en effet deux autres dimensions, deux autres disciplines qui ont également comme but d’assurer le vivre ensemble5. Elles sont d’autant plus nécessaires que nous sommes tous différents et que chaque individu a tendance à vouloir bénéficier d’un maximum d’intérêts. Très tôt dans l’histoire de l’humanité s’est d’ailleurs posée la question de la communauté. Comment, avec des individus, fait-on une communauté ?

Tous ceux qui y ont réfléchi et qui y réfléchissent encore montrent qu’on ne peut pas se contenter de juxtaposer les individus. On vivrait sans doute dans un état de guerre permanent, où les plus forts écrasent les plus faibles, où la violence règne en maître.

Pour exister dans la durée en tant que communauté, le groupe doit précisément édicter des normes et des lois, afin de faire respecter un contrat collectif, un contrat social dont elles sont garantes.

Ces deux disciplines assurent cependant le « vivre ensemble » d’une autre manière que l’éthique, parce qu’elles approchent la régulation de la vie en société en se basant sur l’importance des normes et des obligations, plutôt que sur celle du questionnement et des valeurs.

Au droit et à la morale, on pourrait ajouter une autre discipline : la déontologie, elle aussi souvent confondue avec l’éthique. La déontologie fait référence aux règles spécifiques à une profession. Il y a ainsi une déontologie propre aux médecins, comme il y a une déontologie propre aux architectes, aux enseignants ou aux éditeurs par exemple.

Puisque tout ne peut pas naître sous la contrainte, il y a un subtil équilibre qui doit s’établir entre les règles nécessaires à la vie en communauté, et non seulement la volonté intérieure de chaque individu, mais aussi ce qui ne dépend ni de sa volonté ni de sa raison, et qui est en lien avec son désir profond.

Sur le terrain, l’articulation de ces différentes disciplines ne va pas nécessairement de soi.

En voici quelques exemples.

Des infirmiers et infirmières se spécialisant en SIAMU (Soins Intensifs et Aide Médicale Urgente) expliquaient récemment qu’il n’était pas rare qu’une ambulance emmène à l’hôpital un patient décédé dans un accident de la route. C’est particulièrement vrai quand il s’agit d’un jeune ou d’un enfant, dont on va devoir annoncer la mort brutale à ses parents.

La loi interdit pourtant à une ambulance de transporter un mort.

Si des soignants le font quand même et en prennent la responsabilité, c’est parce que quelque chose leur paraît plus important que le respect de la loi : l’aide qui va pouvoir être apportée à des parents démunis, le soutien relationnel et psychologique qui pourra les aider à vivre un peu moins difficilement l’épreuve qu’ils doivent traverser.

Lors d’un récent colloque centré sur l’adolescence, un philosophe6 a proposé une réflexion à propos de la situation suivante : si une jeune fille de 14 ans demande à un médecin généraliste de lui prescrire une pilule contraceptive, comment doit-il réagir ? En principe, la loi lui interdit de le faire : les parents pourraient porter plainte pour incitation à la débauche de mineurs. Sa conscience peut cependant lui commander de le faire quand même. Par exemple parce que cette jeune fille appartient à un milieu particulièrement précaire ou qu’elle est en conflit avec ses parents et que, comme médecin, il est peut-être le seul adulte à pouvoir discuter avec elle de son vécu, de ses difficultés, de ses questions. Lui prescrire une contraception constitue alors à la fois le risque d’enfreindre la loi et un pari sur la nécessité du lien et sur le rôle éducatif qu’il peut jouer par rapport à une jeune adolescente.

Un médecin est appelé au chevet d’un patient qu’il ne soigne pas habituellement. Il n’est donc pas le médecin traitant, mais un médecin consultant. Il se rend compte qu’un des médicaments que le patient reçoit n’est pas adéquat. Un confrère spécialiste lui confirme que la dose proposée est même toxique pour le patient et explique au moins en partie les symptômes qu’il présente. Quand le médecin traitant du patient est mis au courant, il ne veut pas changer le médicament. À ce moment-là, la position du médecin consultant est délicate. On peut imaginer qu’il respecte d’abord et avant tout les règles déontologiques qui ont été définies pour assurer une bonne collaboration entre les médecins. Vu le refus du médecin traitant, on peut aussi comprendre qu’il exprime clairement son désaccord au nom d’une réflexion éthique, centrée sur le meilleur bien-être possible du patient.

Ces trois exemples parmi tant d’autres nous montrent qu’il est parfois bien difficile de concilier la nécessité d’affirmer que chaque personne est unique et la nécessité d’encadrer les comportements et les pratiques par des règles universelles. Ils nous montrent aussi que l’éthique est – doit être – un lieu de résistance et qu’elle pose inévitablement la question de la transgression.

Rappelons en tout cas qu’il y aura toujours des situations d’incertitude, des zones floues qu’aucune règle morale ni aucune loi ne pourront résoudre.

Comme l’affirmait récemment le président du Comité national d’éthique français : « L’éthique est de l’ordre de l’interrogation, de l’inquiétude. Elle implique une incertitude, une angoisse. Une réflexion éthique qui, à un moment donné, serait considérée comme chose faite serait par essence non éthique7. »

L’éthique vient donc nous questionner et nous rappeler la dimension indispensable d’une réflexion critique sur les comportements et sur les normes en vigueur.

Félicie est une patiente qui m’a déjà appris cela à plusieurs reprises.

Elle vient d’avoir 85 ans, mais n’en paraît que 75.

Elle s’amuse d’ailleurs souvent à laisser deviner son âge et le plus beau compliment qu’on puisse lui faire, c’est de lui dire qu’elle ne change pas.

Il y a quelques mois, alors que je parvenais difficilement à trouver un traitement adéquat, elle me disait en souriant qu’elle n’avait jamais été comme tout le monde et que la première à le lui dire, c’était sa mère.

L’épisode de sa vie qu’elle m’a alors raconté questionnait lui aussi certaines normes et invitait à un peu plus de créativité.

« Déjà quand j’étais jeune, je ne pensais pas comme toute le monde. J’avais une amie qui s’appelait Anna. Elle avait perdu sa petite fille, mort-née. Elle pleurait beaucoup parce qu’elle n’avait pas été baptisée, et qu’elle était donc perdue pour toujours. Je lui ai dit :

— Ne va pas croire ça ! C’est une invention ! Ça n’existe pas… on ne sait quoi inventer pour faire peur aux gens !

Quand ils étaient mort-nés, vous voyez, on les fourrait dans les limbes… et voilà maintenant que le pape supprime les limbes… je l’ai entendu à la télé ! Ils peuvent bien les rattraper maintenant, tous ces p’tits-là !

Vous voyez, j’étais à l’avance, alors, moi !

Le paradis et l’enfer, je vous le dis, c’est sur la terre.

Le problème, c’est qu’il y a des gens qui font des drames avec trois fois rien ! Ils devraient réagir autrement. Notre travail sur la terre, c’est de passer tout ce qu’il y a à passer, et même d’aller au-delà. C’est comme ça qu’on peut être heureux ! »

Vous voyez que sans même savoir qu’elle parle d’éthique, Félicie m’en donne souvent une leçon !

De temps en temps, elle prend l’une ou l’autre précaution, par exemple celle de me rappeler ce qui est important à ses yeux.

Un jour, elle me disait ceci :

« Le temps va vite ! Je sors à peine de Noël que voilà Pâques.

Je vais avoir 81 ans et je n’accepte pas ça.

C’est la dernière dizaine la plus dure !

Je ne veux pas être laide, hideuse, misérable, ni finir dans un home. Non.

Je ne veux pas faire fuir tout le monde.

Je n’ai peur que d’une chose : perdre la tête.

La maladie d’Alzheimer.

Le reste, ce n’est rien… On se soigne, on guérit ou on ne guérit pas… tant pis.

Mais je veux garder toute ma tête, même avec deux cannes.

Donc, je suis pour l’euthanasie.

Mettez-le dans votre carnet. Écrivez-le !

Je suis pour l’euthanasie quand ça n’ira plus. »…

En attendant, pour que ça aille, Félicie a un secret. Comme elle n’est pas avare de conseils, elle le partage volontiers avec qui prend le temps de s’asseoir et de l’écouter.

Je me souviens de la première fois où elle m’en a parlé.

Ce jour-là, à la fin du mois de mai, l’aube était belle. Le soleil perçait déjà la brume.

La porte de sa maison était grande ouverte, si tôt le matin…

Je l’ai surprise dans sa cuisine.

Ses mains sentaient l’ail. Sur la table, une salade de tomates était déjà prête.

Près de l’évier, quelques pommes de terre épluchées attendaient, recouvertes d’eau.

« Vous voyez, m’a-t-elle expliqué avec ses yeux pétillants, je me lève tôt et je me mets tout de suite au travail.

Ma petite cuisine, un peu de rangement, mon repassage, mes courses…

À midi, tout est terminé et alors je suis disponible si quelqu’un vient ou téléphone. »

Félicie vit seule depuis que ses enfants se sont mariés et que son mari est mort.

Chaque fois que quatre étés sont passés, elle me rappelle en riant notre engagement mutuel :

« N’oubliez pas que je veux encore vivre cinq ans ! »

Naïveté ? Sans doute pas… Félicie sait très bien que je ne peux pas empêcher la mort de venir, mais cette promesse est avant tout l’occasion de redire la confiance que nous partageons et le plaisir de nos rencontres.

C’est ce jour-là, en l’écoutant, que j’ai eu l’impression d’avoir percé le secret de son éternelle jeunesse.

Oui, a-t-elle ajouté comme si elle devinait ma pensée… être disponible…

Mais vous veillerez quand même sur moi ? » Comment ne pas s’enthousiasmer quand Félicie ouvre ainsi son coffre aux trésors ?

En la quittant, j’ai eu l’impression que, cette fois, c’était moi qui avait rajeuni de cinq ans et j’ai souri à la belle journée qui s’annonçait…

Un des matins où je rédige ce livre, Félicie m’appelle.

Au téléphone, comme si elle savait ce que j’écris à son propos, elle me dit : « Vous venez quand vous voulez, la porte est ouverte ! » Et quand j’arrive dans sa cuisine : « Asseyez-vous, docteur, que je vous raconte… »

En m’expliquant qu’elle s’est encore fait mal derrière la jambe, Félicie ajoute qu’elle en a enfin trouvé la cause.

La dernière fois, en mon absence, elle avait appelé un autre médecin qui lui avait demandé si elle n’avait pas fait d’effort.

« Eh bien, dit-elle, je lui avais dit non… mais cette fois-ci, j’y ai bien réfléchi… et c’est oui !

Figurez-vous qu’hier j’ai ramassé des pommes… et l’autre fois c’étaient des prunes !

… C’est une compote qui commence à me coûter cher…, la viande n’est déjà pas si bon marché… »

Après avoir examiné Félicie, je m’assieds à table et elle s’installe en face de moi.

« Tous ceux qui viennent sont plus malheureux que moi ! Alors, à qui voulez-vous que je me plaigne ?… Ma fille a téléphoné ce matin, mais quand même… je ne vais pas tracasser mes enfants avec ma jambe… Ils sont loin… qu’est-ce qu’ils y feraient ?… C’est toutes des femmes qui travaillent… mais du coup, ils ne me plaignent jamais… c’est l’envers de la médaille !… C’est pour ça que j’ai besoin d’un médecin : faut bien que ce soit à vous que je raconte tout ça… C’est ça, vous voyez, l’ennui de ne jamais se plaindre : les autres oublient de nous écouter !».

Ces quelques tranches de vie partagées avec Léa et Félicie introduisent une dimension à la fois subtile et toute simple de l’échange toujours présent dans le soin : quand je cherche à prendre soin de quelqu’un le mieux possible, cette recherche me construit.

Ce n’est pas seulement évident dans la relation particulière entre un soignant et un patient, mais aussi quand il s’agit de toute une équipe qui cherche à prendre la meilleure décision possible pour un patient.

J’y reviendrai en parlant de cette autre part de l’éthique dans les soins : sa dimension réflexive, qui se développe en particulier au moment de la prise de décision dans une situation difficile.

De manière beaucoup plus globale, cette construction de soi concerne chaque être humain dans sa dimension fondamentale, dans sa recherche pour devenir lui-même.

C’est pour cela que l’éthique n’est pas et ne peut pas être une affaire d’experts.

Si elle est affaire d’éthiciens, c’est de l’éthicien ou de l’éthicienne que nous sommes chacun et chacune en puissance.

Tout le travail consiste à laisser vivre cette part d’éthicien qui est en nous, à créer les conditions pour qu’elle puisse se développer et venir à maturité.

Ce n’est rien d’autre qu’un travail de jardinier, en somme !

Savez-vous d’ailleurs que les mots humus et humain ont la même racine ?

Retenez déjà qu’il y a dans l’éthique une recherche de présence à l’autre qui ne peut pas faire l’économie d’une présence à soi.

De la même manière, il n’est pas possible d’apprendre à écouter l’autre sans être à l’écoute de ce qui se passe en soi.

Ce qui peut sembler paradoxal, c’est que cette présence nécessite également une distance : une sorte de retrait, de pas en arrière, qui cherche à percevoir et à comprendre ce qui se vit, à le nommer et à en faire un point d’appui pour ajuster son travail de soignant. Mais, est-ce particulier aux soignants ?

Cette alternance de présence et de distance, ne la sentez-vous pas dans toutes les dimensions de votre vie ?

Vous voyez qu’il y a là toute une dynamique à l’œuvre, et qu’il est nécessaire d’habiter en soi pour être présent à l’autre.

Après tout, vous ne pouvez ouvrir la porte et accueillir quelqu’un que si vous êtes à l’intérieur de votre maison !

1. De Brabandère L., Le sens des idées, Paris, Dunod, 2004, 202 p.

2. Le terme éthos () qui lui est complémentaire correspond au chez soi, à la maison3, à la place habituelle d’une chose puis, par extension, à la place juste de chaque chose4.

3. Malherbe J.F., Le nomade polyglotte, Montréal, Bellarmin, 2000, 226 p.

4. Bernard J., De la biologie à l’éthique, Paris, Buchet / Chastel, 1990, 310 p.

5. Légault G.A., Valeurs et normes, conciliation impossible ?, Journée annuelle de l’APEC, Sherbrooke.

6. Longneaux J.-M., L’adolescence, faut-il en faire une maladie ? 19e Colloque des Ardennes, S.M.L., Libramont, octobre 2006.

7. Sicard D., cité par Sureau C., « Un regard lucide sur l’éthique médicale », in Le Monde, Paris, 22.04.06.