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"Le cancer vous occupe à plein temps, le jour et la nuit, tout change très vite. De terribles angoisses se succèdent sans vous laisser le temps ni de souffler ni de réfléchir. La maladie est imprévisible. Votre corps ne vous obéit plus, il vous affole. C'est un bateau jeté dans la furie des quarantièmes rugissants. Au creux vertigineux se substitue une vague immense qui grandit démesurément avant de déferler. [...] Comment survivre aux éléments déchaînés ?
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Seitenzahl: 89
Veröffentlichungsjahr: 2017
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Du même auteur
Romans
Sortir des quarantièmes rugissants BOD
Chroniques marocaines – BOD
Livres enfants
Célia et le lapin aux grandes oreilles BOD
En cours de réalisation
Célia et les grues cendrées
Célia et l'éléphanteau d'Anghor
Une annonce qui bouleverse plusieurs vies
La ponction de moelle osseuse
Le voyage à Bordeaux
L’hôpital de Haut-Lévêque
Le secteur stérile
Les fièvres ne me quittent plus
Cinq petits jours de répit pour reprendre des forces
Amitiés
L’énergie de l'océan
Le courage revient
Sortir des quarantièmes rugissants
La porte de l'hôpital s'entrouvre
Fragilité
La petite valise verte est de retour à la maison
Ne pense pas à ceux qui sont morts !
Guérir le cœur et la souffrance morale
L’hôpital de jour
Quelques grammes en moins
Certains voyagent, d'autres dépriment
L'incroyable amour de Mélusine et de Rachid le Maure
Lundi 28 septembre 2004, hôpital d’Avignon, service de médecine interne. Le médecin au doigt coupé entre dans ma chambre, il est accompagné du chef de service, une femme. Tous les deux sont souriants, le médecin tient un carton bristol blanc dans la main droite, il me dit :
– Bonjour, je peux m’asseoir ?
J’acquiesce et glisse mes jambes sur le côté gauche pour lui laisser de la place. Ils sont proches de moi. Je suis presque gênée de cette proximité peu habituelle. Le médecin me regarde dans les yeux, la femme est restée debout, un peu en retrait.
– Nous avons les résultats de vos analyses, vous avez une leucémie myéloblastique aiguë.
– Put… Le mot m’échappe.
– Restez polie, ironise gentiment le médecin. Il va vous falloir beaucoup de courage, six mois de traitement puis six mois de convalescence. J’ai confiance, vous êtes une battante.
Une minute interminable s’écoule avant que je reprenne la parole :
– Et après, je serais guérie ?
Le médecin et le chef de service échangent un regard avant de me répondre :
– Bien sûr.
Le sourire n’a pas quitté leurs visages et ma réaction les a certainement soulagés. Ils ont compris que je vais me battre.
Le médecin note en haut et au milieu du bristol :
Leucémie Aiguë myéloblastique – LAM 4
Puis, en s’appliquant, il détaille les phases du traitement pour une lecture à tête reposée. Je suis abasourdie, je regarde les mots, les flèches. Tout s’emmêle, le chaos, impossible de me souvenir du nom de la maladie dès que je quitte le bristol blanc des yeux. Un effort de mémoire surhumain se conclut par : j’ai une Mélusine. Le médecin a terminé, il me dit en s’apprêtant à sortir :
– Je dois vous faire une nouvelle ponction de moelle, nous devons en savoir plus sur votre maladie avant la mise en route du traitement.
Je lui demande de disposer d’un moment pour me rendre au parc. Il répond gentiment :
– Oui, allez-vous promener et prévenez-nous dès votre retour.
La semaine dernière, une analyse de sang catastrophique m'a amené dans ce même service. Je connais bien le parc pour l'avoir arpenté la semaine dernière, en pleurs, sans vraiment en comprendre la raison. J’adore ses grands arbres, ses petits chemins et sa forêt de bambous au centre.
Aujourd’hui, il y a trop de monde pour que je puisse me livrer à mon exercice favori : m’adosser longuement au tronc d’un arbre. Je souris béatement à des malades sur des chariots ou assis dans des fauteuils roulants qui se ressourcent, comme moi, au contact de la nature. Le monde de la maladie m’envahit, me saute au visage. Je pleure toutes les larmes de mon corps en marchant comme un automate. Mes pensées sont confuses : que dois-je faire ? Comment ? Dans quel ordre ? Prévenir ma fille, Manon, que j’ai une Mélusine ? J’ai de nouveau oublié le mot et je vais mettre bien des jours avant de l’inscrire dans ma mémoire.
Qui est cette Mélusine ? Pourquoi décida-t-elle avec ses deux sœurs, Mélior et Palestine, d’enfermer dans une prison magique, leur père, Elinas, roi d’Écosse ? Pourquoi la fée Présine, leur mère, les accusa-t-elle d’être de mauvaises filles, sans cœur ? Pourquoi Présine maudit-elle Mélusine, sa fille aînée ? Elle lui dit : « Mélusine, chaque samedi, tu deviendras serpent du nombril jusqu’en bas…. » .
De retour dans ma chambre, je téléphone à ma fille, la fiche bristol à la main pour ne pas caler sur le mot leucémie. J’ai le ton de quelqu’un qui a une appendicite :
– Six mois de traitement, six mois de convalescence et après je suis guérie.
L’inquiétude de ma fille est palpable au bout du fil. Je la sens sous le choc.
Je suis inquiète. La première ponction de moelle osseuse s’est faite en un temps éclair et m’a laissé une impression brutale. Je sors dans le couloir pour en parler à une infirmière :
– J’ai peur de la ponction, je n’ai pas eu très mal la première fois, est-ce toujours comme cela ?
– Restez calme et la plus détendue possible, c’est le meilleur moyen de ne pas avoir mal. N’ayez pas peur, le médecin en fait très souvent, il n’y a jamais eu de problème.
À peine, l’infirmière a-t-elle terminé ses recommandations que j’aperçois le médecin accompagné d’une interne poussant un chariot, ils se dirigent vers ma chambre. Je les rejoins. Allongée sur mon lit, le dos bien plat, l’interne couvre mon torse d’un drap troué d’un rond à la hauteur du sternum. Elle nettoie scrupuleusement la peau à l’endroit où va s’effectuer la ponction. L’opération est délicate.
– J’ai peur, dis-je, d’une petite voix étouffée par l’angoisse. Le médecin me répond :
– Soyez sans crainte, je fais cela régulièrement et jamais aucun malade ne s’est plaint.
Il enfonce une seringue sous la peau, l’endroit devient insensible. Après m’avoir interrogé sur ce que je ressens, il pénètre plus profondément tout en injectant du liquide. Il atteint l’os. C’est une sensation très étrange, sans vraie douleur, mais avec la profonde impression que l’on touche à l’essence même de votre être. La seringue anesthésiante est remplacée par le trocart, long tube permettant d’extraire la moelle. Le médecin appuie fortement et perce l’os. Le temps me paraît long. Le médecin me dirige :
– Vous allez souffler quand je vous le dirai : c’est le moment où l’on va aspirer la moelle.
L’opération se déroule sans douleur. Cependant, une immense émotion me submerge et des larmes coulent sur mes tempes sans que je puisse les retenir. L’interne étale la moelle sur des lames de verre. La ponction est satisfaisante, on retire le trocart. Je respire à nouveau et des paroles reconnaissantes jaillissent :
– Je n’ai pas eu mal, merci docteur.
Aucune trace laissée sur la peau. C’est terminé, l’interne pose un pansement.
Pendant toute la durée de la maladie, j’appréhenderai chaque ponction, et l’attente des résultats se fera toujours dans l’angoisse. Je me sentirai aussi vulnérable qu’une tortue sur le dos.
Je n’ai pas vraiment pris la pleine mesure du propos du médecin lorsqu’il m’a dit :
– Il faudra être courageuse.
Néanmoins, en quelques heures, je comprends que je suis au bord d’un gouffre qui va m’aspirer et qu’il va falloir remonter pierre après pierre. Sans motif apparent, la vie bascule : cauchemars, souffrance physique et morale.
Ma fille m’annonce sa venue au téléphone, elle sanglote :
– Maman, ta maladie est très grave.
Je refuse la sévérité de la maladie et je m’applique à parler de guérison. Le lendemain, ma fille entre dans ma chambre d’hôpital, souriante et faussement désinvolte. Pas de pleurs, pas de plaintes, nous sommes unies contre la maladie dont elle seule mesure l’importance. Je me sens comme quelqu’un qui a eu un accident de voiture et qui, encore sous le choc, ignore la mort des autres passagers et son propre état. Manon dit :
– Il vaudrait mieux que tu sois hospitalisée à Bordeaux, ce serait plus facile pour nous.
Le médecin au doigt coupé partage ce point de vue. Il prend contact avec les hôpitaux bordelais : une place est libre à l’hôpital de Haut Lévêque, l’entrée est fixée au 8 octobre.
En un instant, la maladie a bouleversé plusieurs vies. Manon fait le choix de remettre à l’année suivante la préparation d’un DESS à Paris. Elle choisit de s’occuper de sa maman, de me soutenir pendant la maladie.
Mais comment se rendre à Bordeaux ? Le transport par ambulance suppose un délai : un accord préalable de la sécurité sociale étant indispensable. Une amie propose de nous conduire. Finalement, nous décidons d’effectuer le trajet avec ma voiture qui sera bien utile à Bordeaux. À ce moment, je pense encore pouvoir assumer un brin de conduite.
Le départ est fixé au lendemain. Avant, nous devons débarrasser quelques affaires dans un appartement de fonction que j’occupe dans un collège près d’Avignon. Une jeune voisine vient nous chercher à l’hôpital. Manon et Françoise entassent mes affaires pêle-mêle dans la voiture. Mes forces m’abandonnent, je ne peux plus rien porter, je suis devenue inutile.
La maladie est apparue soudainement et j’ai effectué la rentrée scolaire dans un état de fatigue extrême. À midi, épuisée, je rentrais dans l’appartement de fonction, avalais n’importe quoi, mettais le réveil à sonner et je tombais comme une souche pour une heure de sommeil. Très volontaire, je n’étais pas assez à l’écoute de moi-même et seule la présence d’aphtes douloureux dans ma bouche a permis de déceler la maladie. Ils ont nécessité une analyse de sang qui s’est révélée désastreuse.
Mes affaires s’entassent par strates de vie dans la maison. Manon, ma fille, en extrait ce qui parait essentiel pour un long séjour. Elle et Simo, son compagnon, viennent de louer une petite maison à Bordeaux : une échoppe, dit-on là-bas. Une chambre, heureux hasard, est disponible pour m’accueillir. Aussi, nous chargeons le coffre de la voiture de vêtements pour l’hiver, de la machine à coudre et d’autres objets. Je suis très fatiguée. Néanmoins, j’ai averti quelques amis de mon passage éclair. Ils me rendent visite, la maladie les rend mal à l’aise, l'atmosphère est tendue.
Nous mangeons tôt et nous nous couchons. La maison est petite, une seule chambre avec une mezzanine. Ma fille a installé un matelas sur le plancher près de mon lit. Je suis heureuse d’être là avec elle. Je m’enfonce dans le sommeil en bavardant. Manon dort mal, elle a trop de chagrin. À quatre heures du matin, elle propose de partir. Je prends une douche. Devant la glace du lavabo, mieux réveillée, je sens quelque chose qui me gêne entre la gencive et la lèvre supérieure. Mes doigts saisissent une matière gluante pleine de sang dont je me débarrasse avec dégoût. Cela me surprend et j’en fais part à ma fille qui me répond :
– Tes gencives saignent, maman, c’est une des manifestations de la leucémie.
