Las musas me visitan de madrugada E-Book

Hernán Castro

• Herausgeber: Libros del Zorzal
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Spanisch
• Veröffentlichungsjahr: 2021

Seitenzahl: 224

Beschreibung

En este libro, Hernán Castro cuenta su historia como enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Luego de atravesar las distintas etapas de la enfermedad, el autor llegó a una instancia de inmovilidad absoluta –con excepción de los párpados. Gracias a un sistema de comunicación que él mismo creó, puede estar en contacto con su entorno y así fue que, letra por letra, parpadeando, escribió este libro. "Antes de amigarme entrañablemente con la ELA era un típico neurótico, un ser insoportable, egoísta, quejoso, insatisfecho y en la búsqueda incesante del progreso material. La enfermedad trajo consigo despojarme de todo aquello innecesario. Hoy disfruto únicamente de las cosas más sencillas, inadvertidas y poco relevantes. No pretendo ser consejero, como un autor de libro de autoayuda, ni sermonear como rabino, cura o pastor, que muchas veces carecen de autoridad moral y de experiencia suficiente. En tal sentido creo tener prerrogativa y el derecho a brindar un sencillo asesoramiento a los destinatarios de este libro. Formularé una simple pregunta: Usted, ¿es feliz? Solo caben dos respuestas posibles." Hernán A. Castro

Leseprobe

Hernán Aldo Castro

Las musas me visitan de madrugada

Castro, Hernán Aldo

Las musas me visitan de madrugada. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Libros del Zorzal, 2013.

E-Book.

ISBN 978-987-599-319-8

1. Autobiografía. I. Título

CDD 920

© Libros del Zorzal, 2013

Buenos Aires, Argentina

Printed in Argentina

Hecho el depósito que previene la ley 11.723

Para sugerencias o comentarios acerca del contenido de esta obra, escríbanos a: <[email protected]>.

Asimismo, puede consultar nuestra página web: <www.delzorzal.com>.

Índice

Introducción | 5

Capítulo 1

¿Qué es la ELA? | 14

Capítulo 2

En busca del diagnóstico | 25

Capítulo 3

Desarrollo de la enfermedad | 32

Capítulo 4

Una segunda oportunidad | 58

Capítulo 5

Internación domiciliaria | 78

Capítulo 6

Mi familia | 98

Capítulo 7

La meditación | 129

Capítulo 8

Mi método | 134

Introducción

Esta obra pretende ser una autobiografía.

Sin remitirme demasiado al pasado, sino al presente inmediato, me he propuesto dar a conocer una enfermedad desconocida para la mayoría de los mortales: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), de la cual soy portador.

Resulta necesario remontarse al año 2005, fecha del comienzo de la sintomatología.

La particularidad de la ELA es que nunca se manifiesta de la misma manera en todos los enfermos; en mi caso comenzó por los miembros inferiores, más específicamente en lo que respecta a la flexión de los pies. Solía tropezar con los cordones de las calles y con cualquier desnivel existente. Estas situaciones eran recurrentes y esto transformaba mi andar. La inseguridad fue apoderándose de mí a tal punto, que salir se transformó en un desafío. A partir de allí, las caídas se hicieron más frecuentes y peligrosas. Recuerdo en ocasiones estar sentado y al instante hallarme en el piso. Esto derivó en sucesivas intervenciones quirúrgicas que dejaron cicatrices en diferentes partes de mi cuerpo.

A medida que este proceso iba in crescendo, el uso del bastón se hizo imprescindible. Uno no tiene conciencia de la ayuda que el bastón proporciona hasta que lo experimenta. A la distancia, pienso que en ese instante pasé a la categoría de los incapacitados o, más exactamente, de los minusválidos. Durante aproximadamente seis meses, me valí del bastón como si fuera un asistente del cual no se puede prescindir. Desde un punto de vista práctico, se torna necesario, aunque psicológicamente a uno lo predispone a sentir que, día a día, va perdiendo autonomía.

En referencia a lo dicho en párrafos anteriores, para un neurótico obsesivo –como es mi caso-, la falta de control sobre uno mismo es sumamente traumática, quizá por la carencia de seguridad que ello implica. Con el curso de la enfermedad, uno va perdiendo el equilibrio, lo que motivó nuevamente sucesivas caídas; y así se tornó inútil el uso del bastón.

Por recomendación médica, el andador era lo aconsejable.

Otra vez, había que transitar un camino desconocido sin saber si la enfermedad se detendría en ese estadio, o continuaría su derrotero implacable.

En algunos pacientes, la enfermedad suele detener su curso por un tiempo impreciso, aunque no su progresión. Hay que evaluar que a medida que el tiempo transcurre, las neuronas motoras van muriendo, en mayor o menor medida, sin que haya un patrón que determine la manera.

Es preciso explicar al lector que, en sus comienzos, los dolores de los distintos músculos afectados son intensos y se manifiestan a través de calambres incesantes. No quisiera omitir ningún síntoma, aunque merecen una mención especial el clonus y las fasciculaciones. Tal vez, estas dolencias sean de las más molestas.

El clonus se manifiesta a través de movimientos involuntarios de los miembros, más comúnmente en los pies. Al ser involuntarios, se tornan incontrolables; según los especialistas, ello se debe a la fatiga de los músculos.

Las fasciculaciones son movimientos de músculos específicos, como por ejemplo bíceps, cuádriceps o los faciales.

Las caídas frecuentes, la pérdida de equilibrio, el clonus y las fasciculaciones son indicadores de una falla en las neuronas motoras. La sintomatología clínica será complementada con electromiogramas, potenciales evocados, análisis de sangre, punciones de médula, estudios de marcha, entre otros.

En mi caso, el paso médico para arribar al diagnóstico fue comenzar por hacerle una visita al clínico familiar. Al parecer, lo único notable era un anomalía en los reflejos, motivo suficiente para derivar al traumatólogo. Luego comenzaría la repetición de las sucesivas e interminables resonancias magnéticas y tomografías computadas. Los resultados, a pesar de arrojar unas hernias de disco lumbares y otra cervical, que podrían ser las causantes de los dolores y de los trastornos en la marcha, no eran concluyentes.

Como la enfermedad, el tiempo es implacable. No paran a pesar de que uno se empeñe en querer detenerlos.

En un principio, el elático tiene la firme creencia de poder combatir la enfermedad. Uno cree ser poseedor de la potestad de cambiar su curso; pero en ese afán va perdiendo la capacidad de discernir que es imposible arrogarse esa facultad. La energía consumida y el desgaste psicológico que ello produce no contribuyen al método apropiado para sobrellevar, con cierta capacidad de control, la patología.

La faz psicológica cumple un papel protagónico, tal vez más relevante que el aspecto físico. El consejo más sublime que he recibido provino de la persona menos esperada, quizás por su profesión de médico. El doctor Bonini, en una de las tantas charlas amenas mantenidas, dijo con voz de supremo: “De nada te va a servir enojarte con la vida; por el contrario, tenés que amigarte con la enfermedad”. En un punto me pareció sensato, proveniente de un cultor de la medicina antroposófica, aunque a mí me pareciera, en ese momento, fuera de contexto. Tiempo después, en una sesión de psicología, comprendí la real dimensión de sus palabras.

Por esos días, destinaba mi energía y tiempo a buscar una causa que diera motivo a la nueva enfermedad. Como la mayoría de ellas son de origen desconocido, nos enfrentamos a un enemigo del cual sabemos poco y nada; por lo tanto, la lucha se vuelve desigual, infructuosa; aquí cobran sentido las palabras del doctor Bonini.

Luchar o pretender enfrentar a la enfermedad resulta absurdo y vano, pues no queda otro camino que rendirse a sus pies y comenzar a disfrutar nuevamente de la vida.

En el aspecto psicológico debo reconocer que la medicación psiquiátrica cobra relevancia. Los ansiolíticos, como los antidepresivos, han sido eficaces para combatir la depresión y ayudar en la lucha contra el insomnio.

En una primera etapa, que transcurre a partir del diagnóstico hasta avanzada la enfermedad, la depresión se adueña de uno y no deja espacio para el disfrute. Ello significa que cualquier otra cuestión, esencial o significativa, pasa a segundo plano. En mi caso, lamentablemente, y mal que me pese, debo admitir que los afectos, el trabajo, el bienestar económico e incluso las banalidades diarias, pasaron a ser de poco valor y a carecer de la importancia que de por sí tienen.

Como todo estado de ánimo se basa en sensaciones internas, la depresión se caracteriza por tener ribetes propios para cada paciente; en mi caso particular, la angustia, el estado de vacío y la inseguridad fueron los tres síntomas predominantes.

La angustia se presentaba a través de llantos, en ocasiones descontrolados.

La sensación de vacío estaba teñida de situaciones que, por momentos, tocaban los deseos de muerte y otras veces eran una soledad extrema.

La inseguridad cumplía un rol especial. En mi caso, quizás por mi condición de neurótico, el no poder controlar el avance de la enfermedad me provocaba temor, miedo y hasta la sensación más traumática, la muerte. A pesar de que al nacer la única certeza es la finitud y que somos vulnerables, nos resistimos a la idea de fallecer.

Creo oportuno, a esta altura del relato, tomarme la licencia para brindar un consejo: resulta de imprescindible utilidad mantener el equilibrio emocional. Para ello, valerse de terapias alternativas es aceptable.

Algunas suelen tener cierta eficacia, como por ejemplo la medicina antroposófica, la fitomedicina, la euritmia curativa, pociones o preparados yamánicos amazónicos, como la ayahuasca, la marihuana, entre otras.

Pero debo advertirles que todos carecen de propiedades curativas, sólo tienen efectos paliativos que, en algunos casos, producen cierto bienestar.

El mercado también propone otras variantes más sofisticadas, como el implante de células madre. Es menester hacer saber que esta técnica no se encuentra avalada por la comunidad científico-neurológica mundial. No está probada su efectividad, y se encuentra en la etapa de investigación.

Como creyente, lo más saludable es encontrarse espiritualmente íntegro para lograrlo. He recurrido al método ancestral de aferrarse a Dios. Es difícil, en instancias decisivas, tomar este camino. Por lo general, en su inmensa mayoría, los enfermos tienden a rebelarse y a perder la fe.

Personalmente, he decidido encarar la vida en otro sentido.

A pesar de haber recibido por carácter transitivo de mis padres la fe católica, adopté una posición crítica de la Iglesia como institución jerárquica.

La enfermedad trajo consigo el descubrimiento de una religión desconocida para Occidente: el budismo, de origen tibetano, que se incorporó a mi vida facilitándome un nuevo instrumento. La meditación, más allá del aspecto dogmático entre otros beneficios, acrecienta la espiritualidad, trae serenidad y fortalece el alma. Todas estas son condiciones sine qua non e indispensables herramientas para sobrellevar la enfermedad.

La primera está relacionada con el espíritu, siendo imprescindible para mantener el eje y no sucumbir ante las adversidades que se avecinan. Hay que destacar que, avanzada la patología, el enfermo sólo con suerte podrá mover algún músculo, y luego pasará a un estado de inercia total. Por lo tanto se requiere de una entereza que sólo la proporciona un alto grado de espiritualidad. De no ser así, me hubiese sido imposible soportar la enfermedad hasta estos días.

Con respecto a la serenidad, más relacionada con lo mental, valorada en igual grado de importancia que la anterior, se requiere de ella para mantener la calma en momentos cruciales. Teniendo en cuenta que las facultades intelectuales y del pensamiento se mantienen inalteradas, es por ello que la serenidad cobra valor.

A medida que el tiempo transcurre, las discapacidades se tornan graves. Al mismo ritmo avanzan la impotencia y la incertidumbre.

Actualmente, sólo muevo los ojos y parcialmente la cabeza, y a través de ellos, me comunico mediante señas para lograr no aislarme del mundo exterior.

Indispensable es aprender a comunicarse. De lo contrario, se profundizará la depresión.

Por suerte, conté con la colaboración de mi esposa inmediatamente después de ser traqueotomizado.

Otro consejo vital es ser contenido a nivel psicológico y contar con profesionales especializados en la materia. No se debe cometer el error de acudir a los que desconocen la patología y la problemática del tema, ni tampoco sumirse en terapias inadecuadas en procesos terminales. Es determinante fijarse metas o proyectos motivadores, incentivadores.

A partir de haber sufrido un paro respiratorio, pasé a tener un solo objetivo: sobrevivir.

Para lograrlo, pensaba únicamente en mis dos hijas. Tener un propósito por el cual vivir hizo que tuviera una segunda chance.

Hasta ese preciso instante, el ego, desde una concepción budista, impedía que pensara en otra cuestión que no fuera en mi propia subsistencia. Por esos días, el ego, fiel enemigo del altruismo y la compasión, impedía que proyectara mi vida en función de los demás. Procuraba alejarme de las cosas esenciales.

Literalmente perdí dos años, aproximadamente, en busca de respuestas que completaran mi cuestionario de preguntas acerca del porqué. Eso impedía dedicarme al disfrute y me conducía al ostracismo. Obviamente, pasaron a segundo plano la familia, la profesión y todo aquello que me provocaba placer.

Solo la ELA tenía dedicación absoluta.

No quiero pasar por alto la situación que les toca vivir a diario a los eláticos. En su mayoría son abandonados por sus parejas y quedan al cuidado de parientes o internados en abandono. La falta de movilidad, la imposibilidad de expresarse, sumados a la ausencia de proyectos, actúan como detonantes de una depresión aguda.

He tomado conocimiento de muchos enfermos con incipiente grado de agresividad. Creo saber que se debe a la falta de contención emocional más la impotencia generada por las incapacidades fisiológicas. Tales reacciones son comprensibles al estar condicionada la mente al servicio del cuerpo.

Yo no tengo esos comportamientos pero soy acreedor de la risa y llanto patológicos, conductas perturbadoras e incontrolables que, en la práctica, traen en un principio problemas de sociabilidad para el núcleo familiar y se tornan, a futuro, de difícil aceptación y comprensión.

Retomando la descripción sobre la evolución de la ELA, merece un párrafo especial el paso del andador a la silla de ruedas motorizada. Dando un salto cualitativo en mi vida, una vez más, mi amiga me enfrentaba a un nuevo desafío. En un principio supuse que el uso de la silla agravaría mi estado emocional, por el hecho de mostrarme más vulnerable aún ante la sociedad. Pero, para sorpresa mía y de extraños, fue altamente positivo, como un impulso abrumador. La flamante adquisición trajo consigo una mayor autonomía para trasladarme y elevar sorpresivamente mi autoestima.

Pero esta llamativa enfermedad no se toma descanso y vuelve, solapada y en silencio, a restringir nuevamente los movimientos. A esta altura de los acontecimientos, el tronco, brazos, manos y cuello se veían afectados de manera progresiva. A medida que los rangos de los músculos de los miembros inferiores se acortan, el manejo del joystick se vuelve ilusorio.

Uno percibe que lo peor se avecina y la pérdida del habla será un hecho consumado. En breve, mi voz se fue acallando de a poco y el silencio adueñándose del espacio. Las dificultades en la modulación se hacían notorias. La lengua se ponía cada vez más tiesa y la musculatura facial perdía movilidad.

Entiendo que el don de la palabra, conjuntamente con el discernimiento, son características que nos hacen diferenciar de los animales. La falta del habla es extremadamente limitante al restringir la relación con el resto de las personas. Para el que suscribe fue muy doloroso enfrentarse con esa nueva realidad. Tal vez por mi afección al diálogo, producto de la profesión de abogado que abracé a temprana edad, la retórica había pasado a integrar el universo de conductas inherentes a mí.

Como un reloj de precisión, los engranajes de la ELA funcionaban a la perfección y no iban a tardar en aflorar los problemas deglutorios. Comer ya no era placentero y, por lo general, concluía en un profundo ahogo.

A esta altura del relato, el lector inferirá la magnitud de la crueldad sin límites de la enfermedad.

La progresión va minando de a poco la voluntad y se concluye que toda resistencia es en vano.

Como todo proceso, tiene su final y como tal, no sería excepción a la regla la neumopatía por broncoaspiración; se abría un nuevo horizonte de posibilidades.

Lejos de pretender asignarle valor simbólico, la fecha 17 adquiere trascendencia en mi vida:

El 17 de agosto de 2005 descubrí por primera vez los trastornos en la marcha, como primer síntoma de la ELA.Ese día feriado patrio nos encontrábamos en la estancia de mi amigo Alejandro. Como rutina, salíamos a caminar en grupo por el campo pero me detuve a los pocos metros por advertir que tropezaba con el suelo desparejo. A partir de ahí comencé a notar otros desequilibrios que, hasta ese instante, parecían ocultos.

Luego de tres años, también un 17 de agosto, comencé a desaturar, palabra desconocida por esos días, con motivo de una neumonía. Fui internado de urgencia (tema que desarrollaré en el capítulo “Una segunda oportunidad”).

El 17 de septiembre salí de terapia intensiva, con el alta médica para ser internado en una clínica de recuperación.

Transcurrido exactamente un mes, me otorgaron la internación domiciliaria, casualmente o no, el 17 de octubre de 2008.

Capítulo 1

¿Qué es la ELA?

La ELA (en inglés, ALS), o esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad de las partes del sistema nervioso que controlan el movimiento de los músculos voluntarios.

La palabra amiotrófica significa “sin nutrimento muscular” y se refiere a la pérdida de las señales que los nervios envían normalmente a los músculos. Lateral significa “al lado” y se refiere a la ubicación del daño en la médula espinal. Esclerosis significa “endurecimiento” y se refiere al estado endurecido de la médula espinal en la ELA avanzada.

En los Estados Unidos, la ELA se conoce también como enfermedad de Lou Gehrig, en honor del jugador de béisbol de los Yankees que murió en 1941 debido a este mal. En Inglaterra y en otras partes del mundo, se la conoce frecuentemente como enfermedad neuromotora. En la ELA se pierden gradualmente las células nerviosas que controlan a las musculares. En la mayoría de los casos, se desconoce la causa. A medida que se pierden estas neuronas motoras, los músculos que controlan se debilitan y después dejan de funcionar. Eventualmente, la persona con ELA se paraliza.

La muerte, ocasionada generalmente por complicaciones respiratorias, sobreviene entre tres y cinco años después del diagnóstico (en algunos estudios se dice que esto ocurre después de que se observan los síntomas, de manera que no se sabe con certeza el tiempo). Aproximadamente, el 10 por ciento de las personas con la enfermedad viven más de 10 años y algunas sobreviven durante décadas.

La tecnología moderna ha permitido que las personas con ELA compensen en algún grado casi toda la pérdida de funciones, permitiendo, inclusive, que las personas que casi no tienen función muscular continúen respirando, comunicándose, yendo y viniendo, y usando una computadora. Las estadísticas de longevidad pueden estar un poco atrasadas debido a cambios en los cuidados y la tecnología de apoyo. Por ejemplo, el físico británico Stephen Hawking ha tenido ELA desde los años sesenta y puede todavía escribir y ejercer su profesión.

Es importante observar que la ELA no afecta directamente los músculos involuntarios, tales como aquéllos que controlan los latidos del corazón, el tracto gastrointestinal, la función intestinal, las funciones sexuales y de la vejiga. Sin embargo, la incapacidad prolongada de movimientos y otros efectos de la ELA pueden tener algún impacto indirecto.

El dolor no es un componente principal del trastorno, aunque puede presentarse un dolor moderado como resultado de la inmovilidad y sus complicaciones diversas.

El oído, la vista, el tacto y la capacidad intelectual siguen siendo generalmente bastante normales. Algunos expertos consideran que ciertos cambios emocionales pueden atribuirse directamente al avance de la enfermedad, pero en una afección tan devastadora como la ELA, puede ser difícil distinguir los sentimientos ocasionados por el trastorno subyacente, de los ocasionados por la situación de la persona.

Las células que controlan los músculos, o neuronas motoras, se dividen en dos clases. Las neuronas motoras superiores se localizan en la parte superior del cerebro y ejercen algún control sobre las neuronas motoras inferiores ubicadas en el tronco cerebral y la médula espinal.

La función de las neuronas motoras inferiores es directa. Envían señales de “funcionar” a los músculos. Cuando estas células mueren gradualmente, como sucede en la ELA, los músculos se debilitan progresivamente cada vez más y, eventualmente, no pueden moverse (se paralizan).

Las neuronas motoras inferiores, que controlan la mayor parte del cuerpo, se encuentran en la médula espinal. Las que controlan los músculos involucrados al hablar, deglutir y en las expresiones faciales se encuentran en el tronco cerebral. Algunas veces se denominan neuronas motoras bulbares, debido a que la parte del tronco cerebral que las contiene tiene forma parecida a un bulbo. El término “involucración bulbar” significa que la enfermedad afecta a los músculos de la cara, boca y garganta.

Las neuronas motoras superiores tienen funciones más complejas. Es más difícil estudiarlas y no se las conoce suficientemente, aunque esto está cambiando con las técnicas nuevas.

Estas células parecen ejercer un control complejo sobre las neuronas motoras inferiores, permitiendo que los movimientos musculares sean uniformes, dirigidos y con intensidad diversa. (Por ejemplo, forman parte de un sistema elaborado que permite a la persona dirigir la mano a un vaso de agua, recogerlo, calcular su peso, utilizar la cantidad adecuada de fuerza para su peso y levantarlo hacia su boca, todo al mismo tiempo en que piensa otra cosa). Cuando se pierden las neuronas motoras superiores y quedan las neuronas motoras inferiores, todavía pueden hacerse movimientos, pero pueden volverse “tensos” (los médicos utilizan la palabra “espasmódicos”) y menos precisos.

Por lo general, en la ELA se observa una combinación de estos efectos debido a que, tanto las neuronas superiores como las inferiores están muriendo. Las personas con ELA pueden tener músculos débiles y degenerados, acompañados por tensión (espasticidad). Las sacudidas y calambres musculares son comunes; ocurren porque los axones degenerados (nervios) se vuelven “irritables”.

La ELA aparece generalmente a finales de la edad mediana (un promedio es a finales de la quinta década de vida) o posteriormente, aunque ha habido casos de ELA en adultos jóvenes e inclusive en niños, así como también en personas de edad muy avanzada. Algunas formas genéticas de ELA tienen su inicio en la juventud.

Los hombres son un poco más susceptibles a tener ELA que las mujeres. Algunos estudios sugieren una proporción general de 1.2 hombres aproximadamente por cada mujer que tiene la enfermedad.

Los factores genéticos forman parte del cuadro de la ELA y la enfermedad puede presentarse en familias.

Durante años, los expertos han tratado de encontrar factores comunes entre las personas que desarrollan ELA, tales como toxinas ambientales, peligros relacionados con ocupaciones, lugares de trabajo o residencia y así sucesivamente. Hasta ahora, la evidencia de dichos factores de riesgo y detonantes ha sido frustrantemente poco clara, aunque un descubrimiento reciente de una asociación entre desarrollar ELA y haber prestado servicio militar en la Guerra del Golfo a principios de los años noventa, ha indicado uno de los más fuertes factores propuestos de riesgo.

La ELA se anuncia casi siempre con una debilidad persistente o espasmos en un brazo o pierna, ocasionando dificultad para utilizar el miembro afectado, o en los músculos que controlan el habla o la deglución, lo que conlleva a dificultades con estas funciones. No es poco común que las personas ignoren dichos problemas durante algún tiempo (tal vez durante meses) en esta etapa o que consulten a un médico que pueda mostrarse relativamente despreocupado.

Sin embargo, la enfermedad —si es realmente ELA— no se detiene ahí. Generalmente se extiende de una parte del cuerpo a otra, casi siempre a partes adyacentes entre sí, de manera que, eventualmente, el problema no puede ignorarse más o tratarse mediante ejercicio o un bastón.

Es en este momento que un clínico general deriva al paciente a un neurólogo que considerará luego la ELA entre muchas otras posibilidades.

Los puntos de partida de un análisis neurológico son los antecedentes médicos y familiares y un examen físico minucioso. La persona se someterá a pruebas sencillas del funcionamiento de músculos y nervios en el consultorio médico.

En caso de que no se haya descartado la ELA hasta este momento, el paso siguiente es generalmente un electromiograma (EMG). Esta prueba, que muestra alguna semejanza con el electrocardiograma (EKG), que es más conocido, mide las señales que corren entre los nervios y músculos y la actividad eléctrica en los músculos para ver si existe un patrón congruente con la ELA. De ser así, es probable que se ordenen más estudios.

Los exámenes adicionales pueden incluir imágenes de la médula espinal y del cerebro, generalmente mediante la exploración de imágenes por resonancia magnética (MRI, siglas en inglés), y algunas veces una prueba del líquido que rodea la médula espinal (drenaje espinal o punción lumbar), que se realiza introduciendo una aguja entre dos vértebras de la parte baja de la espalda.

Se llevan a cabo, también, pruebas de sangre para excluir enfermedades semejantes a la ELA. En algunos casos, se realiza una biopsia muscular, que implica la toma de una muestra pequeña de músculo con anestesia local.

Con excepción de un estudio genético que puede revelar el origen de la enfermedad en un porcentaje pequeño de casos, el diagnóstico de la ELA es un procedimiento de “descarte”. Esto significa que la ELA se diagnostica después de que se han eliminado todas las demás posibilidades mediante estudios específicos.

Entre los trastornos semejantes a la ELA se encuentran algunas formas de distrofias musculares, los trastornos neurológicos conocidos como atrofia muscular espinal bulbar y atrofia muscular espinal que aparece en adultos, el trastorno en la transmisión de nervio a músculo, conocido como miastenia grave, y diversas causas de compresión de la médula espinal o tronco cerebral, tales como tumores y malformaciones.

Si su enfermedad se ha diagnosticado como ELA fuera de un centro médico importante o sin habérsele realizado estudios extensos, bien puede valer la pena obtener una segunda opinión.

Aunque se está avanzando en la investigación de la ELA a un ritmo sin precedentes, se ha encontrado solamente un medicamento que es un tanto eficaz contra la enfermedad y que ha sido aprobado por la U.S. Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Fármacos de E.U.A.). Esta droga, Riluzol (nombre de marca: Rilutek), tiene un efecto modesto en prolongar la supervivencia. Otros medicamentos están siendo comprobados ahora en pruebas clínicas.

Mangos especiales para instrumentos de escritura y utensilios para comer, dispositivos que se adaptan encima de las llaves para que sea más fácil girarlas, tiradores para cremalleras y ganchos para botones pueden ayudar a hacer más funcionales las manos que se debilitan.

La tecnología actual permite la movilidad de casi todas las personas pero teniendo en cuenta qué tan pocos músculos permanezcan funcionales. Los terapeutas físicos y ocupacionales pueden ayudarlas a obtener el mejor equipo adecuado para cada etapa de su enfermedad.

En las primeras etapas, un bastón o una férula de apoyo (ortosis) puede ser todo lo que se necesite para ayudar a la persona que tiene ELA a ir y venir. Una ortosis de tobillo-pie (AFO, por sus siglas en inglés), puede evitar que el pie “caiga” en cada paso y haga tropezar a la persona al tratar de caminar. Más tarde, pueden utilizarse dispositivos adicionales, incluyendo andaderas, sillas manuales de ruedas, sillas eléctricas de ruedas o motonetas.

Una vez que la enfermedad haya avanzado durante algunos años, es muy recomendable una silla eléctrica de ruedas. Las del tipo “reclinable” permiten colocar el asiento en una diversidad de ángulos, lo que disminuye la presión y ayuda a evitar irritaciones o daños de la piel. Algunos modelos permiten parar al usuario, facilitando generalmente la circulación, el funcionamiento de la vejiga e intestinos y la preservación de huesos, así como también proporcionar los beneficios psicológicos de pararse.

Son de importancia la planeación adecuada del tipo necesario y deseado de la silla de ruedas y un conocimiento detallado de los asuntos de seguro en lo que a sillas de ruedas se refiere. Conseguir sillas eléctricas de ruedas adaptadas a las necesidades especiales del usuario puede tardar muchas semanas o meses; por lo tanto, debe planearse con anticipación. Su médico o terapeuta físico puede plantear el asunto de una silla eléctrica de ruedas antes de que usted piense que está listo, pero es para evitar los retrasos largos entre el momento en que se necesita la silla y el momento en que puede llegar.

Para muchas personas que tienen ELA, la pérdida de movilidad y fuerza es menos preocupante que la pérdida de la capacidad de hablar. Esto puede ocurrir a medida que pierden fuerza los músculos de la boca y la garganta que controlan el habla y los músculos que ayudan a generar la presión que mueve el aire por encima de las cuerdas vocales.

Por este motivo, los terapeutas del habla, o patólogos del habla y del lenguaje, son miembros vitales del equipo de cuidados de ELA. En la etapa temprana de la enfermedad, mientras el habla es todavía normal o casi normal, los terapeutas del habla pueden sugerir que una persona con ELA grabe lo que dice. Más tarde pueden programarse algunas frases en una computadora o tal vez la persona desear hablar respecto a su vida, para que sus amigos y familiares lo escuchen en el futuro.

Más tarde, los terapeutas pueden enseñarle, a la persona con ELA, técnicas especiales para conservar la energía, hacerle posible hablar y ayudar a que se entienda lo dicho. En algunos casos, puede pedirse a un dentista que haga un dispositivo denominado elevador palatino que puede compensar ciertos tipos de debilidad en el techo de la boca.