Mukoviszidose mal anders - Silke Breitsprecher - E-Book

Mukoviszidose mal anders E-Book

Silke Breitsprecher

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Beschreibung

Da wird man zum zweiten Mal Mutter und die Welt scheint einfach perfekt zu sein. Alles verläuft nach Wunsch. Zuerst der Sohn, zwei Jahre später die Tochter, die Kitaplätze sind gesichert, der Wiedereinstieg in den Job ist geregelt … Dann drei Monate später die Diagnose: Mukoviszidose. Ein unheilbarer Gendefekt, dessen Namen ich kaum aussprechen konnte. Noch weniger konnte ich mir allerdings vorstellen, was das für unser Leben bedeuten würde. In einem Satz kommt es bei Mukoviszidose aufgrund defekter Drüsen zu innerer Verschleimung. Heute ist unsere Tochter zehn Jahre alt und lebt gut mit ihrer Mukoviszidose. Ich sage bewusst nicht: „Sie leidet an Mukoviszidose!“, weil wir es auf unsere Art geschafft haben, ihr ein mehr oder weniger „normales“ Leben zu ermöglichen, bei dem man eben ein paar Regeln mehr beachten muss.

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Seitenzahl: 87

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Silke Breitsprecher

Mukoviszidose mal anders…

oder die Besonderheit unseres Kindes

Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek:

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet unter http://dnb.ddb.de abrufbar

Alle Rechte vorbehalten

Dieses Werk, einschließlich aller seiner Teile, ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwertung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechtsgesetzes ist ohne Zustimmung des Verlages unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen, Verfilmungen und die Einspeicherung und Verarbeitung auf DVDs, CD-ROMs, CDs, Videos, in weiteren elektronischen Systemen sowie für Internet-Plattformen.

© Lehmanns Media, Berlin 2015

Helmholtzstraße 2-9 • 10587 Berlin

www.lehmanns.de

Vorwort

Liebe Leserin, lieber Leser,

ich weiß, dass wir nicht die klassischen Muko-Kind-Eltern sind, weil mein Mann Schulmediziner ist. Das beinhaltet, dass wir Vieles anders machen können als „normale" Eltern, weil ich den Arzt „frei Haus" habe. Er kann im Ernstfall die Lunge abhören und mir natürlich auch durch sein Einkommen eine ganz andere Entscheidungsfreiheit bieten, als das bei anderen Eltern zum Zeitpunkt der Diagnosestellung der Fall ist. Bei uns war der finanzielle Hintergrund geregelt, auch ohne dass ich arbeiten ging. Ferner haben wir den unschätzbaren Vorteil, dass unsere Tochter privat versichert war, bevor herauskam, dass sie Muko hat. Ich sehe jeden Monat, was diese Therapie kostet und bin mir durchaus bewusst, dass die gesetzlichen Kassen bei Weitem nicht das zahlen, was unsere Kasse übernimmt, und ich kann mir vorstellen, wie schwierig es dementsprechend für viele Eltern sein muss. Hinzu kommt, dass mein Mann neben seiner schulmedizinischen Laufbahn sehr offen für alternative Heilmethoden ist und eine Akupunkturausbildung absolviert hat. Er unterstützt jede meiner „alternativen“ Aktivitäten und ist bereit, diese auch zu bezahlen, denn da wiederum weigert sich die private KV, weil Schulmediziner nicht zu Heilpraktikern gehen ;-).

Dennoch möchte ich unsere bisherige Geschichte hier niederschreiben und mit Ihnen teilen, um allen Eltern Mut zu machen, trotz der Ängste und Unsicherheiten, die man als Laie verspürt, neue Wege einzuschlagen. Ich weiß, wovon ich rede, denn ich bin nicht medizinisch vorgebildet, sondern Bankerin. Das soll keinesfalls heißen, dass die schulmedizinische Versorgung unterlassen werden sollte, man kann sie jedoch effektiv ergänzen!

Jeder, der jetzt hier einen gut recherchierten, wissenschaftlich fundierten Ratgeber zur Handhabung eines Mukoviszidose-Kindes erwartet, sollte dieses Buch einfach zur Seite legen. Es ist die Geschichte der Mutter eines Muko-Kindes, eines der rund 8.000 betroffenen Menschen in Deutschland – nicht mehr, nicht weniger.

Ich wünsche uns allen viel Erfolg im Umgang mit dieser Gendefekt und hoffe, mit diesem Erfahrungsbericht Türen für andere Gedankenansätze aufstoßen zu können.

Herzlichst

Silke Breitsprecher

Unsere Tochter

Unsere Tochter Fabienne kam Silvester 2006 wie ein kleiner Silvesterknaller zur Welt - in drei Stunden 50 Minuten war sie da, mit einem Geburtsgewicht von 3.075 g und einer Länge von 50 cm. Ein ganz normales, temperamentvolles Baby, dessen erste Amtshandlung war, seinem Vater in die Nase zu kneifen. Wir hatten bereits einen zweijährigen, „unauffälligen“ Sohn und mein Mann hat zwei weitere Kinder aus erster Ehe. Allesamt zart, aber kernig. Insofern kam uns während der Schwangerschaft gar nicht der Gedanke, dass irgendwas „faul“ sein könnte. Warum sollte es auch, denn es verlief alles, wie bei der ersten Schwangerschaft: locker, zwanglos, ich habe mich gefreut und war stolz auf meinen runden Bauch. Alle Untersuchungen (bis auf Fruchtwasser) wurden planmäßig gemacht, Fabienne nahm zu und entwickelte sich, wie es sein sollte.

Drei Tage nach der Geburt verließen wir das Krankenhaus, das Gewicht befand sich im normalen Rahmen, ich stillte, sie trank, wollte alle zwei Stunden gefüttert werden. Ansonsten war sie ein recht mürrisches, kleines Wesen, das sehr ernst aus der Wäsche schaute. Nach einer Woche Hebammenbetreuung war die Hebamme nicht zufrieden mit der Gewichtsentwicklung, und sie monierte ebenfalls die Farbe und Konsistenz des Stuhls, der wirklich neongrün und sehr breiig war. Daraufhin ging ich mit Fabienne zum Kinderarzt, der zwar der Meinung war, dass Stillstuhl jede Farbe und Konsistenz haben dürfe, jedoch trotzdem eine Stuhlprobe einschickte. Die Untersuchung ergab keine neuen Erkenntnisse.

Wie es beim zweiten Kind eben ist, brachte unser Großer aus der Kita eine Erkältung nach der anderen mit nach Hause und die Kleine steckte sich natürlich an. Der Husten war entsetzlich hart. Ich hatte immer das Gefühl, er zerreißt das ganze zarte Kind. Zufällig hörte der Bruder der Nachbarin, seines Zeichens Kinderarzt, dieses Husten und empfahl mir, ihn umgehend zu besuchen, denn seiner Meinung nach könnte es sich um Keuchhusten handeln. Bei mir schrillten sämtliche Alarmglocken, weil ich als 1½-jährige selbst einen üblen Keuchhusten gehabt hatte. Ich nahm damals stark ab und das Gewicht wollte seitdem nie wieder so recht draufkommen. Bis zu meinen Schwangerschaften befand ich mich immer hart an der Grenze zum Untergewicht. Der Kinderarzt, zu dem ich dann wechselte, gab mir leihweise ein Inhalationsgerät mit und empfahl mir, mindestens zweimal täglich zu inhalieren bis der Husten weg sei. Gesagt, getan. Mein Mann unterstützte Fabienne zusätzlich mit Laser-Akkupunktur, um den Schleim zu lösen und der Husten ging weg. Dennoch wollte sie nicht so recht zunehmen, was wir allerdings auf meine Erbmasse (eben recht schmal) zurückführten. Wir gingen nun regelmäßig zur Gewichtskontrolle zum Kinderarzt und nach drei Monaten wurde ihm die Sache deutlich unheimlich. Fabienne war jetzt außerdem extrem fahl und der Arzt wies uns ins Krankenhaus ein. Nach drei Tagen stand die Diagnose fest: Mukoviszidose nach Schweißtest. Ich hatte bisher noch nie davon gehört. Die Genuntersuchung stand noch aus.

Als uns der Chefarzt des Krankenhauses nach detaillierter Erklärung sagte, wir sollten es positiv sehen, denn immerhin erreichten heutzutage alle Mukos wenigstens das Teeniealter, hätte ich ihn am Liebsten geohrfeigt. Wie vermutlich allen Eltern, zog es uns den Boden unter den Füßen weg. Mein Mann haderte, sagte, er habe sein Schicksal herausgefordert und dies sei die Strafe dafür, dass er nach drei gesunden Kindern nicht aufgehört habe. Ich haderte mit Gott und der Welt. Ich hatte als 13-jährige meine Mutter verloren und konnte einfach nicht verstehen, warum ich jetzt auch noch meine Tochter vor ihrer Zeit begraben sollte. Ich habe sofort jeden informiert, der mir einfiel, weil ich reden musste. Außerdem klammerte ich mich an die Wahrscheinlichkeit von 0,01 %, dass der Gentest etwas Anderes ergeben könnte, aber diese Hoffnung wurde eine Woche später jäh zerstört: Fabienne hat die Mutation Del508F, wie die meisten Mukos.

In unserem Umfeld wurde die Diagnose unterschiedlich aufgenommen. Einige Menschen distanzierten sich erst einmal, andere holten Infos ein oder ließen sich von uns „aufklären“. Die Meisten hörten hier und da etwas, setzten sich aber nicht wirklich mit dem Thema auseinander. Dieses Halbwissen führte oftmals zu recht anstrengenden Situationen.

Die Tragweite dieser Diagnose war vermutlich nur meinem Mann richtig bewusst. Mir machte dieser Gendefekt erst einmal nur Angst, und vermutlich ging es einem großen Teil der Menschen in unserem Umfeld ganz ähnlich. Ich fühlte mich oft unverstanden, meine Bemühungen schienen auf andere recht überzogen zu wirken. Diese Tatsache war mir gänzlich unverständlich; ich hatte doch deutlich gesagt, wie ernst Fabiennes Erkrankung ist. Sogar die eigene Familie betrachtete mich eher lächelnd, zwar mit einem gewissen Wohlwollen, jedoch auch mit kritischen Bemerkungen, die mir unerträglich waren und die mir unglaublich unwissend vorkamen. Ich tat doch nach bestem Wissen und Gewissen das, was für unser Kind am besten war. Jemand, der sich tatsächlich mit der Problematik auseinandergesetzt hätte, hätte meiner Meinung nach kaum so dumme Kommentare machen können. Ich fühlte mich furchtbar allein gelassen mit allem, was es jetzt täglich zu bedenken gab. Mein Mann ging arbeiten und hatte auch an den Wochenenden, an denen seine älteren Kinder nicht bei uns waren, oft Dienst, glänzte also in vielen Situationen durch Abwesenheit. Er ging das Problem auf seine eigene Weise an und stürzte sich sofort in Fachliteratur zum Thema Mukoviszidose. Ich habe es einmal kurz versucht, aber nachdem ich festgestellt hatte, dass ich schon 2/3 des Textes auf der ersten Seite nicht verstand, habe ich das Buch wieder weggelegt.

Als mein Mann anfing, sämtliche negativen Prognosen dieser Welt aufzuzählen und zu erklären, was alles passieren und wie es weitergehen könnte, habe ich ihm strikt den Mund verboten. Ich wollte all das gar nicht wissen! Manchmal ist es für alle Beteiligten einfach gesünder, nicht jedes Detail zu kennen. Ich bin da eher pragmatisch veranlagt und lebe im Hier und Jetzt. Mit Problemen setze ich mich auseinander, wenn sie anstehen, aber nicht bereits im Vorfeld, wenn es eher „sich selbst erfüllende, negative Prophezeiungen“ sein können.

Also habe ich mich mit den wichtigen Dingen beschäftigt: der Therapie – Verdauungsenzyme, Taurin zur besseren Fettaufnahme, Vitamine, Inhalation. All das verschrieb uns das Krankenhaus. Ich habe mich um weitere Eckdaten bemüht: wieviel Essen, wieviel Kreon, Vitamine, Inhalation regelmäßig, mindestens zweimal täglich. Die Inhalationsaufsätze, von denen zwei bei uns im ständigen Gebrauch sind, wurden und werden nach jedem Inhalieren im Fläschchendesinfektionsgerät gereinigt, nachdem sie unter klarem Wasser ausgespült werden. Anschließend breiten wir sie auf einem „Spucktuch“ auf der Heizung aus, damit sie auch hundertprozentig trocken werden. Die Heizung läuft bei uns also Sommer wie Winter. Sollte es im Sommer einmal so warm werden, dass sie nicht anspringt, lassen wir die Aufsätze länger im Desinfektionsgerät, damit sie dort weitestgehend trocknen, oder wickeln sie in ein Spucktuch und legen sie in die Sonne.

Nachdem der erste Schreck verdaut war, das Kind nun einen Namen hatte und wir feststellten, dass unsere Tochter unter Kreongabe entspannter wurde und sogar anfing zu lächeln, setzte das normale Denken wieder ein. Noch war Fabienne ein wenig mobiler Säugling, aber was sollte werden, wenn sie anfing zu krabbeln? Würde ich alle Blumen aus der Wohnung entfernen müssen? Wieviel würde ich tatsächlich putzen müssen? Die einfachsten Dinge des täglichen Lebens wurden analysiert, unter die Lupe genommen, wenn Fabienne schlief, nachgelesen und mit meinem Mann sowie den Kinderärzten (wir konsultierten zu diesem Zeitpunkt bereits zusätzlich zu unserem Kinderarzt auch einen Pneumologen in der Kinderklinik) erörtert. Was ist der Pseudomonas aeruginosa 1 für ein Kerl, was mag er, was mag er nicht? Mein Mann telefonierte mit verschiedenen Mikrobiologen, um dieses Scheusal besser kennenzulernen.

Allerdings waren diese Fachleute mit ihren Aussagen ziemlich zurückhaltend, vermutlich, um für nichts haftbar gemacht werden zu können (meine Interpretation). Anschließend haben wir unsere eigene Taktik entwickelt. Wir haben sämtliche Pflanzentöpfe (alles Hydrokulturen) mit Seidenstrümpfen in Übergrößen versehen und diese zugeknotet. Das sollte einerseits verhindern, dass unsere Tochter das Granulat als Spielzeug benutzte und andererseits wollten wir damit die direkte Vernebelung reduzieren. Mein Mann erklärte mir, dass der Pseudomonas nicht aktiv auf jemanden „überspringt“, sondern dass die Gefahr vielmehr in der Vernebelung besteht. Wir hegten die Hoffnung, dass Fabienne auf diese Weise gar nicht erst ein besonderes Interesse für die Töpfe entwickeln würde, und wir haben Recht behalten!