Ne m’oubliez pas E-Book

Sandrine Deslandes

• Herausgeber: Le Lys Bleu Éditions
• Kategorie: Sachliteratur, Reportagen, Biografien
• Sprache: Französisch

Veröffentlichungsjahr: 2024

Beschreibung

Le cheminement de Florent face à la maladie s’est révélé extraordinaire. Dès le début, il s’est engagé dans une bataille non seulement contre la maladie elle-même, mais également contre le système médical et les contraintes imposées par les traitements. Surtout, il a inlassablement tenté de faire comprendre que sa véritable identité ne se résumait pas à sa maladie, qu’il n’était pas simplement un numéro parmi tant d’autres dans un protocole médical. Sa mère, qui l’a accompagné à chaque instant, souvent obligée de prendre la parole en son nom devant les médecins, ressent le besoin de partager son expérience de cette lutte contre la maladie afin d’aider d’autres familles confrontées, elles aussi, au cancer.

À PROPOS DE L'AUTRICE

Sandrine Deslandes travaille comme assistante du doyen à la faculté de médecine Lyon-Est. Elle a hérité de sa mère l’amour des autres, le partage, et le désir de trouver du sens dans la vie. Les livres ont toujours occupé une place spéciale dans son temps libre, offrant un refuge pour apaiser ses maux et exprimer ses émotions. Ce récit est un témoignage du combat de son fils contre la maladie, de sa relation avec les médecins, de sa bravoure, et des liens qu’il a tissés entre eux pour qu’il ne soit jamais oublié.

Leseprobe

Sandrine Deslandes

Ne m’oubliez pas

© Lys Bleu Éditions – Sandrine Deslandes

ISBN : 979-10-422-1402-9

Le code de la propriété intellectuelle n’autorisant aux termes des paragraphes 2 et 3 de l’article L.122-5, d’une part, que les copies ou reproductions strictement réservées à l’usage privé du copiste et non destinées à une utilisation collective et, d’autre part, sous réserve du nom de l’auteur et de la source, que les analyses et les courtes citations justifiées par le caractère critique, polémique, pédagogique, scientifique ou d’information, toute représentation ou reproduction intégrale ou partielle, faite sans le consentement de l’auteur ou de ses ayants droit ou ayants cause, est illicite (article L.122-4). Cette représentation ou reproduction, par quelque procédé que ce soit, constituerait donc une contrefaçon sanctionnée par les articles L.335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle.

À Clémentine et Margaux, ses petites sœurs,

À Jessica, son grand amour,

À Joris, Johan, Alexis, Ludo, Alexandre, Florian, Jehan, Jérémy, Julien, Mathieu, Guillaume, Romain, Estelle, Léo, Keltoum, Emma, Adrien, Imran, Quentin, Mehdi, Coraline et Nadir,

ses « amis pour la vie »,

À Justine, Géraldine, Benjamin, Clotilde, Bastien,

Lionel, Jérémy et Marie, ses cousins,

À mes sœurs adorées, Corinne et Nathalie,

À Christophe, son papa…

À ma mère qui me manque tant…

A ma FAMILIA PARA SIEMPRE

Aux anges, petits et grands, dont j’ai croisé le chemin

S’il suffisait qu’on s’aime,

s’il suffisait d’aimer…

J’ai longtemps cru que tout mon amour pour toi allait pouvoir te sauver. Mais j’ai eu beau en déployer des flots et des flots, rien n’y a fait, contre la fatalité, on ne peut rien. Comment accepter que ton destin ait été celui-ci ? J’ai beau retourner la question dans tous les sens, je ne vois aucune explication.

Il y a quelques jours, Jessica s’est fait un tatouage : la date de votre rencontre (11/01/2011) et le signe de l’infini, tatoués sur ses côtes. Elle m’a dit :

— Tu sais, Florent voulait que notre histoire soit écrite quelque part. Je lui avais dit que notre histoire, je ne l’oublierai jamais, même si elle n’était pas écrite. J’avais dans l’idée d’aller à Paris, mettre un cadenas sur le pont des amoureux. Cette idée de tatouage, je l’avais déjà, mais je ne lui avais jamais dit. Je pense que ça lui fait plaisir. 

Tu vois, Florent, on continue à faire les choses en pensant à toi. J’ai mis autour de mon cou la chaîne de ton baptême et je dors avec le doudou que tu as serré si fortement pendant ces trois années de maladie. Je ne me résous pas à ton absence, à l’acceptation que la maladie t’ait choisi, toi, et à continuer la vie sans toi. J’ai besoin de donner du sens à tout cela et j’ai l’envie de témoigner de ce qu’a été ce combat, sa dureté, ton courage, tes leçons de vie.

Pour tous ceux qui t’ont côtoyé, soutenu, soigné, aimé. Pour qu’ils connaissent l’autre côté du miroir, tout ce que jusqu’au bout, tu n’as pas voulu montrer.

22/02/2014

Ce soir, je suis rentrée dans ta chambre et me suis assise sur le fauteuil rouge de Léo, celui que tu avais voulu acheter pour lui, où il pourrait s’asseoir pour jouer à la PlayStation. J’ai regardé le mur de ta chambre où est écrit : « Don’t worry, be happy ! » et j’ai pleuré. C’était un peu ta devise, tu me disais tout le temps : « M’man, arrête de stresser ! Je gère ! ».

Ce soir, je ferais n’importe quoi pour qu’on te rende à moi. J’ai besoin de te serrer dans mes bras, de te toucher, de te parler, d’entendre ta voix. J’attends même que tu m’appelles, ton numéro est toujours enregistré dans mon téléphone. J’ai augmenté le son de ma sonnerie, tu me reprochais souvent de ne pas l’entendre…

Tout me manque. Je suis repassée au cimetière cet après-midi, je n’arrive pas à me résoudre à te savoir sous cette terre. L’autre jour, Momo m’a dit : « C’était son destin de vivre 18 ans, c’est comme ça. ». Non, je ne me résignerai jamais, à la violence de la maladie, dès le début, à cet acharnement qui ne t’a laissé aucun répit, jamais, jamais…

Cela fait une semaine que je suis rentrée de la clinique et c’est l’enfer. Chaque recoin de la maison me parle de toi. Quatre brosses à dents seulement sur le lavabo. Avec papa, c’était toujours la bagarre, il te piquait toujours la tienne. Tu ne la voulais surtout pas verte, en rapport avec le foot et les Stéphanois… Est-ce si simple d’effacer la vie, jeter une brosse à dents ?

On voudrait que j’avance, que j’occupe mon esprit à l’extérieur pour ne plus penser à toi, mais moi, je ne veux pas. J’ai encore besoin de rester avec toi, que tu tiennes toute la place.

Comme me l’a dit la psychologue de la clinique : « Vous n’arrivez pas à défusionner. C’est sans doute que vous avez encore besoin d’être avec Florent et de ne laisser personne s’insérer entre vous et lui. Accordez-vous ce droit. ».

J’ai encore ton parfum dans ma mémoire et ton sourire qui illuminait tout ton visage. Je t’aime, je t’aime ! Qui peut comprendre ce que je ressens ? Ce vide immense que tu as laissé. Ces décharges qui irradient mon cœur à chaque fois que je pense à toi. Cette douleur insupportable de ne pouvoir te retenir à la vie et l’obligation de laisser la maladie t’emporter vers ce néant où tu ne voulais pas aller. Comme suspendu dans le vide, je serrais désespérément ta main pour ne pas laisser la mort t’engloutir. Mais je n’ai rien pu faire, je n’ai pas pu te sauver. Pourtant, une maman est là pour protéger son enfant, et moi, je n’ai pas pu. Comment accepter ? Tu ne demandais qu’à vivre. Souvent, quand les gens me disent : « Pense à ce que voudrait Florent, il ne voudrait pas te voir dans cet état ! ». Je réponds simplement : « Florent voudrait être encore en vie… ».

Pauline

20/11/2013

Docteur,

J’ai attendu un appel de votre part ou quelques mots sur une carte pour me dire « Je pense à vous, je suis triste et je n’oublierai jamais Florent », mais vous ne l’avez pas fait…

Je me suis mise à espérer encore que vous seriez là, cachée parmi la foule immense venue dire au revoir à Florent, ce samedi 12 octobre, mais vous n’étiez pas là…

Vous avez beaucoup compté dans la vie de Florent. Vous étiez « Pauline», celle que tout le monde connaissait sans jamais l’avoir rencontrée. Celle qui s’est battue pour lui donner quelques mois de vie supplémentaires, qu’il s’est appliqué à sublimer…

Mais je sais que le « protocole » vous l’interdit. Sans doute êtes-vous déjà repartie sauver un autre enfant, l’hôpital n’en manque malheureusement pas… mais Florent n’entrait pas dans les protocoles et moi, je les ai toujours détestés ! Mais je veux croire que votre rencontre avec Florent aura été exceptionnelle et que son combat et son courage vous auront touchée.

Aujourd’hui, je pars me faire aider à continuer à vivre sans Florent et à avancer avec les images atroces de cette guerre contre la maladie tatouées dans ma mémoire.

Je suis épuisée de m’être battue aux côtés de Florent et d’avoir tenté, en vain pendant ces trois années, de vous faire entendre qu’il n’était pas qu’une maladie. Je ne sais pas si vous découvrirez un jour un traitement, mais je veux quitter cette terre en me disant qu’il n’y avait rien à faire…

Je vous remercie de vous être battue pour lui, de votre engagement et de votre courage.

Nous ne nous sommes souvent pas comprises, mais vous resterez à jamais dans mon cœur.

Sandrine Deslandes

Réponse :

Bonjour,

J’ai bien reçu votre lettre qui m’a beaucoup touchée… Je tiens juste à vous dire que je suis profondément désolée que vous n’ayez apparemment pas lu le message texte que je vous ai envoyé le jour du départ de Florent et qui disait à quel point j’étais désolée et comme je pensais à vous.

Florent restera toujours présent dans ma vie de médecin, comme une personne hors du commun et dotée d’un courage extraordinaire. Nous avons tous les deux eu notre mode de communication un peu particulier et la confiance qu’il m’a donnée a toujours été pour moi un immense cadeau.

Je pense souvent à vous et à votre douleur insoutenable et je veux que vous sachiez que je resterai (dans mon cœur en tout cas) le médecin de Florent. Je suis là si vous le souhaitez, tout simplement, juste pour être là, pour vous. Je ne peux malheureusement pas faire beaucoup plus.

Profonde tendresse.

Pauline

L’annonce de la fin…

Ce matin du 4 juin 2013, nous étions arrivés plutôt de bonne humeur au service de radiothérapie. Tu avais passé le Pet scan1 la semaine précédente et Pauline m’avait promis de m’appeler lundi si quelque chose de grave était mise en évidence.

Alors que je te dépose devant la salle d’attente et m’apprête à aller chercher un café, la secrétaire vient à nous et nous dit que le Dr LC nous attend. Bizarre, je l’avais eue au téléphone le samedi midi, tout semblait OK…

Elle nous fait entrer dans son bureau, ferme précautionneusement la porte… Elle s’assoit face à nous, te regarde et te dit :

—  Alors voilà, finalement, on ne te fera pas de radiothérapie. Nous avons eu les résultats du Pet Scan et de la scintigraphie : la maladie s’est propagée un peu partout dans ton corps. On arrête tous les traitements, il n’y a plus de guérison possible. 

La tête me tourne. Tu bondis de ta chaise et te mets à hurler : « Je vais mourir, je ne verrai pas mes 18 ans ! Maman, tu ne vas pas laisser faire ça, tu vas faire quelque chose ! Et puis, je ne peux pas te laisser toute seule ! ».

Je me lève, te prends dans mes bras et te dis juste : « Je ne suis pas toute seule Florent. C’est fini, je ne peux plus rien faire… ».

Je me rassois, les larmes coulent à flots et je demande à LC. de me montrer l’écran et de m’expliquer : « Tout ce qui est en bleu, c’est la maladie. Il y en a dans la tête, dans le dos, au-dessus de la vessie… ».

Ce moment dont j’avais mille fois imaginé qu’il finirait un jour par arriver était là. Comme dans les dessins animés, le sol s’ouvrait sous mes pieds, je tombais dans un précipice énorme et la chute ne s’arrêterait jamais. Florent allait mourir, c’était maintenant sûr. Un voile noir devant mes yeux.

Tu ne veux plus écouter, tu veux partir de ce bureau et moi je n’arrive pas à me lever de ma chaise. Tu te rues vers la porte, LC se précipite pour fermer le verrou.

Tu hurles, je pleure et te serre dans mes bras. LC me tient la main, elle pleure aussi : « C’est trop injuste », me dit-elle. Elle me demande si je veux voir quelqu’un de l’équipe. Pauline n’est pas là. Je demande à voir Laura. J’appelle Papa et Corinne. On nous change de bureau. Laura arrive en même temps que Papa. Je demande à LC de lui parler.

Laura m’emmène avec elle. Elle me dit que l’équipe ne savait pas comment nous annoncer la nouvelle, les médecins en ont discuté jusque tard dans la soirée. Puis, elle me dit : « Madame Deslandes, vous saviez, vous aviez compris avant tout le monde… ». Elle est là, elle ne me lâche pas, elle sera là jusqu’au bout et même après…

Nous sortons de l’hôpital tous les trois. Corinne nous rejoint à l’entrée. Tu te précipites dans ses bras : « Tatie ! C’est fini, je vais mourir ! ». Corinne s’effondre, non, ce n’est pas possible, on n’a pas pu nous dire ça, pas après tout ce que tu t’es battu ! Si, c’est fini. Combien de temps reste-t-il ? On ne sait pas, LC a juste dit : « Pas tout de suite… Pauline va te proposer un traitement pour te prolonger un peu, ça ne s’arrête pas maintenant… ».

Maintenant ou plus tard, quelle importance ? À la seconde où l’on nous a annoncé la nouvelle, notre vie s’est arrêtée. Et tout se met à défiler. Trois ans de combat acharné pour en arriver là. Quoi de plus injuste ? La douleur fulgurante qui a traversé mon cœur ce mardi 4 juin 2013 ne me lâchera plus jamais.

Nous rentrons à la maison, toi avec papa, moi seule. Cette facilité encore pour les médecins à nous annoncer des horreurs et à fermer la porte.

À nous laisser seuls face au cauchemar. Mais leur travail s’arrête aux portes de l’hôpital, nous avons fini par le comprendre. Après tout, ils ne sont pas responsables de ce qui nous arrive, alors pourquoi vouloir qu’ils assument avec nous notre destin ? Mais à qui s’en prendre, sinon aux médecins ? Nous n’avons qu’eux en face de nous. Nous avons besoin de comprendre : pourquoi toi ? Pourquoi tant d’acharnement ? Aurions-nous pu faire autrement ?

J’arrive la première à la maison. Catherine est déjà là, avec Alex et Joris qu’elle a récupérés au lycée. Puis Chantal arrive. Les garçons se précipitent vers moi, cherchant dans mes yeux un espoir que ce que tu leur as dit n’était pas vrai. « C’est fini, leur ai-je dit, il va mourir. ». Alors, ils se mettent à crier. Peu à peu, les autres copains arrivent, s’étant prévenus les uns les autres. Ils se pleurent dans les bras. Ils ont investi la maison, le garage, le lotissement. Tous pleurent comme des enfants que vous êtes d’ailleurs tous encore. Les parents arrivent aussi, des larmes plein les yeux. Ils sont tous là et seront là jusqu’au bout et même après…

Et puis tu arrives avec papa. Tu descends de la voiture, stoïque, passes au milieu de tous les amis, sans dire un mot et vas t’asseoir sur le canapé. Tu attends tes sœurs que tu as réclamées de tout ton corps tout à l’heure à l’hôpital. Tu veux leur annoncer toi la nouvelle. Elles arrivent, aucune larme ne coule. Tu les prends dans tes bras, leur parles et les réconfortes.

À partir de ce jour, tu t’appliqueras à leur distiller un peu de toi, qu’elles garderont en elles et qui leur permettra d’affronter ce qui va se passer maintenant et après. Aimer la vie à tout prix, jusqu’au bout et l’importance de se fabriquer des souvenirs. Des promesses de ton amour en héritage. Quelle leçon de courage pour elles !

Ce soir-là, les copains vont rester avec toi. Ils iront acheter de quoi manger et resteront avec toi toute la soirée. Le lendemain, ils viendront avec des gâteaux que les filles auront confectionnés pour être avec toi avant ta visite avec Pauline qui t’annoncera la suite de ta vie.

Cette nuit-là, tout le film de ces trois années de combat va défiler dans ma tête…

Le début

Au retour de ces vacances d’août 2010, tu me signales un soir, au repas, une bosse derrière l’oreille :

—  Tu as pris un coup au foot ? 

—  Non, mais ça m’inquiète, parce que j’ai l’impression que ça grossit. 

Je ne m’inquiète pas et prends le temps d’appeler le médecin, ce que tu me reprocheras plus tard.

Après deux mois d’examen, nous voici convoqués à l’IHOP, ce mercredi 15 décembre 2010. Nous avons rendez-vous avec Pauline à 10 h.

Après ½ h d’attente, elle arrive et nous conduit dans un petit bureau. Elle est accompagnée d’une interne, Marie.

Nous prenons place, papa est là et nous ne savons pas encore qu’à la seconde qui suit, notre vie va basculer.

Pauline entre tout de suite dans le vif du sujet : un dessin sur un petit bout de papier pour t’expliquer qu’il existe deux types de tumeurs, les bénignes et les malignes, toi tu es dans le deuxième cas. Je ne la laisse pas continuer de parler, je pousse un cri et me mets à pleurer.

Elle attrape ma main et te dit : « Ta maman pleure parce qu’elle a compris… ».