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Wo die Schulmedizin versagt, öffnen Patientenerfahrungen neue Horizonte. In diesem Sinne sammeln die Autoren Neues und Wissenswertes aus Diagnostik, Behandlung, Forschung und Lehre, national und international. Aus dem Inhalt: congenitale Lyme-Borreliose, von der Mutter im Mutterleib auf das Kind übertragen, Anstieg von Antidepressiva, Diclofenac im Gespräch, Antibiotikaresistenz durch Mobilfunk und WLAN, Neuroborreliose und Hautkrebs, alles über Morgellons und der erste internationale Kongress, Borreliose in Europa, Meldepflicht steht im Fokus und unschöne Aspekte aus der Gesundheitspolitik, die uns das Fürchten lehren.
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Seitenzahl: 111
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Ein Buch aus dem
Redaktionsbüro Fischer + Siegmund
In den Rödern 13
64354 Reinheim
www.fischer-siegmund.de
Fotos: Fischer (3), privat (10),
Techniker Krankenkasse (Seite →)
Die Borreliose-Jahrbücher werden nach bestem Wissen und journalistischer Recherche sowie aus persönlicher Betroffenheit zusammengestellt.
Sie ersetzen keinen Arzt-Besuch.
Für Richtigkeit, Wirksamkeit, Dosierungen und Ähnliches wird keine Gewähr übernommen.
Wir sind wieder da
Laborreform soll Geld sparen
Die congenitale Lyme-Borreliose
Lyme-Borreliose wird transparenter
Neuer schnellerer Borreliose-Test
Jammern über hohen Verbrauch von Antidepressiva, aber…
Diclofenac weiter im Gespräch
Crowdfunding
Antibiotikaresistenz durch Mobilfunk und WLAN
Bestimmte Antibiotika ausschließlich für Menschen
Probiotika
Neuroborreliose und Hautkrebs
Morgellons: unheimlich, heimlich, verheimlicht
Charles E. Holman-Stiftung
Meldezahlen RKI
Borreliose in meldepflichtigen Bundesländern 04.12.2018
„Patientenwohl“?
Teure Lyme-Borreliose
Morbi-RSA hängt noch immer in der Luft
Borreliose – eine meldepflichtige Infektion in Europa
EU-Wahlen am 26. Mai 2019
Europa - Montgomery wird alles kaputt machen
Wenn Politiker gleichzeitig Lobbyisten sind
Ein Richter schlägt Alarm
Die neue HAS Leitlinie in Frankreich
Was ist die S.P.I.L.F?
Ein Meilenstein für Patientenorganisationen
Zwischen Wunsch und Wirklichkeit …angeblich gleicheAugenhöhe?
Borreliose in Berlin
Fundstück
„Die Praxis des Arztes ist konkrete Philosophie“
Jaspers als Psychiater
Kaffeerösterei kauft Arztsitze auf
Neue Gutachter-Attacke von Verharmlosern
Gutachter – gut vernetzt
Patientengeschichten
Prominente Opfer
Nicht zum Aushalten
Der Christenstausel
Der Turm
Verschiedenes
25 Jahre Patientenorganisation
Literatur
Der Arzt als Detektiv
Wie Visionen das Gehirn, den Menschen und die Weltverändern
Was läuft schief im Gesundheitssystem?
Das Geschäft mit der Gesundheit
Bücher von den Autoren
Borreliose-Jahrbücher 2006, 2007, 2008, 2009,
Literatur vom Borreliose und FSME Bund
Der Wurm
Zu guter Letzt
Von Ute Fischer
Haben Sie es vermisst? Wir haben in diesem Jahr die „Anleitung zum Führen des Symptom-Tagebuchs“ weggelassen. Sie stand bisher in jedem der Jahrbücher und kostet eigentlich nur Platz. Wer sie dennoch haben will, kontaktiere uns bitte.
Dass sich im vergangenen Jahr nicht viel getan habe um die Borreliose, kann man wirklich nicht behaupten. Die jährliche Ankündigung von einem Impfstoff haben wir weggelassen. Es ist schon langsam lächerlich, wer da immer großmundig etwas ankündigt, und dann passiert gar nichts. Aber dass die Weltgesundheitsorganisation (WHO) endlich tätig geworden ist, wird unzähligen Patienten helfen, dass ihre Borreliose auch ohne angeblich typischen Markern anerkannt und damit behandelt wird.
Achten Sie auf Seite →. Hier geht es um die internationalen Diagnosecodes (ICD11). Im ICD10 gab es 20 Jahre lang nur eine einzige Kennziffer (A69.2) für die Lyme-Krankheit. Inzwischen sind zehn, nach Symptomen differenzierte, Ziffern festgelegt, unter anderem die die sogenannte congenitale Übertragung von der Mutter auf das neugeborene Kind. Schon lange vermuten Erwachsene, teils schon im Rentenalter, dass sie ihre Borreliose von Geburt an mitbekamen. Das ist eine neue Dimension, die hoffentlich erforscht und bei der Diagnose einbezogen werden muss. Jedenfalls kann sich kein Gesundheitspolitiker mehr mit dem Totschlag-Argument vor der Meldepflicht-Debatte drücken, nach dem Motto: Borreliose ist nicht von Mensch zu Mensch übertragbar.“
Ein wichtiges Kapitel in diesem Buch behandelt die Morgellons, die Krankheit, bei der Fasern aus Haut, Augen und Nase wachsen. Bisher wagten sich viele Patienten damit nicht an die Öffentlichkeit. Wir berichten hier über den ersten Europäischen Internationalen Kongress in Augsburg.
Diagnostik und Therapie in der täglichen Praxis haben sich leider so gut wie nicht verändert. Schon längst hatten wir uns neue Leitlinien von der Deutschen Borreliose Gesellschaft (DBG) versprochen; aber die hatte hauptsächlich mit sich selbst zu tun. Seit Oktober 2018 gibt es jedoch einen neuen Vorstand, von dem mehr Aktivität zu erwarten ist. 1. Vorsitzender ist Dr. med.Dr.dent.Herbert Rixecker, Saarlouis, der die Basis zum Borreliose Wissen Nr. 35 lieferte, das beim Borreliose und FSME Bund Deutschland (BFBD) gekauft werden kann. 2. Vorsitzender ist Dr.med. Harald Bennefeld, Chefarzt der neurologisch-neurochirurgischen Rehabilitation in der MedClin Klinik am Brunnenberg in Bad Elster. Sie kennen vermutlich seine klugen Aufsätze zur Neuroborreliose und ganz neu, zur Fazialisparese. 3. Vorsitzender ist Dr.med. Karsten Ostermann, der zusammen mit seiner Frau im Medizinischen Versorgungszentrum Teltow als Facharzt für Allgemeinmedizin und spezielle Schmerztherapie arbeitet und sich in seiner Webseite zur „Chronischen Borreliose“ bekennt. Die beiden Beisitzer sind für uns auch keine Unbekannten. Dr. med. Albin Obiltschnig aus Klagenfurt, der Spezialist für das Karpaltunnelsyndrom, und der Laborarzt Dr. Armin Schwarzbach aus Augsburg, den viele Patienten von seinen Vorträgen kennen. Prof. Dr.rer.nat. Hartmut Prautzsch ist Ehrenvorsitzender. Wird dem DBG ein Kompromiss gelingen, wie ihn Prof. Peronne in Frankreich erreichte? Siehe Seite →. Er handelte die sogenannte HAS-Leitlinie aus, die Ärzten ein bisschen mehr Spielraum für chronische Borreliosepatienten öffnet. Parallel dazu könnten auch die Entscheidungen der WHO mithelfen, dass Borreliosepatienten schneller und sicherer erkannt und behandelt werden.
Wir möchten Ihr Augenmerk auch auf die Beiträge in der Rubrik Arzt und Patient lenken, weil das die Region ist, in der Ärzte und Patienten den größten Bedarf spüren, auch da, wo es um Empathie und Gesprächskultur geht.
Wir versprechen Ihnen mit diesem Buch neue spannende und vor allem erhellende und weiterführende Berichte und Reportagen, nicht ohne kritischen Blick auf unser Gesundheitswesen. Das muss sein.
Am 1. April 2018 trat auf Intention der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) eine Laborreform in Kraft, die die überproportionalen Steigerungen an Laborkosten der letzten Jahre in den Griff bekommen soll. Die neuen Regeln sind für Patienten nicht überschaubar. Ziel soll jedenfalls sein, dass Laborärzte künftig weniger erhalten und Hausärzte belohnt werden, wenn sie im Rahmen des sogenannten „Wirtschaftlichkeitsbonus`“ bei den Laborkosten „Augenmaß“ walten lassen. Was das letztlich für den Patienten, vor allem für vermeintliche Borreliose-Patienten zur Folge hat, werden wir voraussichtlich im Laufe der kommenden zwölf Monate zu hören bekommen. Wir ahnen nichts Gutes.
Dass Mütter Borrelien während der Schwangerschaft auf ihre Babys übertragen, ist ein seit Jahrzehnten gehegter Verdacht. 1988 veröffentlichte ein kanadisches Bulletin, dass darüber zumindest diskutiert werde. Es gab erste Studien in den USA mit Tieren (Mäusen Kojoten, Rindern, Pferden); doch darin ging es nur darum, ob das infizierte Muttertier eine Totgeburt erlitt. 1989 wurden 1416 Mütter im Kanton Zürich in eine Studie eingebunden; es interessierte aber nur, ob die Neugeborenen untergewichtig waren. 1993 beruhigte eine Studie im Bundesstaat New York die Mütter, dass ein Zeckenstich während der Schwangerschaft nicht unbedingt zu einer Früh- oder Totgeburt führen würde. Ähnliche Studien gab es in mehreren Ländern. Niemand untersuchte die Kinder, wie sie sich entwickelten und ob sie im Laufe ihres Lebens die Symptome einer Lyme-Borreliose ausbildeten, ohne von einer Zecke gestochen zu werden.
1983 berichteten Shirs et al über einen ersten Fall einer möglichen diaplazentaren Übertragung von B. burgdorferi. Trotzdem wurden keine serologischen Tests, weder bei der Mutter noch bei dem Kind, durchgeführt. Auch weitere Studien fragten nur danach, ob eine infizierte Mutter eine Frühgeburt oder eine Totgeburt erfuhr. 2001 stand zwar wissenschaftlich bereits fest, dass B. burgdorferi die Plazenta passieren und ins kindliche Blut übertreten könne; aber die Tatsache, dass keine Missbildungen am Kind auftraten, genügte den Forschern. Auch der Beweis, dass der plötzliche Kindstod mit einer Lyme-Borreliose im Zusammenhang stehe, konnte mangels genügender Fallzahlen nicht erbracht werden.
Auffallend aber sei (Quelle: Klinik der Lyme-Borreliose, Norbert Satz), „dass aus Gegenden mit sehr hoher Inzidenz der Lyme-Borreliose wie aus den Ostküstengebieten der USA und aus Bayern, bisher nicht gehäufte Aborte (Totgeburten), Missbildungen oder Fälle von plötzlichem Kindstod gemeldet wurden. Sollte B.-burgdorferi eine teratogene (fruchtschädigende) Wirkung auf das werdende Kind oder eine ungünstige Wirkung auf die Schwangerschaft ausüben, so müsste sich das nach der heutigen Datenlage (2007) auf Ausnahmefälle beschränken.“
Zwar werden heute infizierte Schwangere antibiotisch behandelt, ob damit aber nur Totgeburten und Missbildungen verhindert werden, ist unerforscht und bleibt derzeit unerforscht. Beharrlich behauptet dass Robert Koch-Institut, dass Borreliose nicht von Mensch zu Mensch übertragbar sei und alle Gesundheitspolitiker auf Länderebene, einschließlich der jeweiligen Bundes-Gesundheitsminister, blasen ins gleiche Horn. „Nicht von Mensch zu Mensch übertragbar“ ist ein beliebtes Totschlag-Argument, sich nicht mit Borreliose und womöglich einer generellen Meldepflicht befassen zu müssen.
Die Beobachtungen der Schweizer Ärztin Ursula Talib-Benz zeigen, dass die Weiterverbreitung von Lyme-Borreliose innerhalb von Familien schon fast die Regel sei. Von 22 getesteten Angehörigen waren 16 (72 Prozent) antikörperpositiv und zeigten vergleichbare Symptome mit den weiteren Familienmitgliedern. Die Befürchtungen von Talib-Benz, dass Erkrankte die Infektion intrauterin an ihre Kinder und/oder sexuell in Partnerschaften übertragen, werde zusätzlich gestützt durch die Auswertung ihrer Gesamtdaten von Lyme-Patienten. 55 (77 Prozent) von 71 Patienten mit im Labor nachgewiesener Lyme-Borreliose berichteten spontan über Angehörige mit ähnlichen Symptomen.
Es ist erwiesen, dass Spirochäten (Spiralbakterien) bei Syphilis sexuell und über die Mutter übertragen werden. Warum sollten sich Borrelien-Spiralbakterien anders verhalten?
Talib-Benz verfolgt die Spuren dieser heimtückischen Krankheit über Generationen. „Solche Familien werden übersehen, indem man bestimmte Krankheitsanzeigen als „schlechte Erbanlagen“ oder „dysfunktionale Familien“ einstuft; gehäuft seien diese Familienmitglieder beschränkt arbeitsfähig, leiden an diversen, scheinbar eigenständigen Krankheiten und merkwürdigen Symptomen.“ Wie viele angeblich nur kränkelnde – nach außen als arbeitsscheu mit Hartz-IV-Blickwinkel - eingestufte Familienverbünde sind stattdessen kollektiv vom gleichen Erreger unterjocht?
Die kanadische Patienten- und Ärzteinitiative Lymehope (www.lymehope.ca) meldete sich in diesem Herbst zu Wort. Es sei ihr gelungen, das Thema Lyme-Borreliose und congenitale Übertragung bei ihren Gesundheitspolitikern ins Bewusstsein zu rufen. Gerade Kanada war die letzten Jahrzehnte Niemandsland für Lyme-Borreliose. Es ist bekannt, dass sich Patienten von ihren Tierärzten auf dem Namen ihres Hundes behandeln ließen, weil die Hausärzte sich verweigerten. Kanada erkennt inzwischen die congenitale Übertragung von der Mutter auf das ungeborene Kind an.
ICD-11 – neue Hoffnung auf bessere Differenzierung?
Die von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Jahr 2000 entwickelte Klassifizierung und Codierung für Krankheiten (ICD-10) arbeitet derzeit an einer modifizierten Neuauflage (ICD-11). Es werde mehr Untergruppen für eine Lyme-Borreliose geben, mehr Differenzierung nach Symptomen, unter anderem auch (ICIG.2) eine Codierung für angeborene Lyme-Borreliose, möglicherweise auch durch sexuelle Übertragung.
In den deutschen AWMF-Leitlinien hingegen fehlt das Thema gänzlich und dass, obwohl Deutschland bislang als das am besten über Lyme-Borreliose informierte Land galt. Das ändert zwar nicht die Situation an sich, erklärt aber zumindest den Müttern, Vätern und Hausärzten, warum Kinder Beschwerden, Missempfindungen und Schulschwierigkeiten haben können, ohne dass ein Zeckenstich bekannt war. In der deutschen Patientenorganisation BFBD gibt es etliche Mitglieder, die schon seit Jahrzehnten den Verdacht hegen, sie seien von der eigenen Mutter angesteckt worden und hätten deshalb so schlechte Karten, wirklich gesund werden zu können. Mit wem können sie darüber reden? Wenn schon die Mutter nicht diagnostiziert war, weil vor 50 Jahren kein Mensch etwas über Borreliose wusste? Wie viele tausend Menschen starben nach einem schmerzensreichen Leben ohne Chance auf Verbesserung ihrer Lebensqualität und im Bewusstsein, dass man sie für eingebildete Kranke hielt?
Die internationale Klassifikation für Krankheiten, die sogenannte ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) stammt aus dem Jahr 2000 und ist ein Versuch der Weltgesundheitsorganisation (WHO), einen groben Überblick über die gesundheitlichen Gefahren weltweit zu gewinnen. Die Lyme-Borreliose wurde bislang unter der Rubrik „Infektiöse und parasitäre Krankheiten“ mit einer einzigen Kennziffer – A69.2 – als Lyme-Krankheit codiert. In Deutschland dient sie hauptsächlich den Krankenkassen und besitzt nur einen statistischen Wert.
Nach den Ideen der WHO und einer Arbeitsgruppe aus internationalen Wissenschaftlern und Medizinern soll die derzeitige ICD-10 mit einer Neufassung als ICD-11 etwas genauer hinschauen. Damit die Lyme-Borreliose mit ihren unterschiedlichen Symptomen und Ausprägungen differenzierter dargestellt werden kann, daran arbeitet auch die Initiative Ad HOC (Committee for Health Equity/ gesundheitliche Gerechtigkeit). Dabei handelt es sich um ein Konsortium internationaler Mediziner; aus Deutschland unter anderem Dr. Harald Bennefeld, Dr. Carsten Nicolaus, Dr. Armin Schwarzbach. Aus der Schweiz: Dr. Ursula Talib-Benz. Bisher bekannt sind bei Redaktionsschluss folgende Codierungen, die von der WHO bereits im Juli 2018 beschlossen wurden. Diese Codes sind verbindlich für die einzelnen Staaten. Damit geht einher, dass diese Formen der Lyme-Borreliose als existent anerkannt sind.
1C1G
Lyme-Borreliose
1C1G.0
Frühkutane Lyme-Borreliose (Haut)
1C1G.1
Disseminierte Lyme-Borreliose
1C1G.2
In der Schwangerschaft übertragene Lyme-Borreliose
1C1G.10
Lyme Neuroborreliose
1C1G.11
Lyme-Karditis
1C1G.12
Lyme-Borreliose der Augen
1C1G.13
Lyme-Arthritis
1C1G.14
Späte Lyme-Borreliose der Haut
1C1G.1Y
Andere spezifische Ausprägungen der disseminierten Lyme- Borreliose
1C1G.1Z
unspezifische disseminierte Lyme-Borreliose
1C1G.Y
andere spezifizierte Lyme-Borreliose
Als weitere differenzierte Borreliose-Symptome sind in der Diskussion:
6D85.4
Demenz durch Lyme-Borreliose
8A45.OY
Entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven durch Lyme-Borreliose
9B66.1
Entzündung von Netzhaut und Aderhaut (Augen)
9C20.1
Entzündung aller Abschnitte des Augeninneren
Die ICD-11 wird kein Schnellschuss sein. Die WHO rechnet frühestens mit Anfang der 20er Jahre, bis das neue Konstrukt einsetzbar ist. Der Fortschritt besteht darin, dass damit Lyme-Borreliose nicht mehr als eine einfach zu behandelnde, lediglich aus einer Wanderröte bestehenden Infektion abgetan werden kann. Es bleibt zu hoffen, dass weitere Differenzierungen der Symptome die Komplexität der Erkrankung darstellen. Was sich dadurch für Patienten verbessert, hängt von der Akzeptanz ihrer Ärzte und deren Verbände ab, aber auch von den Patienten selbst, die mit ihrem Wissen über die Entscheidungen der WHO Argumente abwehren können, die ihnen eine Diagnose oder Behandlung verweigert.
Es bleibt zu befürchten, dass die Pharmaindustrie bereits daran arbeitet, wie diese neuen Codierungen für Fehldiagnosen benutzt werden können, um vorhandenen Blockbustern (Medikamente mit starkem finanziellem Potenzial) die Wege zur Verschreibung offen zu halten.
In den USA untersucht die FDA (Lebensmittelüberwachung und Arzneimittelbehörde) einen neuen Borreliose-Test, der nicht nur schneller als vorhandene Antikörper-Tests ein Ergebnis zeige, sondern auch eine fri